5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】

1 :病弱名無しさん:2008/05/03(土) 12:08:40 ID:0QNfpwiJ0
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。


2 :病弱名無しさん:2008/05/03(土) 12:09:31 ID:0QNfpwiJ0
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html

最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ(一般名:プレガバリン) ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html


3 :病弱名無しさん:2008/05/03(土) 12:10:26 ID:0QNfpwiJ0
Wikipedia 線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルクマニュアル家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917


4 :病弱名無しさん:2008/05/03(土) 21:12:39 ID:qNVkFQqT0
この病気を疑っている方へ

>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。

線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

5 :病弱名無しさん:2008/05/04(日) 17:59:16 ID:btDG13+z0
ほしゅ
連休で人が少ないですね。


目に針が刺さっているようだ
気温が上がると共に体力の消耗が激しい

6 :病弱名無しさん:2008/05/04(日) 18:43:00 ID:5Fsbq5nL0
連休、皆なにしてるんだろう。

7 :病弱名無しさん:2008/05/04(日) 19:04:14 ID:PWrYfzkH0
だんだん足に力が入らなくなってきて,このまま歩けなくなるのでは・・と
不安になりながらの連休。
痛いから家に居ます。
体中が痛みのほかに重くてだるくて,何もできません。

8 :病弱名無しさん:2008/05/04(日) 23:30:50 ID:V5o6ympK0
>>1 乙です

発症半年ぐらいで歩行困難になった人っていますか?
自分はちょっと進行早すぎやしないだろか・・・

9 :病弱名無しさん:2008/05/05(月) 11:45:39 ID:bX3RX5uY0
発症4ヶ月目あたりで突然ももの痛みが強くなり歩行困難になりました
トリガーポイントブロックでももの痛みは半減しましたが
その後、背中 脇 胸 尻 顔 腕 ひざ下に広がりました
何をやっても全身に広がらないと気がすまなかった様ですw
中には、広がらず部分的な症状の人もいるそうですよ・・・
線維筋痛症でも自分とは症状がチョット異なる人と
自分と似てる〜と思う人といろいろですね
とにかく早く抜け出したい気持ちはみんな同じですね

10 :病弱名無しさん:2008/05/05(月) 17:50:14 ID:u3TY6UoT0
>>9 そうですよね。早く抜け出したい〜私も!
私はどんどん歩行が難しくなってきて,さて,外出する必要があるときはどうしようかと
悩んでいます。通院の日はどうしても外に出なくちゃいけないですよね・・
そんな時,どうしていますか?補助になるような物,使っていますか?
何を使えばいいかわかりません・・杖はムリ,だって手も痛いから・・
誰かいい物があったら教えてください。

11 :病弱名無しさん:2008/05/05(月) 22:24:40 ID:t0brO8xo0
この病気になってから
手の血管がやたらと浮き出て来るようになったんだけど
同じような人います?

12 :病弱名無しさん:2008/05/05(月) 23:01:23 ID:aTQSmcQSO
ストレッチしたら痛いし、
痛い所の筋肉が明らかに硬くなってるのがわかる…

13 :病弱名無しさん:2008/05/05(月) 23:20:46 ID:261tU5uT0
>>12
だね、ごりごりのかちかちのかたまりになってる。押すと激痛だし。
圧痛点にせんねん灸してると多少効いてるような希ガス

14 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 00:29:26 ID:FejfIzgaO
低用量ピルを試したかた、いませんか?

15 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 02:48:05 ID:hrv0mdHbO
常時激痛なのは右手薬指;
右手が一番痛くてあとはその日や時間によって変わる。
歩けないとかはないから軽いんだろうけど
好きな絵の仕事が思うようにできなくてつらいな…
足の裏やももが痛い時は歩きにくくて、
歩けなくなったらと思うと怖くなるよ。
ルボックス100mgにしてから痛みがらくになった。
いつまで続くやら…だけどね;
ひとりごとごめんお(´A`)

16 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 10:25:14 ID:OAS3OBhQ0
発症5年以上でまだお仕事できてる人いる?
3年目でそろそろヤバくなって来た

17 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 10:31:12 ID:iFMu5uoW0
>>16
無理じゃない?
自分は発症8年目でやばかったが13年目で完全にアウト。
今年で発症17年目になるよ。
今は寝たきりに近いし、外出は車椅子だ。

18 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 10:51:34 ID:urKI27k30
>>10
途中で歩けなくなる事はたびたびありますね
歯をくいしばり倒れそうになりながらも顔は普通だったり・・・
そばにベンチや椅子があると少しは助かりますけど
都合よくあればいいですけどね・・・
後、キャンプ用品で折りたたみの椅子、それも一番小さくて軽いの
これにお尻乗るの?を持参してスーパー行った事あるけど
結局使えなかった、魚売り場の前で座る勇気はなかった・・・
杖は使った事ないけど、アンバランスに体に力が入って痛みが広がりそうですね
何だかぜんぜんアドバイスになっていなくてごめんなさい

19 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 12:35:24 ID:Amup1K5nO
軽い線維筋痛症だと思うんだけど、
軽いせいで診断がおりなくて辛い…



20 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 14:22:17 ID:Uai9XO/c0
>>19
軽いって、どんな感じですか?
痛みが弱い?痛みの範囲が狭いとか?
痛い圧痛点が少ない?

21 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 14:29:17 ID:qwL+5kNo0
>>11
この病気とわかる前から静脈がミミズのように浮き出て、しかもグニャグニャ曲がる。
今は良くなったほうだ。

>>10>>18
杖は手首が痛むのであまり便利でないですね。買って使ってみてわかった。手遅れだよw

22 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 16:53:44 ID:Ia1n0U7W0
>これにお尻乗るの?

わらた

23 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 17:34:59 ID:Amup1K5nO
>>20
圧痛点は多数あるんですが痛みが比較的弱い気がします。

「ガラスの破片が血管を通るような痛み」
もあるけど常時痛む訳でなく、押すと痛むって感じ…
(もちろん何もしてなくても痛い時もありますが。)

それに発症してまだ2ヶ月ぐらいなので…

24 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 17:39:52 ID:Uai9XO/c0
>>11
私もすごい血管がたくさん浮き出てる・・・
気持ち悪い。

25 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 17:46:37 ID:Uai9XO/c0
>>23
あーでも私も同じような状況ですよ。痛いときと痛くないときがあるし。

26 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 17:53:31 ID:Amup1K5nO
>>25
私もよく見たら血管浮き出てるような…。
同じような方がいて少し安心(?)しました!


日に日に痛い場所が増えてる…。
いつのまにか頭皮の一部が圧痛点になってたorz


27 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 18:28:32 ID:Uai9XO/c0
>>26
私も頭に押すと痛いところあるよ!
押さなくても頭全体が痛いときもあるけど。
会って話したいぐらいだ!
お互い治るといいね!

28 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 18:47:53 ID:Amup1K5nO
>>27
それなんて私w
本当お会いしたいぐらいです。

記憶が正しければ17歳の時、
軽く線維筋痛症になってしばらくすると治ったので、
(その時は病気として認識していませんでした。)

今回も治ると信じています!お互い頑張りましょう。

29 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 18:57:31 ID:Uai9XO/c0
自然に治っちゃうことなんてあるんだね!
いいなーそれ!

会って話したら意気投合だね、きっとw



30 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:33:50 ID:qwL+5kNo0
>いつのまにか頭皮の一部が圧痛点になってたorz
あ、それあるよ。
軽いものだと尾を引かないで忘れるけど。
この何年かは常態だ。なんか、頭皮がぶよぶよして・・。

31 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:36:25 ID:qwL+5kNo0
あとね、呼吸するたびに気道がひりひりというかシャーシャーというかするのよ。
痛いと言ってもいいんだけど、たんに痛いのでなく、空気が沁みるような。
で、家でもマスクしている。
寝るときもマスク。マスク忘れると喉がカラカラになる。口はちゃんと閉めているんだけど。
こんなヘンな症状持っている人っていないか・・・?

32 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:38:19 ID:mnGvjXDCO
>>30
>頭皮がぶよぶよ
私もここ数年、顔面と頭皮が圧痛点だけど頭皮は普通だよ
一度、そのぶよぶよが何か皮膚科に行って診て貰った方が良いんじゃ…

33 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:43:01 ID:mnGvjXDCO
>31
それドライマウスじゃないかな?
この病気の症状で出るみたいだよ
後は薬の副作用とかでも乾くよ
今度、医者に行った時に異様に口が渇く事を主治医に伝えた方が良いと思うよ

34 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:51:27 ID:Uai9XO/c0
三環形抗鬱薬はかなり口渇くよね。

35 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:57:11 ID:Amup1K5nO
>>29
ネット情報ですが、
若かったり症状が軽いと自然治癒しやすいみたいですよ。

>>30
ここにも頭皮仲間がw

36 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 20:22:11 ID:4983ii9P0
ところで、みなさんの睡眠時間はどれくらいですか
自分は薬飲んで5時間、飲まなければ2時間かな
7時間寝れたら昼間の痛み少しラクなんだけど・・・

37 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 20:26:07 ID:Uai9XO/c0
>>35
そうなんだ。
捨てアドでも貼って>>35さんに明日会いたいくらい。
でも2ch怖いなw

38 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 21:41:11 ID:Amup1K5nO
>>36
まだ軽度だから参考にならないかもですが、
7時間ぐらいで自然に目覚めて、
二度寝しようとしても倦怠感等で浅い眠りになります。
薬無し2時間はきついですね…。


>>37
明日はちょっとw
これから頻繁にスレ来るのでよろしくお願いします!

39 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 23:27:12 ID:gShZ7MhH0
薬飲んで5時間、薬なし2時間、まったく同じ。

最近鍼が効いてきて痛みが減って来たんだけど
痛まなくても2時間で目が覚めるから不思議

40 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 23:44:05 ID:uYKYe3od0
10です。
>>18 >>21 ありがとうございます。
確かに,手首というか,腕全体が痛いので,私に杖は無理です。
身体を支える力が腕にないから・・
このままだと通院すら無理になりそう・・不安です

>>36 7時間寝たいです。私は眠剤の軽いのを使って,でも予定より早く3時間で目覚め,
それから30分〜1時間置きに目覚めてしまうので,結局昼寝をしてしまったり,
生活パターンはぐちゃぐちゃです。参考にならずにごめんなさい。

41 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 23:49:38 ID:qDem3Zn10
診断されて半年です

今まではずっと筋肉痛だけで
「血管の中をガラスが流れてるような痛み」
てのがよく解らなかったんだけど
最近、右手の血管に沿ってヒリヒリ痛熱い感じが出て来た
これがそうなのかな?
悪化するとガラスが流れてるみたいに痛くなるの?
何となく、気温の上昇とリンクしてる気がする

42 :病弱名無しさん:2008/05/06(火) 23:58:01 ID:Uai9XO/c0
暑くなるほど痛みが増してるってことですか?
この病気って普通は寒いほうが痛いんじゃないの?

43 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:20:42 ID:HoMXuOP00
>>41
やはり血管かその付近に異変かんじますよね。


44 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:35:55 ID:C86HiiOk0
>>42
それは炎症による痛みからの発熱かも知れん
寒い方が痛いのではなく、気圧が下がる・湿気が増す、かな?
寒くても晴れていて湿気が少なけりゃ、痛くてもまだマシだよ

45 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:41:40 ID:dRYbrgfaO
私もずっと血管が気になってました。
気温の上昇、私は関係ありそうです。
はっきりと?発症したのは去年の夏ですし…。
同じような方がいたんですね。

46 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:52:18 ID:k/Cr/4P+0
あぁ私も去年夏だ。
あまりの疲労感とあちこち移る痛みで受診した。
気温上がると疲労がひどいから
体力落ちて痛みが増すということだろうか…

気圧のせいかGW中動けたのは5/6の一日だけ
家族からはブーイング
またこめかみがビリビリし出した。
指は全部千切れそうだ

47 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:58:14 ID:z8d0loYXO
これ人口の五パーセントもいるってホンマかいな?

48 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 07:39:11 ID:NVzZ0bmwO
>>47
5%もいるかはわからないですけど、
かなり軽度で「圧痛点を押したら痛む」ぐらいしか症状ない人とか、
病院で診断降りるまでに自然に治った人

を含めたら結構な数になるんだと思います。



皆さんに質問です。
この病気になってから、恋人またはパートナーとのHどうしてますか?
変な質問すみません。でも真剣に気になったので。

49 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 07:58:55 ID:z8d0loYXO
>>48
 
なるほど。ほんとにそんだけいたら20人に1人ですね 
ちなみに恋人なんて夢ですわ(^O^)/

50 :14:2008/05/07(水) 08:58:21 ID:OM499lq3O
>>14ですが、いらっしゃいませんか?
>>48恋人は、過去にいました。
気を遣ってくれてました。
「優しくHしたことなんてないから、痛かったらごめん」と言われました。
生理の周期に関係しているのか?判らないのですが、生理前は、恋人に逢いたくなくなってしまって別れました。
すごく大切な人だったのに。

51 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 10:39:48 ID:SRK9Bgx50
>>39
睡眠時間同じですね、私も以前鍼治療しましたが
痛い場所の回りにしか打ってもらえず、
ポイント狙ってくれたら絶対に効きそうと思うのですが・・・
線維筋痛症を理解できる鍼灸師でまければダメなんでしょうかね

52 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 10:52:48 ID:x5CPwwUV0
自然に治った人に聞きたいのですが、
どういう生活をしていて自然に治ったのでしょうか。
それまでと変わらない生活?
何かきっかけがあったのでしょうか。

53 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 12:24:08 ID:NVzZ0bmwO
>>48です
>>49
全員が重度の痛みだったら、認知度もっとあるはずですし。

>>50
やっぱり気を使わせてしまいますよね…申し訳ないな。
好きな人に抱き合う幸せな行為が、痛みに変わるのは切ないorz

54 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 13:10:14 ID:3B3cTRxI0
あ、私も頭ブヨブヨと痛いときあるな・・・
他にもいるんですねー
偏頭痛薬やら色々試してみたけど駄目でした・・・
でも緊張性っぽくもないし、とにかくブヨブヨ・・・

顔が痛かったりも。
鼻いてぇぇぇぇみたいな。でもどこをなにしていいのかわからない・・・
頬も不明。顎関節症でこんな症状あるのかな?
たいてい、鼻いてぇ→目の奥ががが→おでこが→頭がブヨブヨって感じです。


55 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 13:22:08 ID:NVzZ0bmwO
>>54
人によって痛み出す順序みたいなのありますよね。

この病気になってから手汗がすごくて、手の皮が分厚くなった気が…。
強皮症にでもなったのかなorz

56 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 15:22:31 ID:auQJJ95RO
>>48
結婚してるけど、全くしてないです。

背中は常に激痛だし、息が上がれば胸やら肺やら痛いし
触られること自体痛くてしんどい
何より挿れた時の痛みは蹴り飛ばしたくなるほど痛い

昔は気を使ってなんとか耐えてたんだけど
息するのさえ痛くてしんどい今となってはもう無理

確実にそのうち棄てられる希ガス。
実家はないし、頼る所がない
さてどうしよう。
最近そればっかり考える
まぁでも自分で死ぬか餓死するかの2択だけど

57 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 16:09:32 ID:HoMXuOP00
>>56
こんなふうな病気もっていると皆悲観的になる、ないし絶望的になる時がありますよね。

でも、本当の寿命が来ないうちはなかなか自死できないし・・。

いざとなったら生活保護受けてください。医療費も負担してもらえます。これはありがたいですよ。
生活費は足りないとおもうけど・・。

58 :56:2008/05/07(水) 16:31:03 ID:auQJJ95RO
>>57
ありがとう。
やっぱりいざとなったら頼れるのは生活保護だけだよね
そうならないように祈りたいけど…

医療費はかかるし介護が必要だしで
旦那はもう疲れきってる
結婚したこと後悔してるって言ってる
それでも今のところ棄てずにいてくれるのは本当にありがたい
親には簡単に捨てられたのに。

59 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 21:22:11 ID:NHTzLFbm0
感謝した方がいい
あんたの夫はサムライだよ
セックスはアウトソーシングするとして
子供を生めない育てられない女は俺は捨てると思う・・・
結婚している意味ないからな

60 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 23:13:48 ID:aJwdh1IV0
>>55
私は逆だ

体の痛みが出て診断される前に
両手の平がやたらほてって、でも汗かかないでカラカラで
寝る時両手を冷やして寝てた時期が3ヶ月ぐらいあった。

あと私も昨年夏の猛暑にぶっ倒れてから発症しました。

61 :病弱名無しさん:2008/05/07(水) 23:53:36 ID:x5CPwwUV0
寝汗ひどい人います?


62 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 00:36:08 ID:UOKdYWA9O
>>61
寝汗もそうだけど、異様に汗かきになった。
この病気と何か関係してるんですかね?

63 :58:2008/05/08(木) 00:44:45 ID:k2KX+vUa0
>>59
そうだね。ホント感謝してるよ
どう考えても出産、子育てなんて無理だ
欠陥だらけでホント申し訳ない

64 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 06:06:14 ID:dS3bBFz80
汗が増えたかどうかはわからないけれど、
成分がかわったみたい。
パキシル飲んでたら、蚊に刺されない。

65 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 18:29:07 ID:OhwhZjnC0
子供もFMSかもしれん
足やら腕が痛いってたまに言っていたけど
小学高学年だし成長痛だろうと思っていた。
けど、さっきじっとしている状態で
急に「痛い!」って鎖骨周辺を押さえた。
圧痛点はたけしのテレビの時に押さえてみたけど
2、3ヶ所というところ

自分が次第に症状ひどくなってきている上に
子供までなってしまったら顔向けできないよ
チェット・カニングハムの本を読み返したら
子供の半分は遺伝の影響があるとあった。
どうかただの成長痛でありますように

66 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 18:35:12 ID:Lzdya/HT0
発症は20年くらい前、肩凝りから始まりました。
15年位病名無しでウロウロしていましたが
やっと診断を受けて8ヶ月くらい経ちます。

前回の診察で初めてトリガー注射というのをうちました。
うっている方、いますか?

67 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 19:32:20 ID:VzP8Js8W0
>>65
ツンツン!という痛みは老化痛だと思っていたw。
遺伝とはつらいですね。というか、体質遺伝じゃないの?
「半分以上」が「影響」にすぎない、と思えない?

>>66
「トリガー注射」って何?

68 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 21:10:25 ID:iYOgne9FO
筋肉が痙攣するのは別の病気の予兆?
この病気になってから体の変化に敏感になった。

69 :病弱名無しさん:2008/05/08(木) 21:44:46 ID:dSpdvYey0
>>66
半年くらい打ちましたが全く効果はありませんでした。
自分には局所での対症療法は駄目でしたね。

>>67
トリガーポイントブロック注射です。
痛む筋肉にピンポイントで麻酔薬を注射します。
1回に6本ほど注射しました。腰椎周辺、お尻、顎など。

70 :病弱名無しさん:2008/05/09(金) 21:29:43 ID:YKhsIODH0
旦那の親に理解は難しいようです。
どうしても,邪魔者まではいかなくても,扱われ方が変わって来たように感じてなりません。
なんとか自分にいいように解釈して,悪いほうに考えないように処理しようとしていますが
それがなかなかできなくて・・・
精神的に苦しくなってきました。逃げ出したい。

71 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 10:06:25 ID:qgG8ha6e0
>>66 
私もトリガーポイントブロック注射しています
今のところ私にとって命綱かな・・・

72 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 12:07:29 ID:ZBBF4nwY0
66です。お返事有り難うございます。

>67
正式名称が分からずに書いてしまってすみません。
69さんが説明してくださった通りです。

>69
ご説明までしてくださって有り難うございます。
半年打っても効果がなかったんですか。。。
顎に打つのは怖そうですね。

>71
71さんにはトリガーポイントブロック注射が効くんですね。
命綱ですか。。。

73 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 14:17:54 ID:XCRRqErCO
自分も今痛みが劇的に強くなって、トリガーポイントと首に打つ星状神経節ブロック注射ていうのをやってる。
トリガーポイントは効果は短いけどまあまあ。
星状は上の方じゃないけど命綱。
あとはガバペンをかなり飲んでます。

74 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 15:36:09 ID:Yrah/056O
これにほとんど当てはまる。いろんな所がすごい痛い。病院でちゃんと何かわかったら良いのに。まだ10代だよ…。

75 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 15:37:20 ID:avBXNHEe0
病院でこの病気だと判明したところで、治療方法はないよ
このスレ住人のように辛い日々を送る仲間になるだけなのだが?

76 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 16:54:50 ID:1KGTy20/O
>>68
筋肉の痙攣ってピクピクする感じのこと?
それなら毎日あるよ
どこかしらの筋肉がピクピクしてる
痛い所がピクピクすることもあるし
別に痛くない場所がピクピクしてることもある
てっきり普通のことかと…
ただ背中が痙攣するとかなりうざいし痛い

今日は雨なので完全寝たきり。
どんな体勢でも痛いし落ち着かないから
モゾモゾモゾモゾしてる。

77 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 19:09:04 ID:CXqdFZFtO
>>76
そのことです!しょっちゅうピクピクしてます。
これも症状の一つだったんですねorz
安心しました。



78 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 19:16:12 ID:6FQ+G2Hl0
>>73
ガバペン何mgくらい飲んでますか?

79 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 22:01:38 ID:CXqdFZFtO
雨の日はいつもより痛む

80 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 22:52:37 ID:JblGHHy70
わたしは今日は昨日よりはましだ。
どうも低気圧や雨との関係はあまり顕著でない。

でも、右足付け根がいたーい。
頭はあいかわらず、ばか。

81 :病弱名無しさん:2008/05/10(土) 23:33:58 ID:/qd7/aUb0
リンパ腫れてる人いませんか?
病院では,様子を見るようにいわれただけで,微熱もあるので困っています。
耳の下,わきの下,太ももの付け根のリンパ,腫れて痛いです。


82 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 00:10:06 ID:Xqvwrrh0O
>>77
いや、この病気の症状かどうかはしらないが…
私には当たり前にあるものだから
不思議にも何にも思ってなかった

>>81
慢性疲労症候群の併発では?
自分はそうだけど。

83 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 02:19:32 ID:iHIBjZmiO
寝てたのに痛みとだるさが来て目が覚めたorz

雨の日に症状が酷く感じるのは、気温が低くなって体が冷えるからなのかな…。

84 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 02:36:23 ID:GFcCFZvWO
自分もリンパ腫れてのどが痛いままもうずっと治らない;
痛い所どんどん増えるし薬が増えていくばかり
気圧や天気のせいか昨日から座ってるのもつらい;
けど三度の食事と家事は這ってでもやらねば
仕事もあるしもう正直限界突破しとります…

85 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 06:07:16 ID:IZeXa+qE0
ちょっと時間早いですけど

きらっといきる「“ごっつい痛み”はあるけれど〜激痛を伴う2つの病」 
(再)12日(月)午前5時30分〜5時59分 (教育TV)

井上尚子さんは、激痛をともなう2つの病、複合性局所疼(とう)痛症候群(CRPS/RSD)と線維筋痛症を抱える。
今の井上さんは痛みに負けないさまざまな工夫を凝らし、生き生きとした生活を送る。毎日3時間ごとにリハビリをし、猫といっしょに散歩に出かけたり、関西弁のぼやき短歌を作ったりしている。痛みと時に闘い、時に笑い飛ばす井上さんの日々を紹介する。


86 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 15:04:41 ID:xDIdeiTK0
今日は背骨まで痛い
家族が出かけるのに玄関あけた時のその風でもう痛い
いろいろやる事は山積み
けど痛くてやる気もおきない

87 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 15:51:19 ID:oTZyJ1Gd0
昨日、医師にあきらかな ┐(´д`)┌ヤレヤレ って顔された。


それでも注射してくれた。
今日はめまいも軽減されてきて歩けるが、また明日(平日)になれば
効果も切れるんだろう・・・そして周囲からは怠けてると言われる。
いつになれば睡眠導入剤も鎮痛剤も泣くことなくぐっすりと眠りにつけるんだろう?
チラ裏すまそ

88 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 20:25:20 ID:Yb/M9yUi0
ほんとに自然な形で眠ってみたいですね
痛くない体が懐かしいですね
鎮痛剤効きますか
もしよければ鎮痛剤の名前教えてもらえますか

89 :73:2008/05/11(日) 20:53:25 ID:DL4/tMsLO
>>78
なんやかんやで2400mgです。
半分の量ですらふらついて飲めなかったのに慣れてしまいました。
ここまで飲める人は少ないって医者に言われてます。

90 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 21:49:09 ID:oTZyJ1Gd0
>88
87ですが、ほとんどの鎮痛剤は効きません。飲んでみてるだけです。
今までで唯一、効いた感じがあったのは、ノイロトロピン静注ですが、数日です。
これも頻繁にやると効き目がなくなります。医師もあまりに効かないので呆れてます。
早くリリカを飲んでみたいです。
寝る前は睡眠導入剤で強制入眠させてる毎日で辛いです。2-3時間で起きてます。

91 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 22:01:53 ID:wC9sjSSw0
寝る前,横になると痛みがひどくありませんか?
私はモービック飲んでいますが効き目あまりないです。しかも,一日一回しか
飲めないので,飲むタイミングを考えてイライラしてしまいます。
医師に聞きましたが,ノイロトロピンは朝夕2錠ずつがベスト,ということで,
これ以上増えることは無いみたいです。抗てんかん剤も使って,前よりは少しよくなった気もするけど
寝る前の体中の痛み,夜中に目覚めた時の痛み,ひどいです。
何でこんな身体になったんだろう(泣)
天気も悪かったのもあって,最悪でした。着替えも服が擦れて痛くて泣きました。
>90 同じように,2−3時間で起きます。
痛い,辛い,泣く,そんな日から解放されたい。

92 :病弱名無しさん:2008/05/11(日) 23:02:09 ID:1hPOgPFH0
横になるというか、目覚めのときは起きて動いているときよりも他の刺激が少ないので
体内部や体が持っている痛みを純粋に感じるのかな、と思っていました。

もっとも、動くともっと痛いときもありますが、ある範囲内の痛みだと他の刺激が少ない状態のほうが
感じるみたいです。わたしの場合ですが。

93 :88:2008/05/12(月) 10:18:34 ID:6wY2fLk90
>>90
そうでしたか、実は私も効かなくて・・・
効くのがあるかなーと思い尋ねてみました
私もノイロ試してみようかなーありがとう

94 :病弱名無しさん:2008/05/12(月) 13:19:31 ID:PrFSqA+iO
ノイロで顔がちょっとむくんでるorz

皆さん急に(まるで発作のように)
倦怠感と痛みが襲ってくることはありますか?



95 :病弱名無しさん:2008/05/12(月) 13:51:34 ID:78yNFB3s0
あります、痛みとうつ状態が急に強くなると
死の方から追いかけてくるので逃げるのに必死です
床に這いつくばるしかない時もあります
自分の意思によっては、もうこの世に居ないかもと・・・
最近、抗うつ薬もプラスしてもらったので、そのせいか
突然襲ってくることは減りましたが
いつか薬を飲まなくてもいい日が来てほしいけど

96 :病弱名無しさん:2008/05/12(月) 14:05:37 ID:fXKIb/Q90
これが男性に多い疾患だったら、多分この痛みに耐えられないだろう。

97 :病弱名無しさん:2008/05/12(月) 20:26:50 ID:Wm412mXu0
>>94
あります。突然倦怠感が襲ってくると,その場でばったり横になって,動けなくなります。
強い疲労感といったほうがいいかもしれません。
痛みも何の予兆もなく,急に激痛がやってくるので,もー耐えられない・・
うつ病もあるけれど,うつだけの時よりも,倦怠感はひどいです。
一日中寝てます。

98 :病弱名無しさん:2008/05/12(月) 22:09:18 ID:CdL79tY00
>>96
女性の方が痛みに強いと言われてますが
さすがにこの痛みは女性でも根をあげると思います。
僕は男性だけど正直、廃人状態ですorz

99 :病弱名無しさん:2008/05/12(月) 22:39:03 ID:xga3f/lD0
うわぁぁぁーーーーーーーーーーーーっっ!!!
痛いもんは痛いんだってば!
病は気からとか言われたくねー!!
やる事だけやって寝てればいいって
そのやる事が通常営業でも一日がりなのに
この痛みのなかどうやってこなせと言うんだ〜。

背骨が抜き取られそうだよ。


100 :病弱名無しさん:2008/05/12(月) 23:21:54 ID:PrFSqA+iO
>>95 >>97
レスありです!
やっぱり自分だけじゃなかったんですね。

家ならまだいいのですが、
外出時に倦怠感がきたときは、ふらふら〜っと近くのベンチに座り込む毎日ですorz

最近では夜中に痛みと激しい倦怠感が襲ってきて目が覚めたりもします・・・

せめて倦怠感と痛みどっちかにしてほしい!

101 :病弱名無しさん:2008/05/13(火) 00:12:43 ID:VelMrYPH0
みんなの痛いの痛いの飛んでけーーーーーー!


102 :病弱名無しさん:2008/05/13(火) 00:44:12 ID:ZnreVTaH0
>101さん、ありがとう(´Д⊂ヽウェェェン

103 :病弱名無しさん:2008/05/13(火) 09:58:16 ID:UjdghZEZO
もっとがんばれってこれ以上何をがんばればいいんだ?
いつでも限界までがんばってるんですけど

それにしても台風は無理

104 :病弱名無しさん:2008/05/13(火) 13:07:49 ID:dI378Rap0
>103
台風は一過性。我慢して耐えてください。そのうち去って熱帯低気圧となり
どこかへ行くから。
その後、>103がどう動くかを考えておきましょうよ。今は動物で言う、冬眠。
春が来る時のために養生して。

105 :病弱名無しさん:2008/05/13(火) 20:27:25 ID:2+VX3M3T0
トリガーポイントブロック注射は痛いですか?
我慢できる痛みですか?
息が止まる様な痛みですか?

106 :病弱名無しさん:2008/05/13(火) 21:18:34 ID:OGZ9n4YK0
>>105
多少は息が止まりますw
といっても一瞬だからそんなに怖がることもないですよ。
筋肉に刺すから採血みたいな感じにはいかないです。
椎間板ヘルニアのブロックのように硬膜外とか仙骨ブロックのような
激痛ではありませんのでご安心を。

107 :病弱名無しさん:2008/05/14(水) 10:50:39 ID:y+CH0wWt0
>>106
うらやましい、そんな先生に出会いたいです。
私だけが痛いのかな、飛び上がります、特に足
終わった後足の感覚ないくらい麻酔薬効いてるし
青タンだらけだし、注射の痛み取れないし、
めんどくさいのか、よぽど頭悪いのか・・・
よぽど鈍感で感覚鈍くてセンス0なんだろうな
こうゆう医者に限って患者の気持ち理解できないし
勉強しないしプライドだけで押しまくるんだ


108 :病弱名無しさん:2008/05/14(水) 20:32:25 ID:ADtrFbcTO
こんなに症状が色々あったら、他の病気も併発してるんじゃ…?
って不安になったりしませんか?

109 :病弱名無しさん:2008/05/14(水) 21:16:47 ID:vH/1asei0
ほかの疾患もあるんだろうなと思いますよ。
最近は、病名よりも、すこしでもましならいいと思っています。
どのみち今は分からないんだから。

110 :病弱名無しさん:2008/05/14(水) 22:55:40 ID:B7C0Olij0
この病気ってかなり天候に左右されませんか>痛みの度合い
昨日の低気圧が通ってく時は腕がもげそうに痛かったけど、
今はわりかしケロっとしてる…
毎日晴れ晴れならいいのにorz

111 :病弱名無しさん:2008/05/14(水) 23:20:29 ID:ZM7586EY0
この先どう生きてゆけば。

生命保険はどうしたらいいの?
2つ3つ入ってるの。

最低限度の生活。

112 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 00:14:56 ID:RWT8mhfx0
生命保険って、貯蓄性の大きなもの?
掛け金支払いだけでも何万もするでしょ。たいへんだねえ。

いざとなったら生活保護がいいとおもうがね。医療費只。

113 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 08:28:58 ID:uwX3or7m0
>>110
同じく。かなり天候に左右されます。今日は晴れなので,何とか朝布団から出る事が出来ました。
それでも,腕と足はしびれるような,もぞもぞするような,不快な感じだし,
身体全体がだるくてふらふらしています。
肩こりが苦しくて,苦しすぎて吐いてます。
何でもいいから,痛みとだるさから解放されたい。
普通の生活がどんなだったか忘れそう・・・

114 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 10:39:46 ID:ELrbXD0Z0
同じく足と腕の筋肉の締め付けが強い

115 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 10:48:45 ID:9b85Dmf60
私は天候に左右されない派です。
今日も激痛で動けません。お外は良いお天気なのに
お布団の中でしかめっ面です。><
>>113
本当に痛みのなかった頃がどんなに幸せだったか身に染みてます。
こんな身体になって人にとって何が大切なのか色々勉強させられます。

116 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 12:59:06 ID:nqYzyKlOO
>>108
他の疾患もあると思います。
どこの痛みがどの疾患で痛むのか、もう何がなんだか…orz

あと、私も痛みは天気に左右されない派です。

117 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 14:51:44 ID:uwX3or7m0
113です。
>>115
本当に,何が大切なのか,この身体になってわかること,身にしみること,
沢山ありますよね・・・

昨日から吐きまくり。もう,ふらふらで限界・・
医者には吐くことについては「様子を見て」といわれますが,
痛みに加えてその他の症状,はっきり言って辛すぎる・・
ご飯の支度しながら吐き,食べては吐き,お茶飲んで吐き,
だんだん吐く回数が増えてる・・吐くたびに,身体中に痛みが響くのでもう泣くしかない。
ごめんなさい,愚痴っちゃった。
みんな耐えてるのにね。。

118 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 15:42:24 ID:OBa+HP0v0
口内炎が猛烈に痛い
痛みが数倍に感じる病気って嫌ですね(´・ω・`)

119 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 17:31:39 ID:VKRjLxXGO
関連性はわかりませんがウイルス性の慢性疲労症候群にはオリーブ葉エキスが効くとありますよ。

120 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 21:50:34 ID:t06ZOM8f0
気孔とかわけの分からないもの勧めないでくれ
宗教勧誘も勘弁だ

121 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 23:20:22 ID:uwX3or7m0
オリーブ葉エキスって初めて聞きました。
有名なんですか?

122 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 23:38:38 ID:aFgbj2q/0
 117 名前:115[] 投稿日:2008/04/23(水) 06:12:20
 >>116

 十字式は「気」で治します。予約式ではありません。但し何人もならんでいるので
 朝一番(9時)で行くことを奨めます。ホームページをご覧下さい。

 ttp://www.jujishiki.co.jp/

これなんか、背中に向かって「ウズウズシュー!ウンズシュー!」と、拳を突き出したり引っ張る仕草しているだけだものね。
施術前の背骨が曲がっているという写真も、いかにも大袈裟だ。
単に上から線を書き、曲がっているように見せているだけだし、本当にこんなに曲がっていたら半身不随だ。
主宰しているのも宗教だし。

123 :病弱名無しさん:2008/05/15(木) 23:56:18 ID:uwX3or7m0
宗教がからむとちょっと怖いです。抵抗ありますね・・・
話の流れがつかめないのに,コメントしてごめんなさい。
自分の痛い体とどう付き合っていけばいいのか,自分でみつけなさいってことなのかなぁ
最近,医者も信用できなくなってきました。
みなさん,少しでもよく眠れますように。おやすみなさい。

124 :病弱名無しさん:2008/05/16(金) 00:52:37 ID:lR2eDb1fO
>>122
行ったことあるお。日暮里の。
服脱いで背中向けて、シッカロールはたかれて
シュッシュッって背骨にむかって氣を入れるの

なんかね、背中から全身に氣が入ってくる感じ
(体の中で風が吹く感じ?)はすごいする
んで一人2〜3分で2500円だったかな?
昔だからよく覚えてないけど。

終わって、帰りは歩けないぐらい倦怠感がすごくて参った
そういうもんらしいけど。
でも別にどこも良くならなかったし
高いし宗教絡みなのがやっぱり嫌でやめた。

すっかり忘れてたけど懐かしいなぁ

125 :病弱名無しさん:2008/05/16(金) 07:29:31 ID:SPxbpigh0
勧められたのはこれじゃないな
インフルエンザが一日で治ったとか言ってて
バカジャネーノ?と思ったよ
近所が層化の巣窟だから病気を知られたら
また押し寄せてくるな・・・

久々に受診してくる予定だけど
頭痛がひどい
全身肉離れおこしているようだ

126 :病弱名無しさん:2008/05/16(金) 11:10:36 ID:/TVGoB4m0
みなさん、藁をもつかみたくなりますよね。分かります。
私も不思議な力に頼った事もありますが全部インチキでした。
その中にはTVなどに出ている有名な方もいました。
大切なのはそんな物に惑わされないで現実を見る事ですよね。

N先生、早くその見通しがついた治療法を広めてください。

127 :病弱名無しさん:2008/05/16(金) 13:33:53 ID:T2BHPgv20
>>119さんの「オリーブの葉エキス」というのを検索してみたら,色んなものに効くすごいものらしいですね。
これが本当なら試してみたいけど,どうなんだろう?
前に,アロエジュースが身体の毒素を消してくれるから飲んでみない?って言われて
でも沢山買わなくちゃいけなくて,断ったけど・・・
治るなら何とかしたい。

128 :病弱名無しさん:2008/05/16(金) 13:34:42 ID:3JdK1YOz0
>N先生、早くその見通しがついた治療法を広めてください

その先生はどこに・・・

みなさんどうやって先生、病院見つけてますか

129 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 00:21:37 ID:Vo3+IV8K0
サプリってだめだ。
ほかに飲む薬がたくさんあるから結局サプリはのまない・・。
コラーゲンなんてテレビショッピングで安く買ったとおもったけど、積んである・・。

130 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 01:17:38 ID:/Mo5Rs/n0
辛すぎる・・・

131 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 01:34:23 ID:ajzZTZ+U0
体力落ちてきたら口内炎が舌に幾つも出来て食べ物が飲み込めない…
腹は減るし余計に体力減るし最悪だ

132 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 02:46:48 ID:2y7J/AChO
ぴくつきとやせはALSでもありますよ。

133 :tt:2008/05/17(土) 06:32:01 ID:Dhsokq9+0
(2008年2月18日)

難治性疼痛.既存薬で治る.福岡大.九州大が発見

慢性病で治療法がなかった神経因性疼痛に既存の抗うつ薬が有効であることが.美根和典福岡大教授や井上和秀九州大教授らの研究で明らかになった。患者数は世界で約1500万人。
既存薬による治療に道を開く成果として注目される。


134 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 12:35:00 ID:s9KwnLid0
抗うつ剤はずい分前から多少の効果はあると言われてるけど
自分は全く効かなかったですね。トフラ、パキ、トレドミン飲んだけど
副作用だけで中止になりました。同じ痛みでも神経因性のものには
効果はありそうですね。

135 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 14:38:11 ID:cY/VKXmxO
誰か胃痛と胸焼けに苦しんでる人いませんか?最近線維筋痛症と診断されて医者に胃痛と胸焼けで背中の方が気分悪いと言ってるんですが胃薬飲んでも治りません。医者に言ってもしょうがないで終わりです…何かいい方法ありませんか?


136 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 17:30:48 ID:6UHEfkNPO
最近ドライアイが酷くなったからか、視力が落ちて乱視になったみたい…。

無痛性だけど筋肉のピクつきや、体のいろんな場所に痺れもあって、
その上急に気持ちが悪くなったり、
たまに胸が締め付けられるような苦しさもあったり、
多発性硬化症とかを併発したんじゃないかと心配で眠れないよorz


137 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 18:41:58 ID:NXO1hVPXO
物が二重に見える…
息苦しいし、体中電流ビリビリ

胸骨、肋骨、背骨とぐるっと360度ずっと痛い
ブラが付けられなくて困ってる
横になっても布団に当たって痛いよ
顔も痛くて枕に付けられない
もう嫌だ
ゆっくり眠りたい。

138 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 19:24:03 ID:FqgaPgBp0
>>136
そういうのはちゃんと調べて余計な心配を無くした方が良い

139 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 20:59:53 ID:6UHEfkNPO
>>137
ドライアイからくる乱視かもしれませんね。

そういえば線維筋痛症の後遺症で、しばらくの間物が二重に見えるようになる。
ってmixiで二度ほど読みましたが本当かな?


>>138
ありがとう。
今度病院行ったときに、MRI頼んでみようと思います。
でも整形外科でできるのかな…。


140 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 22:05:17 ID:zK2xQSEY0
>>137
睡眠薬効かない?

141 :137:2008/05/17(土) 22:43:18 ID:wZipB9hm0
>>140
無意識にODしちゃうからくれない・・・

142 :病弱名無しさん:2008/05/17(土) 23:46:41 ID:zK2xQSEY0
>>141
無意識にODか・・・つらいね・・・・
自分なんて軽いほうなんだな・・・・

今自分も痛いけど、そこまで痛い人のこと考えると涙出る。

143 :病弱名無しさん:2008/05/18(日) 18:29:16 ID:w6ISfAXCO
ALSの可能性ありませんか?

144 :病弱名無しさん:2008/05/18(日) 20:06:32 ID:prYbaXbBO
>>143
もしかして>>132ですか?


145 :病弱名無しさん:2008/05/18(日) 23:59:59 ID:te5tET0D0
>>135
私ももう何年も胃腸がおかしい。ぬか漬けを自分でつくるようになってから少しはましになったけど、処方薬や市販薬でよくなったこはないよ。

146 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 01:22:35 ID:rd2dJEqI0
ぬかづけが胃腸にいいとは知らなかった。

147 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 09:55:44 ID:3RS1zCCy0
ぬか漬け食べたくなった。

自分で作るのはしんどいなあ・・。

148 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 14:12:07 ID:Q5xC0Td20
>>135
私も胃薬効きません、特に背中のこわばりが強くなると、
吐き気も伴います、それで背中のこっていそうな場所に
何度かトリガーポイントブロックしてもらいました、それが効いたのか
胃はラクになりました、何がいいとはハッキリとは言えませんが・・・
本当に毎日が辛いですよね、せめて胃だけでも早くラクになりたいですよね

149 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 14:38:52 ID:rd2dJEqI0
みなさん食欲はあるんですか?
食欲不振?それとも食べ過ぎるほう?

150 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 16:23:04 ID:OKBd+kOhO
>>149

私は食欲増進されてさまいましたorz
そのくせ軽い吐き気がすることもあったり、よくわからない体質です。


151 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 17:09:31 ID:MvQlfH+EO
>>145
ぬか漬けが少しきいたんですか?試してみます!ありがとうございます。

>>148
まったく同じ状態です。辛いですよね。トリガーポイントブロックってどんな事するんですか?今通ってる医者はこれ以上治療法ないと言って点滴と薬で同じことしかしないんです…医者変えた方いいんですかね?

152 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 17:30:13 ID:nTCJHrUo0
胃に不調がある皆さん、胃カメラはされましたか?
私は、背中に痛みがあり胃の調子も悪かったため、
思い切って消火器内科で胃カメラしたところ、
かなり進んだ十二指腸潰瘍が見つかりました。
処方薬でかなり背中の痛みも楽になりました。
てっきり線維筋痛症からくる痛みだと思っていたのですが、
こういうこともありますのでまだの方は受けてみてはいかがでしょうか。




153 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 19:51:12 ID:OKBd+kOhO
線維筋痛症の症状の1つに
「頭にもやがかかったような感じがする」
とありますが、そのような感じがすることはありますか?

あと視力の低下や目のかすみ等はありますか?

154 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 22:20:56 ID:+e9BMkdb0
頭がぼーっとする事多いよ。
くらくらしたり、複雑な事を考えられなくなったり。

視力はここ数ヶ月ですごい落ちた。
でも線維筋痛症だからって他の病気にならない保証はないので
眼病も疑って眼科受診予定だよ。
ぶどう膜炎とか診断できる所。

155 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 23:27:57 ID:OKBd+kOhO
>>154
全くと言っていいほど同じ症状が出てます。
私も視力が低下気味なので念のため眼科に行こうと思います。

156 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 23:37:22 ID:Z9CU52mT0
私は調子が悪い時は特に,一点を集中してみていられず,目が勝手にちらちらキョロキョロと
動いてしまうので,それで更に具合が悪くなったりしています。
ストレスが過度にかかるとそういう症状が出ることもあると精神科の先生に言われましたが,
あまりひどいようだったら眼科に行ったほうがいいといわれています。
でも・・なかなかそこまでいけません。外出難しいので・・・
歯医者も行かなくちゃ行けないのですが,顎関節症なので・・
もう少し様子見です。

157 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 23:37:57 ID:Z9CU52mT0
私は調子が悪い時は特に,一点を集中してみていられず,目が勝手にちらちらキョロキョロと
動いてしまうので,それで更に具合が悪くなったりしています。
ストレスが過度にかかるとそういう症状が出ることもあると精神科の先生に言われましたが,
あまりひどいようだったら眼科に行ったほうがいいといわれています。
でも・・なかなかそこまでいけません。外出難しいので・・・
歯医者も行かなくちゃ行けないのですが,顎関節症なので・・
もう少し様子見です。

158 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 23:39:10 ID:Z9CU52mT0
↑失敗して同じことを2回書き込んでしまいました。すみません。

159 :病弱名無しさん:2008/05/19(月) 23:40:31 ID:XWVXPfjN0
>158
どんまい

160 :病弱名無しさん:2008/05/20(火) 02:50:59 ID:tMTQgyCS0
>>158
2ちゃんで2回書きこむなんてよくあるコト
いちいち謝る必要ない そんな神経質だkら 妙な病気になるんだ

161 :病弱名無しさん:2008/05/20(火) 10:41:07 ID:g8d2kCr10
線維筋痛症の人はもともと神経質ですか?

162 :病弱名無しさん:2008/05/20(火) 10:47:42 ID:YQ9S4t/o0
そういう精神論はよくないと思う

163 :病弱名無しさん:2008/05/20(火) 10:54:34 ID:HZtdoDsJ0
>>151
トリガーポイントブロックは筋肉に注射をします、下手な医者はん〜痛いかな
私はペインクリニック(麻酔科)へ行って線維筋痛症で全身が痛く
背中のこわばりも強く胃の調子も悪く苦しいのでトリガーポイントブロックを
試してみたいんですけど・・・と言いました、
でないとペインクリニックは神経ブロック注射をすぐにしたがります
私は神経ブロックは効果はなかったと言ってトリガーポイントブロックをしてもらいました
鍼灸とか整形とかいろいろ尋ねてみるのもいいと思います・・・
今の医者はそのままで内緒で試してみてはどうですか?背中だけでも
絶対に効くとは言い切れませんが・・・
私は線維筋痛症になる5年前から胃の調子が悪く背中が苦しかったです、
本当は線維筋痛症自体を治したいでのですが

164 :病弱名無しさん:2008/05/20(火) 17:26:09 ID:Y3e6gNxU0
トリガー(圧痛点)は何をしてもよみがえる。
もうだめかもー

165 :病弱名無しさん:2008/05/20(火) 19:37:52 ID:qQHo9GMdO
体中針で刺されるみたいに痛い…。
倦怠感も酷くて頭がぼーっとする。
昨日親と喧嘩して泣いたからかなorz

166 :病弱名無しさん:2008/05/20(火) 21:22:50 ID:g8d2kCr10
痛い痛い痛くてしょうがない
あちこちほんと遺体ね。

167 :病弱名無しさん:2008/05/21(水) 13:12:15 ID:go52las9O
>>165
わかります
自分も針で内側から刺されてるみたいに痛いです
肉親に頼らないと生きていけないのに
痛みを解ってもらえない苛立ちから喧嘩してしまう
そのたびに思う
生きてていいのか と
自分いなくなったほうがいいんじゃないかと
でもノイロトロピンが効いてくれたんで
まだ頑張ります

168 :病弱名無しさん:2008/05/21(水) 19:24:29 ID:QZjg9aG6O
今日はおでこが一番痛い!

169 :病弱名無しさん:2008/05/21(水) 19:29:45 ID:Dvttt/yS0
やっぱりその日によって痛いところ違うよね!
今は脚!!

170 :病弱名無しさん:2008/05/21(水) 19:38:16 ID:ZPC5ybD+0
>>168明日三つ目の目ができてるかも?

171 :病弱名無しさん:2008/05/21(水) 20:10:11 ID:qz9P6z0R0
>>170
わはは。
むくむく出てくる痛みだったりして・・。

172 :病弱名無しさん:2008/05/21(水) 21:02:19 ID:QZjg9aG6O
>>170
まじですかw
昨日「おでこに違和感あるなぁ…。」
って思ってたら圧痛点になってたorz
明日には目が3つか…。

173 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 08:41:46 ID:FtGlqLGp0
一年診てきてFMSだけじゃ説明つかないから
婦人科も行ってきてって医者にいわれた。
なんかモニョってる自分がいる。



174 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 08:53:33 ID:GX9uaC6D0
もにょってるってどういう意味すか?

175 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 10:59:07 ID:4EBvghQB0

昨日、DVD付き自力整体の本買った
ジャージーのおじさんに合わせてやってみた
チョット無理し過ぎたかな、すこぶる調子悪い。

176 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 16:15:44 ID:07jLFK4w0
坐骨神経痛が酷いので整形外科→カイロへ行ってみた
好転反応なのか、線維筋痛症なのかずっと背中が痛い
もうカイロなんか行かない・・・(´・ω・`)ショボーン

177 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 17:20:33 ID:f1oPg1rg0
カイロ、整骨の類は注意して良く選んだ方が良い。
下手なのは限りなく下手。
自分も首を力ずくでボキボキやられたら背中にもグキグキ衝撃が来て、
胸椎の5、6番辺りが痛くなり、息は詰まる、不整脈は起こるで酷い目に遭わされている。

178 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 17:40:18 ID:gsPyS5QD0
整体は悪化しそうですね。
自身で加減しながらのストレッチにしといた方が良さそうです。

一昨日の日経新聞夕刊の記事に線維筋痛症について
日大の先生が出てました。心身症のひとつだそうです。
すべて心身症で説明できるとは思えませんがストレスはできる限り
溜めないようにしたいですね。中々難しいですが。

179 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 21:17:06 ID:iH5om2iM0
線維筋痛症が治ったら何が残りますか・・・もう疲れた

180 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 21:26:28 ID:aJ7Ebt9l0
酸素が足りない 苦しい〜

181 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 21:26:59 ID:wH36Z4wMO
皆さんご存知かも知れませんが日経ヘルスの「サプリメント事典」に、
リンゴ酸が線維筋痛症の症状を和らげるって書いてありましたよ!



182 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 21:30:16 ID:RsDFWyVb0
>>178
あの先生はずっと、線維筋痛症=メンヘルって姿勢の医者だよ。

CFSとか線維筋痛症って、寝たきりで全く体動かなくなるとか、移動性の激痛とか、嚥下困難とか、
他に神経系の症状がさまざまあって、ここのスレ見てるだけでも明らかにメンヘルとは根本的に違うよなぁ、
っていう人たくさんいるよね。、
詳しい研究もしないで、はいメンヘル、メンヘル、って片付けちゃうのは、安易過ぎると思う。
現代社会に生きていてストレスない人なんていないし。

だいたい、ストレス原因でなら痛みとか身体症状がない鬱になる人の方が何倍も多いし、
心身症だったら、何年か寝て休んで抗鬱剤飲む治療で、完治してる割合もっと多いはずじゃないかな。
抗鬱剤処方されて寝て休んでいるうちに、だんだん、症状が悪化してしまったって人結構いるみたいだし。

何十年かしてから、もし線維筋痛症の仕組が解明されて、メンヘルだけじゃない根本原因がわかったら、
「痛い痛い感じるのは、全部セロトニンとかストレスのせいなんだよ〜、はいはい」って言ってきた
医者は自分は間違ってましたって謝罪するのかなぁ?


183 :病弱名無しさん:2008/05/22(木) 23:03:16 ID:BS2yXK3c0
>>182
178です。
確かに先生達の間でも考え方が分かれてるようですね。
おっしゃる通り、その記事では日大の先生はメンタル(精神)的な
要素を主に述べていました。ただ外傷が起因となることも書いてあったので
他の原因を全て否定してるわけではないようでした。
私自身、もう数年苦しんでいますがとてもメンタルで説明できない
症状があり心療内科ではラチがあかないので某先生を訪ねたところ
メンタル症状は2次的に後発したのであってそれが原因ではないと診断されました。
「それだけ痛みが続けば2次的に鬱にもなるよ」との説明です。
ちなみに以前に通院していた心療内科で抗うつ剤(トレドミン)を続けてきましたが
体の激痛が消えることはありませんでした。かと言って今の膠原病内科での投薬が
効いてることもありませんが。治療法がないって辛すぎます。

184 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 00:02:35 ID:wH36Z4wMO
私は特に大きなストレスもなく、
事故にあったり大病を患っていた訳でもないのにこの病気になりました。
(症状は比較的軽いですが。)

医者に
「この病気はあなたみたいに明るい人は滅多にならないのに不思議だねぇ。」
と言われ、
精神病じゃないんだから、
私がなっててもおかしくはないでしょ…と内心思ってました。

やっぱりこの病気を精神からくるものだと思っている医者は多いんですね。

185 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 02:32:08 ID:6PtMQA3J0
心身症=私には原因がわからないので治せません

メンタルな病だったら整形外科医のトリガーポイント注射や各種マッサージで改善するはずがない。
治せなくても患者のせいにするための医者の言い訳にしか聞こえない。


186 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 07:36:01 ID:VYFiV+xb0
>>179
長期だと人生ふいにしちゃうね

187 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 07:58:49 ID:VT2egpI60
探しても 日経新聞の日大のコメントが無いので
URL教えてください

188 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 09:36:07 ID:qFAy40Dz0
>>150
私も食欲増進だ!ストレスのせいかな。

189 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 11:32:10 ID:rT5xmUWU0
>>187
178です。Web上の記載ではなく夕刊の記事でした。
5月20日の夕刊なのでもしかしたら日経新聞の販売店で
一部(百円くらい)買えるかもしれません。それかご近所で
購読してる方に見せてもらえればいいのですが。
私の手元にあるのでここにまるごと転載できればいいのですがそれは
やばそうなので簡単に内容を。
まず線維筋痛症の概要から説明があります。身体に何かしらの
負荷(痛み)のきっかけがあり、それに心理的なストレスが要因となり
慢性の痛みへと移行する。心身症のひとつと考えられるとの事です。
まじめで過剰適応気味になるような人にみられると。
診断には米国リウマチ学会での基準を使うが心理的な要因や社会背景
環境的要因を聞いて心身両面から軽減する事が大事だそうです。
軽度、中度、重度と症状にあった治療法を選択するが重症には
抗うつ剤のほか、リラクゼーションや心理療法、認知行動療法が主体と
なります。との説明があります。痛みを起こす要因は日常の生活の中に
あるので生活全般にわたる指導が欠かせませんと最後にしめています。
簡単に書きましたが本紙には一面を使ってもっと詳しく載っています。
182さんもおっしゃっていますがメンタル要因を主と考えておられるようです。
納得がいかないかたも大勢いるかと思いますが一つの考え方として捉えた方が
いいかもしれませんね。長文失礼しました。

190 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 12:57:58 ID:PYwtuNog0
本当に心身症だと思う人はその診断に沿った治療をすれば良いんじゃないのかな。
それで治れば本当に心身症だったという事だろうし。

ただ、抗うつ剤とリラクゼーションや心理療法、認知行動療法で良くなった人っているの?
完治も含めてどの程度の治療効果が上がってるのかデータ公表してるのだろうか。
たけしの番組じゃないけど、「こうすれば治ります」って言うのは簡単だけど
それで実際に患者が治っていなければ全く意味ないからね。

191 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 13:27:01 ID:MgpChdL+0
うちは旦那がうつで何年も通院しているのだけど、最近手足がしびれると言い出した。
で、テレビの特集の痛点ほとんど痛いっていうし、病院の先生もこの病気かもと。
で、最近、てんかんの薬のガバペンっていうのが効く事がわかってきたとかで、
処方され始めたらしい。
調子は、手足のしびれも改善されて、気分がよくなったって。
テレビでは繊維筋痛症の専門家の先生が出ていたけど、セロトニン不足が原因かも
と言っていたので、メンタル面の不調とリンクしているっていうのはある程度当っているんじゃないのかな。
実際、旦那の主治医も自分の患者(メンタル)と繊維筋痛症の患者が被っているので、
あの専門医の先生に紹介状何通も書いたって。

192 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 16:01:49 ID:VT2egpI60
>>189さん。
187です。理解しました。長文有難う御座いました。


193 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 16:23:33 ID:jRCQbyK80
そうですかガバペン効いてよかったですね
それって改善に向かってるのか、ただ症状を押さえてるだけで
水面下では進行してるのか、ガバペンに限らず薬とメンタル的治療で
もとに戻らないよ治ったよって言う人いますか
まぁ軽度ならいるのかもね

194 :病弱名無しさん:2008/05/23(金) 20:10:52 ID:J2v7RLQf0
mixiの方で来年あたりに病気として認められるらしいという
トピがたっていたけど本当なんでしょうか

195 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 01:28:46 ID:ujs1N66v0
>>181
まじですか!!?
たまたまジュースのみたくて冷蔵庫に無くて、
リンゴ酢+はちみつ+水(または湯)
または
リンゴ酢+はちみつ+寒天とゼラチン(腸の働きをよくするためと、脊椎関節症のほうで関節のクッションが心配だから)+牛乳
のドリンク飲んでますよ!
すっきりしてておいしいよ。効果はストレッチやもろもろあるからわからないけど、痛みで体力を消耗することが減ったかもしれない。
でもリンゴ酢入れるとツーンとして飲めなくなるので入れすぎ注意・・・


196 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 12:12:16 ID:OeHV+HaV0
>>194
そうなんだぁ〜よく分からないけど・・・
お役人のやることだからね、来年ねぇ〜


197 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 13:08:51 ID:t1YhlZa8O
鍼はやっぱり効くわ
うまい鍼灸師を探すのが大変だけど

背骨、腰、骨盤周りなんかの痛みにはホント良く効く
ただ服が擦れるだけで痛いような全身ビリビリ系の痛みの日には
触られるだけで痛いからもちろん無理

痛み方によって、多少対処法がわかってきた気がする
それでも今日は寝たきりだけど
ちなみにビリビリ系。

198 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 14:21:18 ID:hDynNNI40
その日経の夕刊では
「線維筋痛症はまじめで過剰適応気味に
なるような人にしばしば見られます。」
という書かれ方です。
もとの痛みに心理的な要因が加わって
慢性になると言う意味では心身症のひとつと。」

199 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 16:22:38 ID:ZVkYV1zg0
>>197
鍼やマッサージは血行が良くなるので良いみたいだ。
自分が知る限りでも血行を良くする「何か」をやっている人は良くなっている。
メンタル薬だけ漫然と飲んでいても速やかな改善は望めないと思う。

200 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 19:10:54 ID:ujs1N66v0
漢方を飲む場合も暖める系がいいよね
症状の中のポピュラーな、生理痛とか不順とかに婦人系もらってるけど、たいてい暖める系みたい
でも男性には婦人科系以外じゃないとだめみたい、
調子いいときに父親に勧めたら「それ、女の人の飲むものですよw」と医者に言われて恥じかいたみたい。スマソ父。

暖めれば血行もよくなるはず・・・だし、今もらってるのは偏頭痛とかにも効くやつ
いろいろあるから保険が利けば男性ももらってみる価値アリだと思う
お店で買うと高いからさ

腹巻とか靴下とか、冬はほっかいろが手離せなかった
入浴もいいみたい。私個人は、風呂で倒れることが多くて体力と自信つくまでほかのことしてる・・・
インフルーとか飲みながらも、暖める(冷やさない)・ストレッチ・骨盤のゆがみ矯正とかを自分なりに
気持ちの面ではかなり落ち着いたし姿勢も保てるようになった。まだ保った後の疲れが尋常じゃないから床ゴロゴロしたりするけど。
脊椎関節炎が合併してるから骨盤あたりは集中的にやってるので、もしかしたら背骨にも効くかも・・・と淡い期待をしてるよ・・・
首もストレートネックらしいしな。骨とか筋とか、線維筋痛症関連のなぞの一連は、届かないみたいな場所だから困るね。。。

201 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 19:46:02 ID:t1YhlZa8O
今日は雨のせいで痛み止めも一切効かず、もう限界〜てとこまで痛くなったら
突然、どうしても風呂入りたくなった
いつもならこんな痛いと確実に風呂なんてパスすんのに

しかしこういう時、ボタン一つで風呂入れるって便利だな
文明の利器だよ
風呂浸かってる間はかなり痛みは弱まりずっと浸かってたくなった
あがるとまた痛いけど

でも風呂出てすぐ1時間ぐっすり眠ったら
スッキリして、痛みが少〜し弱まった気がする

202 :181:2008/05/24(土) 20:42:16 ID:FtL1OY1eO
>>195
本当ですよ!
私もりんご酢を毎日飲むようにしています。
(まだ飲み始めたばかりなので効果はわかりませんが。)
マグネシウム(300mgほど)を一緒にとるのも良いらしいです。

203 :病弱名無しさん:2008/05/24(土) 23:20:26 ID:W1IivGFG0
医者よりも,ここで情報を得るほうが,ためになります。
漢方の併用の話を聞いたら,「漢方の知識がないし,実証もないので,
それなら漢方専門の先生にかかってください」と。
ちょっとでも,「楽にしてあげる」という気持ちがないものかと思う対応に泣きたくなる。
自分でも色々方法を探してみたいので,お勧めの本などないですか?と聞いたら
「ないですね〜。大きな本屋さんで探してみてください」
え〜・・・この身体で探せというのか,先生・・・
今日はこの天気,寝たきりです。痛すぎる・・

204 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 00:05:10 ID:n4KzTfOm0
線維筋痛症を発症して9年になります。中年男性です。
その間、自分でも調べ続けて1年半前にこの病気にたどり着きました。
それまであちこちの病院で、多くの医者の診察・検査を受けましたが、原因不明。
血液・尿・CT・MRIなど、お決まりの検査をして異常がないと、
医者の態度が豹変し、不快な言動で明らかに追い出しに掛かってきます。
そして言うことも皆共通。「精神面が原因だから精神科へ行け」、と。
行っても、異常は感じられないと追い出され、行くところがなくなってしまいました。
血液検査等の数値や画像の異常なら素人でも分かる。
勉強不足を棚に上げ、分からないと調べもしないで直ぐに精神病扱いをして、
やっかい払いをしようとする医者が9割でした。
いくつもの病院に電話し、線維筋痛症を知っている医者を探して通院しています。
ここの皆さんと同じようにいろいろな薬を試しましたがどれも効きません。
多少の効果を感じたのは唯一ノイロトロピンだけですが、
1年飲んだらもう効いている気はしません。
症状は変動しながらも、年単位で見ると徐々に悪化しています。
杖をつくようになって3年。現在も仕事を続けていますが、それでも歩ける距離は短いです。
正直言って、寝たきりでいたいくらい辛いのですが、
家族の生活等を考えると、死んでも仕事を辞めるわけにはいかないと、
歯を食いしばっています。
職場では理解してくれる人もいれば、仮病ぐらいにしか思っていない人もいます。
役に立たない書き込みですみませんが、どこかで訴えたい気持ちは
ここの方たちなら理解してくれると思います。
男でもそのくらい辛いです。



205 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 00:33:05 ID:EaslnPnL0
>203
お辛いでしょうね。私の場合はココやCFSスレで挙がる漢方薬名を実際に出して
これは私に効くかどうか&どのような薬なのか尋ねてみたら、その場で調べてくれて
飲んでみたいならと出してくれましたよ。
その後、効かないのでまた別の漢方の話をしてみたり。
賢い人に相談してみるつもりで具体的に訊いてみたらどうでしょう?
私の担当医は、色々と漢方薬名を知ってて服用しましたが、どれも効きませんでした。
漢方専門医は自由診療だったり、お金もかかります。

206 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 01:02:29 ID:kWvXjJFI0
なんかやたらと赤い発疹が出るようになった。
痛み止めのせいかもしれないと、痛み止め飲めない。厳しい・・。

207 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 04:53:15 ID:BUDHeDvs0
>>206
大丈夫ですか?早めに病院で変えてもらってください・・・今日、日曜だ(TT)あああああああ
消化器官が弱ってても赤いのでますね
私はまったく縁のなかった金属アレルギーもありました
金属がなくてもじんましんみたいのも・・・
原因がわかるといいですね
寝れるなら寝て平日を待つのが一番!寝逃げしててください
これくらいしかいえない・・・お大事に

208 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 12:38:18 ID:thO/FILCO
胸が一番痛いよ…。
胸辺りの筋肉がかたくなってるからか、乳房全体が張ってる感じがする。

209 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 13:02:08 ID:kWvXjJFI0
>>207
ご心配いただきありがとうございます。
消化器官かな・・。
大腸潰瘍が出来ていたころも赤いのでまくっていましたっけ。

>>208
乳房って痛くなりますよね。
わたしは脂肪組織が痛むw。

最近は大腿の筋肉痛。突っ張るし、目覚めから痛い。こんちくしょう。

210 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 13:19:50 ID:2zxCmcM40
>>204
分かります、自分もたくさん病院回りました、
怒鳴られ、笑われ、イヤミ言われ、脅され・・・青汁買わされたりw
線維筋痛症でもそれぞれ取り巻く環境も異なるし、
精神面でのダメージが拍車をかけるし、辛いですね
自分は発症1年目で、薬で痛みは軽減できても、確実に悪化してます
自分の場合、鍼とか針で直接、筋に働きかけないと無理、と自分の体が申していますw。
今は週に1度5箇所位しか鍼打ってくれないので、痛みは軽減するけど
悪化のスピードの方が速い、マジで歩行困難になってきた
だ・か・ら
1度に全身1000箇所くらい鍼打てばすっごーく楽になれるんじゃないの?
と、つい想像してしまいますw ショック死してるねw

自分の力だけでは無理だけど治せると思ってる、治る病気だと信じてる。

211 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 13:39:43 ID:La7GPC3j0
胸筋、苦しい 呼吸が小刻みになってきた

212 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 13:53:34 ID:thO/FILCO
>>211
私も胸筋がかたくなって、呼吸しにくい時がありました。
痛いし辛いですよねorz

213 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 14:37:27 ID:1FG5xHJJ0
ニオイが辛いです・・・

214 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 18:33:02 ID:3nCVLCsiO
>>213
わかる。
スゲー痛い時って、ニオイ・音・光
全てダメ。
真っ暗な中でジッと痛みをやり過ごすしかない

215 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 19:56:12 ID:a15exsDJ0
>>214
偏頭痛の発作に似てるね。

216 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 21:50:33 ID:Xl5EYdQa0
無理しないで。

217 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 22:12:35 ID:/2PO24Uh0
>>211
バスタオルを巻いて
布団の上に縦に置いて
その上に仰向きに寝ると
胸筋が開いてちょっとだけ呼吸が楽になる
バスタオルの巻き具合や太さは、自分で気持ちのいいサイズに調節

218 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 23:09:41 ID:kWvXjJFI0
>>215
そうですね。似ていますね。
わたしは若い頃ずっとそいつに悩んできました。

で、それですが、ガバペンとやらは脳波修正薬ではないですか?
だとすると、なんとなく納得ですね。

219 :病弱名無しさん:2008/05/25(日) 23:20:02 ID:NtQfUuz30
203です
>>205ありがとうございます。自分でも漢方をしらべて先生に聞いてみようと思います。

それにしても、昨夜はひどかった・・きっと、みんなそうなんだ、と思って、泣き泣き耐えて
今日になりました。今だって、辛いです。でも、昨夜に比べれば・・・
発症当時とまったく同じ症状で、眠れませんでした。。。
一箇所布団がかすると、その痛みが全身に広がりませんか?このまま夜があけないんじゃないかと思った・・・
でも、こうして打てるまでよくなった、そう考えれば今のほうがまだましか・・
痛いと、睡眠薬も効かないですね。
みなさんも辛いですよね、痛みが少しでもよくなりますように。
ではおやすみなさい。

220 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 08:49:10 ID:0eyZ4ti2O
本当に線維筋痛症なのか、何か別の病気じゃないのか、
線維筋痛症だとして他に基礎疾患があるのではないか。
と毎日不安でたまりません。

(血液検査やレントゲンで異常無しだったのですが…。)

小さな体の変化で、すぐに重病を疑ってしまいます。

もともと心気症気味だったからそのストレスのせいで、この病気になってしまったのだと思いますが、
病気になってから余計に悪化してしまいましたorz

皆さんはこういった不安を抱くことはありますか?

221 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 10:24:31 ID:34m+K4wc0
>>220
ありますよ。自分もそんな感じです。

ところでみなさん友の会って入ってますか?
線維筋痛症と診断されている人のうち、どれくらいの人が入ってるんですかね。

222 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 11:56:58 ID:UVQ+fiyj0
>>221
入ってません。HP見たけど意味が・・・誰か教えて下さい
線維筋痛症の宣伝がしたいの?
国への活動に参加してほしいの?
年会費払えば、今この瞬間 助けてともがいてる患者が
スペシャルな情報をゲットできちゃうとか・・・
私、頭悪いから許して

223 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 12:00:29 ID:NleJO6qd0
疾患として認めるよう、場合によっては特定疾患として認めるよう
国に働きかけることは必要ですね。

会費がいるのか。。、いくらですか?

224 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 12:47:21 ID:QWZ2rhL40
>>220
元々線維筋痛症自体の定義があいまいだし、治療方法も原因もわかってない。
線維筋痛症と言う病が存在しているのかどうかもわからないんだから、
不安になるのは仕方ないでしょう。
線維筋痛症と診断されても、特効薬もないし、きちんと診てくれる医師も
少ないのが実情です。

ガンや生活習慣病もそうですが、病と共存する方法を模索するほうが
気持ちも楽になりますよ。

225 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 13:19:27 ID:FThQdMc20
>>224
>線維筋痛症と言う病が存在しているのかどうかもわからないんだから、
嘘はやめようよ。日本の医者が線維筋痛症をあまり知らないだけでしょう。
欧米では100年前から知られていたし今なら町医者でも知ってる病気だよ。

226 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 14:00:48 ID:NAY9yfHH0
日本が百年遅れてるんだよw

227 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 15:23:33 ID:34m+K4wc0
100年前からか・・・・・・
すごい遅れてるな。ああ終わってる。つかれた。

228 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 18:13:58 ID:2fEc4mryO
自分の親戚がヨーロッパに住んでるんですが、
「こっちには線維筋痛症の患者結構いるよ」
と言われました
「ヨーロッパ人痛がりだからかな」
と言ってましたが、日本人は痛みに耐えるのが美徳みたいなとこあるから
外傷もないのに痛がるこの病気を認めたくないのかな
と 思いました
血が流れなくても痛いもんは痛いのに

229 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 18:16:13 ID:34m+K4wc0
この病気の患者も痛いところから血が流れれば
痛いんだってわかってもらえるね。

230 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 18:20:14 ID:2fEc4mryO
>>229
そしたら自分背中から血みどろですorz

231 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 18:23:47 ID:7UkkOzAS0
日本は直ぐに根性根性と言いたがるからね。
痛いといえば根性が曲がっている証拠。
苦しいといえば根性が曲がっている証拠。
叩き直してやれば治ると言うのが正義で格好が良い事になっている。

232 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 18:24:45 ID:Kj9oAgoc0
>>229
自分も背中どころか全身血みどろだ

233 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 18:58:52 ID:NleJO6qd0
>>220
>他に基礎疾患があるのではないか。 と毎日不安でたまりません。
わたしは他の疾患が心配でたまらないということはあまりありません。
それよりは、現実の苦痛をどうするか、そのためには病気の本態や原因をできれば
つきとめたいと思っています。気にしていないのとは別です。
杞憂はなくしたほうがいいかも・・。
ただ、若い方はこのさきどうなる、とか、人生や生活上の不安はあって当然だとおもいます。

>>224
>病と共存する方法を模索するほうが 気持ちも楽になりますよ。
まあ、心配しすぎはどうかと思うが、現に痛い人は痛みがあって障害になっているのだから、
気のせい、と言わないで欲しい。


234 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 19:32:31 ID:FGoUFC45O
>>204
私もたくさんの病院で診察や検査を受けました。
検査結果はすべて異常なしでした。

>医者の態度が豹変し、不快な言動で明らかに追い出しに掛かってきます。
そして言うことも皆共通。「精神面が原因だから精神科へ行け」、と。
やっかい払いをしようとする。

それものすごくわかります。
私は精神科にも行き、そこでは身体表現性障害と言われ、痛みは100%精神からくるものと言われました。
リウマチ科では線維筋痛症と言われていて、でも痛みは精神からくるものだと言われ、整形外科でも同じことを言われ、なにがなんでも精神の問題にしたいみたいです。
私は、全てが精神だけの問題だとは思ってないので、100%と決めつけられたときは、本当に悔しかったです。
私は主婦で、私も正直寝たきりでいたいくらい辛いのですが、性格なのか、家事などやらなければいけないことや決められたことは放置しておけず、どんなになろうが無理をしてやってしまいす。
結果、自分で自分の首を絞めることになってますorz
私の場合、家族の為というよりは、性格的に無理してがんばってしまうんですが、>>204さんは家族の為にすごく辛いのにがんばってて、すごく偉いなと思いました。
どうかお身体大切になさって下さい。

長文失礼しました。

235 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 19:53:36 ID:NleJO6qd0
医者が自分の無力ゆえに患者を厄介に思い、患者を苛める、精神科へ池と言う、
20年ちかくこの被害を受けてきました。いまだに変らないのですねえ・・。
どれほどそうやって患者を苦しめてきたことか>医者たち
精神的苦痛の慰謝料請求してやりたいくらいですね。

今掛かっている内科と精神科はすべてを心の問題にしません。
病気を治す方法は見つかっていないけれど、その点はいい、という状況です。

236 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 20:27:39 ID:34m+K4wc0
血みどろな人がたくさんですね。
今日もしんどかったです。

237 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 22:19:56 ID:8/nU/SKIO
ストレッチポールって使った人いますか?

238 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 22:42:25 ID:ecxsHAsR0
この痛みを抱え,子供が欲しいかどうか聞かれ(産婦人科医に),夫と相談するよういわれ
頭の中がパニックで,夫と話した後に,母親と電話しているうちに泣けてきて
号泣してしまいました。
産婦人科医は筋痛症を名前すら知らなかったようで,仕方ないといえば仕方ないのかもしれない
でも,もう少し知名度上がってもいいですよね?
婦人科に持病を抱えていて久々の検査での出来事でした。
どんな症状か話そうとしても,「分野が違うから」と聞いてもらえないし,
今決めなくちゃいけないのかな・・正直もう少し自分をなんとかしたい。
あまり色々考えられません・・・

239 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 23:09:54 ID:yGv/FfH/0
>>238

> どんな症状か話そうとしても,「分野が違うから」と聞いてもらえないし,

私のかかりつけの婦人科の先生は線維筋痛症知ってるし
症状も聞いてくれるよ
線維筋痛症には婦人病の症状と似た不定愁訴もあるから
どこまで自分の分野の症状か見極めようとして聞いてくれる感じだけど。

ところで、子供が出来て、産むか産まないか相談されたんじゃなくて
子供を産めなくなるかも知れない処置が必要になって、
どうしたいか聞かれたの?
前者なら線維筋痛症の先生にも相談した方がいいと思うけど
後者なら線維筋痛症は関係ないよね

240 :病弱名無しさん:2008/05/26(月) 23:58:13 ID:EmJyMAS00
>百年遅れてる
>たたきなおすのが美徳

ほんとそうだよね、でもヤンキーを更正させるのとわけが違う
性格とかは関連があるかも知れないけれど、扱いとか国の対応がどうもね・・・
本当に痛いんだっつーの

241 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 00:24:01 ID:HiN7Qr2n0
この病気の厄介な所は痛いだけでなく二次的に
肉体の損傷があることなんだよね。
私の場合は身体の強張りからギックリ腰や捻挫、肉離れなどが
頻発します。身体の硬直から階段を踏み外しそうになったり
ホームから転落しそうになった事もあります。
車イスも考えましたが一線を超えそうで怖いんですよね。
飲み込むのもぎこちない為、誤嚥して咳込んだり・・・。

以前通院していた心療内科で「線維筋痛症ではないですか?」と
尋ねたら「勝手に思い込まないでくれる?自分で病気増やしてどうすんの?」と
相手にされなかった。リストに載ってる専門医を訪ねたら即確定診断されました。
そこでは「今までよく耐えてきたね」とねぎらいの言葉までかけてもらえたので
医者に対する怒りも少し収まりました。

242 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 00:40:30 ID:XAIRH//D0
>>238
先生の質問の意味は、妊娠は可能だけど
体の痛みをかかえて、出産という大仕事と
子育てに耐えれますかという意味ですか

線維筋痛症の知識のある先生に相談して下さい
そこから新たな道が開けるかもしれない

243 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 00:48:37 ID:7fIdRyJ00
>>241
すいません、発症して何年ですか
現在はどうですか、改善に向かっていますか

244 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 00:54:14 ID:F0cSRpHP0
>>283
薬のことも症状のことも心配だから医師に相談したよ、まだ結婚していないけれど、そう遠からずなので。
体力的にも早めに生んでおきたいし・・・
医師によると、よく体力つけろとか運動しろとか言うじゃん?そういうので少しは痛みがマシになって、筋肉がつくと自律神経にもよくはたらいて
精神的とかいわれる部分にも効くみたい。痛みがあるときを避けてストレッチしはじめたら少しいいよ。自律神経訓練法も始めた。
たまにおおもとの脊椎のほうで炎症から発熱しちゃったりするけど、無理しない範囲で。無理しない、は各人によると思う。
あと、薬の影響は、妊娠してから、赤ちゃんの手足が出来るくらいの時期はやはり我慢するみたいだけど、そんなに影響はないとは言われた。

実は、先生に、痛くてもうどん底で、将来を悲観してるときに「体操でましになる」とか「環境を変えるといい」とか言われて泣きながら切れた。
このままなら・・・って自殺したくなって、先生に、自殺したら先生はどう思うんですか?精神面の医者じゃないの?痛くて運動とか無理なんだけど?とか言って責めたw
でもそれでふっきれたみたいで、今は運動したり自分なりに工夫はしてる。症状を見極めて、二次性のことに対する薬を逐一もらったり。
赤ちゃんもできてないのにマタニティーブルーだったよ。マリッヂブルーでもあったかも。

あくまでも自分の場合なんだけど、先生が前より線維筋痛症に詳しくなったから、リウマチ膠原病科で診断を受けてから、心療内科に絞って痛み止めも自立支援の値段でいただいてる。
あと、痛くても薬でコントロールしつつきちんと生活が出来るようになった。はたらくのは体力的に無理ながら・・・。そんな様子の私もいるから、悲観なさるな。


245 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 00:59:09 ID:F0cSRpHP0
↑追記
だから妊娠は、周囲の目がつらいけれど、生活とか痛みが自分でコントロールできるようになってからのほうが楽かもしれない。
痛みに耐えて・・・は私も自信があるわけじゃないけど、ある程度いろいろゴタゴタしないで済む状態まで行ってから、産婦人科とかにお世話になるつもりでいる。
いろいろな科が分かれているから、先生の勉強不足とかも責められない・・・これは難点だよね・・・。知ってくれててもいいのに。

心療内科との二本立てで、もし結婚出産となったらやっていくつもりだよ。実際、心療内科の先生の私と同じような状況の患者さんが、最近出産して、育児も無事にこなしているそうです。
周囲の理解ももちろん必要だけどね・・・。

246 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 02:32:59 ID:sULns+xi0
でも、線維筋痛症のスレが立って、住人がこれだけ居るだけでもむかしと比べてすごいよ。


247 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 10:01:43 ID:PO7kIBSxO
http://seni.s-gaimuin.com/

携帯サイトみつけたけどこれ何?

放置されてる感じで最後のところに
この病気は数年で治るってあるよ

248 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 10:38:24 ID:/mPeDWRS0
>>243
241です。
発症からそろそろ5年経ちます。状態は年々少しずつ悪化してますが
周りに支えられながら何とか生きている感じです。一人じゃもうとっくに・・・。
以前、この病気は年々悪化していくが身体が徐々に適応していくと
どこかで見ましたがそんな事はないですね。適応どころか心身共に侵されていきます。

249 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 16:47:45 ID:50I840cB0
よく足がつりませんか?(こむらがえり)
関係ないかな

250 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 17:31:14 ID:XVL5AOIHO
頭が痛いのか目の周りが痛いのかわからない。
頭がおかしくなっていくみたい。

251 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 17:31:54 ID:sULns+xi0
攣ります。
血行がわるい?ミネラルが足りない?
ステロイド服用中?

原因わからず。
起こると、ものすごい攣り。苦しいよ。

252 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 19:55:25 ID:oe5nHN2V0
>>248
ありがとうございます。
5年ですか、まだ悪化してますか、不安ですね。
何に適応するというのでしょうね
自分もいずれ寝たきりになるのかも・・・・

253 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 21:47:08 ID:50I840cB0
お〜!やっぱり足つりますか!
この病気と関係あるんですかね。
私はステロイドは服用してないけど・・・

あと外反母趾もなんか関係ありそうな・・・?

254 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 22:33:19 ID:9vCVbkb40
俺も脚がつります!
自分だけだと思って今まで書きませんでしたが
スネ、ふくらはぎ、ももを始めとした脚がつります。
睡眠中に無意識に伸びをした時につった時の痛さと言ったらもう!
つま先座りを30秒しただけでも足首からスネがつりますし
筋肉がどうかしてしまった感じですね。

255 :病弱名無しさん:2008/05/27(火) 23:42:12 ID:50I840cB0
筋肉がどうかしてしまった感じ・・・
そう、わかる。そんな感じです。

256 :病弱名無しさん:2008/05/28(水) 00:08:31 ID:sULns+xi0
転げまわるほど痛いよ>攣り、こむら返り

257 :病弱名無しさん:2008/05/28(水) 10:01:53 ID:ds7/BUKG0
>攣り・・・すみません、これ何て読むの?始めてみるw

258 :病弱名無しさん:2008/05/28(水) 10:22:33 ID:JWBXVrN/0
父はこむら返りで救急車呼んで、3日入院しました。
まだ経験してませんが 相当痛いらしい


259 :病弱名無しさん:2008/05/28(水) 10:47:36 ID:YeXB6AKqO
この病気になって、体全体がかたくなった。
筋肉が硬くなってるからかな。

ここ最近頭痛がする。
頭痛がすると体の痛みが進行していくように思うんだけど気のせいかな?

260 :病弱名無しさん:2008/05/28(水) 11:59:26 ID:usMvTPjiO
外反母趾、私もなった。
ちなみに腱鞘炎も…。
痛む場所によって、線維筋痛症が原因で痛いのか、他の病気で痛いのか、わからないのが辛い。

261 :病弱名無しさん:2008/05/28(水) 13:01:54 ID:1mgoDwuF0
そういや発症する前に外反母趾になりかけたな
同時に両足首捻挫
発症してからも両膝腫れたり慢性的に腱鞘炎起こしてる
全部症状のひどい右半身に集中してるわ

262 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 13:07:30 ID:Z6N3Ov4L0
>>257
つり。

>>258
そういうこともあるんだ・・。勉強になった。
あまり酷いのが長く続いたらQQ車もありなんだね。
でも、治療は何をしたのかしらね・・?

263 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 13:29:43 ID:Zl7dUAZPO
お腹の筋肉が痛い人います?
痛くて胃がムカムカしてきた。


264 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 13:47:12 ID:JDMsXMau0
お腹と言うか内蔵が痛い
軽い吐き気が続いて胃が痛いよ
たまに腹も壊す

265 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 14:27:55 ID:Z6N3Ov4L0
胴体が痛いことある。

266 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 15:12:25 ID:CdN7MQQy0
脚がジンジンジンジン痛いです。
歩いたりとか動かしたあとに痛い。

267 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 17:14:36 ID:Z6N3Ov4L0
いまもジンジン痺れて冷えています。

268 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 20:57:56 ID:YtFDo4NF0
偏頭痛で悩んでる人いますか
正直2週間で6個しかツブをくれないのは足りない
痛い・・・・・・・・・・・・


269 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 21:14:44 ID:yjcgEt490
偏頭痛持ちです。
1年に数回くらいの発作なので頓服で薬をもらう程度ですが
症状は凄まじいです。閃輝暗点から始まって3日はピクリとも
身動きできないで吐きまくってます。本当に偏頭痛は辛いですよね。
ただでさえ線維筋痛症で全身激痛なのに踏んだり蹴ったりです。

270 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 22:06:29 ID:SRtXT1W/0
すげーな


271 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 22:29:24 ID:YtFDo4NF0
>>269
お察しします
私はホルモンバランスの崩れも関係あるらしく生理周辺がだめで
鼻の奥、眼球など頭皮がどうしようもなく痛いというか
髪の毛一本引っ張ったら痛いという感じ。
1年に数回なんですね、薬いただいてますか?
予防薬もあるみたいです。
私は毎月決まってなんですが、予防薬+レルパックスなんですが
おさまらなかったら1回2錠といいながら、2週分で6粒しかくれない・・・暗転地獄・吐き気地獄
胸もなんだか痛くなります。こう、頭に皮膚がひっぱられるみたいに・・・首とかも
マッサージで悪化するし、でもマッサージしないと今度は緊張性。
もーどうしろと!?って感じです・・・



272 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 23:28:54 ID:yjcgEt490
269です。
お薬はゾーミッグというトリプタン製剤を頂いてます。
新世代の薬らしく症状が出てから飲んでも効くとの事で
予防薬は出ていません。が、実際には飲んでもいまいちで
苦しんでおります。
ホルモンバランスの崩れからの発症は辛そうですね。原因とされる
血管の拡張を抑えるだけでなくホルモンバランスの安定を図らなければ
症状がおさまらないっぽいですね。しかも毎月は辛すぎます。大事にして下さい。
偏頭痛に良いとされる事が線維筋痛症あるいは他の疾患でマイナスになったり
またその逆だったり上手くいかないものですね。

273 :病弱名無しさん:2008/05/29(木) 23:47:49 ID:CdN7MQQy0
みなさん薬は何飲んでますか?

274 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 01:13:17 ID:LmtlJ5s00
友の会でやってる交流会に行ったことある人いますか?
交流会ってどんな感じなんだろう・・・

275 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 02:16:41 ID:m37rINhoO
>>271
わかる。自分も生理中の偏頭痛多い
予防薬は動悸がしてダメで
レルパ・ゾーミッグは偏頭痛は少し治まるものの
逆に肩・首・頭がギューっと硬直して、息するのさえ辛くなる
それをマッサージすればまた偏頭痛復活。
偏頭痛と緊張型頭痛は真逆だから、両方持ってると救いようがない

でも線維筋痛症の治療を始めて、生理中以外は頭痛の回数が減った
以前は夕方になると毎日あったのに
何が効いたのかは不明だけど
しかしこの病気自体は軽快の様子なしorz

276 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 02:50:17 ID:m37rINhoO
恐ろしい季節が始まった
低気圧プラス雨で寝たきり確実
ヘタしたら台風のおまけつき

しかもここんとこまた胆石が暴れだしてる
実際に悪くなってきてるのか、この病気だからより痛く感じるのかわからないけど
寝てても飛び起きてのけ反るぐらいの痛み
次回診察時に主治医に相談して紹介してもらうつもりだけど
筋痛症のことも理解がある医師がいいなあ

長文つぶやきスマソ

277 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 13:05:29 ID:YpYoTgiX0
今日は気分が欝だ。
おまけにイライラもする。



もう、医者に行くのもやめようかな・・・・。

278 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 13:10:39 ID:K+nF7ei00
>もう、医者に行くのもやめようかな

分かります。通院を続けても治るどころか徐々に悪化していくし
ひと月の医療費(薬代含む)だって3割負担で2万はかなり痛い…。
治療を始めてからもう何年経つだろう…。

279 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 13:25:26 ID:D0zhYNbp0
天候が悪いと、特に調子も悪いなあ・・・(´・ω・`)ショボーン
通常の痛み+どこか追加になるし・・・。

280 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 13:43:31 ID:9rS7M1RkO
頭と目痛いし吐き気する。
自律神経失調症…?


281 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 17:09:15 ID:LmtlJ5s00
>もう、医者に行くのもやめようかな

うん、わかる。病院行って治るものなのか?って気がしてくる。

でも病院通って治った人もいるんだろうな・・

282 :病弱名無しさん:2008/05/30(金) 23:35:58 ID:p8qBakxd0
>>280
そういう時期あったよ。つらいね・・・
自律神経系だろうなと思って自律神経訓練法やったら少しは効いた
なぞの疾病だしやってみるしかなくて・・・いろいろ試してるよ
お金のかからない範囲だけど、痛くないときにストレッチとか。
やっと痛いところをほぐせるようになったけど、痛み止めは欠かせない。
でも悪化するよりはマシかと思ってる。脊椎もあるし、股関節とかの癒着とか
背骨が竹みたいになるのとかいやだし、体力落ちるし。
ヒキ気味なので、スペースクリアリングして過ごす環境をよくしたり、工夫してる。

もしも症状が少し和らいだときでいいので、参考になれば・・・。

283 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 00:17:48 ID:j0th3Koo0
>背骨が竹みたいになるのとかいやだし
あ、それもうなってる・・!
つうか、竹が曲がって固定しちゃった・・。

あと、踵も竹馬で歩いているように痛い。

284 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 00:27:29 ID:yKplmCPO0
>>282-283
私も背骨に芯がとおったようですし関節の可動に
制限がみられてきました。MRIでも炎症が。。。
診断はFMSと脊椎関節炎ももらっています。
ストレッチでこれ以上の癒着を防いで薬でステップアップ治療しています。

285 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 14:47:18 ID:pCsidWZ40
医療費本当にきついよね
まだ月に1万位だけどこれから子供たちが大きくなって
たくさんかかる時期に働けなくなるなんて…
家事少しやっただけで午後には倒れこむような人間
雇ってもらえないよね。
今月から旦那も残業カットになりお先真っ暗です


286 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 16:59:15 ID:n7Hszs7V0
今日は発熱してます・・・
筋痛症対策と、脊椎関節炎の癒着・竹対策にストレッチしたり
元気だと買い物とか行けるけど、動きすぎると炎症から熱が出る・・・
そういう方いますか?痛み止め+風邪薬で寝たきりデー。
もしかしたら天候(雨)も関係あるかも知れないので、
扇風機まわして湿気とって部屋しめきってる。カーテンもあけてない。
なんかあけたら外の気圧とかの影響受けそうでコワイ。


287 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 17:03:50 ID:n7Hszs7V0
>>285
心中お察しします・・・
私は運よくというか、同居なんですが、父親がリストラ・母親が賃金引下げと扶養の制限。
自分で稼ぎたいけど体が無理で、腹くくって全部話して雇ってもらっても、3日くらいでダウンして、
「今は治療に専念してくれれば・・・」と事実上クビ。
お金のせいで満足に治療できない・・・とか言ったら他の病気もかもしれないけど、
正直、もうすぐ還暦の両親に体を酷使させてることと寝ていることや、薬など必需品にかかるお金が申し訳ない。
自分も、結婚したらどうするんだろう。
そういう心的ストレスもあんまりよくないのにね・・・

288 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 22:31:10 ID:WCAgbfLq0
この病気でも恋人作ったり結婚できたりするの?


289 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 22:32:07 ID:hV//6iph0
この病気でも恋人できたり結婚できたりするの?


290 :病弱名無しさん:2008/05/31(土) 23:25:59 ID:scG79hGO0
>>289
私も気になります。私は恋人いない。

291 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 03:42:24 ID:Umgeh02j0
>>288
恋人は精神がやられてて別れて、1年後くらいに今の彼と付き合いだして、
当時は働けてたんだけど、痛いぞってことになって、病気発覚。
精神のほうは一緒に病院やデイケア行って理解してくれたし、病気発覚も、体がそれじゃぁ精神病むわ。よくがんばった。という感じ。
こちらの調子が悪いときはあちらも忙しかったりして、いいペースで会ってるし、やはり会ってリラックスすると、疲れもあるけれど心は安らぐ。
彼の母親も心療内科に行ってるので家族の理解あり。ちなみに今彼は、事情があり養うのが自分らだけじゃないので、試験を受けて収入を増やそうと努力中。
私は彼と会えないうちに、寝たきり→自律神経訓練→ストレッチ→服薬しながらもいろいろためす、と、とことん病気との付き合い方研究・自分磨きをしてる
そんな風に互いの駄目なときを支えあいつつだよ。gdgdも互いに見せまくってる。
時期が来れば結婚するだろうと思うので、医療費のことやら家事やら子供やら今から考えてる、ハンデがあるわけだし。
ていうか、そういうのをまっとうするまで私は死ねない。病気で人生ふるなら今死ぬ。
1分1秒、痛いけど闘い。悔しくて泣きまくってた時を抜けたら精神的にすっきりした。あとは体のみ。
線維筋痛症は治るとか言う人もいるから、もしかしたらと思うけど、脊椎関節炎は続くだろうけど。死ねない。

292 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 09:35:02 ID:/9FJTPsF0
>>291
病気に立ち向かう姿勢は同じ病に苦しむ人たちに
勇気を与えてくれます。身体が限界でも前向き思考が何かしら
良い影響をもたらしてくれるかもしれませんし見習わなければと
反省しています。

この病気の人の大半は自殺との葛藤があるかと思います。
身体の苦痛は変わらないかもしれませんが何かしらの安らぎを
持てる対象があれば一歩抜け出せるかもしれません。
なにも恋人だけが安らぎではないし私の場合は緑や青空など
自然の美しさに生きる力を貰いながら死への誘惑と戦っています。

293 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 10:02:34 ID:AtaOKwMc0
わざわざ病気の女と付き合いたいという健康体の男はあんまりいないだろう・・・


294 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 11:38:21 ID:Umgeh02j0
>>292 ありがとう
>>293 それが本当のところ。なのでなるべく健康になろうと心がけているよ・・・
でも病気になってよかったのは、いろいろを前にして悩んでるひとの気持ちに沿ってあげられることかも知れない。
そういう面ではせめて助けになれればいいなと思うよ

295 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 16:45:43 ID:GnqzGhZI0
みんな前向きですばらしいですね。
293はどういう人なんだろう。

296 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 22:10:27 ID:Bwm+UZYY0
>>204
遅レスで申し訳ないですが、自分もそうです。
旦那は脳梗塞で倒れて以来、会社も潰れ、借金だけが残り。
子供が一人前になるまであと10年。気が遠くなる・・・

毎週麻酔をかけ、本当に石にかじりついています。
麻酔も、長くなればやはり身体にこたえます。薬を飲みすぎたようなだるさ。
働くより保険がおりた方が、医療費等考えても、と誘惑が襲います。

当然、家事など会社から帰って1時間は横になり、適当どころか自分でも自己嫌悪に陥るほどの状態です。
昼休みは、倉庫にシートをひき、横になってます。ご飯より大事な時間です。
病名は社長にしか言ってません。下手な知識で同僚に白い目で見られたくないので。

でも、これが私を生かしているのだとも思います。
家族のため、と思うから歯を食いしばれるのかもと思います。
あまりの痛さのため、会社で失神したこともありますが、命にかかわらないので、放置してと頼んでいます。
昇給したいです。女でも。事情を分かっている社長は、他の役員の手前昇給のため様々日々今まで以上の男性と同じ業務を与えてくれます。

だけど、こなせないんです。痛い。頭動かない。すぐ忘れる。社長に申し訳ない。夢にまで仕事が出てきます。
寝たい。寝たい。

いつかは治る。いつか治るよ。
検査に現れない?今の検査技術がもう完璧なわけがない。まだ発展途上だから、私たちがいる。
そう信じて毎日命つないでいます。
自分に悲観したら、誰かを考えてます。取りあえず自分は棚にあげて、寝たきりのばあちゃんに顔だそうかとか。
みんな生きようね。
長文済みませんでした。


297 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 22:11:05 ID:Bwm+UZYY0
>>204
遅レスで申し訳ないですが、自分もそうです。
旦那は脳梗塞で倒れて以来、会社も潰れ、借金だけが残り。
子供が一人前になるまであと10年。気が遠くなる・・・

毎週麻酔をかけ、本当に石にかじりついています。
麻酔も、長くなればやはり身体にこたえます。薬を飲みすぎたようなだるさ。
働くより保険がおりた方が、医療費等考えても、と誘惑が襲います。

当然、家事など会社から帰って1時間は横になり、適当どころか自分でも自己嫌悪に陥るほどの状態です。
昼休みは、倉庫にシートをひき、横になってます。ご飯より大事な時間です。
病名は社長にしか言ってません。下手な知識で同僚に白い目で見られたくないので。

でも、これが私を生かしているのだとも思います。
家族のため、と思うから歯を食いしばれるのかもと思います。
あまりの痛さのため、会社で失神したこともありますが、命にかかわらないので、放置してと頼んでいます。
昇給したいです。女でも。事情を分かっている社長は、他の役員の手前昇給のため様々日々今まで以上の男性と同じ業務を与えてくれます。

だけど、こなせないんです。痛い。頭動かない。すぐ忘れる。社長に申し訳ない。夢にまで仕事が出てきます。
寝たい。寝たい。

いつかは治る。いつか治るよ。
検査に現れない?今の検査技術がもう完璧なわけがない。まだ発展途上だから、私たちがいる。
そう信じて毎日命つないでいます。
自分に悲観したら、誰かを考えてます。取りあえず自分は棚にあげて、寝たきりのばあちゃんに顔だそうかとか。
みんな生きようね。
長文済みませんでした。


298 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 22:12:58 ID:Bwm+UZYY0
あ、連レスしちゃった。すみません。

299 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 22:41:53 ID:DX2mwNhH0
>298
どんまい
毎日辛そうですね。でも、>>298の辛さは、ここの住人ならみんなわかりますよ。
・痛みからの解放→自殺、が頭から離れないこと
・効かない薬を飲んでも飲んでも痛い
・外来で医師と相談しても原因がわからないだけあって、協力的ではない
それでも子供さんがいることは希望じゃないですか。

300 :病弱名無しさん:2008/06/01(日) 22:56:07 ID:qWeM6JtSO
なんだか皆さんのレスをみていると、
くよくよしている自分が情けないです。

かなり軽い線維筋痛症で
(もしかしたら違うのかもしれませんが。)
ほとんど普通の生活を送れているのに、
これからどうなるのか考えて不安になり泣いたり落ち込んだり…。
もっと強くなりたい。


301 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:40:26 ID:fYLi4eEs0
>>292ですが・・・相手の家庭もちょっと問題を抱えていたり、彼のお母さんが心療内科にかかっていて理解があったりと
運がよかったとしかいいようがないのですが、それに感謝して、それが運なら大切にしようと思って、今必要なことはなに?と思いながら生きてます。
でも病気が分かったときは、結婚もこの先の人生も諦めなきゃいけないんじゃないか・・・と絶望して、基本的に家にひとりなので、
散らかっても片付けられない部屋で泣いてました。痛いのは疲れるし、どうしようもないし・・・悔しいとか悲しいとか、なんで!?とか。

でも精神的に甘えもあったので、ボーダーなんていわれた時期もあったけど、私にとってはいいカンフル剤になったようです。
前の彼氏には甘えまくって寝たまま玄関に出なかったり・・・今は、事情を知ってもらい、体調はなるべく合わせるようにして、会っている間も今の方がやさしく出来るし
勉強でしんどい彼の気持ちに寄り添おうと思えるし、なにより自分に優しくなりましたよ。薬持って、正直に痛いときは痛いと言うようにして出かけてます。
完璧主義、極端に怠惰か頑張る→電池が切れる、自分を責める、親を責めるなどの繰り返しでここまで来ましたから、振り返ると情けなくて仕方ない。迷惑かけた人にも申し訳ない。
自分のキャパも把握してなくて人のせいにしてた。でもなんか自分が大変な分、あーこのひと働いた分疲れてるだろうなって感じ。前は「私は疲れてるんだから!」と主張してました。

それから2年くらい経ちますが、ストレッチや掃除なんて、最近のことです。まだめまいが怖くて入浴できない私です。
外出も、帰れば、姿勢を保っていた疲れだけでバタンキュー。先日まで、夕飯の時間が待てずに寝てました。

だから>>300さん、きっと大丈夫ですよ。動ける風が吹いてきたら、そのとき動いても。人間てあんまりヤワじゃないみたいです。


302 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:45:29 ID:ipnMsah40
今日も欝だ。

303 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 06:06:31 ID:3crUedKO0
最後は 自ら運命を決める権利がある。
報道されないが、相当な人数が硫化水素で亡くなっている。

304 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 09:41:51 ID:ejExOvVA0
前からきになっていたのですが、初めて来ました。
私の場合、刺すような激痛ではないのですが、頭、目の奥、首、方、背中、
腰、足等に痛みが毎日出て、日によって一番痛む場所がかわる。
整形外科にいってもストレッチしろと言われておしまいでした。
これは線維筋痛症なのでしょうか・・・?

305 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 10:19:02 ID:5fdlBdNr0
>>304
これだけは判断できないんですね
すべての医師が適切に判断できるものでもないと思いますし
他の病気が見つかる場合もあると思います
とりあえず早めに受診されてはどうでしょうか

306 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 10:23:24 ID:20c5Y2Xv0
>>304
線維筋痛症の可能性もありますね。
アメリカの診断基準で検査をしてくれる医療機関を
お勧めします。普通の医者だと検査で異常がなければ
圧痛点のチェックもせずこの病気だと診断する先生もいますので。
検査で異常がない痛みが全て線維筋痛症であるとは
限らないと思うのでその辺は専門医でしっかりと。

線維筋痛症が治ったとかたまに聞きますが果たして本当に
線維筋痛症だったのか疑わしい部分があります。
似たような治る病気も多々あると思うので。

307 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 10:29:42 ID:kadsOcpT0
最近 ピリピリ感、自発痛がなくなった、でも悪寒が強くなった
しめつけも、足裏まで痛みが広がった、足親指折れそう
これって悪化してるのかな、似たような方います?

308 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 12:50:43 ID:TaoSUPcm0
>>304
この病気かどうかはわからないが
そのくらいなら案外簡単に治る
薬も特にいらないと思う

309 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 13:53:57 ID:xeXzq3cW0
>>304
同じ様な症状から始まりました。
整形外科じゃなく膠原病の診断できる専門医のいる内科で
受診してみてはどうでしょうか
どちらにせよ この病気じゃないこと祈ってます


昨日炎天下 子供の運動会で一日たっていたせいか
昨日の夜から背中に激痛が走り少しでも動くと
背骨が折れるんじゃないかと思える痛みに襲われる
モーラステープもきかない
日焼けしてしまった場所が剣山であかすりしているようだ
もう薬がなくなる
明日は無理してでも病院に行かないと…

310 :病弱名無しさん:2008/06/02(月) 23:15:13 ID:0Ijx3GZl0
>>303
今発売中のWeeklyプレイボーイの記事に
「本当は苦しい硫化水素自殺」というのが載ってました。
未遂による深刻な後遺症なども…。

できれば生きたい!その気力すら奪っていく線維筋痛症。

研究班の先生方、厚労省の役人さん、この病気は深刻です。
早急に対策を!

311 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 00:06:53 ID:SZ2K7lVd0
>>308
こらこら何を根拠に断言するか。
無責任ごっこは慎んで。

312 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 01:45:22 ID:BZnao4z1O
>できれば生きたい!その気力すら奪っていく線維筋痛症。

本当にその通り。
自分いつまで気力もたせられるだろう…。
このスレの皆さんは、前向きで精神力がハンパなく強い方ばかり。
以前から、本当にすごいと思ってます。
きっと、周りに理解してくれる人がいらしゃるんだろうなぁ。
私も、どんな痛みにも負けない、孤独にも負けない、そんな精神力を持つことが出来る日がいつか来るんだろうか…。

313 :304:2008/06/03(火) 09:10:08 ID:gGowbQ4l0
レス下さった方々、ありがとうございます。
私の場合、めまいもあるのでなかなか遠くの病院に行くのが
しんどいのですが、医療機関一覧の中のどこかに行かなくては、と
思いました。近くの整形ではやはりダメですね(泣


314 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 13:24:35 ID:Pl7cs29c0
>313
近所の整形でも理解があるところは結構ありますよ。
紹介状なしだとお金を取るような医療機関や、膠原病・リウマチ科であっても
診てくれない所はありますし、一覧表も然りです。
近所で理解があると注射も頻繁にしてもらえますよ。

以外に心療内科や精神科のほうが理解を示す場合もあります。
心療内科や精神科では、線維筋痛症のSSRIなどの抗うつ剤治療などの
アプローチを行う場合ならば、補助もあります。

めまいは、耳鼻咽喉科→異常がなく心因的なものであれば、心療内科や
精神科受診を勧められます。
お大事に。

315 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 18:10:28 ID:+rCZTNuo0
眠くて眠くてしょうがない。
夕べは1時過ぎから起きて少々仕事できたけど、朝7時頃寝て、12時頃起き。
仕事進まず、また眠る。さっき起きたけどまだ眠い。生きているのいやになってきた。
痛みはモーラステープでなんとか収まる程度になったが・・。

眠い人います?

316 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 18:25:19 ID:Pc3+k8zM0
眠いけど、自分のばあい薬の副作用だと思う。

317 :レス見させていただきました。:2008/06/03(火) 20:09:18 ID:raHmBZpg0
はじめまして。 

318 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 21:41:52 ID:iSPSbSwS0
>>300
私もそういう感じです。
今まで通りの生活をなるだけしていますが、以前の、痛みのない
状態しか自分が知らないものだから、軽度でもつらく感じます。
この前は痛みではじめて吐いてしまい、何だかショックをうけました。
少しなら泣くのも、ストレスの発散になるのかも。
あまり「強くならなきゃ」って気張らないで、落ち込む自分も受け入れて
なお前向きでいれたらいいですね。

319 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 22:12:24 ID:Pc3+k8zM0
皆さん前向きで尊敬します!

320 :病弱名無しさん:2008/06/03(火) 23:49:41 ID:QHVeGndQ0
リウマチにもなったかもー
痛いのが普通で気にしていなかったけど
関節やら痛い場所言ったら
先生にいつから!?って真顔で聞かれてしまった

321 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 00:07:20 ID:MCaogsF/0
>315
それは低血糖や鉄欠乏、睡眠時無呼吸症候群の恐れもありますね。
特に睡眠時無呼吸症候群は、 あの研究センターでも関連性を発表してるほどです。
もし、特定の薬で眠くなるならその薬をやめてみるとか、医師と相談しましょう。

322 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 10:55:41 ID:Z6uT9K84O
線維筋痛症の専門医に胃も胃腸科で見てもらうように言われて行ってきましたが…どうせ若いし何もないでしょうで終わりでした!生活習慣と仕事について言われました…まるで怠け者みたいなことを言われました。本当にまだこの病気は理解されてませんね!

323 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 11:47:01 ID:GEdhOiTt0
見た目が普通だからこっちのしんどさがわかんないんだろうね、医者には。
それで怠け者扱いする。
>>322さんの怒り、わかります。


324 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 13:30:42 ID:M3EuH054O
ガバペン200ミリを毎晩1錠飲んでいるのですが、痛みは緩和されません。他に昼間安定剤(デパス)0.5ミリを1錠飲んでいます。安定剤も毎日飲んでると効果はなくなるものなんでしょうか? 抗欝薬を飲んで痛みがなくなった人はいますか?

325 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 13:45:20 ID:Z8pw3gOC0
>324
デパスは常習性が高いので、どんどん増えていくか効かなくなります。
調子が若干でも良い時は、飲まないほうがいいと思う。
と本当に辛い時に3mg飲む人より

326 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 13:50:11 ID:GEdhOiTt0
>>324
ガバペン200mgって量が少ないんじゃないでしょうか。
抗鬱薬はトレドミンが効果あるらしいですがどうなんでしょう?

327 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 14:07:03 ID:M3EuH054O
324です。皆さんは食欲はありますか?病気がわかって1ヵ月半程です。私は口の中にも違和感がずっとあり、食欲もなく美味しく感じられません。現在専門医で治療中ですが、気分の落ち込みもあって、欝の治療もしてもらえないかどうか話してみたほうが良いのでしょうか?

328 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 14:38:12 ID:M3EuH054O
デパスは痛みと不安が強い時に飲んでいます。326さんはガバペンを飲まれてるんですか?専門医からはガバペンがいちばん効くと言われましたが、私は量が多いとだるくて何もしたくなくなります。

329 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 18:37:44 ID:YRgkwwXp0
>>315
私も同じ。眠くて眠くて仕方が無いです。そのため,今までパキシルだったのを,パキシルの量を減らして
トレドミンを追加することになりました。
でも・・眠い・・
それに,ぐったりするほどだるい日もあります。というより,いつもだるくて,
突然だるさが増して何も出来なくなるという感じです。そうなると目もあけていられないので
眠るしかないし,眠れば起きた時に痛いしで,困ってます。
眠るといっても,ちょくちょく目が覚めるし,多分熟睡できていないと思う。
「あ〜すっきり!良く寝た!」っていう感じを味わってみたい。

330 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 20:21:04 ID:OOviCOI10
ドライアイの方、いらっしゃいますか?
私は手で目をこじ開けなければ開かないくらいのドライアイになってしまいました。
壁や脇道に止まっている車にゴンゴンぶつかり、ほぼ、目が開きません。
調子のいい日はいいのですが、おかげで車に乗れなくなりました。

331 :病弱名無しさん:2008/06/04(水) 22:50:51 ID:N2JMSgVR0
>>330
眼科行ってるのか?

332 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 03:10:10 ID:3YGfMR7j0
豚切ってスマソ

皆さんインフリーSは飲んでますか?あんまり名前が出ないので・・・
二次性の線維筋痛症だから?炎症で熱でたりするのですが
あと炎症系の痛みとかにも効きますが・・・

二次性とは言え、昨日筋痛症の症状見たら、きっとストレッチでいいだろうな♪と思ってたのに
どんぴしゃな症状ばかりでガックシ。最近、枕元にバナナと栄養剤と薬置いておいて、飲まないと痛くてだるくて動けなくなってしまった。
昨日・今日はストレッチお休み。そこそこかなってときにいっぱいやると熱が出る。

あと、鼻の奥、目の奥が痛くて、そこから偏頭痛になったりするんですが、この場合も同じ薬でいいんでしょうか?
一応、偏頭痛の薬のレルパックスもいただいてて、生理前はホルモンの関係で痛くなるので飲んでいますが、
顔が痛いのはどーもどうしようもありません。顔が痛いのはつらい

333 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 07:38:12 ID:/oA1Nl0/0
頭痛はひどい時は普通に頭痛薬飲んでたw
いろんな薬の名前が出てくるなぁ

梅雨に入って除湿器かけまくっているんだけど、
気温が上がるせいか痛み倍増中


それにしても昨日別の科を受診に大学病院に行ったけど
「既往症は線維 筋・・?痛…症」って言われて病名も知らないんだなーと実感
処方の一覧表見せても
「痛み止めはこれとこれですね。あとは精神に効く薬」って
通常の痛み止めが効かないからと説明しても
「だってこれは説明通り精神薬だからry…(あなたはメンヘルの意の笑み)」の一点張り
一気に不安になってまいりました

334 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 14:58:29 ID:4hTINdJ+0
専門外だとわからないお医者さん多いですね。
精神科の薬飲んでる=精神疾患とか
抗うつ薬飲んでいる=うつ病
みたいな単純な知識。

335 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 15:31:32 ID:3YGfMR7j0
おきたら症状ドカーソ
梅雨まじつらいorz

336 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 15:41:50 ID:RHjG4ExU0
そういうオバカな医者には、
「医者のクセして二次作用効果も知らないんですね^^」
とpgrした事数回…

ああ、すっきりしたさ!
溜飲が下がるたぁこの事だと思ったさ!
あんまりバカ過ぎるとそれ位言っても良いと思う
と言うか、ストレス溜まるのも嫌なので言う事にしてる自分
大体神経内科周りじゃ常識の事なんだぜorz

337 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 16:06:36 ID:wrIwfXUR0
診療上のコミュニケーション不足からくる不満により、
担当医が患者様から罵倒されたり、診療費の支払い拒否をされたり等、
これまでの通常の診療ではあり得なかった事例が多発している状況です。


338 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 16:55:30 ID:4hTINdJ+0
>>337だれですか?


339 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 19:45:30 ID:qP39mCvp0
>>331さんへ

眼科も行っています。精神科も行っています。もちろん整形外科も。
お金がかかって仕方ないです。


340 :病弱名無しさん:2008/06/05(木) 22:45:13 ID:FqSBXRQQ0
>>339 私もお金かかって仕方ないです。一体いくつの科にかかればいいの?って
思ってしまう・・
家計の破綻しないように,対策しなくちゃ(泣)

341 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 00:12:18 ID:5alsDzEb0
本当にお金がかかる病気ですね(´・ω・`)ショボーン

基本は、内科(リウマチ科・膠原病科)と精神科(心療内科)。
首や背中、足腰に痛みが出ればとりあえず整形外科。
目が痛くなれば、眼科。
めまいが起こったり、喉が痛ければ、耳鼻咽喉科。
胃の調子が悪くなれば、胃腸科(消化器内科)。
その他、鍼灸、マッサージ、カイロも試してみる。

全く良くならないし、仕事も出来ない(´Д⊂

342 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 00:22:30 ID:7HwmoOBEO
>基本は、内科(リウマチ科・膠原病科)と精神科(心療内科)。
首や背中、足腰に痛みが出ればとりあえず整形外科。
目が痛くなれば、眼科。
めまいが起こったり、喉が痛ければ、耳鼻咽喉科。
胃の調子が悪くなれば、胃腸科(消化器内科)。

私もそんな感じです。
でも…
>その他、鍼灸、マッサージ、カイロも試してみる。

私も試してみたいけど、本当にもうお金がないよorz

343 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 00:40:59 ID:jsur2SdvO
この病気は理解されないし辛いですね…知識のある医者に行かないとただバカにされたり異常なしで終わったり適当な診断されて金を捨てるだけ…。やっぱりこの病気はもっと世間に知ってもらうべきだと思いませんか?

344 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 02:00:26 ID:AKYxEgCo0
>バカにされたり異常なしで終わったり
そういうのって、金返せ、精神的苦痛に対する慰謝料払えって訴えたいね。
なぜ誰もやらないのかな・・?

345 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 06:16:35 ID:uOrL/HvK0
訴えたいけど・・・
なんかさ、訴えてる病気のひとたちって元気だよな
そうじゃないかも知れないけどさ・・・裏で点滴してるかもしれないし

訴えたり運動したりするパワーすら痛くて動けなくて・・・なくなるよ
そういうの分かってくれよ・・・

医者が線維筋痛症になてみろよ!!!!

346 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 08:33:33 ID:y0Ors3lX0
呼吸してるだけで背中が痛い、胸も苦しい。
薬を飲むにも、何も食べたくないから困った・・・
寝たきりの一日。長い
本当に辛い。辛すぎる
誰か助けて

347 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 10:00:00 ID:jsur2SdvO
訴えても多分無理…どうせキチガイ扱いで終わり…どんな辛さかはなってみないと分からない。医者には今は我慢と言われてるけどいつまで我慢すればいいんだよ。体力的にも精神的にももう限界近づいてるよ。


348 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 13:22:14 ID:SjH2flooO
痛みと、食べれなくて心身共に疲れ果てています。40代女性ですが、今は仕事もできなくて先のことを考えると不安でたまりません。同じような辛い思いをされている方といっしょにお話できれば良いのですが。

349 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 15:35:08 ID:CsMwOfyi0
先日この病気と診断された、高1です。
医者にも親にも痛みをわかってもらえず
1人で調べて50km離れた病院に行きました。
学校に行けてないので進学等考えるととても不安です。
天気に左右されやすいので、梅雨はとてもきつそうです。
家で少しでも勉強しようとしているのですが、
手に力が入らないのでペンがもてません。
体が痛み始めてから急激に握力が下がりました。
握力が下がった方はいらっしゃいますか?



350 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 16:41:38 ID:wlpOhMFQ0
>>349
とっさには握力は出る。カバンを持ち上げるとかは可能。
でも、箸の先が合わなかったり、手に持ったものを取り落としたりなんてことは
結構ある。学生さんだと辛いと思うけど、親の理解があれば、思い切って休学して
しっかり治してしまった方がいいよ。

社会人になると、自分の衣食住、親・親戚との付き合いや健康の心配、色々な
ことが出てくるから、今のうちからしっかりと病気と向き合って、
付き合い方を決めておくのは重要。それに、貴方の年齢なら将来有効な治療法も
見つかる可能性は高いから。
今は治す事が仕事だと思って、無理はせず、頭に入りやすい雑学などか取り掛かった方が吉!

351 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 17:04:56 ID:CsMwOfyi0
>>350さん
なんか涙が出てきました。
周りに病気をわかってくれる人がいなかったのでとてもうれしいです。
部活動が強い学校に入ったのでスポーツができないのはとても悔しいのですが、
病気と向き合って少しでも症状が軽くなることを信じていきたいと思います。
今は辛く不安いっぱいですが、前を向きたいと思います。


352 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 17:22:38 ID:QyJsr1gc0
>>351
後、何か趣味を持つといいよ
みんな気力も体力も落ちて後ろ向きになりそうになってるけど
気が紛れる様な趣味があれば少しは前向きになれると思う

353 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 17:45:08 ID:CsMwOfyi0
>>352
映画が趣味なんです。
けど田舎&映画見ると体強張るで今は…です。
近くにTSUTAYAが欲しいです

354 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 17:57:42 ID:AKYxEgCo0
>>345
わかる。

自分以外の人はみなさん元気だなあとおもう。
癌患者って結構元気でうらやましいくらいだ。

訴訟する人って、おおむね集団でやってるひとたち?
あれは裏では精神的にもけっこうたいへんなのだろう。
まあ、支えてくれる家族や支持者があってこそできるのだろうね。

355 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 18:03:16 ID:AKYxEgCo0
>>346->>349
たいへんですね。
なんともお慰めの言葉は浮かばないですが、がんばってください。
というか、いまは痛い今を生きるしかない・・。

趣味でどうこうなる段階じゃないのですよね、その痛みは。

わたしも今日はあちこち痛いし、だるい。
仕事もできない。

356 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 18:05:13 ID:AKYxEgCo0
>将来有効な治療法も 見つかる可能性は高いから。

高いのか?


357 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 18:20:40 ID:QyJsr1gc0
>>353
ネットでレンタルという手もあるよ
自分は余り動けないし薬で思考力落ちるから、リハビリ代わりにネタ考えてスレに投下したりしてる
今は結構量が溜まったんで保管庫サイト作ってみた
大した事じゃないが、たまにスレやサイトで感想貰えるだけで気力が保てる
ちょっとしたやり取りなのに随分助けてもらってる気がするよ

358 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 18:49:49 ID:bcgqdbY60
私もネットレンタルしてる。
返却時はポストに放り込むだけだけど、
ちかくにポストはあるかな?

359 :病弱名無しさん:2008/06/06(金) 19:01:12 ID:3DYlgDHD0
ポスト投函だけは家族に頼むというのは?
一緒に暮してればの話だが。

360 :349:2008/06/06(金) 20:35:00 ID:CsMwOfyi0
こんばんは。
たくさんのレスありがとうございます。
なんか元気が出てきた。

>>355
辛くて不安だけど良くなること信じてがんばります。
さっきから体中の関節が痛い…平気か自分!?って感じです。
リウマチもある可能性があるんで血液検査はしたけれど…

>>357
今の家では田舎で不便で日常生活が送れ無そうなので
都心に引っ越す予定なんです。
学生の身なのでお小遣いでネットレンタルが出来るか!?
確かTSUTAYAは月4000円くらいですよね…
私月2000円しかもらってないんですw

>>358
今の家だとポストまで1`はあるんです。
相当田舎に住んでるんですよね…
引っ越したら考えて見ます。

>>359
一緒に暮らしています。
けど今少しケンカ中です。
ポスト投函だけ頼むのもいいですね。

361 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 01:10:10 ID:JYbtbFyK0
みんなの私の倦怠感・痛いの・だるいの!とんでけーーーーーー!!!!

362 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 07:41:33 ID:5W4+468N0
http://hochi.yomiuri.co.jp/sports/news/20080606-OHT1T00047.htm

ひょっとしてさ、私たちもCFSも医者がまじめに詳しく検査してくれたら、
原因が新しいヤバイウイルスだってわかったりして…。

この選手は線維筋痛症の疑い指摘されなかったのかな。
この特殊な検査ってどこに行ったらしてくれるのかなぁ?
私は10年以上都内の病院どこ回っても普通の血液検査しかしてくれないよ。


363 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 11:35:44 ID:dNrC4+WO0
>>362
本文に出てくる特殊な方法による血液検査は
おそらく血液培養な感じがしますがこの検査もアイソトープ検査も
私達はしてませんね。(少なくとも日本で行われる線維筋痛症検査での
報告は無さそう)
未知のウイルスに侵されている線維筋痛症患者もいるかもしれませんね。

364 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 11:49:32 ID:rWwVTwrS0
>>349
高1なのにしっかりしてるなぁ

ウィルスについて、俺もふとそうおもった
この病気風邪みたいな症状から始まったしな


365 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 12:40:33 ID:AGEfCB8f0
線維筋痛症は原因不明だけど未知のウイルス説もあったはず

366 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 13:18:52 ID:BL8mJaoyO
まだ診察日先だけど、主治医に今回のウイルスの話してみようかなぁ?
でも、絶対相手にされないだろうなorz
私もその特殊な検査してみたいな。

367 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 14:26:51 ID:W27sum++0
>>364
数々のケガと病気してきたので
実年齢より大人びて感じるかも。
自分がしっかりしなきゃと思ってます。

漢方飲んでるんですけど
体がだるいと飲む気が失せてきます…
自分のために飲まなきゃいけないんですけど。


368 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 14:52:01 ID:jPx5ZaWL0
漢方でどうにかなる状態ではないのではないか?

369 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 15:10:20 ID:FORsICaH0
この病気のほかに脳脊髄液減少症の診断もされている人いますか?

370 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 15:11:34 ID:W27sum++0
>>368
なんかそんな感じがします。
かろうじてキーボードがたたけるくらいの体力になってきました。
スポーツが得意で部活もやってたのですがその体力は何処へ…という感じです。
私の場合足が軽く変形してるんですよ。
スポーツのやり過ぎと言われたんですが骨や関節が
出っ張ってきてるような気までしてきました。
顎関節症と狭心症持ちなので他に何かあるのではないかと不安です。
考え過ぎなのかもしれませんが…
とりあえず月曜に病院に行きます。そして来週は引越し…
体が壊れてしまいそうで不安です

371 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 15:33:31 ID:o1z4hWsYO
>>367
私の発症は物心付いたときからで、痛みはずっとあったけど今までに何度かピークがあって
そのうち一度が高一の時だった
もちろん医者は相手にしてくれず、家庭環境が最悪で親の理解なんて全くなく
家にいるよりまだ学校行った方がましだったから
市販の鎮痛剤がぶがぶ飲んで学校行って、でも全然痛み和らがずに授業中トイレ行って吐いてた

この頃から診断ついて治療受けてれば、今頃はもうちょっとマシだったのかな
って思うし、>>367はもし話せばわかってくれるような両親ならば徹底的に話して理解してもらった方がいい
治らなくても、上手く痛みをコントロールできるようになるといいね
とにかく治療は早ければ早い方がいいと思う
ガンガレ。

長文自分語りスマソ。

372 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 15:35:32 ID:cNhmoNyF0
>>370
変形ありってリウマチっぽいね

絹川さんのニュース見て私も線維筋痛症?って思ったよ
実は白血球変形とかしているのかなぁ
けど本スレでは中国で被爆だろうって言われていたね

373 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 15:53:56 ID:W27sum++0
>>371
きっかけは中1のときの交通事故だと思うんです。
トラックにひき逃げされて首を痛めてしまいました。
そして今年3月の卒業式前に階段で急に足の感覚がなくなって
10段程落ちてしまったんです。
高校入学して4月にも同じように階段から落ちて…
この2つがきっかけで病院を受診しました。
スポーツしていて体格もいいので仮病と間違えられるのが…
親も痛みに関して半信半疑なので少しのことでケンカしてしまいます。
>>372
リウマチかもと医師から言われました。
併発する可能性ってあるんですかね?


374 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 16:09:04 ID:nvQ4zAXH0
ID:W27sum++0さんの書き込みを読んで
過度のスポーツが原因でこの病気になる人もいるのかと考えました。
知人がこの病気で苦しんでいるのですが、彼女も過度なスポーツを
成長期に行ってたみたいなんです。

375 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 16:44:37 ID:cNhmoNyF0
>>373
私も最近になって変形でてきて
関節の痛みが顕著になってきてリウマチの疑いが出てきたから
次回検査だって言われたよ
併発もあるようだよ。

>>374
絹川さんも良く読んでみると疲労骨折なんだね
私はスポーツは全然やってないけど、
整形外科の医者に「何度も骨折(疲労を含む)している足」だといわれた。


376 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 17:46:27 ID:nvQ4zAXH0
>>375
レスdです、うーんスポーツとの因果関係は確実じゃなさそうですね。
リウマチとの関連はありそうでしょうか、知人はリウマチの家系です。
(だから最初症状が出始めた時はリウマチだと思ったとか)
まあ素人の自分が原因不明だとされてる病気の理由が
わかるわけないのですが・・・

もし絹川さんが謎のウィルスというのが誤診で
この病気だったならば、世間に広く周知してもらう意味でも
マスコミなどでたくさん報じて欲しいと思ってます。
世間があまり知らない病気であることで難病指定がなく、
保険も利かず、あまつさえ仮病などと言われるのは
患者さんは勿論のこと、その周囲の人間もつらいことですよね。
もっと世間に広まるのを心底願ってます。

377 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 17:55:31 ID:SRQR8dvZ0
私は幼い時、溶レン菌感染の後遺症でリウマチ熱やってる。
その後、難病指定のサルコイドーシス。これはウィルス感染後遺症説がある。
で、線維筋痛症…
経過観察の途中で、リウマチ因子が時々プラス(サルコ患者には多いそうで)、
SS-A抗体陽性でシェーグレン疑い(軽度のドライアイ・ドライマウス)

私の場合は、ウィルス感染の後遺症で抗核抗体が活性化されて
自己免疫疾患誘発って感じもするんだけどね。

しかし、つらいですな。天気はいいから気温が高いけど、風は冷たい。
上向けに寝て、布団に当たる所全部痛いです。首から指先までの関節
股関節と膝、足首もダメだな。ま、まだ動けるからなんとかなるか。

378 :病弱名無しさん:2008/06/07(土) 20:55:02 ID:N7IyMQi/0
リウマチ、膠原病、脊椎関節炎などと併発はよく言われますね。
それらの二次性線維筋痛症なのか因果関係がいまいち分かりませんね。

379 :病弱名無しさん:2008/06/08(日) 20:43:29 ID:8zfRRuZI0
>保険も利かず、あまつさえ仮病などと言われるのは
これはひどいですよね。断じて酷い。

380 :病弱名無しさん:2008/06/08(日) 23:12:52 ID:gXnj/qUE0
発病1年前と2年前の血液検査の結果が出て来た
胃カメラとか、なんだかんだで結構血い抜かれてたんだなー…

医者は今の血液検査を「全く異常なし、見事なもんだねえ」とか言ってるが
発症前の2枚と比べると、色んな所が色々と悪くなってるのがわかる。
リンパ球35%〜37%だったのが今22〜25%だったり
酒飲んで煙草吸っててもGOTGPTがひとケタだったのに
まる半年禁酒してる今20以上

他色々、正常値のぎりぎり下限のものが結構ある
発病前はちょっと逆流性食道炎だったり、
頭痛と耳鳴りで脳MRI撮ったりしても、正常ド真ん中だった訳だ。
だから血液検査にも、ちゃんと不調が出てるんだと思う。

381 :病弱名無しさん:2008/06/08(日) 23:24:08 ID:74xYL27k0
>>380
白血球百分率でリンパ球の割合が減りましたか。
なんか私も風邪とか罹りやすくなってしかも治りづらくなったので
免疫力が落ちてる感じがします。
骨折しやすくなってますし全身の環境にも影響してるのは確かだと思います。

382 :病弱名無しさん:2008/06/09(月) 13:59:36 ID:oVhFZ0+E0
349です。今日病院に行ってきました。
注射とはりをしてきたんですがどうも体調が悪くなってる気が…
天気が悪くなってるのも影響してるのかな?
早く梅雨が明けてほしいです。




383 :病弱名無しさん:2008/06/09(月) 17:12:02 ID:aODlTw9B0
梅雨つらいですね。でも梅雨明けてからの暑さもつらいよ・・・・・

384 :病弱名無しさん:2008/06/09(月) 19:51:18 ID:oVhFZ0+E0
>>383
今雷&豪雨がひどいのが更に体調悪化させてる。
暑さもつらいけど。

385 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 05:01:25 ID:KomO7Y5IO
部屋と外の気圧の差、部屋の温度上昇がつらい。
不眠症で朝方寝るから昼頃あまりの辛さで起きて、
枕もとのバナナと薬を即飲まないと固くて痛くて動き出せない。
トイレも無理。

386 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 07:01:48 ID:T7plzQnc0
>>385
気温の上昇に体がついていかないの同じ。去年も同じだったなー。

387 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 10:47:31 ID:Qa05WI0L0
同じく! ノシ

おまけに持病の頻脈まで出てきて心臓バクバクいってるwww
めまいもする〜吐きそう
このままで金曜に病院行くのは辛い
ある程度元気じゃないと病院ていけないよね

388 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 12:55:37 ID:O0vKU6xR0
みなさんは線維筋痛症って確定診断受けてるんですか?
はっきり言わないお医者さんもいますよね。

389 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 14:08:31 ID:GcVLpanfO
正式には線維筋痛症を発病して5年で確定診断。
それまでは診断基準に入っているという事になるって聞いた。

390 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 20:15:56 ID:HcyVoM96O
本日、仕事を探しに「ハローワーク」に行きました。
帰宅して、しばらく したら体がだるくなった。
熱が出た。
こんなんじゃ、仕事なんか出来ない。
母は『最低、手取りで10万は稼いで、生活費に2万くれないと、追い出す。』と言われています。

チラ裏で、ごめんなさいm(__)m

391 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 20:32:27 ID:pSx4MPmC0
なんかさ…この病気に対して無理解だったり、虐待まがいの親や家族が多いな。

392 :病弱名無しさん:2008/06/10(火) 23:14:01 ID:irF8kB2J0
>>390
お疲れ様でした。身体を休めてください。
この病気は重症度にもよると思いますが基本的に
仕事は無理なような気がします。
私は調子良いときでも50メートル歩行がやっとなので
390さんがどれだけ無理をしてハロワまで行ったのか分かります。
その意気だけでも頭が下がりますしお母様も酌んで下されば
精神的にも救われますよね。

393 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 12:06:18 ID:eU5djVTZO
>>390
家族が理解がないの、私も同じです。
お金のことばかり言います。
お金があれば、どんな病気になってもいいし、いくらでも入院してもいいって言われます。
私の痛みの辛さや、精神的辛さなど、全くどうでもいいみたいです。
私は節約の為に、病院に行く回数を減らしたり、薬も減らしたり飲まなかったりしてます。
私の家族も>>390さんの家族も、少しでも理解をしてくれたら、精神的にも体の痛みも、楽になれるような気がします。

394 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 12:11:37 ID:yWkal86Y0
母が末期癌緩和ケア状態で新幹線で3時間の所に入院中。
今月初めまで2ヶ月介護と入院を手伝って、入院先まで看病に通ってたけど
限界を感じて自宅に帰ってきました。
主治医はあと10日くらいは自宅療養してから実家へ行けというけど
母は一人暮らしで、私は一人っ子。
踏ん張れば、踏ん張れちゃうんだよね。帰ってきたらベッドから起きれないけど。
主治医も「頑張れちゃうからねー。全部終わったら病院入れてあげるから」と
言ってくれてるんだけど。

布団の中で天井見てても眠れないし、痛いし、母も気になるし
せん妄状態で私に言いたいことが一杯あった、あの名残惜しそうな母の目を
思い出すと、どうしたらいいのか判らない…

一人死ねば、それにまつわる仕事をしないと、そして、その後の生活も私には
あるんだけど。でも、たった一人の子供なんだし、私の仕事だよね。

天気悪いし、とりあえず、デパス突っ込んで、寝る。

395 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 13:07:10 ID:J6SfLw/O0
>>394
新幹線で3時間とはたいへんですね。
でも、頑張れるならがんばれ、と応援したい。

誰でも親を見送る大事は通り過ごせない。
その年代になると子も無理をした結果、病気を背負い込むことが多いみたい。
わたしもその頃、発病している。
でも、看病に行かなかったら後悔しているとおもう。

396 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 13:22:13 ID:VS89CJJzO
私は軽度なんでパートタイムで働いてるんですが、医療費で貯金もできません
独立した兄弟に先日「そんな辛そうに見えない、もっと働け」と言われました
同居している親はなにも言わないけど、やはりこんな病気持ちの子供は邪魔でしょうか
いっそ一歩も動けなくなれば解ってくれるのかと考えてしまいます
皆さんよく耐えている…見習いたいのに
とりあえず死亡保険は入ったほうがいいですかね

397 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 14:12:41 ID:J6SfLw/O0
>>396
死んでからお金がでてもしょうがないから、保険に入るなら、貯蓄性の高いもの、
入院・疾病保障なんかを目当てに保険に入るとよいとおもう。

398 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 17:08:49 ID:yWkal86Y0
>>395
ありがとう。その通りだと思います。
起き上がれるようになったら、すぐに帰ろうと思います。
ここにいるから寝込んでいられるとも言えるんだよね。
留守にしてる母の家に帰れば戦闘モードにスイッチ入って、
何とかなるような気もする。だめなら、母の家で一日だけ休んだって
いいんだもんね。

私がこの病気を酷くしたのは、父の突然死で、仕事を変わって実家に
帰らなければならない時でした。そう言うことってきっかけなんだけど。
今は当時と違って、信頼できる主治医がいるから。
今回の大雨の波が去ったら帰る準備をします。

>>396
正直に飲んでる薬を申告すると医療保険には入れないけど、
がん保険なら入れると思う。がんは今の病気とは全く関係ないし
そして、死ぬまでにお金かかるから。共済でもいいからトライして見る価値あるよ。

399 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 17:35:37 ID:stoUeUjq0
>>390
>>393
それで無理して倒れたら、結局一番お金かかる結果になるのにね。
390さんのお母さんなんか、
例えば月2万×1年間=24万と引き換えに、
その後何年も子供の介護をする事になるかも知れないのに。

理解っつか、目先しか見えてないのではないでしょうか。
この病気の恐ろしい所は、倒れても命に別状がない事だと思う。

一度「最悪ぶっ倒れてあなたたちに介護されないように頑張りたい」
とでも言ってみては?
や、頑張っちゃいけない病気だけど、
倒れた時を一瞬想像してくれるかも知れないよ。
だって倒れたら追い出す訳にも行かないし、今より確実にお金かかるんだから。

400 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 18:08:40 ID:ANXPZBJi0
谷本整形の医療事故の点滴はノイロらしいよ
ということは患者はこの病気か

401 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 18:36:41 ID:Bn8qpFOV0
マジですか?この病気の患者?

402 :396:2008/06/11(水) 18:41:24 ID:VS89CJJzO
皆さんアドバイスありがとうございます
パート先で保険の人が「入りませんか」と声をかけてきたので、なんとか入れてもらえるよう交渉してみます
自分はもう悪化したら潔く治療せず自死しようかと
せめて葬儀代くらい残ればいいと思って…
死んでからも周りに迷惑かけるのは悲しいので

403 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 19:36:20 ID:Q6+bWDNm0
>>400 >>401
ノイロは色々な病気の疼痛治療に使いますよ。
点滴もよくします。
ですから、今回の被害者がFMSかどうかは分かりません。
さっきのニュースでは、点滴薬を作り置きをしていたのが原因かも知れないと言っていましたね。

404 :403:2008/06/11(水) 19:48:29 ID:Q6+bWDNm0
ところで、今日、東京のペインで定評のある病院の通院日だったのですが、
例の事件の為、ノイロを使ったトリガーが中止になっていました。


405 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 21:50:48 ID:rotf5lqL0
ノイロって作り置きすると変質するのかな?
私もノイロ静注してますがいつもすぐ出てくるので
作り置きのような気が…。

406 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 22:15:49 ID:rotf5lqL0
夕刊見たら細菌が増殖したらしいと出てました。
身体に入れる物は新鮮でなければ怖いですね。

407 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 22:19:16 ID:ywOeMPyhO
言わせてください。
痛いからと言って、周りの人にあたりちらさないで下さい。
元気づけようと話しかけても、用があって話しかけても
無愛想でぶっきらぼうな態度。話しかけたことを後悔します。
こっちはあなたの分の仕事までやって大変な思いをしてるのに
そんな態度なら辞めてもらって結構です。
今まではかわいそうに、ウツになってるのかなと思って
優しく接してきましたがもうこっちの体力精神力も限界です。
「自分が一番不幸」な態度に、職場のみんなが迷惑してます。
みんなそれぞれ病気や事情を抱えて生きていることをわかって下さい。

408 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 23:21:47 ID:SotnLX/fO
>>407
この病気って周りに辛いの見せずに頑張り過ぎちゃうタイプが多いかと思ってたけど、そういう人ばかりじゃないんだね
病気にあぐらをかいてちゃいけないよね
407さんや周りの人たちみたいに理解&サポートしてくれる人なんて希少なのに

自分たちが周りに理解してほしいと思うように、私たちも周りの人を理解する努力をしないとね
一方通行では人間関係は成立しない

だから背中からエイリアンが産まれそうなぐらい痛いけど
明日も義父の介護がんばろう

409 :病弱名無しさん:2008/06/11(水) 23:44:18 ID:J6SfLw/O0
たまに痛みがこなくて頑張れる日があるのだが、眠った翌日は必ず痛んで一日ふいにする。
今日がそれだ。

なんで痛いんだ??!!
痛みでイラつく。

410 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 00:22:35 ID:JlHAdw9/0
完治しているわけじゃないのに無理すれば後で痛むのは当然でしょう。

411 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 01:57:22 ID:1jBCNaReO
健常者の方ですか?あまりに重症のときは、生きててすいません、としか・・・

でもいつもありがとうございます。
うちの親も同じ思いだと思うのですが、
この人間的いたらなさを悔やむし、
迷惑かけてるので申し訳ないし、
働き疲れて、健常者のほうがやらなくてはいけないことが多く、
見ていて自分が情けないです。
誰も、健常者だろうが病気だろうが変わりません。
病気でも、痛みを許容できるキャパと余裕が欲しいな。
いつもごめんなさい。
甘えて当然、精神不安定は当然、ではない。のに、何故か甘えて生きてる
生かされてる

412 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 02:04:56 ID:1jBCNaReO
続き。
私は自ら首を切ってもらいました。
頑張りたくても迷惑なだけでストレスを与えるなら
無理に仕事しちゃいけないよ。
お金とかは大変になるけど自分が病気なら諦めるべきこともいっぱいある。

健常者と同等にやりたいなら、互いに理解しあう努力が必要。
嫌な顔見せずにやれる自信が必要。

それがクリアできるなら続ける、無理なら今は治すほうに全力で生きたいよね。

私は今ひとりで療養だけど、なるべく立場や出来ないことを自覚して、
感謝しながら少しでもよくなるよう
無理しない範囲を見つけてがんばりたい。

413 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 02:25:19 ID:yEyJ2W4H0
こんな夜中なのに寝れない。
今日は9時から病院なのに…

414 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 02:38:42 ID:zvtmgdRd0
>私は自ら首を切ってもらいました
びっくりしたよ。よく生きているなと・・・。

職を解雇してもらったのね。

>>413
あたしもですよ。
っていうか、夜中にならないと体調がましにならないので、今頃少し仕事している・・。
でも、今夜はだめだな。

415 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 03:16:46 ID:yEyJ2W4H0
>>414
仲間ですね。
こっちは雨&強風のダブル攻撃で寝れそうにない。
早く雨止んで寝たいよ。


416 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 05:38:04 ID:QbFtY2tJO
私も痛みが激しくて眠れなかった。
親と同居の娘ですが、段々と親に肉体的・精神的負担をかけているのが辛い。
ついイライラして八つ当たりする度に心の中で謝ってる。
70歳の父が、最悪両親が亡くなっても私一人で暮らしていく貯蓄は残してくれるってのが
とにかく情けないやら悲しい。
裕福ではないし、老後もっと旅したりしたいだろうから申し訳ない。
それでも今は史上一番の痛みがしょっちゅうやってくるから、働けないし。
愚痴スマソ。
働きながら病院行ってた時期もあるが、帰宅時に激痛が襲ってくるから長く続けられなかったよ。

417 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 05:43:12 ID:zvtmgdRd0
>段々と親に肉体的・精神的負担をかけているのが辛い。
>ついイライラして八つ当たりする度に心の中で謝ってる。
負担をかけているなら八つ当たりはいけないよ。
ほとんど治らないような病気持っているからには、人格は磨かなくちゃね。
って、痛いとき、苦しいときは、やさしくなんかしていられないね、正直なところ。

せっかく、お父さんが貯蓄を残してくれると仰っているのだから、ありがたくいただいてください。
で、親孝行。


418 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 07:09:33 ID:Zr78SakmO
ジストニア持ちの方っていますか?

419 :390:2008/06/12(木) 07:13:30 ID:c8lq68Q7O
>>390です。
みなさん、ありがとうございます。
バツ1になり、福岡に引っ越しました。
母が再婚している家に居候しています。
薬は、リウマチ科に通わず、近所の内科で、ノイロトピンを処方してもらってます。
コンビニで、5月から働いてましたが、母が給料の話しばかりするので、6月末で退職します。
発熱してたりしているので、理解してるようですが、なにしろ居候なので、言い返せません。

420 :416:2008/06/12(木) 09:16:47 ID:QbFtY2tJO
>>417
レスありがとう。
今の痛みが史上最悪で我を忘れてしまってました。
お金のことですら迷惑かけてるから、他は迷惑かけちゃだめですよね。

確定診断されてから坂道を転げ落ちるように痛みが悪化してて、原因不明の病だしでも激痛は続くしで、
もう認められてる病みたいにガイドラインがないのも辛いです。

親に感情的になりそうなら、家の中でも離れてしばらく自分が冷静に近づけるよう意識してみます。

421 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 09:18:54 ID:pK3UD4aE0
>元気づけようと話しかけても、用があって話しかけても
>無愛想でぶっきらぼうな態度。話しかけたことを後悔します。

元気づけようと話しかけてるっていってるけど
「痛いのなんて気の持ち様だ」
「そのうち治るよ」とか平気で言っていそうな悪寒



一番親しいママ友にも病気の事いってあるけど
痛いのを我慢して口も聞けない状態で
足引きずりながら子供の迎えに幼稚園に行っていた時に
「目つき怖い!何怒ってるの??www」って言われて
実は全く理解してもらえてないと実感した。
「子供と遊びにお邪魔したいんだけど」って
大体午後は横になってると言っているのに…
とてもじゃないけど健康な人と同じ量の家事はこなせないから
人を招くなんて出来ないよ

422 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 10:07:54 ID:3Zqhepsu0
「痛いのなんて気の持ち様だ」
これ、よく言われるよね。あと
「私も痛いよ。腰とか肩とか」ってのも。

423 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 10:56:51 ID:VLzizmxl0
>>422「私も痛いよ」ってよく言われるね。肩凝りすか。いいなー凝る程度で・・・
あちらにすれば「自分ばっかり」って思うかも知れないけど、正直『お前だけじゃねーとか甘く見てんだろ?』と思ってしまう

歩み寄ろうとしても程度や痛みまでは伝えられない。それでも最大限の努力はしてるつもりなんだけどなー

でも体力が夕方まで持たなかったり、その日によって痛みが違ったりするんだよ
病気と診断されることを、あんまり甘く見ないでほしいのが本音・・・
甘えに見えるのかな。仕方なくて頼むんだけど、痛がるのは本当に痛いからなんだけど・・・
「自分も痛いよ?甘えたいよ?」って言えよ。甘えじゃないから、まじで。
痛かったら毎日毎日動けなくなるほどになってから薬飲めば?痛いなら、なんで痛いのか診てもらえ!!
診断されなよ。注射点滴してもらいなよ。お金使わせてる苦痛を味わいなよ。ていうか甘えたいよ。頑張って生きてるのは一緒なんじゃないの?
なんで治療法も無くて我慢してなきゃいけないんだよ。責められなきゃならないんだよ。愚痴のはけ口じゃありませんから。
理解できないのかなアホかなあ?って一瞬怒りを覚える・・・けど我慢する。埒あかないもん

ああ・・・スレ汚しスマソ

424 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 11:15:40 ID:m2TQ2b4t0
私もこないだまでの勤め先をやめる時に
病気の事を言ったんだけど
やめる1週間前ぐらいから、
色んな人が一斉に自分の病歴を披露し出したんだよね。
あれ多分「自分も痛いよ、腰とか肩とか」の変型版だったんだろなー。

偏頭痛も腰痛も辛いのは知ってるけど、
毎日チャリぶっ飛ばして坂道登って通勤出来る偏頭痛持ち
朝方まで友達と飲んでそのまま会社へ行ける肩痛持ち
10センチヒール履いてられる腰痛持ち
こういうのに「自分も痛い」とか言われてもな…
便乗愚痴スマソ

425 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 11:54:21 ID:yEyJ2W4H0
>>424
そういうこと言われると辛いですよね。
気の持ちようで痛みが軽くなるんだったら
ほとんどの人がそういう気持ちで生きてると思うし。
他の人が日常的に感じる痛みではないと思う。
それが甘えなのかもしれないけれど、こっちは必死ですよね。
一日一日生きることが大変で痛みも伴って…
この病気が世間に、そして医師にもっと知ってほしい。

426 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 13:20:28 ID:Bgw/kESP0
いやあ、昨日から痛すぎる@関東。
低気圧の影響ですか?
座薬も入れたが全く効果なし。
もう痛くて眠れないし、鎮痛剤はいつもの通り効果梨で久しぶりに酒でも飲んでやろうかと
思うくらい酷かった。(飲まないですよ)
おかげで今日は病院も行けない(´・ω・`)ショボーン
何度キャンセルすれば病院へ行けるようになるんだろう?

427 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 13:42:20 ID:yEyJ2W4H0
>>426
私も関東。雨雷強風…ここ数日は天気悪すぎ。
今日病院だったけど気力0だったから行かなかった。
痛くて寝れないし、足激しく痛いしどうしよう?


428 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 13:43:27 ID:n2NSABa+0
>何度キャンセルすれば病院へ行けるようになるんだろう?

同感です。私も何度キャンセルした事か。。。
心療内科の医師は「何で来れないの〜?」とか
全くこの病気の理解がない。「歩けません」と何度説明しても駄目。
ラッシュ時に予約入れようとするし。医者変えました。

429 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 18:21:10 ID:2hRcOSlF0
立っていられない痛みや苦しさは、元気な人にはなかなか理解されない。もう面倒な人とは話もしないけどな。

430 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 18:51:01 ID:6/uNX1iv0
立てるし、歩ける。この病気じゃないのかな。

431 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 19:11:44 ID:3Zqhepsu0
自分は普通に生活している。
主治医も症状はひとそれぞれだと言ってくれた。
ただ、薬だけは欠かさず真面目に飲んでいる。
ちょっといい気になって飲まなかったらとたんに反動が来たから。

432 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 19:49:48 ID:6/uNX1iv0
>>431
そうですか。なんだか重症な方が多いようで
自分なんて普通に歩けるし、
軽症なんだと思ってたけどなんかこの病気ではないのかなと
思ったりしました。
ちなみに>>431さんは
薬は何を飲まれていますか?


433 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 19:58:19 ID:mTZABUOJO
>>430
私も立てるし、歩ける。
通常はびっこひいて、痛み酷い時は杖に頼り。

>>431
私は担当医の提案で1度薬をやめてみた。
効いていないと思っていたら、反動で一気に悪化。

今日久々に友達から電話あって「仕事してる〜?」って聞かれた。
出来ないよ。
病気の事散々話してるのに。
久々にヘコんだ。


434 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 21:03:00 ID:aRwlGrU+0
>>424
> 毎日チャリぶっ飛ばして坂道登って通勤出来る偏頭痛持ち
> 朝方まで友達と飲んでそのまま会社へ行ける肩痛持ち
> 10センチヒール履いてられる腰痛持ち
> こういうのに「自分も痛い」とか言われてもな…

自分など痛みのあまり、何年も前から革靴を履く事さえ出来なくなっている。
ハイヒール履けるくせに自分も痛いとか、具合が悪いと言いながら酒を飲んでいる事を自慢している連中って、
本当は大した人間じゃないから病人を踏み台にして威張りたいんだろうね。


435 :病弱名無しさん:2008/06/12(木) 23:27:28 ID:icQfrOiO0
でもさ、各自の事情があるのは仕方がないとしても激痛があって不調なのに、
必要以上に我慢して頑張っちゃう人いるよね。
痛みを計る一般的な検査や数値はないし、他人の痛みは共有出来るものではないから
痛いといいつつ人並みに動いたり仕事をしていれば、痛みのない人から見ればその程度の
痛みなんだと思われてしまうんじゃないだろうか。
なんでもそうだけど自分がその立場になってみないと、他人にはなかなか理解出来ないと思うし。

436 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 00:16:55 ID:1jVgEVXo0
>>432
歩けますよ、立てます。療養ですが生活してます。
でも仕事して対価を得るほどのことは出来ません・・・
痛みは激しいですが日によって違うのと、最近タイミングをつかんだようです

437 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 10:00:16 ID:atx7mDsE0
その日の天候や、前の日の負荷で寝込んだりはしますが
ソロソロと日常生活を送るのには不自由しません。
郵便局程度なら行けます。
でも、冷静に考えたら、かなりの薬飲んでる。
多分、薬無しでは寝られないと思うよ。
一度、ノイロトロピンの服用を医師と相談して試したら
3日で酷い目に合った…薬は体内に一定量維持するのも重要と認識。


438 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 11:32:34 ID:OBg8fcLI0
膝の内側が痛くなってきた。寝てても痛いよ。
病院行きたいけど電車往復3時間乗れる気がしない。


439 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 12:11:48 ID:ElQBm1Zs0
>>438
立っていても、座っていても痛いよね
地獄の苦しみだよね


440 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 13:23:40 ID:hh9fBRKQ0
私たちみい〜んな十分気の持ちようは頑張ってない?
この痛みで所かまわず人様の前で泣き叫んでる?

自分はチュモンとかヘジンとか見てたけど、馬上で背中に矢を何本も刺されながら、
なんとか馬にしがみついて走ってるのを見て、お〜自分とまさに一緒だ、気持ちはよくわかるぞ!
とか思ってみたり、
お医者さんに、台風の近づいてた日の痛みは、これで歩けたら、歩きながら赤ちゃん産めるって位だったと表現してみたり、


だって、生きてるもん。ここの皆絶望と希望を行ったり来たりしながら。
無理解の中でも、痛みながら話てるもん。作り笑いに見えても、笑ってみたりしてるもん。

十分だよ。いっぱいここで発散しようよ。
>>423さんの見てて、思い切りすっとしたよ。





441 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 17:39:24 ID:BESg3u4Z0
抗がん剤や放射線治療をするがん患者も辛いと思うが、原因もわからず
治療方法もわからず、特効薬もなくただ痛みに耐えるだけの毎日は辛い。
あまりに痛くなると痛みから解放されたくて何度も自殺を試みてる。

> 毎日チャリぶっ飛ばして坂道登って通勤出来る偏頭痛持ち
> 朝方まで友達と飲んでそのまま会社へ行ける肩痛持ち
> 10センチヒール履いてられる腰痛持ち
> こういうのに「自分も痛い」とか言われてもな…

こういう人たちにそこまでの痛みはあるのか?と訊いてください。
痛みのあまり、自殺まで考えたことはあるか?と。

442 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 18:03:00 ID:hh9fBRKQ0
霊能者を紹介されて、包み隠さず何でも話せば必ず治るから、
隠してもお見通しだから、
自分もその先生に通ってるうちに、少し見えるようになってきた。
なんとなく君が病気になったのが分かる気がする。

家帰ってキレた。仕事関係だから仕方なくわざわざ痛みこらえて食事して。
じゃ、治せよ
貰ったキムチ家ついた途端投げた。散々後悔しつつ、掃除した。

443 :sage:2008/06/13(金) 18:06:49 ID:hh9fBRKQ0
ageちゃった。ごめんなさい(汗)

444 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 19:16:17 ID:VXFCO4U10
>>442
日本語でおk

445 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 20:26:28 ID:wyYYwJ4M0
こないだ久々に友人と会ったときに、私がいつもペタンコの靴を履いているのを
チェックしていたらしく、ヒールとか履きなよ〜と言われてしまった。
一応痛みのことは前に言ってあるけど、ヒールは辛いとかはわからないんだな。
と思った。
友達はいつもおしゃれにしていていつも7pのピンヒール。
たいしたことじゃないかもしれないけど、なんかショックです。
スニーカーが一番歩きやすいけれど、人と会うときはせめて多少はおしゃれな
ペタンコ靴にして頑張って歩いてるのに…
私もヒールで綺麗に歩きたいよ〜
痛みだけではなく精神的にもいろいろな面で辛いですね。
それにしても今日は朝から激痛です 涙

446 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 21:41:20 ID:E3LHpa1G0
>>445
いいさ、ぺたんこ靴でも。無理して履いたっておしゃれにならないしさ。

ほんと、痛みのこと友達に話してもなかなか通じないね。
しょうがないんだろうな。私も長い付き合いの友達に
ある程度理解してほしくて、痛みのこと言ってんだけど
負けじと自分の悩みを言ってくるんだよね。
私が5分話せば、彼女は2時間でも3時間でもその話をしてくる。
彼女の悩みを聞きながらも痛くて、でも言い出せなかった。
もしかしたら人間って、他の人よりも自分が
いちばん幸福でありたいしいちばん不幸でありたいのかなって
そんなことまで考えてしまった。


447 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:07:28 ID:lOZvmSGB0
低血糖症やLGSの治療している人はいませんか?

448 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:26:33 ID:cBXAS8Do0
ステロイド20ミリの頃は足が全然痛くなくて、ヒール(といっても細いやつじゃなくて)のある
ブーツや傾斜のかなりあるお洒落靴を履いてお出かけができた。すごい!と思ったものだ。

いま、8−7ミリ。元の木阿弥。素足(ソックス何枚も履いて)で家に居るだけでも痛くて、痛くて・・。

449 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:53:46 ID:0Qz4vkIyO
>>445
その気持ち、もの凄〜くわかる!!
最近はスニーカーばかりだよ。
それでも痛いときあるorz
靴選びも大変だよね。

450 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 23:57:42 ID:hh9fBRKQ0
ブラも大変だよね。これからの季節。
絞めないようにアンダーでかすぎれば、結局あがっちゃうし、そこで止まられても痛いし。

乳首に絆創膏?


451 :病弱名無しさん:2008/06/13(金) 23:58:10 ID:hh9fBRKQ0
ブラも大変だよね。これからの季節。
絞めないようにアンダーでかすぎれば、結局あがっちゃうし、そこで止まられても痛いし。

乳首に絆創膏?


452 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 00:19:35 ID:g5iHGv0C0
>>450
自宅ではもちろんノーブラ。
お出かけのときはヌーブラ。
軽いし、締め付けたり、肩紐ずれたりするよりはストレスレスですよん。

453 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 01:14:22 ID:HUjIPQky0
乳首に絆創膏?
を二回繰り返したの乳首は二つあるからか?


454 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 07:35:42 ID:gnqhDljY0
>>453そうですね、わかります。いえ、GJ

乳首すれるの私だけじゃなかったのか・・・
しめつけも不快で肩や背中の痛みの原因となるし
そうしよう、ヌーブラするほど胸がない・・・もうスポーツブラでいいかorz

今日は天気がいいのと風通しがよくて体調もまずまずですが
これから一日どうなるのかなー上下すると辛いなー

靴、私もヒールはきたいけど、変なところに力入れて痛みが増すのも嫌だし
痛いとき歩く姿勢が保てないし・・・です。ウエッヂを試したいですが・・・きっとペタンコのまま。

というか・・・病気の面とファッションの面で比べる時点でなんか、その比べてるひとがうらやましい
チャリも肩凝りも自殺は考えないよね。さー今日はどんなもんかな・・・
ちなみに質問ですが、ちゃんと食べると痛みが増すのですが・・・そういう方います?


455 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 07:36:32 ID:gnqhDljY0
↑ユニクロでいっぱいでてる、ブラつけなくてもいいタンクとかキャミとか使えそうですね

456 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 10:52:51 ID:TbnahiwA0
>>454
>ちゃんと食べると痛みが増す

どうしてかな〜自分はさっさと食べ終えないと背部が辛くなり
全身の痛みが強くなる時があります
あとは何だろう胃が膨らむことで筋に負担とかかかるのかなぁ〜

457 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 11:04:28 ID:gnqhDljY0
地震ありましたが皆さん体調崩していませんか!?大丈夫?

458 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 12:25:41 ID:8htxvwkh0
私もブラ苦しいです。通院の時は頑張ってつけてるけど,帰宅してすぐはずすし・・
>>455 それ使えそうですね。カップさえついていれば,通院時もよさそう。


459 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 13:36:22 ID:Yti8/mtd0
ユニクロのブラつけなくてもいいタンクトップいいですよ。ラクです。
1500円だし。同じようなもので無印は2980円。
ヌーブラも良さそうですね。
つか、出歩きたくない(´・ω・`)ショボーン

460 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 14:02:54 ID:axSPyzho0
パソコンにむかってると首、背中痛み強くなる

461 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 14:13:30 ID:H00GJWFE0
ユニクロの奴ためしてますが、タンクよりキャミの方がおすすめ。
タンクは肩紐固定と同じなので、結構肩懲ります。
その点、キャミは、紐の長さが自在なので楽。
同素材のブラより、ホック止めじゃないだけ楽です。
これって、冬にもお腹カバーしてて、保温下着の下に着るにはいいかも。
買い込んでおこう。

因みに、本当は、パソも本読みもテレビも基本的には止めときなさいと
言われてるんだけど、でも、何もないと、布団の中でグルグル考えるだけに
なってしまうんだもん。

462 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 15:25:41 ID:6TiXgwGo0
>パソも本読みもテレビも基本的には止めときなさいと
>言われてるんだけど、

病気の性質や痛みに対して理解のある先生で羨ましいです。
私の主治医は「仕事もしてないで普段家で何してるの?」
ってほざきます。この病気で他の病院へ何件も行きましたが
どこも同じ感じで聞いてきますね。「えっ!仕事してない!?」って。
トイレへ這っていくほどの生活でどう仕事しろと。

463 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 15:39:40 ID:18lbwc6c0
>>457
地震、体調に関係ある?

464 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 17:11:33 ID:5SBi6LHZ0
服を着ても痛いです・・・・

服が身体に当るたびに激痛がはしる

465 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 18:45:22 ID:hdgoT1ku0
>>464
私もだよ。体に何か当たると痛いよね。
何も着ないで過ごしたいけど宅急便とか来たら…って思うと。
今はスポーツ用の超軽いシャツ着てる。
普通のよりはまだ楽かな。



466 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 19:18:19 ID:g5iHGv0C0
>今日は天気がいいのと風通しがよくて体調もまずまずですが
うん、こちらは東京近辺。今日は比較的楽ですよね。

>パソコンにむかってると首、背中痛み強くなる
そうそう。だから、デスクワークがはげしく身体的ストレス。もちろん脳にもw。

>ヌーブラするほど胸がない・・・もうスポーツブラでいいかorz
ヌーブラってバストを好きな格好にできるからいい。
出来合いのブラは形が決まっている。冬場は暖かいから昔ながらのブラつけて外出するけれど、
暖かくなったらヌーブラ。格好良くなるよ。足りない脂肪は脇やおなかから引っ張ってくるのよ。
脂肪が足りている人は自然体で。

服についているブラはたいてい不恰好。それでいいひとはいいけど・・。

467 :病弱名無しさん:2008/06/14(土) 20:14:40 ID:Q0NlKqeT0
>>454
ジュート巻きのウェッジソールで底にゴムなら
歩きやすかったよ。
去年通販で買った甲の部分も物凄く柔らかい合皮のような
ビニールのようなかんじの物はいてます
タオル地の物なんかが良いかも!
ぺったんこだと逆に足首の前側痛くなるorz

漢方外来にかかって漢方のみ始める事になったが
これをあわせると薬代だけで1万超える
検査なんてあろうものならgkbr

468 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 00:12:56 ID:hQrcbQh30
ごめん、gkbrってなに?

469 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 02:24:35 ID:fsOoOPKhO
>>464
ウェッジ参考にします!ありがとう
そうそう、あまりにペタンコだとね。
スニーカーくらいしっかりしてればOKだけど。


PC、私はコルセットを首と背中に巻いてやってます。
筋肉衰えるとか言われたけど常ではないし、具合悪いときはPCはいじらないな〜
避けてます。


天気というか、前に台風で気圧変動して体調崩したひとがいて、私も崩したから、
地震で影響はないかな、と思った。
というか地震の地域に患者さんが居たらと思うと・・・


gkbrは
ガクガク((((;゚д゚)))ブルブルの略。

携帯につきアンカーできずスマソ

470 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 08:35:40 ID:OHoA3kchO
やっぱり天気とかでなるんだ
体中痛いけど、涼しい時や水で手洗った後に指が痛くなるのは貧血なのか筋痛症なのか
原因不明は辛すぎる
両親には気のせいとか怠け病としか言われないしorz

471 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 09:57:49 ID:FYpU9a6w0
他人に理解されないより両親に理解されない方がこたえるよね。
自分の最後の居場所がなくなってしまう。

472 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 10:00:52 ID:op/NJQoo0
確定診断を受けているのなら、
診察時に親御さんと一緒に行ってみるのはどうだろう。
最初は理解してくれなかった家族が、
主治医から説明を聞いて納得した、というケースはないのかな?

473 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 10:22:46 ID:FYpU9a6w0
>>472
レスありがとうございます。
何度か同席した事があるのですが先生自身も
メンタル的な事を言う人も多くてかえって逆効果に
なった事もありました。その誤解の一つに抗うつ剤が
効果があると説明があると「やはり」と受け取ってしまうようです。
実際にはトレドミンやパキシルなんか全く効果ないのにうまくいかないものですね。
メンタル否定派の先生にもかかりましたが結局原因不明という説明で
父は無理解のままです。腫瘍とか物理的な病気じゃないと理解しない
頭の固い人で困ります。

474 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 13:28:35 ID:RC36TlMoO
>>470
指先が痛む際に、白や紫に変化するようならレイノーの疑いありますよ。
その場合には、指の色が変化した時に携帯などで画像を撮り、診察の際にもっていかれるとよいと思います。

475 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 15:53:32 ID:aEjXLiOd0
レイノーはのちのちなんらかの膠原病が出てくる可能性があるよ
出ないこともあるだろうが


476 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 17:07:13 ID:KstfjgwC0
ブラの話ですが、ユニクロでTシャツにカップついてるのありました、買いました。
試着とか痛くてできないので、自分サイズを買ったけど、1サイズ大きいのを買うと、ぴっちりしなくていいかも。
ブラキャミは、「下から履くと楽に着れます」と書いてあって、かぶりものの着脱が辛い私には嬉しい代物でした。
次の通院は、このキャミ着ていきます。

477 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 18:41:24 ID:4G2qrjjH0
私はニッセンのタンクトップとTシャツ愛用中。
色違い4枚セットで激安!!

478 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 18:42:35 ID:4G2qrjjH0
>>477
↑もちろんカップ付だよ。

479 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 21:14:42 ID:y7nEpErL0
やっぱりユニクロかなぁ。
ヌーブラもちょっと興味あったけど、肌弱いし
肋骨周りも痛いので胸の脂肪を固定されるのって恐いかも。
それと、やっぱり価格がなぁ。
薬代だけでエンゲル係数上がってるから、ユニクロのはありがたいです。
思ってたより恰好悪くないし、頑張らなきゃならない時はお出かけ用ブラですが
もう、「お出かけ」と言う様な場に出れる体調でもなくなったし。
通院だけなら、ユニクロ上等(笑)

480 :病弱名無しさん:2008/06/15(日) 23:34:12 ID:KstfjgwC0
私、頑張らなきゃいけないときもユニクロのでいきます。
今までのブラから開放されるだけでいい。
頑張るといっても、気張る場所にいかないけど・・
上半身も時間と共にむくんでくるので、スポーツブラも難しいんです。
ユニクロに支えてもらいます。
>>477 それもかなり気になります。格安でカップつき。いいですね。
外見がどう見えるかなんて気にしてる場合ではなく、本当に、無事に医者に行って帰ってこれれば
そして、生理前に胸が痛くなる保護をしてくれる役目を果たしてくれれば、万々歳!!

481 :病弱名無しさん:2008/06/16(月) 02:27:00 ID:W4iGA515O


482 :病弱名無しさん:2008/06/16(月) 02:52:22 ID:D8DqkTCUO
ちとオカルトでごめん
最近チャクラの勉強してて
いつかは自分の体を癒したいので。

今日、彼が来て、病気カミングアウトしてあるから平気だけど、
彼が国家試験前で自分も気を遣ったのかな、
チャクラで言うハートとコミュニケーションの場所の症状が悪化。


確かに体力つかうと、下半身や足腰に来るし、
そうやって他人の影響を受けてストレスで痛みが増すとかあるんだろうなと思った。
優しいというか過敏というか

だから両親に理解されないストレスは半端ないと思うよ、
自分の気持ち症状をしっかり伝えてね。嘘じゃないから!

483 :病弱名無しさん:2008/06/16(月) 13:35:29 ID:1lY9Yc1a0
外は良いお天気なのに身体が激痛です。
やはり自分は天候に左右されないタイプみたい。

484 :病弱名無しさん:2008/06/16(月) 13:47:50 ID:/OtWqGBc0
私は気圧の変動だけでだめ。
天気が良くても低気圧が来る予定なら前日からアウトです。
反対に言えば、低気圧が来ても、居座っててくれればなんとかOK。

>>482
私は日本語で言う所の「気」って結構信じるよ。
「気を使うところ」へ行くとてきめんダメ。
「病気の看病」も自分の気を持っていかれて、ヘロヘロになる。
「元気な人と合う」と良さそうだけど、自分の気が振り回されるタイプの人は×

今は、色々と予定が立てられないような状況だから無理だけど
落ち着いたら、ヨガを本気で試してみようかと思ってる。
体をあんなに動かせなくても、落ち着かせて循環させることが
できれば楽になるかも。

485 :病弱名無しさん:2008/06/16(月) 18:31:34 ID:kLcOycDT0
>>484
確かに、この病気以外の診察でも、大病院にいると、痛み増します。
というか、異様に疲れて、痛み増す状態。



486 :病弱名無しさん:2008/06/16(月) 23:19:18 ID:PIJYyUtz0
Sefmal (通称名:トラマドール

Pregeb (プレジェブ)(Lyrica(リリカ)のジェネリック医薬品)
を買いたいのですが、何処の業者が安心して買えますか?

海外医薬品なので、偽物を買わない為にも業者選びが難しいです。
教えて下さい。

487 :病弱名無しさん:2008/06/17(火) 17:42:28 ID:eRuog8CEO
この病気の方で顎関節症の方いますか?今顎関節症にもなってるんですが良くなる方法あれば教えて下さい…体も痛いのでかなり落ち込んでます。

488 :病弱名無しさん:2008/06/17(火) 23:05:15 ID:q1LV3Y7J0
一瞬 人大杉であせったw
そんなにこの病気の人が一気に増えたのかとおもた

>>487
その症状の人はたくさんいるようですよ
過去スレ見てきなよ
歯医者に行くのが手始めでしょうかね

489 :病弱名無しさん:2008/06/17(火) 23:18:44 ID:mMxzlcmZ0
>>487
私も顎関節症です。もう5年ほどになりますが
線維筋痛症から起こる顎関節症は特殊なので
口腔外科に行っても前に進まない事が多いです。
それでもスプリントを作ってもらい就寝中に付けると翌朝多少楽です。
問題は顎関節自体の障害ではなく咬合筋が線維筋痛症による
痛みと強張りで顎関節の動きに障害が出ているのでその筋肉障害を
和らげる薬や工夫が必要になってきます。
私の場合、Nsaids系の鎮痛薬は全く無効でした。強張りを
緩和するデパスが多少楽にしてくれました。人によってはトレドミンが
効くと言う人もいます。それでも1年は流動食でしたが。
487さんの顎関節症が関節由来なのか線維筋痛症によるものなのか
分からないのでまずは口腔外科で診断された方が良いかと思います。

>>488
私も過去スレに書いた記憶があります。
線維筋痛症は全身どこでも起こるので辛いですよね。

490 :病弱名無しさん:2008/06/17(火) 23:54:44 ID:BlZ4M1t90
女はなぜか顎関節症が多い
森高千里、松浦あやや
小顔は要注意だな

491 :病弱名無しさん:2008/06/18(水) 01:42:31 ID:VZ6CByRT0
2、3日すこし楽だなと思っていたところ、昨日からまた痛みがすこし出て、
今日はかなり痛い。今、脚・足も痺れている。
お天気悪化するのかな・・?

492 :病弱名無しさん:2008/06/18(水) 03:19:10 ID:s30w0sdJO
今付き合ってる彼女が繊維筋痛症になりました。症状出て半年になりますが最近かなり体の痛みや吐き気、頭痛がひどく食べ物を食べても戻してしまうみたいです…彼女の両親や職場の上司も病気を理解してくれなく苦しんでいます…

493 :続きです:2008/06/18(水) 03:24:08 ID:s30w0sdJO
私はネットで病気のことを調べて情報あつめたり、あとは彼女が伝えてくれる苦しい症状を聞いて言葉をかけることしか出来ていなく、自分がもどかしいです…。他に何か周囲の人ができることありますかね?いきなりすいません。考えていると夜も眠れなくて…

494 :病弱名無しさん:2008/06/18(水) 06:50:59 ID:iilx36ngO
私の彼氏はこの病気ではないけれど、これから心療内科に行きます。
私も病気で心内かかってて、ふたりで・・・って、理解されないより、将来的に嫌な顔される。
正直今胃が痛い。肉親じゃないから、あまり手出しもできないしね。
恋人って一番頑張りとか見てるのに、肉親ではないからもどかしいね・・・。
答になってなくてごめん。

顎関節、発症前からありました。今は酷くて、顎から顔面や頭が痛くなったりもする。
偏頭痛薬で少しごまかせますが・・・顎に直接なのはやはり歯医者?
顔面ひきつりながら顔面体操指導を思いだし実践中。痛い

495 :病弱名無しさん:2008/06/18(水) 19:40:13 ID:JjuHSg550
リウマチ・膠原病の医師に「顎関節も関節ですから、関節痛や筋痛きますよ」
って言われて、そりゃーそうだと納得してます。
幸い、かみ合わせの方で症状は軽くなりましたが、顎関節から頭の方にかけての
筋肉が痛むようになり、それはそれで肩凝りも招くし、頚にも来るし…
ま、結局、足の先までいたいわけです。
解決しない繰言ですみません…

496 :病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:25:28 ID:/Z1sEWYc0
顎関節、これは私の場合ですが
・こめかみから耳の上あたりまで、噛むともりもり動く筋肉。
・下あごの両端、あごの角から指1本ぐらい内側のあたり
・耳のちょっと前、口開けるとせり出して来る筋肉
これらを押すとものすごく痛いのですが、
毎日ぐりぐりやってたら楽になってました。
自分で押すと手が痛い時は、ゴルフボールにタオルまいて
その上に頭や顎を横向きに乗っけて頭の重みで押します。

食事をした後は、咬む筋肉が疲れてるので
揉んだ方がいいみたいです。
その疲れを放っておくと更に悪化するんではないかと…

耳鳴りも弱くなった。
まあ私が一番痛いのは背中で、そっちは相変わらず手強いんだけどね…

497 :病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:28:08 ID:/Z1sEWYc0
ごめんこれ誤解まねく表現だ
×耳のちょっと前、口開けるとせり出して来る筋肉

耳のちょっと前にせり出すのは骨で、その骨より斜め前下に盛り上がってくる筋肉の事です。
骨ぐりぐりやっちゃ駄目よ。

498 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 01:03:42 ID:EGjoWb80O
顎もなんですが、鼻の奥(鼻くう?つけねあたりの中)や、目の奥が痛む方居ますか?
ほおっておくと顔面全体が痛くなり、さらに偏頭痛になるのですが、
どうやら発症した頃と重なるので、どーしたもんかと困ってます。
そういう方いましたら、どうしてますか?

499 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 01:04:10 ID:EGjoWb80O
顎もなんですが、鼻の奥(鼻腔?つけねあたりの中)や、目の奥が痛む方居ますか?
ほおっておくと顔面全体が痛くなり、さらに偏頭痛になるのですが、
どうやら発症した頃と重なるので、どーしたもんかと困ってます。
そういう方いましたら、どうしてますか?

500 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 01:06:27 ID:EGjoWb80O
↑誤投稿してしまいました、二番めが本題です。ごめんなさい。

501 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 10:27:08 ID:cpZ31o090
>>498-500

あなたは>>487の人かな?
顎に加え顔面疼痛は辛いですね。局所局所の
対処も必要だけど全身的な治療をしたほうがいいように思います。
線維筋通症の治療はされているのですか?

502 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 10:57:02 ID:j+X4X+G90
>>499
もちろん。発症当時は目のおくの痛み頭痛、背部のこわばり
顔ピリピリ、鼻は激痛など・・・線維筋痛症は考えもしなかった頃です、
それで眼科へ行き目には異常がなかったので疲れ目と言うことで 
ビタミンの点媚薬を処方してくれましたそれで目の痛みはだいぶラクになりました
目の奥の筋肉に作用したのでしょうか・・・
それで試しに、目の奥が辛い時だけビタミンB群のサプリを飲んでみました
千円以下の安いサプリです、即効性はありませんが、私の場合
3日位するとラクになっていきます 当然その間はPC時間を短くしています
後、毎日1時間以上パソコンするかしないかで、痛みは変わってきます
目から全身の痛みに広がる時もあります、顔の痛みは自分でマッサージして
悪化した事あります、それで耳の横あごの骨の付け根あたりに両側1ヵ所注射
をしてもらったことがあり、顔はほんの少しラクになりましたが 
鼻の痛みはまだあります 頭と顔あたりにある圧痛点から来ているように思います
いつかまた注射を試してみようかと思っています

今日のPC時間はこれで終りww




503 :病弱名無しさん:2008/06/19(木) 13:50:19 ID:xFVc6EA1O
働いてる方はどんな仕事されてますか?PC操作し続けるコールセンター(実働8H)でかなり悪化し→2年無職→コールセンター発信(4H)1年→発信+キャバ週3してます。

504 :続き:2008/06/19(木) 13:54:21 ID:xFVc6EA1O
デスクワークはフルタイムだと身がもたないし、立ち仕事も無理です。正しい姿勢を維持出来ないとサボってる様に見られるし・・・。PC操作がほとんどない事務職ってあるのでしょうか?

505 :病弱名無しさん:2008/06/20(金) 01:10:35 ID:u0w+rN3p0
机やPCに真っ直ぐ向かっていることが出来ないもんね。
で、それでは仕事にならない。2ちゃんの書き込みはできてもね。

506 :病弱名無しさん:2008/06/20(金) 02:02:53 ID:9V1Q4TukO
>>489-500です。皆さんあるんですね・・・耳鼻科も眼科も、対応そんなもんですか、やっぱりなあ。
体はいつもより痛くないときに、インフリーを飲みつつストレッチとか、症状の軽いときは家事してみたり。
でも顔はどうしよもないのですよね。点鼻薬とドライアイ目薬、のどスプレーと偏頭痛薬で乗り切るしか・・・
薬がきかない箇所があると沢山飲まなくてはいけなくて、痛み以外も心配!
ストレッチも爪先から頭皮までやり、瞑想などしますが、加減で翌日動けなくなり、市販風邪薬とか飲んでしまったり。
診断はU先生、普段は心内通院です。

507 :病弱名無しさん:2008/06/20(金) 12:16:11 ID:9V1Q4TukO
>>499さん
混乱を招くので念のため。

>>489-500です。あいにく>>487ではないのです・・・

なんか誤解を招いてすいません。


>>506に要件?は書いたのですが、防ぎようはないものかなーと思って。
あと発熱するんですが、頂いてるインフリーって痛み止めだけだと下がらず、で、熱は消炎より解熱?と思ってますが・・・
消炎だけでいいのかな。
発熱もあるひと居ますか?

508 :病弱名無しさん:2008/06/20(金) 12:19:02 ID:9V1Q4TukO
再度すいません
>>498-500の間違いでした!
失礼しました

509 :病弱名無しさん:2008/06/20(金) 14:43:27 ID:ZZ13SdWV0
一生治らないのかな 私にはもう何もない
もういいよって 神様連れてって

510 :病弱名無しさん:2008/06/20(金) 22:27:42 ID:CyTlhZ5I0
>>509
同じ線維筋痛症でも軽症から重症まで様々。
重症な人ほど追いつめられます。あなたも重症っぽいですね。
身の回りこの事や歩く事さえ出来なくなり介護が必要な状態まできた時
「神様連れてって」と思うのは決して弱い精神だからではなく
当然起こる欲求だと思います。
癌や命に係わる病と闘っている患者さんには失礼な事だと思うけど
線維筋痛症が命に係わる病であったらなぁと何度思ったことか。
死ねない痛み攻めの病気って残酷だよね。

511 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 00:07:07 ID:lUI/yBwJ0
>死ねない痛み攻めの病気って残酷だよね
そうですよ。


今日は夕方から痛みが出てきた。痛み止め服用。→胃が痛い。しゃあないねえ・・。

512 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 00:07:37 ID:U4xFq+xi0
>>369
亀レスですみません。
私はFMSと診断された後、脳脊髄液減少症の検査を受け、完全な陽性と診断されBP治療も受けています。
ただ、症状は完全に回復はせず、特に、全身疼痛は相変わらず酷いので、現在もFMSの治療も受けています。
もっと早くお答えしたいと思っていたのですが、何分にも私が書き込みをすると平気でそれをパクり、
あちらこちらの掲示板に我が事の様に書き込む輩がいるので、なかなか書き込む気になれませんでした。
更に、その輩を擁護する某医院の掲示板管理人まで存在していて、私の方が荒らし呼ばわりされる始末。
折角情報を提供しようとしているにもかかわらず、同じ病気を名のる人間に迷惑行為や嫌がらせをされ、
発言を妨げられる事に憤りを感じています。
どうも、この病気を名のる患者の中には、本当にFMSで苦しんでいる人と、



513 :512:2008/06/21(土) 00:24:17 ID:U4xFq+xi0
すみません。
分の途中で書き込みされてしまいました。
続き
本当にFMSなのかどうか、まるでステータスシンボルみたいに考えている人が居るようです。
どうも怪しげな事を言っている輩も多いので注意した方が良いと思います。
ともあれ、脳脊髄液減少症に関して質問が有れば、分かる範囲でお答えします。





514 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 00:37:19 ID:w5iVZse90
>この病気を名のる患者の中には、本当にFMSで苦しんでいる人と、

この病気を名乗っているいじょう、そう診断されたのだと思います。
ただ、診断が正しかったのかは別で医師に診断能力がなく
検査異常なしだからFMSね、って感じでFMSでもないのに診断された人も
多くいそうな感じはする。
たまに治ったとか言う人がいるけど果たして本当にFMSだったのか疑ってしまう。
あと、仕事してる人もたまにいるけど軽症の人なのか別な病気なのでは?とか。
経済的な事で無理にという人もいるかと思うけど無理すらできないのがFMSの
特徴な感じもするし。

515 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 04:53:49 ID:UWea+Q5Y0
>>512
あー、誰だかわかった。
そこ以外でもひとりよがりなKYレスしまくってた人だ
あれは荒らし呼ばわりされてもしょうがないと思うよ

今回も低随の話しに便乗してそれ言いたかっただけって感じ?
そういう粘着な体質が病気を悪化させてないかな

516 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 04:56:48 ID:/KeA3XGYO
痛いですよ。胃潰瘍寸前の痛み止め飲みです。寝たきりでした。まじ神様つれてって状態。
だけど薬で和らいだときに工夫して半年くらい。ストレッチや瞑想で神経鍛えてる。
だって今解明されているのは脳の誤作動とか言ってるから、それくらいは。
確かに軽い〜重い、あるけど、頑張っちゃいけないこの病気でも薬飲んで仕事したり、生活改善したりする患者もいるんだよ。
重くて寝たきりで痛いばかりで、食べれず痩せてひきこもりな時期、上のカキコもわかる。まさにレッテルだった時。
多少無理しないと生活できない。診断受けたよ。決め付けイクナイ

517 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 05:04:42 ID:/KeA3XGYO
↑文字数気にしたら文が変。

重い寝たきりだけがFMSじゃないよ、工夫して我慢して、痛いけど、体酷使して働いたりしてるひとをレッテル貼りって、酷いよね?

軽いったって、痛みの度合いはわからないし、私は少しは改善したから言いたくなったけど、「私は確実にFMSですから働けなくて当然〜!」とは言いたくないな。

518 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 09:27:42 ID:j0RPWOwd0
そういう意味じゃないと思うけど

519 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 10:55:11 ID:+s+b5PnH0
>>516-517
514です。
真意が伝わってないようで失礼しました。
レッテル張るとかそんなつもりは全くないです。私の認識が薄かったのかも
しれませんが身体を酷使されて仕事されてる方、本当にすみませんでした。
ただ、薬も効かないこの病気で車椅子や介護されてる状態でどうしたら
仕事ができるのか結びつかなかったので誤解を与える書き込みをしてしまいました。
でも516さんのように薬が効いた人や軽症の方もいらっしゃるようで自分の認識の薄さが恥ずかしいです。

>「私は確実にFMSですから働けなくて当然〜!」とは言いたくないな。
これは冗談じゃないです!こんな事思うわけありません!FMSに甘えるつもりは
全くありませんので!このスレの住人の方達だって多少でも改善を願い社会復帰を
切望されてる人も多くいらっしゃると思います。そんな「働けなくて当然〜!」なんて
思ってる人はいないと思います。

520 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 12:45:24 ID:gVPoxf1g0
治療してくれる病院てどこ。
カウンセリングと薬だけですので。


521 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 16:00:05 ID:/KeA3XGYO
>>517ですが、誤解してごめんなさい。
私、医師と喧嘩しました。治らないと死ぬ苦しい、運動?できるわけない!と言ったら、「自殺しそうですか?そういう場合は窓口がシヤクソにありますから・・」とか言われて、かえって、自分でやるしかないと思ったよ。
痛いけど生活苦しくて根性で入れてもらったバイトは、迷惑をかけるから、休むより辞めたんだけど。
本当はこの病気は、悪化する前に安静なのに。

522 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 17:32:34 ID:e5eAMbxy0
この病気、安静にした方がいいんですか?

523 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 19:10:16 ID:tAqmlNo80
安静にしてた方がいいよ
運動もマッサージもしない方がいい

524 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 19:49:12 ID:+lJz9pvd0
>>520
完治するかはわからないけど、治療はしてるとこは
ネット上にいくつか出てますよね、近ければいいですけどね
あと口コミとか偶然にいい治療家に出会えた人もいると思うよ
でもネット上に書くと迷惑になる場合があるから言えないんだろうね
自分治してもらえなくなったら困るもね、こんちきしょう

525 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 20:52:25 ID:e5eAMbxy0
>>523
そうなの?
友の会HPの代替治療のページにはこう書いてあるけど・・


運動

多くの研究で、運動が線維筋痛症の症状を管理する上で最も有効なコンポーネントであることが示されています。
線維筋痛症の患者は、自らの痛みを悪化させないように運動を回避します。しかしながら、研究によれば、運動により引き起こされたどんな痛みも、30分以内におさまるとのこと。(個人差はあると思いますが)
肉体的活動は筋肉の衰退を防ぎ、自分自身が元気であることの感覚を増加させて、時間とともに、疲労および痛みそのものを軽減します。

526 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 21:09:34 ID:QRKIB8Rg0
>>525
実際にはどうかな?
悪化した人も多いと思う

527 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 21:23:51 ID:hOSnq/W10
ん〜。私は可能な範囲で動かしてみるのは悪くないと思う。
普段、テレビ、本、PCなどの刺激を避けるべきだ、と言う担当医も
ストレッチや、ヨガ、バランスボールなどは「可能なら」と薦めてくれる。
負荷かけてまでしなくても良いような気がするけど、
血流を滞らせないような努力は悪くない気がするなぁ。

528 :病弱名無しさん:2008/06/21(土) 23:49:37 ID:lUI/yBwJ0
わたしは線維筋痛ショウなのかどうかほんとうはわからない(以前にフィブロだと
診断された事があるけれど)が、すこし好くなってきたときに自然に手足を動かして矯正したり
力を回復したくなる。自然にそうなるまでは、無理だな。つまり、回復しない家は運動なんてできない。

今日は痛い日だ。今本格的に雨が降っている。
やはり、天候と関係があるのかな・・?

529 :病弱名無しさん:2008/06/22(日) 00:06:48 ID:cwKj+KT/0
>>527
テレビ、本、PCも避けるべきなんですか?!

530 :病弱名無しさん:2008/06/22(日) 00:30:35 ID:UZPSLI8A0
偏頭痛のときなんかは、あらゆる刺激がつらいもんね。光りも音も。TV,本、PCなんてとんでもないもの。
線維筋痛もそのくらい痛ければ、そういったもの避けるの当然かも。

531 :病弱名無しさん:2008/06/22(日) 09:56:21 ID:XJGTW0JSO
>>529
その人の状態によりけりだと思うよ
アレもコレも駄目、アレは悪化するからやってはいけないとか…
精神的に抑圧と言うか
精神衛生面まで他者に押さえられると
余計にネガティブ思考になり反対に病状が悪化する人もいるから
出来れば「〜はしない方が」的な意見はバッサリ切り捨てて
参考程度にしておくと良いかも
自分が動ける範囲で出来る事を見つけてやってみるとか
自分が思いきり笑って楽しめる事を探して楽しんだ方が痛みが軽減されるよ
私の場合は少しぐらい痛くても良く動き、笑い、休む時はとことん休む
そしてネガ発言するヤツや余分な事を発言を他者に押しつけてくるヤツは無視する
ここで言えない事やストレス関係はチラシ裏や叫ぶスレや闇に吐き捨てて絶対、自分の内に溜めない
をここ二ヶ月弱、実行してみたところ
大分、痛みが軽減して天候にも大分左右されないぐらい良くなったよ

ま、痛み軽減に関してはリウマトレックスにも助けられているんだろうけど…ね

532 :病弱名無しさん:2008/06/22(日) 22:33:33 ID:UZPSLI8A0
>>531
線維筋痛症でレウマトレックス飲んでいるんですか?

わたしも関節や筋肉痛くて、ずっと以前にこの病気だといわれたのですが、CRPも非常に高くなり、
この2年くらいはMMP3も高い。で、抗リウマチ薬の投与もありうると言われたのですが、
そういう方いらっしゃるのですか?
気になったので、聞いてみました。

533 :病弱名無しさん:2008/06/22(日) 23:01:14 ID:Eov17SYW0
Sefmal (通称名:トラマドール

Pregeb (プレジェブ)(Lyrica(リリカ)のジェネリック医薬品)
を買いたいのですが、何処の業者が安心して買えますか?

海外医薬品なので、偽物を買わない為にも業者選びが難しいです。
教えて下さい。

534 :病弱名無しさん:2008/06/23(月) 09:18:58 ID:qcBRNWugO
>>532
>>531です
私以外にもここのスレには何人か
リウマトレックスやその他リウマチ系の薬を飲んでいる人や飲んでいた人がいるよ
今はここのスレ内にいるかは分からないけどね

535 :病弱名無しさん:2008/06/23(月) 13:55:13 ID:FUpiVtUM0
繊維筋痛症は俺が治すってブログ書いていた医師の所に行ったけど
悪化した。
大嘘つきだ。

536 :病弱名無しさん:2008/06/23(月) 15:11:34 ID:9Hv0jfFv0
>>535
kwsk

537 :病弱名無しさん:2008/06/23(月) 15:33:01 ID:lKwg8Q630
>532
>534
線維筋痛症と言っても、SLEやリウマチを発症してる人、脊椎関節炎を発症している人も
いるわけだ。そういう人は線維筋痛症とは関係なくステロイド系やリウマチ薬を服用してる
可能性が高い。
血液検査でCRPが高くなるなら医師と相談して服用を考えれば?

世界的に線維筋痛症だけでは、ステロイド剤は効かないと言われており、
投薬しない傾向。

538 :病弱名無しさん:2008/06/23(月) 17:40:33 ID:I0gFSL1e0
線維筋痛症と1年前に診断されました。
ノイロはだされましたが、効果があんまりわからないので
今は飲んでいません。
特に治療法もないようなことを言われ、結局薬もなく
何もしないまま日々過ぎていますが、このまま何の治療もなく不安です。
薬など何も飲んでいない方もいますか?


539 :病弱名無しさん:2008/06/23(月) 17:48:32 ID:NrqkTGjAO
自分は筋痛症単独だけど、リウマチ薬飲んでました。
ずっとCRPに異常なしだったのが異常が出て微熱が続いて。
アザルフィジンは全く効果ないから、ステロイドとリウマトレックスを出されてしばらくして数ヶ月は
だいぶましになりました。
けれど効果がなくなってきて中止。
今はガバペンを飲んでいます。

540 :病弱名無しさん:2008/06/23(月) 23:53:44 ID:Qg78skge0
>>538
今は薬を飲まなくても寝れますか
痛みはどうしていますか?

弱い薬でも飲んでいないと白目むいてる人がほとんどかと・・・

541 :538:2008/06/24(火) 10:46:08 ID:BDqmdNmN0
いつも痛みはありますが、激痛のときと軽めのときがあります
激痛のときは寝ようと思っても特に背中の痛みのほうに神経がいってしまい
長い間ねれません。
いつも仰向けでは背中が痛くて寝れないので、横向きで右向いたり
左向いたりを繰り返していますが皆さんもそういう感じなのでしょうか?


542 :病弱名無しさん:2008/06/24(火) 21:34:35 ID:bjc9JYzF0
ノイロだけでは効かないと思いますよ。
多分、医師は最初の一歩としてノイロから始めたのでは?
もう一度受診して、ノイロが効かなかった事を告げて、薬を増やして
貰っては?

それと、残念ながら線維筋痛症を診断するとHP上で標榜している医師が
必ずしも症状の緩和について詳しいわけではありません。
特に聖毬のリストは信用できません。
もし、今の掛かりつけの反応が悪ければ、病院を変える事を考えてもいいかも。
個人的には、「慢性疼痛」を見てくれる総合病院に総合内科から受診して、
膠原病、甲状腺異常の可能性を潰してから、慢性疼痛を見ている科に
紹介してもらう事を勧めます。
痛くて眠れない夜を過ごすのは本当に辛いです。
辛い日が少しでも減る事を願ってます。ここの皆もそう思ってると思う。


543 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 09:51:31 ID:5kietsNH0
>>>>541
背中が苦しくて、目が覚める時がありますよ
どのような姿勢でいても、ダメなときはダメです
ゴルフボールでゴリゴリし過ぎてさらに痛くなったり
ストレッチしてさらに悪化したり
結局、薬で痛みを和らげて何とか寝ています
薬とか治療とか何もなしに頑張っているのでしょうか

544 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 12:20:40 ID:vkRUhPDf0
>>532
一年前に筋痛症の診断受けたが
最近になって関節リウマチ発症でリマチル飲んでる
筋の痛みと関節が壊れていくような痛みのダブルパンチ
筋痛症は軽いほうだと思うけど、運動は出来ない
家事を少しやったら数時間寝るを繰り返さないと
とてもじゃないが幼児がいての自宅療養は無理だ

545 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 12:21:16 ID:OJqU29UR0
この病気は神経が硬くなったような感じになってたとえば足の裏をマッサージすると頚椎まで引っ張られるような感じとか
そういう全身が繋がってることがよくわかったりしますか?

背骨が曲がったりもしますか?
眠るときも常に緊張させてないと体のかたちが壊れてしまいそうになりますか?

546 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 13:16:20 ID:OJqU29UR0
この病気は肺の膨らみが悪くなったりしますか?

547 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 18:32:43 ID:f2x7t+g30
あーーーっ。湿気てる湿気てる湿気てる。
微妙に蒸し暑く、しかも寒い。
最悪だ。寝たいけど寝付けない。
今日は脛の骨まで痛いぞ。骨髄が痛いぞ。どうしてくれよう。

548 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 18:58:32 ID:gO1mGG3K0
そんな時は除湿器のスイッチをON!

549 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 20:51:47 ID:VEvsslIT0
あ〜ぁ。うちの母は、痛みに耐えてる私の横で
延々と愚痴をこぼしストレスを解消する。

550 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:32:53 ID:lSx9+EBI0
>>549
それはつらいな。ほかに理解してくれるような人はいるの?

551 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 23:03:30 ID:HHPEHJb80
>>544
>関節が壊れていくような痛みのダブルパンチ
どんな痛み?表現できればおねがい。
わたしの膝痛は今は弱めの痛みだが、階段を降りるとき、大腿痛と相俟って降り難い。
寝床で目が醒めたとき、右膝にツーッという痛みがあったりして、あ、これは膝が悪いのだなと思ったりする。

わたしも、大腿などの筋肉痛がひどくて、関節も以前からひどく痛んだり、和らいだり。
で、病気の診断がつかないのだけど、関節も壊れかけている(?)みたいな・・。
よくわからないのだけど、
レントゲン写真で膝関節の空間が狭まっている+MMP3が高い。
リウマチを示唆する抗体は陰性。腫れもほとんどない。

552 :病弱名無しさん:2008/06/25(水) 23:31:00 ID:YPVnhzPM0
家族が線維筋痛症です。
ほぼ寝たきりです。
身体障害者手帳を交付されている方、いらっしゃいますか?


553 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 00:08:55 ID:viD1sTWb0
>>551
ごめん。うまく表現できない
が、軟骨が砕けるようなイメージの痛さです。

私も血液検査では陰性だったけど、
レントゲンを見て数箇所関節きているし、老化によるものではないから
早めに薬を飲み始めようって事でした。
圧痛点も違うから筋痛症もあって、別にリウマチだよって念押された
このところは筋痛症の痛み自体は薬でのコントロールがうまく出来ていて
それほどじゃないから余計に関節の痛みが身に染みる

554 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 00:17:57 ID:a+H72a3N0
>>546
多分そう感じるだけ
胸周辺の筋肉が痛んでるんだろう

555 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 01:32:47 ID:rfdwEQLR0
>骨が砕けるようなイメージの痛さです
それは痛そう。

それはそうと、今夜は膝が痛む。
お風呂入ったんだけど、息があがっちゃって・・。

で、気がつくと外は雨だね。

556 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 09:47:07 ID:SMfIA6T20
>>555
あるある。雨降り出したとほぼ同時に
全身痛み強くなることある、
雨恐い。。。昔は雨好きだったのに

557 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 10:24:54 ID:gyQCBUsC0
雨というか低気圧なのかな?
なんとなく晴れてても湿度が高い梅雨休みの時期なんかも嫌だ!
おまけに偏頭痛まで出る始末。

骨が砕ける感じや膝が破壊される感覚はよく理解できますね。時に、
深部付随筋とは別に骨自体に激痛が起きてる自覚もありますし。
こんな時は無理に動かず出来ることなら安静が一番かな。
軽い散歩しただけで全身に広がり1ヶ月寝たきりコースでしたし。

558 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 13:00:56 ID:rfdwEQLR0
今日は全身モーラステープ。(モーラステープ高いから、たいへんだよ・・)
手指まですこし痛む。
全身的によくない。
おまけにイライラする。

食品補充に団地内に買い物に行こうとおもったら、定休日だ。

559 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 18:06:29 ID:roXbTXZf0
症状が出始めてからたまに全身痒くなってたんだが
どうも日光に当たると痒みが酷くなる
今日は通院日で終わってから晴れてきたんで顔中と半袖で腕が出ている所に湿疹出てきたしorz
一応帰宅途中に皮膚科へ行って痒み止め貰ってきたが、内科にも掛かった方が良いんだろうか

最近は痛みが酷くなると、食事を飲み込むだけで内臓の筋肉の痛みが増すよ
あごの関節も痛いし、頬の筋肉は引き攣るんで顎関節専門外来にも予約入れてきた

梅雨の症状が酷くなる時期に更に色んな症状出てくるしで最悪だ

560 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 19:37:19 ID:ZKlsJZXr0
でさ、梅雨が明けるといきなり猛暑だったりするのだ。
最近の日本の気候変動は体に堪える…

もしかして、この極端な季節の移り変わりで発症する人が増えてるかも。

561 :病弱名無しさん:2008/06/26(木) 23:36:43 ID:MqbtSdXk0
猛暑に耐えきれるかわからない。これから夏に向けて不安だ。
みなさんは夏は調子良いですか?

562 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 00:12:49 ID:yGuPdeng0
湿気つらいですね・・
天気予報より体のほうが当たる確率たかいかもしれません(泣)
私も夏の猛暑に体力がついていくか不安です。
FMSと診断される前から夏は体力が持たず、寝込むことが多かったので・・
それに加えてこの夏は痛みか・・初めての夏なのでどうなるのか不安で仕方がないです。
今日は首が動かせません。肩から首、腕、手足の末端・・とにかく全部痛いです。
お風呂に入ると手足の指がずきずきします。熱持って痛いです。。
でも入らないと他が冷えてつらいし・・
みなさんもお大事にしてください。何とか治したい、ですよね
おやすみなさい。

563 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 01:30:27 ID:3kFGYErn0
この病気レントゲンなどで異常が見つからないというのがよくわからない
線維化で筋肉や神経などの密で連なった組織が無理矢理内部から押し広げられることによる痛みではないんですか?
だとしても目視で確認できないくらいのギャップなのか
あるいは、前回のレントゲンと重ねてギャップをとったりはしないのかな

564 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 04:06:49 ID:iDacunCw0
ヒント:レントゲンで映るの骨、石灰化した組織

565 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 09:45:58 ID:2r6UeL3v0
私の主治医はレントゲンでは分からないしむしろ目視や触診で
確認出来ることが多々あるよと仰っていました。
痛みやこわばり緊張の為か付随部、筋肉が腫れるらしい。
それで人によっては熱を持つことも。
その辺をしっかり勉強してる先生に診てもらうと投薬についても
お決まりのコースではなく患者に合った投薬をしてくれると思うのだけど。

566 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 13:13:29 ID:dPz66nYaO
>>561
私も、梅雨が明けて夏がくるのが不安で不安で…。
私は、ひどく発症したのが去年の7月です。
もともと暑さには弱かったんですが、更に弱くなりました。
皮膚も敏感になり、アレルギーっぽくなるようになりました。


以下愚痴らせて下さい。

家族や周りの人に、痛みとか疲れやすさとか、全くわかってもらえない。
痛みのない人には当たり前に出来ることかもしれないけど、私は痛いから、毎日がんばっていろんなこと出来るようにやってるのに、がんばってやってるってことをわかってもらえない。
いろんな物価が上がって、しかも家族のお給料も減り、生活が本当に限界。
私も病院代節約してるけど、最低限は必要で…。
家族との関係がどんどん悪化してる。
このままどうなってしまうんだろう…。
同じ病気でも、お金がある人は、出来る治療も心の余裕も違うんだろうなぁ。
心から羨ましいです。

567 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 13:41:55 ID:Rd+RNgxx0
>同じ病気でも、お金がある人は、出来る治療も心の余裕も違うんだろうなぁ。
>心から羨ましいです。

大変なのはとっても分かるけど、申し訳ないがこの部分には賛同出来ない。
お金があれば最高の治療を受けられる病気じゃないと思うよ。


568 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 14:52:01 ID:M0lb1FES0
多分、お金がある人は自費で渡米して向こうで診断してもらい、リリカや
日本未承認のFMS治療薬を処方してもらったり、手術してもらったり
カイロ・オステ・ホメオ、鍼灸なんか色々やってみたり、諦めて客船にでも
乗ってゆっくり過ごす・・・
って妄想だと思われ

569 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 16:24:58 ID:zksJHlHC0
>>566
分かってもらえないのは辛いですよね
不安とか心の余裕とかも大きく影響しますよね
人間だからいつでも強くいれるわけではないし
絶対に完治するとは思わないけど
お金があればといろいろ想像する事も当然ある
私も最近、皮膚がヒリヒリして石鹸も痛く感じるようになりました
昨日始めてロト6を200円分買てみたぞー えぇ〜ぃ当たれぇ〜w


570 :566:2008/06/27(金) 16:45:34 ID:dPz66nYaO
>>567->>568
私が思ってたお金があれば…というのは、最高の治療や特別な治療を受けられるとかではなくて
例えば、痛みがある部分に湿布を切ったりせず一枚のまま貼ったり、枚数を気にせずに痛い部分いろんなところに貼れるとか、飲み薬を変えたり増やしたりとかでした。
月に数百円〜数千円だとは思いますが、私にとってはすごく大切で…。
なんか自分のレベルの低さが情けなく涙が出ました。
とても恥ずかしいです。
スレ汚し失礼しましたorz

571 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 17:00:09 ID:iDacunCw0
金でも何ともならないと言えるのは金のある人間だけだろ

狐と葡萄みたいな意見は見てて恥ずかしい

572 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 17:17:04 ID:akn8E2LYO
そういう言い方すんなや

573 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 17:57:14 ID:iDacunCw0
>>572
そうだな、>>567-568の言い方は良くない

574 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 18:34:53 ID:2wKbUmHM0
>>571
正論だな。

575 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 21:25:10 ID:Ik21ef0S0
わたしがリウマチでもとても生物製剤投与する治療費なさそう。

今夜も体調悪い。右膝痛いようだ。
そこへ上階のヘンな住人が床を踏み鳴らしてわたしをドンカンと踏みつける。辛いよーッ!

576 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 21:39:11 ID:vzuGkqjz0
お金と言う言い方でなく、
「ストレスフリーな生活」って言い方どう?
背筋に張るため、シップを二つに切って縦に並べてもらえるように家族に頼む。
これってさ、結構ストレスなんだよなー。

もしかしたら、南の島の椰子の木陰で、ぼーーーーっと海の向こうを眺めて
日がな一日暮らせたら(食べ物も心配せず<無理っぽいけど)
きっと痛くなくなるに違いない、とか思うわけよ。
あ、台風やらが来るなんて想像はナシね。

577 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 21:51:32 ID:/vXumDNBO
皆さん血圧は低かったりしますか?

また女性の方は月経後で血が少ない時に症状が酷くなったりしませんか?

578 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 22:02:17 ID:rHMu5G9+0
>>570
レベル低いわけないです 絶対に
私も涙が止まらない

579 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 22:09:41 ID:xBihZJog0
>>577
あー私それ、血圧低め、月経後それはそれはもう
拷問そのもの、どんな関係があるのかな
何かいい方法あるかな

580 :病弱名無しさん:2008/06/27(金) 22:58:17 ID:/vXumDNBO
>>579
レスありがとうございます。
同じ様な方がいらっしゃるんですね!
参考になります。


私は線維筋通症と確定しているわけでもないし、
症状はとても軽度なので日常生活に支障がないほどですが、
間接痛・筋肉や骨の痛み・針で刺されるような痛み・
軽い強張り・筋肉のピクつき・
等の症状が全身に出始めてから低血圧気味になりました。

5月から色々な漢方を試して、症状が徐々に改善されていってるようなのですが、
月経4・5日目〜から月経後しばらくは症状が酷くなります。
やっぱり血の巡りが悪いのがよくないのかな…


581 :病弱名無しさん:2008/06/28(土) 12:49:42 ID:v18gRcvF0
私は排卵日後からの高温期が辛い。
痛みより、疲れやすさや耳鳴りが酷くなる。
んで生理来るとちょっと楽になる

582 :病弱名無しさん:2008/06/28(土) 12:56:38 ID:47IoemKUO
国立大学病院で線維筋痛症の診断を受けました。
甲状線機能低下症からの線維筋痛症です

膠原病科は異常なしで心療内科での治療に
なったのですが

入院する様に言われました
みなさん
やはり始めは前入院して治療するんですか?


583 :病弱名無しさん:2008/06/28(土) 13:08:55 ID:q3g1CImj0
線維筋痛症で入院というより併発している病気で入院という事ではないでしょうか?
甲状腺機能低下症(橋本病?)ならチラージンなどの副作用に注意しながらの
入院なのかな?

584 :病弱名無しさん:2008/06/28(土) 14:46:03 ID:mDvmIFot0
甲状腺機能低下症(橋本病?)くらいで入院する?
よほど劇症なのかな?

585 :病弱名無しさん:2008/06/28(土) 14:58:41 ID:s0GDyVP20
たまにね、飲み始めのチラージンSの副作用でエライ事になる人もいるらしいんだって。
だから単なる服用だけなんだけど観察入院する人もいるらしいよ。
582さんがそうだという事じゃなくて一応そんな人もいるということで。

586 :病弱名無しさん:2008/06/28(土) 16:50:47 ID:9uokt0bs0
私は「線維筋痛症での入院はできません。」といわれました。
家事から離れたいなら精神科での入院、痛みを和らげるためなら入院しても
期間が定まらないので自宅療養にしなさいと。
痛みを取るためには、合う薬を探すだけなので、病院に居ても通院でも同じ。というのが
先生の考えらしいです。
医者に頼るのは薬だけなの?自分のことはやはり自分で解決するべく何かを探す必要があるんだろうな
と思う日々です。

587 :病弱名無しさん:2008/06/28(土) 20:18:06 ID:/35lE0XW0
入院させてもらえるなら、しなよ。
全部忘れてぼーっとするのは悪くない。薬を飲む時間の心配もない。

あと、国立大学病院ということは、言い方悪いけど「モルモット」の要素も
あるかもしれない。研究機関として、経過を観察したいのかもしれないよ。
乗っかって、悪い事にはならないと思うけどな。
とりあえず、聖マリじゃなくて、国立大学病院が興味を持ってくれる
というのは心強い限りです。

588 :病弱名無しさん:2008/06/29(日) 16:17:23 ID:WyG9r80L0
引っ越したのを機に別の病院に変えました。
学校の1つ前の駅にある病院、けど痛くて学校行けない…
複雑な気分でいっぱい。

この病気診た中で一番若いって言われた。
高校生って珍しいんですかね?


589 :病弱名無しさん:2008/06/29(日) 17:41:00 ID:IquFio3jO
>>588
私は去年まで高校生だった大学生だけど、
現役高校生の患者さん知ってるよ。
それでも少し珍しい方だと思う。

今からこんな病気にかかってたら将来どうなるのか不安だろうけど、
頑張ろうね!
若いと早く治る可能性が高いようだし。


590 :病弱名無しさん:2008/06/29(日) 22:09:30 ID:5jtLRYfT0
ワチシ46歳、独身、いつか治りますか?w
辛いけど笑ってみようと思います。

591 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 00:03:35 ID:g1JlKXnO0
>>590
医学や医療がいまの水準でうろうろしているあいだは治らないだろうね。
そのうえ、もし医療の分野での格差導入が進んで、膠原病でも良い医療は高額となったりすると、
お金が無いひとはたいへんなことになる。

ワチシ、65歳。単身。いつか死にますw。
あまり苦しまずに死にたいと思います。

592 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 00:44:59 ID:lzAUwvIM0
>>590>>591
生活費などお金はどうしていらっしゃるんですか?



593 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 03:53:45 ID:XRPH2PQjO
指一本動かすだけで、全身に高圧電流流される感じが丸2日続いた
なんか物音がしても同じようにビリビリが襲ってくる
眠ってる間だけ解放される
何も飲めない食えない、トイレも行けない
発狂しそうになる

抗鬱剤がトリプタノールからトレドミンに変更になって不安感、焦燥感がひどくて落ち着かない
前からだけどかなり音に過敏で、激痛で寝てる時にはかなり体にこたえる

あと朝のこわばりがまた酷くなってきた。冬の間だけかと思ってたのに
なんか悪化してんなぁ。特に精神的に

眠れない奴の愚痴でごめんよ。

594 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 06:35:07 ID:5d0MloFsO
精神的に悪化してるなら精神科へどぞ
今通ってるところがあわないなら別の病院へ行ってみるのも一つの選択肢かと

595 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 06:58:51 ID:Gw5it5Ym0
>>593
それは、もしかしたら、トレドミンの副作用かもしれないよ。
私はパキシルでそういう症状でたから。
電気ショック様ビリビリ、焦燥感がすごかった。
少し、トレドミンやめて様子見てみたらどうかな?

今の時期みんなつらいよね。
気圧変動・湿気・クーラーの冷え攻撃とか悪化要素てんこもりだ…。


596 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 08:05:35 ID:uzgmFN2y0
曇天は気分を重くするね。

597 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 09:00:59 ID:7F+XTnLf0
>>593
>>595さんと同意。
自分もトレドミンで酷い不安感、焦燥感に襲われ、聴覚過敏や知覚過敏も酷くなった。
やたらと音が耳にまとわり付くみたいで、テレビなど見られなくなりましたし、
まな板を叩く包丁の音みたいな一寸した物音でも、体が勝手にピクピク反応する位でした。
お医者さんに良く症状を伝えて薬を変えて貰った方が良いですよ。



598 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 12:12:00 ID:ekYjflg80
私も>>595さんに同意
パキシルを増量した時同じ状態だった。
一単位減らしてもらって、替りに三環系を入れたら落ち着いた。
かかっているお医者様は心療内科系?
1週間以上たっても状態が変わらなければ、絶対に医師に電話してみる事を
お薦めします。行くのが無理なら電話でも相談してから減量をした方が気が楽だよ。


599 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 12:15:03 ID:ekYjflg80
ところで、このスレに「セルシン」使っている方いましたっけ?
母が別の病で、沈静を目的としてデパスとセルシンを処方されたんだけど
すごい効き目だったのよ。
自分は鎮痛目的にデパスだけなんだけど、セルシンの効用見てたら、
筋肉の硬直には即効じゃなくてもこっちの方が効くんじゃないかって気になってきた。

使っている方いたら、是非、様子を教えてください。

600 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 12:17:16 ID:ekYjflg80
↑ あ、頓服の話です。
ベースにはもちろんノイロやパキシル、トフラニール、ヒルナミン、
リーゼなどが入っています。

601 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 13:07:55 ID:Oye2W/8cO
晴天も辛いよー
生理終わりかけたら痛み復活
雨がきそうな気圧が苦手

602 :593:2008/06/30(月) 17:58:40 ID:XRPH2PQjO
>>593です
たくさんのレスありがとうございます
今朝主治医に連絡して、無理に予約入れてもらって受診してきた

やっぱトレドミンの副作用ってことで、トリプタノールに戻った
とりあえず受診したことで結構落ち着いた
ちなみに主治医は精神科。
そういえばこの病気の診断が下る何年か前にパキ飲んだときにも同じような感じになった気が。

自分は虐待経験からもともと音に過敏で、結構フラッシュバック起こすんだけど
それがここんとこトレドミンのせいで頻発しててまじ参ってた

レスくれた人、本当にありがとう
すげーうれしかった
ここにいて良かった。

603 :病弱名無しさん:2008/06/30(月) 22:17:55 ID:IuDd0nJK0
>>599
ジストニアではセルシン5mg使うね
筋肉の硬直には効き目あるみたい
ジストニア患者の友人は点滴で入れてるよ
点滴直後はかなり目が回るが後は楽とか

604 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 13:10:38 ID:beXoUNBiO
最近書き込みが多いよね  
勢いがすごい

605 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:22:19 ID:pxR6PGND0
なんでだろう?患者増えてるの?

606 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 17:03:42 ID:beXoUNBiO
う〜ん  去年とかはせいぜい1日に1レスくらいだったし

607 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 17:06:03 ID:8rGuKn15O
>>605
書き込みが増える理由として考えられるのは
・症状が似ているからと言う理由だけで病院にも行かず書き込んでいる
・ちゃんとした診断が出来る医者にかかっておらず、適当な診断でこの病気と言われこのスレいる
・どこのスレでも相手にしてもらえない為にこのスレならかまってもらえるので、IDを変更しながら病人を演じている、
「かまってちゃん」がいる
・毎度の事ながら自称この病気さんが混ざってる
・全く別の病気の人がなりすましている

の上記の5つ
たぶん、病人はそんなに増えてないと思うよ
誤診されていたり、医者が病名を解らない為にこの病気にされたと言う人はそれなりに増えてるかも知れないけど…

608 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 18:43:23 ID:+6y1El+nO
>>607
診断できるらしいお医者さんに診てもらったけど、
様子見中なので自称線維筋痛症だわ。
でも本当に症状そっくりなんだけどなぁ。

609 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 19:22:33 ID:yBHD1vfg0
厚生労働省の作った、「線維筋痛症を診る医療機関リスト」が原因じゃないのか?
診断基準についての勉強会なんかロクにしないで、公開したんだよな、あのリスト。
きっと、似非な医療機関で、診断された人も多くなったんだと思う。

もっと違う病気かもしれないんだから、セカンドオピニオンも貰ってね。

610 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:11:42 ID:MYMruQoR0
しかしまあ、ちゃんとした診断とか、治せないのに相変わらず医者の信頼は絶大なんですね

611 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:13:07 ID:ebLT3OGB0
>>609
私もそのリストに疑問を感じます。
というか、一番この病気に詳しい医師がいるのはどこなんだろう?


612 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:18:30 ID:VIgrxo3B0
>>611
たぶんアメリカとか海外じゃね?

613 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:20:57 ID:3UyMmHD60
毎日新聞英字版が垂れ流していた記事(の一部)

■24時間オルガズムが止まらない病気で苦しむ日本人女性の数が増えている
■日本人の若い女性はファーストフードを食べると性的狂乱状態になる
■日本のティーンたちはバイアグラを使ってウサギのようにセックスをする
■日本では小学生の売春婦にも仕事がある
■日本の女子高生は、刺激のためにノーブラ・ノーパンになる
■日本人女性の55%は、出会ったその日に男と寝る

毎日新聞の真の目的は、日本人女性を襲わせること。 極悪。最低。鬼畜。

614 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:32:14 ID:yBHD1vfg0
いやぁ、アメリカ人の線維筋痛症は白人の対処法だと思うのは俺だけ?
「軽いエアロビクス」なんて出来ないと思わない?
アジア人の方が繊細なだけか…

615 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 22:47:14 ID:ZEKkCXP0O
カラッと晴れた日は少しだけ痛みがましになる
自分だけかな?

616 :病弱名無しさん:2008/07/01(火) 23:15:40 ID:0UaX6L4F0
>>607
そうかもしれないけれど、以前はこの病気は医者の間でさえ知られていなかった。
だが、潜在患者はいたということだろう。
とすると、今までわからなかった患者が顕在化して、一見増えたように見えるのも不思議は無いかも。

617 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 02:58:31 ID:X9+SO/ALO
>からっと晴れた日

晴れた日の、雨がきそうな気圧変化みたいのがグアーンと来て辛い。

618 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 10:26:05 ID:aepcQRllO
ああ、気圧とか温度とか湿度はね〜
しかし、かなり辛い病気なのに病院行っても繊維筋痛症とか認められないのな
血液検査でわかればいいのに

619 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 11:00:46 ID:BiL+I6lT0
>>611
確かにアメリカとかの医師の方がたくさん知ってそう。
日本はまだまだなのかな?
あのリストの中の病院に行ってるけどちょっと不安。
現に1ヶ月ノイロトロピン飲んで効果なかったら
転院して点滴って言われてるし。

外国行って痛みが軽くなるなら行きたいよ。
でも飛行機に耐えられなそうだけど。



620 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 11:08:51 ID:OmwUGTqs0
病気の筋肉でエアロしたらどうなるんだろうね
恐いね〜w。悪化しそうだねぇ〜w
健康な筋肉は自力で疲労物質を排出して
傷ついた筋肉を自力で回復できて・・
エアロがいい?それは筋肉への適切な治療が進み
正常な筋肉を取り戻した、取り戻しつつある
線維筋痛症患者にあてはまる事なのでは
エアロだけで回復できる?それは線維筋痛症なのだろうか
友の会HP見ると勘違いしてしまう
お役人の逃げを感じるのは自分だけか

621 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 13:41:13 ID:vG2wisQQ0
厚生労働省線維筋痛症研究班もダメダメ
友の会も閉鎖的

なんか土台がしっかりしない病気だなと思う
そうじゃなくても線維筋痛症自体が日本で認知されていないのに
外郭団体があれでは・・・

622 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 19:23:45 ID:DSfbeUcU0
609そうだよね。
本当に診ようというかそんな気さえない医者多数。
真剣に耳を傾ける医者少数
初診も高いのに絞る時期。

話し変わって常に体冷たい人います?

筋肉に負荷をかけたら痛い。
力をギュと入れると痛くて気を失いそうになる。

昔は何もなかったのに。

623 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 20:10:09 ID:MTiDNEPB0
>>622
はい、います。手足はもちろん、太腿、尻、腹、二の腕…
夏でも小さい貼るカイロは常備しています。
病院とか出先で具合悪くなった時、
腹と腰に貼ると少し回復する。
夏でも、風呂に入ると、足先だけはジーンとするほど
湯が熱く感じる…足が冷たいと寝れないので、調子が悪くても
足湯だけは必須です。

624 :病弱名無しさん:2008/07/02(水) 22:47:05 ID:bX7UJnWG0
アメリカとかだと治る病気なのだろうか?
日本と大して変わらない現状がありそうな気もするけど。
リリカが認証されてるけどそれ飲んで改善してるのかな?
ガバペンチンと似たような作用なんでしょ?
日本でも治験が始まるようだけどね。

625 :病弱名無しさん:2008/07/03(木) 10:17:41 ID:EsWpHRg40
>>624
そうだね、線維筋痛症に関する本は日本より多いし
興味をもって研究してる医師も多いけど
でも、今も難病指定で医療費タダだったけ?アレ?違った?
と言うことはアメリカでもまだ、完全に治療方法確立されてないのかな
それでも日本よりはマシなような・・・・・

626 :病弱名無しさん:2008/07/03(木) 10:36:28 ID:QBWqq5Hh0
湿度高くて吐きそう…

一昨日はじめて静注してきたけど
身体に合わないのか今のところあまり症状かわらず。
ただ先生が言うには低い痛みに対して感じる値が高いから
それを改善していくために有効らしい
ペインクリニックなんかがやっている
「痛みの記憶」を脳に忘れさせていくということなんだと思う

627 :病弱名無しさん:2008/07/03(木) 16:42:09 ID:hhAjanJ00
アメリカでは医療費タダって本当ですか?

628 :病弱名無しさん:2008/07/03(木) 17:06:17 ID:W/rxv8/30
ウソです。
医療費はあくまで、入っている医療保険の保証内容に準じます。

大叔母がニューヨークでこの病気に罹ってたけど、
確かに確定診断は早かったけど、最後まで痛い痛いと言い
歩くのもやっと、薬の副作用も手伝って骨粗鬆症が進み
挙句の果て、昨年、家の中で転んで頭蓋骨折で亡くなった…

今日は雨が降ると言ったのに、降らず、高湿度。
骨が凍みる様に痛い。すると筋肉もひっつれた様に痛い。寝たい。眠れない。

どうも、話を聞くと曾祖母も神経痛で苦しんだと言う話。
これって、やっぱ体質は遺伝するのかね。


629 :病弱名無しさん:2008/07/03(木) 18:38:07 ID:nsO+Wb+K0
なにその都市伝説

630 :病弱名無しさん:2008/07/04(金) 18:38:57 ID:dVFjEnA0O
ヘルペス持ちの方いますか?
私は筋痛症+脊椎関節症の診断を受ける前から謎の水胞持ちで・・・
足なんですが、消えたり出たり。
疲れると酷い症状のついでにこいつらも現れます。

厄介です・・・

631 :病弱名無しさん:2008/07/04(金) 21:29:47 ID:iLCsHPnh0
>>630
それって掌蹠膿疱症性骨関節炎なのでは?


632 :病弱名無しさん:2008/07/04(金) 23:15:30 ID:um/CjaZY0
>>630
口にも口唇ヘルペスできたりする?
CFSも併発してるんじゃない?

CFSも線維筋痛症も免疫下がって弱るから、
ヘルペス持ちでも不思議はないと思うよ。

633 :病弱名無しさん:2008/07/05(土) 00:23:20 ID:t4sIlHhlO
>>631
そうなんですよね、可能性はあるので・・・でも具体的に分からずだったので、ありがとうございます。
今日は炎症から熱が出てPC無理めなので明日ググります!

関節炎に関係あるのなら・・・
今は痛み止めな日々ですが治療の糸口になるかもしれないし・・・

>>632
口唇はないんです、右足首の内側ばかりで。
なのでヘルペスなのかハッキリしません。
皮膚科診察で、水虫菌はいないそうなので、ヘルペスなのかな、と思ってます。なんとなく。

634 :病弱名無しさん:2008/07/05(土) 01:57:01 ID:Ia7bAOLF0
>>633
632ですが、掌蹠膿疱症性骨関節炎だったら、
「ビオチン」っていうビタミンが効くみたいだよ。
アトピーや皮膚弱ってる人にも処方されるらしい。
皮膚科でももらえるし、最近は市販のビタミン剤にも含有されてるよ。

私も、CFS・繊維筋痛症発症してから、やたら乾燥して肌弱くなった。
市販のシャンプーや石鹸、化粧品は肌が赤くぼこぼこになる。
体も髪も純石鹸使うようになってからはだいぶ改善されたんだけど、
ワセリン以外何もつけなくても週一くらいで、肌がごわごわ赤く炎症起こす。

このスレでもよく、乾燥や肌弱くなった報告あるけど、なんか関係ありそうだね。

635 :病弱名無しさん:2008/07/05(土) 13:59:12 ID:12EDPUMtO
強度の貧血も関係あるかもなので血液検査もしてもらったほうがいいかも
血行不良でもあちこち痛くなるらしいよ
自分はヘモ値が低くて全身の筋肉に酸素届かないみたいであちこち痛い
今鉄剤飲んでるけどなかなか治らないよorz

636 :病弱名無しさん:2008/07/05(土) 14:35:12 ID:Ia7bAOLF0
>>635
私は普通の血液検査はむちゃくちゃ健康体だ。
貧血関係の数値も立派すぎていつも褒められるw
ここにいる人たちは、あらゆる検査済みで普通の検査要素が
問題ない人もたくさんいるよね。

貧血の場合は、鉄材なんかよりも、毎日液状プルーンをどばっと
ヨーグルトに混ぜて食べると効果あるみたい。
ミキとか高いの買わなくても、そこらのドラッグストアに400円くらいで売ってるよ。
ドライフルーツよりも液体エキスの方が吸収良いみたい。
この習慣やめたら、最近、マルチミネラルサブリ飲んでても数値低くなったから
効いてるんだなぁ、と思ったよ。

637 :病弱名無しさん:2008/07/05(土) 16:48:15 ID:sPnLGl830
サプリは摂らない。
たまに買っても、面倒くさくて残ってしまう。お高いものを勿体ない、の状態です。

638 :病弱名無しさん:2008/07/05(土) 18:34:31 ID:t4sIlHhlO
>>633です
ググりました。
可能性はあるかもしれないので今度血液採って貰います。
ありがとうございます。


私もサプリ残してしまうんですが、今マルチビタミン系はあるので飲もうかな?

処方じゃなくてもサプリで補えるなら助かりますが・・・
秋田に先生がいるらしいですが遠いので、
とりあえずもう少し調べてみます。

なんの手掛かりもなかったので助かりました!

639 :日和見病:2008/07/05(土) 20:32:45 ID:J3ZVlKzI0
線維筋痛症と慢性疲労症候群は仮病怠け病と言われるんだけど、
日和見を追加ぁ〜自虐的かな。

痛い疲れると言いながら、薬をがぶ飲みしハイテンションにして
○○→広島→大阪→○○帰還車で三泊4日1200キロの旅をした。

同行者は仮病とも思わないらしい。
本人激しく、線維筋痛症と慢性疲労症候群の患者がこんなんで「エイカ」
疑問に感じる。

しかし、やっぱり3日寝込んでココに書き込んでいる、疲れただけで
三日も寝込む健康人はいないだろう。

デパとマイス、ボルさして寝よう。


640 :病弱名無しさん:2008/07/05(土) 22:12:26 ID:9Odzngyi0
乳癌検診でマンモと超音波しました地獄でした、
今日は筋肉痛くて触ることも普通に呼吸する事もできません
胸筋はれてる、苦しい

641 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 05:06:55 ID:XD4sjipa0
サプリは金かかるわりには効果がかんじられない。わたしの場合。

642 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 08:21:41 ID:NFphOewOO
>>636
レスまりが!
そっか、ドライフルーツの方食べてたよ
液体タイプの方がいいんだね。試してみるよ。ありがとう

643 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 09:07:51 ID:/Z0mRJ9r0
>>642
636です。
液体の方が成分濃縮されてるからね。効くといいねー。
ところで、子宮内膜症とか子宮筋腫の可能性はない?
鉄材飲んでも効果ない貧血の友達が子宮筋腫だったから、
婦人科系に問題あってもひどい貧血になるみたいだよ。

私は、貧血でもないのに極度の立ちくらみあるし、ひどい冷え症だ…。


644 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 11:46:49 ID:2s6YWu8mO
>>638
その病気かどうかだけなら近くの皮膚科でも見てもらえるし
ダメなら近くの皮膚科が入っている医大やデカい医療機関へ行けばちゃんと診てもらえると思うよ

後、奈美悦子さんがその病気で苦しんだみたいだからネットで探して見てみるとか
中には各県の病院に詳しい人がいたりするからその人のHPで質問してみると良いかも知れないよ

645 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 16:12:48 ID:XD4sjipa0
サプリ漬け=フードファディズム
アメリカで起こっていることはわれわれの教訓。

646 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 16:36:10 ID:6jooQMrl0
>>643
自分も立ちくらみがひどい。
でも貧血の検査ではひっかからないんだよね。

647 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 19:02:21 ID:XD4sjipa0
たちくらみは貧血とはかぎらないでしょ。


648 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 19:26:50 ID:NFphOewOO
>>643
ご親切にありがとう
子宮筋腫とかも調べないといけないんだけどね〜
小5で母親に連れてかれてから婦人科受診恐怖症で
あちこち痛いのは貧血なのか骨関節炎なのか筋痛症なのかわからないんだよね
バカおやじに暴力ふるわれてから精神的ショックで激やせしてさ〜お腹にも肉割れ線があるし肉割れ線ってふつうそんなに痛くないんだよね?
年頃の娘が傷ついたのに親はTV見てバカ笑いしてるし
デリカシーない両親でむかつくけど犯罪は起こさないよ
自分が悪者になるだけだからね

649 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 19:36:33 ID:fZMSlCP80
うん、立ちくらみは貧血だけじゃないかも。
最近そう思う。
サプリは、医者に進められてビタミンC1日2000mgってのだけ続けてる。
以前より、抵抗力があるのか、鼻かぜ状態になることが少なくなった気がする。
あと、ストレスが皮膚に来た時のチョコラBBも効いてる気がする。

あんまり食欲ないので、コマコマ色々なんか食事作れないし、サプリも
いいかな、と思っているんだけど…

650 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 19:53:20 ID:etPJ35sV0
【なんでも】 接骨院・整骨院の謎 70 【捻挫】
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1214869854/

338 オーソガニスト 2008/07/06(日) 18:17:41 ID:ejB6kkgqO

昨日も裕福そうなご婦人が来られ整骨院数軒通われカイロ整体も
数ヶ所通われていて、うちに、飛び込みで来たが電話からでもこの人続かないと思った。会話でもそんな雰囲気だったし。保険なら通えるのになあを連発です。こんなタイプの方は保険だろうが自費だろうが続きません。
よその悪口、他所の不平不満を言い散らし、診るだけ(まさに)骨折り損です


651 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 20:06:29 ID:TSZGWu/DO
Sex沢山すると治るから!
がちです

652 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 20:15:20 ID:T0nsVzMB0
何で?

653 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 20:59:04 ID:XD4sjipa0
>>648
なんかいやな親だねえ。
ありうるね>わるい親。

ご同情もうしあげる。
ガンガレ。




けど、肉割れって、急に肥ったときにできるよ。痛くない。

654 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 21:11:39 ID:UjsGBdIu0
全身いたる所が激痛で1日ほぼ寝たきりです。
台所やお手洗いに行く時はホフク前進と言うかイモ虫みたいな感じで行きます。
10代の頃から明らかに筋肉痛とは違う原因不明の痛みがありました。
訳が分からないまま、ごまかしごまかし生きてきました。
30代になって痛みに耐えかねて、思い当たる色んな病院に診て貰いました。
整形外科、外科、内科、ペインクリニック、心療内科・・・
全てさじを投げられました。
仮病扱いされたり、何故かリタリン処方されたり(怖くて飲まず通院止めた)。
やっと去年の初め、大学病院の脳神経内科で線維筋痛症だと診断してもらえました。
とは言え、鎮痛剤の類いは全然効かず筋弛緩剤と吐き気止めを処方してもらっています。
甲状腺機能も膠原病科の検査も受けましたが異常無し。
しいて言うなら低血圧で貧血気味で頻脈。
両脚の痛みが同じなので、立つも歩くも、杖が2本必要ですが、
2本使いは歩き難くて、すぐ転んでしまうので逆に危ないです。
もう最近は両手の握力や両腕の腕力も著しく低下してしまい、杖を持って歩くなんて出来ません。
パソのキーボードは障害者の方用の軟らかいものに変えました。でも打てる日は滅多にありません。
携帯のボタンはジェル状のシールを貼って僅かな力でも何とか打てる様にしています。
でも殆ど使える時がありません。食事は介護用のスプーンでしか出来なくなりました。
家事の出来ないダメ主婦なので近々離婚されます。
線維筋痛症じゃ障害者手帳ももらえない。入院も出来ない。福祉サービス受けられない。
死ねって事ですかね?でももう死んでるのと同じです。死にたい。でも自殺する体力すらない。
今、餓死しようと思って断食中です。4日目ですが意外と元気です。
飲み物も止めないとダメですね。でも暑いからな・・・
子供は授かりませんでした。夫は3ヶ月以上帰宅してません。友達は居るけど遠い他県です。
実家も遠く両親は共に老人でガンを患ってます。貧乏で殆ど病院にも行かず生きてます。
誰も、何も、頼れません。胸やあごも痛むので声を出すのが苦痛です。助けも呼べない。
今から飲み物も止めます。早く餓死出来ます様に・・・
スレ汚し失礼致しました。皆さんは生きて下さいね。



655 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 21:51:25 ID:XD4sjipa0
>>654
たいへんだね。本格的だ。

ずっと以前だけど、このスレにはそういうスゴイ、本格的な方が集まっていらした。
死にたい気持ち、わかります。
でも、死なないで。水分のほかになにか流動食、お粥とか、牛乳とか、ヨーグルトとか、
カロリーメイトのドリンクとか、なにか摂ってください。おねがい!

わたしなんか、そういう激痛じゃないんですけど、あれこれ問題抱えて死にたいですが
死に方がわからなかったり、怖かったりでまだ生きています。
餓死を選ばれたお気持ちもわかります。

でも、でも、多少よくなるような医療の改善もありえます。
お歳はおいくつくらいかわかりませんが、希望を捨てないでください。

孤独はわたしも同じです。
実質的な孤独だけでなく、精神的な孤独もです。
夫なんかどうでもいいですよ。わたしも夫を15歳若い女に寝取られました。子供までつくられて・・。
こちらは小梨で。親はもう他界。しかも苦境にあるとき家を追い出されました。
自慢してるんじゃないですよ。それでも生きてきたってことです。

実質的に障害者なのに障害を認めてもらえないのはつらいですよね。同じ気持ちです。
夫が去っていっても、あなたに経済力が無いのだから、生活保護が受けられますよ。
主治医が親切ならば、ケースワーカーに日常生活上のヘルプが必要なことを証明してくれると
おもいます。→介護サービス。

人生、捨てないで。おねがい!
って、これ、自分に言っているみたいなんですが・・。
あたしも、サンポール買いに行こうかと・・・。

656 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:00:15 ID:XD4sjipa0
しかし、リタリンよこす医者もひどい。

657 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:01:16 ID:XD4sjipa0
>>654
診断してくれた病院に入院させてもらったらどうか。

658 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:07:37 ID:fZMSlCP80
>>654
電話できますか?
市報、家のどこかにありますか?
明朝、市の健康相談に、とりあえず、起き上がれない状況で助けが必要と
電話してくださいね。
それと、そこまで具合が悪ければ「線維筋痛症」と言う言葉に拘らず
「心身症」の「慢性疼痛障害」で精神科医に罹ってみる事を進めます。
精神疾患であれば、様々な保護が受けられます。もちろん生活保護も。

今、現在、絶対色々な事が重なって「死」を考えているのだと思いますが
本当の本当の最後の手段ですよ。まだできることはある。
病気が理由で離婚なら、ストレスで酷くなる病気であるのだし、
慰謝料はもらえる立場です。夫には保護義務がありますから。

がんばろうなんて思わず、是非、人に頼ってください。
市の社会福祉協会など、どこにでも、まず電話!

659 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:11:55 ID:PYzFGVUzO
>>655 こらっ!最後がだめじゃん。

660 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:37:41 ID:/Z0mRJ9r0
>>648
うちも親DQNで苦しめられたよ。

なにがなんでも婦人科系は早めに言った方がいいよ!
虫歯と同じで手遅れになったら大変だよ。

そんな私も婦人科行かなければなぁ。
毎年検査しても何も異常なしなのに、月経過多・年々ひどくなる生理痛に
悩まされてる。この病気と関係あるのかな。

661 :病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:48:39 ID:XD4sjipa0
婦人科、関係あるかなあ・・・・?


あたしもう閉経してずいぶんになるけど、このあいだ入院したとき、除外診断のため
婦人科も受診した。そしたら、筋腫が2つもみつかった。医者にどうして放ってあるの?
みたいに怪訝な顔をされた。鶏卵大のが1つあるのは知っていたけど、当時、婦人科医は
閉経すると小さくなるから手術も要らないと言われて納得していた。
それが、2つに増えていたなんて・・、それはふーん、だった。
でも、だれも手術しましょと言わないし、したくもないから放置。

662 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 00:04:32 ID:eTjgG58j0
あ、私も婦人科!!
20くらいの時に内膜症やって薬の副作用ひどくて会社辞めた
出産も全部切迫流産早産で全部帝王切開
今はPMSで漢方飲んでる
婦人科の漢方の先生には血流が悪すぎるから
余計に水がたまるしストレスもたまるといわれました。

筋痛症の担当医は患者は皆筋肉のつきが他の人より悪いんだよねって言ってました


663 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 02:25:10 ID:TNRbE8HQ0
>>661
660だけど、
ちょっと、意味取り違えてるみたいだけど、
生理痛ひどくなったのと、生理の量が大量になったのは、
線維筋痛症の症状に関係あるのかなっていうことだよ。
健康な時は普通だったからね。
それに私は筋腫も内膜症も見つかってないし。

この病気は、ホルモンに関係ありそうだし、PMSひどくなった人もいるみたいだし、
生理前に症状ひどくなるって人の報告も聞くよね。
筋痛症の主治医にも、診察で毎回、生理関係のこと聞かれるよ。
ホルモンバランスと冷えと婦人科系って関係大有りじゃない。

それに、閉経した人をばかにしてるわけじゃないけど、第一、
閉経した人とそうでない人じゃ話が全然違ってくるんじゃないかな。

生理ある人が筋腫とかほうっておいたら大変なことになるよ。

664 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 12:03:56 ID:iMOXOfFIO
中学の時から肩こりに悩まされ、低血圧・貧血気味…
肩がこると決まって痛くなるし、生理が終わると体調不良。
この病気やっぱり血流関係あるのかも?

665 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 12:12:17 ID:L6HPWRqkO
筋腫もこわいね〜
子宮ガンとかもこわいけど
エコーでわかるのだったら行くんだけど
中調べられたりするのがガクブル
親がDQNと書いた者だけどPMSがピクノジェール飲んで少しましになったと思ったら今度はPMDD(生理前不機嫌障害)がひどくなった
全身の激痛は精神科で処方された薬(毎食後)が効いてる間(約4〜5時間持続)は少し楽ですが、なぜか夕方〜早朝や湿気強い時や肌寒い時にひどくなる
ビオチンも飲んでます。一応、掌せき膿疱の骨関節炎かもしれないんで

666 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 12:14:27 ID:L6HPWRqkO
血流と精神状態と自律神経失調症は確実に関係あると思いますよ
最近は自律神経にいいと聞くモーツァルト療法試してみたりしてます

667 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 12:54:39 ID:h7xbW7arO
>>654
お気持ち痛いほどわかります。
私は、ぎりぎり寝たきりにはなっていませんが、その他の状況はほぼ同じです。
今まで、もう限界だ、もう限界だ、と思いながらも、ずっとごまかしながら何とか頑張ってきましたが、昨日いろいろあって、本当にもう限界がきました。
これから先、何をどうすればいいのか、どうやって生きて行ったらいいのか、何もわかりません。
正直、さっきまで真剣に死を考えていました。
でも、>>654さんの書き込みを見て、もう少し一緒に生きて行けたらいいなって思いました。
>>654さんに対して、アドバイスをして下さってる方のレスを参考に、生きれるとこまで生きてみませんか?
これから先、どうしたらいいのかわからない私が言うのもおかしいかもしれませんが…。

668 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 22:02:34 ID:CERqQRfQ0
この病気で4年たちます。
メンタル的には冬に比べたらマシになり散歩出来る
くらいになりましたが。
でも体の至る所に痛み以外に部分痙攣が起きて
手の指先はペンチで、挟まれている感覚に襲われます。
足の指先は決まって親指に電気が流れる感じ。

目と鼻の奥の痛みと喉の周りの筋肉?の痙攣は激しくなる
一方でして、気合いに体が追いつきません。
歩行中に頭からつま先にかけてドスンと地震の様に揺れて
散歩も命がけといった感じです。
後ろ首がコンクリ並の固さに感じ、両顎がよく勝手に
カチカチとこれも痙攣みたいに動きます。

なんとか騙し々で生き延びている感じがするけど
精神力が最近自信ないですね。
何でもいいから希望は持つ様にしてます。
私は目下、脱流動食です。
(パンが食べたいです)
長文で済みませんでした。

669 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 22:46:17 ID:0k2EEWUn0
婦人科系も代謝に関わってくるから、関係あるかも。
私は、不正出血が止まらない、生理痛が重い、と言う事で
医者にかかった結果、血液検査でエストロゲンが少ないと判って、
低容量ピルを4年飲んでる。
はっきりいって、生理痛、生理前の精神的不安定から逃れられて
問題が一つ解決した気分。
不安定要因を一つ潰すという意味では、出産を希望してない方には
お薦めかもしれません。もちろん、婦人科検診をしっかり受けて
どのピルが、体に合うかしばらく通わなきゃだめだけど、
決まってしまえば、ネット通販で、かなり安価に手に入るし。

>>661
筋腫、もし今のお医者に進められているなら、切る事をお薦めしておきます。
母が閉経後、腹痛と頻尿と言う膀胱炎に似た症状に悩まされ、結果的に
筋腫が内臓を圧迫して痛みが出ている可能性があって、切りました。
その後はスパッと色々な不快感から快方されたようです。
閉経後であれば、ホルモンバランスなどを気にする事もないし、余分なものを
お腹に飼っておく理由もないし…、もしも、それで楽になるなら、積極的に
除外してしまっても良いのではないかなぁ。

670 :病弱名無しさん:2008/07/07(月) 23:24:34 ID:Su4pmh3H0
>>663
>生理痛ひどくなったのと、生理の量が大量になったのは、
>線維筋痛症の症状に関係あるのかなっていうことだよ
わからない。

それはそうと、あなたも意味をとりちがえているみたい。
子宮筋腫をほうっておいて言いといっていないのよ。
わたしがフィブロだと医者に言われた(否定する医者もいる)のはほぼ閉経してからだったし、
今もあちこち痛いけれど、もちろん女性ホルモンは激減しているわけで、発症は
女性ホルモン減で安定してから酷くなっているので、女性ホルモンは直接関係無いのではないかと
思ったのです。

また、筋腫って通常女性ホルモン(エストロゲン)が多いと出来るというふうに
思っていた(医者が書いた本でそのように理解しちゃった)ので、閉経しても筋腫は
増えていたことにびっくりしただけ。

>>669
レスありがトン。
今は簡単に取れるのかな?
むかしは知人が何人か筋腫手術してあれこれ後遺症が残って辛がっていたから、
手術しないでよいものならするまい、と固く思い込んでいたのです。
医師は勧めていないけれど、膠原病の医師が、知っていて放ってあるの?っていうかんじで
何度もわたしに知っているの?って確かめるから・・。

じつは赤いおりものがあるので、ちょっと気にはなっていたんです。
婦人科医はこ「言葉はわるいけれど、老人性膣炎」と片付けました。
膣炎というほどじゃないような気もする・・。根拠無いですが。
筋腫の手術についてちと調べてみますかね。

671 :病弱名無しさん:2008/07/08(火) 03:25:55 ID:P7w5POAdO
豚切りゴメンよ。

電流ビリビリが治まらず寝たきりに逆戻り
体動かしたり大きな音で、「い゛い゛い゛〜」って感じの電流と痛みが全身を駆け巡る
這うのもうまく出来ず、トイレの便座に座るのがすごい大変

頓服のリボトリールを朝晩追加してみたけど変化なし
同じ症状ある人、いたらどうやって乗り切ってる?

672 :病弱名無しさん:2008/07/08(火) 18:51:48 ID:+f3a4uMd0
私も聞きたい、どうやって乗り切ってますか

673 :病弱名無しさん:2008/07/08(火) 20:26:02 ID:DSlpLmJ80
その症状、私、上手く寝れない時に来ます。
耳元でも轟音なるし。
今のところ「寝る寝る寝る…」と願って、何とか寝逃げ。

674 :病弱名無しさん:2008/07/08(火) 23:24:32 ID:9+E5t4/hO
>>579ピルが良い、と知人に言われました。

675 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:33:58 ID:uvFdCdX20
ピルがいいといっている人もいるけど

リウマチ併発だった場合抗リウマチ薬効かなくなるから
結局ピルは飲めなくなるんだよ

と、この間婦人科医にいわれますた

676 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 08:28:02 ID:HeH5Sqv20
老人性といわれたら流石にショックだな
おばさんとかおっさんとかいわれるならまだしも

677 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 10:57:21 ID:4z6ADCb20
6月26日の日刊ゲンダイの記事を見た方いらっしゃいますか?
聖マリアンナの西岡先生の記事が出てましたね。
患者が自殺に追い込まれるほど生きる気力を奪ってしまい
深刻な病気であると書いてありました。
ですが先生自身、リリカを評価しておられるようで
治療に大きな前進が期待でそうと書かれていました。
以前、たけしのテレビで「おおよそ治療の目安が付き始めた」との
発言があったようですがそれはリリカの事だったのかもしれませんね。
この記事は私もチラっとのぞき見しただけなので少しニュアンスが違うかもしれません。
まだ詳しく書かれていたようなのでダウンロード購入してみようかな?

678 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 12:31:43 ID:lUJVobmt0
わたしもやはり死ぬしかないと今朝から思っています。
とりあえず痛みが和らがないと準備もできない。

病苦と、貧困と、上階の床蹴り暴力男、それを放置している大家その他。
無理をして仕事をしても、大抵はその金が使えない仕組みになっている>生保
孤独。

もう、終りにしたい・・。

679 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 14:46:37 ID:1dMoKzAt0
>>654
>>678

苦しいお気持ちお察し致します。
生活が出来ないことへの不安は絶望感が心の中いっぱいになります・・
私もそうです・・そうでした。

まず、食べることです。餓死はいけません、何かすべを考えましょう。
生保課は当てになりそうもないですか?
ならば、お近くに勤医協系の病院・施設はないですか?あるなら、
相談してみるのも一つの手です。

この際政党のことは置いておいて、見方味方になってもらうと、
生保課へ働きかけてもらったり、融通のきく病院などの配慮を
してもらえたりします。

生きるために何でも利用しましょう。


680 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 15:00:35 ID:qqwXX4IR0
>>654さん
辛そうない割には長文がかけるなんて文才あるんじゃないの?
FMSの闘病生活をブログでも何か残しておいて、いつか治ったら発表しなよ
それともうんと勉強して医学の道へ進んで研究者になって論文としても
いいと思う。
辛くてもこんなに長くカキコできるなんてある意味すごいよ。
こんな病気に負けないでくださいね。

681 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 15:45:36 ID:EreJOYGY0
>>664
私も同じです!
考えてみたら小6くらいのときから左の肩がめっちゃこってた。
よく友達にも美容室でも肩がカンカンだと言われます。
フィブロ(リウマチ科での診断)といわれてるけど
私は対称ではなく右もありますが主に左がひどいです。
背中(肩甲骨あたり)から肩〜腕、指まで
背中から腰〜お尻のほっぺ〜足の付け根〜ふくらはぎ〜足首、指まで。
膠原病もってるので関節痛はリウマチ系が原因かもしれませんが
しびれもあり、今は鎮痛剤の効かない筋肉痛のほうがきついです。

私は生理が終わると具合悪いのは
貧血がひどくなってるせいだと思ってます。

682 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:57:57 ID:AEGe14kz0
そう言えば、小さい頃から、祖母に手足の冷たい子だ、靴下はきなさいと
注意されていたなぁ。小さい時は、手袋や靴下が嫌いで、冷たい床なんかに
刺激された方があったかい様に感じてたけど、トシのせいか最近は
靴下手袋で防御。
漢方も扱っている主治医は私の舌の裏と手の平を見て「お血の傾向ですねぇ」
と、明らかな血行不良の烙印を押されますた。でも、ツムラの漢方ぐらいじゃ
解決しないけど…でもそう言えば、頚に瘤ができなくなったのは漢方のお陰か?

どうして、血行不良になるんでしょうね?
脈拍は普通の人より早めなんですよ。血圧は普通。うーむ。

683 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 23:05:21 ID:3OKNx/6A0
たすけて

684 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 23:38:59 ID:OuG5Uc/70
>>683
大丈夫?!

685 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 23:47:11 ID:W6cti7gD0
レスを読んでいるとやはり女性の患者さんが多いようですね。
調査でもそのような結果でしたっけ。
私は男ですが病院で男性患者も見かけるので大差ないのかな?

ここ2、3日重症患者さんの声が聞かれますがこれがFMSの実情なんだなと
感じてます。生と死の葛藤を繰り返しながら耐えていくって本当に大変です。
暖かく親身になってアドバイスしてくださる人には本当に感謝しています。

686 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 00:05:12 ID:uYhRJ9xIO
>>683
大丈夫ですか!
痛みが辛いのかな?
あなたは独りじゃないよ!

687 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 01:33:17 ID:MBLDuaRB0
>今は鎮痛剤の効かない筋肉痛のほうがきついです
やはりこれがフィブロなのかな・・?
このところ、痛み止めが効かない筋肉痛でじつにつらい。

で、わたしも他の膠原病系の疾患もっている。ステのんでいるが、この筋肉痛には効かない。

688 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 01:51:41 ID:vnbuiK9t0
みんな痛くて辛くて仕事や家事も思うようにできないと言うのに
大金はたいて病院で診てもらっても特効薬も治療薬もなく
ただ痛みに戦ってるだけなんですよね(´・ω・`)

そして周囲からは『怠け病』と罵られる。
反抗したくても体が動かない。
何も出来ない。
いや、硫化なら?飛び降りなら?ってどんどん・・・(´Д`)ハァ…

689 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 05:25:54 ID:7X/iWQGA0
Dリボース(D-Ribose)という糖が線維筋痛症や
慢性疲労症候群に効果が高いことがわかっているそうです。
英文ですが情報源はこちらです。
http://www.endfatigue.com/tools-support/D-ribose.html

1日に5グラム×3回を6週間続けることで痛みやこり、睡眠の
質にも改善が期待できます。2週間ほどで効果が感じられる人も
多いようです。6週間たった後は1日に5グラム×2回に減らすそうです。

Dリボースは一般にスポーツをする人やストレスなどで疲労を感じて
いる人向けのサプリとして売られていますが、単一の栄養素として
はFMSやCFSにかなりの効果があるということです。

海外のサイトでなくとも国内のサイトでも販売しています。

690 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 09:12:58 ID:GHqeWyyc0
ノイロ静注の効き目が切れた
大して効いてないと思っていたけど
前日までの比じゃない痛み
予定前倒しで受診して打ってもらおうかな

これで子供の行事参加は無理だ


691 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 09:54:33 ID:pUSmmnoV0
>>687
私の主治医は専門医なんですがFMSの痛みは抹消に作用する
NSAIDs系鎮痛剤やステなどは無効と仰っていました。局所の前に
中枢を押さえなければと。それでノイロやガバペンとかリリカになるんでしょうね。

>>688
気持ちは良く分かります。痛いだけじゃないんでしょ?動けないのも分かっています。
私もそうですし急性期の頃はネクタイの強度を毎日確認したりして…。
気持ちの抑制が効かなくなった時は抗欝剤もありだと思います。
他の方も仰っていますが今大切な事は食べられれば食べて(食事すら無理な時もあるけど)
思考力を失わない事と這ってでも動ける時の行動に備えて体力を温存する事だと思います。
私はここで同じ患者の皆さんに暖かく励まされアドバイスを受けた事でもう少し
頑張ってみようと思い直した所です。
前に愚痴や弱音、運動が悪化させる時もある事、安静も大事など意見が出た時に
ネガティブ意見を言うような奴はバッサリ切り捨てると言った人がいたけど正直不快でした。
安静が大事な状態だって多々ありますし人によって重症度は違うわけですからね。
もちろん前向き思考は良い事ですし出来る時は身体を多少でも動かす事は大事ですけど。
同じ患者同士、様々な症状、状態がある事を理解し合い、支え合い、時に689さんのように
薬の情報を教えてくださるかたもおられるので参考にさせて頂きながら限界の状態から
1歩でも2歩でも遠ざかりたいですね。

692 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 10:45:50 ID:MBLDuaRB0
お金が足りない。
病苦も抑えられない。

死ぬしかない。

693 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 11:14:47 ID:GNCw25oL0
ネット上で医師自身が線維筋痛症を経験して、患者を治してる、完治させている
医師のブログがある、そこで治療を受けれるだけでも幸せだろう
家族の協力のもとで遠方から来て治療に専念できる患者には希望があるだろう
生死をさ迷う精神状態でこのブログを見てると、不安は伝わってこない
家族の理解があって お金に余裕があって・・・
うらやましがっても自分には真似できない事はわかっている
なぜ他の医師はそのような治療方法の真似すらしようとしないのだろうか
国は儲からないことは一切やらない事は分かっている
手間がかかり儲からない治療はしたくない医師もほとんどだろう
線維筋痛症が進行するとドンドン薬も増えるだろう製薬会社を儲けさせないとね

694 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 12:32:08 ID:MBLDuaRB0
痛み止めが効かない。
とうとう皆さんの仲間入りしました。

695 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 12:33:24 ID:OA80Fnlv0
とにかく相談してみてください。
解決方法を教えてくださるはずです!
無料相談も行われています。

http://byouki.seisonji.com/

696 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:36:35 ID:aFFoVKEm0
なんか書き込みに悲壮感が漂いだしたな
みんなもう限界か

697 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:46:10 ID:B9IaQjUN0
ガバペン飲んでる人、効きますか?

698 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 00:44:26 ID:qbf8d/om0
>>696
というか今まで我慢して書き込みを自粛してたのではないでしょうかね。
定期的に病院に通えるかた、仕事を多少でも出来るかた、辛いながらも
家事をされてるかたなどのレスが多かったので羨ましいと思うと同時に励まされたりも
しました。多少改善されたかたも以前は寝たきりの人だっていたかもしれないし
私もそのうち動けるはずだと自分に言い聞かせて。
FMSにステージが5つあるようだけど実際どのあたりのステージの人が多いのだろう?
ちなみに私は「4〜3」ですが「2」を目指して生きようと思います。「5」だけは避けなければ。

FMSステージ分類
ttp://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/1111senikin.html

699 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 00:57:14 ID:AF5sUCF20
自分は4と5を行ったり来たり……
痛みだけでなく麻痺や膀胱炎持ちで、ピロリ菌も除去薬飲んだけど再除去だったなー
最近は紫外線アレルギーが出てきたんで、今日検査してきた
結果が心配だ

700 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 02:36:32 ID:M/rJo0uz0
>>697
私はガバペン300mgを1日6錠服用していますが、
あまり効いていない気がします。

それよりも、ガバペンを飲み始めてから食欲が増進し過ぎて、
体重が半年足らずで10kg以上増えました。
半分寝たきり生活を送っていたせいもありますが、
とにかく甘いものが止められなくて困っています。
自分の意志が弱いせいもありますが、
いつ死ぬかわからない不安もあって…。
栄養指導を受けたいとも考えていますが、
家族からの金銭的な締め付けがひどいので、
どうしたものかと思っています。


701 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 05:52:32 ID:r5CJ3D4s0
>>700
確かに、ガバペン太る。やたらおなかすく。
でも、リボトリールなんかも似たような感じのような気がする。
一皮かぶったみたいに、もこもこ脂肪つくのがわかる。
頭をぼーっとさせる系の薬はどれも多かれ少なかれ体重増加の副作用が
あるみたいだね。

私の場合、ガバペンはホルモンに作用してるみたいだ。
やたら甘いものが食べたくなるのも生理前の異常に食欲増える症状に
よく似てる。


702 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 09:22:49 ID:hpFfOgRT0
>>699
もろ寝たきりじゃないですか!お察しいたします。
自力歩行も無理な中でピロリ菌の除去など通院も
ご苦労されていると思います。
私もピロリ菌の除去を”元気な時”にしましたが
これが辛いんですよね。下痢になるから頻回にトイレに行く事に
なるし、それを今の半寝たきりの状態では怖すぎます。
他にも他疾患が起こるたびに(例えば虫歯とか)通院できないので
頭を悩ませてます。
本当は胃カメラをしなければならないのに検査する事も無理っぽいですし。
でも699さんを見習い家族に協力してもらいながら行ってきます。

703 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 10:15:45 ID:RcPXCLPh0
>>698
確かにみんな本根言えてなかたのかもね、
線維筋痛症患者は我慢して頑張っちゃうから・・・
自分は発症して1ヶ月で部分的にステージ54321、全部じゃね〜かw
1から順番にとは限らないんだね、現在3、2まで落ち着いてきたような
できればみんなステージ1になれることを心から願う

704 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 10:39:05 ID:lJn/TREJ0
>>703
ありがとうございます。私にも願わして下さい。
皆さんがステージ1へ、そして根治へ!と。

705 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 11:11:11 ID:/txE1MzhO
今日は朝から落ち込んでいたんですが、皆さんのレスを見て元気もらいました。
心からありがとう!
そして、私も皆さんと一緒に根治目指したいです!

少し迷いながらも、ときどき本音書かせてもらってます。
自分の行き場のない気持ちを、誰かに見てもらってるってだけで、少し楽になれるときがあります。
どうしても辛いとき、また本音書かせて下さい。

706 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 11:51:40 ID:zr8nNOPw0
ガバペン太るんですね。
ありがとう。いろいろ参考になりました

707 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 14:28:27 ID:PzXjvqXx0
>700
栄養療法は、
・原材料に砂糖が入ってる物を摂らない。
(お菓子はほぼダメ。飲み物も必然的に水・麦茶・牛乳・豆乳)
・カフェインいりを控える(ウーロン茶・煎茶含めて)
・炭水化物を摂らない
 ・小麦粉の入ってるパン・うどん→全粒粉や胚芽米パン、そば
 ・白米、もち、せんべい→発芽玄米、玄米など
 ・さつまいも、ジャガイモダメ
・たんぱく質を多く取る(たまご、魚、肉、大豆製品)
・海草、野菜を摂る
小腹が減ったら、
・牛乳、豆乳、プレーンヨーグルト
・チーズ、ナッツ類、するめ、ソーセージ類、果物少し
お金がかかるのは、サプリを買ったらです。半年くらいやると良い。

708 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 19:53:01 ID:UzQPtvhkO
うっ(つД`)
頭と顔まで痛いよぅ
目も痛いー
生理前はもう〜神様ひどい

709 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:24:49 ID:LlG2CgEp0
>>707
勉強になります、友の会HP見て動物性はひかえていましたが
栄養師の姉からも>>707さんと同じような事言われました


710 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:29:17 ID:siS6/3eS0
自分も最近顔面、特に目の奥と喉周りが特に痛いです。
飲み込む時なんか、目も一緒に引っ張られている感じです。
喉周辺はもう痙攣の様に、ピクピクします。
思いっきり力まないと飲み込めなくなり、普通に食事
出来ていた頃が、昔の様です。
睡眠の次は食事と、楽しみを次々と奪いやがって。
次は何だ?

711 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:09:59 ID:M/rJo0uz0
>>707
700です。丁寧に教えていただき、どうもありがとうございます。
栄養指導を受けるためには病院へ行かなければならず、
その病院代を何度言っても出してもらえなかったので、助かりました。

でも私は腸にも持病があるので、
全粒粉や玄米のように繊維の多い食べ物や、
ナッツ、するめなどは食べてはいけないんですよ。

やっぱり改めて、家族を説得して栄養指導を受けるために病院へ行くお金を出してもらえるようにします。
ありがとうございました。




712 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 00:15:49 ID:Y7ioU3U60
ミクシーコミュおもしろい事になってまっせww

蛆がどのぐらい湧くのか楽しみだ・・・
まるで北みたいなコミュだからな。




713 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 00:59:02 ID:hsDva8lD0
ニオイがキツイです・・・・

714 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 01:41:36 ID:Y7ioU3U60
正論をかましたつもりの『独裁政権』・・・

湧いてくるのは、同族会社の身内だけ。



715 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 02:04:53 ID:kcNbitu5O
わりといいかな♪の後のガクッと発作みたいに出るのが辛いorz

朝に顔頭痛いと書いた者ですが、生理が迫るに従いどんどん下降線。

目の奥、私もです。目と鼻喉がみんなひきつっているみたいで吐き気までします。

今は怠さや痛みや、しんどいのに寝付けない。
Mステ見てた頃が嘘のように体調が・・・
途中からもうテレビどころじゃなくなりました・・・

716 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 06:01:19 ID:35JonaVUO
三串コミュ、毎回同じことのループだな

それはそうと、寝れない。完全に朝でんがな
最近しょっちゅう一人オールw

あたしも顔痛い。今は鼻の骨がごっつ痛い
先月から起き上がれなすぎ
昼間寝てんの暑い。でもクーラー付けると電気代が…
真夏乗り切れんのかな〜

717 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 07:15:13 ID:LpiRPRFfO
顔痛い仲間に一人オール仲間とはw

ガバペン服用前に抗鬱薬の副作用で太ったから、お金かかるけど夕飯は置き換えドリンクとかにしてます。
ウォーキングも厳しいし、カロリー制限と常に太らないように心がけないと。

リリカを飲み出したんですが、1日に皆さん何ミリですか?
私はまずは300です。
ガバペンは2300飲んでも効いてるか微妙でフラフラでした。
お金がもたなくなりそうなのが心配です。

718 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 09:54:55 ID:I8wmsIkSO
初めて書き込みします
あたしも首あたりが
つるかんじになって唾液ものみこめないぐらい
痛くなります。
そゆふうになると頭から
歯にかけて痛くなるんです
怖くて仕方ありません。

719 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 12:16:00 ID:dqFIEnAgO
717さんは、リリカを飲んでいるんですか?リリカは保険適用外でまだ日本では使われていないのではないんですか?

720 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 20:16:44 ID:d3Ftnx0Y0
喫煙は最悪、受動喫煙も同様。

721 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 20:41:38 ID:vwfw8I6J0
>>717
輸入でしょうかね、よく分かりませんが
リリカを飲んでる人がいたとしても、飲んで無い人がほとんどです
気を使って書き込めないのでは・・・
でもリリカで欧米人はみんな治っているのかな
いつかリリカが日本で認可された時を楽しみに
>>717さん、リリカの効果、感想、感じたことを是非聞かせて下さい

722 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 21:50:31 ID:BZEcjgOS0
>>720
はっきりと煙草を吸うのをやめてください、わたしの病気にわるいのです、と
毎回言わなければならないのはつらいものがある。


723 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 23:24:27 ID:FGCbH5Ub0
15年間 原因不明の痛みに悩まされ続けていて
色々調べているうちに、このスレッドを見つけました。
症状に似ている点があったので書き込みました

暑い日の日中、入浴中、満員電車の中、緊張したときなどに
足の平と、肩から頭にかけて剣山で刺されたようなチクチクとした痛みに見舞われます

この痛みについて診察などは受けたことがありません
少し前までは、頻繁に起こらなかったし、我慢すればなんとかなっていたので
しかし、環境が変わり、毎朝ラッシュ時に電車を利用しなければならなくなりました
なんんとかしたくて、上記の病院一覧などは見ましたが
どこの病院がいいのかなど、詳しいことがわかりません

他の書き込みを見ていると、僕は軽度な方だと思いますが
どのように対処していけばいいか教えてください

724 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 00:29:00 ID:3K3q+uIa0
>>723
んー、それは、ちょっと、線維筋痛症とは違うと思うな。
軽度だからとかじゃなくて。

時々の痛みのほかに他に、極度の疲労とか、微熱とか、ドライアイとか
日常生活困難になるような症状出てる?
その痛みが指摘したような時だけで、常時ではないなら、
血管が急に収縮して起こるような自律神経に関わる痛みじゃないかな。


緊張したり満員電車で吐き気がするみたいなものに
近いんじゃない?
どっちかっていったら、完全にメンタルな部分の症状だと思う。
パニック障害とか神経症みたいな。
それこそ、普通の心療内科にまず相談してみればいいと思う。
抗不安剤少しでおさまる可能性高いと思うよ。
医者じゃないから、ここで診断して断言できないんだけど。

15年治療してきてないなら、線維筋痛症だとかなりの確率で
日常生活不可能・寝たきりになってることが多いからね。

725 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 00:49:05 ID:BwkO9fHf0
>>724,>>723
それが線維筋痛省かどうかはわからないが、わたしもときどきツンツンツンと痛みがあり、
ア、アア!って感じでした。なにか年とって神経が狂うんだろうと無視していましたが、
今年の冬から頻繁で、とうとうかかりつけの膠原病医に自覚症状として言いました。
アヤシイっていう風でしたよ。その痛みについてはこのスレの書き込みを見て、あれ?もしかして、
と思ったのでした。

もともともう10年位前にフィブロではないかと医師に言われていました。
が、血液検査に異常値が出る年月が続き、フィブロではなく、別の膠原病類縁疾患だろうと
ステロイド投与中です。
で、線維筋痛症も完全否定できないみたいな・・。

それに、血管が急に収縮するのはフィブロでないと言えるのかなあ・・?
わたしの場合は血管も大いに関係しているという自己診断です・・。
で、メンタルな面とかならずしも直結していない。メンタもちゃんと医師にかかっており、
安定剤や眠剤使用していますが、よくわかりません。

726 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 01:09:12 ID:wmJpZhRB0
とうとう硬膜外ブロックが効かなくなってきた
痛すぎて家の中壁伝いに動くのがやっとだよ

727 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 01:32:08 ID:BwkO9fHf0
>>726
凄いですね、なんか・・・。

728 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 01:45:19 ID:3K3q+uIa0
>>725
膠原病系の血液検査異常が出てるなら、
725さんは、ツンツンって痛みは線維筋痛症確定っぽいね。
膠原病・甲状腺疾患持ちも患者さんは線維筋痛症併発率かなり
高いみたいだし。

723さんがちょっと違うかな?と思ったのは、とくに「暑い日の日中、入浴中」
って場面で出るっていうのがひっかかったんだ。

私の周りの特に男の人で、723さんみたいな症状訴えてる人すごく多いんだ。
特に、お風呂上がりとか、暑い日汗かいたりとか体温が変化して血流良くなる時に、
体がやたらチクチク針で刺されたみたいになって耐えられないっていうんだよね。
皆、神経質ぎみで、冷え性で、自律神経やられやすい感じの男性なんだよ。
緊張して腸がきゅーってなっておなか痛くなったりすることもあるっていう人も多いな。

っていう私の経験から思ったことなんだけどね。
まぁ、とりあえずは、圧痛点押してみて、うわーイタタターって感じるかどうか判断のポイントじゃない?
ここのみんなは医者じゃないから経験からアドバイスするしかないから、
とりあえず、どこか行けそうな心療内科行ってみてから、リストでいちばん近い線維筋痛症
専門医訪ねてみるしかないよね。

729 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 10:54:05 ID:stHjx5ETO
ううー
微熱が下がりません
デフォが37度になりつつあるのですが
頭冷やす&寝てるだけでいいでしょうか・・・

関節とか筋肉は熱いのに
寒気がするのを見ると
体内で炎症が酷い模様。
床からはがれられない・・・
痛い+怠い、気温と気圧の変動で明日死ぬかもとか思いますorz
食欲ない上に下痢まで発生。
気が遠いのでコレ打ちながら寝てしまい、
書いて書いてでやっと投稿できますよ・・・

730 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 14:18:53 ID:uWP0kR1G0
717さんはガバペンとリリカを使っているとのことですが、
ガバペンは抗てんかん薬としてでしか保険適用にならないのでは?
リリカは日本では未承認です。
他の方でも、ガバペンを使用している方が結構居るようですが、
皆さん保険適用外で薬代を払っているのですか。
ノイロトロピンも1日4錠までが保険適用の範囲で、
それ以上の量や点滴・静脈注射は保険適用外と医者から聞いています。
何か異常が生じた場合の責任問題を恐れてのことでしょうが、
私の今の主治医は保険適用外の処方をしてくれません。
症状は徐々に悪化を続けているので、毎日辛いし、仕事もそろそろ限界に来ています。
保険適用外の処方は、医師側の責任回避の都合もあるし、患者側の医療費の高負担もあり、
皆さんはその辺はどのような状況なのでしょうか。

731 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:21:42 ID:uw2ZxE2J0
この病気と診断されてちょうど1年です。
突然、両足の甲が腫れて痛み出しました。
かろうじて歩ける状態ですが、こういう経験のある方いらっしゃいますか?
今まで痛みはひどくても、腫れることはなかったので。。。

732 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:34:32 ID:wmJpZhRB0
>>731
>>726だが全身腫れて体重変わる位だよ
ノイロとトラフニール服用1年4ヶ月アナフラニール点滴1年2ヶ月
手の指と甲と手首と膝から下と腰回りが若干腫れが引いたら1年でトータル6kg減った
痛みは全く取れてないけど腫れが引いてるって事は効き目あるんだと思う事にしてる

733 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 16:25:28 ID:JGsWae8L0
>730
それ日本?
ノイロは、確か1日6だか8錠まで処方できるはず。
ノイロの静脈注射にや点滴も勿論、保険適用内。
保険適用薬を一定以上処方すると、保険適用外になるとは
聞いた事がないのだが釣られてる?w

もしかして保険適用=自立支援医療(精神通院医療)と混同してないかい?

レセプトから検索できるサイトののせとく
ttp://202.214.127.148/

734 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 19:46:32 ID:4MelQp7+0
皆さん自立支援医療を利用してるんですか?

735 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 22:51:45 ID:Bu5Gv93J0
私のこの症状絶対線維筋痛だよ・・・涙

736 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:23:40 ID:M6ivaBgR0
>>731
はい、腫れてる、ゆるい靴でも痛く感じる
私もちょうど1年で、他にも胸筋が腫れているので
触ることさえきない状態どす


737 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 00:48:46 ID:h97NoVWZ0
ノシ 金曜日にノイロ点滴してきた!
再診療とあわせて三割負担で900いないぐらいだす
ちゃんと保険適応されてますよ
ノイロの飲む方も6錠までといってました

私の場合は担当医(総合病院に週2だけくる)の受け持ちで筋痛症患者は二人
もう一人の方が詳しいらしく(まさかこのスレにいらっしゃる?)
その方が何度か静注して効いたようだからやってみる?と勧められました。

静注の存在はここのおかげで知っていたけど
基本内科だからって看護師さんまで
「あれ?内科なのにこの点滴でいいの?」って医師に確認取ったりしてた。
先週点滴の時に 斜め前のベッドで点滴されていた人が
同じ点滴だったんでその人だったかも
(今日は二人とも点滴だわwと先生が言っていた)

738 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 03:02:48 ID:v0HqEOQ80
私のうちには風呂がないんです!

739 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 09:23:11 ID:GuVbTU/r0
>>731
>>736
わたしも足の甲が腫れてます。むくんでいるような腫れ方です。
主治医の先生によるとFMSの患者に多いらしいです。
最初、関節が腫れてるのかと思いましたが筋肉らしいです。
足の甲に限らずふくらはぎとかもパンパンにはってます。
中枢から筋肉の痙攣が起きて筋緊張の亢進で腫れ、
つっぱり、強張りが起きているとの事です。かなり痛いですよね。
人によっては膠原病系からの関節の腫れもあると思います。
今まで履けてた靴を履くのに一苦労。家族に履かせてもらってます。

740 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 11:37:42 ID:LgS/+ZZIO
>>728
ツンツンといった手足や身体の痛みだけでは
この病気とは言えないと思うけど
特に膠原病持ちなら尚更確定不可だと思う
膠原病の病状の一つにこの病気と同じ症状を持つものがあるから…

741 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 11:40:25 ID:d5WNHB1yO
>>731,>>736,>>739
私も足の甲や指が、腫れ?浮腫み?になります。
最初は痛風かなって思ってたんですが、いろんな科でいろんな検査をしても異常なし…。
医師達も、どうみても腫れてるのにおかしいねって言うばかり。
自分だけかなと思っていたんですが、筋痛症に何か関係あるのかな?

742 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 13:46:26 ID:+7hIPR3R0
そうそう、腫れていてもCRP値が上がらないんだよね。
炎症じゃないんだよ。脹脛から足首まで張ったように硬くて。
時々、動いた拍子に攣ったりするし。
暑いけど、冷房入れると絶対に冷えて、酷いことになる…
なんせ、耐えるしかない病気だよね。

743 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 14:33:39 ID:6OCX8pQh0
最近また めんどくさい態度とられるんだよね
病院4件目なんだけど、精一杯気を使うから
家に着いたらもうヘトヘト


744 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 15:36:28 ID:MXdp/6xT0
みんなは、どこから情報を仕入れているの??

友の会?ミクシー?

745 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 16:31:39 ID:aKog/c2cO
>>744
ここ。

746 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 16:32:16 ID:WbeWeB9n0
情報はググってみたり、新聞の記事や直接医師からとかが多いかな。
それとこのスレも大分情報共有できてると思うな。
ミクシはよく分からないし、友の会は考えがやや偏ってるように感じたり…。

正直、半端な知識の医師(専門医をきどっていても)よりか
このスレの患者さん自身のほうが良く分かっているのが現状か。

>>742
>脹脛から足首まで張ったように硬くて。
>動いた拍子に攣ったりするし。

そうそう正にそれ!この事は私の主治医も良く理解してましたよ。

747 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 17:28:19 ID:zNHaRVXy0
自分も脹脛の内側から足首にかけて硬くつっぱっている。
ここが痛いと息が入らず苦しくてたまらない。
足の指の関節も炎症反応は出ないのに、痛風みたいに痛む。

748 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:31:17 ID:zej6CNy50
>>747
足の指の関節が痛風みたいな激痛で泣いた事がありました。
UA(尿酸値)も正常だし医者も首を傾げてたっけなぁ8年前。
それが今ではFMSと診断もらって納得しています。
診断も付かずに医者巡りをしてるほど辛いものはありませんでした。

749 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:37:31 ID:5FiIknaw0
膠原病、甲状腺疾患持ちで線維筋痛症といわれています。

750 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:43:39 ID:5FiIknaw0
甲状腺、膠原病あるのですが、CRPあがらず線維筋痛症といわれています。
足のむくみもそうなんですね・・・・
疲労感激しく受診したところついにパキシル出ましたorz
私の場合、慢性疲労症候群も併発しているようです。
あー休みたい・・・・

751 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 01:03:08 ID:VPHTPKu5O
自分は首が腫れる。後頭部のすぐ下あたり
頭皮もぷにぷにで痛いとこだけえらい張ってる
もちろんCRPは正常だ

それにしても毎朝の全身ビリビリが全然治らないよ
これだけは本当耐えられない。朝が来るのが怖い。地獄だ

752 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 03:47:04 ID:lcu48GV5O
みなさん、「思えばあれは」みたいな症状ありましたか?
私はもしかしたら〜という痛みやら疲れ、
異常なのに検査ではわからず、
ということが幼少からあり、
いよいよ顕著になった今は痛いやら発熱するやらです。

浮腫も骨もカチカチも関係あったといえばあったかも、と思って・・・

「疲れるって痛い?」という質問から検査が開始するとは思いませんでした。

兆候が皆さんにあるのなら、それもなにかのヒントになるのかな、と思ってます。

753 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 08:52:51 ID:Ta7cnJSP0
>頭皮もぷにぷにで
ああ、それあるな。

754 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 09:42:32 ID:patexKRT0
>>751
>>753
わたしも首周りが酷いですよ。
後頭部のすぐ下から(両側)から首の付け根まで激痛で酷い寝違いか
ムチウチかと思うくらいの激痛で触ることもできないくらいです。
でもMRIとっても異常ないんですよね。ようはFMSの一症状だったと。
朝が怖いのも同意。全身痛みで硬直してるし起き上がれない。布団から
立ち上がるのに20分かかって毎朝おしっこ漏れそうになるのと戦い。
朝のこわばりやビリビリがリウマチ系じゃないとするとやはり脳からの異常波(痙攣や過緊張など)かなと
思っています。それ系の薬であるリボトリールやガバペンなど量を増やさないといけないのかなぁ?

>>752
ありましたね。自分だけじゃなくて皆がそうだと思っていたので特に気にしてませんでした。
今の研究では発症原因に関して「外傷型」「リウマチ型」「心因性型」など分類されてるようですが
もしかしたらもっと前の幼少から、いや先天性の因子があるのかもとか思ってみたり…。

755 :751:2008/07/15(火) 14:26:52 ID:VPHTPKu5O
>リボトリールやガバペンなど量を増やさないと

かなり増やしてみたが効果なしorz
MRIも撮ってみたけど頚が原因でもないと。
ただひたすらやり過ごすのみ

今朝もビリビリすごくて、物音が体に響いて耐えられず、気が付いたら自分がすごい声で叫んでた
周りの音を消すために
家族はとうとう気が狂ったと思ったらしい
本当に狂いそう

この時間になるとやっと初めて動けるようになる
だからトイレはどんなに行きたくても今まで我慢

>752
自分も幼稚園のときに膝の激痛でみんなと遊べないけど異常なし
小1から腰痛で接骨院通い
小6から頭痛・頚痛・肩凝りで鎮痛剤が手放せない
みたいな子供時代。

まぁオオカミ少年扱いよな
しゃべれるようになってからずっと毎日どこかしら痛いと訴えるのに
左肩の脱臼癖以外には何一つ異常がないんだから

756 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 15:36:14 ID:+Q63CWgz0
mixiは、読解力のない椰子多過ぎw

トピ主の言わんとしている事をどれだけ理解してるのだろうか??
管理人の書き込みは一見理路整然としているようだが、嫌味の応酬だろ。

頭が弱い椰子ばかりww
友の会が偏ってるって書き込みがどこかにあったが
ミクシーも頭が偏った椰子が勢揃いだ。
あそこって昔から、あんなんか??

やっぱり2ちゃんが一番の情報源なのかもな。たまにヘンなのも
現れるみたいだが、まともな書き込みが多いと思うよ。

>>754
研究が進んで欲しいよな。専門医の見解も一致してないしな。
最初は、背中と腰の激痛で整形に行ったら検査で異常が
みつからないからストレッチ体操して下さいで、終ったぜ・・




757 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 15:42:20 ID:Ta7cnJSP0
ミクシだとかなんとかコミュだとか紹介が要ったり、メンバーが固定されているところで、
さらにトピ主なんてものがいる閉鎖的なところは嫌いなんだ。面倒くさいし。

2ちゃんは誰でも匿名で参加でき、参加したくなかったら引けばいいところで、
良い場所だと思っているよ。

ただ、板やスレによっては低級な連中がうろうろしていて面白くないところもあるがね。

758 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:09:40 ID:0fCIR3s40
首、後頭部と枕の違和感で今日もまた寝付けない。
それを気にしていると今度は、肩甲骨や足先に電流が
流れる感じで、気持ち悪くなり吐きそうになります。
1年に1度でいいから、熟睡したいです。

759 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:18:46 ID:Ta7cnJSP0
>>758
かわいそう。


わたしは眠剤かなりしっかり飲んで寝るので、よく寝ている間に怪我をしている。
朝や昼間になってあれ??っていうような痣や傷ができていて痛む。
先日は肘から血がたらたら。なんにも記憶がない。それほどよく眠る。
眠っている間にベッドで暴れるのだろう・・・。

760 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:43:34 ID:Owen7tMU0
私の知り合いの方のお孫さんが生まれながらにして白血病でした。
余命2週間と言われたそうです。

慌ててとある方にお願いして、周りの同じ病気の子が命を落としていく中、今では健常者と同じように元気に幼稚園に通っています。
そのお孫さんだけが元気に回復していくのを不思議に思った他の患者さんの
おばあさんに理由を尋ねられ、ある方にお願いしたのだと教えたあげたら、
次の日から無視されるようになったそうです。現実はそんなものなのです。

とある方のブログです。
http://blog.seisonji.com/archives/55094965.html

本当の話です。良かったら参考にしてください。

761 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:49:05 ID:Ta7cnJSP0
なんだ、宗教宣伝か。
出て行け!

762 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 08:06:55 ID:7w88AK4U0
>>758
ここ3日くらいそんな感じだ。
眠いのと吐き気で寝れないのと…

昨日 右足の親指突き指して、更にその上に皿落としてしまった。
またやってしまった。
ぶつけたり怪我した翌日から更に痛み増すのに…
ただ指の痛さは ただの打ち身なのか
この病気のせいか、こないだ診断されたリウマチかわからん


763 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 10:47:32 ID:SARWx3Ju0
自分も吐き気はすごく頻繁にあった
抗うつ剤で収まったけど・・・

764 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 15:25:20 ID:/yx85kBq0
>>756
ミクは、これまでの流れからも気に障るトピや意見には言論統制は当たり前の
コミュだからねー。トピ主も流れをわかってたら、あのタイトルで書き込んだら
封じ込められて当然と言えば当然。まあ、あそこで書き込んでいいのは、痛い痛いか
情報収集系の書き込みだけ。主も可愛そうだけど、あそこはそんなコミュだよ。

おまいさんもあのコミュは殿様の書き込みを眺めながら笑っとくんだな。





765 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 18:32:04 ID:xax/NOiQ0
手首、足首が前よりひどく痛むようになってきた。
右手がだんだん動かしづらくなってきて、ペン持てない、食べるの不自由、
これでも治療していて一時はよくなったかな?って感じたんだよ。
自分でスプーンなら食べられたし、文字も書けるようになって。
膝下、ひじから手先まで、中で何かが這ってる感じが続いていて気持ち悪い。
首も回らない。だるくて仕方がない。
愚痴ってごめんなさい

766 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 18:34:13 ID:FoAS18LA0
仕方ないよ、愚痴りたくもなるよ。

767 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:13:11 ID:vGZy61n20
>>765-766
愚痴るのを嫌う人もいるようだけど全然OKだと思う。
と言うかそれは症状公開してくれる大事な情報源とも取れるし
何より愚痴ることでストレス緩和になり症状改善に少しでもなれば良い。

この病気、少しマシになったり悪化したりをある周期(人によって日ごと、週ごとだったり
1年ごとだったり差は大きいと思うけど)で繰り返してるような感じがします。
だから少しマシになったからといって無理をすると前よりも悪化なんて事になったりする。(自己経験からですが)
悪化の兆候を感じたらそれに備えるだけの生活や薬を含めたコントロールが
できれば良いのですが中々難しかったりするんですよね。

768 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:22:02 ID:7w88AK4U0
>>764
しかも三串の事をこっちに書くなとか常に上から目線www
馬鹿らしいからあそこはヲチするためだけの場だ

>>765-767
そうそう
愚痴っている中にも、ああこんな症状もあるのかということ多し
次はこんな症状がくるのかもとか
自分でうまく表現出来なかった痛みの表現が見つかった時
気持が軽くなったりする。


769 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 21:50:37 ID:/yx85kBq0
>>767
ほんとだよな。
天候にも左右されるわ、周期があるわでなかなか上手くコントロールするのが
難しいよ。痛み止めでどうにかなるならいいが、効かない事が多い。

>>768
上から目線になれるのが楽しいんだろww
あそこは、鼻で笑いながら鑑賞するには最適だ。

770 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 22:24:02 ID:RdxpqF07O
専門医で診断が下りてから
治療始めて半年くらいだけど
良くなったり悪くなったりで
薬も飲まないよりはマシという程度
だんだん効き目がわからなくなってくるなあ…
今はノイロ8T ルボックス75mg トフラニール50mg /DAY

おいらは右手が一番痛い
薬指から始まり手全体から肘にかけて
針が刺さって突き刺すような激痛
左足もひどくなって来た

子供の頃から夜になると足が痛くて眠れず泣いていたけど
はじまりはここからだったのか…

痛いよううう(⊃ω;)
なんか免疫がすごく関係してる気がする
こないだはいきなりヘルペスになるし;
抵抗力がどんどん落ちてアレルギーもひどくなるばかりだ

771 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 22:43:33 ID:8xdjb6AL0
なんか思い出したように、ミクシのコミュがどうとか、言論統制とか見る気がする。
上から目線と書いているあなた方のほうが、上から目線に見えますよ。
正直、ミクシやってない人間からすると、ここにそんなの書かれても全く意味不明。
こういうこと書くと叩かれそうだけど、あえて書いてみたです。
意味不明なこと書かれても迷惑に思う人間もこの板にはいるってこと。

少し前の書き込みに膠原病とか甲状腺について触れているのがあったけど、
自己免疫も原因のひとつとして関係あるのかな・・・
私も自己免疫疾患が最近判明したから。

772 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 23:08:51 ID:7w88AK4U0
なんであなたがわからないからって
三串のこの病気のコミュについて書いただけで
「言論統制」といわれなきゃならないのかわからん。

それをいったら私だって加入していないから
友の会の中の事かかれたってさっぱりわからんよ。
だからってそれを迷惑だと書くのは自己中心的だと思うから言わないさ

少しでも有益な情報がえられればそれでいいという
藁にもすがる思いでみんないるんだからさ
自分がわからなくても 2ちゃんは2ちゃんなりの考える方向性や情報
三串は三串なり、友の会は友の会なりの考えがあるんだなっていう風に
受け流せないでいるとどんどんストレスたまるだけじゃん。

このスレの住人になりたての1年前には
薬の名前の羅列でさえさっぱりわからなくて疎外感を覚えたりしたものだけど、
その中から何が有益化を探せるのがここのいいところなんだし
わからないから、理解できないからって自分の必要ない情報は書き込むなって
ばっさり切り落とそうとする姿勢はいただけないと思う


と思い切り釣られてみた
 ちょっと感情的なんで乱文になった
意味不明だったらスマン

773 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 23:47:26 ID:kW4SXuMS0
>>770-771
たしかに免疫力の低下はあります。
風邪は引きやすく治りにくくなったしどういう訳か骨折しやすくなったり。

>少し前の書き込みに膠原病とか甲状腺について触れているのがあったけど、
>自己免疫も原因のひとつとして関係あるのかな・・・

よく言われているのが膠原病との併発ですよね。二次性MFSとかいうのでしょうか。
いわゆる「リウマチ型」に分類されるのかな?この場合は起因となっている疾患の治療を
中心とするのがセオリーらしいですが。
それと私は膠原病は全くないのですが免疫力低下が著しいのでFMS自体に
免疫力を下げる作用があるのかもしれません。

えーと、それからミクシーの批評については正直気になりませんし迷惑でも
ありません。
私もミクシーの事は全く無知ですが無理して参加する事もないんだなと
感じただけで後は特に何も…。

774 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 00:14:05 ID:1RaDG5Sz0
>>771
自分がわからない事には、排他的になるってのは自己中といわれても仕方ないんじゃないの。
そうじゃなくても、みんな調子悪くてストレス溜まってるって言うのに、言いたい事を書き込めるのが
2ちゃんの良さでもある訳でね。ここで叩きあってる訳じゃなし・・君の書き込みの方が
十分身勝手に思えるけどな。

>>773
確かに免疫力が下がってるってるのか、自分も年に何度も風邪をひいてる。
だいたい体力がないから、免疫力も下がるのか?

ミクは、参加しない方が無難だね。ろくなコミュじゃないよ。同じ病気の病人とは
思いたくない輩ばかりだ。

775 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 00:28:51 ID:cW03X4pE0
>>762です
やっぱり皆さんあるんですね・・・
そうなんです、なんでみんな痛くならない?みたいな。
勉強とかそんな根詰めて平気なのか・・・と思ってました。
下痢したり足が痛くなったり、中学からは首・肩・股関節ときて
私も鎮痛剤さまさまでした。
そのうち肋骨というか胸に来て、仕事のたびに痛かったので心因性かと思いきや、
みんな、疲れても痛くないと言うのでビックリ。。。
心因性も多少はあって、たらいまわしのうちにウツを発症してしまいましたが
(なのでずっとそっちの治療ばかりで、バイトしては辞め・・・)
先天性とか遺伝とか無いみたいに言われているけれど、なんか共通点はありそうな気がしてるので
是非そういう研究も進んでほしいですよね・・・
狼少年よばわりや、自律神経失調症と言われて放置はもう嫌だ・・・

776 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 00:30:18 ID:cW03X4pE0
↑自分のカキコにアンカミス
>>752でした、すみません

777 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 08:29:25 ID:c5Kx0uDr0
病院医者板のこの流れに絶望感を感じたわ

13 :卵の名無しさん:2008/07/13(日) 00:05:28 ID:ivMz5iVx0
素人なのでよくわからないのですが、

「線維筋痛症」と「仮病」は、どう違うのですか?

14 :卵の名無しさん:2008/07/13(日) 10:28:58 ID:8Dpnfee80
ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/

ここなら違いわかるんじゃない

15 :卵の名無しさん:2008/07/13(日) 13:11:12 ID:ivMz5iVx0
>>14
情報ありがとう。

行ってみたら、メンタルヘルス系の人がたくさんいました。
仮病じゃなくて、精神病(脳の病気)なんですね。勉強になりました。


16 :卵の名無しさん:2008/07/13(日) 23:08:57 ID:tN2urHuP0
いえいえ、どういたしましてw


文盲ばかりだもん
いつまでたっても治療法も治療薬も出来ないわけだ。
理解できない症状は全てメンタルで片付けられたらたまらんよ

778 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 10:14:11 ID:XxljvGlU0
>>775
研究が更に進んで未知の遺伝子、または先天性でしかも遅発的発症だったとか
そんな発表がされる日がくるかも。FMSは奥が深いです。でも実際は研究が行き詰ってるっぽいしねぇ。

>>776
医者板でその茶番は酷すぎですね。まぁ、全国的に多くの先生方が認識してない疾患なので
仕方ないのかな。私の前の心療内科の主治医もメンタル説を唱えてたっけ。それで日大行けって。
しかしFMSには確かに「心因性型」もあるのでそっち系の人もいるにはいると思うんだけどこのスレを見て
「メンタルヘルス系の人がたくさんいました。」って明らかに文盲だわ。
その医者板のスレで<<15氏が文盲なのは確かなようだけどそのあとの<<16氏もどうかしてる。
私は「外傷型」なのでメンタル治療されてたら的外れもいいとこだったよ。
私は紹介紹介を重ねて病院を巡らされてきたけどこのスレでも有名な先生を受診した時
「欝はあくまでもFMSによる苦痛の為に後発するものであって欝がFMSの原因ではない。」と説明を受けました。
「ただし後発的に欝を発症した場合には欝治療も必要な事です。」と付け加えました。

先生方の間でも意見が分かれているようですし現時点では自分で思い当たる既往や症状と
それに合った治療方針を持たれてる先生を探すのがベストなんでしょうが数少ない医者の中から探すのは正直難儀ですよねぇ。

779 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 10:15:59 ID:XxljvGlU0
778です。
アンカーミスしました。すみません。
>>776ではなくて>>777です。失礼しました。

780 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 12:49:00 ID:BEjmnmfh0
私はやっぱり体の中に異常があると思ってる口です。
「ストレスによる免疫低下」で酷い症状になったと思う。
思えば、今に至る痛みが出たきっかけは、
1)難治病の発見
2)引越しの疲れ→ストレス(帯状疱疹発症)
この2つの段階を経て、グングンと悪くなった。
でも思えば、小さい頃に免疫反応で出る病気した事あって
その頃から冷えると膝がいたいとか、ストレスがかかると肩凝り偏頭痛
とか、そう言うことあったしなぁ。

心因性とは言いがたいと思うのだが。


781 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 14:13:35 ID:cqztt60h0
橋本病、あるいは甲状腺機能低下症からFMSと診断された方は
現在も甲状腺の治療もされているのでしょうか?そういった
場合でもチラーヂンSのみで治療されているのですか?

FMSやCFSで感染症がしつこくて困るという場合
天然の胸腺ホルモン(thymic horomne)がいいそうですね。
アメリカでの話ですが。

782 :781:2008/07/17(木) 14:23:38 ID:CitOWou50
thymic hormoneのスペルミスでした。

783 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 16:46:11 ID:4pF7xlso0
胸腺ってなにしてるん?
どんなホルモンなの?どんな役割しているのかということ。

784 :781:2008/07/18(金) 00:15:45 ID:Gqs7rplr0
>>783
胸腺は骨髄で作られた未熟なT細胞を一人前のT細胞にする場
なんですが、環境ホルモンやストレスなどの影響で胸腺ホルモンの
分泌が阻害されたりすると、その成熟が抑制されてしまいます。

未成熟なままT細胞が胸腺から出て行くと異物でない、自分の体
の細胞を攻撃してしまう為、自己免疫疾患の原因になる可能性が
あるということです。

旧来の、動物から取り出した胸腺ホルモンは望ましい働きを
しなかったそうですが、最近になって開発された胸腺ホルモンは
免疫機能の向上に役に立つそうで、自己免疫疾患の治療にもいくらか
期待できるとのことです。亜鉛などのミネラルが不足することも胸腺
の働きを悪くするそうです。


785 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 10:14:11 ID:TS7tYQSC0
胸腺ホルモンは成長期になくなるんじゃなかったのか?

786 :781:2008/07/18(金) 13:47:01 ID:qgGjQJ8m0
胸腺は成長期を過ぎると萎縮しますがその後も
免疫に関わります。

787 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 14:01:55 ID:1ub/AUSB0
何だか難しい話しだけど、
胸に圧痛点が多いのも 胸腺と何か関係あるのかな
ん〜違うかなw

788 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:42:38 ID:JPWEDgNh0
臭いや音にも敏感になりました。臭いや音でも痛い・・・

789 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:54:34 ID:zbglY8S00
マンションのどっかの家で朝から目覚まし時計のベルがなり続けてる。
私の寝室の窓から非常に良く聞こえるのですが
寝たいけど、寝床に行ったら気が狂うんじゃないかと思う。
音も匂い(特に香水とかの刺激臭)、あと光にも過敏かも。
我が家は全部電球色の蛍光灯、ほとんど間接照明。

790 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:22:06 ID:K9qUtUXi0
>>784
解説トンクス。
保存しておくかな。
>>787
じつはわたしも胸部に痛いところがいっぱいある。で、以前から胸腺は冒されていないのだろうかと
気になっていた。喉のあたりが気持ち悪く吐き気のようなものがするのがつづいたのち、
橋本病が明らかになったということもあるし・・。

>>788>>789
わたしは若いときに偏頭痛持ちで、発作がおきると音、光、匂い、すべての刺激が耐えられないものに
なるのでした。偏頭痛って、脳波にちょっと異常がでることがあるみたいなので、
もしかしたらこの病気にも関係あるかも、と思いました。
ガバペンというのも脳波修正薬じゃない??

791 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 00:44:43 ID:dEEltR2c0
>>790
実は密かにFMSには脳波検査を加えるべきではないかと思っています。
私がそうなんですが神経内科で脳波の異常を指摘されています。しかし異常と言っても
はっきりとしたてんかんとか病気と言えるレベルではないらしく放置しても良いとの事なので
放置してますがどうもFMSとの関連を捨て切れません。
それならリボやガバペン、リリカなど脳波関連の薬が多少なり効果を見せるのも
分かるような気がします。

792 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 01:00:07 ID:RDNFQEqx0
>>791
そうそう、はっきりした癲癇ではなかった。
ただ、棘波が出ていた。当時医師は、普通の人でも測れば出ているかもしれないものだと言っていた。
けれど、ちょっとテレビ癲癇みたいなものがある。白地に黒の水玉とか幾何学模様みるとくらくらするとか、
森閑としたところでパリパリパリとアルミふぉいるみたいなものをくしゃくしゃさせる音を立てて実験されたw。
その刺激がずうっと頭というか体に残って苦痛だった。

そういう下地のあるひと、あるいは敏感になっている状態だと脳波修正薬が効果あると
考える医者はいるかも。じじつ、当時、少々の脳波修正薬をのんでいた。
最近は、上階の基地外が床をどんどんする音・衝撃がすると、体と脳(?)が受けた刺激が
すぐに収まらなくて苦しい。


793 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 09:06:23 ID:A8teFdz50
>>792
791です。

>けれど、ちょっとテレビ癲癇みたいなものがある。白地に黒の水玉とか幾何学模様みるとくらくらするとか、

全く同じです。ポケモンフラッシュを浴びてもてんかん発作は
起こりませんが(気持ちの良いものではありませんが)本などで何気ない
色の付いた幾何学模様なんかで気分の乱れが生じてくらくらしますね。
あと、赤と青などの混じりも苦手かな。
FMSによる全身のこわばりやツッパリがある人は一度脳波検査を受けてみる価値は
ありそうですね。

794 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 10:50:45 ID:RDNFQEqx0
このスレって情報たくさん得られるね。

795 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 19:59:02 ID:G3bs6KRf0
梅雨が明けたから多少はマシになるかと思ったら
激痛が走ってる。身体がガチガチだ。

796 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 01:56:08 ID:YHVYiBf/0
多分ノイロトロピンでじんましん出たようで
飲むほう停止中(しばらく点滴のみで様子見)
痛くて寝れない
じんましんが出てずっとかゆいのと
ずっと痛くて寝れないのと、どちらがいいのか

目玉取り出されそうな感じがする
自前で目玉親父が出来るんじゃないかとwktk…するわけないじゃんorz
友人が筋肉痛で全身痛くって(笑)といっても
ひきつっちゃう私は心が狭い

797 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 06:44:32 ID:xARYqY3I0
>>794
ほぼ俺の自作自演なんだ

798 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 10:11:38 ID:DV0wDNrM0
>>796
>友人が筋肉痛で全身痛くって(笑)といっても
>ひきつっちゃう私は心が狭い

分かりますよ。それとは全く違うのに相手は同じような物だと
思っているこの歯痒さ。説明しても通じないから尚更ね。

しかしノイロが多少なり効くのなら静注なり何とか乗り切りたいですね。
私も蕁麻疹毎日出てますけどノイロとは関係ないみたい。
食事とも関係なく出てくるし訳分かりません。蕁麻疹は皮膚科で
アレグラ錠を出してもらってます。先生に相談されては如何でしょうか?

>797
どこのFMS掲示板から来てるか知らんけど自分の巣に帰ってくれ。

こんな一行書き込みにスルー出来ない私も心に余裕がなくなってるな。

799 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 11:22:08 ID:eirmLUrn0
早く皆さんの痛みが取れますように

800 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 18:28:31 ID:aHQCDLet0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

801 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 10:56:18 ID:0/TBFYaJ0
>>800
なぜFMSがそれらの高度医療からいつになっても遠いままなのか?
形のない病態だからなんでしょうね。患者の「痛い」「動けない」だけの
口からの申告では中々。ただでさえ他の難病指定を減らす動きにある現状だから
尚更ね。せめて検査で形のある異常が出てくれれば世界中の医学研究者が
頑張ってくれそうなんだけど。日本の腐ってる厚労省はあてにならないし。

>まずは情報収集が必要ですね。
専門医も言ってますがこの病気は患者さん自身も勉強も必要らしい。
全国の医師がこんな状態なので患者自身の情報収集は大切だと思います。
前の心療内科の医師は「素人があれこれ考えるな!」だって。呆れました。

802 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 14:08:19 ID:f1Mt1m7G0
そうだね、厚生省って癌なんだね。

803 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 19:39:25 ID:ys+f/uDDO
うつせるものならうつしてやりたい
苦しみを理解しないやつらに
どれだけ苦しいか

804 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 23:56:25 ID:2BQZimUe0
>>803
同じような思いが花粉症でも言われてたね。
役所の担当がみんな花粉症になれば国も杉伐採に動くだろうって。
東京の石原さんは花粉症だっけ。それで伐採に力を入れてたよな気が。

結局病気ってなった人じゃなければ本当の辛さは分からないものなんだね。
私だって鬱病の人は気の毒で大変だと思うけどなった事ない私は鬱病の
本当の辛さは分からないしどう声をかけたら良いのか分からない。

とりあえず厚労省のアホ共にFMSになってもらいたいね。1ヶ月限定でいいから。

805 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 00:38:20 ID:CffaK3KS0
FMSに甲状腺機能低下症を併発している割合はFMS患者全体の
10%程度ということで、そんなに関連性が強いというわけ
ではないと言われています。

しかしながら、海外の研究においては脳の下垂体または視床下部の
機能不全による甲状腺機能低下症を加えると全体の60%が低下症
を併発しているということです。

下垂体性の低下症では血液検査のTSH(甲状腺刺激ホルモン)の値は
正常値を示すのでそれだけではわからず、TRH(甲状腺刺激ホルモン
放出ホルモン)刺激テストをして判別するということです。

さらに、2002年にアメリカ最大の内分泌学会AACEによってTSHの
正常値の上限がそれまでの5、ないし5.5から3に引き下げられた
ため、新基準によって甲状腺機能低下症と診断される可能性のある人
を加えると低下症の併発率はFMS患者全体の90%にもなるそうです。

806 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 01:53:37 ID:zjBSBdnO0
あちこちの病院・診療科へ行き、20人ほどの医者に診察を受けたけど結局原因不明。
いろいろな病気の候補があがり、どれも8割前後症状が一致するけど、
1〜2割くらいの重要な症状が一致しない。最後は結局やっかい払いされる。
今まで候補になった病気は、動脈硬化、脳血管障害、脊髄疾患、
ガン(患部と別の位置に疼痛が出るそうだ)、膠原病、ギランバレー症候群、
炎症性脱髄性慢性神経炎、男性更年期障害(最近めっきり聞かなくなった)、
心臓病、筋肉痛、脳下垂体モルモンの異常、仙張関節のずれ、側湾症、鬱病、仮病 等・・・

ためした薬は鎮痛剤、ホルモン剤、ステロイド、ビタミン剤(特にB12)、
抗うつ剤、精神安定剤、睡眠薬、各部ブロック注射、湿布薬、
アンメルツ(圧痛点の激痛に対し単なる筋肉痛だと言われ出された)、・・・
どれも複数種類、タイプの異なる薬を試したが若干の効果を感じたのはノイロトロピンだけ、
それも半年で効かなくなったけど。


807 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 01:55:35 ID:zjBSBdnO0
806>の続き
自分の今までの経験上、この病気は母体となる未だ原因不明の病気が存在すると
考えないと説明できないと思う。それが線維筋痛症と言うわけだが、
特徴として線維筋痛症自体に多様な症状があり、さらにその多様な症状が原因で
2次的に他の病気を色々と誘発しているため、専業細分化された今の医者には
余計と原因を分からなくしていると思う。
2次的に鬱症状が現れた人には抗鬱剤や精神安定剤が効果があるが、
効果があるのはその部分だけで、線維筋痛症は直らない。
私の場合抗うつ剤や安定剤は全く効かず、鎮痛剤も効かない。
アメリカから個人輸入したULTRAM(塩酸トラマドール)という
強い鎮痛剤(アヘン系化合物らしい)も全く効かない。
足腰の激痛を無意識にかばう姿勢が骨盤や背骨を歪ませたらしく、
側湾症と言うことで腰や背骨の両側に麻酔注射を3ヶ月ほど続けた結果、
下半身の痛みや痺れは半分くらいに軽減したが、それ以上が進展しない。
手指のしびれや背中〜肩〜首〜頭の痛み、その他諸々の症状には全く効果無し。



808 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 01:56:43 ID:zjBSBdnO0
806>のさらに続き
不思議なのが、頸椎ヘルニアがあったので、それが原因だろうと考え手術をした後。
全身麻酔から覚めたら、痛みがほとんど消えていた。足・手の指に若干の痺れが残っている程度。
やはりこれが原因かと一時は喜んだが、一週間で痺れと痛みが広がりだし、一ヶ月で元に戻ってしまった。
睡眠薬も色々使ったが効くものと効かないものがあり、
マイスリーという良い薬に出会ってからは朝の苦しさが僅かになった。
しかし目が覚めるとそのまま布団の中で休んでいても症状は悪化してくる。
意識の回復=脳の活動→それが原因と思える理由の一つでもある。
それまでは朝意識が戻った直後の状態が非常に悪く、
全身が底なし沼に沈んでいく感じで全く身動きできない状態だった。
原因は各方面の専門医が色々な説を唱えているようだが、
私の以上の経験からも、もっとも有力視されている脳機能のどこか(痛みを感じる部分)の
機能不全ではないかと思う。その部分にはたらき、過剰な神経の興奮状態を押さえるタイプの薬が効くのではないか。
全身麻酔は夢も見ない全くの暗黒状態であった。脳全体が機能停止しているかようで、
線維筋痛症に関わる部分も活動が停止したのが、一時的に症状がほとんど消えた理由ではないかと想像している。

また、確定診断法が確立していない以上、線維筋痛症ではない患者も多数混じっていると思う。
それもまた薬の効果や原因究明を混乱させているのではないだろうか。
私は消去法と症状全体から線維筋痛症であろうとされているが、それにしても肉体的にも精神的にも辛い病気だ。
(しつこくてすみません)

809 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 10:00:33 ID:/wd9PEPX0
>>806-808
全て読ませてもらいました。
聖マリ研究班があなたの全文を納得しながら読む姿が
目に浮かびます。
まさに今FMSの研究結果はあなたの文に記されているままだと思う。
いつもながら説明されるのがFMSは末梢神経性のものではないので
局所的な鎮痛治療は無効だと言うこと。Nsaids系の鎮痛剤など
胃を痛めるだけ。あなたの仰るとおり抗欝剤は2次的に後発した欝に有効だよね。
ただし「メンタル型」の人もいるので最初から抗欝剤が功を奏するケースもあると思う。
FMSは脳の中枢神経の病気だからそれに対応する薬(ガパペンチンなど)が必要だそうです。
もちろん膠原病や甲状腺疾患などと併発した場合はそれらの治療と平行しながら。
あなたのノイロだけが多少マシだったというも脳の中枢神経説を裏付けてますね。

>脳機能のどこか(痛みを感じる部分)の
>機能不全ではないかと思う。その部分にはたらき、過剰な神経の興奮状態を押さえるタイプの薬が効くのではないか。

そうそう。その結果出た答えがガパペンチン、リリカなど中枢に働くタイプのものだったと。
てんかん薬などの抗けいれん薬ね。

全身麻酔の件、理にかなった説明だと思う。聖マリの先生方に話したら
きっと興味を持ってくれると思います。

810 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 19:53:22 ID:Hkm4Wdl30
聖マリ自体では、今FMSは扱っていないよ。
聖マリのN先生が厚生労働省の研究班の長で、
聖マリのHPでFMSを扱っている病院などを載せているだけ。
FAXすれば、近所の病院も教えてくれる。

あと、抗うつ剤が鬱症状の患者だけに作用するわけではない。
セロトニン不足が痛みの原因ではないかという推測の元に、
「痛み」に対する治療として抗うつ剤も使われている。
抗てんかん薬とセットで使うと効果が上がる例があり。
いずれにしてもこの病気は「脳の誤作動」が原因というのが一番説得力がある。

811 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 20:07:16 ID:eScoae5i0
>>810
聖マリの先生方というのはN先生も含め、場所を変えて診てるという事で
聖マリアンナ医科大学付属病院での事ではありませんよ。
それとセロトニン不足説も確かにあるけどSSRI、SNRIが
まったく無効の患者も多数いて、いくつかのパターンに分けて
投薬を考える例も増えてきたらしい。
仰るとおり、抗欝剤、抗てんかん薬とのセットで効果が上がる例もあるらしいですね。

812 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 09:45:31 ID:yx5d/h4U0
朝からカミナリが・・・
ずーっと天気悪いから具合悪い
カミナリさん私を直撃してほしい
きっと良くなるハズ。

813 :2chは:2008/07/23(水) 09:52:05 ID:IzNbRVuSO
いつも「アスセスしづらい状況になってます」ばかり表示される。閲覧できてもショボイレスばっか。もう二度と見ない。死ね

814 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 10:33:51 ID:TJhDPMpQO
>813
もう見ないんだろうけど一言。

ここ数日のレスを見てしょぼいと言うなら、
一体おまえはどんだけすげー情報持ってんだw
むしろそっちが気になるわ。

815 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 10:41:33 ID:ZP5WWfsY0
>>813
2chもきっとあなたには見てほしくないんだねw

816 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 11:37:38 ID:aCWLfsjw0
>聖マリのHPでFMSを扱っている病院などを載せているだけ
みつからなかった・・。

817 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 13:05:38 ID:9TQd1f7F0
805で述べた90%という数字には検査では数値としては
異常がみられないが、症状等から甲状腺ホルモンに抵抗を
示していると考えられる人も含むことを加筆、修正しておきます。

甲状腺ホルモンの作用が適当でないことで、FMSの患者においては
αアドレナリン受容体の増加とβアドレナリン受容体の減少が起こって
いるということです。これによって代謝機能が低下するので運動療法
を試みても疲労が回復出来ないので、結局逆効果になることが多い
わけです。

このことは、喘息治療に使われるサルブタモール(日本ではサルタノール)
というβアドレナリン受容体刺激薬がFMSの症状改善に役立つという研究
結果からも裏付けられています。

818 :810:2008/07/23(水) 13:20:56 ID:+3/1zZXC0
>817
ごめん、病院一覧はなくなっているようだ。
でも問い合わせ先はここにある。
ttp://www.marianna-u.ac.jp/ims/
の中の
ttp://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html

連絡すると、一番近い病院を紹介してくれるはずだよ。
私もここにFAXして教えてもらったから。

819 :810:2008/07/23(水) 13:23:24 ID:+3/1zZXC0
たびたび失礼。病院リスト、あった。
ttp://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html
在住県をクリックすると出てくる。

820 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 14:27:06 ID:aCWLfsjw0
>>819
ありがとう。
ごくろうさまです。

821 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 18:53:31 ID:Fu55DTyu0
ガバペンなんでこんな太るのかな?

822 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 19:21:08 ID:/2rsBeLC0
>>821
抗てんかん剤、特に太る傾向あるみたいだけど、
一般的に脳をぼやーっとさせる薬は皆太るよね。
眠剤、抗不安剤、抗鬱剤なんかも。まぁ、人によるけど。
統合失調症の薬はどれでもものすごく血糖値上がって肥えるから、
投与前家系に糖尿いないか聞かれるらしいし。

知り合いは風邪薬を長期飲んでると、食べる量普通でも、
太ってくるって言ってた。
向精神薬は抗ヒスタミン効果高いからこれが犯人かもね。
私個人としては、ガバペンはいくらかドーパミンにも作用してる気がするんだ。
甘いもの欲しくなってしかたないし、食べる量同じにしても思春期みたいに
体に肉付いてくる。

823 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 22:26:06 ID:Fu55DTyu0
>>822
なるほど。詳しいですね。
私もそんなに食べる量増えたわけでもないと思うんですが、
体に肉が・・・・

824 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 23:33:04 ID:uuo+5DCH0
最近やっと線維筋痛症だと診断して貰えました。
何の薬も効かないけれど病名が確定したという事だけで少し気が楽になりました。
ところで皆さん、何かしらのアレルギーがある方いらっしゃいますか?
自分は幼少の頃から食物や日光や金属などのアレルギーが沢山あります。
蕎麦アレルギーが1番酷く、蕎麦粉が入っていると知らずに口にしたお菓子で、
アナフィラキシーショックを起こして死にかけた経験がある程の
重度のアレルギー体質です。
アレルギーは免疫機能の異常で、線維筋痛症も免疫機能に関係があるかも知れない、
と主治医から聞きました。
夏は最悪です。日光がダメだから暑くても長袖、自分の汗で蕁麻疹出るから難儀です。
食べられるものも限られるし、痛みで動けず床ずれが出来そうです。

825 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:07:30 ID:YTFTXN8D0
現時点では色んな説があるんだよねFMSって。
本当、難しいわ。

826 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:12:07 ID:9m9dZ1PdO
線維筋痛症で、あまりの痛さで働けずに一人暮らしの人いますか?

827 :822:2008/07/24(木) 01:12:27 ID:1atZe9xl0
>>823
あまり動けないのに、どんどん太っていくのは困るよね。QOL考えると。
健康な時みたいにウォーキングしたりして減らせないし。
一応、ガバペン太るってこないだ医者に言ってみたけど、
「そう?」って返されただけだったな。一応、線維筋痛症の専門医なんだけど…。
まだ、太る副作用あるって患者の報告多くないのかな。
知り合いの、長い間薬飲んでるてんかんの患者さんはみんな結構太ってるんだよね。

私は、ガバペン飲むと生理周期や量も変化して胸がはってきたりして、
食べ過ぎのときとは太り方が質が違うように感じるよ。
抗うつ剤のアモキサン飲んだ時も同じだったから、作用するドーパミンが怪しいと思ったんだけど。
同じような薬効だから、なんか、リリカも副作用ですごく太りそうな予感…。

828 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:17:47 ID:yR4LorIr0
>喘息治療に使われるサルブタモール(日本ではサルタノール)

家にある。旦那のだが…
効くなら使ってみたい衝動に駆られている
点滴の効き目切れた。痛い
ようやくウトウトしかけた時に地震で目がさめた


829 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:19:49 ID:fxc9quQl0
地震被害にあった方いませんか?!大丈夫ですか!??
医療が滞らないのと、被害にあってないことを祈ります


830 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:22:30 ID:XMpTGNLJ0
顎痛いわ、紫外線で蕁麻疹出てくるわ、最悪だ
たまの硬膜外ブロックも麻酔量増やしてもらったけど、効き目2〜3時間で切れた
痛み止めも効かないしどうすりゃいいかサッパリだ

831 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:27:33 ID:1atZe9xl0
>>824
私は、発症してから皮膚弱くなったよ。
アトピーまでいかないけど、接触性皮膚炎のひどいやつみたいな。
顔とか胸とか腕の内側とか柔らかいところがごわごわして乾燥して赤くなる。
汗かくとちくちくして湿疹出てつらい。
食べ物のアレルギーはないと思う。
線維筋痛症・CFSの患者さんは、ひどいアレルギー持ってるって話よく聞くから、
824さんも珍しいケースではないと思うよ。

アレルギーのことも主治医に言ってみたが、興味ないみたいだった。
主治医は線維筋痛症=メンヘル・血行不良って人で自信持ってるから、いろんなこと聞いても
詳しい関連性教えてもらえないんだよな。

>>826
私は、なんとか最低限の日常生活は送れるけど、今無職です。
完全寝たきりならば、役所に相談してみたらどうかな?
私の地区は、生活困難レベルになったらヘルパー頼んでもいいよ、と言われたよ。
老人・生保が多い地区だから、特に弱者に優しい地区なのかもしれないけど。

832 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:53:48 ID:+szwKpUb0
>主治医は線維筋痛症=メンヘル・血行不良って人で自信持ってるから
ワラ。

833 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 10:57:45 ID:lXnKavoTO
>>831
>顔とか胸とか腕の内側とか柔らかいところがごわごわして乾燥して赤くなる。
汗かくとちくちくして湿疹出てつらい。

私も同じ症状で、首とかにもなります。
あと、蚊など虫に刺されると、皮膚が内出血したみたいになって、痒みもなかなかおさまらないし、跡も数ヵ月残ります。

皮膚のごわごわや虫刺されには、皮膚科でステロイドの塗り薬をもらってます。

834 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 11:20:30 ID:1atZe9xl0
>>833
あ、確かに首もなるね。
特に首の前側、甲状腺のあたりがひどい。
私もステロイドのロコイド軟膏もらってるけど、
使ってたら顔毛が濃くたくましくなってきた…orz

私も虫さされの反応ひどいよ。小さいころからだけど。
手の甲一か所さされたら全体が熱もって大きく腫れる。
あと、アザもでき易くなった。
ブラのストラップとかかばんの手提げ部分とかで
皮膚に圧力掛かっただけでみみず腫れみたいに赤紫にアザになる。

835 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 12:57:26 ID:kAlUkUua0
私もこの病気と診断されて3年目ですが皮膚が弱くなりました。
皮膚への刺激が物凄く過敏になった感じです。
体洗うのもベビーシャンプーを希釈して泡を沢山たてて
恐る恐る手で擦る感じで洗います。
冬は乾燥肌になり皮膚科でステロイドをぬりましたが
夏場は汗による湿疹でまたステロイドのお世話になるとは
思いもしませんでした。
1年中長袖、長ズボンで四季感が無くなった服装です。
皮膚科の先生はストレスも影響すると言ってましたが。
朝から良く晴れているとブルーです。
昔は今頃は海に行くのが楽しみでした。



836 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 19:55:27 ID:jpzceZmH0
自分も同じです、筋肉のこわばりで血管が萎縮して
栄養が末端まで運ばれなくなってるのでしょうか

837 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 22:48:22 ID:lPgXHJDE0
>>827
自分はまだ動ける方だからけっこう動いてるんだけど
それにもかかわらず、太る一方。
でもそういえばそのことは医者には言ってないな。
逆にガバペンやめたらやせるのかな。

838 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 23:16:41 ID:1atZe9xl0
>>837
動いても太るのか…。それは困るね。
寝たきりの人だったら、なおさら大変だな。
まぁ、脳に作用する薬は太るのは仕方ないみたいだから、
作用と副作用どっちとるか迷うところだよね。
医者からしたら、効いてるんだったら太るくらいなんでもない
って考えなんだろうなぁ。

もし、ガバペン効いててこれがなければ最低限の生活が維持できなくて
止められないんだったら、少し飲んでる量減らしてみるとか。
私は、あんまり痛みには継続的効果ないから止めたら体重増加は止まったよ。
一日200mgしか飲まなかったけど、日に日に体がむくむくしていくのが
実感できるくらい肥えるのには効果あったw


839 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 00:02:05 ID:y4XmJBOT0
CFSも併発しているのであれば、
太りやすい体質になるそうですよ。
ミトコンドリアに異常があり、
エネルギーを作りにくい状態になるので、
体重が増えるそうです。

840 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 01:37:39 ID:G/YbhWSD0
4才の息子。2年前から主に就寝中に足の痛みを訴えて叫びながら起き、数
十分にわたって七転八倒するということが月一、二回のペースで続いてい
ます。はじめは成長痛と思っていたのですが痛がり方が半端じゃないし、
医者でレントゲン撮っても異常なしだし、日中にも痛がることもあるし、
はて、ということでここにたどり着きました。

痛みはよく数分単位で移動しており、朝方に倦怠感を訴えることもある等
諸々考えると線維筋痛である可能性が高そうです。中年女性に多いって言
うけど幼児期に発症した人も少なからずいるようだね。

すぐ治る場合もあるのだろうけど、うちはもう二年だし、だんだん頻度が
上がってきている気もするし、とにかく祈りたい気持ちです。人生これか
らってときにあんまりだ…。

841 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 01:42:12 ID:ZY9DGtkt0
肌の異常、ウイルスとか、ついに金属アレルギー?とか思ったら
>顔とか胸とか腕の内側とか柔らかいところがごわごわして乾燥して赤くなる
↑に当てはまってた。他にもいたんですね、早く書けばよかったです。
汗かいて痒くなって、掻いてヒリヒリして、しかも見た目もあんまり・・・で
切ないんですが、血行不良だったのか・・・
納得しました。原因不明だったから知ってちょっと安心した。
安心って言っても、あまりいいことではないんだけど。
夏はいろいろ困っちゃうね。肌も汗も体温調節も。
正直、心身が不安定でしんどいや。
愚痴スマソ。

842 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 15:36:24 ID:Znx1wTFk0
内容濃いな
医師は読むべし

843 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 21:44:46 ID:funsOPoj0
>>840
祈ってても治らないぞ。医者いけ

844 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 22:09:10 ID:f5uDroBQ0
>>840
アレルギー性紫斑病ってことはない?
発疹が出ないタイプもあるらしい
足が痛んだりおなかが痛くなったり
大学病院とか大きな所なら見てもらえるかも
血液検査はしたの?
あたしは姪が3歳で小児癌で亡くなっているから
小さな子供の激痛というと物凄く心配です

845 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 23:03:51 ID:5kkAQiA8O
この病気の人で痛みで息苦しい方いますか?病気になってから約2年くらいたつんですが仕事も出来てません。医者は痛みを我慢しながら仕事を探すといいと言うんですがとてもじゃないですが出来ません。この病気の人はどんな仕事をしてるんでしょうか?

846 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 06:54:40 ID:TGvS5mgy0
>>845
この病気がいつ発症したのかはっきりわからないけど(幼少からあった)、
痛みを我慢してたりのストレスで精神が不安定になることもあって
>>845さんが必ずしもそう、ってわけではないんだけど
私は過呼吸気味になることが多々ありました。イライラをためてしまったり、
あまり痛いって言ってても仕方ない、なんて、いつも無駄なストレスをためてます。
今も暑いし生理痛もあるし、ああ・・・orz
足にできる水ぶくれは正体不明でかゆいし・・・
色々ありますね、本当。
言われても「はいはい」かも知れないけれど、慰められても仕方ないけど愚痴は時々はきたいです・・・。
精神安定が誠に難しい・・・。

847 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 12:13:01 ID:ClDM4l0K0
>>845
はい、常に息苦しいです、以前に脇の下、丁度オッパイの横当たりに
自発痛があり、片側2ヵ所ずつにトリガーポイント注射をしてもらたことがあります
痛みは消えましたが、それよりも酸素の方から自然に体の中に入ってくるのが
分かりビックリした事があります、自然な呼吸ってこんなに楽で気持ちのいいもの
だったなんて、すっかり忘れていました、医師にそのことを伝えたのですが、
不思議な顔をしてましたね、その後はなぜか積極的に注射をしてもらえず
現在は筋肉のこわばりがさらに進行して、胴回りに鉄のコルセットを付けているようで
胃を自然に膨らますことさえできなくなりました
呼吸が徐々に浅く小刻みになっているのが分かります、苦しいです。
抗うつ剤は飲んでいますが、筋繊維の悪化は止まっていません
当初、腹式呼吸も1時間位してると痛みが少し楽に感じることもありましたが、
今は筋が膨らまず苦しいだけでちゅ、血流も悪く、呼吸も浅い
これでは体に十分酸素も栄養も運ばれないですよね、
いろんな病気を併発しそうですね。

>痛みを我慢しながら仕事を探す。
これは私も医師からよく聞く言葉です、他に集中できるものを探すとか・・・
そういうマニュアル本でもあるのでしょうかね
同じ病気でも薬のみで働ける人もいるようですが・・・
>845さんは仮に働けたとして、帰宅後、ストレスと疲れがさらに激痛となり
それも一人で痛みと向き合う、寝れない、脅してる訳ではありません、
医師はそこまでの事を頭にいれてのアドバイスなのかといつも不思議に感じます

848 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 12:48:11 ID:OQjYcXtG0
>>847
自分は仕事探すのは止めろと言われたよ
動けない程苦痛を感じる痛みなんだから、仕事の事は考えるなだって
どうせ考えるなら趣味の事でも考えとけとかも言ってた
取りあえず医者の言う通りに比較的楽な時は趣味のサイトの更新やったり
仕事してた時に溜めた積みゲーやったりしてる
それでも痛い物は痛いという罠
多分、少しでもリラックスする位でないと神経が参るのを防ぐ為なんだろうな
痛みってマジで神経磨り減るよ

849 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 15:43:20 ID:nTW7qVUO0
男ですが医師から出来れば仕事はやめるように言われました。
というか言われる前から辞めざるをえなかったのですが案の定数ヵ月後には
寝たきりになりましたね。1年ほど養生して何とか少し歩けるまでになりましたが
あのまま続けていたらどうなっていたか…。
運動も無理しないように指導されてますが身体と相談しながらストレッチや
短距離のウォーキングをゆっくりしています。
やみくもに運動を推奨してる先生もいらっしゃるようですが、くれぐれも
ご自分の身体と相談されながらが懸命だと思います。ただ運動はFMSというより
生きるために絶対必要なものなのであまり消極的にはならない方が良いですね。

850 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 23:23:35 ID:tr9Fahcp0
>>847
>それよりも酸素の方から自然に体の中に入ってくるのが
>分かりビックリした事があります、自然な呼吸ってこんなに楽で気持ちのいいもの
>だったなんて、すっかり忘れていました
うーん、感心した。
わたしもそうかもしれない。

それにしてもお辛いですね。

851 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 18:14:49 ID:d6JyBb2BO
少し前にリリカについて書き込みした者です。
主治医から個人輸入をすすめられたので、二週間位飲んでみました。
1日300mgで4週間で2万円少しかかります。
ガバペンをかなりたくさん飲んでいたせいか、あと150mg増やしてとのアドバイスもあり、
量を増やして3週間目かな。

ずばり明らかに効果があるとは言い切れませんが、冬から発病以来最悪だった痛みはとりあえず落ち着いてきてます。
はっきりリリカ効いてる!と言い切れないのは冬に悪化してからペインクリニックの世話になって
少しずつ痛みがましになっていたのと、体の部分部分によって痛みの強弱や痛み方が違う点、
元々多少痛みに波がある点などです。
ペインは最悪時は週3日行っていたのが、今だと最高2週間行かなくてなんとか我慢できました。
ペインでの神経ブロック注射は明らかにある程度効いてると実感出来ます。
あとは季節的に毎年夏場が一番ましな状態です。
自分は働けないので、薬を個人輸入するのもかなり金銭的にきついですが一番早くて再来年にならないと
リリカは国内で認可されないと知ったのでやむを得なかったです。
1日450mg飲むと4週間で約3万円かかるので、大丈夫か心配だけど今度からジェネリックにしてみます。

852 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 19:53:04 ID:20Vm5OQ00
>>851
報告ありがとうございます。
リリカの効果なのかペインや季節の効果なのか
判断が付きにくいですね。
私もこの病気の治療をしてますが果たして出された薬で
多少マシになっているのか他の作用によるものなのか判断が
付きづらい事も結構あったりして先生に報告が難しいです。
しかも多少マシかと思ったらすぐ悪化状態に戻ったりして・・・。
日本ではこれから治験だそうですが先が長いですね。
向こうでの評判はどうなんでしょうね?あまり聞いた事ないなぁ。
先日テレビでリリカを個人輸入してる女性のドキュメントがやっていましたが
えらく経済負担がかかるそうです。厚労省の責任は重いと思います。

853 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 20:15:01 ID:8ii6qVRm0
本物のリリカを買えるサイト教えて下さい。

854 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 07:50:32 ID:mSycSvIz0
http://www.nikkei.co.jp/news/sangyo/20080728AT1D250CA27072008.html



855 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 07:51:19 ID:mSycSvIz0
↑ファイザー、「線維筋痛症」治療薬を年内にも国内治験

856 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 09:34:31 ID:EfS26OBd0
みなさんの行かれている医療施設はリリカ治験対象施設ですか?
私の行っている所は対象施設ですけど対象者に選ばれるかな?
一応何とか車椅子回避な状態なんですけどこちらから希望しても
無理かな?主治医の先生のお話では副作用を含め日本人に対する
適量などプロトコールの作成をするらしいです。

857 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 12:15:56 ID:5WyVipJlO
リリカ認可早くて再来年ですか?
個人輸入きついですね
痛みがひどいときは痛み止めでしのいでますが
早く根本的な治療法が見つかってほしいもんです

858 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 15:19:26 ID:6L0HrECy0
治験、偽薬の方に当たる可能性もあるんだよな。
プラセボ効果を見るみたいだけど。

治験にはこちらから申し出て、条件さえ合えば
参加できるんじゃないでしょうか?
適量を見るということは、本当に副作用がでるかもしれないけど
今の状態が我慢できないなら、がんばれっ!

うちの病院は対象外なので、すっごい第三者的かも。ごめんね。

859 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 20:15:46 ID:pTZlddMo0
さびしいときとかに過食してしまうから、
彼氏とかいたらこんな過食少しはよくなるんじゃないかと
思うけどみんなどう思う?
自分には彼氏ぜんぜんできなさそうなんだ。

まあこのスレには彼氏持ちの人もいるだろうけど。

860 :859:2008/07/28(月) 20:19:29 ID:pTZlddMo0
すみません>>859誤爆です。
線維筋痛症ってよくしらないんですが
なんだか大変そうな病気ですね・・・
ほんとうに、失礼しました。

861 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 20:58:18 ID:gI1G3mxO0
>>858
ああ、わたしはきっと小麦粉で作った錠剤の方になりそうな予感。
それで「効きました!」なんてなったら今までの生死の葛藤は
何だったのかと自問自答しそうw と冗談はここまでで。
とりあえずこちらからの申し出る事が早道みたいですね。
身の回りの事が出来ないため半介護されながらなんで当然無職で
貯金もほとんどありません。治験って無料らしいのでそれも魅力なんですよね。
先にも書きましたが激痛と強張りの為、半介護、半寝たきり状態なのですが
先生に聞きますと私より重症のかたも手段を尽くして何とか来ているそうです。
きっとその人達に治験の権利が回りそうな気がします。
ええ、それで良いと思います。待合室で待っていても気の毒になるほど
つらそうな患者さんをたまに見かけます。問診のボールペンすら握れないのです。
そんな人が優先なのは当然ですよね。 と言いつつ、一応希望してみるズルイわたし。
858さん、アドバイスありがとうございました!

862 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 11:26:22 ID:SgsW1cMu0
最近、ますます喉周辺の異常が凄いです。
酷い時には唾や食べ物を飲む込む都度に
のど仏辺りがまるで、魚の小骨が引っ掛かかった
様にゴリゴリと何かに当たり、舌の奥を良く動かすと
たまに飲み込みやすくなります。
耳鼻科でスコープで見てもらっても、何か出来ていて
機能的疾患が有る訳では無いです、と言われ希望ならば
CTでも取りましょうかと言われました。
良く言うヒステリー球にしては頑固過ぎる感じです。
後ろ首が固まり始めてから、顎もゴリゴリ音を立てながら
開閉する様になってしまった感じです。
この病気で喉周辺の筋肉や神経等も強張りが出てくるので
しょうか?
喉周辺に異常が有る方等いらっしゃいますか、また
どう対処されていますでしょうか?
長文で恐れ入ります。

863 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 15:19:25 ID:qbyAgk9h0
>>862
私はこの病気と分かる3年前から、前側の首の付け根あたりに
強い締め付けと圧迫感がありました、極端に言えばこのまま
首が絞まって死んじゃうかもって感じです
でも食べ物を飲む込む時の違和感はなかったように思います
あと、背部の痛みと苦しさは強かったです
神経科とか心療内科とか整形とか一度行ってみてはどうでしょうか、
CTもとっておくと一応安心はできますよね

864 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 18:43:55 ID:9CvLIHGM0
本物のリリカを買いたいのでサイト教えて下さい。

865 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 19:52:50 ID:an+2psye0
>>862
私の主治医は物飲みにくくなる込む症状も出るって言ってたよ。
診察で、飲み込みにくくないかときどき聞かれる。
顎がごりごりいうのは、顎関節症なんじゃないかな?
これも、患者さんに多い症状らしい。
この病気は、もう全身の筋肉・腱にこわばり、神経の異常起こすから、
どこにどんな変調出てもおかしくないと思う。

>>863
私も特に首前側、締め付けられるように苦しいよ。
自覚症状は、首がコンクリートみたいにガチガチこって、
肩甲骨・背中もこりで締め付けられるようになってからなんなんだよね。
顎関節症も中学生の頃からだった。
首・喉・顎・頭・背中周辺の筋肉繋がってるから、こわばりも一部じゃすまないよね。

866 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 12:45:21 ID:+Rfqf4Ip0
>>863
>>865
さん
体験談ありがとうございます。862です。
殆どの科は行きましたが原因は分からない感じです。
もう、色々なところがおかしくなって諦めていますが
励みになりました。
私の場合、飲み込む時に目や耳も引っ張られる感じで
痛いです。
食事等はまさに命がけと言いますか一仕事です。
でも未だ食べる事に対して楽しみが有るのが
唯一の救いです。

867 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 13:32:05 ID:Dpq2nw9o0
二十歳過ぎでこれ。
もういやだ・・

868 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 20:45:27 ID:RpaxbUvO0
三十九過ぎでこれ。
独身。
もう終わった・・・

869 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 00:28:52 ID:47ujwwRU0
もうガバペンなんて飲みたくない・・・

この痛みが、単なる痛風であってほしいと思う今日この頃・・・

870 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 00:33:25 ID:80xyUKDj0
>>869
そのいいかたイクナイ!! 痛風は痛風で大変だぉ

871 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 01:07:28 ID:MBMrZJWz0
まあ通風なんて生活習慣変えればすぐ治るからな

872 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 08:37:32 ID:Fnb8pi6J0
>>869
ガバペン飲みたくないのはどうして?

873 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 09:52:00 ID:47ujwwRU0
>>870
ゴメン!昨日病院で、痛風かも知れないって言われたもんでさ。
痛風なら霞ヶ関まで行かなくても治せるかなぁと…。

>>872
食欲止まらなくて、ガバペン飲んで1年足らずで20kg太ったんだよ。
そのために家族から「動けもせずに飯ばかり食って」って疎まれるようになってさ。
食事療法を自分なりに試しているんだけど、それでも「デブ、デブ」って言われるから、
今日は朝から何も食べてないよ。

874 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 09:52:05 ID:DGHGWiOr0
ガバペンで完全に痛みとれることありますか?

875 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 09:53:52 ID:47ujwwRU0
>>874
自分はある程度痛みが和らいだよ。
でも副作用でこの有様w
不眠に悩んでいた自分には、むしろテトラミドがネ申だった。

876 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 10:22:55 ID:Fnb8pi6J0
>>873
薬の副作用なのに、デブ、デブって言うなんて
ひどい家族だな。

877 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 10:51:34 ID:nX47exRU0
ガバペンが多少でも効く人はリリカが効きそうな気がする。
一応ガバペンが一番良いとされてるらしいけどそれより
リリカは更に効率が良いと先生が仰っていました。
私はガバペンが効かないのでリリカもどうなることやら。
私はガバペンの副作用は太らないのですが眠気で参ってしまいます。
寝てしまったら意味がないし無理に起きてボーっとしています。

878 :.adgj:2008/07/31(木) 17:42:49 ID:2ikGIW/wO
だるくてだるくてベッドから起きれない日々です。
皆さんはどうですか?

879 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 21:07:08 ID:dk+oSjJm0
動くのすごく辛いけど、動かなければならない時は動く
笑えない、会話できない、そんな余裕は無い
痛みと向き合いながらゆっくり動くだけ
あとは一人でいる、ただそれだけの日々、何も無い
希望は持ってはいけない、幸せを期待してはいけない
行きつく所まで流されて、そこが最悪の場であっても
受け入れる気力だけは残っているだろう
いつ終わるか分からない 果てしなく続く痛み・・・・・・

880 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 01:05:23 ID:zzWKstsy0
>>879さん・・・・。


わかるような気がする。

881 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 01:15:39 ID:pWeMfd+w0
全身湿布だらけ
気休めなのわかってる。
二日前にした点滴の効き目切れた
明日には湿布を貼ることすら無駄だと思える位に
痛みが復活してくるだろう
月曜まで病院にいけない


882 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 09:53:56 ID:ukBFv8DM0
>>881
土、日に限って痛みが増すのよ、そうなのよ
どうしてこんなに意地悪なんでしょうね

883 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 18:57:45 ID:FN2UtGQyO
何科にかかればいいのかがわからない
全身痛いのに理由もわからない
筋痛症くらい医者なら知っといてほしいよね

884 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 21:19:22 ID:H5YYBjSt0
正直何科というより線維筋痛症専門医でなければ駄目でしょうね。
わたしも最初は整形、膠原病内科、心療内科、神経内科と回ったけど
全滅でした。はっきりと「違う」なんて断言した先生もいたくらい。

885 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 21:25:38 ID:zzWKstsy0
>>884
で、今はどこの専門医にかかられているのですか?よろしかったら・・。

886 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 21:54:20 ID:H5YYBjSt0
>>885
あまりにもマイナーなんで某とかしか言えませんが
まず有名所で確定診断を受けてそこからの紹介でした。
聖マリのリストでお近くのところへ行かれてみては如何でしょうか?
聖マリのリストの全てが確かではないとの指摘もありますので
このスレでも有名なN先生とかU先生とかなら間違いなく確定診断が
つくと思います。どちらの先生も真面目で真剣に診察してくれるので
固くならずに安心して診てもらえると思います。
ただ、884にはああは書きましたがごくまれにリストに記載はないけど
普通に開業されてる先生の中にも研究班なみの知識と連絡網を持った
先生がいらっしゃるのでそういうところに当たるとラッキーなのですが。

887 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 22:27:12 ID:JjzMLcFT0
今日、神経内科の医師に肉体労働でもすれば治るって言われた。
あまえだとも言われた・・・

888 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 23:36:35 ID:VvBBAGu20
線維筋痛じゃなかった・・・。
強直性脊椎炎なんだって・・・。
どっちなんだよ。まったく。

889 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 23:58:58 ID:v8lCn4eZ0
>>888
それは、なにも言わなくても、なにか特別な検査してもらってわかったの?
私は、問診と圧痛点のチェックくらいだから、実は他の病気だったらやだなぁ

医者って、積極的に可能性のある要因の検査って全くしてくれないんだよね
こっちが、してくださいってお願いしても、「まぁ、違うと思うから無駄じゃない」
とか言われたり、素人に何がわかるって態度だったり
検査ごとに科が違うから、いちいち他科へ紹介状書いてもらって、
いろんな科まわらなきゃならなかったり、しんどくて無理だ…

890 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 00:29:29 ID:zpDRhb3T0
>885
線維筋痛症と判断されたところで、劇的何か変わることはないです。
治療薬もなく、治療方法もない。そういう病気です。
線維筋痛症の診断されることよりも、きちんと相談できる医師を近所で
探したほうが身のためだと思います。
それは内科でも精神科(心療内科)、ペインクリニック、整形外科でも
どこでもいいです。痛みがあり、その対処療法の相談に乗ってくれる
医師を探してください。
マリアンナのリストでもN医師に診てもらったとしてもご自身で
納得されるような結果になるとは限りません。

891 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 08:07:59 ID:lvS719zx0
>>888
猫背になってますか?

892 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 09:40:07 ID:knOqmGlG0
>>890
>線維筋痛症と判断されたところで、劇的何か変わることはないです。
>治療薬もなく、治療方法もない。そういう病気です。

全くその通り。悔しいけど現段階ではそれが現状なんだよね。

>線維筋痛症の診断されることよりも、きちんと相談できる医師を近所で
>探したほうが身のためだと思います。
>マリアンナのリストでもN医師に診てもらったとしてもご自身で
>納得されるような結果になるとは限りません。

これもそうなんだけどやはり確定診断は大切な一歩。それに医学は日進月歩。
研究班だって海外から、沢山の臨床などから微々たるものかもしれないけど
新たな発見、そして情報と治療の糸口を模索しているしどこかしらで
線維筋痛症研究会、もしくはFMSに意欲的な先生と繋がりを持つのも手だと思います。

>>888
血液炎症反応、MRIでの炎症像、HLAのタイピング(B27)の陽性などビンゴでしたか?
診断が違うと薬もかなり違ってくるので納得いかなければ手間でも別の専門医を
受診されるのもいいかもしれません。

893 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 14:28:23 ID:8KOs748b0
昨晩、上向きで寝ていたのですが
呼吸が小刻みになり苦しくなり目を覚ましました
胃のあたりが全然膨らまず、上から押さえつけられてるようで
これで2度目です、このまま目が覚めなければ死んでるのかな・・・
とりあえず、自己判断でデパスを飲んで意識して横向きで寝る
ことはできましたが、最近とても不安です
こんな症状のある方いますか、どう対処していますか

894 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 15:00:35 ID:5tKT62hv0
この中で和温療法されている方はいらっしゃいますか?
私は1年ほど治療しているのですが、随分痛みが軽くなりました。
あちこちの大学病院で設備を入れている所が増えたみたいなので
他の方の意見を聞いてみたいのですが…。

895 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 16:22:58 ID:TSz5A4m40
和温療法とはどんな療法ですか?
わたしはFMSの本で浴槽で温まる(できれば1日に2回ほど)のが
痛みを和らげるのに効果的と書いてあったのでこの1年間、真夏の
どんな猛暑の日でも欠かさず浴槽で温まりましたが駄目でした。
かえって痛みが増した日もありますが今も続けています。
良いと言われてる事で怪しい薬以外は試そうと思っているので
色々やってはいますがこの病気は厄介ですね。反応しません。
現段階で、医学がお手上げ状態ですもんね。藁にもすがりたい。

896 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 21:32:38 ID:HLb+ONWt0
欧米の浴槽につからない&肉食の生活習慣により老廃物が溜まって痛む部分が入浴により改善されたのではと憶測。
線維筋痛症が治った人の手記をみると、食事や生活をおろそかにして発症、玄米菜食とヨガで治っている。
元から健康的な生活をしていて、何してもよくならない自分とはタイプが違う気がする。


897 :894:2008/08/03(日) 21:43:49 ID:7kwn9bCp0
>>895
和温療法は鹿児/島大学の鄭/教授が提唱され、開発した治療法で
60℃の低温のサウナで汗を出し、体を保温するというものです。
ttp://www.onda812.co.jp/
↑こちらが教授と一緒に機械を開発した会社で、詳しい事と
治療を行っている病院の一覧があります。
私はこの大学病院で治療を受けて、ほぼ寝たきりに近い状態から
日常生活を何とかおくれる程度に回復しました。
浴槽で温まるという治療に近いものがあると思いますが、デトックス効果が高いです。
本来は心臓病の治療の為に開発されたみたいですけどね。

898 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 21:47:25 ID:B3gZth460
>>893
前にも呼吸が苦しいって書いてた人いたけど、
私の主治医は、この病気の人は胸辺りの筋肉もこわばって固くなっちゃうので、
呼吸が浅くなる傾向があって、眠りも悪くなるって言ってたよ

「睡眠時無呼吸症と線維筋痛症関係ありますか?」って聞いたら、
「私は全く関係ないと思う」って流れで上記のような説明があったw

私も眠り浅くて一日中眠いし、息苦しくて何度も目を覚ますし、
いびきがすごいので、ちゃんとした睡眠外来で調べたいんですけどね…
もしかしたら、893さんは睡眠時無呼吸症の心当たりはないですか?
主治医は否定してたけど、併発してないって断言はできないしね

899 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 22:04:04 ID:x7AqLeuJ0
>>896
895です。レスありがとうございます。
浴槽につかる事で痛みの緩和の効果とは
老廃物の排出などの意味があるのですね。
わたしも896さんと同じく元から健康的な生活を送っていまして
何をしても良くなりません。
ですのでこのFMSの本(著者アメリカ人)のようなタイプと違う為か
本のとおりには行かないようです。運動も悪化する事の方が多いですし。

>>897
レスありがとうございました。
また詳しいリンクもありがとうございます。読ませて頂きました。
全身的に均等に人体に吸収率の高い熱の放射が深部から暖め
新陳代謝を活発にするとの事ですね。それによる解毒効果や
自然治癒力の活発化とか。
わたしの家の浴槽とはえらい違いなのでもしかして効果あったりするかな。
大学病院で使われているのなら例え疾患は違えども人体に対する
効果はあるようですし興味のある方は問い合わせなりすると良いかもですね。
結構、違う目的の治療器具が別の疾患に役立つ事ってありますよね。
それにしても897さんが寝たきりから脱出できて良かったです。
わたしも寝たきり経験者なのでどれだけ辛いかよくわかります。

900 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 23:28:24 ID:7kwn9bCp0
>>899
894=897です。寝たきりは辛いですよね。
私は一時期背中や首をグサグサ刺されるような痛みに苦しみましたが、
今はとても落ち着いています。
同じ病院で治療されている方も良くなってきている方が多いです。
なのでこの治療法が広まって欲しいなと思うのですが、
先のHPにある病院がこの病気の治療の為に導入したかどうかが解らないので
興味を持たれた方はまず線維筋痛症が治療の対象になっているかどうか、
問い合わせしてみた方が良いかもしれません。
ちなみに費用はもちろんまだ保険適用外なのですが
鹿大は校費でやってくれるので、毎回再診料のみになってます。
他の大学病院が校費かは分かりませんが、個人病院は自費の所が多いみたいです。
設定金額も病院によってバラツキがあるらしいですが、その辺は未確認です。
(大体一回千円前後が多いようですが)

個人的な意見としましては、線維筋痛症に化学物質過敏症が強いタイプの患者に
効果が特にみられるんじゃないかと思っています。解毒効果が高いからでしょうか。
薬を飲んだりするわけでもないし、少なくとも悪くなる事はない治療なので、
もっと色んな方に試して欲しいなと思います。

901 :病弱名無しさん:2008/08/04(月) 20:23:14 ID:NanJHxgd0
俺精神薬飲んでるからジスキネジアかアカシジアだと思ってたけど
あまりにも症状が違いすぎる。
もしかしてこっちなのかと思い始めた。
足と手と頭の中何かがぐるぐる回っているような感じなんだけど
これとは違いますか?

902 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 00:01:43 ID:5ho1v+Pi0
>>901
それだけでは何とも言えませんがFMSでもジスキネジアは起きますよ。
こわばりや身体のツッパリがそうらしいです。夜、睡眠中にこむら返りとか
度々起きるのもそうだと説明を受けました。
足と手と頭の中のぐるぐるは良く分からないけど心配なら専門医の
受診されたら如何でしょうか?

903 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 22:50:59 ID:s9uw2iV80
寝起きから夜寝るまで疲労感たっぷりです。あちこち痛く、食べたり飲んだりすると胸の辺りがチクチクと痛み、
圧痛点は毎日痛い。結局横になってるしかなく、霞ヶ関の某病院の医師に聞いても、
「普通の夏ばて対策をしてください」と。
夏じゃなくてもこの調子なのに、具体的にどんな方法があるか例を聞いてみたところ、
「例を挙げたら、自分で探す意味が無いじゃないか」と教えてもらえず・・
結局近所の婦人科で相談して、疲労感にきく漢方を出してもらいました。飲み始めなので
まだ変化はありませんが、何かしら効果が出ることを期待しています。
とにかく痛い、だるい。おきられない。それでも家事は待った無し。
生きている意味を考えてしまいます。
明日は病院。何を聞こうか考えているところ・・・
でも、もう寝ます。みなさんの頑張りに背中を押された気持ちです。
ありがとう。

904 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 22:52:06 ID:rbQsfd410
FMSって全身にくるから顔(顔面疼痛)にもきます。
顎周辺にくると歯まで波及してくるからタチ悪いよね。
顎関節症ってかなり多い合併症だって言われました。
わたし、それを知らず虫歯だと思って綺麗な奥歯を4本も
抜歯してしまった。歯科医も虫歯じゃないけど痛むならと
4本も。歯医者も選ばなければいけませんね。入れ歯も近いな。

905 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 23:04:03 ID:i2pDvT+C0
>>903
>具体的にどんな方法があるか例を聞いてみたところ、
>「例を挙げたら、自分で探す意味が無いじゃないか」と教えてもらえず・・

患者がアドバイスを求めているのに教えない医者って何なの?ヤブなの?
きちんとした対処方法を教えられないから誤摩化しているとしか思えない。


906 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 23:22:29 ID:c/5dUUp70
>>904
私もだよ!
歯医者って結構ヤブ多いから注意だよ。
「この歯が痛い」って言ってるのに、医者は違うこっちだって
言い張って、健康な歯の神経ばんばん抜かれた。
まさか、治療長引かせてお金取るためじゃないだろうなぁ?
歯医者も経営苦しいらしいから。

おかげで、犬歯と前歯より後ろはみんな銀歯だよ。
下の歯もほとんど奥は神経ない。
体調悪くなってくると、銀歯の中が化膿して結局、掘り返して
再工事の繰り返し。
今は、なぜか犬歯と前歯が知覚過敏になって激痛。
顎関節症で顔中痛いし、気圧の変化で虫歯じゃなくても歯が痛みだす。
なんで、顔とか歯にまで痛みがくるんだよ!と腹立つし、もうイヤになります。

907 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 23:52:41 ID:kLNdiy6x0
>>906
904です。
わたしだけじゃなかったんだ。お察しします。
本当、顎関節症で顔面痛くて歯まで痛くなると
生きるオーラが3割はカットされます。
そして神経抜かれまくりも一緒です。抵抗力落ちたりすると
化膿して再工事の経験もありで歯医者から抜け出せなくなる
あり地獄状態ですよね。
本当FMSって罪な病気だなとつくづく。
虫歯でもないのに歯が痛む人は歯科医だけでなくこの病気から
きている可能性も考えて欲しい。三叉神経痛を起こしてることもありますから。

908 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 00:05:23 ID:XBsbPzQ30
>>907
生きるオーラカット、わかりますw
歯って激痛だと死にたくなるくらいきついですよね

今のこの知覚過敏も神経抜いたほうがいいと
言われてるんだけど、本当かよ?
もう、歯医者を信用できません
なんか、銀歯にすると治療長引かせられるかなぁという
黒い魂胆でもあるんじゃないかと…

歯医者は町BBSで聞くと近所の良心的なところ
教えてもらえるかも
私の近所の評判良い歯科は、どこも予約いっぱいで初診でも
2週間待ちとかです
空いてるのはヤブだけど、緊急で痛くなるとあいてる所に
行くしかないんだよねー、歯は待ってくれないし


909 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 19:09:25 ID:W5HSdGr00
臭いと音でも痛い・・・・

910 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 20:03:56 ID:vuuRtprc0
あらゆる物が刺激となるからね
しかしいつまでもカラっとした夏になりませんね
湿度にも反応するみたいで布団の上で唸ってます

911 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 23:27:59 ID:olImVVOZ0
毎日がつらすぎる。
毎日どうやって眠りを確保しようか苦戦しています。
眠れていないせいか、日中毎日眠たく、ほぼ一日寝ている状態。
おかしい、おかしい。なんとかしたい、日々模索。
辛い。

912 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 00:27:50 ID:GJaSmKlc0
>>911
私も、夢を見る→起きる→夢を見る→起きる、を2、3時間おきに
繰り返して、一日中寝ても全く眠れた気がしません
夢を見ていても夢の中で半分意識がある状態で、熟睡できない
寝ることに必死になって一日が終わるから、
一日の時間の流れがすごくはやいです


913 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 00:37:07 ID:VvX4dAlY0
869、877さんはガバベンは何r飲まれているんですか? ガバベンは単独では効果は弱いんでしょうか? ガバベンと抗うつ薬を一緒に飲まれている方はいますか、もしいればどういう抗うつ薬を飲まれていますか?

914 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 09:15:22 ID:QxZbqSr70
911です
>>912
寝るだけで一日終わってしまいますよね・・・?
精神科医には、一日の生活リズムを規則正しくといわれますが、
そんなこといわれても、現実はなかなか難しいです。
一応眠剤飲んでます。でも軽いせいか、すぐ目覚めるし、寝つきもよくないです。
何とか起きていようとここに来ていますが、こうしていても、このまま寝てしまいそう。
体に力が入らなくなって、気がつくと寝ている・・という感じで時間が過ぎています。
昼間寝ないように、リボトリールを夜だけにしてもらったけれど、
まったく変わりないです。

915 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 20:21:21 ID:G7OovWrf0
テグレトールで症状悪化し、変わりにガパペンを1ヶ月前から処方され
最初の2週間200mg、その後2週間400mgを就寝前に飲んでいます。
正直効くどころか特に背中や首の痛みや頭痛がひどくなって困ってます。
先生はこの薬で痛みが強くなるなんてことはないとおっしゃってますが
ガバペンが効かない、症状が強くなった方いませんか?
薬なので合わない場合も考えられると思うのですが、どうなんでしょうか?

916 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 20:30:25 ID:VEBlxmSB0
>>915
同じ人がいた!
ガバペン200→400mgへ増量後から痛みが120%増加
そして特に安静後に起こる頭痛が。
これがガバペンの副作用かは分かりませんが丁度時期的に重なります。

それとガバペンが効かないと言う人も多くいそうですがどうなんでしょう?
むしろ多くの人が効くと言うなら大ニュースになってそうですが。

917 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 22:10:25 ID:wbEoz02O0
>特に安静後に起こる頭痛が
じぶんの経験だけど。
頭痛は血管の拡張によるものでしょ。血管の拡張はいろいろな薬物や空気中の酸素の不足とか、
その他その他で起こる。
なかにリラックスしたときに血管が拡張するのがある。それまでの緊張の反動で。それだと
頭だけでなく体の他のところにも起き得る。わたしはひどい頭痛餅だったが、外出から帰宅すると
脚が痛んだ。まさにこのリラックス痛。

ひょっとして、安静後の頭痛とはこれではない?

918 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 23:36:45 ID:2Bsty9fL0
>>917
916です。レスありがとうございます。
もしかしたらそのリラックス痛なのかな。
副作用の欄には頭痛もあるのですが常にという訳でもなく
リラックス後、特に軽い睡眠の後に起こるので
917さんのいうリラックス痛かもしれません。
元々が偏頭痛持ちなので頭痛の種類には敏感なのですが
ガバペンの増量とともに表れたので気になっていました。

919 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 00:28:01 ID:XLk45dPN0
>>917
915です。なるほど、自分も帰宅してから夜に頭痛がすることが多いかも…。
教えてくださってありがとうございます。

私はガバペン飲むまでそれほど頭痛はなかったので最近まいってます。
足腰や背中の痛みがメインなのでそれに効いていないとなると
頭痛を我慢してまでも飲むべきなのかと…。吐き気もしちゃうので。
先生は量が少ないと言ってましたが増量する価値はあるのか疑問なんです。

920 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 19:06:06 ID:bizZInZb0
日曜頭痛とかいう。

921 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 20:50:29 ID:/Wt1lDnn0
あ〜おれも小学生のころ日曜日になる度に頭痛に
悩まされたなぁ。
リラックスすると血管の拡張で神経を刺激してたのか。納得。
当時、不思議でならなかったよ。
現在、片頭痛の原因もセロトニンの暴走で血管が収縮拡張して
炎症物質が産生されると解明されたからね。
そのうちFMSもなぜ脳がこんな悪さをするのか解明される日がくるんだろうね。

922 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 09:53:42 ID:GhdP3KiN0
私も同じだ セロトニンの暴走かぁ〜納得。
18まで虐待続いてたのも関係あるのかな

923 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 00:25:42 ID:nt9wGRc90
脳の誤作動で痛くない筈の所を痛いと勘違いする、という説は納得いかないけど
脳の誤作動で血管が収縮拡張するとかなら納得いく。

私の場合は、痛いとこは異様に固くなってたりするから
ちゃんと体に異常があって痛くなるんだと思うんだよね。
だから、脳の誤作動で筋肉の代謝障害や体液の循環異常が起きる
ってんなら、なるほどなーと思える。

924 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 09:28:42 ID:zjaBCID60
>>923
>体液の循環異常が起きる
そのかんがえ!
わたしもずっと以前に、体液が動かなくなるような苦痛という表現を使っていた。その症状は痛みとはちがうものだが非常につらい。
医者には理解してもらえないだろうとおもっているが・・。
「体液」を云々する方がいらしたとは!

925 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 13:25:21 ID:7BeDvlDY0
私は油をさしていない機械みたいです。
油=血液・体液
痛い、動かしにくい。ギシギシする。
こんなこと医者に言ってもわかってもらえないけど、
同じ〜!っていう患者さんが他にもいる。
筋肉の収縮と弛緩がうまくいかない≒体液や代謝物質が滞る、不足する。そんな感覚です。
脳内だけで痛みを感じる説はどうかな?と思う。
それは精神的なカテゴリの症状じゃないかな。
脳と筋肉の間でやりとりがうまくいっていないというなら、わかる気がする。


926 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 14:05:03 ID:apr76gb/O
テスト

927 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 14:20:00 ID:JRSlQwEY0
>>925
症状はほぼ同じです。
油をさしてない機械、電池の切れかけたロボット、そんな感じの動きです。
>痛い、動かしにくい。ギシギシする。
>筋肉の収縮と弛緩がうまくいかない
これも全く一緒で一人で靴下を履くことも下着を履くことも
床に落ちた物を拾うことすらできませんし身の回りの事ができず
家族の介護を受けながら生活しています。
このような症状はFMSの患者さんに多く見られると主治医の先生から
説明を受けているので幸いこの一連の強張り症状は理解されているようです。

>筋肉の収縮と弛緩がうまくいかない≒体液や代謝物質が滞る、不足する。そんな感覚です。
乳酸などが上手く代謝されてない感覚なのでしょうか。極限の疲れが
痛みや動きに制限をさせているのかもしれませんね。あとシナプス間の
伝達物質の過程が円滑でないかとかあるかもしれません。
筋肉の収縮弛緩など運動は脳からの電気信号命令なので
それら脳からの信号が異常を起こし強張りや説明のつかない痛みなどを
引き起こしているような事もあるのではないかと思います。それ系の改善薬
リリカ、ガバペンやリボトリールなどが多少なり効果があるとされているのも
そんな理由かなと思っています。

でもFMSにも数タイプあり投薬も様々なようでメンタル系FMSの人には
抗欝剤、リウマチ系FMSの人にはステやロキソニンなどの痛み止め、
外傷性FMSの人にはノイロやガバペンなどが中心となり、またそれらを
複合させたりして個人個人にあった投薬を考えるそうです。

928 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 14:20:13 ID:apr76gb/O
ノイトロピン静注をしましたが、私には全く効果がないようです。ガバペンと抗うつ薬も飲んではいますが、痛みが緩和されたのは数週間でまた痛い。 ガバペンは効果あるのでしょうか?

929 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 17:02:15 ID:FcU0GpQ90
ノイロをバカにしてた。
最近、調子がいいのと、休診でノイロが切れたのもあり、1週間くらい飲まずに
過ごしてたら、今日寝込んだ。
こういうときに限って、医師が休み。。。
ノイロ、ゴメソ。
もらったらちゃんと飲むよ(´・ω・`)

930 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 17:05:39 ID:7sP0U7e+O
今日から仲間入りします
よろしくお願いいたします

免疫疾患の病気にて治療中
ステロイド減薬中に突如全身の関節に痛みが
筋肉痛のような痛み
油切れしたロボットのようなイメージ
我慢できない痛みじゃないけど繰り返しどこかしらがいちいち痛むのでしんどい

ステロイドを増やして様子見ることになりました
2.5mg増やすだけで変わるものなのかしら?

まったくまいったな…


931 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 19:29:18 ID:pF2MUQ3b0
「線維筋痛症」なんて疾病名にしがみついて、
死ぬまで痛い人生を歩むつもりか?

正しく診断できない医者が「線維筋痛症です。原因不明で治りません。」
と言ってることがまだ分からないのか?

自分が線維筋痛症であると信じる前に、
最低でも脳脊髄液減少症かどうかを検査すべきだね。

オレも最初は症状だけで線維筋痛症と診断されたけど、
病院を独自に調べて脳脊髄液減少症の検査を受けて、
脳の下垂と脳脊髄液の漏れが判明してEBPしたぞ。

EBPから一年、超ゆっくりだけど治ってきた。

「線維筋痛症」だなんて病気は信じないね、オレは。


932 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 19:57:36 ID:eljWW+zb0
信じるか信じないかはあなた次第です

933 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 20:12:58 ID:6DDnG7pe0
別の脳神経疾患の検査から筋痛症が見つかった自分みたいなのも居る訳で
人それぞれ、自分のパターンが全てと思ってはいけない

934 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 20:50:46 ID:oceMQV020
自分は最初「脳脊髄液減少症」と疑われてMRIその他で調べられたが、結局異常なし。
そこからノイロを錠剤で定期的に飲むようになり、
更にトリプタノール処方でかなり痛みが緩和された。
チェット・カニングハム氏著の「線維筋痛症 こうすれば楽になる」
という本に載っている症状や効く薬がほぼ当てはまった
医者も「ノイロ効くし、線維筋痛症だったか」と診断くれた
こういう逆パターンの人間もいますよ、と

935 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 20:51:43 ID:OD/RHfjU0
気のせいかも知れんがノイロ点滴すると
刺してから薬が身体をめぐるのにあわせて痛みもぐるっと一周する
かなり痛い
で、一通りまわると弱くなる
もう3日ももたない
打った当日も痛いしだるいし吐き気がする


936 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 21:56:19 ID:8PTNBOm7O
>>930
ステロイド…
もしかしてプレドニン?
またはパルス?
ならその痛みはプレドニンを減らすのに失敗した時に起きる関節痛やらの痛みだよ
(で、医者が失敗したのに気付いて増量したと言う事は間違いない)
私もプレ服用してし減らすのに一度失敗して関節や全身の痛みを経験してるから分かるんだけど
その痛みはこの病気じゃないと思う
一応、スレタイ検索でプレドニンで探せば出てくるから一度行って見ると良いよ
あなたの様にステロイドの減量に失敗し
離脱・リバウンド症状で悩んでいる人がるから
その気持ちを分かってもらえると思うよ

937 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 21:59:27 ID:1ks93O/9O
ノイロ点滴試してみたいんだけど、主治医が
「点滴より内服の方が効くから意味ない」、
とやってくれない…

かと言ってノイロは1日4錠止まりで8錠にもしてくれないし。
(胃に負担がかかるからと)

ノイロ8錠や点滴やっている方の体感としては4錠に比べて効いてる感じですか?

ちなみに自分はノイロ4T、ボルタレン37.5を2Tだけど、最近効きが悪い…。


938 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 22:04:53 ID:HEkEJteJ0
私の行ってるとこはノイロは点滴のほうが効果高いと言ってます。
勿論、内服もしてますが内服にしろ点滴にしろ全く効果ないですね。
まるで水(生食)を点滴してるみたい。
ノイロは比較的胃に優しいと思いますがボルタレンは胃を痛めそう。

939 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 22:10:35 ID:wslK1TT/0
診断つけば、気が少しは楽。

診断つかなく検査や診療で無駄な医療費使っても楽にない人もいるし。
慢性疲労症候群、線維筋痛症等、もちろん病気にならないほうがよい。
治る可能性がある病気なら希望がもてるが。

検査で判別の件は知りたいのですが

キーボード打つのも腕から脳まで痛いのですが皆さんはどうですか?






940 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 22:26:00 ID:1sC60Q9K0
もちろん腕は痛いです、でも脳が痛いとは認識できていません
顔は痛いです、たてに口を開けるのが辛いです

941 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 23:16:07 ID:6DDnG7pe0
キーボード所か呼吸したり飯食って食べ物飲み込んでも痛いよ

942 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 23:43:44 ID:OD/RHfjU0
さあ点滴の効果が切れてきましたよ!!
だるくても今日早めに打ちに行けばよかった
顔面痛がもうめっちゃクリア

>>937
打っても効いていないように感じるけど
切れた時にああ効いていたんだなとわかるよ
私もノイロ内服4錠で点滴の方は不定期

943 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 04:47:56 ID:SBKQOEoW0
931さんの逆パターンの方いらっしゃいます。
脳脊髄液減少症でBPしたあと線維筋痛症と診断された。
幸いよくなったそうです。
むち打ちで線維筋痛症になる可能性は脳脊髄液減少症に
劣らずありますよ。





944 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 08:40:16 ID:dEs0Pt710
脳脊髄液減少症って特徴ある症状だよね。
それとFMSの鑑別って容易に付きそうなものだけどどうなんだろ?
重なってる部分もあると思うけど頭痛の起こり方、治まり方などで区別できないの?
そんな単純なものでもないのかしら?

945 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 09:16:49 ID:vsSmxg8E0
>>943
それはBP後に線維筋痛症になった(BPによってなった)のでしょうか?
それともむち打ち(事故?)になった時点で、
線維筋痛症と脳脊髄液減少症の両方を発症していたのでしょうか?

946 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 10:14:08 ID:SBKQOEoW0
943、944さま
先のケースの場合、
脳脊髄液減少症の治療で全身の痛みは改善されなかった。
治療結果から、脳脊髄液減少症と痛みは別だった。

むち打ちの場合、症状はあります。
全身痛くて診断基準を満たしたから線維筋痛症の病名がついただけで、
上半身だけ痛かったなら、頚片腕症候群だったかもしれません。
どっちが先か後か一緒かは知りません。
脳脊髄液減少症は、まだ確立されていなくて議論されています。
線維筋痛症よりは進んでると思います。


947 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 10:25:59 ID:SBKQOEoW0
↑訂正〜944、945さま

948 :930:2008/08/13(水) 10:37:24 ID:Gq08btYlO
>>936
プレドニンです

先生に何度も聞いたんですよ
合併症の関節炎もしくは
プレの副作用か離脱症状じゃないのかって
それはないって言われてこの病気の説明をされました
圧痛点を押されたりは一切されてません
口頭で言われただけ
…なんだかなぁ…

他の病院でもみてもらったほうがいいのかな


949 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 11:54:10 ID:/zYBwSbG0
脳脊髄液減少症(低髄)と診断され、ブラッドパッチ治療(BP 硬膜外自己血注射法)
を行うが症状改善されない。そして、2〜6回BPを受けるが、やはりだめ。

そしてBP医師から見放され、他医師により線筋症診断される事多し。

線筋症になる要素がある患者や既に罹患してる方は、BP施術後に
症状・病状が悪化する事多し。
 
低髄を気にし過ぎるとデメリットが多い。
何より、BPは保険外治療のため、1回30〜35万程の料金、
それが複数回続くのは負担が多し。

そして、患者権利云々に巻き込まれ、精神衛生上も一層よろしくないと思う。
また、医療機関の認識は線筋症の方が低髄より心象が良いのは事実。
長文スマン

950 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 14:34:12 ID:v09Eex2K0
>>949

>線筋症になる要素がある患者や既に罹患してる方は、BP施術後に
>症状・病状が悪化する事多し。 
>低髄を気にし過ぎるとデメリットが多い。

これは私も何かの情報で見たことがあります。
またテレビではBP後に悪化するケースも紹介されてたような記憶も。
FMSは外傷(小手術や抜歯も含め打撲、出産など)で発症や悪化する事も多く
注意が必要だと思います。

とは言え脳脊髄液減少症がFMSの原因のひとつになると見ている先生も
おられるようなのでFMSの確定診断には血液、問診触診ならびに圧痛点の他、
脳MRIと脳波(脳信号の異常検査の為)の検査を追加する事は無駄ではないような気もします。
あと長野へ行かれた方はHLAタイピングのB27や脊椎の炎症像など画像診断も必要かと。
ちなみに私は脳MRI異常なし、脳波に多少正常波とは別の波が出ているとの事でした。

951 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 15:17:12 ID:ML7BflUPO
>>936です
>>948
それはプレスレでも
急激減量による離脱やリバウンド有名なぐらい頻繁に有る事だけど
その医者、副作用が出た患者と向き合ってない又は逃げてるんじゃないかな?
普通は他の病名に逃げずに対処するんだけど…
副作用を他の病気にして逃げること事が態怖いな…
稀にプレの離脱やリバウンドで持病が悪化するときが有るから
早めに免疫系の持病を扱う専門病院に転院した方が良いかもしれない
副作用を知らない医者ほど怖いものは無いから

952 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 19:51:35 ID:SBKQOEoW0
949さんのお話、そう思います。
健康な方でも脳脊髄液のモレは見られるそうです。
脳脊髄液減少症の治療をしている医師自身、患者の中に
脳脊髄液減少症でない方がいて疑問を持っているとのこと。
FMSとの共通点は、筋肉の問題。
BPをしなくてもむち打ちの筋肉の治療でよくなる方もいます。




953 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 21:53:29 ID:vsSmxg8E0

>線筋症になる要素がある患者や既に罹患してる方は、BP施術後に
>症状・病状が悪化する事多し。 

>これは私も何かの情報で見たことがあります。

たしかその情報源は、脳脊髄液減少症データ集ではなかったでしょうか?


>低髄を気にし過ぎるとデメリットが多い。

この辺りのこと具体的に教えてほしいです。(BP費用以外で)

患者権利云々・・とはどういうことですか?

>医療機関の認識は線筋症の方が低髄より心象が良いのは事実。

それは自分も感じています。


954 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 21:57:33 ID:vsSmxg8E0
>>952
>BPをしなくてもむち打ちの筋肉の治療でよくなる方もいます。

むち打ちの筋肉の治療って何ですか?

955 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 22:13:21 ID:Gq08btYlO
>>948
ありがとうございます
言われてみると確かに先生はいつも副作用を無視してるかも…
副作用出る前に聞くと、出ないから大丈夫って言う
実際出てみると、あぁ出てるね〜って言う
そして10mg切って出るなんてめずらしいって言われた
そういえば毎回言うことにズレがある…

減量のペースは2週間で5mgずつでした
10mgからは2週間で2.5mgずつの予定でした


他の病院でもみてもらおうかな…
なんか不安になってきた


956 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 23:13:55 ID:ML7BflUPO
>>951です
>>955
10r以上を飲んでいていきなり二週間で5rづつ減量…異常だよ
10以上飲んでいる場合は減量が難しい事で有名なのに
いきなり5でしょ?
失敗すればショック症状引き起こして命が危なかったかも知れないのに
本当に身体の痛みだけで良かったね
悪い事は言わないから他の医者行った方が良いよ
ショック死したらもともこうも無いから
それとプレの量が10以下になっても
副作用は出る出ないは人それぞれだから医者の言うことは当てにならん
ちなみに私は5rから始めて悪化し7rに増量、症状が軽くなったのでいきなり2r減らして5rに戻したら身体の激痛、高熱、持病全て悪化し9rに増…半年たってやっと1r減で現在8r服用中
そして5rの時からムーンやら色々と副作用特盛り状態w
副作用なんて人それぞれなんだから気にすんな!
10から減ら地道に離脱やリバウンド回避をする手段で0.5づつ減らすと言う方法も有るから
医者を変えたら新たな主治医とそのへんを良く話しあった方が良いよ

957 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 23:22:41 ID:ML7BflUPO
>>955
脅かすような事を言ってごめんね
でもこれプレドニンスレでは有名な事実だからいきなり大量減量する医者だけには気を付けて!
と言うか即他の医者に逃げて!!
怖いよ〜
955さんがプレ急激減量の怖さを身につけた良い医者と巡り逢えます様に

958 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 23:56:40 ID:y7ZABTFp0
ステロイドは、線維筋痛症の治療薬として効果が少ないと言うことで、
あまり使われなくなってきてることも付け加えておこう。

959 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 00:19:44 ID:bvReNbkgO
>>958
私は関節炎併発だからプレ服用してるんだよ
それと955は紛れもなくプレ離脱だからこの病気とは関係ないよ
と言うことでスレ違いだからプレ話しはこの辺で止めとくね

960 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 02:24:31 ID:Yqj1CC0CO
産後マシだった生理痛が今回は陣痛かと思うくらい激しい。
それに加えて顔や首、背中、お腹の皮膚に触れるだけで
なんとも言えぬ痛みが走る。
いつもの針が突き刺すような指や手の痛みも激しい。
このまま意識を失うかと思うくらいの痛み。

虫刺されのアレルギーでステロイド内服したんだけど
それが劇的に痛みに効いていた。
意外な発見だった。
前にステ使うか主治医が悩んでいたけど
やはり副作用考えると簡単には飲めないなあ;

ノイロトロピン現在一日8単位内服してる
最近効き目いまいち実感できないけど
縁の下の力持ち的存在なのかもね…

961 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 06:12:17 ID:+o4WH2ow0
>>960
私も、先月生理痛ひどくって、出産の経験無いけれど
陣痛ってこんなかんじかと思うほど激痛だった。
脂汗が出て、呼吸もひひーふふーってなってきて動けないくらい。

婦人科行って検査してきたけど、超音波検査では異常なし。
季節的にエアコンで冷えたのかも。
生理痛とかPMSひどくなったって書き込みよく見るから
この病気の原因と何か関係あるのかもね。

962 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 11:17:05 ID:YE3nTlOp0
風邪を引いた時にいつも市販の漢方入り風邪薬を飲んでいますが
せきも止まらない、熱もなかなか下がらない
効果はあまり感じた事がなく、気休めていどに飲んでいましたが
FMSになって始めて風邪でこの薬をまた飲みました
次の日 体の痛みが少し楽に感じ、さらに次の日はまったく
どこもにも痛みがなく、あの激しい痛みはうその様に消え
一瞬 治ったの?いったいこれは何?何が起こったの?状態でした
その後 薬を止め3日間位はラクでしたが残念なこに徐々にまた痛みが
戻ってきました、病院でもらった鎮静剤も効かなかったのに・・・

成分は
アスピリンアルミニュウム・250mg
アセトアミノフェン・180
d-マレイン酸クロルフェニラミン・1.17
リン酸ジヒドロコデイン・8
dl-塩酸メチルエフェドリン・20
クアヤコールスルホン酸カリウム・80
無水カフェイン・25
カンゾウ(甘草)エキス・400(原生薬換算量1200mg)
ケイヒ(桂皮)・200
ショウキョウ(生姜)・100

長々とすみません、何が効いていたのでしょうかねw
ん〜市販の風邪薬なら たいてい関節痛とか書いてありますしね
アスピリン系が効いてたのかな・・・
一応、効能の中に筋肉の痛みと書いてあったので・・・普通は書いたあるのかなw
普段は風邪以外では飲みませんが・・・

963 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 11:54:14 ID:Wh3CVry30
↑読み返したら 日本語ひどいです すみませんでした。

964 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 12:48:54 ID:ut0si9m80
>963
暑いし気にするな。
エスタックなどがたまに効く人もいる。しかし、長期的に効くとか
線維筋痛症が治った話は聞かない。
いくらそのときに効いたからとは言え、常用は避けたほうが賢明。

965 :955:2008/08/15(金) 16:36:57 ID:K9ZtTgZPO
レスありがとうございます

読んでてガクブル…鳥肌立ちました
そんな恐ろしいことだったんですね…アワワ

医者によっては1mgに大騒ぎする人もいるけどね〜って言ってたよあの先生…

プレ7.5mg→10mgにして3日目、段々痛み取れてきました


お盆明けたら他の病院に行ってみます
ありがとうございました

スレ違い失礼いたしました


966 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 09:37:08 ID:XxPzfx6d0
北海道の○星病院では
数日の入院後、診察はすべて電話で行い、
医療費はすべて無料だと聞いたのですがマジですか?
某線維筋痛症サークルでそんなことを言ってる人がいたので。

通っている方いたら詳細教えて下さい。

967 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 10:03:26 ID:4zE2MbmW0
私もぜひ聞きたいです
北海道では、治療は難しいと思っていました
小さな情報でもいいです、教えて下さい

968 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 12:12:05 ID:3BAHf/Lx0
北海道千歳市
北○病院  全国から患者殺到

ご自身で確認してみて下さい

969 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 12:17:20 ID:P8Xp/HqqO
>>962
アスピリン、アセトアミノフェン、リン酸コデイン(咳止めだけどこれは軽〜い麻薬だ)、甘草
あたりが効いたんじゃなかろうか
でも数回飲んだら慣れちゃって効かなくなりそう
しかしほんの一時でも痛みから解放されたなんて羨ましい

最近、この痛みの時にはボルタレン、これにはこの漢方、これにはノイロ+メチコバールの注射とかってのがわかってきた
ただ、いつもの日常的な痛みとか朝の電撃ビリビリには対応出来ないけど
・・・あんま意味ないなorz
仕方ないから気休めにカロナールを食べてみる。

坐薬使ってる人って何の薬なの?ボルタレン系?それともアセトアミノフェン?
効くの〜?

970 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 18:06:46 ID:phXnXBW6O
風邪薬きく。痛くて疲れた日に思わず飲んでしまう。

筋痛とこわばりがかなり楽だし寝れる。
オススメはしないけど、本当にやばいときはいいかも。

某県チェーンのストアのオリジナルが超きく。

971 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 19:52:45 ID:SZC3qH1u0
逆に私は風邪薬飲むと悪化します。
市販薬もだめですが一番最悪なのは
病院でもらう風邪薬の定番「PL顆粒」というやつです。
全身の倦怠感に加え痛みが増してくる感じで。それでも
睡眠促進の成分が高いらしく確かに眠れますね。

972 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 20:02:44 ID:9LfuPJiw0
PL顆粒は飲みすぎると他の風邪薬が効きにくくなるよ
睡眠薬も割と効きめが薄くなってきた
風邪薬の中では結構キツイ部類なんで多用は注意した方がいいかも

973 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 20:13:57 ID:SZC3qH1u0
>>972さん
アドバイスありがとうございます。
PL顆粒はそんな面もあったのですね。これといって風邪が
治る訳でもないし、今度処方されたら断ることにします。
今度から内科ではなく耳鼻科で喉、鼻、耳など単独に効く
薬をもらう事にしようかなぁ。

974 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 20:24:24 ID:9LfuPJiw0
>>973
鼻ならポララミンって奴がダイレクトに効く
早い段階の症状なら毎食後の内2回飲むだけで治まるよ
治したいけどそんなに薬飲みたくないならお勧め
内科でも処方おk

975 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 21:15:48 ID:QKLBOZqY0
>>974さん
更にありがとうございました。
ポララミンですか。何か可愛い名前ですね。
アドバイス、参考にさせて頂きます。

しかし、今まで凄い雷様でPCの電源切ってました。
怖かった〜。

976 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 00:25:44 ID:b/+f6ZON0
市販の風邪薬もちゃんと飲み合わせ大丈夫か確認するんだよ!

なんか薬が多いせいなのか
体調が悪いせいなのか最近体臭が臭い
うーん


977 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 10:12:47 ID:Fe/+OkIQ0
>>976
もしかしてトレドミンなど飲んでますか?
トレドミンのスレでは有名ですけど体臭がきつくなるらしいです。
他にも抗欝剤に限らず体臭に影響が出る薬ってありそうですね。

FMSってどうしても薬が多種になってしまいますね。他の病気で
病院にかかる時には飲み合わせの確認は必須だと思います。

978 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 14:33:02 ID:b/+f6ZON0
>>977
ソレダ!!
トレドミン飲んでるよorz



979 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 14:52:24 ID:wosbPYgK0
>>978
トレドミンの体臭と滝汗副作用は有名だよね

トレドミンは体臭が薬臭くなるみたい
あと、小食でガリガリなCFSの友達も体臭がアンモニア臭くなったって気にしてたけど、
どうやら、食べる量が少なくて脂肪燃焼する際にケトン体?とやらがでて、
臭くなるらしい
ダイエット臭っていうらしいね
食べる量が少ないのも、心当たりあったら原因の一つかも

980 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 17:16:43 ID:p3QK57SC0
ガバペン拒否された。
どこかのペインクリニックで出してもらえと石に言われた。
どこのペインクリニックが線維筋痛症を診て処方してくれんだか。
太りたくはないが、痛いし微妙。

981 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 19:11:05 ID:La55iTmaO
免疫落ちてるみたいで
いきなりヘルペスになったと思ったら
微熱上がったり下がったり冷や汗出まくり
痛くなかったとこも激しく痛みだして
完璧に悪化してしまたよ;

良くなってたリンパ節の腫れもまた悪化して
慢性疲労症候群併発したみたい(^ω^;)

みんな抗核抗体の検査したことある?
おいらは弱陽性でどうやら膠原病予備軍みたいだ。

次はステロイドかガバペンか…
薬に頼りたくなくてもどうしようもないね(⊃ω;)

982 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 20:38:15 ID:ni6O70lKO
>>981
抗核抗体あるよー。
自分も弱陽性だった。
その時は甲状腺のTRAbもリウマチも陽性で、
自己免疫山盛りだった。
今は落ち着いてるけど、
いつまた免疫系統おかしくなるかと思うとヒヤヒヤする。

眠くなるのが嫌で、ノイロとNSAIDsで頑張ってるけど、
そろそろ気力も限界かな、と思ったり。
痛いと、ごっそり気力が削がれる気がする

983 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 22:14:46 ID:J0TqpCBx0
>>980
私も最初のとこでガバペンを拒否されました。ちなみに心療内科です。
適用が違うといわれました。
この症状をFMSと診断できて研究熱心な所でないとガバペンの処方は難しいかと
思います。
元々がてんかんとかの抗痙攣薬なのかしら?それらの専門科である神経内科が
もっともガバペンの処方が多い科だと思うけど、でも神経内科ではFMSの概念を持っている先生が
いなそうだしやはり処方は難しいかな。私も確定受ける前に神経内科も行きましたが「線維筋痛症?
内科で相談したら?」とのお言葉でした。脳神経内科では結構有名な大学から来てる先生なんだけどね。

しかしガバペンに過剰な期待はしないほうがいいかも。効く人もいるかもしれないけど私は効果を
感じません。400mgじゃ効果出ないのかな?ちなみにトレドミンと併用してます。正作用は出ないのに副作用は出まくってるし
眠気、注意力散漫、空腹、頭痛など、、、この前、車を運転中に信じられないほどの眠気が襲ってきました。
安全運転を常に心がけている私にとって一大事。思い切り両頬をビンタしながら無事到着しましたが
口の中は血だらけでしたw 車の運転は当分控えようと思ってます。

984 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 22:34:49 ID:l64nGk2v0
>>983
この病気で車運転していたってだけでびっくり。


おだいじに。

985 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 22:41:28 ID:J0TqpCBx0
>>984
むしろ車(ごく短距離ですが)でなければ移動できませんよ。歩けませんし。

986 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 22:55:35 ID:l64nGk2v0
そうか・・。
ですよね。


わたしは、バス・電車ののり継ぎと駅近辺の買い物だけ。自宅はバス停から1−2分。

987 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 10:07:42 ID:E+kMpfXT0
私も移動は車だ
玄関開けたら車だし、公共の移動機関は使う気力がない
スーパーもないところに住むんじゃなかった


988 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 11:39:56 ID:qK34VFIR0
どなたかMIXIに招待して下さい FMSの情報が見たいです お願いします


989 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 12:32:46 ID:Cv9Jwj++0
ミクシにしかない情報なんてあるの?
情報はここで十二分に得られると思うし検索すれば
他にもBBSは出てくるよ。

990 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 13:45:42 ID:pQ2yDL4t0
>983さん
980です。レスありがとうございます。
ガバペンは、抗てんかん薬です。メンヘル系だともう1つてんかん薬を合わせないと
処方できないといわれました。
むしろ、ペインクリニックのほうがガンガン出せるとも言われました。
しかし、おっしゃるとおり、線維筋痛症を理解してくれるペインクリニック探しの
ほうが面倒です。
リウマチ内科では、普段出さない薬なので経過がよくわからないから
出せないと言われました。

太るらしいですし、そこまでして効くか効かないかわからないガパペンに
固執するのもどうかと思い、そのままです。今日も体が痛くてつらいです。

クルマの運転には気をつけてくださいね。自損なら自爆ですが、対人は
シャレにならないです。事故起こして薬服用がバレて保険が
適用にならなかったらマジでヤバいです。

991 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 18:47:34 ID:BMW1jg2H0
トレドミンで体臭と滝汗なんて副作用あるんだ、知らなかったです。

トレドミンで体臭が薬臭い?
自分では全く気付かないんだけど、におってるのかな・・・orz

わきが臭みたいなのとは違うんですよね?



992 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 20:04:37 ID:BMW1jg2H0
・・てかトレドミンスレで聞いた方が良いですね。

993 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 05:19:57 ID:iHZWyfgXO
インフリーSってのを専門医に出されましたが皆さん違うんですね・・・
しかしどちらにせよ胃には良くないですよね・・・痛み止め。
胃の保護薬も飲んでますが、夏に食欲なくて、あまり食べずに薬飲んでたら、今度は胃がやられたらしく、今、背中側から胃が痛くて眠れずです。
でも、胃も痛いけど普段の痛みも耐えられない。
超ジレンマです。
潰瘍とかなら嫌だな・・・どうしよう。

994 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 10:58:53 ID:tsXx2GRx0
>>993
ノイロトロピンじゃ効かないの?

995 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 14:44:31 ID:h6IHOhP10
>>990さん
983です。車の運転のアドバイスありがとうございました。
正直、運転も楽ではないのですが止むにやまれずといった
感じですのでごく短距離を細心の注意をしながらでの運転です。
仰るとおり、他人様(もちろん動物にも)にかすり傷ひとつでも
付けてはならないと肝に銘じております。しかし983のとおりガバペンの
副作用で危険を感じ始めたので運転は様子を見ることにしました。
もとより通院には助手席か行けない時には家族に代理でお願いしてますので。

それから983にはガバペンに過剰な期待はしないほうがいいと書きましたが
やはり今現在、もっとも効果的とされているのはガバペンだそうです。(研究班主治医談)
ですので試す価値は十分にあるかと思います。私には効果は感じませんが
990さんには多少なり効くかも分かりませんですし。何とかガバペンを出してくれる
先生が見つかればよいのですが。ちなみに私は空腹は感じるのですが太る事は
ないようです。人によってちがうのかな?でも副作用リストには肥満とあるので
ホルモン系に影響あるのかしら?

>>993さんは炎症反応とか出ているタイプでしょうか?
インフリーSもロキソニンなどと同じNSAIDsですね。胃を痛めますし続けていると
胃潰瘍に発展することで知られています。線維筋痛症にもタイプによって
適用となる薬が違うようでステロイドやNSAIDsなどの末梢に作用して炎症を鎮める薬が
必要なリウマチ型FMSの人には必要とされているようなので定期的な胃の検査を
考えながら医師と相談して休み休み飲むとか対処しては如何でしょうか?
もし炎症反応もないリウマチ型ではなかった場合、NSAIDsなどの局所に作用する
痛み止めは効果は殆どないようですよ。私が最初そうでした。炎症反応のない外傷型FMSでしたが
関節や筋肉の痛みを訴え続けたのでNSAIDsを続けて処方され、胃潰瘍になってしまいました。
最初にかかった先生が整形外科だったせいもありますがもちろん痛みに効くことはなかったです。

996 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 16:20:47 ID:axnPyxal0
新スレ立てたけど、タイトルパート5のままにしてしまったorz
でも、誤字(保健→保険)直しておいたので、そこで見分けてくださいな

【原因不明】線維筋痛症5【保険適用外】(実質6)
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/


997 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 00:02:22 ID:ZiHP6jA80
>996さん
スレ立てありがとうございます。
痛い毎日を送ってるの少しくらいドンマイですよ。

998 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 02:43:25 ID:nY9rJRgX0
乙です

昼間痛みで倒れたのにこの時間寝れないのも辛いです
眠気はあるし気持悪い位なのに・・・
点滴打ってきても 帰ってきて一人で家事をこなすから
こうなるんだよねきっと
吐きながらご飯作って また倒れこんだ


381 KB
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.02 2018/11/22 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)