5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

関節リウマチ PART16

1 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:10:12 ID:TTZ8wYFI0
現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。

*業者お断り!*

リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。


2 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:11:29 ID:TTZ8wYFI0
過去ログ
【イタイ】リウマチについて【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
【イタイ】リウマチについて*2【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
【イタイ】リウマチについて*3【ダルイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/
【イタイ】リウマチについて*4【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/
【イタイ】リウマチについて*5【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109916250/
【寛解】リウマチについて*6【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117028514/
【目指せ】関節リウマチについて*7【寛解】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1126137909/
【目指せ】関節リウマチ*8【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/
関節リウマチ PART9
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146400613/
関節リウマチ PART10
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1159077600/
関節リウマチPART11
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171688308/
関節リウマチ PART12
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1180527426/
関節リウマチ PART13
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1186122693/
関節リウマチ PART14
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1194850717/
関節リウマチ PART15
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207243398/

3 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:14:41 ID:TTZ8wYFI0
関連スレ

膠原病 その14
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!18錠[ステロイド]
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207445089/

難病でも必死で会社に行っている人
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1179549129/


4 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:15:44 ID:TTZ8wYFI0
関連サイト

社団法人リウマチ友の会
http://www.nrat.or.jp/
日本リウマチ学会
http://www.ryumachi-jp.com/
リウマチ情報センター
http://www.rheuma-net.or.jp/
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
お薬110番
http://www.jah.ne.jp/~kako/
リウマチ21.info
http://www.riumachi21.info/index.html
リウマチe-ネット
http://www.riumachi.jp/top.html
2ch 膠原病 過去ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/


5 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:16:30 ID:TTZ8wYFI0
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。

Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。

リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/
http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html

Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。

治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。


6 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:18:25 ID:TTZ8wYFI0
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================


7 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 08:45:01 ID:CqVf3sQq0
私は大学受験失敗した浪人ニートです
半年ほど前にリウマチになりました
これから将来のことと病気のこと両方考えなきゃ

まだ自分は症状軽くて分からないのですが、
リウマチの人でも続けられる仕事ってどういうものですか?


8 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 10:49:00 ID:Ks9vK1Vo0
>>1
お疲れさまです。
ありがとうございました。

9 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 11:34:56 ID:P5u7TdUAO
>>7


私は二十歳くらいでリウマチになって今、30才です。
昔は夢みた仕事があったけど、手が曲がんなくて無理だったから事務職にしてみました。

事務と言っても職場にリウマチのこと言ってないから宅配の荷物が届いたら運ぶし、伝票めくるのに痛かったりするけどなんとかなってるよw

10 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 12:12:18 ID:/uoqcqs1O
あなたの性別は?

11 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 12:28:17 ID:CwO8Wxj2O
>>1
d!
乙です。

12 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 14:06:03 ID:VDmbRnc50
>>7
やっぱデスクワーク系の仕事だろうね。
症状がほとんど気にならなければ
何でもなんでも出来ると思うけど。

13 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 14:08:58 ID:VDmbRnc50
そういえば、営業とか販売とか看護師とか
やってる人もいるみたい
結局自分の体と相談しながらだと思う

14 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 14:36:40 ID:iOclihEx0
足首が一番進行しているんだが
人工関節入れてる話ってほとんど聞きません。
膝関節がほとんどですよね・・
足首は人工関節入れられないのかな?

15 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 16:27:27 ID:ladHNgF/0
ヘンな話だけど、リウマトレックスとか免疫抑制剤を使っていると、
新型インフルエンザが大流行すれば、抵抗力がないから感染するのかな?

まあ、そんな先のことどうでもいいやw ああ痛い。

16 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 16:47:16 ID:CwO8Wxj2O
>>14
ある整形外科医の講話によれば、人工関節は多種あるけれど膝以外はあまり完成度が高くないらしいとのこと。
足首だとボルトで固定してしまってもそう不便ないらしく、人工関節入れて数年ごとの取替手術に煩わされなくても…
という感じのお話でした。

17 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 19:23:44 ID:x1V057UAO
私も事務してるよ。元々妥協して就いた職でした。本当は今年度で辞めて、次は昔から夢だった仕事をと考えてたけど、この度の思わぬリウマチの発症に、どうしようか検討中。。
事務はデスクワークだから足への負担が少なくて助かってる。荷物運びは気合いでやってる(私も職場には言ってないので)。もろもろ雑用も多いけど、体への負担を考えれば救われてる職だと思う。
でも私は向いてないのかストレス溜まるんですよね。本当は現場で働きたい人間なので…。

18 :病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:20:44 ID:ladHNgF/0
インターネットで調べても、まともな医療者が半分、詐欺まがいの連中が半分。
検索の上位にくる業者が、信頼できるわけじゃなし・・・



19 :7です:2008/07/10(木) 13:05:35 ID:wCyCMBt/0
皆さん返事ありがとうございます。
事務職ですか、実は病院での医療事務ならいけるかなと思ってました。
医療事務なら周りの理解もあるかな・・・なんて期待しすぎでしょうか?

>>18
リウマチが整体で完治すると言っている業者発見しました。
つらい患者の弱みに付け込むのは止めてほしいものです。


20 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 15:18:13 ID:qIy35XTq0
医療事務、ストレス貯まってよけいリウマチ悪くなりそうだよぉ

>医療事務なら周りの理解もあるかな・・・なんて期待しすぎでしょうか?
逆だと思うよ(病院の規模によるかもしれないけど)
バリバリ働けないなら辞めて って医療関係者は思う
医療関係はシビアだよ

21 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 15:24:50 ID:Kx/DsyYl0
>>19
医療事務経験のある(資格も某大手で取った)リウマチ持ち(女)です。
大病院の会計課なんかだと同僚は全員医療事務ですが、医療事務は所詮素人なので
病気への知識も理解もないと考えて間違いないです。
基本的に医療事務が習うのは保険点数の計算の仕方と接遇マナーだけですから。
個人病院の受付とか、総合病院の各科受付なんかだとその科のことについては
詳しくなったりする人もいますが…。

かといって放射線科に勤めていた時は放射線技師さん達に話してみたところ
「あーほんとだ、リウマチの手だ」「ほんとだね変形してるね」と言われ、
アルバイトの兄ちゃん技師さん達が初めて見たのか「これがリウマチの変形
なんだ〜」と感心していたくらいですw
まあ、リウマチという病名がすぐ通じるだけマシかな?と言ったところ。

普通の会社の総合職に就いていたこともありますが(その頃発症した)
完全なるデスクワークで重いカルテやレントゲンフィルムを運んだりすることが
無かった分身体的には楽でしたよ。

22 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 15:58:58 ID:epPyt1WW0
>>19
仕事は仕事と割り切った方がいいと思います。
職場に貢献出来なければ
どこに行っても厳しいです。

23 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 20:31:13 ID:e3/ydX3QO
今流行りの株とか、投資信託とか、成功したら天職だなぁ
現実的じゃなくてすんません
スルーして下さい

24 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 21:03:00 ID:j05RdJDu0
薬品メーカーは薬漬けにしたほうが儲かるから完治させる薬なんて
研究しないんだよね、こういうのは結局政府が負担することに
なるんだから、政府が本腰いれて研究すべき。

25 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 21:59:21 ID:SrX3jl1Q0
突き指かな?と思って近所の整形外科に行ったらリウマチかもしれないと言われた。
ネットで調べてみた初期症状もないし朝に特別痛くもないし診断基準にも当てはまらないけど
そういうのすっ飛ばしていきなりリウマチになることもあるのかなー?
その医院がリウマチ専門だったので(でも普通の整形外科の患者もきてるらしい)
それでリウマチって言われちゃったのかな?と思ってもみたんだけど
リウマチなんて考えてみたこともなかったからショックでぐるぐるしている…
2週間以内に腫れがひいたらリウマチの可能性は低いって言われた
早く腫れひいてくれー

26 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 22:10:02 ID:v5wIFqrr0
>>25
血液検査はしたんでそ?まあ、直ぐ出てこない場合もあるとは聞いたけど。
自分も、リウマチに良く似ているんだけど、結局のところ、何の病気なのか
さっぱり分からないよ。
でも、急いで何とか治すぞ!

27 :7です:2008/07/10(木) 22:19:29 ID:wCyCMBt/0
そうですかー
まだ時間があるのでじっくり考えてみようと思います
ありがとうございました!

>>24
リウマチの画期的な薬を開発して特許をとれば
そっちのほうが儲かりますよね
実際研究はしているから薬がでているのでは?
あまり他の人を落胆させるようなことを軽く言わないで欲しいなー
もっとも政府に期待したいのは同感です

>>25
私も最初1本の突き指の症状から始まりました
それが直らなくて、他の指も突き指みたいになって、
でそれが朝のこわばりという症状になりました。
腫れがひくといいのですが・・・



28 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 22:26:21 ID:SrX3jl1Q0
血液検査は、してないです。
2週間しても腫れがひかなかったらやりましょうって言われた。
手とか足を触って痛くないか聞かれたり、主に問診。
だけど突き指した心当たりがないのに朝起きたら腫れてたって言ったら
そういうのはリウマチの典型的なパターンなんですよって言われた。
明日目が覚めたら治ってたらいいのに…
昨日まではリウマチって年寄りのかかる病気だと思ってたよ。
今このスレの過去ログを飛ばし飛ばし読んでます。じっくり読むと怖いから…

29 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 22:26:48 ID:j05RdJDu0
>>25
私は指1本、2日で腫れが引きましたが、その後全身の関節に痛みが
発生しました、腫れもこわばりも一切ないのに関節の痛みが半年以上続いています、
血液検査は、抗CCPやらmmp-3やら色々やりましたが異常はありませんでした、
それなのにレントゲンで異常があったのです、そして最近は筋肉まで痛み出してきて
もうわけがわからない状態です。



30 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:10:51 ID:wCyCMBt/0
一番嫌つらいのは自分が何の病気なのかはっきりしないときですよね
私もすっごく不安でした
大学受験とかぶったのでストレスも尋常でなかった

>>28
あなたの病院は整形外科ですよね?
整形外科でできるのは関節可動域などのリハビリが主です
リウマチ自体の治療はできません
早期発見・早期治療が大事なリウマチにおいて
リウマチの可能性があるのに初診で血液検査をしてくれないのは・・・
どうなのでしょう
早めにリウマチ専門医にかかることをお勧めします


31 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:34:10 ID:02RNwcrZ0
>>30
整形外科でも専門医がいる所だってあるじゃん。

32 :病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:57:25 ID:SrX3jl1Q0
ありがとうございます。整形外科では治療しないんですかー。
病院の名前は整形外科でしたが、診療内容にはリウマチ科とも書いてあって
>5 の専門医名簿にもその先生の名前がありました。
だから私に自覚症状がなくてもリウマチの可能性を指摘してくれたのかな、
他のところだったら見逃されちゃったかも、などと
なるべくポジティブに考えようとしてたんだけど…
もっと積極的にこちらから検査希望したほうがよかったかな。
そのときは動揺してたんで(知識もないし)思いつきませんでした。

以前人工透析関係の仕事をしてましたが(医療従事者ではないです)、
透析とかリウマチのような長く付き合っていかないといけない病気って
患者サイドもよく勉強してて、すごく物知りですね。

33 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 01:46:24 ID:L67WUbGRO
リウマチって血液検査に出ない、レントゲンじゃ判断できない事ってありますか?
母が全身の骨が寝れないほど痛いらしく血液検査異常なしだったんです。
最初の症状はかなり前からで手の指の関節が腫れて第一関節が変形しています。熱ももっています。
肘の骨も出てきたりしています、

リウマチ詳しい方教えて下さい。

34 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 02:45:35 ID:eKfz+5H20
>>33
あるよ。

>>5にあるリウマチ登録医を探してかかりましょう。
症状はオーバーすぎるぐらいに伝える。MRIを撮ってもらって。
骨の変形より早く出る滑膜の変化がわかります。

ここも見てください。江口先生は日本リウマチ学会の副理事されてる方ですね。
http://www.allergy-fk.com/kouhou/KK-News/vol-7/page1.htm

MIXIのリウマチトピみてたら、診断が確定するまでに7年かかって
そのころにはとっくに手首の関節が固まっていた・・というのを読んで恐ろしかった。



35 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 09:49:03 ID:gqBCNOHP0
私も何箇所の病院ジプシーしたことか・・
そのたびにイチから検査だからお金かかったけど
医者によっていろんなこと言うんだなと思った
体動かせないぐらい辛かったけどがんばって病院ジプシーしたよ

36 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 12:57:36 ID:hqbhJNXYO
リウマチって指の第一関節には出ないんじゃなかったっけ?

37 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 13:09:04 ID:klFJ8T8h0
>>32
整形外科でもリウマチの治療しますよ。
免疫抑制剤・生物学的製剤を使った治療も、一般的になっています。
薬を使いこなせる整形外科なら、外科的処置が必要な時もスムーズに行えます。

>>30
よく調べてカキコしましょうね。


38 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 15:01:16 ID:B45ontNV0
朝一番で診察行ってきた。ずっと腫れなんだと思ってた指の付け根の丸いのが
「リウマチ結節」だと言われた。言われてみれば赤みはないしぐぐって出てきた
写真と見かけはそっくりだ。
しかし痛みのある関節(レントゲン上で骨の破壊もある)と同位置だからてっきり…
紛らわしい奴め。

>>37
このスレでも時々名前の挙がる某有名病院も整形外科だよね。
その病院のホムペを見たら整形外科系リウマチ科もありだな〜と思った。
今自分がかかってるのは「リウマチ内科」と銘打たれたバリバリ内科系だけどw
自分は他にも疾患を抱えていて主治医はきちんとそっちの配慮もしてくれるし
(薬とか)、自分には内科が合ってるとは思うんだけどね。

39 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 15:13:59 ID:sIXyqu71O
内科医と整形外科医両方に診てもらったことあるけど、根本的な考え方が違う気がした。

内科医は検査データ重視、整形外科医は自覚症状重視な印象

40 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 16:45:39 ID:tQS95eYGO
>>36
そうそう、第一関節はリウマチよりヘバーテン疑えって言うね。
腫れが関節でなく指先だと、痛風や癌も懸念されるらしい。

>>39
最初にかかった整形外科はまさにそのタイプだった。対症のお薬くれるのは有り難いんだけど、副作用管理はまるで無しw
今かかっている病院はDAS指数なるもので判断してて、そういう部分はクリアになっているみたい。

個人的には、リウマチ膠原病専門医療施設出身の開業医が良い気がするなぁ。
少ない待ち時間で大学病院とほぼ同レベルの治療が受けられるし、急の悪化でも予約なしで気軽に訪ねていけるし。
整形外科ならステ関注もしてもらえそうだと探したんだけど、一番近いとこでも電車乗継必要だったので、諦めて内科に。
まぁ治療の甲斐あってあっという間に痛み止め不要まで安定、結果オーライでした。

発症したての方、情報収集がてらネットで近所のリウマチ科調べてみると、案外良いとこ見つかるかもしれませんよ〜。

41 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:30:17 ID:mq7IR0yf0
私の主治医は、日本リウマチ学会認定のリウマチ専門医で、いわゆる町医者です。
ただ、どの時間帯に診療に行っても、リハビリ目的のおばあさんばかりです。
入院設備はないし、MRIとかもない。3分診療では話もまともに聞いてもらえない。
辛いです。

42 :病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:48:34 ID:TvbKdrhc0
自分はたまたま自転車で数分の所にある
整形外科に行ったらそこの院長が
日本リウマチ学会リウマチ専門医、指導医
日本リウマチ財団リウマチ登録医で
その日のうちにリウマチ認定されて
リマチルを処方してもらいました

患者さんが多い時に行くと
薬だけで済まされる事もあるけど
空いてる時はじっくり話を聞いてもらえます
リウマチになったのはアンラッキーだったけど
初期の段階で専門医に巡り会えたのは
ラッキーだったと思ってます


43 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 06:05:45 ID:r8fOnwE80
大学病院の教授にかかっててもなかなかリウマチ認定されず
1年ぶりのレントゲンであちこち骨破壊発覚した私が通りますよ〜。

専門医なんて調べればいっぱい出てくるわけで・・
リウマチ専門医のところに行くなんて当たり前の話だよw
いっぱい肩書きあるけどほとんどは割と簡単な試験でもらえる資格だし
(ある程度の臨床経験はクリアしないといけないけど)
学会にお金払いつづけて、それで名乗ってるようなものなんだよ。
専門医だと思って行っても、ヤブだったりするから困ってるんだよね。

44 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 11:28:01 ID:vipieUdv0
まだリウマチかどうかはっきりしてない段階で
今の病院しか知らないんだけど
先生がいい先生かそうでないかってどうやって見分けたらいいのかな?

45 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 12:23:18 ID:gbgdv4eoO
自分の話をしっかり聞いてくれて
わからないことはなんでも質問する。
ちゃんとこちらの疑問や不安に答えてくれるかどうか。
慢性疾患の治療は一種の賭けなので
大切なのは自分が納得できるのかどうか。
私は、「この先生の方針でやってみよう」と思える先生にしました。
いくら評判のいい先生でも、自分が納得できなければ
結果に対して不満が生じると思います。
医師をさがすために、ネットで調べたり、口コミは利用すればいいと思うけれど
最後はやっぱり人間対人間なので。
と、リウマチ患者で医師(他科ですが)の私が言ってみます。

46 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 15:51:36 ID:AoELPn0L0
一人暮らしで、リウマチだと困ることばかりです。
ビンの蓋が開けられなかったり、ダンボールがつぶせないのに困ります。
今日も、いくら頑張ってもダンボール潰せなかったので、罪悪感にさいなまれながら、そのまま捨ててきました。

47 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 16:35:40 ID:KafcyQmnO
最近調子悪くて夜も熟睡出来ない。手首と親指の付け根が腫れて箸も不自由になってきた。仕事で字を書くのもきついかな。エンブレムを使った翌日は楽になるのがまだ救いだけど…
いつになったら痛みから解放されるのだろうか。死ぬまで無理だけどね。発症19年目のぼやきでした。


48 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 19:59:56 ID:NAKji6Kg0
今度の診察で、ヒュミラをお願いしようと思っています。
生物学的製剤って高いけど、消費者金融で借りても何とかします。
実家や数少ない友人には、これ以上迷惑掛けられないし・・・
もう本当に自分の運命を呪いたくなります。

49 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 20:31:33 ID:ii8hUsYM0
生物学的製剤はとても切れ味があっていい薬だけど
経済面では最悪だよね
4種類に増えたのに価格下がらないし

50 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 21:18:22 ID:NAKji6Kg0
>>49
本当にそう思います。社会に迷惑をかけないように、世間の片隅で必死に生きて
いるだけなのに・・・
薬品会社も多額の開発費がかかることは、なんとなくわかりますが、こんな高額
ではとても払いきれません。
身障者福祉制度や障害年金、介護保険の受給資格にはほど遠いし、すべてが中途半端で
情けなくなります。

51 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 23:03:25 ID:qXtiKRvU0
>>46
ビンの蓋はオープナーで開けるとか
段ボールはカッターで手頃な大きさに
切って捨てるとかしたらどうだろう

自分も一人暮らしだけど
お湯の入ったヤカンを片手で
持ち上げられなかったり
「ひとりでペッタンコ」を使っても
背中に湿布をうまく貼れないのが辛い

リウマチに理解のない家族と一緒にいるよりは
ストレス溜まらなくていいと思うようにしてる
金銭的にはかなりキツいけどね

52 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 23:29:36 ID:XnKqQ08Y0
>>46
簡単に瓶の蓋を開けられる器具が売られてるよ。自分は今はそれ程じゃないけど
老親のためと硬い瓶蓋を開ける時のために、百円ショップで買った。
たしか蛇口用もあると思う。

53 :病弱名無しさん:2008/07/12(土) 23:36:52 ID:XnKqQ08Y0
大学病院でも、リウマチ専門医がいない病院もあるから、要注意かも。
朝、予約のことで問合わせしたら、外来に電話まわされて、看護婦?が
ウチは「リウマチ専門医がいないので他に行って貰いたい」と言われたよ。
大学病院でも、どの専門に強い、とかあるらしいし。
あと、大学病院をいくつか回ってやっといい治療法に出会えたという証言も。

54 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 01:40:51 ID:123EiWn10
近頃周りの人にポツポツと病名を告白してるんだけど、
「私もリウマチ!」とか「あのひとリウマチだよ」という人にまだ一人も会っていない。
叔母が、とか母が、というのはとてもよく聞くけど。
もっといっぱいいそうなのにな…

そして私の母がリウマチだった。
私の娘もリウマチになるんだろうか。
遺伝の確率ってどのぐらいあるんだろう?

55 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 05:59:27 ID:6xrbrLFz0
>>54
本人の場合はやっぱり隠すのかなぁ。
発症して1年だけど、家族以外ごく近い友人2人しか知りません。
これからも、できれば言いたくない。
そうは思いたくないけれど、なんとなく敬遠されそうで。

私の母もリウマチ。そして1歳の娘がいます。
遺伝はしないといわれていても、実際3世代とか、姉妹でとかよく聞きますよね。
まぁ、これからきっといい薬は出てくるだろうけど
少しづつ体が蝕まれていくこんな残酷な病気、私で終わりにしたい。

56 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 06:46:50 ID:XJNqHAlf0
辛いですよね。
よく「むしゃくしゃして」他人を殺傷する事件があるけど、正直「おまえらは
甘いんだよ」と思う。五体満足なんだから、生きる方法も必ずあるはず・・・

毎日の絶え間ない痛みと、進行性の肢体不自由と、社会的経済的困難の中で
暮らしてみればわかるよ。そうしてこういう犯罪者は「精神鑑定」とかで
すぐ無罪になる。

世の中、不公平ですね。

57 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 11:25:08 ID:p9uUbfz+0
今日もつらいです。せっかくの日曜日なのに何もする気が起きません。
つめを切ろうとしたら手が痛んであきらめました。

私の場合友人に伝えたのですが友人にはつらくないときに会うので
苦しみを理解されていません。
旅行に誘われて・・・うれしいのですが気にかけて欲しいものです。

海外では認可された薬が日本より多いですよね。
海外のリウマチ事情に詳しい人はいらっしゃいますか?



58 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 12:54:03 ID:9UK2ydpIO
>>54>>55
私は隠さない。隠しても仕方ない。事実だから。恥ずかしいとか思いたくないってのもあるんだけど。

精神的に辛くて五百円ハゲが出来た時も「ハゲが出来た(笑)」なんて会社の人達にも見せられるタイプだから平気なのかも。そんな感じだから回りも「ハゲ見えてるよ(笑)」って。
話してるだけなら病気な感じがしないと言われる。

59 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 13:41:35 ID:XJ3yNWZ/0
私も徐々にカミングアウトしてます。
最近転職したのですが、新しい職場で1人リウマチの方がいらっしゃって
その方のお蔭で上司も多少は理解があるようで助かりました。
雨の日とかは「今日は嫌な日ですね〜!」とか話したりしてw

でもそれ以外だと「うちの母が」とか「うちの叔母が」とかしか
リウマチの方はいないのが寂しいです。

60 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:43:17 ID:QZjDtNOK0
>>46
私は足でふんづけているw
でも足も痛かったらそれも無理だよね。
私も一人暮らしなので、困ることが多いです。
地震が来たら、もう死を覚悟してます。
強く握れないし、強くつかまれないし・・・命綱なんかも掴めないだろうな・・。

61 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 20:00:00 ID:4RrkogDR0
>>60
46です。足で踏んづける手段があったんですね。
私も、地震が来たら駄目だろうな…

私も、家族以外は、友人にも職場にもリウマチであることを隠しています。
これだけ、リウマチの人が多いのに、リウマチ=年寄りの病気という認識が多い
ですもんね。



62 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 20:14:56 ID:3X/Kl2lJ0
たしか罹患率は全人口の1%じゃなかったか。
100人に1人ならそうそうリアルの知り合いにいないのも頷ける。
しかも30〜50代くらいの発症が多いから、20代以下だと同世代の患者を
見つけることは一層難しいわな。女性の患者が多いから男性患者もしかり。

63 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 20:58:57 ID:XJNqHAlf0
>>61
地震も怖いけど、前にも誰かが書いていたように、新型インフルエンザのウイルスが
爆発的に蔓延したら、免疫の力を薬で押さえつけている私たちは、ほとんど無抵抗です。
白血球やリンパ球を作らないようにしているんだから、ウイルスや細菌には弱いですね。
どなたか、この方面に詳しい方、おられませんか?

64 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 21:09:03 ID:zh5JDCh20
だるいと言うかやる気出ないと言うか…。
閑職に置いてもらってるうちに資格とろうと思って勉強始めたけど
今日も一日だらだら過ごしてしまった…。

65 :病弱名無しさん:2008/07/13(日) 22:53:34 ID:cfHbjsHi0
資格って何とったらいいんですかねぇ
PC関係の仕事してたんで、手が動くうちはそれ関係勉強してたんですが
最近、指が思うように動かなくて
諦めかけてます。

66 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 00:40:16 ID:QdqVCd/w0
リウマチで、一人暮らしの人って、食事はどうしてますか?
お弁当持っていきたいんだけど、朝は手が痛くて動かないし、無理して作っても、バッグが重くなるだけだし…
 
私は、夜はご飯だけ1週間分炊いておいて、おかずはスーパーのお惣菜です。
でも、冷凍ご飯だと、炊きたて食べるのは週一回だから、悲しい・・・

67 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 01:33:42 ID:VawomlW1O
お弁当は諦めて、昼間社食でなるべくバランスのよい定食を食いだめ
余力があったらおかず作るご飯はチン。
炊きたてなどという言葉は忘れ週一回炊いたときだけ「ほほーコレが炊きたてか忘れとったわ」
と言って喜んで食べます。まぁ玄米でパサパサしてますが。
おかげで社食の不味い白米もなんだか美味しく感じるわ。


書いてて悲しくなってきた。

68 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 08:47:40 ID:RevSutd20
明日からレミケードはじめます。
MTX効かなかったので、ちゃんと効いてくれるか心配・・
ただでさえ高額な薬なのに。
日本のリウマチ治療は国際的にも進んでるとはいえないけど
もっと力入れてくれたら若い患者も多いんだもん、GDP上がるんじゃないの?

69 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 12:35:32 ID:anXRjuvdO
このスレは何人くらい常連さんがいるんだろ?
で、どんな人なんだろ?

ちなみに俺は20代男、スレには2年くらいいます。

70 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 17:47:11 ID:pUrVfEJs0
10年くらいリウマチの初期だと思っていたら、リウマチじゃないと。
でも、最近MMP3がずうっと継続的にかなり高くて、膝関節も狭まっているので
医者も????な状態。
やはり、腫れがないとリウマチじゃないんですかね?

一昨年、CRPがひどく高くなって、別の膠原病類縁疾患を診断されて、ステロイド服用開始。
今は減量して8ミリくらい。でも大腿の筋肉が痛くてつらい。

一人暮らしだけど、仕事現役退いた、というかあきらめたので、調理して食べている。
仕事持っている人はお弁当なんて贅沢いえないね。
ご飯炊いて小分けにしてラップに包み冷凍。レンジで解凍すると結構美味しいよ。

71 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:32:09 ID:pUrVfEJs0
>>70ですが、べつにリウマチになりたいわけではなく、できれば病気の診断がはっきりしたほうがいいなと・・。
リウマチでなくても抗リウマチ薬つかうと言われたけどね。

72 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:51:23 ID:RevSutd20
>>70
腫れたこと一度もないのですが、手指の関節破壊が始まってました。
で、リウマチの診断おりてます。
RFは20前後で擬陽性という感じ、CCPのほうは陰性。
炎症反応なし、ただMMP−3だけがずっと60程度です。
血液検査だけで判断できませんね。

73 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 19:24:52 ID:pUrVfEJs0
>>72
レスとん。

腫れは必須ではないのですね。
なにせ、MMP3は6月に236、3月に291、1月が231です!それ以前の
データはMMP3についてはくれませんでした。

関節の痛みはさほどではないが、大腿の筋肉が痛くてつらい。あと、階段降りにくい。
抗リウマチ剤も副作用があるらしいし・・・。

どういうこっちゃ?だね。
RFもCCPも陰性。

74 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 20:39:11 ID:rB4f/I3t0
酒は、いけないってわかってるんだけど
つい、辛くてやりきれなくて、ほぼ毎日飲んでます。
今日も、サワー二本目です。

75 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 20:50:54 ID:WwkuBTt+0
レミケード4〜5回やったんだけど効き目なくって
エンブレルに変えようかと思案中なんですが
他に変えた方いらっしゃいましたら大体何回目くらいに変えましたか?
もうちょっとレミケードやってみた方がいいのかな…

>>74
腫れてないならいいんでない?

76 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 20:59:19 ID:z7urhzgo0
>>69
俺も20代男

今日もだるくて死にそう早く死にたい

77 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 21:42:41 ID:anXRjuvdO
>>76

なかまがいた・・・
男、現実ではあまり見かけないのも辛いよな。

78 :病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:58:01 ID:+3VNf5yzO
生物学的製剤を処方したら妊娠や子供は諦めたほうがいいのかな?

79 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 00:11:42 ID:8WJvk6TG0
>>78
え、なんで?意味が分からん。経済的な面か?(そもそも「処方する」のは
医師だと思うが。「処方されたら」「使ったら」ってことか?)
レミケードはリウマトレックスの併用必須だから確かに妊娠は(その間は)
無理だが、エンブレルなら単体でも使えるし理論的には胎児に影響はない。
実際エンブレルを使いながら妊娠、出産した例が日本でも出てきている。
生物学的製剤を使わなければならないほど活動性の高い状態なら、むしろ
妊娠出産するためにはそれ以外方法はないと言われると思うが。

80 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 02:03:36 ID:IbSi4azL0
私も抗CCPもMMP−3陰性だったんですが、
指の骨に異変がありました。悔しいです。腫れもこわばりもないので
信じたくなかった。ロキソニンもモービックも効かないし、
今飲んでるリマチルも最近効かなくなってきた。

81 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 06:58:13 ID:nyHMwoAK0
ここらでオフ会でもするか!

82 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 07:13:26 ID:R71LJIxt0
20代前半で男。
なんとか正社員で収入があるのが救いだが、この先何十年も働くのかと考えるだけでorz

サマージャンボ宝くじ買ってこようww

83 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 07:39:21 ID:JrCCO7jC0
これからきっといい薬が出てくるよ!
そう思わないとやっていけないし。
それまではとにかく関節を大事に守りましょう!


84 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 07:56:39 ID:tWF72DbF0
なかなかRAの診断が下りません。一応、リウマ、プレドニン、セレコックス・・
などを処方されているので、立派?なRA患者だと思うのですが・・・
初診から2か月。もう覚悟はできているので、レミケードでもエンブレルでもいいから、
なんとかしてくれえ。


85 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 08:26:41 ID:JrCCO7jC0
>>84
MRIや骨シンチの検査はされましたか?
私も同じような状況が10ヶ月つづき
内科医だったので、血液検査しかしてもらえず
たまりかねて画像診断お願いしたら
見事全身に炎症確認でき、リウマチと診断されました。
主治医はまだ勧めないと言ってましたが、やりたいと希望してレミケードはじめましたよ。


86 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 08:48:57 ID:Ta7cnJSP0
>>85
まだ勧めない、なんていう医師がまだいるんですね。

わたしはもう薬と副作用増やしたくないけれど、今の医者でなんだかわからない状態。
ほかへ行ってみようかな・・。で、MRI検査してくださいと言おうか・・。
それに、今の筋肉痛だって、ステロイドの副作用かもしれないし・・。


朝から痛い。今日もろくな日にならないな。サンポール探してくるわ。

87 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 09:07:30 ID:JrCCO7jC0
筋肉痛いときありますよ。
リウマチは筋肉や腱にも炎症おこすと聞いてます。

サンポール自殺なんて書いてみただけだと思うけど、
絶対やめてね。

これから通院なので、これで落ちます。

88 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 09:14:02 ID:Ta7cnJSP0
>>87
ありがとう。




いや、なんどもなんども思うのです。だから、手が空いたときにそろえておきたいという考えです。
病苦、貧乏、その他の耐え難い問題、展望のなさ、とほんとに私が死ななければ誰も問題を
見ようともしない。死んでも葬り去るだけだろうが・・。


89 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 09:48:46 ID:KSsC2S23O
診断基準がそろわずなかなか診断がつかず治療に踏み切れないのはレセプトの関係もあるんじゃないかな?

診断つかず、とりあえずの対症療法で辛いのはもちろん理解できますが…
病院も儲けないといけないですからねー

90 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 11:54:56 ID:oK3ZOd1hO
甲状腺機能低下です。だいぶ前から、冷水で洗い物したり、
スキーしたりすると、手足の指の関節が激痛なんですね。
もしかしたら、リウマチの可能性がありますか?今現在は、手の
指が突き指したようにあちこち痛みます。

91 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 11:59:36 ID:PM/gSeoL0
>>90
病院に行ってください。

92 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 12:54:50 ID:5GqEpCSiO
診断基準を満たさない=他の病気の可能性あり だから抗リウマチ薬を処方しない、というのは間違っていない思います。
免疫過剰な人にだからこそ効く薬であり、原因が免疫異常でなかったなら逆に異常を引き起こしかねない劇薬ですから。
たしか昨年の米リウマチ学会でこの類の発表がありましたよ。
リウマチ疑い早期患者のうち、抗CCP抗体陽性と、陰性だけど骨変形がある群をそれぞれ二つに分け、MTXと偽薬を処方。
結果、陽性群はMTX処方組のほうが変形を抑えられていたのに対し、陰性群は逆にMTX処方組の方が進行割合が高かった。
…数ある報告のひとつでしかないので、そんなに気にしないお医者様もいらっしゃるかもしれません。
でも懸念があるならば安易に強い薬を処方しない、というのは、患者の身を案じてのことだと思いますよ。
医学が進歩したと言えど、原因不明の病気は沢山あります。
それらではなく関節リウマチであると判断するためのツールが診断基準であり、
満たないというならば、もっと難しい病気の可能性があるということではないのでしょうか。。

93 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 13:18:20 ID:tWF72DbF0
85さん、89さん、ありがとうございます。
事前に質問事項を整理して、診察に臨むのですが、いわゆる3分治療ですので、
聞きたいことの半分も聞けません。
病気の性質上、患者の多くはリハビリやホットパックのばあさんで、診察室のドアの開閉時には
世間話なども聞こえてきます。もう症状が固まっているらしく、待っている間もまるで
井戸端会議です。


94 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 13:25:09 ID:VLW+q2xP0
>>90
スキーしたら痛むって…
面白い人ですねw
リウマチ患者はスキーなんて
まず行か(いけ)ないと思うので。

95 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 14:03:03 ID:R71LJIxt0
ひざが激しくむくんで曲がらなくなるんだけど、何か対策ないかな?

96 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 14:41:20 ID:/YEuaJ+u0
>>90
よ〜し、じゃあリウマチ歴7年の俺が、
この質問に張り切って答えちゃうぞ〜、


  >>6


97 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 14:56:09 ID:Ta7cnJSP0
以前(何年か前)にこのスレだとおもうけど、スキーやってますよっていうリウマチ患者さん
がいて、いまどきボルタレンで10年って、なにそれ?っていう話になって、わたしも
かかりつけに思い切ってこれよりましにならないのかと談判しました。
結果、リウマチは診断できないものの数値がどんどん悪くなっており、入院→ステロイドとなりました。

つまり、適切に治療すれば、スキーも楽しんじゃってるのよー!ってアリらしいですよ。
いまどき、変形するまで放っておかないって、あちこちの医者からも聞きました。

98 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 16:40:06 ID:5UXeP0E20
どうしましょ…

母がリウマチ…まだ検査結果が出ていないのいので解りませんが
多分、そのようだと。
それで「ネットで調べてよ」と言われ、私が検索すると
引っ掛かってきたページがたまたまリウマチで変形した手の症例写真だったんです。

私自身、リウマチという病気を存じておりましたが、まさかこんなものだったなんて、
と驚きました。隣に居た母も勿論、驚いて…。
何れ私もこうなるのね、と悲しそうになってしまって、どうしたらいいのかわかりません。

現在、私は高校生です(年齢については触れないで下さい)ちなみに、鬱病的な感じで…
よく母に愚痴をはいてしまったり、怒りをぶつけてしまうことだってあります。
もしかしたら、これが原因でしょうか?
…そうだとしたら、最悪です。

私が精神的にそうなってから、母は沢山病気を持っています。
また、また迷惑を掛けているようだと、ショックです。

どうしたらいいんでしょ。

99 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 16:52:17 ID:QxWcYUQG0
>98
ここは主にそのリウマチと既に闘っている人たちのスレなんですが…
一体どういう反応を期待しているのかな。
もうちょっと想像力というものを持ってほしい。

今は自分(と自分の家族)しか見えていないのだろうけど。
こんな質問ですらない書き込みしても、レスつかないよ。
冷たい言い方ですみません。



100 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:08:56 ID:8WJvk6TG0
>>98
>どうしたらいいんでしょ。
写真見て親子して勝手な想像する前に、まず文章を読め。>>4にある関連サイトが
よろしい。そして原因・治療・予後について正しく理解してから書き込め。

101 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:16:35 ID:R71LJIxt0
>>98
「人生相談板」ってのがあるからそこで相談したほうがいいでない?
リウマチの可能性があるあなたの母からの書き込みならここでもいいと思うけど、
あなたの人生の悩みだったら板違いだしさ。

あなたの母がリウマチだったら回避不可能だし、現実をみるしかない。


102 :92:2008/07/15(火) 17:20:11 ID:5GqEpCSiO
アンカーつけ忘れましたorz >>70-71です。

103 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:26:53 ID:Ta7cnJSP0
>>98
やたらと人に当たるのはよくない。
わたしだって鬱だし、いろいろ問題抱えているけれど、当たるところもない。
一人暮らしだしね。

お母さんがだいじだったら、物心両面でストレスかけないことです。
あなたの「鬱」というのが何かはわかりませんが、精神科やカウンセラーについてみたらどうかな?
多少の役には立つかもよ。(もともと、原因がどこからくるのか、知らないといけませんよね)

で、自分が精神的に、あるいは身体的に苦しいからといって、他人をいじめてはいけない。
このごろ、そういう人が多いので、ちょっと小言(?)になりました。
気を落とさず、努力してみてください。

104 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:35:55 ID:l/F5fzk70
このスレ、いい人が多いなぁ。

105 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 18:13:29 ID:4gD680890
>>104
私も居心地よくてすっかり定住。
知らない人同士なのに、分かり合えてる気がして、なんか不思議だよね。
もっと身近に居る人には理解してもらえないのに。
リウマチの症状の認知度上がって欲しいなー。
妊婦さんはお腹が大きくなくても妊婦バッチつけてると席を譲ってもらえるのに
私たちは痛みを気づいてもらえない。席を替わってくださいという気にもなれない。
図々しいのでしょうか・・・。



106 :飯能整形外科:2008/07/15(火) 18:23:33 ID:43rkqnTY0
医療法人 泰一会 飯能整形外科病院

理事長/院長   木川 泰宏

「真空採血管ホルダーの再使用について」

飯能整形外科病院では、採血時に多くの病院で使用されている真空採血管を使用していますが、その際、注射針と採血管については交換しておりましたが、
注射針と採血管を固定するホルダーは、平成 17 年 1 月 4 日に厚生労働省が使用後廃棄することを指導した通知を把握できずに、
業務終了後に洗浄・消毒したうえで再使用していました。このことについてお詫び申し上げます。
今回の発表に至った経緯につきましては、平成 20 年 6 月 4 日の坂戸保健所から糖尿病などの血糖値測定に使われる「微量採血のための穿刺器具の取扱いに係る周知徹底 及び調査の実施について ( 依頼 ) 」
の文書がきたため、その器具の調査をすると同時に採血に関するほかの器具もあわせて調査をしました。その結果、血液検査等で血液を採取する際に使用するホルダーについては、
当日の採血業務終了後に洗浄・消毒し、翌日も使用していることが判明しました。
[ 対象者 ] 採血を実施したことのある外来・入院患者様
[ 今後の対応 ] 病院受診患者様へ深くお詫び申し上げるとともに,医療器具の正しい取り扱いを周知徹底し
また,新しい器具を常備するなど,再発防止に努めてまいります。

http://www.taiichikai.com/test3/sinku.html

107 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 18:57:57 ID:XBTmvXuwO
家族が理解してくれないって辛いよな。
わかる努力くらいしてから意見言ってほしい。

祖母が「病気になったのは犬を飼ってたからだ」とか言って怒って来てうるさい。
違うって言って、病気の説明をしたら「耳が遠いしバカだから理解できない」とか言うし。
で、相変わらず怒る。

近くにいた父親は「年寄りに合わせないお前が悪い」と言い、「じゃあ説明しといてよ」
って言ったら「聞いてなかった」という反応。

で、負けじと説明したら「暑いから頭が回らない」とか言う。

だからちょっと強めに熱弁したら「そんなに神経質だから病気になったんじゃない?」だって。

彼等の中では、俺の日頃の行いが悪いから病気になったと思ってるようです。

すいません。愚痴になってしまいました。

108 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 19:07:21 ID:Ta7cnJSP0
いやあ、おもうんだけど、家族って性質わるいよ。
いっそ、家族ないほうが楽だよ。

もちろん、小さな手助けも大きな手助けもないし、孤独ってものもつきまとうけれど、
悪い家族と一緒よりは、独りのほうがいい。
苦痛はどのみち分け合ってもらえないものだしね。

とはいえ、苦しいときも優しい人がそばにいると苦痛が和らぐこともあるんだけどね。

109 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 21:35:43 ID:An80hQG50
足首が痛くてキッチンに立つのがやっと。
蒸し暑いし痛いし、つい、いらいらして主人にあたってしまった。
ごめんなさい。
販売の立ち仕事なので3日連続勤務の後はいつも地獄のような痛みが襲ってきます。
家族でもこの痛みは理解できないでしょうね。

オフ会あったら私も行きたいよー。


110 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 22:13:43 ID:Ta7cnJSP0
正確に言えば、苦しみや痛みなんてものは本人以外にはわからない。
あなたの稼ぎが家族にとって必須ならば、せめて頭で理解させろ。

病院に同伴してもらい、説明をきいてもらえばいい。

あなたの稼ぎが家族にとって必須でないならば、当たるのはよくない。
もっとも、凹むがなあ・・。
考えても見ろ、独り者は当たりようがないんだよ。

111 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 22:44:03 ID:8cuBBC5pO
残念だけど他人の痛みは理解出来ない。想像は出来るけどね。家族がいれば甘えも出るからイラつく。でも一人で具合悪くなると死を考えたりするし、難しいね。40度の熱が出た時に「だめだぁー」って思った。今は子供が張り合いなのか風邪も引かないけど…
経験しないとわからない痛みだから仕方ないのかな。調子が悪くなる度、鬱気分になる自分が情けないよ。

112 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:20:23 ID:emz/rxXk0
>>107
家族って理解できないのではなく
「あえて理解しない」場合があるのでたち悪い

うちの家族も認めたくないらしいです。

見たいことだけ見ていたい。
見た目さえがちゃんとしてれば平和な家族だと思いたい。
例え親がボケてても家族が崩壊していても
問題が山済みでも棚上げしてしまいたい。

団塊世代なんですが、見たくないことはすべて避けて通りますよ
うちの親。


113 :病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:37:16 ID:Ta7cnJSP0
>>112
だめ親ね。

でもあたしの親は明治末期生まれと大正初期生まれのしゃっきり、かつ愛情こまやかな親だったが、
晩年、そうなった。いろいろ世の中も変わり、自分らも年取って弱くなり、うまくいかないことを
直視できなくなった。→痴呆に逃げ込んだ。

で、子供の不幸は見るたびに自分が責められているような気がして、予防線を張って、一生懸命自己防衛するんじゃないかと。
だれも責めていないのだけど。そしてその自己防衛が度が過ぎて、病気を持ったり、不運に遭遇した
わが子への攻撃に変わってしまう。過剰防衛=攻撃、いじめ。

というのが自分の体験からの推理です。

まんどくさい家族からは逃げたほうがいいかも。
近年、核家族内の殺人なんかも増えている「印象」もあるし、ややこしいんだね。

とは言え、一人になると家族なしっていうのも慣れないうちは寂しい。
なにが寂しいって、「ただいまー」と言って帰っていく相手がいないこと。
でも、わたしは猫を無二のパートナーとし、満足しています。

114 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 00:22:24 ID:Z3c3rNqV0
>>97
すごいなぁ。>スキー出来るようになった人
スキーとかゴルフとか想像するだけで手が痛いやorz。
ちゅーか、窓ガラス開けるのでさえ冷や冷やする。

115 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 07:20:12 ID:jAe6z+2A0
やはり、世間のRAの認識は、家族も含めてそんなもの・・・父は「ワシだって
高血圧でしんどい」とか、母も「更年期でツライ」という。"リウマチ"って
語感も、慢性の老人病みたいでイマイチなのね。もっと症状を的確に現わした
恐ろしげなネーミングだと、少しは気にしてくれるかな?
「親戚のおばさんもリウマチだけど、ピンピンしてグランドゴルフをしてるがな」
って言われるとがっくりする。あれは単なる老人性の関節症じゃないか・・・
「簡単に死に至る病でない」ってとこが、この病気が世間でなめられる原因かな?
こんなに痛いのに、誰もわかってくれない。指が変形してからでは遅いのに。

116 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 07:57:48 ID:1ilzHdP50
老人性の関節症だってつらいだろう。ぴんぴんグランドゴルフしているのは
その人が元気なんだろうね。

リウマチは局所の痛みというだけでなく、全身的なものがあることがわかってもらえないのだろうね。
たしかに、「簡単に死にいたる病でない」というのはリウマチにかぎらず見縊られるw。
ネーミングもあるかもしれないが、難病、特定疾患というのが外されているから
たいしたことがないと思われるとおもう。

ほかの膠原病類縁疾患抱えて苦しんでいるけれど、これも難病を外れている。
だから、だれも同情しない。だが、事実上難病だから症状は複雑で素人には理解できない。

でも、リウマチ患者でも軽症でぴんぴんしている人があるらしいよ。
だから、ややこしい。

117 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 08:01:55 ID:7w88AK4U0
>→痴呆に逃げ込んだ。

これはよくないよ
痴呆は好きでなるものじゃないよ。
痴呆の祖母と10年以上暮した私からすると凄く腹が立つよ



118 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 08:05:23 ID:h45SS801O
そうそう 最初にリウマチと言ってから内容説明すると、最初に内容説明してからリウマチと言うのとでは周りの反応が違うよ 後者の方が明らかに効くもん
だからこの病気は、とりあえず病名が誤解される要因だ

119 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 09:05:23 ID:odOGAaLc0
>>92
リウマチ疑いの者ですが、よくわかります。
別の病気を10年やったので、薬の副作用のおそろしさもわかるし。

筒状の手袋をして寝たら、今朝はこわばりがなかった!
扇風機もタイマーをかけてこまめに消すようにした。エアコンはドライにして、これもこまめに切る。
冷え性なのに、夏に限って体に悪いことばかりしてたことに気づく。
腫れもあるし、多分関節の炎症から来る熱が出たりして、微妙に悪化中。

120 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 09:50:48 ID:jAe6z+2A0
「進行性関節熔解症」なんてのは、どうよ。

入浴剤の効能なんかにも、肩こり・打身・ねんざ・リウマチ・神経痛・・なんて
書いてあるものだから、難病なんて誰も思ってくれない。

骨の変形と疼痛と副作用に耐えて、頑張っているんだけどね。

121 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 10:11:30 ID:1ilzHdP50
>>117
父母はまだそう高齢でないとき、冗談に、ぼけちゃえばいいんだからなWと言っていました。
でも、まさか母がほんとうに呆けたとは考えられませんでした。
最後まで、痴呆ではないと思っていました。

後年、性格の変化が痴呆の前駆症状としてでるというのを読み、もしかしてほんとうに軽い痴呆症だったのか、
とも思っています。
老年にいろいろ精神的な葛藤があって、なにかと責任を逃れる言動が顕著になりました。
でも、人の話はよく理解し、反応もすばやくかつ的確。ただ、都合が悪くなると瞬時に呆ける。

異常に気づいたときに精神神経科に連れて行ってあげたかったのだけれど、家族が反対した。
とても、つらい思い出だ。もちろん彼女は故人です。

122 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 10:20:32 ID:NDRB6ZvV0
>>120
「熔解」はまずいだろw高温で溶かしているわけではない。
使うならやっぱり「破壊」あたりか。
温泉の効能書きの「リューマチ」は主に変形性関節症のことをそう呼ぶ年寄り向け
なんだろうな。(本物のリウマチでも病状によっては温めて悪いことはないが、
それで「治癒する」わけじゃないしな)

123 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 10:35:45 ID:csW2SpS20
「自己免疫疾患」でいいじゃん。
私はまわりに「リウマチです」とは言わず、
「自己免疫疾患で関節が破壊される病気なんです」って説明してるよ。

124 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 11:58:36 ID:h45SS801O
「膠原病」だとわりと認知度あるよね、特に中高年にはさ。こないだ隣の席のおばちゃんらが「膠原病にはなりたくない」って話してたもん。

125 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 11:59:32 ID:jwzfnz6u0
自己免疫疾患ってエイズみたいな病気を想像してしまうような気も。
膠原病でいいんじゃないのかな。
膠原病で関節が破壊〜と。

126 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 12:36:26 ID:J89YA9cO0
>自己免疫疾患ってエイズみたいな病気を想像してしまうような気も。

自分の病気は理解して欲しいが、他人の病気には無関心と感じるのですが。
「自己免疫疾患ってリウマチみたいな病気を想像してしまうような気も。」
て、言われたら気持ちの何処かに、引っ掛かりませんか?


127 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 12:41:05 ID:ct57Kw1a0
感染する病気ではないとはっきり言うけど、
リウマチの誤解も多いから 病名は明かさないな

エイズであっても周知させる義務はないはず、下手に差別されたくない


128 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 12:52:22 ID:Z3c3rNqV0
「移る病気か移らない病気か」って周りは気にするからね・・。
あと「原因はあるのか」。

厄介な病気になった時の周りの質問って、それに集中するよ。
ある意味わかりやすいなと思う。
話を聞きながら「自分はかかりたくない」と思うんだろう・・。

129 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 13:01:04 ID:J89YA9cO0
どんな呼び方をしようと、所詮は他人事

母がリウマチになった時、自分は病気に対して理解を示さなかった。
今、自分が母と同じ病気になってやっと、母の苦しみが理解できた。
妻が理解してくれるだけ、ありがたい・・。


130 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 16:27:11 ID:jAe6z+2A0
大どころが「リウマチ友の会」とか「リウマチ学会」、「リウマチ財団」を
名乗っている以上、誤解があれば個人で解くしかないないんだろうね。

勤め先の上司にも、自己免疫疾患・・ってところから説明したんだけど、
途中でアクビをかみ殺していやがった。
まあ「慢性」の2文字が取れただけでも、説明が楽になったけどね。



131 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 16:37:15 ID:1ilzHdP50
自己免疫疾患でこれこれと説明したら、結局「免疫の病気」とか「免疫異常」なんでしょ、
となった。

で、たまたまそのとき顔にかなり大きな赤い発疹がいくつも出ていた。
顔をみるなり引かれたorz。

リウマチの薬のまなければならないみたい、と言ったら、「リウマチになったらたいへんよ」と
いまさら言われた。もう10年も関節痛で苦しんでいるのに・・。

つまるところ、他人の病気や苦痛や不便はわからんし、わかりたくもないということなんじゃないか・・。

132 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 18:56:54 ID:jwzfnz6u0
そうだよ。
それによって自分が何かこうむる心配するのが大方。
きっと自分だってリウマチになるまでは、他人事だったろうと思うし。
でも世の中がバリアフリー化してたりすることで、
一昔よりも少しは人間の理解も深まって
だいぶ病気や障害のある人にはやさしい社会になってきたのかなぁ。

133 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 19:00:29 ID:rQtNgb5h0
わかりたくもないというより、興味ないしどうでもいいって感じかと
よく分からない病気を長々と解説したところで鬱陶しいと思うだけだろうし


134 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 19:27:52 ID:Z3c3rNqV0
でも説明しなきゃいけない場面ってあるよんだよね。
その時に散々迷った。
自己免疫疾患、、ってことをサラっと説明したけど、ピンと来てなかった感じ。
最近は、病気はその病気になった人にしかわからない、と開き直ってきた。
倦怠感が酷くて1日中横になるときがある、と言ったら
寝不足を心配されたこともあるw

135 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:12:23 ID:J9q5JmPD0
まあ自分自身リウマチ以外の病気のことよく分からないしね。
膨大な数の病気を全部理解することはできないしする気もないし
思いやりとか誠実さとか基本的なスタンスを崩さないようにすればいいんじゃね?

136 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:27:22 ID:1ilzHdP50
>倦怠感が酷くて1日中横になるときがある、
これってやはり、似たような体験していないとわからないかも。いや、わからない。
医者だって、患者さんが言うことを集めて理解しているだけだしね。

でも、膠原病関係の専門医はへんてこな自覚症状言っても基地外扱いしないからそれだけは助かる。
病気治せないんだから、せめて、だね。


137 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 23:22:00 ID:h45SS801O
職場に伝えたけど病名は言ってない。
自ら痛みを訴えないせいもあるんだけど、周りは特別その話題に触れてこないし、こっちも求めるつもりはしてないけど、「本当に理解してるのか??」なんて思っちゃうくらい普通〜なのね。
…でも、理解されてた。
ある日「これは体に負担かかりそうだから交代するよ」と言われた時、驚きと感動と感謝でいっぱいになった。
自分はさらっと説明しただけなのに、その中であの人は自分なりに考えて気使ってくれたんだと思うと、その一言の温かさに感動しました。
自分もそういう人になりたいと思った。

138 :病弱名無しさん:2008/07/16(水) 23:37:08 ID:1AFEdxuM0
今となっては笑える話なのだが。
リウマチ科の待合室で老婦人に話しかけられた
「リウマチですか?大変らしいですね。
あれは、何か悪いことをした人がなるもんだそうですね。
罰があたるんですってね。恐ろしいですね。
リウマチだけにはなるもんじゃないですね。」
と、
あまりのことにショックで口を聞けないで黙ってると
「わたしはね、体があちこち炎症を起こしとるらしいんです。
手とか足とか痛くて痛くて…」

いや、あんたもリウマチですよ。それ。だってここは「リウマチ科」
ともちろん言わずにやり過ごしましたが。
患者でも、医師の説明によっては、リウマチとは違う病気
と頑なに信じたい人もいるみたいですね。

139 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 00:21:03 ID:jP5ixFet0
職場の人には話して理解を求めていて、どちらかというと厚かましく協力してもらっている自分。

140 :139:2008/07/17(木) 01:01:07 ID:jP5ixFet0
途中で送ってしまって失礼しました。

彼氏にも、将来を匂わせるようなこと言われてたので、
避妊の必要性から、妊娠は計画的でないといけないし、
出産後は周りの協力が欠かせないって話も含め、
何度となくリウマチの話をしてた。
でも結局「寒いと関節が痛いらしい。そして妊娠できないようだ。」程度の理解だった。

他のことでも色々続けていけないと、さんざんぶちまけたあげく、別れたいって話した後になって、
たばこ止めようとし始めた報告されたり、関節リウマチの本を読んだらしく、リウマチ体操した方がいいよと言われた。
もう疲れて嫌になっちゃってからなんて、遅いんだけど。
結局自分の伝え方が悪かったのかな。

139読んだり、周りに温かく接してもらってると、甘えちゃいけないなと反省する。
理解してもらいたいけど、求めすぎたり、期待しすぎちゃ駄目だな。


141 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 01:34:28 ID:+VrTlsGqO
利き手が痛くて、ボルタレン朝晩してもダメだ(泣)薬が切れてくるのが分かるくらい痛い。反対側の肘も伸ばせなくなって変形してるかもしれないって言われてショックだ


142 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 02:07:02 ID:c5Kx0uDr0
たまたま義母宅の隣に越してきた人がリウマチで
その方と数年接していたから多少はリウマチの事はわかってくれているようだ。

ただ若いからその方よりは何とかなるだろうと思っているようだし、
もう一つ「線維筋痛症」も併発しているんだが
そちらの方への理解は全くない
それは他のサンプルが身近にないから理解できないらしい

もうね、関節が痛いのか筋肉が痛いのか聞かれたって
痛いもんは痛いんだよ
どっちがとかじゃない

143 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 07:07:39 ID:wmVkbF5q0
プレドニン減らしたら、てき面に体中が疼く。
「毎日明るく、のびのびリラックス」にはほど遠い。
テレビでは海外旅行の話とか、今年の水着の流行とかやってるけど、
RAの私には、あんなの関係ないもんね。
まったく、つまらない人生になったもんだ・・・

144 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 08:38:02 ID:4pF7xlso0
>結局自分の伝え方が悪かったのかな
物事、どう説明しても解らない人いるけどね。
だいたいが、はじめてのことを説明されてすぐただしい場所に収めることができない人だよ。

145 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 17:30:12 ID:4pCGZbcd0
>>144
あなた何番の人?
名前欄に自分の発言番号入れてよ

146 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 18:59:29 ID:vWfsbDJT0
なんでだよ、ボケ

147 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 20:41:06 ID:4pF7xlso0
>>145
>>131です。

148 :タカ:2008/07/17(木) 21:28:12 ID:wmVkbF5q0
143ですけど、たしかに「病弱名無しさん」ばかりでは、わかりにくいわなw

ところで提案ですけど、みなさん適当なHNつけません?
匿名性はこれでも守れるわけだし、話の連続性もよくわかる。

とにかく情報交換しながら、この辛い現実を何とかしましょうよ。
「同病相哀れむ」なんていいますが、お互いに頑張るしかありません!!

149 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:30:20 ID:9PweaR7c0
正直コテはうざいわ

150 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:42:29 ID:VfXKfE4ZO
そういうのはどこぞの仲良し掲示板やらmixiやらでやってくれ
2chでは馴れ合いとか求めてない

151 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:50:57 ID:4pF7xlso0
コテうざい派。
>>149>>150に賛同。

152 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 22:37:21 ID:jP5ixFet0
コテなくていいよ。
関連付けたいときだけ、番号書いたんで良くない?

153 :病弱名無しさん:2008/07/17(木) 23:25:42 ID:EI3mzgml0
コテがやりたいなら
2ちゃんにこなくてもいいし

154 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 00:57:48 ID:9VcbKzpP0
ねえねえ、コテって、なあに?

155 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 01:10:34 ID:2Y5WI6zk0
>>154
ぐぐれカス

156 :145:2008/07/18(金) 01:46:30 ID:8voyf2Tu0
>>144の >結局自分の伝え方が悪かったのかな

↑ 単純にこの内容を読みたかったのですが、
じっさいレスがあったわけではないようで、

私の間違い…失礼しました。
お詫びに、あなたの痛いところ
今夜一晩引き受けましょう。
(な〜んだ、もう眠ったの……ざんねん♪)

157 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 01:59:17 ID:TS7tYQSC0
コテつけようなんて、なんか初心者増えた?
電車の時と同じウザさを感じる。
毎日新聞のうっかり活動のせいかね…


さっき急になぞの発疹(蕁麻疹?)全身に出てきてかゆくて寝れん
これってリマチルの副作用でビンゴ?
今日は口内炎も出来た
ひと月飲んでて今まで何ともなかったんだが…

158 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 02:24:25 ID:gE5wmBxR0
うーむ…
病気を説明したり障害を訴えたりした人のおかげで
バリアフリー化とかもある程度進んだんだと思うし
医療も進んだと思う
自分は説明しない、差別されたくない
でもオイシイとこは享受したい
それってずるくないかな…
と自分自身に対しても思うこのごろです

全員がもっと説明したら
もっといろいろちよくならないかな
幸いリウマチ患者は多いんだし

>>157
しばらくしてから出ることあるみたい
痒いのとか口内炎ってしんどい
早めに病院でビタミンB6もらってくるといいですよ

159 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 02:29:49 ID:TS7tYQSC0
ビタミンB6で落ち着くんですね!
ありがとうございます

160 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 05:50:02 ID:/gvY+jThO
>>156
その一文が入ってるレスが見たいってこと?
それなら>>140にある
何レスか前なんだから自分で探せるだろうに…

まあ、安価してあると分かりやすいのは同意だが

161 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 06:19:35 ID:Nm0zSlmDO
アクテムラはじめたよー!
まだ一回しかしてないから効果は感じないけど…
効いてくれるといいんだけど。
他にアクテムラはじめた人いる?

162 :タカ:2008/07/18(金) 07:39:43 ID:9bKDi51k0
同病の者として、少しでもお互いの役に立つようにと思っただけなのに、すごい罵詈雑言だね。
「コテはうざい」、「馴れ合いとか求めていない」、「2ちゃんに来なくていい」・・・ってか!
ステージVで、手指がキーボードを叩くだけでも辛いのに・・・




163 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 07:56:56 ID:K9qUtUXi0
>>162
貴女の人格をたたいているのではないから。
コテつけるとそういう雰囲気になるでしょ?本人も被害意識持つ。

で、コテ反対というのと、あなたの病状とは関係ないから。そういうことを絡めるようになるから
コテはいやだね。

ステージV、おつらいでしょうね。ご同情いたします。

164 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 08:43:43 ID:TS7tYQSC0
>>162
この程度で >すごい罵詈雑言だね と思うなら
本当にあなたに2ちゃんは向いていないと思うよ
このスレの人は比較的穏やかなほうだと思う
他板に同じ事かいたらフルボッコ確実www
パソコンだったら回線切らなきゃ一日ID変わらないんだし
コテの必要性が何処にあるんだか。

>>163の言う通り だれもあなたの人格を否定していないし、
「ステージVの俺ってかわいそうなのに同意してもらえない」という
被害者意識丸出しはお互いのためにならないよ
個人的に声をかけて欲しいなら三串なり他の掲示板の方が適切だと
親切に教えてくれている人までいるのに驚くわ


165 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 09:38:41 ID:I4BRa99V0
もういいじゃない。
雰囲気悪。

166 :タカ:2008/07/18(金) 10:34:50 ID:9bKDi51k0
ご忠告ありがとうございました。2ちゃんねるのルールとかがありそうですね。
「フルボッコ」ってのは、ボコボコにされるってことですかね・・・
少し提案しただけで、袋叩きは穏やかでないですね。悲しいス。
もちろん、人格を否定されたなんて、思ってはいませんから、お許しを。



167 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 10:42:07 ID:DRuennuwO
2chにおいては、コテを付ける事が基本的に嫌われている。

スレ主とかが長期的にレスする時ならいいが、たくさんの人がそれぞれコテを持つのは一般的じゃない。

2ch以外の掲示板ならコテ使うのもよくあるけどね。
匿名性があるからこそ誰でもレスしやすいのが特徴だと思う。

仮面舞踏会に名前を付けてたら面白くないでしょ?

168 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 10:46:55 ID:P87R+TfW0
>>162
新スレたってまもなくこうなっちゃったから誤解するかもだけど
このスレは患者同士質問に答えあったり励ましあったり長い歴史があるのに
一瞬見ただけで罵倒激しいとか思われたくないですね。

はい、この悪くなった雰囲気ここで終了。
>>145は引用するときは分かりやすく >>○○ ってして欲しいってことで。
コテ付けようという意図はなかったみたいだし。


169 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 10:55:38 ID:BN41EePA0
レミケードで寛解しなかったけど
エンブレルに変えて寛解した人いますか?

170 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 15:56:22 ID:I4BRa99V0
私もそれ聞きたいな。

先日レミケード一回目やったところなんだけど
いまいち効き目が感じられず。
2,3回やって効いてくる人もいるみたいだけど。
MTXもあんまり効いてません。
寛解する人は初回はらバッチリ効くものなんですかね?

171 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 18:03:22 ID:Vak7X+lvO
私も。今日一回目のレミケード受けて、さっき終わったばかり。劇的な変化もなくて少し残念

172 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 20:17:19 ID:Qpw3TAxW0
>>169
4回やってるけど始める前とまったく変化ないんで
今度エンブレルに変更予定です
エンブレル始めたらまた報告しますね

173 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 20:31:07 ID:KRDwmfjaO
>>166

2ちゃんは普通の掲示板じゃないの知らないのかぁ…。
色んな板行ったりスレ見たりしないの?

2ちゃんに限らず、普通はそこの雰囲気やルールを理解してから書き込むのがネットでの最低限のルール。
それをしないで書き込んで叩かれても文句は言えないのですよ。

ちなみにコテだけでは、その名前を語った偽物が現れ、
勝手に酷い事書き込んだりする可能性とかあるわけ。
そういう事が起こらないようにアルファベットや番号付けてるコテ見た事ないかしら?

そういうのキチンと理解した上で書き込んでね。
じゃないと、ロムだけの人も嫌な気分になりますから。

174 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:56:43 ID:Vak7X+lvO
コテ論議まだ続くの?

175 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:05:17 ID:Nm0zSlmDO
基本的に2ch住人は粘着だからw
もちろん私を含めて

176 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:08:25 ID:K9qUtUXi0
帰宅してロムったけど、そのコテさん、もうNGワードにしようよ。苛立つ。
ほんと、コテつける人ってこういう人が多いね。自己顕示欲。

あーあ、
で、今日は外出。出だしは良くなかったけれど、途中でボルタレン2錠飲んだのが効いたのか、
比較的にましだった。明日のお天気はいいのかな?
ステロイド服用中。抗リウマチ剤はこの間の血液検査の結果も悪かったら開始だろう。


177 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:35:07 ID:ICYWrngl0
エンブレル2年程使用。
最初の数ヶ月は効きがイマイチだったけど、今は微痛程度でほぼ寛解。
でも、まだ他の薬全ては止められない。ステ切りはまもなくかも。

178 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:36:10 ID:ICYWrngl0
>>177です。
すみません。レミは未経験です。

179 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:52:06 ID:Qpw3TAxW0
>>177
レミケードよりも負担が大きいって聞いたんだけど
実際月にいくらかかってますか?
ちなみに今はレミケードで2ヶ月で7万くらいです

180 :病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:53:08 ID:Fao8URw20
リウマトレックス、服用中ですが、アルコールと睡眠剤も止められません。
副作用で、全身が痒くて・・・
手の親指が曲がって、小銭を払うのに時間がかかるようになってきた。
悲しいです。

181 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 00:50:28 ID:ElK3Vegf0
2ちゃんねるでは
「初心者は半年ROMれ」
というのが常識ですが常識すぎて最近そう返してあげる人も減ったね。
簡単にネットにつながる環境が増えたせいか初心者だらけ。

でもこのスレでストレスは、お互い避けたいので、
初心者さんは、初心者板
http://etc7.2ch.net/qa/
などへ誘導してあげてもいいかもしれませんね。

182 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 01:34:41 ID:SowmYuCJ0
変形してきたら滑膜除去するといいよ
ちょっとは掴みやすくなると思う

薄くなってた筋を縫ったりするんです

183 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 03:56:11 ID:0byzNmmQO
>>182
筋が薄くなるってよくわからないんだけど、どういう状態?
例えば膝の滑膜切除するとしたら、どこの部位の筋を縫うの?

184 :名無しなのに合格:2008/07/19(土) 04:41:35 ID:9fG1ba/20
リウマチとアトピーを患ってる方でレミケード試したことある人いますか?
できれば効果も教えてください。

185 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 11:40:04 ID:V9kVrKCl0
レミケードして5日目。
あちこち痛いし、すんごくだるい。
投与前より調子悪いんだけど。

186 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 11:45:05 ID:g2Va+nb60
>>180
http://health.yahoo.co.jp/news/detail/index.html?idx0=w20806131
一般的ではないかもしれませんが海外ではこういう研究もあるようです。
まあリウマチになってしまった場合は分かりませんが、適量なら一概に悪いとは言えないのかも。
無理に飲酒を止めようとしないで、お医者さんに相談してみてはどうでしょう。
私は小銭は使わないでお札で払います。小銭がたまったら銀行でお札に
換えてもらいます。3万円くらいまで無料で交換してくれたはずです。
なるべく小さいことで凹まないほうが体のためですよ。
これならできる、あれならできるとポジティブに考えて、頑張りましょう!

187 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 12:45:36 ID:SowmYuCJ0
>>183
自分は指だけど 滑膜増殖で筋がたるんで
トゲトゲになった骨?と擦れて切れそうというので
除去の時、筋を短くつないで縫ってもらったんだ

188 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:27:33 ID:RDNFQEqx0
お札って、1000円札までしかないじゃん。
1000円は小銭と言わないよ。
問題は500円以下の硬貨でそ。

じゃらじゃらと全部出してレジ係さんにとってもらう。で、わるいけどと言って残りを
財布にもどしてもらう。

189 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:49:57 ID:jrJOGxNl0
>>188
?だから硬貨がつかみづらいから、小銭(硬貨)はあっても使わずお札で払って
おつりを手に渡してもらっているという話なのでは?
105円の買い物に1万円札とかだとさすがにそれもどうかとだが、
330円の買い物にたとえ財布に430円あっても千円札出しておつりをもらう、
ならその方がスマートなように思える。

190 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:51:05 ID:J+TQDiiE0
コテは増えるとコテ同士で馴れ合うことが多いからなあ
書き込み内容が鬱陶しい人にコテが多いし

191 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:54:40 ID:RDNFQEqx0
自分のケースでは財布に硬貨がたまると重くなる→バッグが重い。
→全身つらい。

だから、硬貨はなるべく使い切る。
1万円札を1000円札に崩しておくのはいい。
けど、1万円札一度くずすとあっという間になくなるから、経済的には苦しい。
1000円札1枚しか財布に入れないでおくとか・・・。
で、硬貨はどうしても入ってくるから、レジさんにお願いする。

192 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 14:23:24 ID:OH0ljOhXO
電子マネー使えば?

193 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 14:27:08 ID:jUeuMPY60
指が最強に痛かった時は会計やレジは本当に苦労したな。
財布も使いやすいものに買い変えた。
軽くて、小銭の部分が深すぎず小さすぎず、ジッパーが明けやすくて、
左手にしっくりくるもの等、
かなり厳選された。
ガマ口みたいなのがくっついてるのはすべて却下(力を使う)

194 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 14:39:36 ID:RDNFQEqx0
わたしもとうのむかしからチャックだよ。
けど、最近どうもチャックが馬鹿になったのか、勝手にあいていること多し。
買い換えなきゃいけないのか。お金ないんだけどなあ・・。

195 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 14:45:01 ID:0byzNmmQO
>>187
レスありがd!
てことは、切開してみないと筋の処置が必要かどうかはわからなそうですね…。
自分は薬を副作用で減量した際に膝が腫れ、それでも可動域確保にと半ばむりやり動かしてたんだけど、
その後腫れがほぼ引いたというのに、伸ばした時に膝裏に痛みが残ってしまいまして。
これが「薄くなった筋」からくるなら手術でなんとかなるかな? と思い尋ねた次第です。参考になりましたノシ

196 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 16:04:00 ID:Wz6w90xX0
カードばかり使ってる
医療費もカード払いポインヨがつくからちょっと幸せだよな
保険書忘れて10割払ったとき10割分のポインヨついててワロタ

197 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 16:54:18 ID:RDNFQEqx0
ポインヨ

198 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 17:02:00 ID:g2Va+nb60
>>186だけど、>>187さんに勘違いさせちゃった、すみません。
カードはまだ社会人じゃないから作れない。早く作りたいな。
電子マネー普及して欲しいですね。

>>190
あなたはコテについて語りたいの?
なら他の掲示板行ってください。
>>168でみんなで雰囲気戻そうってなったのに、しつこい。
悪気はないの分かってるから、ごめんね。




199 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 18:59:20 ID:m9d7dfew0
>>168みたいに勝手にスレの流れを仕切るのも
2ちゃんでは嫌われるんだよね。

200 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 19:42:26 ID:1Bzvxb0VO
ポインヨでなごんだからどうでもいいや

201 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 19:46:35 ID:1Bzvxb0VO
ポインヨでなごんだからどうでもいいや

202 :病弱名無しさん:2008/07/19(土) 21:24:09 ID:YMgzVbOu0
ポインヨ祭りナツカシス

数日前じんましんの相談したものです
他に飲んでいる痛み止めかブシレートかどちらかが原因だからと言われ
一時的に飲むの止めてます
ようやく痒みが引いてきました。
別の薬に変わる事になりそうです

203 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 00:42:12 ID:U7VHXxX0O
リウマチ以外のことで薬使うときってどんな薬であれ医者と相談必要?
実は最近痔ぎみ(こんな話ですみません)なので、ドラッグストアの軟膏とか注入薬で治したいんだけど…。
でも勝手なまねして何か危険なことがあったら怖いしね。(ちなみに今レミケードとリウマトレックス使ってる)関係ないかな?
皆さんはちゃんと相談してます?

204 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 05:28:29 ID:0mwkuZN30
>>203
私は相談してます。
前に歯医者に行ったときにプレドニン飲んでるからって
リウマチでかかってる大学病院に連絡取られたこともあるし。
やっぱ関係ないって思ってても一応確認したらいいと思う。
でも痔を報告するのは嫌だよね、ファイト!

205 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 06:22:22 ID:LtBVr/WeO
>>203
ドラッグストアで買うよりも病院で処方してもらう方が安くてしかも効くと思うよ!

206 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 08:05:01 ID:U7VHXxX0O
204さん205さん、こんな質問に親切に回答してくれて有難う。勇気を出して医者に言ってみます(^^ゞ

207 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 08:14:37 ID:4KNCD4iAO
リウマチ歴1年ちょいですが、痛みがあるから、だるいから、と運動はしないし(元からしないけど)
家事も最低ラインのことしかしなくなり、休日も家からあまり出ないし…という生活を送っていたら、体重は当初より減少してるのに
体がぷよぷよしてきました(特に二の腕と背中あたり)。おばさんぽいorz
家事も立派な運動なのだなーと実感し、とりあえずは無理ないように毎日ラジオ体操することにしました。
だからなんだってわけではないけど、決意表明ということで記念パピコ。

208 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 09:05:35 ID:8vyov56S0
>>207
30代男子ですが、確かにリウマチ患ってから「太ってないのに締まりがない」という
体つきになってしまいました。今は無理のない程度に体操したり歩いたりして少し
締まった気がします。お互いいい塩梅でがんばりましょ。

209 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 11:21:15 ID:kLxSthOgO
>>207
同じ。二の腕のプヨプヨが凄く気になる。体をかばい動かない生活を続けてたら、60代の人より自分(30代)の方が、二の腕が柔らかくなってた。

翌日が不安で運動は怖い。少しの運動ではプヨプヨ解消にはならないだろうし。痛いの嫌だが、プヨプヨも嫌だ…orz

210 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 13:16:58 ID:YjTsQsFY0
同じくぷよぷよ
腕だけでなく 足も相当ヤバイ
揺するとぷよる
体重は軽く筋肉なくやせているので
余計にプヨが目立つ

211 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 13:52:40 ID:FvOoCGPG0
激しい運動は出来ないリウマチの人が出来るような
プヨプヨ回避の運動って何があるかな。
やっぱりストレッチとか、ラジオ体操かな?

212 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 15:47:13 ID:LTJRTZY1O
薬が効いて痛みが全くない時はヨガやアクアビクスやってたけど、
腕に筋肉痛のような痛みが再び出てからは何もする気が起きない。

NHKでやってる『みんなの体操』(名前違うかも)はユルイ運動だからいいかもだけど、
それすらもする気になれない。

プヨはイヤだけど、この痛みがあるうちは何もしないな。。。

本当に軽い運動でいいなら、プールで歩くのが負担なくていいみたいよ。

213 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 19:19:02 ID:QzFseWMF0
私の場合、タバコやめてからなったんだよ、
タバコ吸ってるときは、ストレス発散になったんだけど、
やっぱストレスって関係あるのかね、
そういえば女性の方がリウマチ多いいのもタバコ吸わないし。

214 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 21:39:57 ID:zKzzV4i10
>>213
それはなにか違うのでは?

ただ、思い出したんだけど、潰瘍性大腸炎だっけか、タバコでよくなるっていう書き込みが
あったような・・。

でも、バージャー病はかつてタバコすっていたことがある人が多いんだそうだ。
それに、タバコは血管を収縮させて血流悪くするから、すくなくとも私の場合はNGだ。
周囲の人にもやめて欲しい。

215 :病弱名無しさん:2008/07/20(日) 22:31:21 ID:4KNCD4iAO
>207です。同じ状況の人が多くてびっくり。
筋肉あったほうが関節にも負担がかからないし、ちょっとストレッチとラジオ体操を頑張ってみます。
私は二の腕よりも四角くなった背中の後ろ姿が気になりますorz

216 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 01:40:35 ID:t/l7qffy0
喫煙はNGとのことです。
血行が悪くなるからじゃないかな。
ソースは、NHK「きょうの健康」2007年10月号。

217 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 06:10:31 ID:NwBPcfu30
>>198みたいに勝手にスレの流れを仕切るのも
2ちゃんでは嫌われるんだよね。

貴方以外スルーしてるのだから構わなければいいのに。
雰囲気戻そうってなったのに、しつこい。
悪気はないの分かってるから、ごめんね。

218 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 06:33:57 ID:UbFyS3660
おまえもしつこいんだが・・・

219 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 06:56:53 ID:cDQt59xN0
病気になって、人より辛い思いしてからの人ととなりって
より人間の本質が出るんじゃないかなぁと思う。
ここの雰囲気が良かったのも、他人を思いやれる人が多いからだと思うし。
なのに最近はギスギスしっぱなしで、嫌な気持ちになることが多い。
ここに来ることも減ってきたわ。

220 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 07:17:13 ID:ryTbGTb00
RA初心者で抗CCP抗体検査って、受けた人いる?
なかなかRA判定が出ないもんで、今度受けようかと、、、
たしか、保険適用になったんだよね。



221 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 08:57:12 ID:UYa36Sox0
>>220
保険適用になったのは2007年4月だから、もう1年以上になるな。
適用の条件は「診察、リウマチ因子測定、画像診断等の結果から、関節リウマチと
確定診断できない者に対して診断の補助として検査を行った場合」。

自分は10年来患っていてもリウマチ因子が陰性ではっきりリウマチと断定して
もらえないままだったのが、これで陽性だったためさくっと確定。変な話
ほっとした。

222 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 09:14:04 ID:dydWhzwF0
>>220
整形外科での通常の血液検査では±でどっちつかず。
「このまま半年様子を見ましょうか」
と言われたがとても待てないのでかかり付けの内科で
抗CCP抗体検査をしてもらった。
で100以上で即専門医に紹介状書いてもらったよ。

223 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 10:55:34 ID:RQ5eFa+nO
私は初診で坑CCP抗体測定しました。
症状は左右対照の関節炎(足)のみ。
100以上でした。
それでリウマトレックスはじめて、今はエンブレルしてます。
RFもCRPも微動だにせず(正常値)ですが、
自覚症状で経過みる治療方針みたい。

224 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 13:15:05 ID:+xJlvvTw0
症状だけで数値に出ないとはっきりしなくて治療も遅れるし嫌ですよね。
私の場合逆で、今は数値も症状もリウマチなんだけど、
症状がでる1年前の血液検査で炎症反応がめっちゃ高いということがありました。
そのときはリウマチの検査じゃなかったので詳しく調べず、
何でだろう・・・?と医者も言っていました。
あれは予兆だったのでしょうか?
もし予兆だったらあの時点で治療していれば
今痛くなかったのかも知れないなぁ・・・。


225 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 14:00:44 ID:f1Mt1m7G0
>>224
やっぱりそうなんですかね。

わたしはMMP3がひどく高いのが続いているわりには膝の痛みが少ない。
以前には激痛で歩けないこともあったんですが、リウマチ診断は下らず。
今もなんだかわからないのですが、膝関節のX線写真では隙間がやや狭い。
あちこち痛いが、筋肉痛が主だとおもわれ。

抗リウマチ剤服用の話が出ています。
やはり、薬服用したほうがいいんでしょうかね?




って、これ以前にも書いたような・・。

226 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 15:03:08 ID:EFOxzPMZO
>>225
MMP3とX線所見については前にも読んだ記憶あるんだけど、抗CCPも陰性だったんでしたっけ? 忘れてしまったw
MMP3はリウマチだけのマーカーではないし、膝の関節の隙間が狭まるのは変形性関節症の典型的な症状だし確定難しそう。
膝関節液の採取はしてみた? 変形性関節炎他なら本来の無色透明、リウマチだと茶色に変色してるよ。
さらにこの液を分析にまわして滑膜自己抗体が出ればリウマチでビンゴ。
内科系だとやらないかもしれない検査だけど、紹介状もらってでもやったほうがいいんじゃないかな。
もしリウマチなら早めの治療が予後を一変させるし、別の病気だとしても、可能性はひとつでも潰しておきたいよね。
そうそう、先月のリウマチ財団講演会で治験中の新薬の話があったよ。
従来の抗炎症系ではなく骨に働きかける抗RANKL抗体を標的にしたもので、
骨粗鬆症・関節リウマチ等骨破壊疾患治療に期待されているとのこと。これなら>>225さん使えそうだね。

227 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 16:34:05 ID:f1Mt1m7G0
>>226
詳しいレスをありがとうございます。

膝関節液採取は怖いや。痛そう。
今、階段降がやや降りにくいけれど、激痛ないし・・。
抗CCP、2年位前は陰性。
やっぱり、難しいんですよね。

んまあ、外の膠原病類縁疾患告げられてますし、わけわからないらしいから、
すこしでも身体楽なように暮らすしかないですね。

免疫システムがほとんど無秩序にあちこち攻撃しているみたいです。
で、既定の範疇に入らないから病名確定できないんじゃないか、そんな感じです。


228 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 18:34:03 ID:+xJlvvTw0
関節液取ったことあるけど痛くなかったよ、
血液検査とたいして変わらない。そんなに深いとこじゃないから。


>>226の抗RANKL抗体って
http://www.drgaia.net/riumati/html/news25.html
これのことですか?骨の破壊を防ぐみたいだね。
これだけではリウマチの症状は改善されないみたいだけど、
従来薬との併用で大分寛解に近づくかもね。


229 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 19:13:41 ID:ryTbGTb00
220です。みなさん、ありがとうございます。アドバイス参考になりました。
特に222さんなども言われているように、「これで、もう少し様子を見ましょう」
といわれても、その間にも関節の破壊が進んでいると思うと、気が気ではありません。


230 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 20:04:19 ID:ryTbGTb00
医者との信頼関係が大事だとはいいますが、受け身ばかりではダメのようですね。
流れ作業のような診察では、こちらから積極的に検査を要求しないと、、、


231 :病弱名無しさん:2008/07/21(月) 21:19:56 ID:f1Mt1m7G0
>>226
変形性関節炎をググってきました。
これだとおもいます。これでも炎症反応もでるわけですし。

最初に隙間が狭いと言われたときからきっと磨耗したんだろうなと思っていたんですが、
医者がリウマチ薬をどうこう言い出したので、あれ?と心配になったのです。

まあ、変形性関節炎でも、どうでもいいと言うわけにはいかないけど。
あきらめるんですね。歳だし、ほかにも病気あるらしくてつらいから。

232 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 07:34:56 ID:F2fHUsa6O
俺は「乾せん性関節炎」て診断されて治療してます。
薬はMTXとボルタレン他。

3年くらいまえに血液検査した時に、リウマチ因子なし・CRP2・体のいくつかにアトピーのような皮膚疾患があったという3つで診断されました。


ずっと思ってるんだけど、リウマチか他の病気かの判断の境目ってなんでしょう。

因子がでなくてもリウマチ診断された人は多いみたいですし。
自分の場合、医者の眼力ですぐに病名つきましたけど、他の病院ならリウマチって言われる可能性もあるってことですよね?

233 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 08:48:12 ID:Fc2VtBWF0
>>232
>自分の場合、医者の眼力ですぐに病名つきましたけど、
いいねえ。

東京の有名な大学病院でもう10年間くらい見てもらって、もうひとつ有名な大学教授にも
診てもらったけど、わからないんだよ、なんだか。
いやんなっちゃうよ・・。激痛じゃないけど今朝も痛い。

昨日から軽いサポーター兼ウォーマーしている。


234 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 08:52:11 ID:Fc2VtBWF0
すみませんが、「大腿骨董壊死」のスレ無くなったんですかね。
検索しても出ませんが。

股関節付近の痛みも去らないので、そっちも当たったほうがいいかなと思い出しました。
どこの病院がいいのかな?
医者変えて診てもらいたい。

235 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 09:16:51 ID:LOU5VrU80
>>234
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/
正しい病名は×骨董○骨頭
ちゃんと調べろ、大腿骨で調べれば一発だったぞ、自分で努力しろや
病院ならそっちで聞け
リウマチとは無関係だからここの住人では分からないし
自分リウマチだけだが股関節もたまに痛いぞ


236 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 09:48:38 ID:4hFnnsc7O
>>235
そう言いながら教えてあげるあなたは優しい人やね♪

237 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 10:04:46 ID:Fc2VtBWF0
>>235
ありがとう。
感謝だよ。


どうも検索下手なオリェ。

238 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 11:08:36 ID:PXw5OLjyO
ちょっと前に体の締まりがないって話あったけど、ホントぷにょってなってますよね。
私は肘と手首がひどく痛かったから、起き上がるとき手が使えなかったので
腹筋だけで起き上がっていたら、お腹に縦の線できてました。
腹筋鍛えられていたみたいなんだけど、横にぷよっと肉あって変な体型になっています。

足の筋肉が落ちると転びやすくなるからということで、
座って膝の間にクッションや座布団を挟んで、内側にギューッと潰す運動を
医師に勧められてやっています。


239 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 16:41:32 ID:nkQXmsWA0
>>233
10年間、病名がわからず症状は痛いままということですか?
私もなんだかそうなりそうで怖いです。
決定的な血液検査の結果も出ない。

240 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 17:00:19 ID:TqJYOYhO0
発症から三年、MTXを飲みつづけています。
手首や指に痛みがありますが、ひどい時はロキソニンで凌いでフルタイムの事務仕事をしています。
発症時に比べれば現在は困らない日常ですが、この先副作用に気を配りながらMTXを飲みつづけなければならないのでしょうか。
止めるとどのような理由で良くないのかご存じの方いらっしゃいますか?


241 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 17:00:35 ID:4t37w98i0
>>232
私も乾癬性関節炎です。
RFもCCPも陰性で、CRPだけが高い(8ぐらい)。
診断がつかず困っていたところ、
服の下に隠していた湿疹を、たまたまお医者さんがめざとく
発見してくれて、発覚しました。
まさか湿疹と関節痛が関係あるとはつゆ知らず、でした。

242 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 17:05:53 ID:Fc2VtBWF0
>>241
わたし皮膚に赤い発疹が出るんです。先生たちこれがなんだか分からないんです。
基本的には痒くない、痛くない。だから、目にしてはじめてハッとする。
ボルタレンの飲みすぎだと長年勝手に思っていました。が、ちがうと・・。
CRPはすぐ高くなります。だからステロイドのんでいます。

いろいろ具合悪くて世をはかなんでいます。
そのお医者さんに行ってみてもいいでしょうか?とはいえ、どこのどなただかわからない・・・。

243 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 17:42:10 ID:4t37w98i0
>>242
乾癬かどうかは皮膚科に行けばわかります。
乾癬自体はポピュラーな皮膚病なので、
見ただけでわかる場合もあるし、大きい病院だと
皮膚を少しだけ切り取って検査してくれます。

で、「乾癬性関節炎」と診断がついた場合、
皮膚科で治療するのか、リウマチ内科で治療するのか、
お医者さんとの相談になります。

244 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 18:34:34 ID:a3bwTCv/0
>>233

自分の場合は運が良かったんだと思います。
診断ついたのが整形外科でした

245 :232:2008/07/22(火) 18:45:30 ID:a3bwTCv/0
>>241

このスレにも同じ病気の方がいたんですね。
乾癬のスレに行っても、体に痛みがあるって人少なくて・・・
治療方法もリウマチとほぼ同じですし、常駐させてもらってます。

自分は顔や耳の後ろ、足に乾癬が出てます。
昔から肌は弱かったのですが、ストレスを溜めすぎた時期に足の裏の痛みから
始まりました。

私も、皮膚炎と関節痛の関連性は当時知りませんでした。
たまたま、体調の悪いところをまとめて見てもらおうと思って、
皮膚科も整形外科も訪ねていたのがよかったのだと思います。

>>242

自分もそうでしたが、皮膚科に行けば診断してくれますよ。
尋常性乾癬というのが正式名称です。
患者数も多く、皮膚科ではよく診断されるようです。

自分は乾癬の診断が出た後、3回目くらいの整形外科を訪れ、
「乾癬治療中です」と言ったら、「もしかしたら・・・」って言われました。

246 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 19:19:19 ID:g2adwJRA0
>>240
症状を抑えるために飲んでるんだから、
やめたら症状悪化するリスクがあるわけじゃないの?
って、書いててマヌケな気分になってきた。

247 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 20:33:04 ID:dxlewmKIO
>>240
薬をやめたらどうなるかなんて聞くまでもない。薬を飲み続けるのは自分のためじゃないの?
自分のことだ、やめたいと思うならやめればいい。

248 :病弱名無しさん:2008/07/22(火) 22:37:06 ID:NKpoqZ8m0
ジェネリック医薬品使ってる人いますか?

リマチルとハイペンとノイロトロピン服用中ですが、
リマチルの代替薬にブシレート錠というのを勧められたのですが
情報があまりなくてどうしようか迷っています。
薬価は半額以下です。

249 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 10:46:47 ID:Ausk2mbE0
先日、アクテムラを始められた方が書込をされていましたが、
私も5月に第1回目の点滴を受けたので、ご参考になれば。
現在の処方薬は以下の通りです。
メトレート2.5mg
プレドハン2.5mg
リマチル100mg
ボルタレンSR37.5mg
セルベックス
葉酸

昨年の今頃、リウマチ専門医から発病を告げられました。
両膝・首の痛み以外に自覚症状はありませんでしたが、
医師は血液検査の結果を見て、直ぐに治療を始めてくれました。
CRP数値が(3+)4.0と高いことから、エンブレルを2週間に一回。
痛みは和らいだものの、思うほど数値が下がらなかったりで、
11月下旬には1週間に一回となりました。
その後CRP数値は2.5〜2.8を繰り返していたところ、
「エンブレルとはアプローチが違うので、使ってみますか。」という
医師に勧めもあり、5月初旬に点滴を受けました。
2週間経過後、右膝に痛みと腫れが少し出てきました。
4週間目に入ると、膝の痛みが酷くなり慌てて医院へ。
(この時のCRP数値は7.7になっていました。)
直ぐにエンブレルを受け3日後にも注射をし、
やっと以前の状態に戻りました。
ところが驚くことに発病以来ずっと悩まされていた
両膝裏の腫れが段々と収まり、6月のCRP数値も(±)0.39と
ほぼ正常値になりました。
医師は「アクテムラの抗体が出来て、それが作用したのかも
しれませんね。」と仰っていましたが、
新薬が体に合わずガッカリしていた私にとっては、
何とも嬉しいことでした。


250 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 12:36:52 ID:ZdzGHA4J0
ジェネリック使ってるMTX
沢山出てるので合わなければ他のメーカーも試すけど
今のとこ大丈夫みたい

先生はお金が許すならジェネリックじゃないほうを
オススメされてる

251 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 13:04:22 ID:BH0/lo3BO
>>249
よくなられて良かったですね。アクテムラについていくつか尋ねたいことがあるのですが。。

エンブレルの規定量は週二回注射ですが、その半量のまま、しかもレミケード・ヒュミラを試さないまま
アクテムラに変更したのは、何か特別な理由からでしょうか?
(アクテムラは治験含めまだ数百人しか受けておらず、安全面から生物学的製剤4種のうちラストチョイスと聞きました)
また、アクテムラのデメリットのひとつとしてCRP無反応化があり、感染症にかかってもCRPが上がらず
判明しにくくなるため特殊な血液検査が追加される、と聞いたのですが、それは院内迅速でわかるものですか?

252 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 14:00:43 ID:km57ZQmQ0
>>248
リマチルのジェネリック服用中です。
積極的にジェネリックを使う先生みたいで
何も言わなくても処方されました。
2ヶ月くらいで効いてきたし、私の場合は今のところ何の問題もないです。

253 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 15:16:33 ID:Ausk2mbE0
>>251
ありがとうございます。
この状態が続けば処方薬の減量も叶うので、
体調管理を怠らないよう肝に銘じています。

>アクテムラに変更したのは、何か特別な理由からでしょうか?
まず医師がエンブレルを選択したのは、
私が仕事を持っている為、通院しやすくして下さいました。
仰るようにエンブレルの規定量は週二回注射ですが、
その時の状態や、金銭的な負担も考慮して下さったのではないでしょうか。
高額ですが、ターゲットの違うアクテムラが承認されていなければ、
そのうち週二回になっていたかもしれません。
通院しているクリニックは専門医ではありますが、
個人医院なので血液検査は外部で行っています。
結果はいつも1週間後に教えて下さいますが、
アクテムラ使用時は「CRP値が上がるのは珍しいケースと
製薬会社が言ってた。」と仰っていました。
新薬なので色々な絡みがあるのでしょうね。


254 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 20:57:10 ID:+ncmckg80
>>249、253、そのほかみなさま

本当に参考になりました。新薬のナマの情報ありがとうございました。
もう罹患した以上は、お医者様の力を借りて、自分で頑張るしかありません。


255 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 22:12:08 ID:ln/R91S90
リウマチ疑いで早1年経過。
MTX・セレコックスだのメドロール・リマチルだの色々試してみた
ものの、痛みが改善されず、辿り着いたのが誰もが知っているロキソニン。
コレが一番効いている。何でもっと早く気が付かなかったんだ・・・

相変わらず、抗CCP抗体のみ陽性でその他は正常値のため、リウマチと
診断されず、一生、原因不明な関節炎かRAへ移行か経過観察のみ。
後追いじゃね。
抗CCP抗体って言われてる割に決定打にはなっていない現状が浮き彫りに
早期リウマチ基準の改善を心から祈ります。


256 :248:2008/07/23(水) 23:08:59 ID:30DC9PxN0
>>250.252
レスありがとうございます。
医師の院外処方箋はリマチルですが薬局でブシレート勧められたので。
薬価が魅力的なんだけど、先生的にはどうなのかわからなかったので
今回は見送ったんですけど、今度は代替薬に変えてもらおうかと思います。


257 :病弱名無しさん:2008/07/23(水) 23:38:50 ID:6Qoqr1olO
エンブレル始めて3週間たちました。
痛みがとれてきて、すごくいい感触です。
が、副作用?体がだるい日があります。
具体的には、腰と背中の痛みからはじまり、微熱、倦怠感。
毎日ではないんだけどわ、時々、きまって午後から夜にかけとこうなります。
今日は注射の日でしたが、ひょっとして注射した日の夜にこうなるのかなあ。
今度からは気を付けてみようと思いますが、
こんな症状でる人、おられますか?

258 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 00:56:06 ID:pO2pajqQO
>>253
レスありがとうございます。
なるほど、処方の仕方が変わってるのは開業医だからというのもあるのでしょうね。
アクテムラは腸等意外な部位にも注意が必要と聞きました。副作用とバランスをとりつつこのまま良くなるといいですね。

259 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 01:01:18 ID:V9XeXCl20
今までは医学書なんかの症状で「倦怠感」ってあると
寝不足みたいな感じ?くらいにしか思ってなかったけど、
倦怠感ってハンパじゃないね。
とにかく横になってないと何もできない。動けない。もうすぐ死ぬんじゃないか
みたいな不安感も出るし。

260 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 10:35:23 ID:xXfVExf80
リウマチなった初期は倦怠感ひどかった。
今は、リウマト飲んだ数時間後に、沼に入ったようになり横になる。

261 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 11:21:58 ID:rNHkxwiy0
ずっと寝不足みたいなダルイのが倦怠感と思ってたが、
40度越えの高熱でフラフラみたいな状態なのか?

RAとコンボで高熱の時はさすがに脳が変質しそうで死ぬかと思ったよ

262 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 11:28:08 ID:rIl3WjVE0
>>257
うちはリウマトレックス使ってるけど
痛くない日でも倦怠感・微熱・午後つらい症状はあるよ
これは副作用じゃなくてリウマチの一般的な症状じゃないかな
調べたら症状に倦怠感・だるさと載せるサイト発見
医者に伝えてもそれは副作用とは言われたことないし
もちろん個人差もあるし副作用も含まれると思うけどね
もし副作用だとしてもそれぐらいの副作用だったら無視して
治療続けるべきだと思う、実際効いているみたいだしね
自分医者じゃないから気になったら医者に聞いたほうがいいよ

うちも痛さよりも倦怠感が続くほうがつらいことがある
最近不眠症が重くなった気がするよ


263 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 12:20:26 ID:bU7DwaatO
倦怠感からくる眠気のせいで、午後は仕事にならない事がある。

昔は立ったまま寝たことはなかったけどなあ・・・

264 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 12:55:12 ID:xXfVExf80
リウマチ確定前は、倦怠感を鬱病の一種なのかと思ったりした。
たしかに、痛みよりも辛いかも。精神的に、、
それに、ぼんやり無気力な人格に変わってきてて、それもつらい。

265 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 16:57:20 ID:Wzpyd+aG0
俺も無気力人格になってる
ガチの鬱病ではないけど。
若いくせに元気ないってよく言われる
健常者の頃よりかなりテンションが低い
仕事もこなせてない
解決しないから全てに嫌気がさして
家帰って物や親に八つ当たりして発散してる

266 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 18:05:42 ID:9tt0A/7v0
図書館なんかに行けば、RAの解説書は一杯あるけど、みんな古いんだよね。
日進月歩の生物学的製剤の分野にいたっては、とてもついていけないのね。
だからといって、都心のメガ書店に行っても事情は同じ。
出版日は何気に新しいけど、古い本を同じ著者が、少しリニューアルしてるだけ。
イラストなんかは、10年前の初版時といっしょ。これじゃ読む気もしない。

267 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 18:40:26 ID:+szwKpUb0
>物や親に八つ当たりして発散してる
それはよせ。
まあ、あなたが一家の大黒柱として稼いでいるなら多少は話がちがうが・・。
そうでないと、そのうち家族からも見捨てられるよ。

>>266
なるほど、そうかもね。
外国の図書館から取り寄せたらいい。なんでも、欧米では図書館利用は只だそうだから。
国会図書館を通すことになるのかな・・。地元図書館を入り口に。

268 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 18:46:03 ID:1vjSaRmL0
国会図書館
http://www.ndl.go.jp/index.html

269 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 19:11:53 ID:Wa/RQWKu0
>>266
医学部の図書館で一般に開放しているところがあるよ。
専門書や洋書、国内外の論文も閲覧できる。

>>267
海外の図書館から借りることなんてできるのか?
国内の図書館同士での洋書の貸し借りはあるかと思うが。



270 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 19:45:00 ID:pO2pajqQO
地元の市立図書館はリクエストだし放題なんで、年末年始にどっと発売されたリウマチ関連新刊すべて読破したw
生物学的製剤についても載ってたけど、ネットや講演会で得た情報以上のものはなかったな。
隣の市の公立図書館は北里大学医学部と提携結んでて、リクエスト出せば専門書も借りられるみたい。
こういう図書館は便利だね。
国会図書館は昔調べものしに行ったけど、広すぎて迷い、手続きが煩雑すぎて迷い、二度と行くまいと思った…。

271 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 20:09:29 ID:+szwKpUb0
>国会図書館は昔調べものしに行ったけど、広すぎて迷い、手続きが煩雑すぎて迷い、二度と行くまいと思った…。
わかる。同感。
まず、あそこまで行くのがたいへんだよ。

図書館関係に詳しい人によると、なんでも司書さんを利用することがいいのだそうだ。
専門分野のことも調べて、これこれの文献がありますよ、と提示してくれるのが彼らの仕事だそうだから。
大きな図書館の司書さんを使うのがいいそうだ。

わたしは某掲示板で教えてもらったキイワードをたよりにネットで探して外国の(英語)論文を
10ドルで買ったよ。リウマチ関係の古い論文だけど。読むのさすがに苦労したw。
でも、入院するとき、ドクターたちにコピーをプレゼントした。
ドクターたちは、怒ったか、驚いたか、わからないけれど、患者がこれくらいのものは読むのだなと
認識を改めたと思う。

272 :257:2008/07/24(木) 20:54:28 ID:sbCJ9Onm0
結局今日も倦怠感と背部痛がひどくて
午後から飛び込みで主治医にみてもらってきました。
肝機能障害でエンブレル中止になりました。
リウマトレックスも全然効かない上に肝機能障害で中止、
エンブレルにしてから、痛みも腫れもひいてきて喜んでいたのに。。。orz
結局また休薬して仕切りなおしです。
私にはリウマトレックスもエンブレルも駄目でした。
どこかに自分に合う薬があるのかな。
不安でたまらないですね。
とにかく今は、体調整えます。
レスありがとうございました。

273 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 21:07:10 ID:UUvl2ECD0
リウマチになって早5年。
能天気でおおらかとよく言われた私も、現在はめっきり鬱気味。
将来のことを考える度にリウマチが邪魔をして明るい未来が開けない。
何をしても何の意味もない気がして、ただ毎日を呆然と過ごしてる。
恋をしたくてもリウマチ邪魔をして積極的になれない。
男の人をわざと遠ざけるような態度ばかりとってしまう。

なんでこんなことになっちゃんだろ…

274 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 21:15:02 ID:rNHkxwiy0
大変ですね
何か気晴らしするといいかも
お大事にね





275 :病弱名無しさん:2008/07/24(木) 23:49:12 ID:V9XeXCl20
>>273
>恋をしたくてもリウマチ邪魔をして積極的になれない。
>男の人をわざと遠ざけるような態度ばかりとってしまう。

私も同じです。
こんな状態では、人を好きになっても迷惑かけるだけだと思って
積極的には出ない。
人生を切り開くタイプの人間だったのに、すべてが受け身になった。


276 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 07:37:25 ID:texJbfix0
「リウマチ気質」なんて、RA患者を揶揄した言葉が以前あったけど、そうじゃない。
ある日、突然罹患してエライ目に遭っているだけなのに・・・
本当は難病で患者も多いのに、世間のイメージはばあさんの慢性病って感じ。
何より痛いことに加えて、精神面の負担も大きく"リウマチ鬱"になりそう。


277 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 08:15:24 ID:PNIdt5LQ0
>>267
月に1回くらい爆発しちゃうんだ
ストレス発散できていないと思う
前は我慢できていたのに。
直さなきゃいけないとは思っているが。
後先考えないでキレることが多くなった。
もううんざりだ。

278 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 08:17:54 ID:dPuIT+2v0
そういえば江腹もリウマチは神経質すぎる性格からくる病気って言ってたな〜。
リウマチ患いながら豪快に暮らせる人なんていないと思うけど。
ガハハと大笑いしただけで全身の関節に響きそう・・特にあご。


279 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 12:25:24 ID:z+1bnzbl0
>>278江腹さんてスピリチュアルの江原さんの話?
http://eharawords.livedoor.biz/archives/cat_50218976.html
本当に神経質から来ると思っているのかなー
テレビとかで知識ない人がそう言うの自分は止めてほしい
性格を批判されている気がしてなりません
倖田が羊水問題で叩かれてたけど、性格の問題って言われるのも同じじゃないの?
リウマチは心の病気じゃないんだから
皆さんはどう思っていますか?

恋愛もそうだけど同性の友達でも付き合うのがおっくうになってきた
友達減らしたくなくて無理してる気がする


280 :279:2008/07/25(金) 12:37:37 ID:z+1bnzbl0
リウマチを患っている方に何度か会ったことがありますが、
共通しているのは、こだわり出すとなかなかそこから離れられない
という思いぐせがあることです。
極端なことを言うと、見ず知らずの他人が赤信号を渡っても気にいらないのです。
「別にいいじゃないか、その人は事故にでも遭ったときに気がつくんだから」
と突き放して考える余裕がない。
一概には言えませんが、リウマチのように関節に来る人は、
生真面目でいい人で、ものの考え方が四角四面の人が多いです。
免疫的には自虐的な病気といえるかもしれません。
許したり許されたりすることも大切というメッセージなのです。

テレビじゃなくて本でした。上は全部苦難の乗り越え方からの引用です。

281 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 13:01:28 ID:dPuIT+2v0
>>279
そうそう。テレビでもそう言ってた。
しかも、考え方がかたいから、関節も固まっちゃうみたいな発言もしてて
ビックリしたわ。

282 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 14:18:41 ID:IDnxe3LO0
只でさえ痛み堪えて、将来の不安抱えてる患者の気持ちを
思いやれない人なんですね。

その理屈でいくと性格が難アリだから発病するみたいで、
じゃあ改めたら治った人がいるのかソース示してほしいw

まぁ数人にあって全部みたいにTVで吹聴されるとたまりません。

283 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 14:33:33 ID:JQuvSSk/0
神経質=性格に難ありっていうことではないと思うんだけど。
ストレスが原因の一つでもあるだろうし、色々溜め込む人が病気になりやすいなんて
よく言われてることでしょ。

284 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 15:10:17 ID:mMkAkNJ/0
ストレスが原因の1つっていうのはよく聞くけど
私の場合、発病前の数ヶ月間を思い返してみても思い当たる節がないんだよなぁ。
昔から深く思い悩むタイプでもなかったし、耐え忍ぶ性格でもないし。

江原なんて胡散臭いだけで全く信じてなかったけど
そんな発言までしてたのか。
こんなのスピリチュアルと何の関係もないじゃん。
病気に無知な近所のおばちゃんと同じ事ような事言ってるしw
信じてる人にどうこう言うつもりはないけど、私の中ではインチキ確定だわ。

285 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 16:38:05 ID:texJbfix0
江原のように、他人の不安につけこんで、ひと儲けたくらむヤツや、
それを持ち上げるテレビや三流雑誌も大嫌い。
なんとかコラーゲンとか、生姜エキス、免疫ミルク、あざらしの肝油・・・
そんなものが効くなら、とっくにノーベル賞を取っているはず。


286 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 18:45:45 ID:/0K4bHu30
>>280
バロス。

こちとら、安全確信すれば赤信号でも渡っちゃう派。

でも、脚不自由になってから、素早い動きに自信がないから、ほとんど青まちです。
病気で変わるんだよ。
リウマチの人がみな同じ性格や気質ということはないだろう。
同じ人でも、ここはこだわるが他はいいかげん、ということもあるしね。

287 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 21:34:27 ID:funsOPoj0
私もポジティブすぎるのが欠点とか言われてたのに
リウマチ発病後にうつ病になったよ\(^o^)/
因果関係が逆なんじゃないかと思う。

288 :病弱名無しさん:2008/07/25(金) 23:46:00 ID:/0K4bHu30
>>287
でも、やっぱりあなたはハイテンションみたい・・・。>絵文字

289 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 00:13:59 ID:+tHEJX2rO
性格的なものもあるかもしれないし、ストレスかもしれないし、遺伝的になりやすい要素があるのかもしれない。
どれか一つではないと思う。
確かに自分はストレスをためやすい性格だし、発症したのはストレスの真っ只中(出産後1ヶ月)。
しかし、同じような状況でも発症しない人もたくさんいる。
運が悪かったんだと思ってる。

290 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 01:16:07 ID:SUBf48V6O
寝てても 手が痛くて眠れない 朝ガチガチになってる体が怖い 体調がかなり悪くなってる

291 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 01:21:02 ID:tr9Fahcp0
性格のせいにするなせいかくのせいにするなよw

素質的なものがあるとすれ、むしろ体質的なものだろう。
あなたと性格がおなじかどうかわからないもんね。







292 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 05:04:22 ID:k8IvOYJ9O
今20代前半です。
高2の時に全身の関節が痛くなり、それ以降指や膝が腫れて痛むようになりました。 なんで痛いのか疑問に思いながらも、今までなんとなく病院には行きませんでした。
最近リウマチの症状を知り、自分に当てはまる症状が多かったので検査を受けにいくことにしました。
リウマチなんて若い自分には関係ないことだとばかり思っていたので不安です…。 昔体のことなんか気にせず動きまわっていた日々が懐かしいです。
長文、チラ裏失礼しました。 気持ち落ち着かせて検査に臨んできます。

293 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 08:14:30 ID:sV5+Ip110
一刻も早く、医者に行った方がいい。私もバドミントンで国体に出たけど、
見た目の丈夫さとRAはあまり関係ないと思います。社交的で明るいと言われ、
ストレスにも強いはずだったのに、毎日泣いています。

294 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 10:40:10 ID:+tHEJX2rO
私もなったばっかりの時、泣いてばっかりだったな。痛かったし、将来不安だったし。
いろんなことを諦めなければいけなかったし。

295 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 11:16:42 ID:ty8+zm1XO
同じです。私も今二十歳で、もう3年目になります。
泣く日はだいぶ減りました。スポーツなど、諦めてきたことも数え切れないほどありましたが今となっては割り切れるようになってきました。
元から明るくて前向きな性格なので、死ぬほど痛くても友達といるときとかは大笑いとかしてます
o(^-^)o

296 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 11:53:31 ID:sV5+Ip110
293です。
同じような境遇の人も多いのですね。

「運が悪かった」というには、あまりに大きな代償です。
寛解に持っていくのが、唯一の目標というのも悲しすぎる。

以前の自分を知っている人は、そのギャップに驚くんだよね。
何が辛いって、これが一番辛いっス。

297 :名無しなのに合格:2008/07/26(土) 12:10:25 ID:AG988WTN0
リウマチとアトピーを患っている方でレミケード試した人いますか。
できれば効果の程もお願いします。

298 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 14:41:42 ID:0+3o/5PjO
リウマチ発症後スポーツを諦めた、と書き込まれている方は、今どんな薬を服用されていますか?
MTXで安定してきたものの、倦怠感などが強いので、生物学的製剤に替えれば運動も可能になるかな?と検討中です。。

299 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 15:37:47 ID:H0YWBmmJO
レミ投与後、驚くくらいに良くなった。軽いスポーツも可能だと思う
だが、またリウマチ爆発の可能性がある以上、怖くてスポーツなんかする気にならないよ

300 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 16:10:17 ID:0hsBQWEr0
>>297
リウマチを発症する前は皮膚炎や鼻炎で結構苦しんでいました。
レミケード初回投与の日はやっと歩けるという状態で入院しましたが、
投与翌日には、見た目普通に歩けて自分でも驚きました。
しかし、初回発疹、2回目で発疹と呼吸困難が生じ
3回目はステロイドと抗ヒスタミン剤を静注してからレミ投与しました。
3回目は無事投与できましたが、効き目が4週しか持たず
何とか8週しのいで4回目を投与しましたが、今度は4日しかもちませんでした。
すぐにエンブレルに切り替え、今はかなり良い状態を半年以上継続しています。
アレルギー体質だからといって、私と同じような反応ということではないと思いますがご参考まで。


301 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 20:46:26 ID:Ik58wa4+0
スポーツなんてもうできねえよ

302 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 21:34:33 ID:khTypHc90
個人差あるかもだけど軽い水泳なら倦怠感強くてもできたよー。
浮力があるから水中のほうが足腰が痛くない。
肩回すから可動域も広がった気がする。
2時間×週2で今のところ太らずに体型キープしてる。
結構行ったけど爆発したことないから、おすすめかな。


303 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 22:30:43 ID:XrPMQmDp0
スポーツなんてできなくても良いから、とりあえず普通の生活ができるようになりたい…。

304 :病弱名無しさん:2008/07/26(土) 23:41:18 ID:0+3o/5PjO
>>299>>302
レスありがとう。
参考になりました。

305 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 13:41:42 ID:mHOKsKJt0
彼女がリウマチです。
付き合ってすぐ彼女から聞いてはいたんだけど良くわからなくて
調べたけど楽観視してて。
だって右手の指が握ったら痛いだけで悪化もしてないし。今発症して2年
でも結婚考えてたから、おととい親に言ったら(両親医者、外科と内科)
ムチャクチャ反対されて、病気のコワさ説明されて。
好きなのに病気ごと彼女を受け止められない自分がいる。
今は混乱してる。



306 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 13:54:28 ID:Hx+jOzLoO
>>305
いろいろ言いたい事はあるけど、その前に聞きたい。

病気の事を、前より詳しくなった「あなた」は今後どうしたいの?

307 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 13:58:38 ID:8mx2Cut30
>>305
どういうレスを期待してるのかな?
まぁリウマチの症状にも個人差があるから
彼女のリウマチがこの先どういう経過をたどるかはわからないけど
親としては息子が苦労する可能性があるのに
みすみす見過ごせないわな。
リウマチは寛解すれば二度と発症しない可能性もあるけど
基本的には治らない、一生付き合う病気だから
彼女とリウマチと一緒に結婚するってこと。
親を説得する自信がないなら、結婚は無理じゃない?
リウマチとわかってても結婚した人はいっぱいいるけどね。

308 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 14:04:01 ID:7TqyL9ZVO
釣りのような気がする…

309 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 14:07:16 ID:mHOKsKJt0
>>306
>>いろいろ言いたい事はあるけど

面倒でなければ色々言ってください。


>>病気の事を、前より詳しくなった「あなた」は今後どうしたいの?

それを言えるくらいなら混乱しません。
でも答えは2つですよね。
「仕事から帰ってきて寝たきりの彼女を看病しながら子供を育てて家事をしてオマエは生活できるか?」
と、言われたら苦しいです。
子供は持てないかも、とも言われましたし。









310 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 14:14:58 ID:mHOKsKJt0
釣りではありません。

親が反対してるだけなら「関係ない」で押し切れるかも
僕がビビってます。
健康な人もたくさんいる、と思ってしまう自分と、彼女が好きと思う自分がいます。
なんか涙が止まらん。


311 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 14:22:41 ID:8mx2Cut30
ここ見てるのはリウマチ患者ばかりなんだけどw
ここで相談しても、みんなひいちゃうよ?
泣くなら一人で泣けばいいじゃない。
彼女がかわいそう。

312 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 14:35:34 ID:mHOKsKJt0
そうですね。すみませんでした。

313 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 14:49:39 ID:NjaQVh5QO
やはり世間はそんなもん
健康で選ぶ側のくせに泣くな。泣きたいのは彼女の方。ここの人達も、泣いたって叫んだって逃れられないんだぞ

「親を説得して結婚することになった」とか喜ばしい書き込みして欲しい

314 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 15:58:43 ID:LGfjy7gV0
自分は女です。自分が彼女だったら、
こんなことで泣くような弱い人間に自分を任せられないと思う。
彼女からしたら自分の病気を受けとめてくれていると理解しているでしょうから、
あなたが今の迷いを隠したまま結婚するのは裏切りですよ。
あなたには結婚してから何があっても耐えられるだけの覚悟がなければいけない。
本気で彼女を悲しませない自信があるんですか?
私は彼女にはもっと強い彼が必要だと思う。
自分が迷っていることをきっぱり彼女に伝えるべき。
それでも彼女が結婚したいかどうか、だと思う。



315 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 16:59:07 ID:INA5zxefO
私は今の人と一度別れています。三年目に突然。女の子に告られたから付き合うと言われてね。
彼もまたあなたの様に悩み迷ってしまったのかもしれない。
ただ、2ヶ月後に戻ってきましたが。彼曰わく「大切なこと、大切な人、失った怖さを知ってようやく気付いた」そうです。付き合った健康で可愛い女の子より、私がいいんだそうです。寄りを戻すことの意味と、彼の顔に迷いは消えたように感じました。
あれから一年。今は別れる前より良い関係になった気がします。そしてもうすぐ結婚を控えています。相手親は優しく、後々聞いた話によると、別れた時、彼に寄りを戻したらいいんじゃないかと言葉を掛けて下さったそうです。有り難いことです。
結婚したら妻業も頑張りますし、勿論子供も作りますよ。これは恥ずかしいのですが、私達には「2つの力を合わせてMAXになる」 というスローガンのようなものがあります。助け合い、優しい家庭を作りたいです。
自分の話ですみません。こういう人もいるということで。

316 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 17:52:39 ID:5/WUvLi70
釣りかも知れないけど、こういう話題もたまにはいいね。
ただ、若くて発症した人(特に女性)の中には、すごく進行が早い人もいる。
すべてを理解した上での、結婚であってほしい。

317 :306:2008/07/27(日) 18:20:10 ID:Hx+jOzLoO
いろいろをすべて書き出したらきりがないし、他の方が書いてくれてるから多くは言いません。

あなたがどうしたいか聞いたのは、ここで俺らがいくら話をしても決めるのは自分だからです。

あなたが無知だった事はタイミングもあるでしょうから責めません。
今回あなたが両親の話を聞いて、無理だと思うならそれまででしょう。
どうするかはその人の価値観です。両親の言う事を跳ね退けて来た人なら自分の考えに従うといいです。
ただ、両親の考えに振り回されてるなら結婚はやめてあげてください。
あなたの文面からは正直、「何があっても彼女と一緒にやって行こう」という気持ちが見えません。結婚してから発症してたら、あなたは彼女を支えたのですか?
同じように「自信がない」と言うのでしょうか?

ですが現実は非情なのも確かです。できない事も増えます。
それでも「一緒にいる未来が欲しい」と思い結婚する人は多いですよ。

リウマチ持ちでこの前結婚した男より

318 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 18:28:05 ID:7TqyL9ZVO
ってか、私なら両親が医者みたいな家に嫁に行きたくない。

経済的にはゆとりがあって、働かなくていいかもしれないけど子供の事でかなりのプレッシャーがありそうだもん。

319 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 18:38:49 ID:t0XAuu6o0
病気への理解(覚悟)に迷いがある結婚はやめたほうがいいよ。。。
結婚してから家事などで責められるのは持病のある人には辛い。
それなら1人のほうが彼女も幸せじゃないかな。

320 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 18:48:41 ID:6ecst2Lo0
男が病気持ちのばあいは案外女性は受け入れることがあるんじゃないか。
女性は尽くすということを美徳とする社会通念がまだ影響しているのではないか(古いかな?)



病気持ちで結婚できて幸せな人、よかったですね。

321 :306:2008/07/27(日) 19:19:13 ID:Hx+jOzLoO
>>320
そういう人もいるだろうね。
うちの嫁がどうかはわからないけど、よくしてくれてる。

だけど、男性が女性を守りたいって人もかなり多いよ。
俺の周りで3組、女性が難治性の病気の人いる。

特に俺が結婚に対して意識変わった。いろいろと守りたいのに守れなくて悔しいリウマチ男性は俺の他にもいるはず。

322 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 19:44:13 ID:Xtb/TE9tO
なんかこの結婚一連の皆さんのレスを読んでいて違和感を感じるのですが、結婚て守るとかではないのでは。
守るとか守りたいという時点で上下ができてるわけで…私は「リウマチの君を守ってあげる」
みたいなことを言われたら嫌だなー。


323 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 20:11:20 ID:6ecst2Lo0
>こんなことで泣くような弱い人間に自分を任せられないと思う。
わたしも↑に違和感かんじた。
わたしの結婚も離婚も病気発症の前だったが、こういう考えはなかったなあ・・。
まあ、結婚により得るものがあると判断したというのは正直なところだが・・。
(離婚はこちらの決断にあらずなので、別の話)

>結婚て守るとかではないのでは。 守るとか守りたいという時点で上下ができてるわけで
導管。

324 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 20:41:32 ID:Hx+jOzLoO
守りたいという言葉だと語弊があるかも。
いろいろと守りたい=家庭やプライドや生活や子供や、自分の時間やetc

動けなかったり、お金がなかったりして満たせない。
結婚て二人で頑張るものだと思うから、上のような物を守るのに力不足だと思う事はたくさんあるよ。

325 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 22:00:07 ID:LGfjy7gV0
>こんなことで泣くような弱い人間に自分を任せられないと思う。
↑これ自分がかいたんだけど、別に守られたいわけじゃないよ。
あまりにもこの男性が自己中心的な考えだったから
人生のパートナーとして安心して自分を任せられないということ。


自分はまだ相手がいないけど、考えさせられるな、このテーマ。
ただ守る守られるという考えには違和感持ってても、
客観的にみるとやっぱりリウマチ患者のほうが相手に負担をかけてるから、
守ってもらっていると思われるのも無理はないと思う。女性でも男性でも。
そう思われる事実をを受け入れるのも患者の宿命だと思う。

326 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 22:30:44 ID:6ecst2Lo0
>そう思われる事実をを受け入れるのも患者の宿命だと思う。
まあ、そうなのかも・・・。

むずかしい。
通常、他者に恒常的になにかしてあげる、一方的に与えていると、上下関係ができる。
相互に与えないとね。

327 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 22:31:38 ID:6ecst2Lo0
いや、訂正。>>326のように考えるけれども、現実はそうイーブンにいかない。
理不尽は一杯あるわな。

328 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 22:41:02 ID:fcyc+u/j0
守る、守られるか。

「お前には俺が居ないと駄目なんだから」って、良くしてくれるのはありがたい事かも知れないけど、
服従させられてるかのような言動を繰り返されるとやっぱり嫌。
将来動けなくなった自分にそう言われる、介護虐待くさい想像をしてしまった。
相手の照れ隠しかも知れないし、もんのすごいマイナス思考だとは思ったけど、
あながち的はずれでもない想像だなと。

守られることは受け入れられると思うけど、
「あなたじゃなくていい、無理してもらわなくていいから。」って思うこともある。

やっぱり、出来るだけ自立していたいな。



329 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 23:00:15 ID:6ecst2Lo0
若いかたは恋愛も結婚ないし同棲生活もしたいのがふつう。そうしたらいいと思う。

けれで、万が一、維持できなくなっても無理にしがみつかないでいられるほうがいい。
病気をもっていると、気兼ねなく一人で暮らすのも、悪くない。
そのとき経済的にやっていかれるかどうかが鍵となるのでは?

330 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 23:19:11 ID:LGfjy7gV0
>>329
経済的な自立が鍵、同感。

いくら医学が進んでるっていっても関節破壊は止められないかもしれないし
今は何とかなるって思えても将来は不安だし
65才で年金もらえるまで一人で働けるかどうか・・・。
てかもうすでに社会にいるのが辛いんですけどー


331 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 23:32:19 ID:DfqzC1m20
患者が書き込むスレにそんな書き込みしてる時点でKYな人だと思う。
そんな人が、彼女に対する思いやりや労りを一生持てるのかな。
素朴な疑問です。

332 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 23:36:56 ID:c/xKdFQ90
>1には、身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。 ってあるよ。


333 :病弱名無しさん:2008/07/27(日) 23:50:44 ID:DfqzC1m20
>>332
LR違反の問題ではなく、
自分のことしか見えてないみたいだったから。
なぜ相手である彼女に相談しないのか、と疑問に思ったの。

334 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 00:04:01 ID:sLBEXgbKO
リウマチのこと調べたって書いてあるけど、
調べた結果どうして楽観視できるのか不思議。
ここのスレ見たら、そんな楽観視できるような症状の人なんて一人もいないし。

しかも、両親が医者って家は子供もだいたい医者(もしくは卵
特に男の場合は

やっぱり釣りなんじゃないかな〜?

335 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 00:16:17 ID:la+oZNNi0
>彼女に対する思いやりや労りを一生持てるのかな。
結婚って一生モノだと思い込まないほうがいい、と言うかリアル。



336 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 00:29:15 ID:h92Wh8bN0
釣りではありません。こんな事で面白がって釣りをする人は地獄に落ちろと思います。

>>331KYだったと思います。すみませんでした。

彼女には親の事、僕が思ってる事、すべて言いました。

色々言ってくれた方、ありがとうございました。

ここに書いた事、悪かったと思ってます。
申し訳ございませんでした。



337 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 00:36:09 ID:5H7DcOUO0
>>336
俺は患者だけど
別にこういうこと書いてもらってもかまわないと思うよ。
いろんなことを聞きたいし。
結婚は自分で無理だという思いが消えないなら
彼女とはやめた方がいいのかもしれないね。
親に言われるのもまあ無理ないと思う。
結構しんどい病気だからね。
結婚はしたことないからいまいち分からんけど。

338 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 00:45:02 ID:oFw1rnj60
リウマチの症状も人それぞれピンキリなわけでこれからどうなるか
本人さえわからないのに、彼はふらふらしてるし
義理親が「リウマチ」を知ってて結婚前から自分のことを拒否される、
そんな環境にとびこんでいくストレス(リウマチ悪化)を考えると
一人で生きていったほうがマシ な気がするわ


339 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 00:47:35 ID:la+oZNNi0
>>330
>てかもうすでに社会にいるのが辛いんですけどー
わかる。
が、がんがれ!

340 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 01:28:40 ID:2J0COYgAO
病気を知って悩む気持ちは分かるよ。
誰だって健康な方がいい。
でも、男性と付き合えるなら、症状も軽い人かも。

ただ、病気の事を一番良く知っている医者の親が反対し、
それで悩んでいる時点で結婚は上手くいかないんだろうね。

でもさぁ、病気なんて誰だっていつなるか分からないのに。
偉そうな事言ってたって、一生健康でいられる可能性は低い。
医者ならば、頭ごなしに反対せずに息子を見守り、
医者ならではのアドバイスをするとか…
そんなのドラマみたいにキレイにはいかないのが現実なんだな。

分かってはいたけど、世の中キビシイ。
ただでさえ日々痛みがあって生きにくいというのに。

341 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 01:46:26 ID:la+oZNNi0
まあ、なんだな。男にとって女は代替可能。
それは女は若いうちにはわからない。
恋愛というものを高く評価しているから。
その点が、男と女のちがいみたい・・。

でも、これはおばさんの世代のことなのかもしれない。古い経験から判断しているのだったらゴメンね。

342 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 03:05:55 ID:QOdP4SwP0
ブスでつまんない女と出会えない自身なんだね

343 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 06:33:33 ID:WkcIcBEh0
もういいよ、この話。

手足が変形し、結婚もできない30女は、耳を塞いでいるしかない。

それに何時だと思ってるのw  RAには睡眠が一番だよ。

344 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 10:09:11 ID:CQ15Ulsv0
>>343
まあ自分勝手な書込みから始まった話題だけど
それぞれが真剣に結婚の悩みや不安の話を討論しているわけであって
あなたが自分に関係ない嫌な話題だと思っていてもそれを表現するのは
自己中心的だし悪い雰囲気にするだけ。

>>340
やっぱドラマはドラマだよ。
リウマチだと相手だけじゃなく自分や相手の親にも子育てや家事で手伝ってもらうかも、
だからリウマチなんかどうってことないよって相手の親が言ってくれると
すごい安心できると思うんだけど。


345 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 11:02:58 ID:WDHcvq830
気分を害した人は多いと思うけど、>>336の気持ちはわかる。
今はリウマチ患者だけど、自分もちょっと前まで健康で病気全般に関して無知な人間だったし
病気の人に対する思いやりもある方とは言えなかった。
難しい病気持ちの人との結婚に迷うのは当然のことだと思う。

346 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 12:19:28 ID:5H7DcOUO0
自分が健常者なら、病気で失うものより
でかいメリットがあれば結婚するよ、それだけ。
ぐだぐだ言っても仕方がない。
ただ症状が進行する場合もあるから難しいとこだよね。
楽観的な人でないと調べれば調べるほど不安になるんじゃないかな。

347 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 12:37:26 ID:5H7DcOUO0
>>341
あなたはただ男批判したいだけじゃないですか?
男とか女とか関係ないでしょ

348 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 12:49:29 ID:CQ15Ulsv0
古い経験から判断しているのだったらゴメンね。 っていってるじゃない
確かに昔は男女差あったんだから、そんなにおこらなくても・・・。
イライラはリウマチの大敵だよっ
>>346
病気の私たちでも相手に与えられるメリットって何だろう
愛ばっかり与えて重くなるのも嫌だし、
子供作りたいっていう要望に応えられるかも分からない
一緒にいて楽しいとかそういうメリットだけしかないのなら結婚するのかなと不安。
何か私たちでもできることについて考えません?


349 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 14:44:50 ID:/R3L95K00
自分はリウマチの女性ですが、
パートナーの「子供は要らない」という要望には、応えられていますヨ。
みなさん、よく探せばいろんな人がいるからね!

350 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 17:21:03 ID:5H7DcOUO0
>>348
怒ってませんよ
ぶっきらぼーですんませんです。
かなり適当にコメントしてしまったので気にしないでください

351 :病弱名無しさん:2008/07/28(月) 17:31:21 ID:CQ15Ulsv0
>>350
了解、すまそっ


352 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 02:15:14 ID:MxW9oO4c0
リウマチって、一概にはいえないとは思うんですが
発症して3年くらい以内に骨破壊が抑えられたらその後は結構
安定する場合が多いんですか?

353 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 03:42:16 ID:BNCaMtdcO
>>343さんの気持ちがわかりすぎるorz
読んでると辛くなってくるけど、これが現実なんだよね…

354 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 16:20:50 ID:+WggZ9cd0
結婚や子供の問題は、何度もここに話題としてのぼってくる・・・それだけみんな関心があり、
避けては通れない大事なことなんですよね。

お聞きしたいのですが、子供さんの運動会なんかの行事はどうしていますか?

私は去年SLE発症とともにリウマチも発症してしまったクチで現在治療中なのですが、
少しでも長い時間立っていたりとか、早歩きしただけで足や体の痛みが強くて。
結婚を約束している彼がいますが、彼は脚に障害があり歩く事は出来ますが走ることはできません。
(余談ですが彼との交際を両親に反対されたことで随分悩み、ストレスとなって病気を発症したのかも
と今となって思います。
しかし!私がこんな状態になったら途端に交際に賛成!
その手のひらを返したような両親の反応もどうかと思うのですが、とりあえずは怪我の功名?で
良かったと思っています。
彼も私がヘロヘロな状態ですが一緒に頑張っていこうと言ってくれました^^)

彼が走るのが大丈夫なら走ってもらうのですが、二人ともダメな場合って・・・。
痛み倍増覚悟で、子供をお持ちの方は一緒に走ったりしているのでしょうか?
将来のために意見をお聞きしたいです。

355 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 17:00:23 ID:Urf/q0600
>>354
今の時代両親が働いていて運動家に来れないとか、
親がいないから祖母に育ててもらってるとか
そういう家庭も多いご時勢ですし、親が走れない場合の対処は
幼稚園側も考慮してくれるんじゃないでしょうか
ご両親が賛成してくれているなんて心強いですねっ

356 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 20:07:03 ID:NSgzOOm+0
主治医とケンカしちゃったw
ほんとは笑いごとじゃないんだけど、あまりにトロイので・・・
町医者なんだけど、朝から行列ができるほど、お年寄りには人気なんだよね。
巣鴨のとげぬき地蔵状態かな。
レントゲンなんかも恐っそろしく旧式なんだけど、田舎なんでここしかないのよ。
県庁所在地まで行けば大きな病院はあるけど、めっちゃ遠いんだよね。
先生に「抗CCP抗体検査をお願いします」って言っても、「あんなもの、当てになりません」
の一言で却下。画像診断とか検査に興味なしの医学博士を持て余しています。

357 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 21:16:36 ID:NSgzOOm+0
356の続きです。

もちろんこの先生、「整形外科」の看板を出している、れっきとした専門家?です。
でも、生物学的製剤とかは苦手みたいだし、「インターネットで○○大学の△△先生が
このようにおっしゃっていたのですが・・・」というと、とたんに機嫌が悪くなる。

待合室で井戸端会議をしているお年寄りと比べれば、手のかかる患者かも知れません。
ただ、こちらだって一生が掛っているんだから、医療情報は詳細にチェックしています。

医者を変えるべきでしょうか ?


358 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 21:39:57 ID:FOWLHx8g0
>>356
私だったら変える。
うちの方も中途半端に田舎なんだけど、隣の市(県庁所在地ではない)に
個人病院でリウマチ科の看板をいくつもみかけるから、
大きな病院に拘らなくても、探せばあるかも。わからないけど。
あと、薬に関しては整形外科系のリウマチ科よりも
内科系のリウマチ科の方が詳しそうな気がする。

359 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 22:10:36 ID:HR8StILr0
長く通院することになると思うので一概には言えないですけど、やはり
できればリウマチ専門医に診てもらったほうがいいと思う。

と、今年医者を変えてしみじみ思った。以前の先生が入院しちゃったんで
変えるチャンスだった。

360 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 22:11:55 ID:aO7yBJ4V0
>>357
私も変えますね。
病院選びの基準は
生物学的製剤を扱える医師がいるかどうかで
決めてます。

361 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 22:36:55 ID:1WcRTcxW0
RA専門病院だともっと積極的に強い薬を使うらしいので、
今の先生にどうする?って聞かれます。
やはり田舎では余程じゃないと使わないことが多いと先生も認めてました。
研究熱心な先生なのでネットでみた情報でも
すぐ分かってくれるので、相談しやすいです。
先生との相性って大事だと思います。
他県の専門病院にも一度診てもらいたいんだけどね。

362 :病弱名無しさん:2008/07/29(火) 22:40:47 ID:BIedpPHc0
>354
私も足が痛くて走れません。
そして夫はいません。小学生の娘が二人います。
運動会、両親に頼もうとおもったのですが
娘が「ママがいい」と言いました。
走れないし、遅れてしまうと伝えましたが
それでも私と出たいといいます。
担任の先生に相談したら
「お母さんの体が許すなら是非」とのことで
私が出場しています。

他の方も書かれているように、今の時代、親がこられない家庭もあります。
おじいちゃんおばあちゃんが出たり
担任の先生がかわりになったりする家庭もありますよ。

少なくとも運動会に関しては、全く問題になることはないですよ。


363 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 07:12:51 ID:WIzIr3s+0
356です。みなさま、貴重なご意見ありがとうございました。

RAは先進国や途上国の別なく、患者は一定数はいるようですし、まして国内では
都会や田舎にかかわりなく、人口比0.7〜1.0%はいるはずです。その点、田舎は
医療過疎で損ですよね。

個人医でこわいと思うのは、レミの点滴中も放ったらかしになりそうなことです。
先生を信じてないわけじゃないんだけど、やはりセカンドオピニオンとかが、
必要なんでしょうね。



364 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 11:05:39 ID:lXWeKhEI0
田舎の総合病院に通っています。

主治医は整形外科医で、新しい薬を使うときには、
内科医の診療と、結構満足する医療を受けています。

プログラフの使用を希望したときには、
主治医が、
「新しい薬は使ったことがないから、内科で相談してみますか」
と言ってくれました。

薬の扱いでは、やはり内科医の方が、情報量も多いですし、
副作用に対する考え方も、余裕があります。
しかし関節の状態の見極め、レントゲンによる所見は、整形外科医の方が得意です。
人工股関節置換手術では、主治医が整形外科である事で、手術がスムーズに行えました。

田舎の総合病院で、患者数が少ないから、このような連携ができるのかとも思います。

ただし、最新の薬の利用に関しては、かなり慎重です。
レミやエンブレルは当然使用していますが、
アクテムラに関して話をしたときには、
「うちの規模の病院だと、もし何かあった時に、病院自体の存続に関わるから、
 他の病院での使用状況を見てからでないと、なかなか始めにくいです。」
と、言われました。
地域格差よりも、規模による格差の問題なのかもしれませんね。


365 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 18:29:42 ID:HwKaUVh20
地方医療って厳しいですよね
リウマチだけじゃなく他の病気とかもそう
この前妊娠したけど病院がないからって出産のために引っ越してきた人と会いましたもん
リウマチ科のある総合病院の近くに住んでいて良かったです

366 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 18:44:19 ID:Hy6rLqc30
>>305です。
あの時は親にあること無いこと言われてボロボロでしたが
皆様のおかげで立ち直りました。
彼女にそばにいて欲しい、いてあげたいと思い
親を説得することにしました。
なかなか難しいとは思いますが、
どうやって説得しようか考えてるところです。
報告まで。


367 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 18:57:35 ID:HwKaUVh20
KYといわれ自分勝手といわれても立ち直ったのか、それはすごい笑


368 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 19:26:32 ID:TazvOAlR0
指が曲げ伸ばしをすると痛く、いつも違和感があります。
リウマチ認定医のいる整形外科へ、その先生が外来をやっている今日、行ってきましたが、
なぜか診察はおじいさん院長(認定医ではない)で、レントゲンを撮って「何でもない」で終わりました。
レントゲンだけで決めるものなのでしょうか?

369 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 19:53:13 ID:aU5KsuIB0
ウィルス性とかもあるから
血液検査しないのはおかしい

370 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 20:01:28 ID:sDw0g6xG0
>>366 
よかった、すごく気になってました。
私もヘタレなので、逆だったらすごく悩んだと思います。
真剣だから悩みますよね。
私はリウマチ発症後、出産しました。
発症後、一年後の妊娠だったから可能だった事かもしれないですが。
今はエンブレルが効いていてくれてたまに痛い中の育児です。

ここは参考にならないかな?
出産・子育てに差しさわりのある病気ママ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1078226381

ガンガレ。

371 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 20:29:53 ID:FZeNovRn0
雷すごかったね。

雷に撃たれて超回復しないかな。
リウマチが治るくらい。


372 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 20:55:24 ID:uemitCKg0
>>366
お医者のわりに(?)病にネガティブなご両親、やっかいだね。
彼女さんのリウマチだって、ひどくなるとは限らないんだから、
366さんが自信もって、しっかりしないとね!
周囲の人たちの気持ちを、前向き方向へ持って行かないと!
リウマチは、プレッシャーでストレスたまると良くないからね。

373 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 21:41:52 ID:HwKaUVh20
>>368
たぶん診察は整形外科の先生がやってリウマチだと認定された患者だけが
その外来の先生が診るというシステムになっているのではないでしょうか?
指の痛みというだけではリウマチを想定しないと思いますよ。
もう一度行って、院長の先生の診察になっても
自分がリウマチかもしれないから詳しい検査してくれと頼むべきです。
その際原因がないこと、何週間も続くことを伝えると良いと思います。
レントゲンで関節が破壊されていないところを見るとまだ初期だと思いますよ。

374 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 21:59:11 ID:HwKaUVh20
373です
あくまでリウマチだとしたら初期ですよ、ということです
指の痛みだけでリウマチを決めるつもりはありません
連スレごめん

375 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 23:01:05 ID:Hy6rLqc30
>>370 >>372
ありがとうございます。
悩みましたが答えを出せました。

親は、止めさせようとしてるものだから最悪の事や怖い事をよりオーバーに言ってきます。
医者(両親)がダブル言うもんだから尚コワくて。彼女がそうなると思ったら壊れそうで。
その中で逃げ出そうとしてる自分もいて。そしたら彼女はどうなるかとかry
ほんとブッ壊れそうでした。

「こんなこと」仰った方がいましたが、
あなたにとって「こんなこと」じゃないように(そうだったらすみません。)
相手にとっても「こんなこと」ではありません。真剣だったら。

urlありごとうございます。
結婚して痛みや苦労もある中、子育てしてる人の話は励みになります。

正直、不安はありますが答えが出てるからスッキリしてます。

376 :病弱名無しさん:2008/07/30(水) 23:07:49 ID:2aL9N4Ih0
レントゲンで関節の破壊が確認されてなくても
MRIで滑膜の変化を見ることも出来ると医師がいってました
ただMRIは高額だし
私の場合は関節の破壊は合っても
血液の数値は正常範囲内だからそこまでする必要はないかなっていわれた
ただここ1月で急激に痛みが増して歩きにくくなって
箸で食べるのも下手になってるけどね。

377 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 00:06:37 ID:HwKaUVh20
>>375
http://love6.2ch.net/test/read.cgi/ex/1180191644/
あなたの人生相談こっちでしたほうがいいんじゃないの
ここはあくまでもリウマチについて語るスレであって
リウマチの恋人を持つ人の人生相談をきくスレじゃないし
ここの住人が親切だからって迷惑だと思ってる人もいるんだよ
長居しないで卒業しなさい

378 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 00:22:41 ID:MXG4yQlO0
>>377
そんなにいじめなくても・・・。

379 :368:2008/07/31(木) 00:54:47 ID:3f/NuibQ0
>>369 >>373 >>376
レスを読ませて頂き、もっと自分から詳しく説明・要求すべきだったと分かりました。
でも>>376さんのように、血液検査では出ないという事もあるんですね。難しい…。
色々教えて頂きありがとうございます。
洗面器で水を汲むとか、雑巾をしぼる、というのが痛くて出来なくなり、ちょっと焦ってました。
もう少し様子を見て、また通院するか決めたいと思います。

380 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 01:18:11 ID:0ziuITyt0
>>378
より合うスレを紹介している辺り、親切よ。

>>375
>親は、止めさせようとしてるものだから最悪の事や怖い事をよりオーバーに言ってきます。
>医者(両親)がダブル言うもんだから尚コワくて

ここにいるほとんどの人や彼女は、もっと怖い気持ちなわけよ。
応援してるし、今までのカキコでイヤな気分にはならなかったけど、
それはいただけない。

しかも、両親が酷いことを言ってきたせいで、自分がどれだけ辛かったかばかり。
それは事実だとしても、結婚を考えている人が親のせいばかりにして大丈夫?
彼女にも思ってる事言ったと書いてあったけど、
この調子で彼女にも自分の気持ち垂れ流し状態だったら、彼女も辛いだろうに。

自己弁護の為に、書くべき所じゃない所で思ったままを書くのは、もうやめてね。


381 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 01:36:58 ID:iELnLdR+0
つーか、親が考え方を変えるか、一切親との接触を絶つんじゃない限り、
結婚は当人同士だけの関わりではなくて親とも関わるわけで。
そんな怖いことばっかり言って反対している親が結婚後に協力的になるとは思えないし
リウマチの嫁が、症状がひどいときに家事が出来なかったり寝込んだりしたら
「それ見たことか」とか「だから言っただろう」とか言われると思うよ。
親は嫁につらく当たるだろうし。
そんな親を持った人と結婚するのはリウマチ患者にとったら新たな地獄かもしれん。
それでも結婚するというのなら、親からの完全自立、何があっても嫁を庇うことを
覚悟してもらいたいと思う。

382 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 01:38:23 ID:rpVV0c3I0
>>367=377



383 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 01:38:46 ID:1Ylj3ra3O
>>371雷鳴ったけど、そんな発想はなかったwww
同意ですなw
超回復して欲しい

384 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 07:01:07 ID:gpwBtf0S0
377さんの言われる通りです。本人でもない人生相談は他でやっとくれ。
しかも、両親が医者なら、いくらでも相談ルートはあるはず・・・
RAの新人さんが、不安げに質問をしているのに、すぐに割り込むのは止めれ。


385 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 09:04:55 ID:a/a5yWFF0
あのぅ
出産を期にリウマチになった方に教えてもらいたいのですが
陣痛出産(通常分娩)でリウマチになったんでしょうか
それとも産後すぐの子育てストレスでですか?

386 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 09:20:29 ID:nG3dpM6/0
>>385
なんでそんなことが聞きたいのか分からないが(自分の妊娠の参考にするため?)
医学的にも諸説あるしまして個々のケースを考えたら「何が原因だったか」なんて
断定できない。
一応、産後ホルモンバランスが一気に変わるのが引き金になるとか言われている
から、通常分娩でもなるときはなるだろう。お産とは関係なく手術をきっかけに
発症するケースもあるから帝王切開ならそれはそれで引き金になりうるかも
しれないが、出産そのものが発症のきっかけになるので手術と出産のどちらが
原因だったかは誰にも判らないだろうね。
なお元々リウマチだった場合、妊娠中は症状が軽減し、産直後に激しく悪化する
ケースが多い。例外は多々ある(妊娠中でも症状が軽快しない・産後すぐには
悪化しない←これ自分)だろうけれど。

387 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 10:25:46 ID:XfuoRujN0
妊娠中に発症した人もいるくらいだから
まさか分娩での陣痛が理由ではないと思うw

私も出産後発症したタイプだけど、やっぱり妊娠自体が体にかなり負担だったと思う。
妊娠出産は病気ではないというけれど、いろんな病気のリスクは高くなる。
実際知人にも妊娠中や出産後、脳梗塞や他の膠原病を発症してる人がいるよ。
私の場合、妊娠中はつわりに始まってずっと体はだるいし、眠いし、腰痛や胃炎、とにかく元気な日がないくらい。
子供を持つ幸せに比べれば、出産を後悔なんてしていないけど。
2人目欲しかったけど、それがかなわないのが寂しいかな。

388 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 13:00:39 ID:MXG4yQlO0
>結婚を考えている人が親のせいばかりにして大丈夫?
うちの亭主はそういう人だった。
母親がわがままな人で、結局わたしは離婚させられた。

389 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 17:40:47 ID:cJa0NYDW0

  ∩∩
  (。・e・) < 不幸/不遇話はやめて!
  ゚し-J゚

390 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 18:05:02 ID:NHJ+WD4JO
ある知人に言ったら、
「○○さんも酷い痛風なんですよ。僕も小さい頃リウマチでした」
ってことを言われたけど悲しかった。

痛風とは違うし、
リウマチが完治したなんて、そもそもこの人は本当にリウマチだったのか?と…

いずれ治るようなテンションで
「僕も飲んでるから」と免疫を強める健康食品薦められ
(そもそもリウマチは免疫を強くしちゃ駄目ですよね)、

話が通じないのが悲しかった。

やはりリウマチのイメージが変わってほしいと思った。

391 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 18:31:00 ID:MpKiSXDW0
↑かわいい。N●VAウサギに似てる、懐かしいなぁ〜

http://www.shoetechnique.com/index.html
ドイツでは整形靴職人という医師からの処方で靴やインソールを
患者の足の状態に合わせて作る国家資格の職人がいるらしい。
さすが医療先進国。
調べてみたら義肢装具を扱うところでもやっているみたい。
私も節約して靴調整してもらおうかしら。


392 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 18:48:45 ID:nOxjelo/0
>>391
診断書があれば健康保険で7割戻るよ。
医者に相談しる

393 :病弱名無しさん:2008/07/31(木) 18:52:53 ID:MpKiSXDW0
まじでっ早速やろうかなー錦糸町ならいける距離だ


394 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 00:21:29 ID:03SGE+BC0
>>385
リウマチの原因の1つに、免疫異常があるとされている。
リウマチが女性に多いのは、妊娠出産があるから。
妊娠中は胎児を異物と認識しないようにするため、
免疫機構が抑制される。
出産後もとに戻る際リウマチになったり、悪化したりすることがある。

395 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 01:17:57 ID:ThBHlVAhO
ちょっと自分では判断出来ないので書き込みさせて頂きます。
右手の薬指と小指の関節が左手と比べて大きいと思うのですが、これは関節リウマチの前兆でしょうか?
右手の薬指は蕁麻疹が出ているので普段より腫れてはいるのですが…。
2年前に血液検査をした時に膠原病の疑いがあると言われました。(再度血液検査の結果は膠原病の疑いは無し)
もしかしてそれと少しは関係があるのでしょうか?
ほぼ毎日右手だけこの様な感じです。
ttp://p.pita.st/?c4bhsqwy

396 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 01:26:14 ID:bF4vrE9V0
>>395
とりあえず、>>6を読んでみてはいかがでしょう?

397 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 08:01:09 ID:ZzVE8bQl0
たぶんここの住人は、薬で自己免疫力が相当落ちているだろうから、新型インフルエンザ
のパンデミック(大流行)が起これば、一番危ないじゃないかしら。。。


398 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 08:41:46 ID:P6WNpBvw0
アレルギーで鼻がでる
薬の飲む前よりアレルギー反応が強いかもしれん



399 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 09:53:18 ID:6O6mDuet0
○○なんですが、リウマチでしょうか?
って書き込みする人って何を期待しているのだろう。
リウマチと言って欲しいのか、そうじゃないよと言って欲しいのか・・・・
テンプレ読まずに書き込みをするKYっぷりは置いといて、
すっごい不思議。

400 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 10:41:53 ID:F33mMW8c0
ここは病院じゃないのにね、
薬とか手術とか、経験から分かることしかいえないのに。
テンプレ>>1
>もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
っていうのが多意義にとれるのかしら。
だとしたら消したほうが良いかも
そして書き込む前にテンプレ>>2-6をよく読んでから書込みましょう
ってつけたしましょうよ。


401 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 17:42:52 ID:ThBHlVAhO
ここの住人って余裕ないね^^

402 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 18:10:06 ID:RNSS3Zt90
>>368のような人もダメってことになるけど。
現在リウマチと戦っている人。以外お断りってことか。

403 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 18:39:38 ID:F33mMW8c0
>>402
あぁ〜そこ消したらそうなっちゃうね、ごめん。その質問なら答えられるね。

>>1
>書き込む前にテンプレ>>2-6を読みましょう
って新スレになるときに付け足してもらおうか。

まあまた質問されても病院へ行くことを薦めればいいわけだしね。

404 :病弱名無しさん:2008/08/01(金) 21:27:45 ID:zgIWRm0w0
>>401
寛解までいった人以外は
自分のことでいっぱいいっぱいで当然かと

405 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 01:07:31 ID:zzWKstsy0
>>400
テンプレ読んでないよ、きっと。

406 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 02:48:31 ID:pWeMfd+w0
チャーハン作るのってこんなに手首に力が必要だったんだと最近実感
鍋もうまく持ち上げられない
子どもの髪も上手に結ってあげられない
けど、まだまだ初期で先は長いんだよな…

407 :385:2008/08/02(土) 02:49:13 ID:PQM36sf00
出産の件、レスくれた方ありがとうございました
もうすぐ産まれるのですが私の場合は妊娠しても症状があまり軽減せず
もしかして陣痛でもっと悪化するのかなと思い帝王切開にしようかと
考えていました
普通分娩と帝王切開、どっちがストレスたまらないかなとか考えてしまいます
帝王切開も切ったあとかなり痛いんですよね。どっちもどっちですかね
今は妊娠中なので倦怠感がないのですが、出産後はすぐ倦怠感が復活するのでしょうか


408 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 06:53:17 ID:j4XtNNvi0
薬の副作用って、みんな出てる?
リウマ・プレドニン・セレコックスのトリオで十二指腸潰瘍になっちゃった。
もちろん、不治の病とか言われて、悩んだストレスもあるんだろうけど・・・


409 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 09:19:37 ID:fGrLnJRX0
>>407
387さんが書いているけど「陣痛でリウマチ発症・悪化」はさすがにないと思う…
陣痛に限って言えば関節とは無関係だし。ストレスといっても「生まれるまでの
辛抱だ」と終点が見えている痛みだし。痛みを和らげる脳内物質も出てるらしい。
痛みの感じ方や陣痛の長さに個人差はあるけど。
自分は痛みに強い方で、そりゃ痛くないと言えば嘘だがストレスになるほど
辛かったという印象じゃない。「このくらいなら何人でも産める」に近いw

逆子などでやむなく帝王切開になったママ友が何人かいるが、例外なく手術後の
痛みに加えて年単位の時間が経った今でも「冷えると傷跡が痛む」と言っている。
もちろん緊急帝王切開など避けられないこともあるんだけど、もし避けられる
ものならわざわざ帝切を選ぶことはないんじゃないかと…。
もし痛みに対する恐怖が強いなら、無痛分娩は?
(リウマチとの兼ね合いもあるし出産予定の施設が無痛をやっているかどうかにも
よるが…)

410 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 10:06:59 ID:QTTx9I8q0
マジレスお願いします。
内分泌の医師に聞いたのだが
発症原因の2割くらい不明とのことでした。
家族性、オーバーカロリー、などの原因は無いのに
なぜ、インスリンが出なくなるのか?

もしかして、食べ物や飲料水・調理水などの水道水も
悪さしていると思いませんか?
意見求む。

パーキンソン・アルツハイマー・潰瘍性大腸炎・アレルギー・リウマチなど
原因不明の病気の一原因は有ると思いませんか?

だとしたら、いつまでも症状良くならないと思いませんか?


411 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 10:53:39 ID:N/fVAIQl0
>>410
日本語でおK。

412 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 11:50:14 ID:xXOryyny0
>>410
確かに食べ物・水に含まれる活性酸素は病気に作用するけど、
100%の原因なわけない。多分原因の5%未満でしょうね
そんなことでいちいち病気になったら人類は生きてない
活性酸素が原因だと分かってたらもうとっくに治ってるよ
医者でもないのに自分の発想書き込むな。

413 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 12:26:06 ID:/H35HE7y0
なんでプログラフって夕食後指定なんですか
朝じゃだめなの?

414 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 12:59:19 ID:QTTx9I8q0
糖尿内分泌の医師に聞いたのですが
発症原因の2割くらい不明とのことでした。
家族性、オーバーカロリー、などの原因は無いのに
なぜ、インスリンが出なくなるのか?
もしかして、食べ物や飲料水・調理水などの水道水も
悪さしていると思いませんか? 亜硝酸態窒素・重金属・アルミも疑い。
アトピー・パーキンソン・アルツハイマー・潰瘍性大腸炎・精神疾患
アレルギー・リウマチなど 原因不明の病気の一原因で有ると
思いませんか?   多くの人はなんとも無いが
一部過敏症の方に発症してしまうから病気となるとおもいませんか?
だとしたら、毎日飲食していますから、いつまでも症状良くならな
いと思いませんか?  対策はスーパー店頭にある無料純水を
毎日飲む・調理に使う・アトピーはお風呂にペット沈め温め頭から
洗い流す、安くて試してみる価値ありませんか?


415 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 13:46:27 ID:3MYt67SD0
>>407
帝王切開ってちゃんとした適応がないとしてもらえませんよ?
リウマチ憎悪が怖いからってのは適応にならないでしょう。
(まぁ、なんとか上手くしてくれる医師もいると思いますがw

帝王切開といえど手術なので、手術のリスクは考えるべきでは?
もちろん経膣でもリスクは当然ありますが。

あと、陣痛や出産の痛みっていうのはお母さんと赤ちゃんが出会うための
最初の共同作業なので、そんな嫌だ嫌だなんて思わないでね。
と、出産経験ない私が言っても説得力ないけどw

416 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 14:51:00 ID:pWeMfd+w0
>>407
普通分娩が可能なら帝王切開はお勧めしません
と、帝王切開3回した私が言ってみる

出産後の回復が全然違うと思います
(特に全身麻酔はかなり体調が戻るまでかかりました。)
立ち上がる時も物凄く痛いです。
最初の2回は後陣痛の痛さなんか目じゃないくらい縫ったところが痛かったです

何年経っても寒かったり季節の変り目は
おなかの中の縫い目がいたむし、切るので内臓の癒着もあります
血栓が出来る可能性もあります
痛いの怖いから麻酔と言うけど
腰椎麻酔が神経に触って一年くらい腰痛もちだったし
腰椎麻酔自体刺すのが痛いですよ
全身麻酔にいたっては内臓の活動レベルをさげるので
ホルモンバランスからなにから崩れます
それでも帝王切開がいいですか?


417 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 16:14:39 ID:+rimcNZR0
>>414
日本語でおk

418 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 20:55:56 ID:zzWKstsy0
>う・アトピーはお風呂にペット沈め温め頭から
>洗い流す、安くて試してみる価値ありませんか?
なにこれ?虐待?



419 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 21:23:31 ID:xXOryyny0
>>414
同じこと2回書いてどうする。KYだな。
ああそうですかというレスを期待しているのか?
リウマチは内分泌系でもないし、原因不明で納得いかないなら医者に聞け
それにスーパーのは純粋じゃないよ。水をろ過しただけ。
塩素が少しなくなるのとにおいが薄くなるだけ。金属量は変わらないよ。
水から得る不純物より呼吸のほうが不純物入るでしょ
それにリウマチの人にその無料の水を何リットル持ち帰らすの?そのほうが悪化する。
3回目を書き込むのはやめてね。


420 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 21:29:00 ID:DXeca4E/0
>>419
業者だと思う。スルー推奨。

421 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 22:50:02 ID:STHjcFhe0
<<413
朝だと、排尿によって、体外に早い時間で排出されるので、
体内に残留しやすいように、夕食後となっていると聞きました。


422 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 22:53:01 ID:STHjcFhe0
421です。

>>413
でした

423 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 23:07:53 ID:/H35HE7y0
なるほど、ありがとうございました

424 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 23:37:09 ID:QTTx9I8q0
>>419
病気の原因はなんでしょうか?


425 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 00:00:59 ID:GPAdKtmf0
>>424
俺は419さんではないけど原因とか考えても答えは出ないし
原因について悩んで悪化したからその事を考えるのは止めた。
なってしまった事をいつまでも悩むよりもこれからどうやって病気と付き合って
前向きに生きて行くかの方が大事だって思ったから。

426 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 01:02:08 ID:SYCnT/cH0
だるい症状もリウマチの影響なんだよね。
カンカイまでいった人は
だるさとかもとれたのかな?
死ぬまでこの体で生きるのはつらいな。

427 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 01:26:18 ID:SYCnT/cH0
2ちゃん以外で
いい掲示板とか知ってる人いませんか?
ここが一番人多いのかな。

428 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 07:27:47 ID:7KeWz8o70
mixiがいいと思う。
とにかく書き込みが膨大。
割りと若い人が多いけど、生物学的製剤に関する話や生活、恋愛結婚など話題は多岐。
誰かの紹介がないと入れないけど
2chに紹介してくれるスレはあったと思う。

429 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 09:58:56 ID:8jj3Fj3Y0
>mixiがいいと思う。
>とにかく書き込みが膨大
最近2ちゃんの書きこみが全体に減ったし面白くなくなったと思うのだが、
やはり他の掲示板に流れているんだね。
2ちゃん自体もやたらとアク禁したり規制をするからね。


430 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 10:31:30 ID:apvjutBK0
>>426
私寛解しましたって人あんまりここに来ないよね
やっぱつらい人が不安に思ってこのスレ来ることが多いからかね
多分だるさも改善されると思う
って寛解してない私が言ってみたけど、自信ない


431 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 10:56:51 ID:8jj3Fj3Y0
全体に良くなるとだるさも改善するよ。

まあ、山あり谷ありだ。

432 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 11:48:24 ID:jzSytIsE0
寛解ってのは、薬は飲んでるけど落ち着いてる状態ってことでおk?
それだったら私がそうだ。CRP値も正常範囲になってます。
発症から11年でやっと落ち着いてくれました。
医者から「寛解ですね」って言われたことはないですけど。

ダルさは全くないわけじゃないですが、かなり楽です。
朝のこわばりも、体調が悪いときなどたまーにありますが
ゆっくり休んで体調が回復するとなくなります。

個人差のある病気だし、リウマチの知り合いがいないので
他の人のことはわからないけど、
全身が痛くてロクに動けなかったときの辛さから考えたら、随分楽に暮らしています。
ただ、重いものを持ったりしなくていい日常なので、
これがハードに動かなければならなかったり、重いものを持たなければならなかったりする日常だとしたら、
同じように楽に暮らせているかどうかはわかりません。

433 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 12:11:30 ID:RqxI+rcA0
変形はない?
自分は数値に表れないらしく、でも腫れて徐々に変形気味。
痛みはほぼ無いが、弱い関節は使い痛みが激しい。

434 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 12:46:51 ID:8jj3Fj3Y0
変形なくって、膝の空間が狭まっているだけなんですが・・。
大腿筋肉が突っ張って痛い。股関節外側付近や臀部が痛い。膝も痛い。
リウマチ診断下っていない。

どうしたらよいのか?変形性関節炎なのでしょうか?

叱られるのを覚悟でかきこみしました。
もう、いやなんです。

435 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 13:38:07 ID:XIiHJy3m0
>>434
お医者にも分からなくて、ここで「それは何々です!」と
言えるわけないと思うんだがね。気持ちは分かるが。
とりあえず痛み止めくらいは処方してもらってるのかな?
自分はリウマチ確定されるまでの間、ひたすらがまんしてたら、
確定後、痛み止めに出された薬が前から頭痛で飲んでるのと同じで
拍子抜けした。ロキソニンだけど。早く教えてくれよっってかんじ。

436 :427:2008/08/03(日) 14:30:35 ID:SYCnT/cH0
>>428
情報ありがとうございます。
>>430
私はカンカイに近いような気がするんですが
いまいちすっきりしないです。
酷い時に比べればかなり良いんですが…。
リウマチってそういう方が多いのかもしれませんね。
>>431
良くなってる方もいるんですね。
私は今のCRPは1位まで落ちたんですが
医師はまだ本当によくなっていないから
辛いんだと思うと言われました。
私の場合は生物製剤で徹底的に治療しないと難しいかもと言われました。

437 :432:2008/08/03(日) 15:09:29 ID:jzSytIsE0
>>433
左肘に変形あり。調子が悪いときにこわばるのも肘。

リウマチの場合、数値が高いのと痛みが強いのが比例しないからやっかいだよね。
私も、リウマトレックスを飲んでるときがそんな感じだった。
数値は低いから医師は変えたくないんだけど、患者としては辛いから変えて欲しいって感じで。
結局は変えてもらったけど。

438 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 18:28:37 ID:j9NeWrOB0
>>427
そうそうmixiとか
あとこのリンク集膨大なんで
ttp://ra_city.at.infoseek.co.jp/link_a.htm
巡ってみたら
いいところ見つかるかも


439 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 19:01:01 ID:Bs5jMrIn0
mixiよくワカンネ
2ちゃんの緩さが好きなのでこれからも世話になります

440 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 19:44:48 ID:8jj3Fj3Y0
>>435
>確定後、痛み止めに出された薬が前から頭痛で飲んでるのと同じで
>拍子抜けした。ロキソニンだけど
そりゃ酷いや。

わたしは10年間くらいボルタレン常用。
今はステロイド3年目。ボルタレン、もーラステープも使用。
でも、いたい。つらい。


441 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 22:33:47 ID:SYCnT/cH0
>>438
いろいろありがとう
調べてみます。

442 :病弱名無しさん:2008/08/03(日) 22:39:58 ID:SYCnT/cH0
>>438
連投すんません。
たくさんサイトあって助かりました。
泳いできます。

443 :病弱名無しさん:2008/08/04(月) 09:44:39 ID:hQ5V3SHi0
>>395さんは、画像をPCから見られないようにしてあるしね….

444 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 07:03:08 ID:7t9v3OJn0
レミケード初めて2回目が終わったところ。
全体的に良くはなってるけど、痛み方やこわばり方がいつもと違うので
ちょっと不安になってしまう。
以前はほぼ毎日こわばり20分くらいあったのが
今は朝はなく、包丁握ったあとにこわばりが続いたりとか・・

445 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 12:35:16 ID:/xYIa6gRO
すみません、リウマチって関節だけですよね?
いま病院のお医者さんに膠原病の検査をして否定しておきましょうって言われている所なんですが、膠原病もしくは感染症かなっていわれていて検査結果が仕事の関係で聞きに行くのが遅くなりそうなんです。
もし膠原病だった場合は病院から電話が来たりするものなんでしょうか?

446 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 12:39:26 ID:ygwF+COt0
>>445
リウマチの症状は主に関節破壊だけど
筋肉とか全身にわたって炎症が出る
検査の結果は病院しだいなので分かりません

447 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 12:41:07 ID:jjiR6D0I0
医者がなかなか病名を言ってくれないんで、抗CCP抗体とMMP-3の検査を要求した。
案の定、抗CCPは8.0U/ml、MMP-3に至っては359.7ng/mlもあったよ。
RFやCRPなどの数値も含め、立派なRA患者だよ(;一_一)
早く診断を確定して、本格的な治療をスタートさせてくれ。
もう通院して4か月だぜ!


448 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 22:23:50 ID:eDDWFRLq0
スレぶった切って、すみません。
もし似たような経験があれば、教えてくださいませんか?

RA7年目、MTX 8mg/week、ボルタレンで、CRP定量1.0前後&RF定量20前後で、
パート勤務&主婦業ができるくらいは、コントロールできております。

先々週に階段でこけてしまい、両足の脛には皮下出血ができましたが、湿布で対応しました。
(あまり痛みも無かった。)
先週、ふと、足の内くるぶしの下辺りに、ちょっと大きめな皮下出血ができているのを見つけました。

階段でこけたせいにしては、約1週間とタイムラグがあり、
MTXの副作用にも「皮下出血」とあり心配だったので、
(と、最近歯磨きをすると少し出血+最近疲れやすい)主治医の診察を受けたのですが、
最近の血液検査の結果は、逆に良くなってきている傾向であったので、
結局「こけたときに、一緒に足首をひねっちゃったんだよ〜。」と、なりました。
MTXの副作用の皮下出血は、この程度のものではない、との診断でした。

転んだ時に、時間差で、皮下出血ができるものなんでしょうか?
同じような経験をされた方、いらっしゃいますか?
皮下出血が赤いままで、なんだか心配なんです。すみません。

449 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 01:27:17 ID:98Vqk88j0
>>445
たくさんの病院にかかったけれど、向こうから検査結果を連絡してきたなんてことは
一度だってないよ。

450 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 01:30:35 ID:98Vqk88j0
>>448
MTX飲んでいないので役立たないかもしれないが、
皮下出血はだんだんと重力で下がってきて位置がずれてくることがあるよ。体験より。


451 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 11:17:12 ID:w4a1aAlf0
>>448
以前リウマチと無関係なのですが膝を手術してそのときに皮下出血ができたのですが
3日くらいたつと>>450さんの言うとおり重力で足首に大きな青あざが移動してました
でもその後2週間で徐々に消えて行きましたよ。
医者にもそれは普通のことだと言われました。
多分足首を負傷して皮下出血になったわけでもMTXの副作用でもないと思います。
様子を見ながら逆に濃くなったり痛みが出るようだったら診てもらったほうがいいと思います。

452 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 18:58:19 ID:/o1mJTt9O
レスありがとうございます
>>446
筋肉とかも腫れるんですか…
りんご病も疑われてたんですが発疹はなかったんです。
遠くならない内に病院にいこうと思います。>>449
うーんそうゆうものなんですか。。

453 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 19:02:47 ID:c5bvWCE30
ちょっと質問なのですが、リウマチでも整形って可能なのでしょうか?
まぶたを二重にする手術をしたいのですが…
主治医が男性の方なのでなかなか質問しにくくって。
やっぱ出産みたく薬飲むのやめないといけないとかですかね?

ちなみに現在レミケード4回くらいです。
効果ないけどw

454 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 22:53:04 ID:jzbO0xVE0
>>445>>451
448です。

重力ですか。思いつきもしませんでした。
お二人の経験談を伺って、かなり安心いたしました。
>>451さんのおっしゃるとおり、しばらく様子を見てみます。

ありがとうございました。


455 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 22:54:21 ID:jzbO0xVE0
アンカー間違えましたので、訂正させてください。

>>450>>451
448です。

重力ですか。思いつきもしませんでした。
お二人の経験談を伺って、かなり安心いたしました。
>>451さんのおっしゃるとおり、しばらく様子を見てみます。

ありがとうございました。


456 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 00:01:40 ID:w4a1aAlf0
>>453
たとえどんなに軽くても手術は手術です。
可能だとは思いますがリウマチの主治医に相談したほうが良いでしょう。
手術によっては副作用が強まったりする可能性も考えられますよ。
薬で抵抗弱くなっている状態で傷口から感染症とかになると危ないですし。


457 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 13:01:22 ID:B3SIYY2V0
>>452
りんご病疑われるってことは、ほっぺ赤くなったのですか?
だとしたら膠原病でも、SLE の疑いかも?
とりあえず強い日に当たらないほうがいいみたい。お大事に。

458 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 17:26:26 ID:+KUfCENq0
10年位前から座ったり、たったままだったりなど同じ姿勢をしたあと、体が
固まったようになり動かすとき痛みがありました
老化かなとも思いましたが40では早すぎるような
さくねんから指の関節が痛み始め
いまは指、手首、足首が痛く動かしはじめがつらい
病院で血液検査では異常なしだけど
レントゲンでも異常なし
先生がリウマチだと思って大事にしてといわれた
投薬なし
シップのみ 今のところこれで間に合っているけれど
リウマチってこのように体が固まって動かしにくくなるの
教えてください


459 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 17:49:19 ID:jlSfPgiw0
>>458
リウマチでその症状はよく見られます。ただリウマチだけの症状ではないです。
10年間たって関節の変形がないところを見るとリウマチか?と疑問に思いますが、
リウマチの専門医に診てもらうのが一番だと思いますよ。



460 :病弱名無しさん:2008/08/07(木) 21:08:14 ID:3488HSZT0
>>456
レス有難う御座います
ん〜やっぱ先生に聞くのが確実ですよね・・・
頑張ってみますノシ

461 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 01:28:10 ID:lGm9rkBnO
リウマチではないんですが、腸の病気の合併症からくる関節炎に長年悩んでいます。
東洋医学科のある大学病院て、東京だとどの辺りにありますかね?なるべく都下で探しています。

探してみたんですが上手く見つからなくて…。知ってる方いたら、教えて下しあ。

462 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 02:06:53 ID:af2qi/cx0
>下しあ

おしい残念

463 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 09:31:33 ID:+KLRXb4b0
>>461
東洋医学って言うのは西洋医学で治療が難しい場合に選ばれることが多いですが
リウマチは普通は西洋医学で治療可能なものですのですしねぇ。
自分で腸の病気でかかっている病院に紹介してもらうのが1番だと思いますけど。
東洋医学・大学病院・東京でぐぐったら結構でましたけど?
自分で探す努力してくださいな。なんでも質問コーナーではないので。

464 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 11:31:08 ID:eNAShXuU0
でも西洋医学だとステロイドや免疫抑制剤の副作用や
生物学的製剤の得体の知れなさに漠然とした不安を持つひともいるんじゃない?
西洋医学のほうが、寛解率はかなり高いだろうけど・・
漢方で体質全体から治療したいって言う人も結構いるよ?
まぁ、比較的軽いひとに多いのだろうけどね。

私はレミケードバリバリ投与してますw
おかげで調子がいい。寛解も夢じゃないような気さえしてくる。
現代の医学に感謝です。

465 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 13:52:47 ID:+KLRXb4b0
>>464
そうだね、副作用考えると漢方のほうが安心なのかもね。
私は次の診察のときにエンブレル始めるんだけど
生物学的製剤は得体しれなくて不安だったなー。
親は生物ときいて血液製剤を想像しちゃって、
エイズは?肝炎は?って心配してた 笑

466 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 14:21:32 ID:lGm9rkBnO
>>463 レスありがとうございます。私の場合、西洋医学じゃ治らないみたいなんです。
主治医に「痛い」と訴えても、腸の病気から来るものなのでそれに関わる薬と鎮痛剤しか出してくれなくて…。
鎮痛剤は効果が全然無いのです。

リウマチの方も同じかもしれませんが全身の関節などが腫れて膝を曲げるのが痛く寝ても覚めても痛い、膝を曲げて座れない、勿論手首や指も痛いしお風呂もトイレもきつい、酷いと蛇口を捻る事や箸を持つことももなかなか出来ない、…って感じです。
マイクロ派なんかも試したんですけどね。

結局、仕事を辞めざるを得ませんでした。

まぁ、漢方もまだ始めたばかりで効くか分からないんですけど…。調べたら、都内の方しか東洋医学科のある病院、無いみたいですね。はぁ…遠いな。まぁしょうがないかなぁ。

そうですね、主治医にも相談してみます、東洋医学に反対されないといいけど…。


467 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 15:13:05 ID:bizZInZb0
>>466
神奈川県にある私立医大(北里大だか杏林大だか、に膠原病内科とならんで)東洋医学科があるし、
膠原病内科外来に東洋医学の先生も出ているみたいだけど。
わたしも気にしつつ、遠くて行かれない。

西洋医学で治らない病気と言う意味では、わたしも同じです。
あなたはひょっとして潰瘍性大腸炎ですか?
わたしもリウマチ確定診断できない自己免疫疾患です。痛みにはステロイドのほか、
ボルタレン、モーラステープなどを使っていますが、万能ではなく、痛みとおさらばできないそうですorz。



468 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 16:11:26 ID:lGm9rkBnO
>>467 情報ありがとうございます!神奈川の方にもあるんですね。



そうです、潰瘍性大腸炎なんです。もう8年目くらいで、関節炎は数年前から出始めてます。

私もモーラステープ使っています、医者は一度に数をあまり出してくれないので、高いんですけど通販で箱買いしてます…。

そうですか、ステロイドもあまり効き目無い感じなんですかね?
私は腸の具合がさほど悪く無いみたいで、ステロイドは使用しなくていい、みたいに言われてます。

さっき中野の方にも「漢方処方」してくれる病院を見つけました。でも「東洋医学科」は無いんですよね。
まぁ同じようなものだと思うけど…。
でもうちからだと近い方だし行ってみるかなぁ。

>>467 さんは地方の方ですか?

469 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 19:04:44 ID:bizZInZb0
>>468
わたしは千葉県の東京に近い市です。
ふだんの通院先は東京です。病院は通院しやすい東京東部から中心部でないとムリポなので・・。

モーラステープとかシップ薬は結構お高いですよね。MT足腰に貼り巡らしていますが、節約節約です。
4週間で70枚処方してもらっています。



470 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 19:27:46 ID:bizZInZb0
>>468
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/kanjya/KanpouG.htm

471 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 02:55:34 ID:N3i6swfz0
寒いのはそうですけど、暑い時もリウマチだと辛いんでしょうか?

472 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 08:20:40 ID:RAsa3lNt0
レミケードとエンブレル、どちらにしようか迷っています。レミのほうが
一回の投与は時間がかかるけど、2カ月に一回で済むし、エンブレルのように
週2とか言われると、負担が大きいような気がします。
もちろん、医学的にどちらが合うかは、今のところわかりませんが・・・

473 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 10:56:41 ID:4sXqw7Rm0
いろいろ情報収集してからのほうが良いと思いますよ。
安易に決めて、後悔しても簡単に変えられないし。
レミのほうが、金銭的負担が軽いけれどリウマトレックス併用しなきゃいけないので
妊娠希望なら無理。
私も悩みましたが、先生が寛解めざすならレミケードを強く勧めると言うのが決め手で
レミケードを選択しました。
自己注射するのもなんとなく怖かったので。
現在レミ2回目終えたところですが、とても良く効いてきました。
点滴の時間は最初は様子見ながらなので3時間くらいかかるけれど
回数を重ねていけば、1時間台に短縮できる病院もあるみたいです。

474 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 16:19:23 ID:Rk7joCa4O
>>469 千葉の方なんですね、うちも都下の方なんで、近くにあまりいい病院が無いんですよね〜、お互い大変ですよね><


え、一ヶ月でモーラス70枚も出して貰えますか!いいなぁ、私の場合今通ってるのが個人の病院だからか、一回の受診で一パックしか出してもらえません。

頻繁に通えって事みたいです。(笑)まぁ、電気治療受けさせたいみたいなんですけど、私には効き目がイマイチで…。

そうそう、漢方の話なんですが、昨日漢方を処方してくれる病院にいくつか電話してみたんですが、病院で出す漢方はどうやら「ツムラ」とかの元々出来あがった薬であって、個人の店みたいに、一人一人の色んな症状に合わせて混ぜて調合してくれるって訳では無いみたいです。
勿論保険は効くみたいですが。まぁツムラでも効いてくれればいいんですけど。

個人の店の方がいいのかも知れないけど、高いんだよなぁ…。
あぁ、痛みから解放されたい…( ´ω`)
長文すみません。

475 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 16:44:18 ID:Rk7joCa4O
>>470 ありがとうです。042 って事は都下の方ですかね、ちょっと調べてみます( ^ω^)

476 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 18:25:24 ID:LdGWjJ+W0
>まぁツムラでも効いてくれればいいんですけど。
かつての経験ではぜんぜん効かない。
わたしの場合、あの顆粒だったらたぶん意味ないわ。

漢方専門の大學病院だったらツムラの既製品だけってことはないかと想像したけど・・。
確認してからの方がイイかもね。

477 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 18:34:56 ID:RAsa3lNt0
>>473
ありがとうございます。2回目だと、ちょっと先輩ですね。こういうナマの情報は
本当に心強いです。たしかにエンブレルの自己注は、糖尿病のインスリン注射を
想像して、さすがのジコチューの私でもちょっと怖い気がしますw

ときどきここでも、Aは効かないのでBに変えたとか聞きますが、一度始めると
変更はそんなに難しいのでしょうか。。。

自己注射をされている方がおらられば、お話をお聞きしたいのですが。

478 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 20:26:13 ID:6NwJ0eES0
指が動かない。バイクにのれなくなったら死ぬ

479 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 21:52:47 ID:UrEfxX4V0
自分は体験から、ツムラ顆粒剤で十分効いたよ。
最初、体の倦怠感などから通い始めた漢方医院では、
処方された生薬を、自分で煮炊きしたものを飲んでいた。
体調不良イマイチなまま2年経ち、思いもよらずリウマチ発症。
その後、大学病院のリウマチ内科と漢方内科(ツムラ顆粒)、
はっきり言って、リウマチ発症以前より元気!!(病気なんだけどね)

480 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 22:38:53 ID:1BUnS3R60
レミケードは最初は劇的に効きましたが
中和抗体が出来やすい体質であったようで、効かなくなりました。
でも、すぐにエンブレルに切り替えていただけました。
これまた、劇的に効きました。
エンブレルに切り替えて半年ですが調子は良いです。
自己注射は針を刺すときは今でもエイヤッ!て感じで気合いが必要です。
レミケードが8週間間隔の投与で継続できるならその方が楽なように思います。
エンブレルは最近、薬液が注射器に充填済みの製剤が新発売になりました。
手間はかからなくなりましたが、薬液を注入するとき私は痛みを感じます。
せっかくですから、痛みのない薬液を開発してほしかったです。


481 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 09:05:53 ID:kyE/fjUA0
倦怠感、漢方で効くんですか!?
何飲んでるか教えてください

482 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 09:56:46 ID:xixQwY+P0
漢方はその人の体質で処方されるものだから
他人が効いたから自分にも効くとはいえないよ。


483 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 16:41:51 ID:5QQpjwG90
>>479
>大学病院のリウマチ内科と漢方内科(ツムラ顆粒)、
漢方、煎じ薬でよくならなかったのだから、リウマチ内科で出されている薬が効いているんじゃないの・
ちがったらゴメン。

484 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 16:54:59 ID:5QQpjwG90
>自己注射は針を刺すときは今でもエイヤッ!て感じで気合いが必要です。
偉いですね。
わたしはできないかも・・。

485 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 19:03:10 ID:+kJPssNv0
>>479
3年くらい漢方は飲んでるということですか?
私は飲み始めて半年なんですが、それで様子を見るのはまだ早すぎますよね?
体質改善みたいなものは年単位で飲まないと効果がないのかな。

486 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 19:09:39 ID:tAnRf1kI0
レミケードは8週間に1度だから通院の負担が少ないけど
風邪をひいたり検査数値がよくない時など、
「今週は休んで来週or2週間後まで様子をみてから…」みたいな延期はあるよ。
自宅療養の時はそれでも良かったけど、体調が良くなってパートしようと思ったら
通院間隔の見通しが立てにくくて、パートは落ちまくってた。
せっかくレミケードで少しでも働ける身体になったのに。

逆にエンブレルだと短時間パートの仕事の後で通院できるからってことを
就業先に話したら、すんなりパートが決まった。
先生からはエンブレルよりもヒュミラの方が2週間に1度だし
慣れたら1ヶ月に1度の通院だから、そちらがお勧めと言われたのでヒュミラを開始する予定。

なんとなくだけど通院のために仕事休むより
通院してるけど休まないですむ方が、面接の時の印象がいいみたい。
今は月7万くらいだけど自分で医療費だけでも稼げるって嬉しい。

487 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 19:16:33 ID:htSqNQ8R0
477です。レミケードでお願いしてみます。
寛解で中止できて、メトトレキサートも先行き停められるのなら、うれしい。
レミのWYETH(武田)も、エンブレルの田辺三菱も自社に有利な情報ばかりなんですけどね。
ただ、最初にガツンといかないとダメかな、とは思いました。

488 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 22:02:00 ID:eKDBRNJW0
>>481, >>483, >>485
リウマチ発症以前の2〜3年前から、微熱続いたり激やせしたりひどい倦怠感で、
日常生活がアリ地獄かってくらいしんどく、しょっちゅう風邪ひいていた。
発症後の1年は、より一層、倦怠感は酷かったので、
その後のリウマチの治療(2年ちょい経過)も当然効果あったはずだけれど、
発症前の2〜3年間も比べものにならないほど、今は元気。
ほかにも、魚を週で食べるようにしたとか、いろいろありますが。
倦怠感に関しては、やはり数ヶ月〜1年経たないと自覚もてなかったです。
虚弱気味なことに対して補中益気湯ってのを中心に、他にも飲んでますが、
状態によって変わるから、ちゃんと診てもらってくださいね!

489 :485:2008/08/10(日) 22:15:59 ID:+kJPssNv0
痛みも辛いけど、倦怠感も辛いですよね。
倦怠感だけでも無くなれば随分違うのになぁと思います。
レスありがとうございました。

490 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 22:33:34 ID:5QQpjwG90
倦怠感っていうのか、ようするになにもできない、ひどいときは起き上がれない。
お風呂にはいるのが大仕事。

491 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 23:51:40 ID:7X7zAra30
あす、リウマチ検査の結果を言い渡されます(´・ω・‘)

492 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 13:00:52 ID:OrdfOQN80
>>491
どうでした?

493 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 17:43:13 ID:4744WyBj0
リウマチ関係はすべて陽性反応が無く、別の病気のようです
レントゲンから、指や手首の関節が狭くそれが原因で、手のこわばり、指の変形、痛みなど、リウマチと同じ症状が出ているのだろうと言うことでした
現代医学ではまれな病気で治療法はないそうです。
この先、徐々に指が動かなくなっていくでしょう。
その代わり痛みはなくなっていきます。
今すぐ痛みを取りたいなら、指を動かないように固定するしかないと言われました。
(固定なんてできるわけないっつーの

取りあえず、痛み止めを飲むことしか対処法がないと言うことで、手の名医を探してみようと思います
・゚・(ノД`)・゚・

494 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 20:52:55 ID:0DnCRNRc0
>>493
抗CCP抗体反応やRAがマイナスでもリウマチのことはあるそうですが・・・。
なぜ生れつき間接の空間が狭くて今頃症状がでるのでしょうね。

まあ、かなり専門性が高い病院に掛かられたようで、たしかなことなのでしょうか・・・。

495 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 23:54:42 ID:t9zV84NU0
>抗CCP抗体反応やRAがマイナスでもリウマチのことはあるそうですが・・・

これがリウマチを厄介なものにしてるよね。
私は最初に近所の整形外科で
「CCP抗体が陰性なら、この先5年はリウマチにならないほどの確かなものなの。
 おそらく他の膠原病だから、膠原病だと整形じゃわからないので
 大学病院のほうがいいと思いますよ。
 膠原病は今はなんともなくても1年かけてジワジワ出てくるの。
 おそらくコレかコレか、コレあたりでしょうね(と、病名を書き出す)。
 今はなんともなくても、顔に湿疹ができたり、そうやって今後わかってくるものなの」
で終わった。

帰り道は、すんごく気持が暗くなった。食欲も落ちた。
その後大学病院に移り、確かに今もリウマチ認定はされずに1年経ったけどorz


496 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 03:25:46 ID:F/OJBvQ20
そう、大学病院でリウマチではない!って断言されたよ
シェーグレン持ちだからその症状だって、こわばりも関節痛も。
絶対違う!と思って、それから医者ジプシー

シェーグレンでの関節痛や回帰性リウマチだと骨に異常はでないんですよね
すっごい細かくレントゲンやMRIとってくれる整形外科などで骨を見れば
骨ビランが見つかったりしてリウマチって診断が下ると思います

自分的には
大学病院よりこじんまりした評判の良いリウマチやさんがオススメ
整形外科はレントゲンとか細かく見てくれたけど薬には強くなさそうでした

497 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 05:55:51 ID:lkNvs37qO
素朴な疑問なんだけど、
回帰性リウマチって正式な医学用語なの?
少なくとも自分のまわりの専門医の口からは聞いたことがない。
リウマチ自体が増悪寛快を繰り返す病気だから
それを指しているんだろうけど、
慢性関節リウマチ、みたいに今はすたれた言い方ってことはない?
新しい専門書の分類にあるというなら私の勉強不足だが。

498 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 06:08:53 ID:lkNvs37qO
ごめん、自己解決した。
リウマチのように骨破壊を伴わない関節炎を指してるんだね。
それなら回帰性関節炎とか言ってほしいものだ。
ただ、一部にリウマチの初期の人がまじっているから注意ってことで。


499 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 07:18:32 ID:oF59rd190
「近所の整形外科」・・・これが頼りにならんの。
30〜50才くらいの"発症盛りw"の患者なんて、一人もいない。
患者の90%以上は、もう症状が固まったお年寄りばかり。
医者はリハビリやホットパックで、おばあちゃんから次々とカネを吸い上げる構造。
だから診療時間はキッチリ2分間の高速回転。
「はい、つぎのかた!」なんて言われると、相談なんてとてもできない雰囲気。


500 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 18:45:43 ID:wbENgMiK0
ここの人にききたいんだが、自分がリマウチだと思い病院に行った理由を教えてくれませんか?
初期症状がどんなものだったのかも知りたいです。

501 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 20:52:38 ID:jBilSimuO
携帯からで読みにくかったらすみません

>>498
自分は回帰性リウマチから移行してリウマチになった。
回帰性リウマチは、リウマチとは多少違うけど腫れた時はめちゃくちゃ痛い。手首が腫れたら缶コーヒーすら持てないし、箸も使えない。足首が痛くなれば、5cmの段差も絶叫もの。

2〜3日で何もなかったかの様に戻るが、あの痛みは凄い。回帰性リウマチは、リウマチとは違う物だなんて言わないで欲しいな…と

502 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 21:06:53 ID:kQctEW380
>>493
それは大学病院で言われたのでしょうか。
ちなみに病名つきましたか?
(もしお答したくなければ、スルーしてください)
というのは私も似たような状態で、検査も陽性ではなく、
具体的なこともわからないままなので、、、、、、

503 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 21:28:28 ID:9ft4we7O0
>>500
始めはリウマチとは思わなかったよ。
リウマチになったことないのにリウマチかもなんて思うわけないよ
ただ体が痛くて言うこときかなくなっておかしいと思って整形に行った。
私はじわじわ初期症状が来たんじゃなくていきなり爆発した。
じわじわ派と爆発派がいるみたいね〜

504 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 21:29:24 ID:giV1frvlO
>>500
初期症状は足の裏が痛くなってきた
でも最初は低温火傷かと思ってた(その頃湯たんぽ使ってたので)
でも数ヶ月たっても治らないし、だんだんヒールのある靴が履けなくなってきたり、指が腫れてきたりで
家族にリウマチなんじゃない?と言われ病院に行ったよ

505 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 21:58:54 ID:eMvBwgQp0
>>500
自分は酷使するなど思い当たる事はないのに
右肘が伸ばせない、両手の指の関節が腫れて痛い
などの症状がありました
そのうち朝は背中が鉄板を入れたみたいにだるくて
起きあがるのに30分かかるようになりました

寝違えで首が回せなくなって
近所の整形外科に行った際
指と肘と背中の症状も話したら
たまたまそこの医師がリウマチ専門医で
検査の結果リウマチと判明

既に膠原病持ちだったから
リウマチに関しても多少の知識はあったけど
言われた時はショックでした


506 :病弱名無しさん:2008/08/12(火) 22:12:30 ID:TC4uS7D4O
自分も回帰性リウマチです。
かなりの専門医にいかないと、ただの関節炎で済まされて
全然治療はできないし、回帰性と判った今でも、これといって効く薬も見つからずです。
だけど、周囲はあんな大きな病院のリウマチ科にかかって薬出してもらってるんだから
楽になったんでしょ?みたいな反応が多く疲れます。
医師も、間接破壊がないので良かった大丈夫じゃんみたいな言い方をしたので
仕事をして、痛いのを耐えて、なんの保証も無いのに大丈夫なんかじゃない!
リウマチでも効く薬が見付かった人の方が痛みが少ないじゃないか!痛い痛い痛いんだよー!
と、訴えたら懸命に合いそうな薬を探してくれてます。
数値にも出ないので私の言葉しか信じるものがないから医師も慎重になっているんでしょうけど
痛いのは普通のリウマチと変わらないですよ。関節炎って感じではないです。
効く薬がよく解らない良くなってんのか悪くなってんのかわからない
やっぱリウマチって感じですよ。これ試して良くなってきた!とか無いですし。
書いてて落ち込んできた。皆さん頑張りましょう痛いのは辛すぎる。

507 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 02:00:41 ID:SKv2thKL0
>>500
最初は指が動かなくなった
で、病院3ヶ所くらい行ったけど診断はバネ指だったり腱鞘炎だったり
ボルタレンの処方と関節注射のみの治療

その後、まともに歩けなくなった
さすがにおかしいと思ってさらに病院ジプシー
2ヶ所目で「もしかしたらリウマチかも」と言われる
その後リウマチ治療で有名な病院を紹介されて始めて「リウマチです」と診断される

半年かかったなー・・・

508 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 02:37:19 ID:nLUbs7uB0
>>500
私も最初は指が痛くなった。(腫れもあった)
右手の一本だけだったので、ひねっただけだろうと思ってた。
そのうち左手の同じ場所も痛くなり、今度は両膝、全身と順々にきた感じ
朝目が覚めた時に自分ひとりでは体が起こせなくなって、
そこで何かの病気なのか?と親が疑い始めて病院に連れていかれた。

エンブレルのシリンジタイプ、何故だかすごいやりにくい。
針が痛いし、入れにくい&出しにくい。
もしここにバイアルタイプからシリンジに
変更しようとしてる人がいたら様子をみた方がいいと思います

509 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 02:52:12 ID:iPBMtH+w0
>>500

ビリーズブートキャンプを買って「脱デブ!」と一週間頑張った。
そのまま一週間で飽きちゃって放置だったんだけど
筋肉痛がなかなか治らなくて「ビリーはすごいんだなぁ」なんて妙に感心。
1ヶ月ほど経ったところで「なんかまだ痛い…筋肉痛が移動してる?」と思い
ネットで「痛み、移動、あちこち」などなどのキーワードで検索したところリウマチの文字が。
そこでやっと痛いのが関節だという事に気がつきました。
でもまだ病院にも行ってなかったし「まさかねぇ…」と2ヶ月ほど痛みを我慢していたけど
ある日、今まで筋肉痛程度だった痛みが、うめき声が出てしまうくらいの痛みに変わったので
観念して病院へ行きました。

なのでビリーさんを見るとちょっぴり切なくなります。





510 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 03:37:18 ID:uWizdoVS0
>>508
次回から新型のエンブレルです・・・
旧式のエンブレルはもうないって病院で言われたよ
まぁ無いものはしょうがないから使うけどね。

511 :500:2008/08/13(水) 06:52:18 ID:S4XHBgf10
皆さんどうも有難う御座います。
俺も指の第二関節が動かなくなり病院にいったんですが、診断はばね指でした。
今は痛みも引き、拳をつくれるようになったんですが、今度は左膝に違和感が出てきました。
まだ十代だってのにあんまりだとおもう

512 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 07:25:05 ID:+iYRpyTu0
>>509
私と同じ様な人がwww
ビリーは鬼門だったのか?
ビリー後いつまでも疲労感が抜けなくておかしいなと思っているところへ
日常生活で足をひねった。
捻挫の痛みがいつまでも治らないからと
整形外科から膠原病専門医に回されたよ
未だにそのひねったところが痛む

513 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 09:26:09 ID:EvZnFmuw0
>>508
医者に痛いと言ったら、冷蔵庫から1時間位前に出してから、
使うように言われた。
でも、それでも少し痛い…
注射を打つ部分を冷やしてから、注射すると痛みが薄れるようです。
それと、痛いのは注射の針と言うより、中に入っている薬の影響と
どこかで見ましたよ。

514 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 10:27:08 ID:v2MuKwYv0
>>507さん>>512さんを始め
たとえば、その「なんらかの症状が出る。痛くておかしい→病院へ行った」
の流れで病院で検査結果ですぐにリウマチ反応が出てましたか?
「病院へ行った→でも検査で反応が出ない→でもリウマチ認定された」人も
いるのでしょうか。


515 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 11:08:00 ID:roWPmTTKO
>>514さんは判断がつかず焦っておられるのでしょうか?

回帰性リウマチの判断をされている自分の経験からいうと
全く検査結果に異常がない場合は骨の破壊程度が目安になるみたいでした。
回帰性と言えども、週のうち半分は腫れまくっているし、何時もどこかしら痛いので
血沈やCRPは数値にも出ますが、他は全く正常でした。そして12年間も痛いのに骨は正常。
そこで回帰性との判断をされました。あと、やたらと腫れているときは写メをとっておいて
医師に見てもらいました。そうしないと、自分の発言だけが頼りなので
前記にもあったように、ただの関節炎にされて対処療法ばかりで治療がなかなか進まないからです。
リウマチと判断されても回帰性と判断されても関節炎と判断されても辛い事は同じですが
なるべく治療をしてもらえるように頑張って下さい。
私は痛み止は気休め程度にしか効きません。

それと初期症状ですが、やはり足の裏が痛い、膝が腫れていたい、指が開かない
こわばる、肩が上がらない、微熱が出る、倦怠感がひどい、やせるなどなどリウマチの症状と同じでした。
治療が進まないので今もそんな感じ。でも回帰性なので、たまーーに良い日も続きます。


516 :507:2008/08/13(水) 11:17:03 ID:SKv2thKL0
>>514
半年くらい経った時の血液検査でやっと反応が出ました
で、リウマチという診断にいたるorz

517 :504:2008/08/13(水) 11:40:23 ID:v2MuKwYv0
レスありがとうございます。
ここの皆さんの症状にうなずくものばかりなんですが、
検査結果に表れず半年が経ちましたorz
(ここ2、3日は指に加えて足の裏、ふくらはぎの筋肉痛。
日によって痛みの箇所も違ったり、増えたり減ったりしてます)

>>515
写メいいですね。私も撮っておくことにします。
はっきり結果に出ないと、自分の発言だけが頼りになってしまうの、わかります。
詳しくありがとうございました。

518 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 14:05:06 ID:08L3dUha0
発症して5ヶ月だけど、私もいまだに検査結果は正常のままです。
血沈、CRP、血小板、MMP3など全く問題なし。
手指に滑膜の炎症が見られたため、発症して1ヶ月程でリウマチ認定され、今はリマチル飲んでます。
手の指の痛みはほとんどなくなったものの、最近手首が痛み始めて
やっぱり確実にリウマチは進行してるんだなぁと実感してます。

519 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 14:27:31 ID:4hYh8KC90
血沈、CRP、血小板、MMP3に異常があり、自覚症状としての痛みや不便があるのですが、
リウマチ診断は下らず。
別の診断でステロイド服用中だが、そちらから来るものなのか、それとも別ものなのかわからず、
ただただ、つらい。

520 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 14:30:38 ID:ZZ0hy8SzO
熱 痛み 怠さにもう耐えられない毎日一生これだと思うと生きている価値はあるのかと思う

周りはニートと馬鹿にして来る自分だって走ったり働いたりしたい羨ましいと言うなら体を入れ替えてほしいよ


521 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 17:32:15 ID:hZAeyUOk0
症状が出始めて1年半ですが最近やっとリュウマチと「断定」されました。
最初の症状は右手中指の軽い「突き指」様症状でした。なかなか治らず「近所
の整形、リュウマチ科」へレントゲン、血沈、CRPなどもすべて陰性で
「腱鞘炎」との診断。その後左手にも同様の症状が出始め別の「リュウマ
チ認定医の整形」へ。同じく全く反応なしでついでにCCPもMRIも何
も引っかからず終了。足先の痺れもあり、念のために脳神経外科と神経内
科も紹介され脊髄のMRIや伝道試験もされてもすべて「陰性」。
この間約1年でした。最近じわじわ症状が進んで来た(両手の指根関節の
鈍痛と両足の指根関節とくるぶしの痛みと軽い痺れ)ため最後に「内科の
リュウマチ専門医」へ。ここでやっとリュウマチ因子だけが検出(ずっと
ゼロだったのに13で)され『リュウマチ」と診断されました。
その間目だった腫れや発熱は一切なし。軽い痛みとしびれのみがよくなっ
たり悪くなったりしているだけです。レントゲン所見も一切異常なし。
一応アザルフィジンを飲んでいるのですがもともとメリハリのある症状が
ないのでほんとにリュウマチかいな、と未だに半信半疑です。散々病院廻
りしてきたので「もう終わりにしたい」のと一気に悪くなるのを防ぎたい
ので薬を飲み続けている状態です。長文すみませんでした。50前のおっさん
でした。



522 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 22:22:08 ID:v2MuKwYv0
>>521
その間って、検査代や初診料だけでもかなりお金がかさむし
医療費貧乏になりますよね、、、
かといって一カ所や二か所の病院で診断下されるような単純なものじゃ
なかったりするし難しいですね。

523 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 00:05:16 ID:zM/WLEoY0
関節リウマチでない関節・筋痛で、全身倦怠もあり、つらい。
ステロイド服用中だが、疾患がなになのかわからない。(いちおう疾患名はついているけど・・)
ステ服用しても、数値は下がってきたりするが実はよかった時期がきわめて少ない。
だから、ステロイド増量するのは無駄な気がする。

気分も鬱となり、なにもできずに日々が過ぎる。生きている意味がない。


524 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 00:32:03 ID:hmS4M0K90
この前血液検査で抗核抗体が160で膠原病の疑いで精密検査へ。
膠原病について調べる内に、関節痛(特に朝がひどい)など
リウマチに該当する項目がいくつかある事に気が付きました。
でも今日出た検査結果は異常なし。
もともと手の爪が変になってきて、水虫かもと思って皮膚科受診して、
水虫菌がいなくて血液検査になったのに、
「内科的には異常がないので、ま、このまま水虫の治療を続けて下さい」と言われました。
関節痛はと聞くと「ま、該当の科に行って下さい」との事。
なんだかなあ。
このままほっといていいのかなあ。

ここの人に質問なのですが、手首や関節の腫れというのは
明らかに腫れてるって感じですか?
私の場合ジーンとした感じはあるけど見た目別に腫れてないんです。
やっぱりただの関節痛なのかなあ。



525 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 00:46:04 ID:zM/WLEoY0
>>524さんみたいにあまり腫れないのです。で、何だか分らないままなのです。
MMP−3が高値って言うのは何を意味するのですか?どなたか教えてくださいませんか。

526 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 05:46:25 ID:GTCQz4oL0
一般的には関節破壊の活動度合いをみるんでは

そういっても主治医は、数値=病状ではないといっている
反映されない人もいるらしく、自分もその一人
けど、風邪などですんごく具合が悪いときは
やはりどの数値も一時的に高くて異常値になる

527 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 07:40:08 ID:sFlZMzww0
たしかに、早期診断・強力治療という掛け声の割には、なかなか病名が確定しない。
最初の半年はこれで無駄にした。1、2年で急速に悪化するのは今や常識なのに・・
診断がもたつく間にも、関節破壊は進行しているかと思うと、痛みより辛かった。
リウマチ医も、整形外科系より内科系の方が、自分には合ってたみたい。

528 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 08:23:54 ID:lRpD+npc0
http://www.fsc.go.jp/senmon/kagaku_osen/index.html

化学物質過敏症が一部の原因では?

529 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 08:27:51 ID:GTCQz4oL0
食物繊維をとったり、断食したり、サウナで汗を流したり
毒を排出すれば良くなるのかしら

浄水器
歯の詰め物を疑う

やってみたいけど、歯は無茶金がかかるらしいのよ

530 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 11:04:08 ID:zM/WLEoY0
>>526
>数値=病状ではないといっている
 >>526
>数値=病状ではないといっている
長期にわたって高値で、ときどき酷く痛んだりしていた。今は耐えがたいような痛みではないが、復活。とくに大腿や臀部の筋肉痛がひどい。
膝関節は隙間が狭まっている。
医者たよりにならないわ・・。

531 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 12:00:00 ID:ELxu+D1I0
>>530
ここはあんたの愚痴を書く場所じゃないよ。
MMP-3の意味ぐらいググりなよ。
「疾患名はついているけど疾患がなになのかわからない」ってのも
どういう意味?
自分の病気を知ろうという努力してないのかな?

532 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 15:01:16 ID:+PAHW0H5O
愚痴ダメなんだ…

533 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 15:55:48 ID:yBYf7IMU0
いい医者(まだわからないけれども)を見つけたんだけれども
電話予約で予約金が1万円かかる。
足元みるような ぼったくりかな? あんま良心的じゃないのかな。

534 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 16:00:19 ID:8oV3dx8S0
予約金一万って?保険医じゃないってこと?

535 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 16:11:01 ID:yBYf7IMU0
ラミケードを積極的に使ってくれるところ。。。
自由が丘にある。


536 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 16:22:20 ID:lo5xZ8Dr0
>>533
予約で1万て何それ?
ラミケード?レミケードじゃなくて?

537 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 16:27:13 ID:yBYf7IMU0
ごめん。レミケード。笑

538 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 16:42:46 ID:w8sGnj5w0
あー、[>>533の地名]整形外科だね。
あまりに評判が良過ぎて患者が殺到するので(手っ取り早く言えば患者をふるいに
かけるため)予約金を取ることにしたとホムペに書かれていたはず。
予約時間から10分以上待たせたり、治療方針に納得がいかなければ
予約金は返すとか。
しかし診察は保険みたいだから、混合診療とかにならないのかね。

539 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 16:48:36 ID:w8sGnj5w0
>>535の地名、だった。
以前にも書いたが自分は他の疾患も抱えていてそっちとの兼ね合いもあり
大学病院の内科にかかっている今の状態がベストと思うが、
リウマチ単独で発症・関節破壊が刻々と進んでいる人ではこの病院みたいな
アグレッシブな治療が向いていることもあるだろうと思う。

540 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 19:32:28 ID:PpHv1Yh90
リウマチの症状はおさえられても
副作用で早死にはごめんだ。

541 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 23:57:39 ID:v8Lc/Xvc0
エンブレルシリンジが痛いのは、溶液の濃度の問題。
バイアルは体液に近い濃度だからあまり痛くないらしい。
だと看護婦さんが言ってた。

542 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 00:22:16 ID:q8Dk3v/s0
>>514 (陰性の者のレスです。)
リウマチ因子は出ていないけど、
抗核抗体が、ギリギリ異常ライン上、
HOMOGENEUS、
NUCLEOLARもギリギリ異常ライン上。
白血球は、数年、高い数値で、最近は、1180近くにも。

リウマチ因子が出ていない以上、リウマチでは無い、という先生と、
リウマチ因子が出ていなくても、リウマチの範囲と言える、という先生がいる。
ということは、広義のリウマチってことかな?それは治る人もいるとのことなので、
とにかく希望を捨てないで治さねばと思ってるよ。精神的なストレスで生活も
不摂生が続いているので、とにかく衿を正して頑張りたいと思います。

543 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 12:22:53 ID:Oq1unHR60
>>542
それだけのデータではリウマチとは言えないかんじだ。
関節は腫れているの?例の基準にはあてはまるのかな?

RA陰性でもリウマチはあるけど、その他の数値はほとんど意味がないみたい。
関節炎はほかの自己免疫疾患でも出るので、他の膠原病なども疑ったほうがいいかも。

544 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 16:27:32 ID:yrrDb6Qq0
>>540
てか、残念だけどリウマチャーの平均余命は、普通の人より10年近く短いって、
むかし何かの本で読んだような気がする。
考えてみりゃ、これだけのキツイ薬を使ってんだから、仕方がないのかも・・・

545 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 16:57:07 ID:Cq/WkxOn0
エンブレルのシリンジタイプ、個人のブログ等でも痛いっていう意見が多いですね。
自分は注射が苦手で、バイアルタイプでも結構痛いときがあるので、多少面倒でもこのままバイアルでいこうかと思っています。
念のため確認したら、バイアルタイプもまだ並行で生産されるととの事で安心しました。
ところで、エンブレルを使ってる方にお聞きしたいのですが、副作用とかないですか?
自分は使い始めて2年弱なんですが、ここ半年くらい、口唇ヘルペスが発症しやすく、
口の中も以前より荒れたり、舌に血の塊(これが何というものなのか分からないのですが
口内炎の一種?)が出来やすくなりました。
元々ヘルペスも出来るほうでしたし、皮膚も弱いので、エンブレルの副作用なのかは分からないのですが、
同じような方がいらっしゃらないかと思いまして。。。


546 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 17:15:22 ID:XWtDhAOu0
>>544
今はかなりのスピードでこの分野進歩してるからそうでもないんじゃない?
2010年頃にはリウマチの原因も分かるかもしれないらしいし。
って、淡い期待をいだいてたりする。

547 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 20:05:16 ID:0arTu82f0
やっぱり痛いのか…。
来月エンブレルデビューの予定だが、いい歳こいて「痛いのヤダ」とか
言うのもアレだしなぁ…。

548 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 21:44:56 ID:Oq1unHR60
関節や筋肉の痛みが絶えずあるのに比べればましでないの?>エンブレル注。

549 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 23:39:48 ID:q4hrFZwL0
6月にCRP30近くでレミケードでアナフィラキシー起こしたと書き込みした者です。

めでたくエンブレルデビューしたのですが現在ほぼ正常値(今20本目くらいです)。
最初の2週間でかなり改善したので助かりました。
が、現在は医療費で自殺を考えるほど困ってますOTZ
特定疾患も落ちました、、、どうすれば、、、。

まだまだエンブレル打たないと駄目な体だし、だめだこりゃ。

シリンジタイプは作るのめんどくさいし見た目もほんとに注射なので抵抗ありましたが(初めては手が震えました)
あの痛みに比べればなんともないですよ。これから始める方も心配しなくて大丈夫。


550 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 23:43:17 ID:yV8n/DGK0
>>545
2年以上エンブレル使用してます。
エンブレルの副作用とは断定できませんが、最近痒みがかなり酷いです。
以前も痒みはありましたが、ここまで酷くはなかったです。
掻きすぎて、かさぶたと色素沈着に悩み中。
ま、でもエンブレルを止めるつもりはないです。

551 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 00:41:05 ID:bHhgO7NyO
エンブレル5回で、副作用のため使えなくなりました。
すごくよく効いていただけにショック…
やめたらあちこち痛み出した。
データの改善を待ってヒュミラ始めます。
私はリウマトレックスもひどい副作用で使えず、
そのためレミケードも無理です。
エンブレルが使える皆さん、痛くても頑張ってください…

552 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 00:54:23 ID:RLlZTxb00
エンブレル始めてから、アレルギー性鼻炎になりました。
関係ある?ない? ??

エンブレルのシリンジ製剤は薬液注入時痛いけど
バイアル製剤と比べて半量(0.5ml)なので、内筒を押す手は楽です。
注射は痛いけど数秒で終わる。良薬腹に痛しだってさっ!

553 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 07:42:02 ID:0z2LWuGO0
私たちは、なぜこんな厄介なビョーキになったのかね。
エンブレル自己注の楽なうち方を公表してくれた人に、
拍手を送っている自分がいる・・・

「愚痴を言うな」っていう人もいるけど、じゃ、どこで
聞いてくれるの? たくさんの夢を捨てたし、他人には
わからない(だろうと思う)痛みに、ずっと耐えている。

世間は無理解だし、単なる怠け者と思われているかもね。
経済的にも苦しいし、ガソリンが高くなったので、片道
30分の自転車通院だ。熱中症で倒れちゃいそう・・・

先生は優しいけど、替ってくれるわけじゃない。
自分の人生だし、ガタガタになっていく体も痛みも自分持ち。
学生時代、1度だけ行った海外旅行も、もう行けないだろうな。

本当は養護学校の教員になりたかったんだけど、自分がこんなん
じゃダメ。力仕事の部分もあるし、まず難しいです。
すべて自分の体で受け止めるしかない。本当に悲しいです。



554 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 09:01:29 ID:9013nKKBO
リウマチの人が寿命短いのは薬のせいもあるかもわからんが

リウマチ→体痛い→運動しない→筋肉落ちて不健康

ていうのが大きい気がするよ
よく歩く人は年取っても健康な人多いしね
あとは痛みのストレスを持ち続けてるし

555 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 10:37:48 ID:aUpd7CkJ0
寿命が平均寿命より短いといっても
日本は世界一の長寿国ですから。
あんまり考えすぎない。

556 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 13:25:31 ID:SmeIAjZV0
俺は60位で死ぬと予想している
40くらいで自殺の線もあるけど

557 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 13:34:58 ID:JGUyshPj0
あと数年でいい薬できるって、多分。。。


558 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 14:19:50 ID:fCxxNTdQO
ちょっとちょっと 上げてきましょうよ
自分は青汁を続けてる(笑)

559 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 15:37:52 ID:PNW2pdkT0
今エンブレル自己注の訓練の為に一時的に入院中

個人的な愚痴って聞いてほしいけど聞いている側は辛いわな
ここで吐かれても「同情してほしいです」とか
「私こんなに可愛そうでしょ?」ていう意図しか読み取れないのは私だけ?
ここにいる人はリウマチでみんな痛いわけだからそれぞれ痛いわけで
愚痴を聞くまえにすでに痛みは共有しているわけで
それが前提での相談や励ましあいのスレなんじゃない?って私の解釈

でもリウマチって治療困難な病気の中では
ホント一番軽いほうなんだよんね、入院してみて分かった
でかい総合病院いくと自分より明らかに辛そうでも前向きで元気で
乗り越えようと頑張っている人がたくさんいる
自分はそういう人もいるんだからまだまだ頑張れるぞって思う


560 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 15:42:28 ID:PNW2pdkT0
まあ>>530は愚痴って叩くほどじゃないと思うけどね
医者のいうことが納得できないことは多々あるしね
それくらいならいいと思うけど
>>553はいただけない

561 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 15:49:19 ID:qPz8dVVp0
みんな同じ病気で痛い思いをしている人たちだからこそ
誰かが誰かを叩いているのを見るのは辛いな。
2chと言われればそれまでだけど。
そういう私はここが向いてないのかな。

562 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 15:51:28 ID:JGUyshPj0
>>559
愚痴を聞くまえにすでに痛みは共有しているわけで
それが前提での相談や励ましあいのスレなんじゃない?

そういうのってさ、mixiとかの方がいいんじゃないの?
大体、2ちゃんだしさ。 愚痴言いたい人だって居るわさ。
スレ流れみてたら、リウマチ患者本人の前向きな意見以外はダメな感じするけど
本人の愚痴や、家族友人としての悩みとかもだったらあって当然と思うけど。
いやなら見なきゃいいってのが2ちゃんと思うんだけど。

563 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 19:01:06 ID:GD3OpJy8O
>>558
確かリウマトと青汁は相性悪い。リウマト飲んでなければ大丈夫だろうけど

564 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 19:58:20 ID:RpmGLd8m0
>>563
葉酸のことですか?
リウマト飲んでたら1日空けるとか、量に気をつけないとね。

565 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 20:10:05 ID:MxSDoedr0
スレぶったぎりでごめんなさい。
以前ここで皮下出血の件で、相談にのってもらいました、448です。

>>450>> 451 さん
おかげさまで皮下出血すべてきれいになくなりました。
お二人のおかげで、安心して夏季休暇を過ごせました。ありがとうです。

566 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 20:28:57 ID:JGUyshPj0
>>558
メトトレキサート(リウマト)は葉酸の働きを抑え
関節炎で増殖するT細胞や滑膜細胞に作用するから
葉酸の入った健康食品は一日空けてもよくないんじゃないかな?
薬が効きにくくなると思うよ。

と、思って調べたら、青汁の葉酸はごく微量で影響ないかも
http://www.afhshop.com/cp/aojiru/sub_win/seibun.html

ただ、特殊な薬を飲んでる以上、健康食品関係は思わぬ事で問題になったりするから
かかり付けのお医者さんには何を飲んだりしてるか報告した方がいいよね。

567 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 21:02:40 ID:9f0AKRQiO
現段階でヒューミラ使える病院あるんですか?

568 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 02:01:54 ID:EBT/bBrC0
生きてるのがめんどくせー

569 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 04:29:25 ID:yWpPAe+/0
はじめまして。現在30代で、10代から20代にかけてSLEをしました。
その頃の症状とは違い関節痛と筋肉痛、手のこわばりが出たので
血液膠原病内科に行ったら、レントゲン上はリウマチ同様の結果が
出ているのですが、関節の腫れがない上にRA因子が陰性のため
早期リウマチの診断がもらえてない者です。

レントゲンの説明を受けたとき、関節の骨がスカスカで、
所々骨が欠けているといわれたのですが、
これが骨びらんや関節破壊ということなのでしょうか?
診察を終えた後に本でこの言葉を知ったので、ぐぐってみたのですが、
ネット上のレントゲン画像付の説明を読んでも骨びらん・関節破壊
などという言葉での解説しかなく、一度アザルフィジンEN錠を
朝一錠2週間服用したのですが、肝臓等に副作用が出て
今はボルタレンで我慢しています。自分がどういう状態なのか心配です、
もし医師から骨びらん=骨が欠けていることなどという言葉を
聞いた方がいらっしゃいましたら教えていただきたいです。

それともう1つ伺いたいのですが、
前回の診察時に、「何かあったらすぐ来てください」といわれましたが、
最近右手の人差し指の第一関節が曲がらなくなりつつありますが、
この程度は、医師の言う「何かあったら」に当てはまるのでしょうか?
担当医の雰囲気がちょっと怖くて、予約時以外に行って怒らせるのが怖いです。
長文の上に質問ばかりですみません。

570 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 08:41:33 ID:/tLkVOb90
>>569
自分のX線画像は、腫れている関節(指の付け根)の骨に す が入っていた。
ぷつぷつと小さな穴が空いている。最初に見た整形外科の医師は「びらん」だと
言っていた。
自分もリウマチ因子は−だったが、そのX線画像を見る限り”多分”リウマチだ…と
いうことでリマチルを飲んで寛解した。後に再燃したけど。
ただ、リウマチは基本的に指の第一関節には出ないはずでは。
尺側偏位(解らなければぐぐってください)の結果曲がらなくなるとかいう
こともあるのかな?

とりあえず、今は抗CCP抗体などリウマチ因子以外にも有用な検査があるので
リウマチが疑われる状況でそれらの検査をしてもらえないならちょっと…
(自分は再燃後上記の検査が陽性でリウマチと確定した)
>担当医の雰囲気がちょっと怖くて、予約時以外に行って怒らせるのが怖い
ということであれば自分から検査してくれなんて言い出しにくいだろうし、
自分なら転院・少なくとも一度は別の病院にかかってみることを考えると
思う。

571 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 15:48:17 ID:B9GcM1Po0
>>569
現在の医師に不信感をお持ちなら、セカンドオピニオンという手もあります。
検査だって、MMP-3とか抗CCP抗体検査のように、保険がきいてRA判定に役立つ
ものもあります。医者と言っても千差万別ですから、顔色を伺ってばかりいる
うちに、RAが進行することもあります。

572 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 18:53:50 ID:TiAePGpn0
ちなみにセカンドオピニオンは保険きかないよ。
セカンドオピニオンするメリットってどこにあるのかわからない。

573 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 19:59:25 ID:sYL8cCdc0
>>570
第一関節、足の親指なら、腫れずに曲がらなくなったとこあるよ。痛みもほとんどない。
(あと他の足指でも、第一関節腫れたとこアリ。薬効いて、今は退いた。)
お医者の反応、他の典型的リウマチな箇所に比べ、毎回スルー気味だったよ。
否定もせず、肯定もせず、一応こっちの訴えを聞いとくって感じ。
腫れてないそうだし、お医者にとったら「何かあったら」に該当するかは微妙かもね。
でも、お医者が満足いく応対してくれなくても、気にしなくていいんじゃない?
自分の担当医も、なんか怒ってるみたいな人で慣れるのに時間かかったけど。
腫れがなかなか退かない時期、怖がらず遠慮せずもっとアピールしていれば、
早くに治療法進めてくれたかな、とか後からいろいろ思う。


574 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 21:57:08 ID:l64nGk2v0
>>569
SLEがあってさらにリウマチもっていうことがあるのですね。SLEに伴う関節痛とはちがうのですね。天は酷いですね。
わたしも関節の腫れがないからと、診断が下らないのです。
自己免疫系の疾患では関節・筋肉痛が伴うことが多いようで、わたしはこの痛みはなんなのか、どうしたらなくなるのかと
途方にくれています。

あなたのように、レントゲンにまで出ているのに放置って・・・と思ってしまいます。
お医者つきあいはむずかしいですね。
>>570さんの言われるように別の医者に行って見るのはいいのではないかと思います。(わたしの場合はちょっと難しいですが)

575 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 22:27:15 ID:l64nGk2v0
>>569
連でゴメン。

そのお医者さんも我慢して付き合っていれば診断下してくれるかもしれない。
昔風の人は勿体つけるからね。
でも「なにかあったら」のなにかがなになのか、患者はほんと苦労しちゃうわね。

ついでだから、他のリウマチ医にも診てもらっていいとおもう。好きなほうをえらぶべし、かな。

でも、良いリウマチ医ってやたらにいないのね。うちの地域は探したけれどなかった。
だから今でも東京に行っています(東京隣接市在住)。

576 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 23:10:44 ID:eiooesgo0
>>572
セカンドオピニオンはあくまで第二の意見を聞くことであって
意見を聞いたら元の担当医のところへその意見である「診断」をもっていく。
それをどう使うかは、患者次第。

医療機関にもよるが別途料金がかかるので前もってホームページ等で確認すること。

はなから今の医者がいやなら
紹介状書いてもらって別の医者にかかったほうがいい。

577 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 03:43:51 ID:84kX5yuH0
569の質問をした者です。皆さんレス本当にありがとうございます。
要領の得ない書き込みだったので、レスいただけるとは思わず、
本当に感謝です。

担当医は、どうももっと腫れるまで様子を見ようとしている感があり、
アザルフィジンENを止めて一週間もしないうちに、右手の人差し指が曲がらず、
無理に曲げると火花が散ったような痛みが出るし、最近は左手の人差し指の
第一関節も同じようになってきたので、思い切って病院に行ってきます。
自分の身体なので、怖くても勇気を出して新しい検査のお願いをして観ます!

私の場合リウマチ様の関節痛が始まったのが去年の秋頃からなのですが、
その頃皆さんの症状はどんな感じでしたか?
私は今は物を握れず、かろうじて痛みのない中指でキーボードを打ってます。

現在治療がうまく行っている方は字を書くのに支障が出ないほどまでに
回復されることもありますか?

同じ症状の人のご意見がいただけて本当にうれしいです。
ありがとうごさいましたm(_ _)m


578 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 07:43:18 ID:wAcPByfs0
>>577
去年の秋ってことは、10カ月近く経ってますよね。
RAってのは、人によっては数カ月くらいで急に進行することもあるようです。
私はモタモタしている医者の尻を叩いて、さまざまな検査をしてもらいました。
うるさい患者と思われたか知りませんが、今ではよかったと思っています。
だって、痛みも変形も自分持ちなんだもの・・・

579 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 10:24:58 ID:Jgru99870
>>577
回帰性リウマチとは考えないのですか
今のところ回帰性リウマチの症状で(ccpなど数値はバリバリ高い)
骨ビラン確認済みです
最初のころは浮腫みとこわばりと痛みがあり、でも腫れませんでしたよ
今でも第一関節が痛くなり動かせないこともあります
リマチル+ステロイド(+最初の頃ボルタレンなど)で3ヶ月ほどで
ほぼ寝たきり状態から多少復活しました
医者かえたほうがいいと思います
とりあえず抗ccp抗体の検査をしてみては


580 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 10:26:54 ID:Jgru99870
訂正:浮腫みではものすごい腫れていました

581 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 12:16:42 ID:w0Ig+P55O
愚痴でもなんでも書いたらいいと思う。
かなり前から、そういうレスも多いし。
もちろん患者の家族もね(空気だけは読んでほしいが)

582 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 15:12:45 ID:DLrFCdjbO
愚痴ウザイ
自分のブログかチラシの裏に書きなよ。
読まされるほうの身にもなってみろ。
ここを愚痴だらけにしたいのか?


583 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 15:15:45 ID:F0RS+TKp0
心が狭いな

584 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 15:25:44 ID:F6DO/En60
愚痴がいやなら見なきゃいいいのでは?
ここは2chのなかではかなりの良スレ。
自分に必要な情報だけ読んでたいならまず掲示板が向いてないとおもうけど。

585 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 16:23:15 ID:Yznp9nXL0
表のサイトで愚痴れば、同情されるか叩かれるか。
疲れたときの吐き出しレスぐらいいいんじゃないのかな。
死にたいみたいな滅入った書き込みも、ここでないと吐き出せないだろうし。
精神的は逃げ場所は作っておいた方がいいよ。
そうして愚痴った人が、また元気になればいいと思うよ。

586 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 19:06:39 ID:bz6iPLMf0
1にある、

リウマチについて語り合うスレです。

ってことで、多種多様な書き込みはあって当然なわけで。

暗い話見たくなかったら他のコミュニティがあるよ。

587 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 19:18:46 ID:ayJUhF6vO
愚痴ってもいいと思うが、読む方も痛みと戦う人だということを忘れなければ
なお良いのではと思います。辛い気持ちはよーくわかってるからね。


588 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 20:07:05 ID:w0Ig+P55O
愚痴を吐くこともあるし、毎日の生活であったエピソードを書く事もありだと思うな。

それに共感したり、考えさせられたり、勉強になったり。
それが楽しいと思う。

個人的には、それがストレス発散になってる。逆に毎日、検査結果の話や薬の話、医者の話ばかりだとねえ・・・

589 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 20:10:30 ID:wAcPByfs0
ここに来るほとんどの人は、RA闘病中だと思います。
少しでも有益な情報を交換し、同病相哀れむではないけれど、愚痴も聞いてほしい。
なんとか、もう5年頑張れば、画期的な新薬ができるかもしれない・・・と思って
自分を励ましています。


590 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 23:10:20 ID:EhgyOb/q0
>>545
約2、3年前からエンブレル+リウマトレックス使用してます
関節の破壊は止められていますが、最近ものすごく体がダルいです。

負担が少なくて破壊を止める薬が開発されないかなー。

591 :582:2008/08/19(火) 00:12:11 ID:VW3qgbroO
馴れ合いを求める椰子と、かまってちゃんばかりかw
2chに来る意味無いなこりゃw

592 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 00:19:13 ID:+hQnb1bT0
むむ。こんなスレに釣り師とはな。
おっと釣られたか。

593 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 00:22:10 ID:wUS7m0dA0
>>591
お前は来なくてOK
いちいち仕切るな

594 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 00:34:21 ID:kzkUALLd0
リウマチでない野次馬だろ、この苦しみを知ってて、
こんなこと言えるのか疑問だ。

595 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 08:23:44 ID:uFlrIQQd0
>>582=591
本当に鬱陶しいハエのような人ですね。
困っている人が、まじめに相談しているのを茶化したり、挑発するのが
そんなに楽しいかしら。。。

596 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 12:15:55 ID:xPiMNUnL0
>579さん

回帰性リウマチでほぼ寝たきり状態に??

私も回帰性では?と言われています。抗ccpは陽性(37)ですが
それ以外の血液、MRIなどは異常なしです。
今は足の裏の土踏まずと足指の間が痛く、
セレコックスを1-2日飲まないでいると、
ゆっくりしか歩けません。

回帰性リウマチとリウマチは全く別物だと言われ、
リウマチ薬を出してもらっていません。
回帰性でそれだけひどくなることと
リマチル+ステロイド(+最初の頃ボルタレンなど)を
処方されることがあるってことに驚いています・・

私も医者に聞いてみようかな・・・



597 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 13:29:21 ID:uAtS3Ru5O
愚痴った本人が一番心苦しい気持ちだと思いますが それに対し返事を出したければ出せば良い 出したく無いのならスルーすれば良いと

以前私も愚痴ってしまい非常に申し訳なく思いました言える事は皆辛いんですよね。。。

話し変わりますがリウマトレックス服用日 皆さん朝・夜何時間くらい空けて飲みます?12時間と言う人と6時間と言う人が居るので(^_^;)

598 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 16:24:31 ID:RMgrqFPM0
>>597
9時間です。12時間の人、がんばって働いている人なんでしょうな〜。
リウマチなってからパートはしているけど、生活時間は入院生活ナミ。

リウマト飲むと、その日はとても怠いようなので、休日に飲んでます。
皆さんも、リウマトで倦怠感生じたりされますか?

599 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 17:16:50 ID:F4Hdr2ym0
>>597
面倒なんで6mgを朝一度に飲んじゃってます
絶対に分けなきゃと思ってる人からは(薬剤師さんとか含む)
すごく驚かれることもあるけど
先生も了承済みだし
特に支障ないです

>>598
どうやら良く効く人ほどダルかったり
嘔吐感あったりするみたいですよ
自分は残念ながら?リウマトの日に特にということはない
けど毎日平均して倦怠感はマンマン


600 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 17:23:44 ID:F4Hdr2ym0
添付文書から引用
   通常、1週間単位の投与量をメトトレキサートとして6mgとし、本剤1カプセル(メトトレキサートとして2mg)を初日から2日目にかけて12時間間隔で3回経口投与し、残りの5日間は休薬する。これを1週間ごとに繰り返す。
   なお、患者の年齢、症状、忍容性及び本剤に対する反応等に応じて適宜増減する。ただし、増量する場合はメトトレキサートとして1週間単位で8mgまでとし、12時間間隔で3回経口投与する。
引用終わり
8mgだと3で割り切れない(笑)

もっとたくさん使ってる人はどう割り算してるのかな?
2.5mg錠だと分け方変わるしね

601 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 17:46:11 ID:nRQ6Bs+8O
リウマチになってからの体の怠さを人に伝える時って皆さんどうしてますか?

今日使った表現は「全力で泳いだ後の、怠くて眠い状態が24時間続く」でした

602 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 17:47:26 ID:yqJlfbKE0
自分は初日が2錠
たとえば9時に飲んだら夜の9時に1錠
翌日9時に1錠

朝忘れたときはお昼に飲んで
夜寝る前に飲んでる

気付いたときが夜だった時は
その週はずれて翌日の夜まで飲む
次の週は普通に戻してる


603 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 18:43:52 ID:jejZsG3u0
自分は始めの頃はカプセルを朝2錠、夜2錠で2回に分けて飲んでた。
今は2.5g錠朝2錠、夜2錠で2回で飲んでる。
プレドニンも今は飲んでないし、リウマトレックスが効いているし、
副作用もほとんどないので普通に生活出来てる。30代男。

604 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 22:19:00 ID:VdDzed+i0
>>601
伝えません。
「だるい?俺もだよw。こう暑くちゃやる気でねーよなーwww」
ってリアクションが多いので。。。

605 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 22:24:03 ID:yqJlfbKE0
夏だからこうもダルイのかと思っていたが、家族は全然ダルクないという。
やはり病気が原因だったかとこのスレ読んで気付いた。
久しくRAだと普通に思っているけど違ったんだな。

606 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 23:43:33 ID:Ts8pthUKO
「痛さ」とか「ダルさ」っていうのは、伝えようとしてもなかなか解らないし。
他人(家族でも)の痛みなんて、正直わかる訳ない、と思ってるから、伝えない。
だるさなんてもっと伝わらないよ、きっと。
だから、たぶんいつもダルそうなやる気のない奴だと思われてるんだろうな。
実際だるいし、やる気もほとんどないわけだが、
いちいち言い訳?して回るのも面倒なので、放置している。

607 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 23:52:08 ID:LsmAkHTj0
だるい、痛い、つらいはもう「あーはいはい、それ聞いたよ」って反応。

そこへきて最近、日中すごく眠い。
モーバーのみ始めてからすごく眠い。
でも副作用には書いてない。

608 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 00:26:54 ID:Xt8F2OhB0
>>601
私は「2,3回吐いて落ち着いた後に、ちょっと横になってていい?みたいなダルさだ」と
言ったことがある。

609 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 00:48:15 ID:am5HTJhP0
自分は風邪ひいている時のようなだるさかな
他人に言ってもしょうがないけど

610 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 01:46:20 ID:kJ+ZF3erO
皆さんの返信感謝します参考にさせて頂きます。

私はリウマトレックスを飲む前から怠さが激しく、夜になると毎日37・6度くらいの熱が出ます痛みも夜が強い様に思います

特に人には伝えず体調が悪いのでとそっとしておいて貰います

痛みを考え8〜10時間くらいで飲んでみます(^^)長くなりましたが皆様詳しく解答して下さり有り難うございました



611 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 01:58:20 ID:uMd7sE4e0
>>596さん
後頭部から足の先までほぼ全身のものすごいこわばりと、大きい関節小さい関節あちこちの痛み、
浮腫みと、何も握れない握力のなさ、自力で起き上がることもできない、
そんなかんじで寝たきりな初期でした

医者ジプシー(引越しなど)で5人の医師にかかりましたが立派な先生ほど
「回帰性リウマチとリウマチは全く別物」を否定し
「本当は回帰性リウマチという病気はない、リウマチです」と言われました
症状は完全に回帰性リウマチですがどの先生にもリウマチ薬の処方をされましたよ

自分は抗ccp抗体が400近くあるので、
そのうち回帰性からきちんとしたリウマチに移行するんだろうなとは思っています
回帰性も、倦怠感や浮腫み痛み腫れこわばり、
3日後はどの関節がくるかわからない不安などありますが
抗リウマチ薬で多少落ち着くので、やはり回帰性でもリウマチ薬でOKなんだと思います

612 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 02:02:49 ID:uMd7sE4e0
>今は足の裏の土踏まずと足指の間が痛く

ここ限定なら回帰性ではない気もしますが・・・
(わかりませんが)

613 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 07:10:29 ID:X7OE/d240
長くRA判定が出ず、いっぱい検査をして、判定が出たときにはホッとした。
本当はホッとしている場合じゃないんだけど、宙ぶらりんが長かったもんで、
治療方針がはっきりしたことで、喜んでいる?私がいる・・・変だよねw

614 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 09:34:39 ID:/0Iv/xRp0
私は体の不調が長く続いてたけど、リウマチとは夢にも思わず、自分の体は
どうしちゃったんだろう…とずっと悶々としてた。関節痛がひどくなり医者に行って
リウマチと診断された時は、今まで感じてた不調がひとつにつながって、
ある意味ほっとした。
つーか目の前のハコとモニタは飾りかよ私…

615 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 12:03:07 ID:NcTnqrO/0
>>611さん
私もCCP抗体が400あり、教科書的にはこの数値が高いと進行が早いと言われて
ますから不安です。ですが現在の状態はCRPも低く、アザルフィジンとロキソニンで、
朝の数時間が過ぎれば一日普通に生活してます。医者からは一度リウマトレックス
の話もありましたが現在安定してるので気が進まないのですが、CCP抗体高値を
思うとやはり強い薬に変えてしまった方がいいのかと迷います。

616 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 14:37:09 ID:j1y5qVr40
>ハコとモニタは飾りかよ私…
箱とモニターはあくまでも箱ともにたー。
現実にお医者ジプシーして歩いて、ながらく診断が降りない人もけっこういるから、
一度で診断と治療方針が決まるのならむしろ結構じゃないかな。

617 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 17:25:46 ID:GQTgLGS/O
お盆前に首、肩、ひじ、手首の痛みと、朝手に力が入らず、
整形外科を受信したらリウマチの疑いとのことで血液検査をしました。
今日結果を聞きにいったらリウマチの基本的な検査では異常なしとのこと。
でも肩関節、ひじ関節の痛みと両腕のだるさというか力が入らないことを伝えると
9月にもう少し詳しい血液検査をしましょうとのこと。
両肘に注射うってもらい青いバンドを両腕用に買った。

腕はまだ力がはいりません。
基本的なリウマチの検査で異常がなかったから詳しく検査ってどんな値を調べるのかな。
リウマチではないということかな。

618 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 19:12:01 ID:Xjw7wiDC0
>>617
手とか足の指はどうだろう、リウマチはやはり指に一番来るからね。
指がなんともないなら、リウマチでないのかもね。

619 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 20:29:23 ID:GQTgLGS/O
>>618
レスありがとう。
手足それぞれの指も痛みます。はじめ痛風かと思た。
朝はしゃもじが持てなかった。
痛み、炎症止め飲み薬と湿布などをもらってます。
頸椎の付け根も激痛で薬を飲んでも治らない。

リウマチの血液検査ででなければたいしたことないのかな。

620 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 21:25:59 ID:GQTgLGS/O
連投すまそ。
同時に原因がわからない足の筋肉痛と膝の痛みがひどい。
どうしたらいいんだ。

621 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 21:40:47 ID:j1y5qVr40
>>619
>頸椎の付け根も激痛で薬を飲んでも治らない。
どこかで聞いた気がする(読んだ)。
線維金痛症じゃないか・・。

血液検査やレントゲンなどで全然でなければこの可能性もありかも。

622 :訂正訂正:2008/08/20(水) 22:38:02 ID:j1y5qVr40
線維金痛症

623 :訂正:2008/08/20(水) 22:39:36 ID:j1y5qVr40
線維金痛症→線維筋痛症

624 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 23:11:44 ID:GQTgLGS/O
ありがとう
痛みと体の倦怠感で夜中何度も起きるのもつらい
ペースメーカー着用につきMRIも撮れへんし、
片親やから子供だっこおんぶするのもほかにおらんから
働けなくなったらどうしよ
不安とともに心中という単語がちらつくが
私しかおらんから
頑張るよ

625 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 23:39:19 ID:Xt8F2OhB0
病気になった時は、同じ病気同士の横のつながりがあると
とても心強いと思う。
倦怠感ひとつの説明だって、理解されにくいし将来への不安だって
分かり合えるし。
だから病院に行くと、患者同士がすんなり会話できたりするんだね。
健康な時にはわからなかった。


626 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 00:15:36 ID:yBArso3w0
病気がひどいときは、健常者の手助けを受けるのが懸命だとおもう。
いろいろな社会的サービスや行政、ボランティア、NPOなど。
病人同士では助け合えない。

つらくて危機的だったのでSOSを出したよ。

627 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 07:32:30 ID:c+8kT4yEO
>>624
子供を抱いてあげたいのに難しいですよね。
お子さんがまだ小さいうちに、たくさん抱いてあげれたらいいですね。

ペースメーカーを付けてるとの事ですが、リウマチ発症後に悪くされたんですか?

628 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 09:41:58 ID:Q/PipIKJ0
>611さん

レス有難うございます。
>「回帰性リウマチとリウマチは全く別物」を否定し ・・・
はちょっと驚きました。
私は最初の整形外科(リウマチ専門医)で回帰性の2-3割が
後にリウマチに移行と聞いたものですから。

でも、CCP陽性だと90%以上の確率で移行って書いてある文献も
ありますしね。

611さんは回帰性でもそれほど大変だったのですね。
私は手、腕の関節が2-3日腫れてはひきの繰り返しで、
場所もあちこち移動します。

ただ、ここ2-3ヶ月は腫れが全くなくなりました。
足裏の痛みがひどいのでセレコックスを飲んでいますが、
それが炎症を抑えているのかもしれません。


611さん、615さん、そのほか、痛みと闘っている皆さんを
救ってくれる画期的な治療法が確立されるといいですね。


629 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 10:32:04 ID:IMljFsnc0
そりゃ同じように痛いんだろうけど骨破壊がないだけいいじゃないって思ってしまうよ<回帰性リウマチ
痛いだけならどんなに気持ちが楽になるだろう・・。
レミもエンブレルも効かない。

630 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 11:21:41 ID:eUZ+Z4/v0
>>617
詳しい血液検査ってのはccpっていうんだけど、抗核抗体検査のことではないかな。
このスレ見てたらわかると思うけど、精度のよい検査だけれど、完璧ではない。
ほとんどリウマチな症状に苦しんでるのに、結果陰性で治療進まず、困ってる人たちもいる。
とにかくリウマチは、つらい自覚症状が、全て血液検査に現れるわけではないから、
がまんしてストレス溜まらないように、気をつけてくださいね。

631 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 12:40:35 ID:LcOFxaDs0
皆さん髪の毛って変化ないですか?
自分はエンブレルと飲み薬を1年半使っているのですが、
以前より髪が細くなって、先に行くほど薄くなってきています。
単に年齢のせいかとも思うのですが(30代半ばです)気になってしまって。

632 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 12:43:53 ID:NpeFH7JS0
最近ちょっと気になるんだけどさ
抗CCP抗体の
「抗」とか「抗体」とか抜けてると意味がちがっちゃうよ?

CCP=cyclic citrullinated peptide=シトルリン化ペプチド
これ自体が出るんじゃなくて
これを攻撃する抗体が出るんだよ

633 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 13:08:25 ID:eUZ+Z4/v0
>>632
CCPの意味、考えてなかった、ご指摘ありがと!

>>631
自分は同年代の女性ですが、リウマチ発症前から、洗髪時の抜け毛多いです。
家族と比較しても明らかに激しいですよ。細くなったのは、加齢かなと思ってます。

634 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 16:44:51 ID:D+AhoWbKO
姉がリウマチになり、親は他界し他の兄弟姉妹は皆な他県在住か既婚なので私が支援しています。
ヘルパーさんやボランティアさんにも助けられて、時間や労力的にはまだ余裕があるのですが、、。
患者さんの辛さや大変さは理解しているつもりですが、発症後の姉があまりにも性格が変わってしまい、、、。主治医や外部の人には昔の思慮深い姉なのですが、私には言葉の暴力やいじめに近い行動(深夜に呼び出しとか会社に金の無心の電話とか)。
兄弟姉妹や親戚、誰にも言ってません。言っても誰も信じないでしょうし。
やけになっているのは解りますが、正直、深夜に「今から死んでやる」とか電話をかけてこられたりすると、私のほうが深刻な現状です。

635 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 16:52:53 ID:C81KwwiI0
>>634
それはリウマチとは違うところの話でしょうに。
精神の方を病んでおられるのでは?
ここにきて書いていかれると言うことは、リウマチ=鬱だとおっしゃりたいのかと
勘ぐってしまいますわよ。

636 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 17:00:03 ID:99JxNlGI0
いや、>>634さんはほんとうに悩んでいられる可能性があるとおもう。
そういうことはあり得るかもと。
リウマチのせいかどうかはわからないけれど・・。

お歳はおいくつくらいなのかな。
妹さん、お気の毒。

637 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 17:07:40 ID:AmDk7HhM0
>>635
同意
同じリウマチ患者といっても、
言葉の暴力やいじめに近い行動などを身内にしてる人はほとんどいないでしょう。
ここで聞かれても答えようがない。
兄弟姉妹や親戚にきちんと相談して精神科に連れて行かれた方がいいのでは。

638 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 17:09:24 ID:D+AhoWbKO
>>635、誤解を招いたならごめんなさい。そういうつもりはないです。
ただ、私には痛みや辛さは理解というか想像してあげる事しかできないので、少しでも解ってあげたくてこのスレをずっとロムってみました。
皆さん穏やかで感じよく繋がってらっしゃる様子で、もしまだ私にいたらない事ややれる事があるなら教えてほしかった。
わたしのほうが「鬱」のようですね、、、
不快な思いをさせてしまいすみませんでした。

639 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 17:14:51 ID:C81KwwiI0
>>638
不快な思いはリアルでいつも感じていますから大丈夫です。
それよりも、あなたがお姉さんのことで追い詰められているようで、
そちらの方が心配です。
どうかご無理をなさらずに、ご自分だけで悩みを抱え込まないで、
愚痴でも何でもいいので、お身内にどんどん相談なさってみてはいかがでしょう?

640 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 17:30:25 ID:D+AhoWbKO
>>636 、姉は50で、私は33、どちらも独身です。

>>639、ありがとうございます。かかっているのが大病院なのでで、リウマチが発症した時に院内の心療内科で家族でカウンセリングをうけるような流れがあったので道はあるんですが、姉は頑なに拒否してるので、強く勧めるのもストレスになるかと思い。
主治医やケアマネさんやヘルパーさんにそれとなく話した時に「まさか」と一笑されたので私自身が八方塞がりなような気持ちでいました。
よくないですね。ただ、皆さんにレスをいただいたら少し元気がでました。これからも長い付き合いなので頑張っていきます!


641 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 17:49:16 ID:YlfkXmjZ0
>>640
身内にちょっと八つ当たりしてしまうとき、自分もありますよ
「スルーしてね」と思いつつW
あまりくたびれるほどお姉さんに尽くさなくてもいいのでは?
むしゃくしゃしたら、あなたはあなたの世界で遊んですっきりしておいで?
気のきいたことアドバイスできなくてゴメン


642 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 18:33:58 ID:yKO6TrJ20
あなたのその思いやりが重荷になんじゃ
なんで自分が?って理不尽な気持ちと痛み
酷いことしてるのに、よくしてもらってるのが分かってるから
甘えてるんだと思う
一つの悪を許せばお互いのためにならないので
ズルズルエスカレートさせないためにも
お姉さんと対等の立場でいかないとね
誰の奴隷でもないんだから、もっと自分も大切にしてください


643 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 18:51:14 ID:0gQRIk0bO
まだ検査結果ききにいってないけど元気だ。

644 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 18:57:13 ID:tBu6h6F2O
お姉さん思いの優しい妹さんですね私は逆に家族からの手助けがまったく無いのであなたの様な家族を持ったお姉さんは幸せだと思いました

お姉さんは心の病院かも知れませんが私は甘えではないかと思います一度お姉さんと話し合ってみてはいかがでしょうか?

親孝行や介護もそうですが自分の出来る範囲内で良くしてあげるのが後々お互いの為だと思います

お姉さんの事よりあなたの方が心配です優しさは無料する物では有りません

話しも駄目な様で有ればその他の親族の方にも相談してみては?


645 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 19:01:15 ID:tBu6h6F2O
↑誤字すみません(^_^;)

○無理 ×無料です


646 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 22:07:03 ID:jm26xsFVO
ヒュミラ処方してもらってきた。
TNF阻害剤はどれも高いねぇ…
リウマチの進行はとめたいけど
家計も守りたいわー

647 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 22:35:18 ID:0gQRIk0bO
えー…
心の病気疑ってる人って自暴自棄になったことないの?

648 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 22:37:13 ID:99JxNlGI0
自暴自棄で他人を困らすかよw?

649 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 23:23:10 ID:0gQRIk0bO
そうゆうこともあるんじゃない?
なんていうかお姉さんは「なんで私が病気になっちゃったんだろう!」ってすごく悲しくて、拠り所が妹しかいなくてだからこそ自暴自棄に妹を困らせるのかなーと思って読んだけど。
病気になって人にあたりたくなる人もいるのかもね。迷惑だけど。
妹さんがんばれ!…としか言えなくてゴメン

650 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 23:42:54 ID:I6xIwFp3O
私はガンバレとはとてもいえない。
がんばりすぎても先は長い。妹さんにも人生があるし。
私は患者だが、軽いほうなので、時々休みながら正職員で働いている。
夫の支えがあるからだと、感謝する毎日です。
人にお世話になったら、当然!ではなく、ありがとう!がんばりすぎても自然にでてくる人間になろうね〜。にこやかに

651 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 00:51:42 ID:JrNPc+en0
どんな暴言吐いたり、ひどい扱いしても見放されないって甘えがあるんだよ。
主治医や親の前だと大人しいんでしょ。
だからなめられているってことで。
精神病かもしれないから、もう面倒見ないはヘタに言えないよね。
とりあえず、お姉さんとの会話は全部録音して証拠を作ったほうがいいと思う。
自分の人生を大事にしないと、共倒れになるよ。

652 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 03:14:45 ID:ttonkP0IO
現在30代半ばの男ですが18歳の時から回帰性リウマチで主に肩、首が痛くなります
酒を飲んだ次の日は痛みが起きやすいです
30歳過ぎでリウマチの名医と言われてる先生にリウマチは腸が関係してるからとグルタミンをすすめられたので飲んでみたら痛みが軽減しました
治ってはないですけどね

653 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 07:41:47 ID:NOOUR6a20
業者のかたですか?
あんなもの、高いばかりで効きません。

654 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 07:53:39 ID:NVr3QhlD0
私も関節の痛みに効くのならと買ってみましたが
全然効果なかったですよ。
変わった名医さんですね。
ちなみに何を処方されたんですか?参考までに教えていただけませんか?

655 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 08:36:26 ID:5RkoQpp7O
グルタミン?味の素舐めてみます!

こんでええのん?


中華料理のシェフってアレじゃんじゃか入れてて気になる
回帰性だと治療方なくて最近なんだか気力がなくなってきた。
痛み止も効かないし。眠れないし。だるいし。骨の破壊ないから羨ましいって言ってた人いるけど
羨ましく思う相手間違ってます。ホントに健康な人を羨ましがってください
凄い痛くても治療方見つかんないのに、回帰性は大したことないんでしょみたいに言われて
ずーっとストレス溜まってまったく良くないよ。隣の芝が青く見えるのはわかるけど
こっち実は根腐りしてますって感じ。腐りまくりだ。


656 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 09:08:28 ID:k6w8p4Fg0
うーん。
ここはいちおう関節リウマチのスレなんだけどね。
関節リウマチと回帰性は別物だと言ってる人もいるんだから
回帰性の辛さで盛り上がりたいなら別スレたてたら?

657 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 09:58:35 ID:WBOgHqTK0
味の素とりすぎると中華料理頭痛になるよ。

658 :652:2008/08/22(金) 10:36:33 ID:ttonkP0IO
>>653
業者じゃないし高くもないです
スポーツ用品店でプロテインと一緒に置いてあったLーグルタミンです
>>654
何も処方されてないです
血液検査をしてグルタミン飲んでみたらと言われただけです
>>655
私はLーグルタミン(粉末)を5〜10グラム飲んでもますが味の素はわからないです

レス違いみたいですいませんでした

659 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 10:53:06 ID:JrNPc+en0
リウマチに効く健康食品を教えて!!
http://food8.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/

こんなスレもある。

660 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 16:50:10 ID:1uMKO5k+0
>>656
もう話題は流れているよー
関節リウマチになる人の3割は回帰性リウマチからだと言っている医者もいるくらいですから、
たまに回帰性の話題になってもいいんじゃないかと思うよ
わざわざ蒸し返してまで反対しなくても…

複数の話題が同時進行なって2chにはよくあることだし、興味がない話題はスルーしてればいいし
他の話をしたいなら、自分がネタをふればいいんじゃないかな
なんだか最近、スレを仕切りたい人が多いね

661 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 17:02:46 ID:THjnFLFw0
>>660
>>656は直前の>>655に対するレスだろ?蒸し返しているのは655の方だし
自分も>>655には多少の苛立ちを覚えたが。

662 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 17:03:17 ID:jUkWklLo0
昨日、>>634で相談した者です。
もうレスしないつもりでしたが、その後たくさんのご意見をいただいて感謝の気持ちをお伝えしたくレスしてます。
親身になって応えていただき、本当にありがとうございました。
親が他界して、17も年が離れているので、私にとって姉は母親みたいな存在なので、私自身もちょっと気負いすぎなところもありました。
支援や介護、、、確かに責任感を前面にだして張り切ってやられたら患者さんには鬱陶しく写っていたのかもしれませんね?
皆さんのレスを読んで、これからはあまり気張らずいい意味で少し距離もおいて、姉やリウマチと付き合っていこうと今更ながら思いました。
ヘルパーさんやボランティアさんといる時の姉のにこやかな顔が好きなんで、ずっと笑顔で療養してもらえるように。
もうレスはしませんが、たまにロムりにこさせてくださいね。
ご意見くれた方、ありがとうございました。





663 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 20:05:32 ID:tGNEuLyX0
ただいま。検査入院とエンブレル自己注射トレーニング終了しました。
なんかエンブレルの新タイプは薬液しみてじわっと痛い。
自分にはリウマトが数値上で全く効果なしだったので
(痛みは前より小さくなったがプレドニンの影響と思われる)
エンブレルに踏み切ったわけだが
効果が現れるのは2週間程後か、待ち遠しいな

>>662さん
あなたとお姉さんの関係が少しでもよくなるといいですね
少し距離を置いて環境が変わって2人とも冷静になってみれば
自然といい方向に行くのではないでしょうか
私も妹がいるのですが頼りにするあまり愚痴をはいたりしてしまいます
ですがそれでも私を姉と慕ってくれる妹にすごく感謝しています
あなたのお姉さんもきっとあなたに心では感謝してるはずですよ
気長に気楽に付き合ってあげてくださいね

664 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 21:04:51 ID:NOOUR6a20
特効薬って、まだ5年くらいかかるのかしら・・?
それまでは、これ以上症状が悪化しないように、
バイオ製剤でも何でも使うつもりです。


665 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 01:06:08 ID:JpQWGc470
皆さんに質問です。

19歳で発症して2年経ちました。
病気のことをよく知らない人から「ばばくさいw」って笑われて以来、
周囲の人に自分の病気のことを言えないでいます。
学校などで友人の助けが必要なときは、怪我の後遺症だって嘘をついて、
薬も隠れて飲んでいます。

皆さんは必要な時、どうやって話しているんでしょうか。
誤解の多いこの病名が変わることはないのでしょうか。

666 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 01:14:25 ID:cubv/v2xO
病名が変わる事はない

環境が違うので、他人の「周囲に言う言わない」を聞いても何の参考にならないのでは?

あと、暇があるなら>>1からロムってみて?

667 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 01:25:00 ID:KShYImvT0
>>666
「言う言わない」を聞いてるのじゃなくて、
理解してもらえるように、先輩方はどういうふうに話してるのか聞いてるのではないですかね?

668 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 02:11:32 ID:1sa1KzoQ0
>>665
理解してくれそうな人にだけ話すよ

でもみんな意外とすぐに忘れちゃうんだよね〜・・・
普通に「ボーリング行こう!」とか誘ってくるしorz

669 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 02:36:35 ID:ryCREyju0
>>665
病名を言わずに、「免疫の病気で、暴走した免疫が自分の軟骨や骨を攻撃しちゃうから
関節が変形して骨同士がゴリゴリこすれてものすごく痛いんだ」と言っている。
で、伸びなくなった肘を見せる。ここまで動かすのが精一杯なんだと言って。
リウマチ=年寄りの病気、という偏見はなくならないと思うから、病名は言わない。
若いうちは特に残酷だよね。気遣いもしない人が多いし。
しない人は年齢を重ねてもしないもんだけどw

670 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 04:06:01 ID:SEPBBgdJO
死にたい  何どこの気持ちループするんだろう 
死ぬのって難しいね

671 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 07:47:18 ID:8kyvc3z4O
痛くて寝れない・・・
内臓もズキズキする

672 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 11:22:33 ID:yFxWDrcx0
>>671
内臓もズキズキって悪性関節リウマチの症状で、ですか?

私は10代後半で若いうちに入ると思うんだけど
むしろそういう偏見をなくそうと思って
病名とどういう病気かって言うのをみんなに詳しく説明します。
偏見が間違っていて辛いということも話します。
やはり偏見を恐れているばかりでは偏見は強まる一方だと思うので。
私は全部伝えたので周囲と付き合うときも理解が大きいですし
言わないでいたときよりかえって気楽になりました。

673 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 11:38:20 ID:jTqRiT1c0
ほんと若い人が言わないと
余計に若いと発病しないって誤解されるよね
最近これとか使い始めたよ
ttp://ra_city.at.infoseek.co.jp/ra_pamph.htm

ずっと言わないで我慢してたら
気が付いたら自分の周りには
ほんとの友達と思える人いなくなってた
リウマチはちゃんと話を聞いてくれる友達を
見つけるセンサーみたいなもんだと思った
逆に言わないでいるとまわりは
結局は偏見のある人ばっかりになっちゃう





674 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 11:48:29 ID:yuCyKK/g0
理解してもらえなくていいし、偏見もたれてもいいから、
この痛みからだけ解放してくれ
と叫びたくなってしまう自己中な俺・・・・


675 :666:2008/08/23(土) 12:18:57 ID:JpQWGc470
>>666さん
1からロムってから書き込みました。
周囲の理解がなくて苦しんでいらっしゃる先輩の話は読みましたが、
周囲に理解を得られている方の話は少なかったので
そういう方の具体的な体験を聞きたかったのです。
「言う言わない」ではなく、667さんのおっしゃる通り、
「どう話すのか」を知りたかったので、そう書いたつもりだったのですが
語弊のある書き方だったのかもしれませんね。失礼致しました。

667さん、668さん、669さん、ありがとうございます。

>>668さん
ボーリングはダメですよね・・・;
私はたまに「あ、そういえばこないだの治った?」って聞かれますorz
忘れるわけじゃないけど、あまり重く受け止められてないのかも、と思います。

>>669さん
なるほど。病気の仕組みをそうやって簡潔に説明できれば良いんですね。
偏見はどうしても消えないのかもしれないですしね。
参考になりました。

676 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 12:23:24 ID:FKzuw3bc0
>>674
そうだよね。
自己中なんかじゃない。


それはそうと、リウマチ診断下らずに長い間関節・筋肉痛に悩まされている。
ほかの病名もらってすでにステロイド服用中だが、リウマチかもしれないと言ったら、「たいへんよ、リウマチなんかになったら」
と言われた。すでに10年もそんなんで苦しんでいるのに、いままで説明してきたのは何なんだ、とがっかりするというか、
あきれるというか・・・だった。
所詮、他人事なんだなとつくづく。

677 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 16:35:11 ID:3NAtD4xx0
元々アレルギー持ちで鼻炎だったのが
喘息らしく気管支が詰まって息苦しい
薬を処方されても眠れないほどの息苦しさ。。。
反面リウマチはノドの症状が酷いほど大人しいのが不思議

自己免疫の暴走さえ止められたら将来悲観せずに生きられるのに

678 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 18:57:58 ID:6npjZUop0
>>673
言ったら言ったで叩かれたなぁ
あの糞女殺したいわ

679 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 21:07:41 ID:8kyvc3z4O
>>672
夏バテの胃腸痛だと思う・・・けど。

680 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 07:53:36 ID:QbPFg6gB0
田舎の個人の整形外科に通院してんだけど、若い患者ってまったくいないんだよね。
80%くらいがバアさん(推定平均年齢70代後半)、残りがジイさんの老人ホーム状態w
ときたまクラブ練習中にケガをした中学生が、先生に付き添われて来るくらい。
一応、リウマチ科を標榜(専門医)してんだけど、本来多いはずの30〜50歳くら
いの比較的若い人なんて、半年近く通っているけどまったく見たことがない。
医者の選択を間違っていたと反省しています。



681 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 11:08:02 ID:7DItNgIG0
間違ってたと思うんだったら
今から転院したらいいのに。
もし自分ならこれから長く闘病するんだから、ちょっとしんどくてでも開拓するなぁ。
やっぱり信頼できる医師に診て貰うことで安心感も生まれるし
そのほうが良くなるような気がするよ。

682 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 11:33:27 ID:/KyakNEAO
通院する科が増えて参ってる
リウマチ科、整形、整体、内科、歯科、皮膚科、そして○ヶ月に一回は県庁所在地の大きな病院.....骨にヒビはいったり血管炎とか爪や歯がボロボロなってきたりで病院が増える一方
田舎だから医院をハシゴするしかない
都会で大病院にいける人、うらやましい

683 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 12:04:36 ID:wEvIGKQl0
>>680
同じような病院に通っていたことがある。10年くらい前、20代半ばの頃。
近所の開業医(リウマチ科標榜)で通院には便利だったんだが、婆さんが多くて
若い者が珍しいからかしょっちゅう話しかけられ、当時はそんなことになるとは
思わずうっかり「リウマチなんです」と言ってしまったら「若いのに何で?」とか
「私もリューマチで膝が」とか非常に返事が面倒なことに。
医師の治療方針もいまいちしっくり来ず、少し離れた大病院に行くことにした。
待ち時間は半端なく長くなったがそれでよかったと思ってる。

684 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 14:46:19 ID:eWi/mEHe0
>>682
なんか都会に対する幻想ってあるよね

3時間待って3分診療とか
でも都会がいいか?
混んでる電車乗り継いで片道1時間半とか
でも都会がいいか?

どうせ大病院でも
一日じゃ全部の科を回りきれないし
曜日が違ってるから一つずつしか行けないよ
科どうしの提携なんてのも
結構幻想だし

>>683
同じようなことを
近所の開業医自身が言うようなありさまなんで
私も大病院派だよ

685 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 15:07:54 ID:ZwuifxsZ0
大病院に行ってるけど、1日2科を渡り歩くのが精いっぱいだ。
午前1時間待って、午後2時間待って・・・ってレベル。
それに同じ大病院でも科によって評判が違うから
科ごとに別々の大病院行ってる人も多い。
設備が整ってるうんぬんの違いはあるかもしれないけど、、、

686 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 18:03:51 ID:nku53oEN0
リウマトはじめて2ヶ月目・・・

CRP6.5→0.9になってた。
体調的にもひどいときに比べたらかなり楽になったし、このまま順調にいけば治るんじゃね?と淡い期待も抱いてます・・・
まあ、こっからが長いのかな


687 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 20:32:55 ID:wq2LBE1g0
>>684
都会でも自分の行っているでかい都立病院は受付から1時間以内に診察だし
初診なら20分、その後も10分は話し聞いてもらえてるよ
そんなに悪いもんでもないが都立病院だからってのはあるかも
リウマチとは関係なく東京の私立病院で1科で5時間かかったことあるし
病院選びって難しいよね

688 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 21:22:32 ID:6jXpy0dR0
俺も都内在住で、かかってるのは膠原病の治療なら誰でも耳にする某大学病院だけど、1時間以上は待たされたことないし診察も20分程度はしっかりある
検査なども診察の予約の1時間前までに勝手に検査室でやれて、患者の待ち時間やロス時間がなるべくないような配慮を感じる
主治医によって違うのかも知れないけど、都内の大病院らしいてきぱきとあくまでも事務的に事が進むのが今となっては自分には心地いい
待合室でのわずらわしい患者同士の会話もないし、なんせ物凄い患者数なんで、優しさとか労わりとか全くないけど、自分的にはいっそありがたい
都会がいいのか、田舎がいいのかっていうんじゃなくて、病院や医者って出会いの「縁」だから、自分が満足できるところが見つかるのが一番なわけで、
まず選択肢がたくさんあるってだけど都会は恵まれてると思うんだよね
へっぽこや胡散臭い病院も多いけど、数の分だけきっと相性のいい医者とめぐり合えるかもって希望が持てるぶんだけでも

選択肢が多いってことだけでは東京23区でよかったと思う


689 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 21:24:40 ID:QbPFg6gB0
680です。みんな結構大変なんだ。勇気をもらったです。
田舎の病院でも、医者が集団で退職したりして、医療過疎が進んでいます。
ただ、都会でも田舎でもRAの発症比率は0.7%〜1.0%と同じですから、
やはり田舎は、医療機関が少ない分、ハンデがありますよね。
都会に引っ越してもしなければ、医者選びなんて贅沢は言えませんから・・

690 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 22:47:28 ID:v95INCx00
>>687,>>688
いいねえ。
こちらも同じく都内23区内有名病院だが、待つよ。
>>688は女子医?

691 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 01:03:35 ID:SSz7JyX30
レントゲンで骨破壊を確認し、エンブレル・レミケード勧められた。
両方とも値段は同じくらいらしいんだけど、
土日休みの仕事をしていたら、どっちが使いやすいと思う?
来月内科的検査を受けて決める予定。
でも抗核抗体が元々高いから(リウマチ以外の治療はしてないけど)
検査でひっかかることもあるのかなー。
腕の曲げ伸ばしが出来ないし指は痛いし早く治したいんだけど、
仕事と両立できるかが一番不安だ・・・(休めるかとか)



692 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 01:40:05 ID:MrJqbbce0
休めないときは午後の予約にして早引きしてた
忙しいなら戻ってもいいかもしれんが

693 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 03:33:59 ID:Qx4xOWc40
発症1年。リウマト12ミリでも悪化、レミケードでも進行食い止められずって・・。
どうすれば寛解するんだろう。
全く良くなるイメージがもてなくて、精神的にも参ってきた。
ずっと寛解できると思ってがんばってたけど
もうくじけそうだ。このまま寝たきりになっちゃうのかな。


694 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 04:41:56 ID:MrJqbbce0
進行止められるものなの?
カンカイって日常生活できるレベルのことを言うのかと思ってた

うちもリウマトやってるけど、
全然進行しないんならレミもやりたいな
先生は進行止められるとか何にも言わないんだけど


695 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 04:57:40 ID:PEEL+doxO
>>691
エンブレルは最初1ヶ月?2ヶ月はトレーニング期間で週2で通院しないといけないよ。
個人病院で仕事終わってから間に合う病院ならいいけど。

で、妊娠・出産を考えてるならエンブレルの方がいいよ

696 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 10:29:41 ID:Eo3PI2++0
ちゃんとした個人医院が近くにあるなら、それがベストだね。
ただ、客筋wが年寄りばかりのところは要注意だよ。
関節リウマチでなく、婆さんの「リューマチ(老人の変形性関節症)」
ばかり見ていて、最新の生物学的製剤などに疎い医者もいる。
ややこしいRA患者ひとりより、婆3人みたほうが経営的には楽だからね。

それに、婆は気に入らないと、すぐに医院の悪口を言いふらすから怖い。
待合室でも、平気で他のクリの悪口言い合ってるからね。

697 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 12:12:16 ID:yn0WrnW1O
>>696 なんか納得
地方の政令都市でリウマチならここだろ!〜という有名大病院で、一番の名医といわれてた方が退職して郊外にリウマチ科の医院を開業された
私は主治医が違って傍観してたけど、患者さんはずいぶんその先生を追い掛けてそこへ移った。けど一年半して戻ってきた患者さん多い(特に若いひと)
噂では先生は大病院時代とはすっかり対応も治療方針も変わられて、「表むきは1対1でじっくり患者とむきあった治療をしたい〜となっていたけど、本音は危機感もった治療に忙殺されるより老人相手にまったりやりたくなったのだろう」なんて軽口叩くひともいた
そんなもんなのかな....人事ながらがっかりした

698 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 12:17:21 ID:DqM3ZX1gO
>>694
レミは関節破壊を抑える作用がある。関節破壊が抑えられれば進行を止めてることになるのでは?

●寛解…薬を服用している状態で、数値は正常値内、腫れなどの症状がない
●完全寛解…薬の服用なし、症状も一切なしの状態

医師に「寛解とは?」と聞いた時の答え

699 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 12:22:53 ID:vh5MBx+00
リウマト効かないと生物学的製剤、それがダメだとどうなるの?
最後は民間療法に頼るしかなくなるかな。

700 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 12:46:36 ID:Qx4xOWc40
難病請負人 N村司先生ってどうなの?
HP読んでると、この施術所に行ってみたくなるんだけど・・

701 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 13:10:20 ID:eiz4GP9u0
>>700
「私の知識としては治る病気なので、しっかり取り組んでいただければ恐れる必要はありません。 
あとはあなた次第です」とうたっているが
そいつは治らないリウマチは知識にないということでしょう?
実際治らなくて辛い人がこんだけいるのに知らない=知識少なすぎじゃね?
西洋医学の上での東洋医学なら納得できるがあいつは西洋医学批判しすぎ、信用できない。


702 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 13:22:02 ID:EfFsLwdX0
HP読めば読むほど胡散臭い

703 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 14:24:58 ID:Qx4xOWc40
そうだよね・・本当にリウマチ治せるなら殺到して大変なことになってるよね。
治らなかったって詰め寄った人いないのだろうか。

JWTのハーブティーは飲んでみようかなと思うけど。

704 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 18:09:10 ID:Eo3PI2++0
正体がわからない難病だから、ワケのわからない民間療法や、高いだけのサプリ
が幅を利かすんだね。ウチの祖父が若いころ結核で、特効薬ってなかったから、
なんでもやってみたけど、全部ダメだったて言ってた。その後、画期的な抗結核薬
が開発されると、人の弱みに付け込んだインチキ商法はアッという間に消えたって。
エビデンスが確認できなくても、ワラにもすがりたい気持ちはわかるけどね。



705 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 19:29:22 ID:eiz4GP9u0
>>画期的な抗結核薬が開発されると、人の弱みに付け込んだインチキ商法はアッという間に消えたって。

リウマチも早くそうなるといいですねー。


706 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 08:10:24 ID:a8kT+2rl0
コンドロイチン、ヒアルロン酸、グルコサミン、ポリフェノール、ケルセチン、コラーゲン
・・・なんかを飲んでいるひとは、一度、国民生活センターのHPを見るといいと思います。
いかにインチキ商品が多いかよくわかります。気休めで飲むのは勝手ですがね・・・




707 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 12:43:28 ID:uiiy7v4b0
(陰性の者のレスです)
ア谷博征とかいう医師の崎谷センターという所があるみたいですね。
HPにリウマチ因子出ない人が20%と書かれていました。
HP見た限りでは、コラーゲン破壊ブロック療法というのは、価値
があるのでは?という気がしました。ただ、
自分の場合、症状だけは漢方で何とか緩和できているので、あとは、
根本原因を正すことを考えて何とか完治したいという望みを持って
いるので、考え方を参考にしたいと思いました。

708 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 12:57:28 ID:43oHFa2cO
K崎リウマチN科
医療券使わせない
ボッタで
血液検査1万・・・
悪化して転院。



709 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 19:02:56 ID:NEwFWm+i0
そこよく知らないし、細かい事情はわからないけど
インフォームド・コンセントなしでそういうことになったのなら、
どこかの機関に報告したほうがいいかも。

710 :病弱名無しさん:2008/08/27(水) 01:20:53 ID:Ce6NzeoV0
医療券ってなんだ?

711 :病弱名無しさん:2008/08/27(水) 03:01:09 ID:OHe2eiiL0
どうせ被害妄想だろ・・・
血液検査のほかにも検査して1万円とかいうオチ



712 :病弱名無しさん:2008/08/27(水) 23:10:14 ID:Yrc22oSK0
ちょっとお伺いしたいのですが
副腎皮質ホルモンを日に5mgと免疫制御剤と
リマチルを服用しているのですが
急に服用をやめるとどうなるでしょうか?

713 :病弱名無しさん:2008/08/27(水) 23:35:19 ID:N22rrUpM0
ぐぐれ。
ちなみにプレドニンの注意書きには、急にやめると
ショック症状が云々と書いてあるぞ。

714 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 00:05:44 ID:7q9b8TYt0
>>707
そこのHP読んだけど、頷けないことが多くて。
別に儲け心とかじゃないんだろうけどさ、なんだかね。。。

715 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 12:28:05 ID:1ZA+1o9FO
検査結果がでました。
リウマチや膠原病ではなくりんご病でした。
関節はもうずいぶん前から痛かったり、よく微熱がでたり風邪をひきやすかったりするんですが、低血圧で心拍数高いような体力なしには当たり前の症状なのかな?
検査結果で膠原病がシロならもう安心していいんですよね?


716 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 12:48:37 ID:s4tWfB4e0
関節だけじゃなく骨までやられるみたいに書いてた人いたけど、それは
本当?
自分は、この病気とは関係なしに、骨そそう症対策として雪印「MBP」
のドリンクを飲んで、骨密度はかなり上昇しましたよ。困るのは、関節
だけだけど、これもこのスレの方達の中では軽症なのだろうけれど。

717 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 13:05:08 ID:c2K/C4690
骨粗相症はわざとか?w
・関節部に骨破壊・びらんが認められるのは関節リウマチの典型的症状。
 (傍関節性骨粗鬆症)
・さらにステロイド剤の副作用や、疼痛により身体を動かさないでいたための
 全身性骨粗鬆症のリスクも高い。
前者はリウマチそのものを抑え込まないと防ぎようがないし(そもそも
一般に「骨粗鬆症」と言うときに想像する物とは違うだろうが)、
後者も状況によっては医療の介入が不可欠。

718 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 19:52:28 ID:Bm/87Nmh0
>>715
医者にきけば?
リウマチじゃない人にマジレスなんてしないよw

719 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 20:11:48 ID:1ZA+1o9FO
>>718
リウマチじゃない人はダメなの?
検査結果がおかしいなって思いながら何回も検査したりしてリウマチだって判明する人もいるみたいだからここで聞いたんだけど。
患者さん同士の内緒のお話を邪魔して悪かったね。失礼しましたー。

720 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 20:12:08 ID:WBY1WXbfO
今週ずっと微頭痛が続いてる。
月曜に、少し激しく動いたら、殴られたような頭痛があった。
それからずっと。

リウマチで体力ないとこに、何か悪い物もらったかもしれなくて不安。

721 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 20:53:01 ID:NE/e/S+K0
>>720
土日で病院閉まる前にGO!!
動いて激しい頭痛なら神経か血管とか危ない気がするし。
何もないことを祈るよ。



722 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 00:49:41 ID:YLhfrv640
>>717 
716じゃないけど、話がどう繋がっているのかと思う。
関節部に骨破壊って、関節の軟骨のこと?普通、軟骨と骨って別の扱いだよ。
骨と骨の間にあるのが、関節の軟骨。リウマチは、その軟骨が破壊されるん
だよ。

723 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 01:22:17 ID:g3Z//Iu30
>>722
717はもちろん分かっていると思うよ、
傍関節性骨粗鬆症ってかいてあるじゃん、
つまり炎症した関節が骨粗鬆症になる→破壊ってことだよ。


ムキになってあら探しして失敗するなよw

724 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 09:32:12 ID:egTvM52y0
>>722
だから軟骨じゃなくて骨の話だろ。
ttp://www.riumachi21.info/info/destruction.html
「関節リウマチ患者さんの破骨細胞を薄い骨片の上に置いておくと、
骨はえぐられてきます。これが骨破壊です。」
ttp://rheumatology.at.webry.info/200711/article_1.html
(画像クリックで拡大するとぽちっと穴が空いているのが見える)
自分のX線写真でこれを見たことがないなんて、ラッキーだねぇ。

骨粗鬆症の鬆は訓読みすると「す」。
 す 0 1 【▼鬆】
 (1)時期を過ぎた大根・牛蒡(ごぼう)などや、煮すぎた豆腐などの内部にできる
 すき間や穴。
自分のX線写真なんてぽちぽち関節の骨(軟骨はX線に写らん!)に穴が
空きまくってる。
まさしく「すが入ってる」って感じ。

725 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 09:58:40 ID:g3Z//Iu30
>>724
いいな、穴見つからなかったんだ
自分は発症して1年もたたないのに手の骨だけで2箇所発見された(泣)
全身レントゲン撮ったらどうなることやら。
しかも素人目でもなんとなく分かるレベル・・・

726 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 13:21:26 ID:SAgG/ieH0
私も同じようなもんだよ。
それでもMMP-3はずっとギリギリ基準値以下。
レントゲン説明された後はしばらく凹んだ。

727 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 14:02:03 ID:egTvM52y0
>>725
すまん、紛らわしかったか。
前半は722に対するレスで、>>722のように考えていられるということは
自分(722)には骨びらんがなくてX線を見て医師から説明を受けたことも
ないんだろうなーそりゃ幸運じゃないかという推測(嫌味5%を含む)。
自分自身(724)の状況は後半に書いた通りで、骨びらんありまくり。
てか、転んでひねった指の痛みが長く治らない…とかかった整形外科の初診で
いきなりそれが発見されて「これは怪我ではなくリウマチでは?」という話に
なったくらい。
で言われてみれば既に指はボタンホール変形してたし尺側偏位もあるし。
抗CCP抗体の値も高いし、関節破壊されやすいタイプらしいorz

728 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 18:36:23 ID:dvfcnXuj0
>>718みたいなのきもいよなぁ。心が狭いとか通り越して。
実際はこんなのが数人張り付いてるんだろうけどさ、
リウマチ患者が誤解されるよ。

729 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 18:54:41 ID:SAgG/ieH0
>>727
私は抗CCP抗体陰性のRFも20くらいですが
しっかり関節破壊してますよ。
炎症反応もなし。
本当にリウマチって難しい病気だなぁと思います。
発症ちょうど1年。レミケードもいまいち効いてません。
この先、寛解なんてする気がしないよ。


730 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 20:28:32 ID:AaYW+h3A0
医者を変えた。薬も大幅に変わった。
リウマト週4mgは少なすぎ、プレ毎日10mgは多すぎらしい。
私は医療の素人だから、何を言われても従うしかない。
悲しいけれど自分の体だし、痛みもすべて自分持ち。
でも、RAのことを趣味のように勉強しようと思う。
医者のどんな質問にも、即座に応えられるように・・

731 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 22:16:04 ID:zrsjPwQr0
私もあらゆる血液検査で異常がないのですが、
レントゲンで破壊がみつかりました。
ただこわばりとかないし、腫れも発症した10ヶ月前に
指一本、二日ぐらいなっただけです。


732 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 07:52:38 ID:SdXPpAGf0
ここでも何度も言われているけど、「関節リウマチ」なんて生易しい表現が、
まわりの誤解を生むもとなんじゃないかな・・・

年寄りがよく「アイタタ・・」と言う、老人性の関節症とゴッチャにされている。
人間も動物である以上、加齢に伴う不具合は難病でもなんでもないし、ある意味仕方がない。

「骨炎症性多発神経炎」とか、もっともらしい病名に変えてくれ。
でないと、ジジババむさく、動きのとろい怠け者としか周囲は見てくれない。

733 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 09:08:39 ID:BMDJmA5J0
人に病名聞かれたときは「リウマチ」じゃなく「関節リウマチ」という
ようにしよう。

734 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 10:37:30 ID:pS3ZtV7m0
>>732
神経は関係ないし、骨に炎症が起きているわけでもない、もっともでもない
君は関節リウマチがどういう病気か分かってる??
何度も言われているけどその度に流されている話題に付き合ってらんね
ってマジレスしたーw

だいいち関節リウマチは訳語だから、変えたいならドイツ行って学名変えてきな


735 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 11:04:10 ID:F1aLDWeG0
外出も控えめで運動不足、日光浴不足がたたって、骨密度に問題が出始めたから
ビタミンDと、雪印MBPを1年半位取ったら、骨密度が、目に見えて上昇
して来たんだよ。骨スカになっている人がいるなら、お医者さんに相談して
飲んでみたらいいかもよ。

736 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 11:23:21 ID:f1xIVA1G0
また雪印MBPの話か・・
よっぽど効果があったんだろうね!
売ってたら買ってみるよ。

737 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 14:29:56 ID:NUiCZ8T3O
ダルくて仕事がはかどらない
がまんがまん

738 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 14:46:26 ID:F1aLDWeG0
>>736 
始めの頃は、飲んだり飲まなかったりしていて、骨密度グラフも下げ
止まる程度だったけど、この数ヶ月は毎日欠かさず飲んで、飲む時間
も夜に変えて、牛乳も1日1本は飲むようにしたら、骨密度グラフは
上昇して、途中から更に角度を増して上昇していて驚いたんだよ。
他の生活習慣は余り変っていないのに。
MBPドリンクは、通信販売で買っている。割安だし重くなくていいよ。

739 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 16:25:39 ID:k3b2m/FB0
毎日骨太じゃだめ?

740 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 17:17:46 ID:l24TMhne0
>>738
それって1年半飲まないと効果がわからないのだろうか。。。
その間に浮気しそうだ。

741 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 17:29:44 ID:f1xIVA1G0
ビタミンD入りのカルシウムのサプリ(黄色のラベルのやつ)飲んでるけど・・
これは医師が勧めてくれたんだけど、効果あるのかなぁ。
前も言ったように、1年であちこち虫食ってるような状態。
出産後発症だから余計骨ももろくなってたんだろうな。

742 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 19:12:41 ID:W+7Xtuig0
ファンケルのサプリで
骨密度も簡易測定してもらってるけど
1ヶ月で標準に近づいた

サボると減る
これからも続ける予定

743 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 22:36:55 ID:X8iJryPDO
24時間TVでなんか一生モノの病気をジャニーズが演じてる。
リウマチもやってくんないかなー。

744 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 23:03:34 ID:pS3ZtV7m0
リウマチなんか難病の中では軽いほうだよ、歩けるし、ご飯も一人で食べられる
しかも今の医学では進行を妨げることができる(個人差はあるが)
こういう場合は難病ものとして美化するにはあまりにも軽すぎるんだろう
ドラマ化は無理でも夕方の情報番組か医療系の番組で扱って欲しいな


745 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 23:04:50 ID:9U9XGItjO
生物製剤とかステロイドとか・・・
この番組で、少しは認知度があがるんだろうか。

746 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 23:13:38 ID:X8iJryPDO
>>744
そうだね、軽いんだよね…でもつらい。
ジャニーズだからの偏見で観る気しなかったけど、観てたら泣けてしまったorz

747 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 01:08:58 ID:FPsYvnob0
ムーンフェイスは他人事に思えなかった

748 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 10:41:48 ID:s91f89gm0
見てないんだけど、主人公はなんの病気だったの?

749 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 17:36:11 ID:wsbQNIBdO
>>746
同じく

750 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 07:49:35 ID:pKtLEXTA0
>難病ものとして美化するにはあまりに軽すぎる。。。

別に「美化」してほしくはないが、車椅子生活の私には酷な言葉です。

751 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 23:22:34 ID:fNLb6gmcO
直接命に関わる病じゃないからね…
QOLは著しく低下するんだが。

752 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 01:47:26 ID:mqMlP2Nd0
リューマレックス?でしたっけ、に薬を変えるといわれました。
この薬の副作用はどんなものですか?
変えると劇的に変わるのかなぁ。

753 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 09:35:42 ID:/86ZOnfn0
>>752
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999016.html
リウマトレックスです。
これからは自分で調べられることは自分で調べましょうね。
効き目には個人差がありますよ。ちなみに自分は改善されなかった人間です。


754 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 10:10:44 ID:7qWjJhcuO
自分の病気と処方された薬くらい自分できちんと把握しとこうという向上心のない人間は最低
なんでも他人頼りだからくだらない民間療法やインチキ薬にもすぐひっかかり、リウマチ科で改善がない場合は主治医や病院のせいにする
自分はなんの汗もかかず、運命を呪い、周囲と壁を造り、理解してもらうどころか健常者に平等・対等じゃなく自分だけの優遇を求める
「なんでこんなことになっちゃったのかな....」嘆くだけで戦う意思はなし
そんな人間は淘汰されて当然でしょ
年寄りならともかく、比較的若い世代の患者さんはもっと前向きに根性だして必死に生きましょうよ!
自分もまだ35なので、このままで終わらない!車椅子だけど、仕事だってなんの催しだって参加する!

755 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 10:35:22 ID:mqMlP2Nd0
>>753
大変有難うございました。
ぐぐれカスと言われなくてよかったですw

756 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 10:36:37 ID:mqMlP2Nd0
>>754
まあ、怖い。そこまで言われるとはw


757 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 10:42:42 ID:8D57e/QH0
>>754
言い方、超キツ杉。752みたいにたった3行のスレに、色々決めつけて、最低
とまで言う事はないよ。なんか、リウマチ気質という言葉を思い出しちゃうよ。
調べれば直ぐ分かることを聞く人に苛立つことはあるけど、スルーすればいいし。


758 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 11:26:06 ID:dxQE6jgr0
あまりお役に立てないかもしれませんが私は痛みに少し効果がありました。
アロママッサージなんですけれど、
セントジョーンズワートのキャリアオイル(ベースになるオイル)に
レモンユーカリとラベンダーのアロマオイルを数滴ブレンドしたもので
マッサージすると私はだいぶ楽になります。
特にセントジョーンズワートのキャリアオイルは鎮痛効果があるような気がします。

759 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 12:00:18 ID:n0tnL2zG0
>>754は確かに言葉きついかもしんないけど俺は同意。
比較的軽いかお婆さんなのかな?>>752
ここには重症のひともいるし、がんばってる人も多いし、
リウマチ科の待合室みたいな会話とか傷の舐めあいとか不愉快なひとも多いんじゃない?
それをリウマチ気質で片付けるのもなんだかなぁ〜

760 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 12:48:53 ID:8gR9csu20
セントジョーンズワートで作用が強くなり過ぎる薬(プログラフなど)もあるから、
使う時は医師や薬剤師に相談したほうがいいです。

761 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 13:51:14 ID:MdO6JSqJ0
>>754
1行目の途中までは同意したけど、最低とは言いすぎ。
それに妄想広げすぎw
あなたのカンに触る文章だったのかもしれんが、あなたの余裕のなさのほうが心配だ。

762 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 13:51:52 ID:tz0aUmYRO
マッサージオイルでも影響するのかあ。
医師に相談してみよう。
アロマテラピーって癒されるよね。

763 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 13:58:32 ID:xgkKETZS0
でも>>752は勉強不足にも程があるよ。叩かれて当然。
私はまだリウマチになって間もないし、リマチルしか使ったことないけど
リウマトレックスの名前ぐらいは知ってるよ。
ここは親切な人が多いんだと思うけど、教えてちゃんに教えてあげるのもやめた方がいいと思う。

764 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:04:34 ID:GGkSzsZo0
>>752
俺は飲み始めたころに髪が薄くなった。
あと吐き気がする
耐えられないレベルではない
副作用は出る人もいるし、出ない人もいる
だから、ググレよカス

765 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:14:13 ID:iRr0viEq0
私は>>754を見てもキツイとか思わなかったなぁ。
頑張っていこうよ!という呼びかけもあるし。
ネットに不慣れな人なら仕方ないけど、
>>755を見ると、「ぐぐれカス」って言われる可能性があるのも知ってるし。
確信犯ですからねぇ。。。

それより、「ここで愚痴るな」というレスにゲンナリする。

766 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:16:01 ID:B8mYu+e+O
4mg内服中。身体がだるいのが辛い。でもこの位ではそんな症状は出ないらしい。欝なのかな…
痛みが治まってるから、よしとしよう。

767 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:18:37 ID:MdO6JSqJ0
>>754さんには「ここで愚痴るな」のキツさも中盤に含まれてるよ。
その想像の飛躍がちと怖い。

768 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:23:00 ID:3tSNGhGIO
31男ですが、いろいろ調べていると自分もリウマチの症状に似ているのですが、この年齢でもなるんですか? 今は左足の親指が腫れて痛み、肘や手に違和感があります

769 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:33:56 ID:czM19fbd0
>>768
男性ということを除けば、30代はむしろ好発年齢(30〜50代)。
「いろいろ調べ」たなら、年寄りが言う「リューマチ」とは違うと書かれて
いなかった?
とりあえず指や関節の痛みってことで整形外科にかかって(まだリウマチと
決まったわけではない。関節の痛む病気は沢山あります。ただできれば
リウマチ科も標榜していれば吉)診断と指示を仰ぐ。>>6

770 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:44:33 ID:3tSNGhGIO
768です。

左足親指の痛みが、他の場所に移動してるような感じで、最近では右足の親指部分が痛むので、かなり心配になってます。
早めに医者に行って診てもらいたいと思います

771 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:45:10 ID:8D57e/QH0
>>759 765
でも、>>752は、こんなヤツに決まってるって、拡大解釈してきめ付けたり、
他人にいきなり「最低」って言葉を投げるなんて、もう少し、言葉を考えた
方がいいと思うよ。他人を叩いて、自分を励ますみたいな文章も、読んでいて
不愉快。
多分、ご自分が頑張っている分、神経が逆撫でされてしまうんだろうね。


772 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:47:50 ID:n0tnL2zG0
>>761さん、余裕がないといってしまえば、リウマチを抱えてしまったら皆なそうそう余裕はないのは一緒ですよ(笑)
レスをみると>>754さんは車椅子だけど頑張る!って、、、頼もしいなぁ。
みんな頑張ろうよ!、、という気持ちも自分は充分伝わったけどね。
あなたはそれを「中段に愚痴るなという意味があった」と?
受け取り方、あなたのほうが余裕を欠いているのでは?


773 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:55:31 ID:n0tnL2zG0
>>771
そうですか、、、受け取り方の相違なので水掛け論だからやめましょう。
自分はいま、周りに気を使われてはらほれされるのにうんざりしていて、鼓舞されたかったのかもしれない(笑)

774 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 14:59:49 ID:8D57e/QH0
愚痴を言うと叩く人がいて、愚痴が言えなくて辛い人がいるなら、
「関節リウマチ 愚痴OK版」みたいなのを別に作ればどうかな
その時の気分で、どちらかに移動してもいいし、愚痴を聞くと
テンション落ちる人は、来なければいいし。

775 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 15:04:56 ID:GGkSzsZo0
まーたはじまった
この流れw

776 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 15:59:46 ID:/86ZOnfn0
>>774
愚痴OK版いいと思う
てか他の病気は類似スレいくつかあるのにリウマチだけ一つって変だなと前から思っていた。

てかここの住人本当にこの流れ好きだよね。
ガキの喧嘩みたいw

777 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 16:04:53 ID:fhdxMjGV0
貼り付けたチップの技術提供会社
及び当該企業の設立目的
http://www.microtransponder.com/


 ↑
上部の videos をクリック


778 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 16:34:16 ID:i1TKzzyK0
なんでもないことに、すぐに噛みついて、話の流れを中断させる椰子がいますね。
ここは他のスレと違って、まじめな人が多いし、新しい情報も提供してくれる
から、感謝しています。

すぐに喧嘩腰になるのはごく少数だと思うし、大半の人はロムの人も含めて、
どうして困難に立ち向かうかで頭がいっぱいで、他人の足を引っ張っている
ヒマはありません。

779 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 16:45:13 ID:cfIAzU8U0
2ちゃんらしくなってまいりました。

780 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 17:36:25 ID:8D57e/QH0
>>778
ケンカ腰の人も、どう困難に立ち向かうかで頭が一杯なんじゃないのかな。
他人の足を引くために、言葉が荒くなるわけではないと思うよ。歩調のテンポ
が違うって感じじゃないかな。だから、スレを別に作って、その時の気分で
住み分けしてもいいと思うよ。刺激与え合う事も大切だけど、自分に余裕が
ないと売り言葉に買い言葉になったりしてしまう。

781 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 17:38:04 ID:8D57e/QH0
>>779
どこが?短い解説求む。

782 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 17:38:30 ID:J4s1tT9xO
>>771
同意。
励ますのも書き方がある。だからトラブルにもなる。
実際、リアルに
「あなたって最低。きっとこうでこうで、こんなタイプね。だからダメなのよ。きっとこんなことも言うでしょ?
あんなこともするタイプじゃない?私は違うの。」
……って言い方したら、荒れるのは普通はわかる。

783 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 17:54:30 ID:/86ZOnfn0
>>781
とりあえず盛り上がった話題に参戦し執着せずにはいられないヤシが多いってこと
自分に関係ないんだからさっさとスルーすればいいのに



784 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 18:24:17 ID:8D57e/QH0
>783
自分も2chの手法ひとつ覚えたから、それで返すわ
上目遣いじゃなくて・・・えーと、下目視線じゃなくて、
・・と、思い出した! 上から目線でいい気分になっちゃって ぷ

 ※ 失礼しました。真面目なスレなのにね

785 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 18:32:26 ID:45dpZlCe0
そりゃほとんどの人がカリカリしてるだろうし仕方なくね?
痛いし、ダルイし、なかなか良くならないし、将来が不安だし…

よっぽどポジティブな人でもなきゃカリカリせずにはいられないよ。
生ぬるい目でスルーしようじゃないか〜

786 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 19:01:30 ID:cfIAzU8U0
ダサすぎるレスばかりw

787 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 19:03:55 ID:dxeJbDpp0
鼓舞したひともどうやらカリカリをぶつけたもよう。

まあ、愚痴りがあって当然。
あえて分離することもなさそうだが・・。

愚痴りながら、問題提起、それにたいして新情報、ってこともあるんじゃないかな。


788 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 19:41:03 ID:iduSSt8C0
リウマチ友の会または、膠原病友の会に
入会されている方はどれくらいいますか?
入ってよかったこと、よくなかったことあれば教えていただけると参考になります。
やはり、いろんな情報が得られるのでしょうか?
それとも、比較的軽い症状だとお呼びでない感じでしょうか?

789 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 20:44:15 ID:dEzEriheO
言葉使いがなってないのだけはよくないね。

790 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 22:24:16 ID:CfCA3KLL0
2ちゃんだからW
ある程度は仕方ないんじゃないか?
皆なは他板とか行かないの?
ここリウマチスレが特殊でお行儀いいからなぁ
2ちゃんは「便所の落書き」と世間では言われてるくらいだもん、言った人も見た人も気にしないのが得策さ。
暴言はく人やウソやいい加減な情報が多いぶん、雑多ないい情報も入るんだからしょうがない。
デリケートすぎる話題で雑音ききたくないなら、ホムペやサイトで気があった人だけでやらなきゃいけなくなるでしょう?
それでは進展がないから皆なも2ちゃん覗くわけで。
あ、壺をつかってみたくないIDをぜんぶ「あぼーん」してもいいしね。


791 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 23:02:20 ID:45dpZlCe0
郷に入っては郷に従え。
他では他板の暗黙の了解に従ってるし、ここでは行儀良くするようにしてるよ。

まぁ実際は言葉遣いよりもKYの方が気になるわなw

792 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 23:30:53 ID:QW1jKFYe0
豚切りでグチります
3年前にリウマチになってほぼ寝たきりでひきこもりになり
誰とも会わずの生活が続き、友達が全くいなくなった。
親友にリウマチと伝えたら「ばばくさい〜」と言われただけ。
まだ症状が不安定で職にもつけず、引越ししたのもあるけど
まわりに知り合いが一人もいない 
友達と思ってた人達は実はほんとの友達じゃなかったようです
遊ばなくなるとそんなもんかな〜孤独だわ
メールが送信できないって地味にショック 切られたってかんじ

793 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 23:57:03 ID:U1Alo1Va0
ここは他の板より排他的で、敏感というか攻撃的な気がする。
んで、KYとか気にしてどうするんだと。

794 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 00:01:04 ID:U1Alo1Va0
>>972
メールが送信できないって地味にショック 切られたってかんじ

ただ、メアド変更してから報告忘れてただけかもしれないよ。
何でもいい方に考えて元気だそうよ。

795 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 00:35:04 ID:H8AtpAV+0
私は10代で発症して今20後半にかかったばかりだけど…
波はあるけど進行してるし、ここんとこ調子悪くて朝は肘や手が腫れまくって力が入らない。
変形もすでにあるし、恋愛や結婚のこと考えると正直かなり凹む。

けどなんでも病気のせいにする考え方はしないようにしてるよ。
仕事も手に職系のデスクワーク(拘束時間は長いけど)で自分なりにできることを見つけた。
土日はしんどくで沢山寝ちゃうけど、金曜や土曜の晩だけでも飲みに行ったりとかできるだけ楽しむようにしてるよ
ちなみに病気のことは親友くらいにしか言ってないし、周りの人は知らない。
病気なんてなってみないとわかんないもんだから、無理に理解を得ようとも思わないかな。
人との繋がりは保とうという気力を失わなければ広がっていくと思うよ。受身じゃダメだと思う。
仕事の合間にどーでもいい世間話でもいいから笑って喋ると、病気のこと忘れられるくらい楽しい。

796 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 01:03:54 ID:m6S6cHg/0
1人暮らしでつか?家族暮らしでつか?

797 :795:2008/09/03(水) 01:29:37 ID:H8AtpAV+0
>>796
一人暮らしですよ。
自分にはこの生活のが合ってます。もともと干渉が嫌いだし、寂しがりやでもないんでw
盆正月帰るくらいがちょうどいいです。

798 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 01:40:12 ID:4zbMoYV/0
>>788

関節リウマチならリウマチ友の会でいいと思うよ
情報は会誌が送られてくる
病気の重い軽いは問われない
アンケートはあるけど資料作りが目的
集まりも強制参加じゃない

試しに"リウマチ友の会 入会する"でググってみてると
いろいろな意見が読めそうでした

799 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 07:18:40 ID:OUydQOXRO
リウマチと診断された方は、いまどのような治療をされているのですか?
やはり処方された薬を飲む以外に何かあるのですか? 症状が進行している場合は、特別な治療はあるのですか? 早く診察して貰いたいのですが、専門医での対応になるので診察は1ヶ月後になると言われて不安です

800 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 07:41:58 ID:GZ12Q7TL0
だから自分で調べろと言いかけたけど・・。
携帯からなのかな?
だとしたら検索できる情報は少ないかもね。
でも、本屋でリウマチの本読んできたら?
私は文芸春秋の新書の竹内勤 膠原病・リウマチは治るが入門編としてはお勧めかな。

801 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 08:22:00 ID:cuz0Crcj0
RAって標準型がないから、参考にはならないと思うけど、私の場合は3月ころ?
発症し、5月から治療を始めた。X線と血液の検査を経て、NSAIDsの痛み止めを
処方された。現在はMTXを中心に、セレコックス、プレドニン、フォリアミン、
タケプロンetcを常用。今のところ滑膜が少し厚くなっているくらいで、骨などの
変形には至っていない。主治医の方針で、2カ月後にレミかに移行する予定。
自分でもRAのことをかなり勉強したし、医者の尻も随分叩いたつもり。
一刻も早く診断をつけて、強力な治療をする・・・これしかないと思います。
検査数値は高いし、顔もアンパンマンだけど、がんばるしかないのです。

802 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 08:29:27 ID:OUydQOXRO
>>801

799です。
ありがとうございます。

痛み止めを飲まないとダメなぐらい痛みはあるんですか? 近所の大学病院は1ヶ月後の初診になるんですが、それよりも早く診察してもらったほうが良いですか?

803 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 09:56:28 ID:/29e1jxtO
最近、朝いちの釣りが流行ってるのでつか?
よく釣れますか?

804 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 10:40:59 ID:8NELd6mi0
リウマトレックスに変えようといわれているのだけれど、
妊娠する可能性がある場合にはやめた方がいいよね。
あるいは、飲んでから、また妊娠したいと思ったら、中断しても
大丈夫なのかな。

805 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 11:00:46 ID:JbRiLvZ30
>>804
そうですね、今妊娠しているなら飲めませんね。
飲んでから中断するのは大丈夫ですよ。
子供を作りたいと思ったら医師と相談してからのほうがいいと思います。

806 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 11:24:44 ID:ZPsQEEDV0
発症半年でアザルフィジン服用中です。朝の手の軽い腫れと痛みは
ありますが、朝痛み止めを飲むと一日普通に過ごせています。
このような状況でもリウマトレックスを飲み始めた方がいいのでしょうか?
医者も強制はしないし、どうしますかって聞かれても自分で判断するの
難しいですよね。

807 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 18:39:27 ID:Mx1H0OUe0
今は説明した上で患者に決めさせる、って流れなのかな?
私もエンブレルという薬がありますがどうします?と聞かれた。
昔と違ってネットで結構詳しく調べられたりするしなぁ。

808 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 18:59:42 ID:YmUZ+oudO
自分の場合もレミケードとエンブレルの説明を受け「どうします?」だったけど、生物製剤の時は「どうします?」になるでしょ、高額だから。
個人で調べて得た情報なんて医師は気にしないよ。

809 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 19:07:35 ID:FS3Rcr9d0
>>806
目指したいところはやはり寛解でしょう。専門医も寛解に導きたいのは
山々なところ。リウマトはそれなりに効き目がある反面、副作用によるリスクも
大きいから、アザレが体に合っているなら、無理にリスク(リウマト)を取りたく
無いのもうなずけます。実際、痛みも進行も制御できているようですし。

でも、抗リウマチ薬も一生効き目が持続する訳ではないので、個人的には
試してみる価値もあると思う。まだ、初期なので十分に寛解の可能性もあるしね。

これだけは言える。リウマトも合わない人には何の効き目も無い(逆効果)から
もし試すなら十分に副作用を理解して、あわないと感じたら、2ヶ月位以内には
服用を中止したほうがいいと思います。

810 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 19:29:48 ID:JbRiLvZ30
>>809
リウマト効かなくて2ヶ月で中止はないんじゃない?リウマトは遅くて3ヶ月目で効く例もあるそうだよ。
それで効かなかったらリウマト+生物学的製剤に移行って感じじゃない?
手の腫れがあるってことはアザレ〜でもまだ徐々に進行しているってことだから
薬を変えてみる価値は十分あると思う。
実際自分が薬で痛くなくなったけど数値が異常だったから医者にそういわれて薬も変えた。
痛くない=寛解(進行制御)というのは誤解です。


811 :788:2008/09/03(水) 19:49:01 ID:5pvu7Cng0
>>798
レスありがとうございます

地域のリウマチ友の会の会誌や膠原病友の会の会誌を
待合室に置いてあったので、たまに読んだりしてたのですが、
人間関係が大変そうでなんとなく敷居が高い印象だったので…。

いろいろググってみます。

812 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 03:36:01 ID:0XI7Xydh0
1キロも歩けば脚がボロボロ、何もかもボロボロ

813 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 04:38:30 ID:QhTzPNcrO
股関節はもうきてて、最近は首も来はじめた
首はやばいよ

夜中におしっこに起きたんだけど(毎晩だけど)間に合わないくらい動作わるいからおむつパンツ

814 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 07:47:43 ID:Dw1oo5WW0
まだ早いけど、10月くらいになればユニクロの「ヒートテック」って下着を
着ます。発熱効果があり保温機能も高いので、痛い関節が随分楽になります。
カイロのように、低温やけどの心配もないしね。

815 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 08:03:53 ID:2A9+ivnKO
リウマチなのか痛風なのか、よくわからない症状が出ています。
近くに専門の病院がありません。 この場合は、まず内科に行ったほうがよいのでしようか?
そこから専門の医者を紹介してもらったほうがいいですか?

816 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 08:36:09 ID:/kStwhfc0
>>815
難しい質問だ。
近くにリウマチ科が無いって大変ですね。
私が行った内科も整形外科もうちは専門外だからってはっきり言われました。
内科医とリウマチ医は繋がりも無いので紹介すらできないと言われ・・・。
リウマチって内科系の病気なのに、なんでかなー
でも最初に行ってみるなら内科でいいと思います。血液検査ぐらいはやってくれるのではないでしょうか。

817 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 08:43:29 ID:2A9+ivnKO
>>816

ありがとうございます。
内科に行った場合は、どのように症状を伝えれいいのですか? はやり直接リウマチに似た症状が出てると伝えるべきですか?

818 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 09:48:28 ID:/kStwhfc0
あなたの症状が分からないのでよく言えないけど
@朝、手指の関節がこわばる
A症状が長期にわたる
B関節が腫れている
がリウマチの症状なのでそれがあれば伝えたほうがいいと思います。

リウマチの初期症状は専門医以外だと見落としがちですので、
積極的にこちらから「リウマチではないんですか??」とアタックしていかないとだめですね〜

819 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 11:49:05 ID:2A9+ivnKO
>>818

わかりました。
私は2ヶ月前から足親指付け根が痛み、腫れ、9月入ってから朝起きた時ときや夜に手がほてり、動かすのか重い状態です。
足の痛みは反対側にも発症しました。
最近は不安で眠りが浅いです

820 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 12:29:18 ID:EMabqkMB0
>>809さん、レスありがとうございます。
今の自分の状態がコントロール良好なのか、まだまだ抑えきれていない状態
と思うべきなのか判断に迷います。皆さんの話を読むといつもどこかが痛むのが
普通みたいに書いてあるので、薬を飲んでも痛みはある程度感じるというの
は仕方ないのかなと思っていました。でも本当に薬が効いて寛解すると朝の
こわばりも感じないほど良好な状態になれることもあるんですね。

821 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 12:32:25 ID:VE0g3u/nO
胸の真ん中が痛い・・・

担当医に伝えても「リウマチから来る痛みだろう」で終わり。
一応、聴診機だけはするけど。

体動かすたびに、関節じゃないところが痛むのって、よくある症状だって言われます。
他の病気だって恐いのに。

822 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 13:00:55 ID:7gYTgkJP0
発症のころ、寝汗がひどかった人はいませんか?
治まっていたのですが、また最近寝汗がひどくて夜中に起きます。
気温のせいなのかな。

823 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 13:37:16 ID:2A9+ivnKO
私はまだ専門医に診てもらっていないので自分がリウマチかどうか不明なのですがみなさんの年齢はおいくつぐらいなのですか?
私は31男です。
ちなみに今月末にようやく専門医の初診察を受けることなりました。

824 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 15:04:54 ID:/kStwhfc0
>>822
リウマチの人は関節が炎症起こしてるので体温も高い傾向にあるようです。
私は初期の一時期37℃続きで寝ているときサウナにいる感覚もありました。
涼しくなれば収まるんでしょうが、今度は寒くて痛むのでしょうね・・・


825 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 15:37:56 ID:2A9+ivnKO
>>822

リウマチにかかって何年ぐらいなのですか?

826 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 18:04:40 ID:EeV2t3vi0
>>815
とりあえず内科に行って、血液検査してもらったら?
リウマチ因子陽性や尿酸値が高いなどでだいたいの見当がつくのでは?

>>821
胸の真ん中辺りも、胸骨と肋骨がくっついているので関節といえば関節ですよ。

827 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 18:23:20 ID:aFeVM3yb0
>>823
私は20歳で発症したよ
ちなみに女
最近は若年齢化してきてる気がする

828 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 18:41:30 ID:2M8TwWQi0
>>820さん809です。
810さんのレスに付いていたので、誤解の無いように書きますが、リウマトによる
中止目安が2ヶ月と言った訳ではなく、副作用が優先(様は合わない)する場合
発疹や口内炎やだるさ(疲れて動けなくなる)などの症状が強く出る場合は、今に
効くだろうと我慢しないで、2ヶ月ぐらいのうちに見切りを付けたいと言う意味ですので。

レミケードやエンブレルが登場する前でもアザレなど本当に体に合う薬であれば、かなり進行を
遅らせられるし普通の生活を遅れている人も当然居ますからね。
もちろん医者じゃないので何とも言えませんが、痛み止めを手放せる位に
なれたらいいですね。でも、リウマトは扱いに慣れた医者も増えているので
試す価値はありますよ。




829 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 18:57:27 ID:PhRBUtIb0
アザレを服用しているのだけれど、リーマトレックスに変えましょうと
いわれています。
アザレを止めるのではなく、かぶせるらしい。これって普通のことですか?

830 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 19:07:27 ID:2A9+ivnKO
>>827

そうなんですか。
若い人でも発症するのですね。 不安なので早く診察もらいたい気持ちと、いろんな不安で精神的にダメージが大きくなってます。

831 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 19:47:22 ID:2M8TwWQi0
>>830
病名告げられたれショックだけど受け入れるしかない。
でも、体に一部の患部も無い人なんてこの世にはいないよ。
病気と付き合うことは大小あれどみんな一緒だよ。
元気出せ!

832 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 20:13:24 ID:2A9+ivnKO
>>830

そうですね!
しかも自分は、脊椎側湾症といって、背骨もSの字に曲がっちゃってますし。

833 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 20:35:39 ID:/kStwhfc0
>>832
逆に私は首にあるはずのカーブがなくなっちゃったの!
でもこれは生まれつきなんだってさ〜


834 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 21:11:50 ID:rPH4Iw7m0
>>832
>>833
みんなガンガレ! 漏れもあきらめないから

835 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 23:21:46 ID:xMYQS9ZY0
>>799
リウマチ専門医がいる大病院が近くにない方でしょうか。現在、何か薬を
飲まれているのか良く文面では分かりませんが、自分が身体に異常が出た時は、
もう明日、あさって、と待っていられないような状態でした。2日ほどは、
足がむくんで来て変だなと思っていたのですが、ある朝、手の関節がグニャリ
という感じで、足もパンパンで階段はやっと。大病院へも行きましたが、原因
不明ということで(実際、そういう人がかなりいるそうです。)ラチが明かず
すぐ漢方で症状を押さえて、持ちこたえました。福岡でリウマチの研究をされ
ているお医者さんのHPを最近見ましたが、20%の人は、リウマチ因子は
陰性だと書かれていました。
昔、漢方に関心の無い西洋医に、ある症状(わき腹の痛み、腰痛)で見放された
り、歩行も出来なかった時、漢方に頼って全快した事が2回あり、困った時は
漢方助けて貰うことを考えます。それも、選択枝とされてみたら如何でしょう。
もし、近所に漢方に詳しい漢方医がいなければ、HPで検索すれば、遠方の人
には、宅配してくれる場合も結構あるようですよ。

836 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 23:22:06 ID:OfLnv0Qq0
>>822
発症前の寝汗、かなり酷かったです。
まるでおねしょをしたような感じ…(涙)
母親は絞れるぐらいと言ってました。

837 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 00:37:34 ID:hLuZp7DbO
>>835

レスありがとうございます
近くに大学の附属病院があり、リウマチ科に連絡を入れたところ、予定制の診察のため1ヶ月待ちと言われました。(予約しました。)
今はリウマチと思われる症状が出ているので医師に診察をしてもらい病名を判断してもらいたいのですが、それが1ヶ月後になるので、いろんな方のケースを聞いて情報を知りたかったのです。 痛風なのかリウマチなのか、それとも別の病気なのか? 今はそんな心境で不安です。

838 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 00:50:55 ID:N3KFxBPr0
>>837
ぐずぐずしていると、関節破壊で、足首とかもっこり出てきてしまいますよ。
それは、関節の痛みや表現し難い不思議な感覚で自分でも分かる筈。近くに大学病院があって、しかも
リウマチ科があるとは、凄くラッキーとは思いますが。大学病院でも、リウマチ
専門医がいないところもありますからね。あと、リウマチ因子が出ているかというような
血液検査は、普通の内科クリニックでもしれくれますよ。大学病院は、もっと詳しい
血液検査ですが。予約で1か月も待たされるなら、近所の内科でも血液検査をして貰った
らどうでしょうか。因みに、自分は、結局大学病院は、病状改善の為には何の役にも立ちま
せんでした。


839 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 00:59:58 ID:QRnJZwaX0
>>837
大学病院に直でかかるとおっしゃる通り予約待ちに加え特定療養費がバカにならないし
(自分の通ってるとこなんざ5千円だよ)、痛風の可能性だってないわけじゃないんなら
普通の内科医にかかって症状や懸念を訴え、血液検査をしてもらえばいいんでない?
痛風だったら元々内科の領域だし、痛風の検査(尿酸値)が正常でリウマチ関係の検査に
引っかかればそこで改めて専門医を紹介してもらえば十分。
稀に血液検査に何も(リウマチ因子は特異性が高くない(リウマチでも陰性の人も
いればリウマチじゃないのに陽性の人もいる)が、抗CCP抗体とか他の検査も一切)
引っかからなくて確定診断が下りない人がいるが、そうなったときも紹介状を
書いてもらってその大学病院に行けばいいんだから。

840 :839:2008/09/05(金) 01:01:51 ID:QRnJZwaX0
あ、ぐずぐず書いてたらちょっとかぶりましたorz

841 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 01:12:58 ID:LvCT5i4c0
私事ですが、遺伝体質で、リウマチとは関係なく高尿酸値です。
(通常で、正常範囲外です。)
そういうこともあるので…。

842 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 06:08:13 ID:1qu4ak210
>>841
本当に私事だねw
そもそもリウマチと尿酸値は関係ないし
そんな体質的なことを言ってたらきりがないw

>>837
もし痛風なら1ヶ月後には発作は治まってるんじゃないのw
他の人が言ってるようにとりあえず内科へ行けばいいのに。
原因疾患特定できなくても痛み止め程度ならもらえるのでは?

843 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 07:33:32 ID:hLuZp7DbO
>>838

専門医の診察に1ヶ月待たされるのは普通なのですか? みなさんが診てもらっている病院などは連絡すると、すぐ診てもらえるのでしょうか?

リウマチ科は1ヶ月待ちなので先に同じ大学病院内の内科で血液検査しに行ったほうがよいでしょうか?
質問ばかりですみません。

844 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 08:22:19 ID:QRnJZwaX0
>>843
内科なら1ヶ月待ちじゃないならまあそれでもいいけどさ、なんで大学病院に
こだわるのよ。大学病院が近くにある地域なら他にも病院はあるだろ。
1ヶ月も待たなくて済むような。もっと普通の町医者を信頼してやれよw
大学病院なんて運が悪けりゃ研修医みたいなのに当たるよ。難症例と分かれば
エライ人wが出てくるけど、そうでなければ研修医の経験値うpさせるための
練習台。

ちなみに自分は近所の総合病院→紹介状を持って大学病院(リウマチ科でない)へ
→検査の結果一般内科受診を勧められそこを経てリウマチ内科受診
という流れで大学病院に通っている。リウマチ内科は再診扱いだから
待たなかったが初診だとどうなのか分からない。
最初の科は特殊なのもあって紹介状持ってても2ヶ月待たされた。

845 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 08:39:00 ID:hLuZp7DbO
>>844

すみません。
説明不足で。
家から歩いて10分ぐらいの距離に大学病院がありまして、そこにリウマチ科があったので。

846 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 12:22:38 ID:W7L/K4sdO
だから、もうちょっと離れているのかもしれないが、その日のうちに診てくれて、
検査もしてくれて、紹介状をきちんと書いてくれる内科医は
近所にないのかときいているのだと思う。
そしたら余分なお金も少なくてすむし。
大学病院以外の選択肢をなぜ考えないのかと。
ジロジロ、ゾロゾロ学生に見られるのが好きって言うなら大きなお世話なんだろうけど。

847 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 13:01:48 ID:ZZoqVoXvO
>>843
そのほうがいいかも
症状から、あまりリウマチと決めつけてかかるのもよくないし、「まさか自分がリウマチなんて」たかくくるのもよくない
その判断は微妙なんですよね
内科なら早くかかれて検査にも入れるなら、まず行ってみては?
同じ病院内の転科なら一般予約より便宜をはかってくれることもあります

848 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 13:09:56 ID:hLuZp7DbO
>>847

そうします。
本当は今日や明日にでも病院に行きたいのですが仕事の関係で月曜日にならないと行けなくて。
早く診てもらったほうがよいと意見があったので、近所の町医師で検査や紹介状を書いてくれる病院を探す時間と情報がなかったので大きい病院に頼ってしまいました。

849 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 13:16:35 ID:hLuZp7DbO
>>846

すみませんでした。
たしかに、そのような内科医さんを知っていれば、そうするのですが、あまり病気になったこともなかったので、どこの病院が、そうのような対応をしてくれるの調べきれてなかったです。

850 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 13:18:01 ID:ZZoqVoXvO
>>848
いろんな意見や志向がありますが、まずはあなたが一番良いと思った方法で、尚且、自分の意思で選んだ診療の道でないとね
結局は大きく道にはずれてない限り、そんなに正しい間違いのルートなんてないと思う
他人の意見を参考にして、あとはあなたがチョイスした道で、早く安心するなり治療にかかるなりできたらいいですね!

851 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 13:18:33 ID:7qqReVuW0
私の場合は開業医を3軒まわった挙句、大学病院へ行きましたよ。
最初から助教授に見てもらってます。
先生の背後に学生さんが立ってることもあるけど、
あまり気にはならないかな。
開業医は最初からリウマチに否定的でシップくれただけで終了〜だったり
いきなり「はいっリウマチっ!!」と乱暴に宣告されたりで
ろくな思い出なし。
基本的に開業医は大きな組織でコツコツやりたくないタイプか純粋にお金儲けに走りタイプ、
にわかれると思う。
リウマチや膠原病を専門とする先生に見てもらいたいなら、大学病院や大きい総合病院のほうが
良い先生に当たる確率は高いと思う。

852 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 15:55:42 ID:LvCT5i4c0
>>842
本当はリウマチかもしれないのに、
体質で高尿酸値のため、通風と判断され、血液検査も陰性の場合
誤診断されてしまうので、そういうこともあるといったまでです。

尿酸値がリウマチと関係ないのは百も承知。かなり勉強してますから。
わざわざ余計な事は書かなくてよいです。
>本当に私事だねw

853 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 16:38:45 ID:hLuZp7DbO
なんとか時間を作れたので、まずは近所にある病院の整形外科を受診したら、足親指付け根の痛みはレントゲンで異常がないので、
「靴が合っていないか、運動不足ですね」でした。
痛風やリウマチの疑いはと質問したところ
「じゃあ血液検査します?」と言われて、ちょっとガッカリしました。
もちろん検査をお願いしました。結果は1週間後に出るそうです。
そこでは痛みや炎症を抑える薬と湿布を処方されただけでした。
朝の手のこわばりを説明したら軽くスルーされたので、時間とお金の無駄でした

854 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 17:28:00 ID:SJe5ic6X0
>>853
みんなたいていそんなもんです。怪我のほうがリウマチより圧倒的に多いから
医者もリウマチ患者がほいほい出てくるとは思っていないでしょうし。
がっかりしないで下さいねっ

855 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 17:28:51 ID:GbgfLo+20
>>852
だから、そんな体質的なことを言ってたらきりがないんだって。
あなたのほうが余計なこと書いて惑わしてるのじゃないの?w

そもそも、体質的に尿酸値が高いって言っても
定期的に検査していないとわからないじゃん。

856 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 17:31:52 ID:uu/BN9MhO
あーあもぅ
どっちかが大人になりなさいよ
もぅレスするなよん

857 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 17:48:09 ID:+CcTu9Md0
あとは後日談は報告しない方がいいかもよ。日記じゃないからさ。


858 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 17:59:22 ID:dIKAIezj0
>>853
私も「リウマチ専門医」という近くの開業医に行ったけど、目はフシ穴だったな。
どの曜日、どの時間帯に行っても、30〜40代のRA好発年齢の患者は皆無だった。
みんな、さすがに「老人ばかりのこんなところじゃダメ」とわかっているみたい。
総合病院に行って、町医者の薬の一覧を見せたら絶句されたもんねw


859 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 18:20:53 ID:HBfvyIxW0
大学病院は整形外科じゃなくって内科に行きましょうね
整形外科じゃリウマチと診断できない

860 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 18:35:27 ID:8gTNyZCdO
自分は両手首がポッコリ腫れて携帯すら握れなくなり整形外科へ。関節炎と診断され、湿布と痛み止めを貰った(血液検査もしたが陰性だった)

二週間後に再び来院
「治ってないの?それは、おかしいな。大きい病院で調べて貰った方が…」と、紹介状を貰って行った先がリウマチ科。リウマチとは思ってなかったから驚いた。
リウマチの診察は出来ない整形外科医。自分はラッキーだったのかな

861 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 18:51:20 ID:2exFiqGF0
私の場合は最初右手の薬指が腫れて痛みが出たので、近所の総合病院の整形外科へ行った。
その時はばね指と診断され、2週間たっても治らなかったらまた来るように言われた。
2週間後、治るどころか左手の指も腫れてきたので、言われた通り病院へ行ったら「リウマチかもしれない」と。
血液検査をやっても全然異常はなかったんだけど、すぐにリウマチかもと言ってくれたおかげで
個人でやってるリウマチ専門医を自分で探して今に至る。
発症後1ヶ月ぐらいで治療が始められたから、私もかなりラッキーだったんだなぁ。

862 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 19:14:13 ID:QRnJZwaX0
いや、最近はネットで予備知識を持って初めからリウマチを疑ってかかる人も
少なくないかも知れないが、普通手や足の関節が痛くて内科にかかる人はいない。
整形外科を受診するものだよ。
だから整形外科医はリウマチを見慣れている。※「診慣れている」にあらず
昔はリウマチと言えば整形外科の領域だったくらいだし。
ただやっぱり繊細な投薬治療などは苦手な傾向にあるから(人工関節手術や
関節へのステロイド注射などは得意)、リウマチ初期と鑑別したら専門医に
紹介状を書いて終了という人も多いけどそれこそが最善だと思う。

>>853>>768だよね?
確率の問題で言えば30代「男性」、レントゲン所見にも異状なしならリウマチが
強く疑われる状況ではないと医師は考えたのかも知れない。
(宝くじに当たる人も飛行機事故に遭う人も必ず存在するから、確率が低いからって
可能性を排除して良いとは言わないけど)
854さんも書いているが専門医にかかっても最初の対応は同じようなもの。
検査して結果を待つだけ。
痛み止め(NSAIDs)もリウマチだとしても処方される薬だし。

863 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 19:17:41 ID:HBfvyIxW0
“大学病院は”って言ってるのになぁ(´・ω・`)

864 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 19:53:35 ID:hLuZp7DbO
>>862

そうです。
31男です。
足親指付け根の痛み以外に手の関節に違和感が出たのでリウマチかもって疑ってます。
みなさんは手がほてり熱っぽくなるような感覚はありましたか?

865 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 21:57:01 ID:SJe5ic6X0
>>864
炎症が起こっているのだから関節が熱をもつことは普通だと思うよ
ただどんな関節炎でもみんな関節の炎症だから熱もつしね。
だからここでいろいろ質問しても「リウマチかも」の状況は何も変わらないよ?
まだ診断もされていないのにいろいろ不安増やす必要は無いと思う。
リウマチについてどういう病気かをwebで理解して、
もしリウマチだったときの為にすんなり治療に入れるように覚悟を決める、
それが課題だよね〜


866 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 22:25:58 ID:4UbWgX6q0
>>864
私は男、20代前半で発症しました。
発症から治療開始まで半年かかってしまいました。
本当にリウマチなら出来るだけ早く良い治療をされた方がいいですね。
いろいろ大変だと思いますが。

867 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 23:08:16 ID:TPAspnqj0
大学病院で、リウマチ因子が出なかった人達も、リウマチの薬を処方されているの
ですか?

868 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 00:11:12 ID:WnwyJRh+0
熊本市のア谷博征とかいう人の配布しているパンフは貰った人います?
HP見た限りでは、他のリウマチ関係のHPより、色々詳しいことが書かれて
いて、ちょっと目が開かれたような。けど、パンフレットは、毎月先着50名
とか書いてあって、請求側の詳しい個人情報を書く欄があったのが、ちょっと
な、と思って止めておいた。

そのHPにもリウマチになり易い人の特徴が書かれていたけど、
例えば、自分も、冬でも冷たい食べ物を好む。お蕎麦は、大抵、ざる蕎麦系。
お餅が入ったのや鍋焼きそばみたいに、熱いのは、それだけで敬遠。
皆さんは?

そういえば、アレルギーとか、発症前まで体質的にありませんでした?
自分は重篤なアレルギーは無いけど、住いが幹線通り沿いのせいもある
し、かなり鼻炎は何年も続いて来たよ。

あと、何十年も眠る時間は、1時30過ぎだったり、精神的ストレス
も続いていた。風邪をひかないように、予防ばかりして、身体に逆にムリ
させて来たと思う。そのくせ、運動不足で、デトックスもしていないから
悪いものを身体に溜め込んじゃったということかな、と思った。

869 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 00:38:18 ID:CoUN5Gh60
>>867
リウマチ因子は疾患特異性が低いことが知られているから(リウマチ患者でも
陽性にならないことがある一方、リウマチ以外の膠原病や健常者でも陽性になる)、
今時「リウマチ因子が陽性だからリウマチ、陰性だからリウマチじゃない」なんて
言われることは少なくとも大学病院のリウマチ科ではないと思うが。
自分はリウマチ因子陰性だが、X線上明らかな病変があるし抗CCP抗体も
陽性だからリウマチ患者として扱われている。事情で抗リウマチ薬の投与は
受けていないけど。

>>868
冷たい物は好きだがアレルギーの類は一切無かった。

870 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 02:02:36 ID:0otNFZ880
>>868
その人、まるで現代病みたいなこと書いてるけど
実際リウマチは大昔からあったし

もし、ここ50年くらいでリウマチ患者が急増してるならそれも考えられるけど
そんな統計ないし。
ちょっと信用できないんだよね。


871 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 06:57:13 ID:jAIdDgfkO
>>866

現在の症状はどうような状態ですか?

872 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 08:50:25 ID:YmfGxbJo0
>>868
崎谷? ありゃダメだ。HPも7〜8割がたは、いろんなところの寄せ集め、剽窃だけど
書いていることは一応もっともらしい。
問題は残りの2〜3割で、それとなく自分の商売に誘導するところw
最初からデタラメばかりなら、誰も近寄ってこないからね、、、

873 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 09:00:32 ID:X2oTc9ZnO
もうそろそろいいだろう?
君専用の相談室じゃないんだし
そろそろROM人になったら?

一週間後に結果出るんだろ?
大学病院の予約(一ヶ月後?)もしてるんじゃないのか?

そんなにずっとずっとアレコレ考えて張り付いてないで
他の何か楽しいこと考えて待ってなよ

874 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 09:57:00 ID:jCISV/KO0
>>873禿同。
病院で検査してもらって下さい。
納得できなくて結局自分の足で複数の病院をまわることになるかもしれない。
でもそれ、多くの人が経験する事だし検査に時間がかかるのも皆同じ。
症状や数値も人によって様々で隣の人がこうだから自分も同じではないよ。
ここで相談して頭でっかちになって、見当違いな思い込みから
医師とぶつからないようにね。

875 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 10:44:53 ID:mNtfLj3+O
そんな底意地の悪いこと言うなよ.....
鬱陶しいと思ったひとは答えなくていいんだし、答えてあげたいひともいるんだし。ROM派になれ〜なんて淋しいこと言ってやるなよ
いろんなひとがいて2ちゃんなんだから

876 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 11:19:16 ID:K8EtGYZ30
しつこいのが嫌われるのもまた2ch。

877 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 11:41:19 ID:X2oTc9ZnO
>>875
えぇっ!?底意地悪いって…またえらい言われようだな
意地悪を言ったつもりは毛頭なく、何度も何度も
予備知識の収集ばかりしていても…と感じるのだが

最初は何も思わなかったが、あまりにしつこいのでね

>>876
嫌ってるということはないんだけど、お笑い番組でも見て
笑ってゆっくりしとけば〜と思ったのさ

ゴメンナ

878 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 11:46:39 ID:X2oTc9ZnO
あ、あと別にROM「派」になれ!なんて思ってないよ
血液検査の結果が一週間後なら、まぁまたその後にでも
…ぐらいの意味で

今はあまりにも不安で不安で情報集めに必死すぎて…さ

879 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 14:10:57 ID:zy1nPRpf0
リウマチに罹る人に特徴ね〜

まあ信じたい人は信じればいいけどね
根拠を提示するまでは悪徳商売としてみなす。

>>868みたいな人結構多いんだろうな


880 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 14:21:15 ID:WnwyJRh+0
>>878
>君専用の相談室じゃないんだし
>そろそろROM人になったら?

って、やっぱりドキッてするよ、端で聞いてても。これまでの流れから気分は解かるけど
どこかに向かって皆で急いでるわけでもないしさ。底意地が悪い、の言葉もまたドキっと
する言葉だけど、最初に発した言葉以上の言葉が返って来るのが、世の常なんだよね。

881 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 14:26:54 ID:WnwyJRh+0
>>879
別に信じ込んでいる訳じゃ。
参考にして、生活習慣を見直してみることは、身体全体にいいことだと思う
だけだよ。やり方(不必要と思われる個人情報まで書き込む欄がある)に
不安を感じるから、パンフ取寄せてないし、ここにレスして、他の人が情報
あるか聞いているだけだよ。それも半分は雑談でいいと思っているし。

882 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 14:30:32 ID:WnwyJRh+0
>>872
レスありがとん。やっぱ、それ感じた。大金(多分ね。)払って診察受けようとまでは
ちょっと踏み込めないよ。

883 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 14:59:23 ID:WnwyJRh+0
ただ、他人の論文だってよく読んでいない医者もいるんじゃないかと思うし
通り一辺で何の情熱も感じられないHPも多いから、参考程度にはしようかと。

884 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 16:36:13 ID:/RIrsLyK0
経験者の方、お知恵を拝借させてください

当方女49歳
4月に手足指関節、甲が痛み出し一時はお箸も持てなくなりましたが
2ヶ月ほどでマシになり、今は力を入れると痛むくらいですが
握力の衰えが直りません

8月に医者で検査してもらったところRF48.1  抗CCP抗体1.2 MMP=3 28.8
それと 抗核抗体 640 ということで
リウマチ因子陽性だが活性化無し、膠原病の気もある
との事で、漢方の桂枝加ジュツ附湯、セレコックス、ビタメジン(ビタミン)
を処方していただきました

セレコックスがよく効いて一部の関節に違和感が残るものの痛みはゼロです
で、レジ袋が下げれない状態の握力を取り戻したく手のトレーニングをしたいのですが
少しくらいの痛みならガマンしてセレコックス無しでトレーニングするのがいいのか
やはりちゃんと薬のんだほうが炎症が少ないのか
わかる方、経験された方、助言お願いします

885 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 16:40:03 ID:i9CGwM/F0
>>884
あなたと同じ症状の人を探すのって難しいと思います。
お薬を飲むとか飲まないは、お医者さんと相談してもらうしかないですね。
もしここで、嘘の情報を書かれて(民間療法とか健康食品とか)
それを鵜呑みにしてお薬をやめて、あなたの症状が悪化しても誰も責任とってくれないし、
あなたが余計つらくなるだけでは?
ここは魔法の情報箱ではないんですから、お医者さんにきちんと相談してみるべきです。


886 :884:2008/09/06(土) 16:50:57 ID:/RIrsLyK0
>>885
このスレ全部読ませてもらったんですが握力の衰えで悩んでる方多かったので
誰か経験者は居ないのかと思いまして質問させてもらいました

物が持てなくなってパート止めざるを得なかったのですが
ちゃんと復帰された方もこのスレにいらっしゃるようです

働きたいです

887 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 16:59:02 ID:i9CGwM/F0
>>886
握力の衰えのことでお悩みだったんですね。
ゆっくりとグー、パーを繰り返すとか、グリッパーを弱いのから試してみるとか
そういうのしか思い当たりません。
ただ、やみくもに動かしても痛くなるだけですし、それもお医者さんに聞いてみてはいかがですか?

勝手に薬をやめるのは、百害あって一利なしです。
お医者さんを信頼して、相談してみる以外にないと思います。


888 :884:2008/09/06(土) 17:32:05 ID:/RIrsLyK0
ありがとうございます
お医者さんは痛いから動かさないのは良くないと言われました
お風呂の中でゆっくりグーパーをするのが良いということです
セレコックスは痛くない時は止めてよいそうです

まったく痛くない訳じゃないのが微妙なところなんです
調べた所セレコックスってかなりキツイ薬だと言う事で副作用も
気になります

他の病気もあって毎日5種類服用してるので飲まないで済むならその方が
ありがたいのです

6週間後に予約とってますのでもう一度きいてみることにします
親身に話を聞いてくださる先生なので助かってます

ありがとうございました



889 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 19:30:25 ID:tAKmK8LU0
>>お医者さんは痛いから動かさないのは良くないと言われました

医者によって全然違うんだね。
自分は発症して6年。
すごく早く診断を下され、リウマチ治療はすぐ始めました。
患部は主に手の指、足の指。
最初、膝がひどく痛かったのですが、今は何ともない。
字は書けるし、まぁ普通のことは痛いながらも大抵出来ます。

医者はずっと同じ。
総合病院で科は整形だけど、リウマチの先生です。

私がずっと言われてることは「痛いところはとにかく使うな」と。
手を使うことは(殆どなんだけどw)、周りに手伝ってもらって
とにかく休ませておけと言われます。
足の指の痛みで歩くのはかなり痛いので、歩くなとも言われます。
使えば使うほど、悪化すると言われています。

でも、最初はすぐに車椅子になっちゃうんじゃないかと不安でしたが
6年経っても、そうむちゃくちゃ悪化していないことを思えば
やはり個人的には目の前にいる先生を信じていていいのかな、と。


890 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 21:11:26 ID:E8c11TY00
>>871
現在は大体落ち着いています。

891 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 21:59:19 ID:0otNFZ880
>>889

>>884は、「リウマチ因子陽性だが活性化無し」
だからなんじゃないかな?多分。


892 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 22:21:51 ID:zy1nPRpf0
>>使えば使うほど悪くなる
人によって個人差あると思う

関節破壊は、これはパズルのピースと一緒で、
合わないピース(炎症を起こした髄膜と軟骨)を
無理やりはめたり取ったりする(無理に動かす)と
ピースの端がめくれたり痛んでく(どんどん関節が破壊される)
という風に説明されました。

だから動かしていいか悪いかはその患者さんの関節の程度で判断していると思います。
一概に痛くても動かせとは言えないようです。
私の場合はまだ発症から数ヶ月で関節は破壊されていなく、運動もしろといわれています。


893 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 23:33:30 ID:WnwyJRh+0
陰性で、どうも軽症ですが、このごろ最初の頃よくあったように、背中の表層を
何かが動き回るような感覚があります。そんなのはある人いませんか?
症状がはっきり出る前の1年半位は、足の裏の一部(片足の土踏まずの辺りの
筋肉)がずっと痛んでいました。足裏筋炎というスレがありましたが、症状が
似ていました。でも整形外科では、あいまいな事を言われただけでした。
そんな症状があった人はいませんか? 漢方を飲み始めて、その痛みも一緒に
消えています。

894 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 00:02:02 ID:E8c11TY00
>>871
とにかくなるべく早くしっかりした所で検査を受けられた方が良いのは間違いないです。
もしリウマチだった場合には早期に良い治療をするかどうかで予後に差が出ます。

僕は最初、近所の病院、街医者とかで3件ほど検査を受けましたがリウマチを否定されました。
若いし男というのあり、見落とされ易い所もあったと思います。
痛みで自力で歩けない状態に追い詰められた時も、ただの貧血で片付けられました。
不安なら1件の病院にこだわらず、手間を惜しまずに行動された方が
いいと思いますよ。

895 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 01:11:21 ID:83NaSuQA0
894さんのような場合は、本当に困るだろうね。そういうときは、もう、
原因究明より、経験が長い漢方薬局に頼るのもいいと思うよ。症状を
押さえるように処方してくれて、全身にいいものを選んでくれる。

896 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 02:39:56 ID:jiPkUJ5Y0
子供〜お年頃の頃、10年以上いやでいやで仕方なかったイボが
漢方一瓶で直った経験があるので漢方は信じるわ
医者で注射したってメスで切ったってゾクゾク生えてきたあのイボが
きれ〜になったんだもん
リウマチの場合は何と言って処方してもらうんでしょうか?
倦怠感とか痛み止めとか握力復活とか個別に??それともリウマチ?

897 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 12:59:15 ID:KNI3O4b60
生理前になると、調子が良かったのがあちこち痛み始め、こわばりも復活。
せっかくレミケード直後は効いてても、生理がくると調子が崩れる・・。
しかも次のレミケードまで復活しないし。
はぁ、もう上がりたい。

898 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 13:35:35 ID:zoCwT1VF0
>>897
レミはそういうこともあるんですね。
一緒に体の外に出ちゃうんですかね?


899 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 13:39:44 ID:KNI3O4b60
レミケード、8週間は体内にとどまり続けるといううたい文句ですけどね・・
8週も持たないって人は多いです。
一緒に排出か・・あるのかもしれないですね。

900 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 16:45:42 ID:83NaSuQA0
>>896
症状をそのまま言えばいいじゃ?
あとは、体質を考えて処方してくれるよ。本当は医者で詳しい人が通える所
に居れば、保険適応になる場合が多くていいんだけどね。そうじゃないと
漢方は高いのが難点。

901 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 17:47:18 ID:xaaHeJ0pO
私はリウマチ発症してからずっと生理はありません
最初はちょっと.....だったけど、ヘルパーさんや身内の手を借りないと洗濯も入浴もできない今となっては気がねしなくていい
精神的なもの云々はいってられなくなった〜〜も少しよくなってまた悩んでもみたいけどね(笑)

902 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 22:44:04 ID:83NaSuQA0
症状も軽い人から重い人まで、色々なんですね。治らない場合は、だんだん
酷くなるのかな。クーラーで身体冷やしたりしているし、ストレス厳禁と
言っても、社会生活していれば、そんなわけにも行かない。
でも、希望は捨てられない。

903 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 07:53:54 ID:K55Nyjg7O
どうやら風邪ひいたかも
レミしてるし、てかリウマチなって初めての風邪だぁ 今まではすぐに市販の薬呑んでたけど、そうはいかないよね あさっての受診まで持ちこたえよう

904 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 07:54:45 ID:jVUd/uXtO
20代で発症、30代で会社倒産。
ハローワークにて「男で事務職は難しい(ない)ねえ。プログラムとかは?」だと。


こんな病気になるのがわかってたら、事務的なスキルつけてたよ!
おわった・・・

905 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 07:59:52 ID:KU/zPpgc0
私の診察は、総合病院で月に1回なんだけど、間隔はこんなものなのでしょうか?
↑の方で、初回なのに1か月待ちの人とかがいたもんで・・・


906 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 09:06:23 ID:EraDWsEe0
プログラマーも大変だよ?
リウマチでも出来る仕事ってなんだろうね?
なかなか難しいと思うけど、でもなんとかなると思ってがんばろう!

907 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 09:22:11 ID:+h/2HUxC0
公務員採用試験は?リストラは今のところ恐くないし倒産もない。
まあ大阪府は難しいだろうが・・・
役所勤めなら定時で上がれるし、ほとんど事務だろう。
一般採用もあるから勉強して受けてみたらどう?

908 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 10:04:10 ID:jVUd/uXtO
>>907
この年齢で一般(事務)募集はないと聞いたんですが、あるんですか?

909 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 11:59:10 ID:AYMlBiNv0
プログラマーたいへんだったよ
なんとかなるなら辞めてない・・・

910 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 12:09:27 ID:WNqeTh3vO
>>907、908
公務員の再チャレンジ・経験者雇用の応募は春〜夏だから、この時期だと終わってるんじゃないかな。

もしいま失業保険受給してるなら、職業訓練の学校や講座の受講がオススメ。実務や資格の勉強が優先的にさせてもらえる。
デスクワーク系だと、シスアド・簿記・CADなどがあったよ。
それと、失業保険切れる手前で受講始めれば、たしか受給が延長になるんじゃなかった? 改正になってたらごめん。

911 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 12:09:28 ID:jVUd/uXtO
>>906
>>909

大変らしいですね。
今回は病気の事を伏せて「事務系で探したい」と担当者に言ったので、プログラマーの話が出たんだと思います。

912 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 16:19:34 ID:Fl9+TrtK0
薬が効いてきたのか、今まで痛かった所が痛みがなくなってきて、
よっしゃーーと思っている所に
別の場所が痛み出したりすると、
落ち込むよねーー。
痛いところって、移動する?

913 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 17:23:43 ID:jVUd/uXtO
>>910
詳しく教えてくれてありがとうございます。
なかなかシスアド等は実務に結びつきにくいので、それ以外を詳しく調べてみます。

914 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 22:44:32 ID:sfVfeITrO
手首の人工間接の手術うけます。
まずは怖いから利き手じゃない左手首から。
まぁ利き手といっても右もあまり利いてはなかったけどね(笑)
日常生活が今よりすこしは楽になるのを期待してる

915 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 22:47:53 ID:Nh65fo/r0
>>912
最初の内は移動したよ。毎日のようにじゃなかったかな。関節だけじゃなくて
筋肉が痛かったり足の表面を触っただけで痛かったことも。あと背中の表面に
近いところを何か這い回るみたいな感じがしたりした。だんだんというか、
1、2ヶ月で大体落ち着いたけど、筋肉とかが痛かったり、背中を何かが這い
回る感じは、稀にあるね。


916 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 22:51:40 ID:Nh65fo/r0
症状の本当に重い方もおられるのですね。


917 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 22:55:05 ID:+h/2HUxC0
エンブレル2週間でCPR6〜8だったのが2.4に下がった
この調子で1くらいに落ち着いてくれると有難いんですけどね〜

918 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 00:54:24 ID:+bzuR7Ir0
>>914
手首の人工関節手術は初めて聞いたのですが
それは、動かなくなった手首の関節を動かせるようにする
というものですか?現在どういった状態で、
どういう状態になることを目指す手術なのか、
もし宜しければ伺いたいです。

919 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 00:55:52 ID:4Ertp/A50
>>914

おいくつですか?
私は左肘が完全に45度以下に曲がらなくて手術したいけど
人口関節は寿命十数年で20代なんで渋られてる…かなり不便なんだよなあ。
そんな長生きしなくてもいいから楽しく生きて行きたいと思ってしまうorz
最近また悪化してきてエンブレル逝きになりそうだし…

920 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 03:08:07 ID:D6Z6+lII0
私の手首は(♂63歳)下記の方と同じ手術を2年ほど前にしました。
可動範囲は狭いですが現在は痛みもなく快調です。

http://hw001.gate01.com/slainte/ligamentope.htm

921 ::2008/09/09(火) 06:45:56 ID:3YKS9ABD0
関節リウマチにはプラットフォーム杖という関節に負担がかからない杖がいいですよ。

また、頸部の環軸関節亜脱臼には要注意です。命を落としかねない。

なるべく関節の広い部分を使って作業をしましょう。

足の変形として、踵骨の外反変形や外反母趾、偏平足、槌指(DIP関節が伸びない)に
なっちゃいますが、防ぐ方法は難しい。
入念なリハビリと日常生活を気をつけることが大事です。

922 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 09:08:55 ID:S+ohbDt20
私も手首の人工関節にハゲしく興味あります
今では日本ではまだないって聞いてたし
医者からそんな話出たことない
いよいよできるようになったのですか?

私は初期から骨がつぶれはじめて
もう完全に固まって全然動きません
これが動くようになるの?

923 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 11:31:27 ID:/VfkWE8f0
>>915
あー、移動しますか、やはり。
私のは、数ヶ月の単位で移動します。
今は、足首かな。
気が付くと痛みがなくなっていて、よしよし、と思っていると、
とんでもないところが痛み出します。
そして、2.3ヶ月続きます。
ムズムズもあります。
そうしているうちに、今指がムズムズしてきました。
やれやれ・・

924 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 19:15:54 ID:ohjcis1EO
MRIの検査費用って、いくらぐらいかかるものですか?

925 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 20:47:19 ID:Xukw7e5Q0
病院にもよるけど・・診察とあわせてで1万円くらいだった。
投薬と採血はしてないので、純粋な診察とMRI撮影だけね。


926 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 22:17:02 ID:pTlOpjHp0
うちは7千円くらい、3割です。保険無かったら・・・やばっ

927 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 23:30:17 ID:eYdQiVXY0
片手で五千円ぐらいだた。MRIのみで診察なし、3割。>>924

928 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 07:25:16 ID:uOUGm8+jO
眠れない。
リウマチのことが気になって眠れないです。
夜中に目が覚めてしまいます。

929 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 08:13:32 ID:FwUmRyQ00
本当に関節リウマチの人って、人口の0.6〜1.0%もいるんだろうか・・・
ネット上ではいっぱいいるけど、私のまわりではまったくいないんだけどね。
まあ、ふれて回る病気でもないし、変形した指を見せるのも億劫だからかな?
という私も、我慢して隠して勤めているから、難病として顕在化しないのかな


930 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 08:33:17 ID:uOUGm8+jO
>>929

検査とか通院の時は、休みを貰うのですか?

931 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 08:47:44 ID:mUSR0yRl0
>>928
私もそういう時期ありましたよ。
特に発症した頃。今もたびたびあります。
でも本当の睡眠不足になれば、眠れるものだと思います。
リウマチ患ってるじたい、体は疲れてるからね〜炎症してるんだから。
でも、鬱病などを併発してる場合もあるみたいだから
明らかにヤバかったら、先生に相談してみたら?
お薬くれると思います。

>>929
私も、日々そう思ってる。
家にこもりがちで、付き合いも悪くなるからかなぁと思うけど。
前にデパ地下で小銭が出せなくて、店員さんにとって貰ってるリウマチャーをみたことがあるけど
それくらいだなぁ。独特の歩き方でわかった。

それと、人口1lっていう中には高齢者の割合も必然として多いよね。
2chやるような世代にしてみたら、0.1〜0.2くらいなんじゃない?

932 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 09:51:36 ID:uOUGm8+jO
質問させてください。
リウマチの血液検査では、MMPー3は必ず検査項目になっているものですか?

933 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 10:11:59 ID:cEUliW3n0
自己診断ですが、本日からお仲間入りさせて頂きます。

2年前の冬に右手小指が強烈に痛くなり、骨が出っ張り、
『なんだ?』と思い、我慢しながらひと冬過ごし、
今年の冬には症状が出ず、あぁ、よかった〜と思っていたら、
3ヶ月前に同じ小指と当時に中指にも痛みが発生!

ここでロムったり、サイトで調べているとリウマチの影が。。
しかし左右対称ではないのでまだ緊迫感がなく、
3日程前には痛みがス〜っと消えはじめました。
自己流マッサージが効いたかな?と思っていたら、
昨日、足の親指が両方とも痛みと腫れがではじめました。

現在必死で病院を探しています。(@都内)
しかし、やはり仕事が・・・。休みにくいし・・・。
土曜日も仕事だし・・。あぁ〜、どうしよう。

昨夜は覚悟が決まったのと同時に、『迷惑が』『ローンが』等、
グルングルン回ってしまい、寝不足の上、今、涙目です。

934 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:00:43 ID:uOUGm8+jO
>>933

まずは内科に行って、血液検査をしたほうがよいですよ。そのときリウマチと痛風の疑いがある旨を伝えること。
朝の手のこわばりが出ているか確認するのも大事ですよ

935 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:03:40 ID:NFnBPYxr0
いくら都内で病院がいっぱいあっても日曜日やってるとこなんて残念ながらほぼ皆無。
休日診療やってるとこでも内科とか外科だけ、リウマチ科はないよ。
いきなり大病院より近くのリウマチ専門医でまず血液検査を済ませて
リウマチなら紹介してもらうのが普通の流れですかね。

関節破壊は初期に急激に進むから迷惑とかローンよりも
いかに早く治療するか、だと思う。
本当にリウマチだったら今治療しないで放置したら3年後には
寝たきりになってる可能性だってあるんだよ?
ちゃんと治療すれば進行を止められるんだから、迷ってないで早く病院へ行け。


936 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:11:58 ID:TRQUd9T8O
>>930
929じゃないけれど、俺は有給休暇もらってます。
有給休暇は、会社が理由を聞いてはいけない制度なので気がねなく。
小さい会社で給料も安いけど、法令遵守の会社です

937 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:40:14 ID:cEUliW3n0
933です。
皆さん、ありがとうございます(TT。
先程、大学病院に予約を入れることが出来ました。
週末行ってきます。何をされるんでしょう?血液検査?怖いです。

『朝の手のこわばり』、ずーっとあります。
『3年後には寝たきり』・・・・・(TT)

今気付いたんですけど、何となく足首にも違和感が。
物凄いスピードのような気が・・・。
気を持っていないと崩れそうです。


938 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:45:38 ID:TuaO1k3I0
>>935
行ったことはないけれど、東京女子医大なんかは土曜でもやっているみたい
だよ。私立の大学病院は毎週ではないだろうけど、土曜日でもやっている所
があるね。ローカルな話になるけど、女子医大は、新宿以外にも何箇所か病院
があるみたいで、他の疾患だけど行ってみようかと思ったことが。

ただ、大学病院でも、リウマチ専門医がいない病院も実際あるので、問合せ
てから行った方がいいよ。体調を見てにせよ、ぐずぐずしない方がいい
という話の流れはこの前のスレの流れを見ればわかるよ。近所の内科と並行
して大学病院にかかるのも場合によっては仕方ないと思う。検査結果が出る
にも時間がかかることもあるし、自分の場合、病院の日程に、体調は合わせ
られなかった。


939 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 13:07:59 ID:uOUGm8+jO
>>937

大学病院でそんなに早く診察してもらえるんですね

差し支えなければ、ちなみに何大学病院なのですか?

940 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 14:16:30 ID:cEUliW3n0
>>939さん

ロムっててもなかなか病院名出てこないので、
検索で自力で探しました。
3つ程ピックアップして最初のところで取り敢えずとれたんで。
こういうスレ(レス?)にあまり書き込んだこともなく、
システム(?)もよく解らないので、今回は伏せておきます。
行ってきたら、来週にまたお礼方々、報告いたします。

941 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 14:52:26 ID:uOUGm8+jO
教えてあげればいいのに!
どこの病院に行けばいいのか、わからずに困ってるんじゃない、きっと。

942 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 14:59:40 ID:uOUGm8+jO
>>940

939です

わかりました。
どこの病院が早く診てもらえるの知りたくて。
私は連絡を入れたんですが、すぐには診察ができないみたいで。

943 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 15:07:55 ID:wBYCsI+Y0
>>941,942
942だけにしとけばよかったね

944 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 15:24:37 ID:GbmR9cbb0
関節リウマチは自己免疫疾患って原因がわかってるのに検査?
医者でもわかってない人多いから変な検査とか投薬が続いた時は病院変えた方がいいかも。

悪化しないように手足の先を使わないように、てのひらや前腕全体のような広い面での作業をするといった
日常生活を心掛けるくらいしか出来ることはない気がする。

あとはリハビリか。

945 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 15:31:59 ID:RhFIoZir0
久々に酷い自演を見たw

946 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 15:52:35 ID:gIZ84FLe0
>>932
必須じゃないと思う。抗ccp抗体を検査したときには省略されてた。

http://www.sympo.jp/070210/movie/index2.html

ここ、リウマチシンポジウムの動画が見られる。平成18年のものだけど、
おおむね現在のリウマチ治療についてわかると思うので、はっときますね。

947 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 16:47:57 ID:oTZV7WJr0
みんな必死なんだなぁ

948 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 17:57:04 ID:NFnBPYxr0
>>944
リウマチは検査しないと今のところ確定されません。
主な症状って言ってもほとんど関節炎だから。

変な検査・・・?
一応リウマチで必要な検査上げて見ます

血液検査(薬が効いているかどうか見るため毎回検査する病院もあります)
レントゲン(骨に異常ないか調べる。これは年に数回)
MRI(レントゲンでは分からない軟骨など関節の詳細が分かる)
尿検査はリウマチにはあんまり関係ないけど他の膠原病とか調べるため

バリウム飲んだりとか、内臓調べたりされたらかなり怪しいよね・・・
たまに検査費用で儲けるためにいらん検査バンバンやる病院あるみたい


949 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:06:01 ID:RhFIoZir0
リウマチと診断された後の尿検査は、薬の副作用が出てないか調べる為にやるんだと思う。

950 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:02:38 ID:TuaO1k3I0
大学病院て時々行くけど、その病気を最初に見てもらう初診の時は、
当日行って待つけどすぐ見て貰えたと思うけどな。自分の経験の範囲では。
東京医科歯科大学も、たしかその日に診て貰えたと記憶しているよ。
ただ、緊急と看做されないと、血液検査の結果は予約取って後日だった
ような。

951 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:08:29 ID:TuaO1k3I0
>>945
自演かどうか、どうやって知ったか伝授願います。

952 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:11:14 ID:oTZV7WJr0
大きな病院は検査結果を聞きに行く場合や、次回の診察をする場合は
予約を取ってから行くことが普通なのですね。

夕飯後に、手は腫れたり、こわばったりする方いますか?



953 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:34:12 ID:8CJT1H060
>>951
ID見ればモロばれ
あー仕事決まらん
体力ないのに、体力系の仕事ばかり
俺はどこへ向かうのか…

954 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:50:45 ID:mUSR0yRl0
これはヒドイ自演だ・・

955 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:13:38 ID:AiQ6ZkN30
>>954
頭隠して何とか・・みたいでカワイイじゃん

956 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:28:08 ID:AiQ6ZkN30
>>953 仕事か〜
適当にネットサーフィンしていると、HP上で、募集していることは
結構あるね。最近ちらっとどこかで見た変ったのでは、どこかの官庁
の地下の売店の靴修理関係の出店者を1名募集してたり。確か個人事業
主だし、案外気楽なのに役所の中なら来客は一定に見込めるし、一人
でも寂しくなさそうな、今時、類稀な仕事だな〜等と思ったのを、力
仕事じゃないしな〜と、ふと思い出した。単に雑談ですが。

会社だと、自分の会社に関心を持ってアクセスして来た人がいいと
思っているところもあるのかな。でもHPで捜せれば気楽だよね。

957 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:36:17 ID:tssluo250
>>956
個人事業主って自分しか頼るものがないって逆にストレスになりそう
休めない

958 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:37:00 ID:lgyZF2KL0
>>941=>>942=>>955=>>956でしょ。

文章の感じから2ch初心者のオバチャン。
リウマチで困ってわらにもすがる思いで2ch見たら意外と知識豊富な人が居て、
書きこんでみたらこんなことに・・・みたいな(笑)

959 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:38:11 ID:CAWPT5zI0
>>939>>941>>942
自分が知りたかっただけの>>837

ID:uOUGm8+jO=ID:hLuZp7DbO

960 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 09:52:00 ID:Dl1EBPGr0
ID表示されるのも知らなかったのかな。

961 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 10:07:05 ID:PLCtfr74O
初心者なんだし、もうイジッたらかわいそうだよ。ここまでにしとこう。

962 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 10:56:40 ID:K5vff9w90
いつになったら寛解するのか・・
出口の見えないトンネルのようで、いい加減つらい。
寛解あきらめたら、気持ちは楽になるのかな。
発症1年、30代です。

963 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 11:34:07 ID:oja+XYh30
寛解、あきらめないよ。
実際、寛解している人がいるのだから・・

頑張ろうよ。

964 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 14:42:21 ID:XYTM16m60
みなさん何箇所痛い?

965 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 16:48:22 ID:K5vff9w90
>>963
ありがとう。
私もあきらめたくないから、辛いんだよね。
子供も小さいし。2人目はあきらめたけど。
でも、寛解・・まだまだがんばれそうな気はしてきた。

966 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 17:56:11 ID:lgyZF2KL0
リウマチは慢性進行性関節炎で、放っておいても悪化するだけ。

早期発見で免疫抑制剤と生物製剤を投与し、リハビリによって強直(関節運動不可能状態)にならないように頑張るだけ。

足部も外反母趾・偏平足・踵骨外反・槌指になりがちだからならないように靴を工夫する。

指先を使うよりも、面積の広い部分を使って生活・・etc

967 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 18:41:23 ID:rGDvnnDA0
>>964
痛いっつーか腫れてるのは3箇所かな。
うち1箇所はレントゲンでびらん有orz

968 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:45:08 ID:wUqQDIOR0
プチ朗報

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080911-00000933-san-soci

969 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 20:09:33 ID:HBRFysGu0 ?2BP(0)
>>968
プチどころじゃないかもしれないよ?
3週間で骨が再生って、リウマチで骨粗鬆症になるうちらにはすごすぐる・・・

970 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 21:27:40 ID:UFqj5lS4O
>>968
凄い朗報じゃん。今までは、骨や軟骨が減ったら諦めるしかなかったのに。

情報ありがとう。

971 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 02:12:14 ID:Yr8Kjh7i0
痛みで力が入らず、筋力が衰える、その為に更に力が入らなく成る。
という悪循環は困ったものだ。
電気刺激かなにかで筋力をキープ出来ないものだろうか。

972 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 02:28:45 ID:LZHbWRBG0
骨が再生しても攻撃は続くんだよね?

973 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 07:47:04 ID:YvhAO7nRO
>>971
昨日、段ボールに書類詰めたものを棚にしまって欲しいって言われたけど、大変だった。

胸から上へ上げるのは、腕の力がいるから。
運ぶだけなら、腰使ったりしてできるのに。
昔の筋力が懐かしい・・・

20代男です。

974 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 09:03:55 ID:rkjYDZ7H0
973さん

20代男さんは、発症してから何年ぐらいなのですか?
やはり、そんなに筋力が落ちてしまうものですか?

975 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 10:16:56 ID:ziR4lMo6O
マタオマエカ

976 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 13:01:30 ID:n205Ozs/0
むくみは、皆さんどうですか?
漢方だけで生活は出来ていますが、その薬を怠ると、すぐ足がむくんで
来ます。階段を下ったりとにかく足を曲げるのも大変になるほど足に
水が溜まってくるという感じです。
皆さんは、やはり薬でむくみを取っているのでしょうか?それとも
むくみは投薬される以前は症状にありませんでしたか?間接の痛みだけで
すか?

977 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 15:22:48 ID:t1uW7yY10
足首や膝の痛い場所は当然むくんでるけど
そのほかの下半身全体とかに浮腫みはないな〜。
先生にも水抜く程たまってもないし
痛みがひくと、浮腫みもひく。
薬もレミケードのほかはリウマトと肺炎予防薬のネオイスコチンとロキソニンだけ。

978 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 17:18:48 ID:XxdxKYrM0
>>976
塩分・ナトリウム・水分の摂取を控えてます。
静脈血がしっかりと心臓に戻ってくるように運動は欠かしません。

薬物って身体のどこかの機能を滅ぼすかわりに、症状が軽くなったように見せるものです。
だからなるべく薬物は使いません

漢方は薬物チックではなく、天然のものという印象ですが身体に合わないときの副作用が怖いので使いません。

979 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:02:32 ID:l1R+p+F20
>>973
男で力仕事に支障が出ると風当たり強くて大変だよね
俺、MAX酷い時は握力が50?以上あったのが
限りなくゼロになった、箸持てなかったし。
今は2,30くらいかな

980 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:04:47 ID:txJRW80r0
933に書き込んだものです。本日検査に行ってきました。

今まで健康体であまり病院に行ったことがないのですが、
1時間程待たされて、症状を言ってそれをカルテに書き込んで
こことここが・・・と、見せても大して視ず、触りもせず、
レントゲンと血液検査してきて、と、1時間程かかり、
レントゲンは異常なし、尿検査の結果痛風でもなし、
後は血液検査の結果待ちだそうです。

指の腫れ方は小指は明らかに骨が出っ張っていますし、
他の指も痛みのない所に比べたら腫れています。
足を見た時は『ちょっと腫れてるね〜』って。
ちょっと〜!?腫れていない時の指を見たことないのにぃ〜?
おれの指、本当は細いんだよ〜!

朝のこわばりは?って聞かれても、どこまでがこわばりだか
イマイチ分からないので、2〜3時間って答えると、
『2時間?3時間?どっち?』って(TT。
7時に目がさめた時の激痛を10とすると、
9時頃(7)、12時頃(5)、3時頃(3)あと寝るまで(2)って感じ。
この場合は何時間ですか?

来週、血液検査で反応でなかったら単なる関節痛って事で終わりですか?

で、何?といわれそうな書き方になってしまいましたが。
いや、何だか妙に落ち着かないので書き込みました。スミマセン。

981 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:25:09 ID:xienFbus0
>>980
初診なんてそんなもんさ。
うちこわばり適当に答えてるよ。毎日違うし。
でもそれに対してどっちって突っ込まれると困るよね〜
血液検査でなくてもリウマチってことあるし、その場合でもリウマチと同じ治療がされるから
ちゃんとした病院ならそのまま終わりってことはないと思うよ。

うちの病院は血液検査その場でやってくれるから助かったけど。
1週間は長いよね。
まあ、ガンバ

982 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:26:43 ID:xienFbus0
で、スレ立てできませんので、ごめん、誰かお願い。
宣言してから立ててくれ〜

983 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 19:11:49 ID:txJRW80r0
>>981さん
ありがとうございます。
初診ってそんなもんなんですか。そうですか。ハァ〜。

血液検査でなくてもリウマチってことあるし、
その場合でもリウマチと同じ治療がされるから

そうなんですか?
それってイイことだか悪いことだかも分からないけど・・・。

何だか膝がズキンズキンしてるような・・・
気のせいかな?

明日も仕事だし、今日は帰ります。
どうもありがとうございました。


984 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 19:45:09 ID:t1uW7yY10
慢性疾患だから、医者も切迫してないんだよ<リウマチ診断
大体の人はゆっくり経過みてけばおのずと診断つくし。
でも、現代のリウマチ治療としては、早急に判断つけばつくほど
治療も効を奏すわけだからね。
のんびりしてる医者は、古いタイプのリウマチ医かも・・気をつけて。


985 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 20:33:43 ID:BJDf35byO
来週の結果みないと判らないんだから、
のんびり医者かどうかは、来週にならないとわからないよね。
痛くて大変だろうけど、なるべく穏やかに、体を冷やさないように、
お過ごしくださいね。

私の時は、確定するまでに初診から二週間だったよ。

986 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 20:58:28 ID:0q33mp2b0
>古いタイプのリウマチ医・・・以前の主治医がちょうどそうだった。
一応、医学博士らしいんだけど、最新医学とは随分ズレていた。
こっちだって一生がかかっているから、理論武装とは言わないまでも
それなりに勉強しているから、言っていることはおおよそにわかる。
学会も出てないし、論文に目を通してもいない。趣味はゴルフと株。




987 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 22:24:42 ID:h2AHoPnGO
親知らず抜くためにエンブレル中断。
歯も痛いし体も痛いしなんだこの拷問(・ω・`)
リウマチ患者さんは健常者より痛みに強いだろうなー
そう思ったら親知らず抜歯の痛みとか鼻糞に感じるな…

988 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 01:22:59 ID:YSLMAX+30
>>980
自分もそんな感じの初診(大学病院)だったけど、だから投薬もされずに確か
1週間待ったと思うけど、手の指はグニャって言う感じだった(蛇口がちゃんと
回せない)足はパンパンにムクミと関節の腫れで痛くてどんどん歩くのも大変
になるのが解かるしで、確かその日の内に、漢方にお世話になったよ。
1週間後に行った時は、やっぱり真性のリウマチとは言えない、と言われて
漢方飲んでいたから、「大した事ない様子だね」みたいに思われてしまったよう
で「漢方を飲んだから、やっと歩いて来れました」と言ったら「でもリウマチ
とは言えないし、そういう人も多くて、途中で症状が消える人もいるから、様子
を見てください」ということで、結局ずっと漢方ですが、別の先生からは、リウ
マチと捉えるべきだと言われました。こんな時間にレスしていてはいけないけど
この時間しか落ち着けないし、色々な意味で大変な生活を何とか回している。
この生活を何とかしなければと焦っていますが、なかなか上手くいかない。
大学病院の待合室、30代位のリーマンらしき姿を結構見ましたね。

989 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 14:48:30 ID:CUiyC+bU0
933です。本日も仕事をしております。

古いタイプの医師という書き込みがありましたが、
そうではありません。35〜6の先生でした。
診察中、一度も目があうことがなく、今、顔も思い出せません。
『本当にちゃんと診てくれてます?』って言いたくなりました。
ここの皆様と比べたら、今の状況は突き指程度の症状かと思いますが、
NETで調べた限りでは関節だけではなく、内臓の疾患でもみごとに
当てはまっていますし、一筋の光を探すなら左右対称で、
症状が出ていないということぐらいです。

先日は薬欲しい?と言われ、いや、大丈夫ですって断ったんですが、
漢方ってなにを呑めばいいんでしょうか?
どこかで葛根湯って見かけたので、昨日帰りがけに薬屋で
葛根湯くださいっていったら、風邪薬の葛根湯出されちゃったんですけど
取り敢えず、気休め程度に飲んでます。

でも、ここの方達は優しくて安心して書き込みが出来ます。
2chってツッコミがキツすぎてとても書き込む気がおきなかったので。

990 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 17:20:50 ID:1V2q0PWj0
誰かスレ立てお願いします。
ホスト規制で立てられません。

991 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 19:06:43 ID:vSVLUMqp0
やってみます。


992 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 19:46:59 ID:vSVLUMqp0
次スレ立てました。

http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1221300485/l50

993 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 20:26:54 ID:1V2q0PWj0
>>992
乙です。
ありがとうございます。

994 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 20:42:54 ID:m7Yl0uhy0
自分の事じゃなくて、親戚のおじさんがリウマチと糖尿病と心不全を長く煩っています。
最近プレドニンという薬を増やすときに血糖値が上がるからとかで入院した(?)らしいのですが、
入院中に胃潰瘍になって、結局プレドニンも増やせれずに退院しました。
今もものすごく痛がっています。
上に、エンブレルと言う薬の名前がありましたが、それはきっと試してないと思います。
かかりつけの医者に問い合わせる事は可能でしょうか?

995 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 21:12:23 ID:zROXJSAE0
>>994
エンブレルを試したいということでしょうかね、医者に尋ねてみるといいと思います。
ただエンブレルは結核だったりいろいろ副作用の懸念される薬ですし、
自己注射(家族でも可能)がきちんとできないと許可されないですから
体の弱っている方だと難しいかもしれません。似た薬でレミケードがあります。
こちらは2ヶ月に1度の病院での点滴ですからエンブレルよりも安心して治療できるのではないでしょうか。


996 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 21:37:47 ID:PbP4DM7m0
>>994
プレドニンは副腎皮質ホルモン(ステロイド)、いわば対症療法の薬。
良く効くけどごく簡単に言えば痛み止め。
ステロイドという言葉くらいは聞いたことがない?副作用が色々あって「怖い」
って。※使い方を熟知した医師の指示通り正しく使えば徒に怖がる必要はない
血糖値の上昇(糖尿病)や胃潰瘍なんかは副作用として知られる。

エンブレルは生物学的製剤という。炎症を起こす物質の働きを抑える薬。
詳しくはぐぐって。
このエンブレル(に限らず生物学的製剤)を使うには、最低でも一剤の
抗リウマチ薬が無効であること、という条件がある。
叔父さんは現在リウマトレックスに代表される抗リウマチ薬は使っている?
使っていないとしたらそれはなぜ?(通常プレドニンで痛みを抑えても
抗リウマチ薬で根本的に治す方向に持って行く)
その辺のことが分からないと何とも言えないし、主治医に突然「エンブレルを
使ってほしい」と言っても話が通じないかもしれない。

997 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 10:00:24 ID:UR2snrksO
992さん乙
痛いよう

998 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 12:52:20 ID:o5LAd9aM0
埋めます

999 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 12:53:16 ID:o5LAd9aM0
特効薬ができますように

1000 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 12:54:12 ID:o5LAd9aM0
とは言わないが、症状が緩和される
お手頃価格の薬が欲しいです。

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

373 KB
★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.00 2017/10/04 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)