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確定診断されていない者が(仮)ALSを考える

1 :病弱名無しさん:2008/08/04(月) 16:17:12 ID:GutIkiDy0
ALSのような症状があり、尚且つ血液検査、針筋電図検査したにもかかわらず特に
病名もなく苦しみ悩みを抱えている人達、一人で抱え込まないで情報交換、共有、しいては原因探求して共通点があれば
いくつかに絞れてくる可能性があると思います。
今まで他のスレなどをまとめてみると以下のような症状があります。参考になれば幸いです。
痩せる⇒
ふともも、前腕、肘、膝、関節に違和感、おかしさがある、手足首、甲、手首に痛みがある、
顔、一回り小さくなった、、肩甲骨、アバラ、肩、首、ふくらはぎ、小さい、萎縮した、骨っぽい。
いわゆるぴくつき⇒
体全身にぴくつきがある、ぴくつきより強いビクツキもあるみたいです。
何種類か存在?体重が減った、増えた、
〜しづらい⇒
手、指が使いづらい(鼻が噛みづらい、ペンが使いづらい、つめきりが使いづらいなど)親指が使いづらい。
拇指球の膨らみが小さい、平ら。とにかく親指を使う動作の時に異変に気付く方が多いみたいです。
くぼみ、その他⇒
手、もも。発汗異常、握力が低い、靴がゆるい、肌の色が悪い、黒い、もしくは変化した、まだら模様、頭が痒い、暑い、全身がやわらかい、手足がしびれる、疲れやすい、吐き気がある、尿がにごる、嚥下障害が出た、やせる=萎縮?

運動不足、考えすぎ、気のせい、キチガイ、精神病疾患などいわれていませんか?
<注意>現時点で診断されていない者がALSに似てる症状があるから考えたいというスレです。これが全て症状として必ずあるというのではなくて、「仮でALSを考える、議論する、共有」なのです。
患者さん及び、御家族関係者にご迷惑であるならば早めにレスにてお願いします。

ALSは確定診断まで一年以上や時間が非常にかかるとよく耳にします。進行してから「確定診断」というものをされるだけで、この前にも、確実に自覚する症状があるはずと考えます。そこでそれらの症状過程をまとめ原因を見つけたい。煽りはスルーしてください。
あなた方には確実に本人が自覚する症状が
存在します!!!(中には心因症や精神病もいますが)わかる人にはわかると思います。わかるひとだけでお願いします、それ以外は他のスレへ移動をお願いしたいと思います。

2 :病弱名無しさん:2008/08/05(火) 20:04:01 ID:+RjC5jV10
勢い余ってスレッド名がわかりづらくなってしまいました。
患者さん、御家族、これらの症状がある方や悩んでいる方と共有したいので
宜しくお願いいたします。もし患者さんが居ましたら生の声をお聞かせください。
やっぱり手足首が細いですね


3 :病弱名無しさん:2008/08/06(水) 19:12:56 ID:x7swKa3y0
スレ名の意味は「確定診断されていないけど症状があって不安な人」です。このような方いましたら症状出し合って共有しましょう。
無理に一人でレス付けてるわけではないのですがスレ名わかりづらかったので、>>3に書いたような意味です。

4 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 17:30:42 ID:tnEHYkHh0
>>1
症状多すぎ!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww



5 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 17:43:30 ID:+beD46cZ0
>>4
この症状どれかありますか?私も全部ではないけれどけっこう当て嵌まります。
もしあれば共有しましよう?
私が思うには、これらの症状はALSの核心ついてる気もします。〜しづらいなどね。気のせい扱いされますよ、
経験者なら容易に意味を理解できることでしょうw
>>4に症状がなければよかったです。

6 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 22:19:58 ID:tnEHYkHh0
ほとんど当てはまるorz
ねえ、ALSってウィルス説とか色々あるけど、極端に亜鉛が欠乏してるって
どっかのレスでみかけた事あって忘れたんだけど本当なの?
もしALSかもだったら現時点でできる対策とか効果ある食品と民間療法ない?
教えて!

7 :病弱名無しさん:2008/08/08(金) 23:37:37 ID:Ak9HCTWZ0
ほかの病気でも当て嵌まるかもしれないから悩みすぎないでください。
このスレはそういう方たちが集まるところでもありますし。
実は私もほとんどあてはまります。本当にこのスレで意見を重ねることによって原因解明のひとつの
きっかけになるかもしれないと私は思ってます。やらないよりましかなと・・・。
確実に自覚する症状がありますよね?

私なりに調べた結果なんですが、青汁、ローズマリー、タバコかな?あとは食べないよりか、食事の量を増やしたほうが
いいのかもしれません。(コレステロールが高いほうが延命したという記事があったので)
あとはよくわかりませんがフコイダン、そううつ薬の名前は忘れましたがなにか神経細胞増やす働きがあるとありました。気になりますね。
青汁、ローズマリーぐらいは飲んで損はないと思います。

8 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 18:56:29 ID:IHCVFI6G0
あとはテアニン・L-カルニチン・ビタミンB12とかかな
亜鉛は確かに欠乏というか
亡くなられた患者さんの脳調べたら健常者の人と比べてかなり少ないらしい
だから亜鉛も摂っておいた方が良い。

症状がどうこうもいけど、こういう前向きで+になるレスのやり取りの方がいいよね。

9 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 19:12:14 ID:IHCVFI6G0
https://www.tabacotosayonara.com/smoke/nicotine_daimaou.htm
ニコチンの話あるけれど
とても吸う?摂る気になれないよね。

ニコチン以外で活性化する方法ないのかなー
誰か知っていたら情報お願いします。

10 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 20:32:31 ID:AnWkqPtd0
テアニンは以前ネットでヒットしました。私はテアニンが出てくるまで時間かかりました。
亜鉛とカルニチンはよくわからないんですけど、みんなで考えましょう。
>>9
でもここまで調べて情報収集してるとこみると鋭いね。みなさん引き続きがんばりましょう。



11 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 21:24:39 ID:IHCVFI6G0
L-カルニチンは徳州会記念病院が治験してるんで
この中でも今現在かなり有力?なのでは?

テアニンはサプリで摂るのもいいですが、緑茶(高級茶)でお茶の栄養素を
総合的に摂るともっといかもです
テアニンには神経細胞を活性化して新しい神経幹細胞を作る働きがあると研究で発表されてます

がんばりましょう

12 :病弱名無しさん:2008/08/09(土) 21:31:13 ID:AnWkqPtd0
テアニンは緑茶(今月から玉露)とって飲んでいます。なるほどやっぱり少しは効果ありそうですね。
L−カルニチンは治験やってるページのは見ました。

13 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 18:51:37 ID:59/3eATp0
玉露はカフェインも緑茶中断トツで多く含んでるんで
あんまり沢山飲まないように
私の場合、テアニンはサプリで相乗効果があると言われているカテキンは
やぶきた茶で摂るようにしています。
この方が安上がりですしねw

14 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 22:02:41 ID:npgIi1qg0
なんか良スレですね。カルニチンは現在とっていますが亜鉛は摂取してませんでした
ちなみに私もまだ確定受けてない人間です(症状がALSにあてはまりまくり、今左足が
動かしづらい状態です)


15 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 22:41:21 ID:59/3eATp0
この疾患は最初の初期の対処が肝心な気がしてなりません
できうる限り頑張っていきましょう!

16 :病弱名無しさん:2008/08/10(日) 23:04:03 ID:HC/pNq3t0
玉露はカフェインが多いの?カフェイン取りすぎよくない?亜鉛、カルニチンはDH○のサプリメントで大丈夫でしょうか?
それとももっと高級なもの飲んでますか?
私の今の症状はひじ、膝から先の手足が細く萎縮してるように見えます。>>1にある症状ほとんどあるw
また、この人のつながりが非常に重要な意味を持ちます。
あと皆さんに聞きたいんですが日常生活に支障出ませんか?頑張ってしのいでいますか?
私は動かないわけじゃないけど、今現在の状況では気分的なものですが多少支障でてます。
みなさんがんばりましょう。
スレがあまりにも下がりすぎたらあげてください


17 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 07:15:13 ID:74o3G3Vb0
この人って誰???

18 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 07:25:24 ID:hysn5Cxb0
テアニンってグルタミン酸の一種なんでしょ?
ALSはグルタミン酸が過剰に出て神経が破壊される病気と言われてるのに
その上さらにグルタミン酸なんか入れちゃって大丈夫なの?
テアニン摂取するのって火に油を注ぐのと一緒じゃね?
とあまりよく調べてない俺が言ってみる

19 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 12:55:21 ID:74o3G3Vb0
>>18
とてつもない阿呆ですね
ゆとりですかそうですね

20 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 14:19:41 ID:zdANSJ3c0
>>19
>>17の勘違い阿呆発言の後に人に阿呆と言えるのかお前は。
もっと日本語勉強してからレスしなさい、ゆとりちゃん。

21 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 15:31:59 ID:aJRbULmv0
>>17このひとの意味はここにいる人や、このスレッドに関係する人々の意味です。
ALS複雑でわかりづらいのは当然なのでグルタミン酸が出るから、出ないからなど、意見がぶつかるのも当然ですよ。
議論しましょう。逃げずにぶつかりましょう。それをしたい。そのためのスレです。全てはALS患者、診断されていないが不安を持ち症状のある人のためにです。
>>1の趣旨を理解した上でぴくつきスレや他のスレにいる方々もどんどん意見出し合いましょう。いろいろとぶつかりましたがそんなことをいつまでも気にするほどちっぽけな
人間ではありません。前進しましょう。
患者さんがもし見ていましたら、何でもいいので書き込み、参加していただけると嬉しいですし、これ以上の事はありません。
宜しくお願いします。
今は何が体に少しでもいいのか考えていますが、症状のことでもかまいません。不安な方は本当に不安で、なおかつ症状があり生きることすらままらならない
精神状態であると思います。だからALSに関すること何でもいいです。ぶつかって何か生まれるかもしれません。このスレはそうやって生まれました。w
大丈夫です、私達も同じですから・・・。

22 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 15:39:34 ID:74o3G3Vb0
おいおい、ぶつかるもなにもグルタミン酸なのかどうか少し調べたら解るだろうが?

>>20
おまえも同じ知らんかった阿呆だったんだなw
日本語以前の問題だわ。

ていうかお前いつもどのスレでも下らん煽り専門だよな?
アホは完全にロムってろよw
少しはなにか情報提供してからゆとりという言葉使え。


23 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 15:44:28 ID:74o3G3Vb0
これがお茶に関して言っているなら正解だが
どう読んでも同じにしとるから叩いたまで
>>20お前がなぜ庇護するのか理解できん
俺が間違っていて悪意ある嘘を書き込んだならまだしも
やりきれん。


24 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 15:52:59 ID:zdANSJ3c0
>>22
そうむきになるな、大人になれよ。
あと俺書き込んだの今日が初めてだけど誰と勘違いしてんのw?

まぁこれ以上の無駄な争いはスレ主さんの迷惑になるんでやめとくわ、ノシ。

25 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 15:58:50 ID:aJRbULmv0
まあまあ落ち着きましょう。気持ちもわかりますし、よくある事です。私もよくやります。w
結局喧嘩しても何にも残らないからさ。このスレ覗いたって事はALS視野に入れて考えているわけですから。
みんなの力を結集して行きましょう。そのほうが断然いいですから。
>>23不安すぎて余計に悪化しちゃうなどにも敏感になりますから。そのせいかもしれません。
私の場合、テアニンについては自分で調べた結果出てきて、自己責任で飲みます。良いといわれていてもわからないから最後は自己判断ですよ。
ほんと、ぶつかること大事ですよ、奇麗事や、無難なこと、並べられたってどうしようもないよ。
ここにいる人は頭いいと思いますよ^^だって症状があるってわかってるんだから・・。その力が必要なんです!!!
私はがんばります。がんばりましょう!


26 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 16:09:45 ID:aJRbULmv0
>>24
迷惑にはならないですよ。本気の意見がほしいから、2chでこそですねw。
スレ主とかあまり関係ないから、タマタマ立てただけ。まあ、変化する体を実感しながら毎日すごいしてるんだから、
精神的に何も起こらないほうがおかしい、精神的にきつい病気というのも私はわかってます。
実際、ある患者さんのブログでも精神的にきついとありました。
このスレ覗いた人はこのスレに住んでくださいw2ch発でALS治しましょう。

27 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 16:18:31 ID:74o3G3Vb0
>>24
最後まで憎たらしいヤツw
まあいいわ二度とくるな

>>25
煽りしかできん素直じゃないヤツはいらん
ぶつかるのしても、もう少し骨のある素直でまともなヤツがいいわ。


28 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 16:35:28 ID:aJRbULmv0
>>24だって悪気があっていってるわけじゃないから、ほんきだから本気で怒っているだけです。
それは必要だと思いますよ。
>>27
いろんな考えがあるし、人それぞれだから、そこも汲み取りましょう。
私はどんな書き込み、考えにも目を光らせてますよww。
そこになにかあるかもしれないからね。
ある意味、マジレストーク炸裂してるから気になりませんよ。
俺は筋肉減ったけど骨と皮はありますよっとw。>>27も骨ありますね
私はマジレスを望む。

29 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 16:41:57 ID:aJRbULmv0
>>28一部訂正

>>24へ。>>27だって悪気があっていってるわけじゃないから・・・。以下同文。
言葉足らずでした。

30 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 16:48:30 ID:aJRbULmv0
ALSに関することどうやって調べてますか?やはりぐぐってですか?
調べつくした感が自分にはあってニュース待ちになっています・・・。
なにかおすすめありますか?

31 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 20:55:43 ID:74o3G3Vb0
http://www.inetmie.or.jp/~kasamie/AlzTabakoKijyo.html
こんなのあった。これをどう受け取るかは個々にまかせるね。
やっぱりニコチンは長期で投与するのはちとマズイかもな・・・・

あんま調べてないんで自信ないし根拠も減った暮れもないが
一緒に考えてくれ
タバコのニコチンに少なからずとも効果があるとしたら
同じ作用機所を多少持つ胃薬のガスモチンなんてどうだろうか?

意見待ってる。

32 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 20:57:37 ID:74o3G3Vb0
あとこういうのw
とりあえずALSの文字があったんで

http://www.rda.co.jp/topics/topics1484.html

33 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 22:46:00 ID:aJRbULmv0
ニコチンはコリン受容体がよくわからなくてそのまま放置状態だった。
もともとタバコすっていたから量は増やしたけど。
コリン受容体は薬で増やせるけど増やしたらいいのかな?わからない・・・・

DHAも前に調べたときに目にしたけど微妙な感じがしてそのままで、よくわからなかった。
食べ物じゃないけど
グリア細胞、アストロサイト、ミクログリアが密接に関係してるように俺も思いながら。
http://www.nikkei-science.com/page/magazine/9601/microglia.html
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2008/080204_2/detail.html
http://www.biological-j.net/blog/2008/03/000418.html
前はここら辺一応よんでから同時に何が体にいいのか考えてましたよ。

ローズマリー(ロズマリン酸)
前に貼ったかも知れないけど一応
http://yakkei.jp/news/308.htm

質問
アルコールはどう思いますか?萎縮、ぴくつきがあってから控えていたけど、
最近は自分なりに体を使って観察してる。
でも・・+なのか−なのか、0なのかわからないな・・・・。

ガスモチンはまって

34 :病弱名無しさん:2008/08/11(月) 22:56:34 ID:aJRbULmv0
あ、ガスモチンはセロトニン受容体に作用するのか・・・。
前にセロトニン受容体を刺激したほうがいいのか、しないほうがいいのか。
ずっと考えてた時期があって未だにわからない。
で、セロトニン受容体に作用する薬を試しに飲んでみたけど短期間過ぎてわからなかった。
セロトニンに蓋して増やしたほうがいいのかな?
この辺は興味ありますね。
普通に考えるとGABA受容体に作用してGABA濃度あげたほうがいいよね??
精神科いくとパキシルだされるけど、いいのか、わるいのか、どっちだろう。

とりあえずまだ調べてみないと・・・。

35 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 14:33:28 ID:+OV7gOHZO
症状あります

36 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 23:14:48 ID:QIAWsx0CO
>>35
どんな感じですか

37 :病弱名無しさん:2008/08/13(水) 23:29:42 ID:uokHF/Mi0
ちょっと聞きたいんですけどこの病気ってちんこもふにゃちんになったりしますか?

38 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 00:52:43 ID:v+6yC4oV0
ALS予備軍の私と致しましては、ふにゃちんというか・・・・・。
それのまわりの筋肉がなくなったようには感じますよ。手足と同じようにです。
全身感じますから・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。
でも勃起はします。でもなんか違う・・・これなんです、ぜんしんが!

39 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 05:39:59 ID:hpcwSVs2O
てのこう骨が浮いてますー中指と人差し指ー

40 :病弱名無しさん:2008/08/14(木) 22:30:56 ID:ZZWqJado0
ねえ、親指の付け根が痩せてきたんだけど
ALSの場合絶対ピクつき伴うんでしょ?
おれの場合ピクつきは一切ないんだけど??
後手の甲はあまり痩せてません

41 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 00:05:51 ID:v+6yC4oV0
自分の場合は手の甲の痩せっていうよりも、確かに痩せて萎縮してますが骨ばる、骨が浮き出てくる
感じです。これは掌側から見たらなんともなく、発症する前と自分でもわからないぐらいです。
ですから手の甲側が重要ですよ。

あとぴくつきについては手の甲にはぴくつきは私も感じたことがたぶんないです。
溶けてなくなるように・・・・なくなりました!・・・・・・
だから、手首から先が子供の手がついてるようにもみえますね。

私は親指が痩せてしまい、膨らみもなくなり、手の甲とほとんど変わらないです。
こんなレスして自分でも嫌ですけど現実にある症状ですからしょうがないですね。
だから手足、体はなるべく見ないようにはしています。>>40さんはいつごろからおかしいのですか?

自分が経験してきて思うことは病気じゃない!治った!なんでもない!気のせい!と頭で思っていれば大丈夫は大丈夫なんですよね・・・。
心臓止まるわけでもないし・・・。
でも明らかに症状があるわけで、それは気のせいなんかじゃありません!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
考えて少しでも前進しましょう。>>40さん精神的に大丈夫ですか?気持ちがわかるだけにちょっと心配ですよ。


42 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 13:53:35 ID:ub/S5GXU0
痩せるところには必ずピクつきはともなうって医者がいってたよ
あと握力鍛えるヤツあるでしょ?あれを毎日やってたら一応の目安にはなるんだって


43 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 23:14:32 ID:0XnlzS9R0
その先生が必ずピくつき伴うっていわれていてもね・・
じゃあ、この体の症状何なの?っていいたいよ・・・
説明できないでしょうね。
手をパーにして上に反ると骨がいつもより出てくる。
これ説明すると「私もだよ、だれでもでます」など言われます。

誰がなんと言おうと私は、私が感じる自覚症状を一番にとりますから。
この自覚症状がなければ何もいいませんよ・・・。
「気のせい」で萎縮するのかよ!といっても相手にされないからね。

だからこういスレなんかで同じ悩みの人が集まったほうがいい。
ALSの進行形態を日記など付けてどういう過程で進行していくのか細かく記録しましょう?
これがこの病気の前進に必ずつながるから。

早い時点でわかるようにならばそれだけ原因と思われるものに近づくからね。
まわりからいわれる「気のせい」で納得しないで自覚症状があるんならがんばりましょう。

44 :病弱名無しさん:2008/08/17(日) 23:19:50 ID:Dzjo3mX/0
あんまり考え込んだりするとグルタミン酸が活発になるよ
程ほどにマッタリいきましょうよ

45 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 00:26:08 ID:9AXvVBkB0
>>44さんが誰だかわからないけど私はいつもいる奴ですよ。
で、考え込んでいないし、興奮もしてないよ。
グルタミン酸はどうなると活発になるんだろうね?興奮すると増えそうなイメージ歩けどどうだろう?

アドバイスサンキュー。

46 :病弱名無しさん:2008/08/18(月) 14:24:23 ID:8BI/Lrcb0
グルタミン酸はストレスで大量に発生するらしいですよ!
後は>>45さんの言う通り興奮とそして怒りの感情時とかね

けどストレスとか興奮てなかなかコントロールできないからテアニンで蓋しちゃいましょう(*^_^*)

47 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 18:28:03 ID:SbzRXIly0
マルファン症候群に比べたらALSなんて蚊みたいなもんです
とマルファンの私が言ってみる。


48 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 19:06:37 ID:8fgW4nhK0
俺もマルの疑いあるから気持ちはわからんでもないがマルファンスレでやれ。

49 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 20:25:08 ID:SbzRXIly0
似たもん同士・・・・か。

50 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 20:42:17 ID:8fgW4nhK0
似てねぇ、一緒にすんな。
とにかくマルとALSは関係ないからとっとと消えろ。

51 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 21:29:16 ID:SbzRXIly0
似てるよ
短命難病じゃん
なんでそんな言い方しかできないんだ
お前はスレ主か?

52 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 21:42:09 ID:8fgW4nhK0
スレ主じゃねぇよ。

だからさぁ、ここでマルの話すること自体間違ってんだよ。
お前スレッド名読んでないの?
確定診断されていない者が(仮)“ALS”を考えるスレだぜ?
マルファンスレは別にあるんだからそこで思う存分語れよ、何故ここでマルの話が出る?
お前がALS疑われてるんなら話は別だけどさ。

53 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 00:33:38 ID:2IXxLjw70
ていうか>>52もなぜこのスレにいるんだ??
マルファンの疑いがあるならお前もそっち行けよw
ALSとマルファンは全然違うだろ
同時に疑われるなんて聞いた事ないぞw

54 :スレ主です:2008/08/20(水) 00:39:51 ID:oIrfv8xK0
マルファン症候群ってなんですか?
調べますけどw
>>52さんへ
マルファンの話でたけどALS疑ってなければこのスレ見ないと思いますよ。
こんなわけわからないスレ普通の人は見ませんよ。見たって事は心当たりがある方や関係者でしょうね。

ただの煽りあいをしてもどうしようもないことはあなた方(私も含めて)が一番よくわかっていると思います。
そんなことしてる場合じゃないでしょう???
焦りや、絶望感、どうしよう?など精神的にやばいですからね。
ここはそんな方たちのスレですから>>1のような症状があればぜひとも!みんなで一致団結して考えて行きたいです。
(傍から見たら馬鹿にされるでしょうがそんなこと関係ありません!)
これからこのスレの存在を知った人も有意義に活用していきましょう。
ただの喧嘩するほど馬鹿なことありませんよ、時間がもったいないし、興奮すると・・・・。
前進しながらぶつかりましょう!!
だから患者さん、関係者、疑わしい人、症状のあるひと、悩んでいる人、みんなで団結するしかありません。
がんばりましょう、あなただけじゃないです、ここにいる方はみんな苦しんでいます!!!。

今度アンケート作っていいですか?^^;簡単なテンプレです
いつ、どこで、どんなふうに、どのように、いまどうなのか、などね。

相変わらず私はキチガイ扱いですよ・・・・・・困ったモンですwww
周りが(笑)
私の気持ち、みなさんわかりますよね?
一緒なんですよ、みんなで協力するしかないです!!
宜しくお願いします。


55 :スレ主です:2008/08/20(水) 00:52:06 ID:oIrfv8xK0
>>52さん>>53さん
頑張りましょう!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
あとだれがいるかわかりません、もうひとりいるかな?

私はあなた方の精神状態はよく理解できます。死にたいぐらいですよね?
死ぬのはもったいないからここで頑張ってもいいのかなと。
なぜなら私も同じだから・・・・・せっかくこのスレで出会ったのだからがんばりましょう!!!
このスレはpart2,part3へと続けていってほしいです・・・・
2ch発で治しましょう?
私本気ですから〜。


56 :スレ主です:2008/08/20(水) 01:23:30 ID:oIrfv8xK0
マルファン症候群ね・・・・。
私は違うな、手足だけ細い、長い、平べったいじゃないから・・・
どんどん情報出してください!お願いします。
最近ピクツキスレ元気ないですね?そこにいた方で症状あればよかったら出てきて参加してください?


57 :スレ主:2008/08/20(水) 01:30:45 ID:oIrfv8xK0
スレ名が「定診断されていない者がALSを考える」ですが、もし患者さんが見ていましたら
患者さんの意見が一番ですので書き込んでもらえないでしょうか?
よろしくお願いいたします。

58 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 14:20:32 ID:2IXxLjw70
てか、絶対ALS患者さん達のブログ等そういう会?みたいな所で
キチンと聞いた方がいいよ
ここでALS患者さんがもし万が一迷い込んで来てもあなた絶対質問攻めで
信用しないと思うんです
その事(性格)はご自身が一番よく解っているでしょ?
あなたは絶対ALS患者さんさえも苦しめてしまうんですよ!

59 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 17:04:54 ID:s3zPPuy+0
>>58さんはぴくつきスレで私と言い争い、多数決をした方ですか?

患者さんがいましたら質問はしますね。
質問攻めっていうけど、質問攻めだめですか?聴きたいこといっぱいありますからね。
患者さんが一番なので患者さんが言うことはそれはそれで信用します。

>>52さんの気持ちが少しわかった気がしたw
いろんな人間いるから・・・

なぜ患者さんを苦しめてしまうのか教えてください。確かに患者さんにご迷惑がかかる可能性があることは否定できません。
ですが病気の性質上、このようなスレがあってもいいと思いますよ?
*絶対って決め付けないほうがいいかと思いますよ?

60 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 17:40:48 ID:2IXxLjw70
じゃあいっその事何でもありスレにしましょうよ
それで文句ないでしょ?
このスレいらないですもう
それが嫌ならまた追い出しますから

61 :スレ主です:2008/08/20(水) 19:58:58 ID:s3zPPuy+0
>>60さん
何でもありスレにはしませんよ。>>1に書いてある通りです。
文句ない? ?何勘違いしてるの?>>1を10回読んでからまたきてください。
それが嫌ならまた追い出す?
??????????????????
貴方はなにものですか?
まずは名乗ってください!!!!!!!!!!!!!卑怯だな
前から指摘してますが症状あるひと?患者さん?関係者さん?健常者?なんなんだよ?
何でもありスレは他でやってください。



62 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 22:22:00 ID:2IXxLjw70
かわいい・・・・。

63 :スレ主です:2008/08/21(木) 00:18:29 ID:8zi4nvUP0
>>60 文が意味不明、追い出すとかなに言ってんだ?
あなたにこのスレは不要です。症状もないんでしょ?冷やかしはやめてください。
>>1をよく読んでください。

>>62のかわいい・・・・。
これなに?
あんまり怒りたくないけど、ふざけるのもいい加減にしろよ?
ロムってろくそが。

64 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 17:27:39 ID:tT9d+Zey0
おまえさんの緊張を解そうとしただけだろうが
そんなカッカッするなよ
すまんすまん


65 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 13:08:54 ID:V1vJJHd30
すいません上げさせてもらいます
どなたか質問に答えてもらえませんでしょうか?
グルタミン酸とグルタミンはどう違うんでしょうか?
グルタミンもALSには良くないんでしょうか?
グルタミン酸がよくないのは解っているんですが、グルタミンはわからないです
症状はピクつきに痩せ力が入りにくい等あります
よろしくお願いします



66 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 19:27:59 ID:e1T3kHjC0
グルタミン酸とグルタミンの違いは私はわかりません。
グルタミン酸は研究論文などでグルタミン酸が過剰に出てそれが負の連鎖を起こすということでしょうか?
それでALSによくないということですか?

よくはないと思いますが、味の素など食品でとっても大丈夫らしいですよ?
確実に大丈夫だとはいえませんが・・・。自己責任ですね・・・。

私はぴくつきはほとんどないといってもいいぐらいないです。
以前のようなぴくつきはありません。
今あるのはグワァン、グニョ〜ンみたいな感じであ、動いた。って感じです。
ぴくつきからこれに変わりました。背中にもこれが起きました。
もちろん、手足の痩せをはじめ全身ありますが、前腕が細く、手の甲の皮膚の表面も肌の質が変わったと実感します。

脱力感かはわかりませんが
「ん?、なんか手が軽い・・・」「力が入りづらいような気がする」「ふわふわしてる様な・・・」などは感じます。



67 :さがりすぎあげ:2008/08/23(土) 00:55:51 ID:yhEI1PaX0
やっぱりこの病はたんぱく質が異常なのかな?
実際、自らの体からもたんぱく異常は感じるから・・・。
バルプロ酸も効きそうなんだけど治験などで思ったほど効果がないんだよね・・。
ミノマイシンなんかも治験やってるんだねw
俺だったら全部組み合わせて全部飲みます。


68 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 01:05:38 ID:yhEI1PaX0
http://www.biotoday.com/search.cfm?q=%8B%D8%88%DE%8Fk
ここの記事前文読みたいけど有料会員にならないとみれないんだよね・・・。
困ったw
無料メールにはなったけど見たいところが見れない。
これ普通の人も有料会員になれるよね?
ごめん、よくわからなくて。

69 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 00:52:06 ID:jibGEzPM0
みなさん、最近どうですか?・・・・

70 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 02:37:36 ID:SX15dSuK0
はい

71 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 01:08:06 ID:yWLugKBd0
ここの主さんは、布袋寅泰さん好きなんですねw

72 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 16:07:17 ID:lqkwbn2d0
かなり進行してきました。。泣きそうです
みなさんマッサージとかってやってますか?

73 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 16:21:11 ID:u2O2pr6g0
>>72
スレ主か?
どんな症状が出てきて進行したとか言ってんだ?
病院行って確定診断されたのか?

74 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 17:37:28 ID:8o9Dygk60
>>72
ウジウジしてねーで、サッサと病院逝けやウンコ
病院行っても無駄だと思ってるなら素直に樹海にでも逝け

何一人勝手に自己診断して騒いでんだ?

マッサージw

ALS患者さんらは早期の段階で病院行って、主治医見付けて冷静に主治医と供に経過観察しながら
診断下されても健気に真正面から受け止め日々戦っているというのに

こいつときたら
一日中PC向かって「進行がーっ;進行がぁああっー!萎縮ー萎縮だーっ!うぁぁああああぁぁああ!」
だもんな。




75 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 18:20:30 ID:lqkwbn2d0
>>74
病院は行ってるよ。今検査中でまだ確定診断されてないんじゃボケ!
足が言うこと聞かねーんじゃボケ!

76 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 18:43:11 ID:u2O2pr6g0
スレ主よ、
いくら診断の難しい難病中の難病ALSでも
そんな症状出てるならそろそろなんらかの診断が下されるはずだが?

足がどうのこうの言うてるけど歩けないのか?
歩けないならいよいよ本格的にヤバスだよ。

77 :スレ主は私です:2008/09/05(金) 19:53:22 ID:2nyF+KZT0
みなさんおひさしぶりです。
>>71私は布袋のスレはみてませんよ、細かいこと気にしないでいいよ。
>>72さん
お体心配です。でも、このスレはあなたのような人のために私は作りましたから、ここで少しでも楽になるなら遠慮せずに書き込みしてください。
というか一緒にがんばりましょう。?
>>73のようなひとはどうしてもいますが、気にしないで下さい。
私は>>72さんの泣きたい気持ちわかりますからね。

>>73
あなたは>>1を読みましたか?このスレは>>1の趣旨の元にありますから、
病院いけ、医者に見てもらえなどいらないんですよ?とっくに書き込みと平行して病院へ通い見てもらっていると思います。

あなたは少し確定診断される前の仮の患者の気持ちを考えてもいいのかなと生意気ながら思いますね。
あと自己判断っていうけれど、自分の体での違和感は本人が誰よりもわかりますよ?
私はその本人が言う「感覚」は大切であると考えています。

>>72=75さん
がんばりましょう、私も同じです。毎日観察していますが、>>72さんとほぼ考えは同じですよ。

回りにわかってもらえない、病院にいってもどうしようもない、診断されない、キチガイ扱い、さぼり、うつ病、怠け病、
↑ 
はたから見たらこんな風に見えますからね。これもわかってます。
>>72さん、頑張りましょう!^^;

>>72の書き込みに対して理解のない書き込みやめてもらえますか?
>>1を読んでください!!読めないのですか?



78 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 20:05:00 ID:NgaOtSFZO
>>76
症状でても診断されないからー。

79 :スレ主は私です:2008/09/05(金) 20:13:16 ID:2nyF+KZT0
すみません。
アンカー間違えました、>>73じゃなくて>>74ですね。
>>74さんの書き込みはいつも反発したくなりますよ。
あと
変換ミス
○主旨
×趣旨
でした

80 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 21:06:29 ID:8o9Dygk60
wwwwwwwwww


81 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 21:32:40 ID:moU2g3dt0
>>80
お前マルファンスレにも出没してるけどなんで?
ALSとマルファン同時発症してるの?可哀想に。
それとも暇だからこのスレには冷やかしに来てるだけ?
暇人乙。

82 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 22:55:00 ID:8o9Dygk60
自分で自分も○ファンスレ住人です!といってるようなもんだなw
どこ行こうが俺の勝手だろうw
まともなスレにはまともに書くまで。

冷やかしにしか受け取れないヤツの方が可哀想だよ
スレタイとは裏腹に真面目に考えるのではなく、ただ「馴れ合いたい」「思い込みたい」だけの哀れで不毛なスレだったんだな。

ちゃんとした診察・診断記録でも録りながら症状や情報のやりとりなら解るが
なんだよこのアホな流れw
とても本当に苦しんでるようには見えんわ。

普通スレ主がもっとシッカリしてるもんだが、ここのスレ主はあまりにアホすぐるwwwww
もっとシッカリしろボケ。纏め上げていく能力ないならスレなんか立てるなウンコめが。

83 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 23:01:20 ID:8o9Dygk60
>病院いけ、医者に見てもらえなどいらないんですよ?とっくに書き込みと平行して病院へ通い見てもらっていると思います

頭大丈夫か?w

タイミングといい、もう自演レベルだよなw

84 :スレ主は私です:2008/09/06(土) 00:20:28 ID:DE9TSiI00
>>馴れ合いやふざけるのは他のスレでお願いします。
ここはくそ真面目にやってますから。ふざけるときは他でやりましょう。
いちいちこんなくだらないレスするほど暇じゃないし、時間がもったいない。
しっかりしろ・・・か・・。
もうちょっとしっかりしますよ。あなたも、もう少し素直になって有効にスレを使いましょう?
そのほうがいいから。
>>83 自演?理解できないw自演してこんなことしたっていみねーんだよ、ボケが。
詳しくないので、ID変えるのわかりません。

意味のあるスレにしましょう、みんな精神的に疲れてるのもあるかもしれません。

>>82ぐだぐだとかスレ主批判なんかしてないで、てめえでスレ立ててやってみろよ?俺はスレを立てたけど
スレ主とかかんけーねえんだよ?全部ここで吐き出せ!。あなた自身、定期的に荒れてるぞ?
俺はピクツキスレで全部吐き出したからすっきりはしたww。
だからすべて吐き出せ!思ってることを。そして前進しましょう。

85 :スレ主は私です:2008/09/06(土) 00:24:20 ID:DE9TSiI00
あとこのスレは他のスレッドとは違いますよ。
>>1見ればわかるけど普通じゃないださいですから、その点ご理解してく。>>1

86 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 23:59:07 ID:iDX40IvV0
>>72マッサージは特にやっていません。
足がどのようになったのか、よかったら教えてください。

87 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 00:50:41 ID:vM6qKod00
おいおまえらマルファンスレ荒らすなって言いに来たが
なんだ主も奇違いだったか
まとめて消えろ

88 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 01:26:33 ID:KlmaYOiE0
マルファンスレとは無関係なのでどうかおひきとりください

89 :72:2008/09/07(日) 10:07:12 ID:jhJ0mRkS0
>>86
そうですね、足の筋肉が痩せたというよりふにゃふにゃになり始めてやたらしんどくて歩きにくい感じです
チラ裏ですが今度私のALS経歴みたいな感じでまとめて書きたいと思います。自分の場合、かなり初期からALSじゃないかって
ネットで調べてたりしたので正確だと思います

90 :72:2008/09/07(日) 10:13:54 ID:jhJ0mRkS0
と言ってもまだ確定受けてないので正確だとは言い切れませんね
ごめんなさい

91 ::2008/09/07(日) 16:34:42 ID:KlmaYOiE0
>>72さん
このスレは診断される前に考えるなのでチラ裏の事を大いになんでも話し合いましょう?それが許されるスレです>>1参照
なにも問題ありませんよ、>>72さんのように早くからわかればそれだけ原因と思われるものに少しでも近づくわけで
経歴みたいなものも非常に重要でこれから患う方々にも有効ですし、これが解明へ繋がると、繋がってほしいと思います。

馬鹿にされるかもしれませんが、症状経過を日記に書き残すことは、めんどくさいことでもありますが、意味のあることですよ。
>>72さん
全身がやわらかい感覚(ふにゃふにゃ)わかります。私もありますから。頑張りましょう、希望はあります。


92 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 23:55:36 ID:28XsIF3iO
>>1
もう、さっさと発症、悪化して死ねよ
いつまで生きてんだよ
ウジウジウジウジうっとうしいw

93 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 08:14:49 ID:ab6SwCZt0
>>92
マルファンスレがなくなって行き場なくなっちゃったんだね君?
自分でスレ立てることもしないでウジウジ荒らしてんじゃねぇよ、根暗野朗。
本当は寂しいんだろ、構って欲しいんだろwww。

94 :72:2008/09/08(月) 14:24:11 ID:cq2QzJ1y0
主さん、患者のみなさん糞ALSや荒らしなんかに負けずに頑張りましょうね
発症後、10年以上生きてる方もいらっしゃるので近い将来、治療薬ができることを
信じてたとえ体がいうこときかなくなっても日々努力してまいりましょう


95 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 12:28:09 ID:gMswuhHg0
ニコチンパッド試されてる方いますか?

96 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 23:11:27 ID:v9dqGzFw0
自分ではALSじゃないかと思ってるのに診断されない人って
何の病気って言われましたか?

97 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:16:42 ID:onGtERLdO
神経内科受診するも異常なく精神科を紹介され、しかたなく受け、いつも通り訴えるが、おそらくきちがい扱いまたは考えすぎ、精神病と思われていますよ。
帰りにお土産の抗精神薬、睡眠薬を頂いてもやもやしながらいつも帰ります。

今は神経内科で定期的に診ていただいています。
2ndオビニオンも考えています。

98 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:27:15 ID:IVr3vIzv0
>>97さんは主さん??
てか主さんは名前欄に主って入れてよ

症状はあるの?筋電図や検査ちゃんとしてもらった?

99 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 01:27:18 ID:BAeRfvQr0
船後さんの本読みました?

100 :主です:2008/09/11(木) 02:04:45 ID:onGtERLdO
これから名前にいれます。今パソコンが使えない環境なので携帯から失礼しました。
72さんですか?
72さんがカキコミしてくれて共有してくれることで私は救われています。
これからもよろしければ、よろしくお願いします。

101 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 13:43:58 ID:ArPfUO830
具体的な症状が出だして、2年半ほど経過しますが未だ何の病気か
確定診断されません。

具体的な進行が見られないだけ救われているのでしょうが・・・

筋電図で異常、ピクツキもあってCPKも異常値、腱反射も亢進してて
も、診断難しいようです。

そういう人、他にもいらっしゃいます?

102 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 16:04:44 ID:IVr3vIzv0
主さん、わたしは72さんじゃありません残念ですが
どうもすいませんね72さんでなくて

>>101
ALSかどうかは置いて他に疑われる疾患の検査などはしてないんですか?してくれないんですか?
普通そこまでハッキリした異常なデータが出たら徹底的にしていくもんですがねー?
ALSだけに限定して様子見で放置なんてちょっと常識では考えられないですよ?
ホントに検査受けたんですか?ホントならそこの病院おかしすぎです。



103 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 16:19:18 ID:cJ+Y5LMq0
>>101
確かにそこまで異常が出てるなら何らかの診断が下されそうなもんだけど。
セカンドオピニオンしてないならしてみたら?

104 :主です:2008/09/11(木) 18:42:49 ID:onGtERLdO
>>102さん、72さんでなくても謝らないでくださいよ。
神経難病は症状があっても疑い止まりでなかなか診断はつかないと私は思いますよ。

ただじっとたえて診断を待つか、何らかのアクションを起こすかですよ

私はアクション起こしますよ。
ALSでCPK上がるかたいるのでしょうか?

105 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:35:02 ID:IVr3vIzv0
主さんどんなアクションでしょうか??

>CPK
上がる方もいるみたいですよ。
ただそこだけではなんともいえませんよね

確かにALSは恐ろしい難病中の難病です、ですが
症状が似たような疾患も結構多いのも事実です

そこにもシッカリ目を向けて突き止めていくべきでしょうね。





106 :主です:2008/09/11(木) 20:32:19 ID:onGtERLdO
アクションといえるものではないんですが、病院、検査、2ndオピニオンは当たり前で
〇日記をつけること観察すること(日記はサボリギミ)
〇こういったスレ、blogで共有、情報収集や考える事。
〇その他

ようは病気がどのように進行していくか今はそれをみてるあといろいろ…。

ざっとおおまかな流れの変化は

はじめ見た目の違和感、動きのある動作の時に顕著にみつけやすい。この時にすでに萎縮していたと思う。で、この時は1番激しく体が一気に変化したと今でもそう思う。
一気に全身が一回り小さくなった。萎縮していたから細く感じたり違和感があったのだと思う。↓
ぴきつきを感じるようになり、次第に全身に感じ。小さいものから大きいものへ

ぴくつきは次第にへりつづけて、そのかわり手の平の細かいしわ(親指まわり)が増え、拇指球はやせ、手にくぼみらしきものを発見↓
上のと同時期というかだんだんと体がブヨブヨになりつつある。疲れやすいような、すべてにおいて錯覚のような感じを受けるがたしかに症状はあり、体も変化している。

弱いが手足にしびれがある見慣れてしまうせいか、精神面は少し落ち着く。
ぴくつきは今はびくん程度で痙攣はしない、手が震える程度はごくたまにある。
初めから1にあるような〜しずらいと感じたわけではなく〜しているときに体がいままでと異なる形になっていました。
これ大事だったりするから。笑)
吐き気は初めからありましたね、今はたまにあるぐらいです。

こんなことしてもどうしようもないのは百も承知です。
でもやります。

107 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 20:46:15 ID:jmjOG5jZ0
>>105
確かにALSは恐ろしい難病中の難病です、ですが
症状が似たような疾患も結構多いのも事実です

たとえばどんな病気がありますか?

108 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 21:16:17 ID:uGF7IU570
>>107
すぐ人に聞かずにまずぐぐりなさいな、すぐ見つかるから。
http://www.jacals.jp/als/similar.html

109 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 23:27:32 ID:jmjOG5jZ0
>>108
見てみました。
誤診だったらいいなって思ってたんだけど
ALSと似た病気も、大変な病気が多いんですね。



110 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 23:44:57 ID:IVr3vIzv0
主さんどうも
成る程、そういう形でのアクションですか
大事な事ですよね、わたしも心掛ける様にします。

わたしの場合、症状の進行は主さんの書いてるまんまと言っていいくらい同じなのですが
それに「痺れ」「痛み」と「尿が出にくい」が加わります。

>>108
さんワザワザ親切に有難うございます
このサイトは知りませんでした。

とても見やすくて解り易い良いサイトですね
ブログで知り合った友人にもこのサイトの事知らせてあげました。




111 ::2008/09/12(金) 00:19:11 ID:1REWcvNPO
痛みは手(指)をつかいすがるとでるような気がします。
尿についても私もすごい違和感あります。
とにかく痩せた感触がある。体の芯が細くなったような、症状があっても生活はできます。これがこの病気のたちが悪いひとつ。
同志としてみなさんとともに頑張りたい。
健常者からしたらキチガイスレですからね。
症状がある方は1の症状の意味がわかるんです。

まだALSとは確定という名の診断を医師からされていませんがこのくそALSをなんとかしましょう。
私は本気でこんな事いってますからね。
他人からみたら精神的に異常に見えるのもわかります。
ですが私はやめません。

112 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 10:27:12 ID:tmSo9jf50
>>102,103

これでも大学病院なんですよね。

今まで、あちこち病院に行っても結論が出ずに来てる
ので、これ以上他の病院に行っても同じだろうと思っ
て、今の病院に落ち着いています。

それに、具体的な症状が筋肉の痛みが現在の主症状で
筋力の低下は殆ど見られない状態です。違和感などは
身体中にありますが、主治医からは年齢的に若いので
非典型例のALSの可能性があると言われています。

もちろん他の病気の可能性もありますとのことです。

これからどうなるか分かりませんが・・・

CPKは上がっているときもあったり、なかったりで全然
安定していません。

113 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 14:56:38 ID:7qrSqLJB0
>>112
非典型例のALSなんて聞いた事ないですね
しかも大学病院でですか??
ALSで筋力の低下は殆ど見られないなんてありえないでしょー
これぞALSという代表的な症状ですからね。

よろしければ、これまでの検査内容と身体変化の経過をもっと詳細に書いてくださいませんか?
「非典型」という言葉まで出てきたのですから、勿論他の類似疾患の検査は厳密にシッカリ徹底してらっしゃるハズですよね?

ALS限定で見るならばCPKはあまり関係ないですよ。



114 ::2008/09/12(金) 15:19:21 ID:1REWcvNPO
>>112
筋力低下はないとありますが、それは感覚でしょうか?
握力はどれぐらいありましたか?

握力は目安になると私は考えますよ、実際に進行していくと一桁になるわけだし…。

115 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 15:58:14 ID:k4IcydNd0
>>113/114

頭部CT/MRI
頚椎MRI
神経伝達速度検査
筋CT
髄液検査
針筋電図
甲状腺検査
など入院して一通り検査はしています。

腕や肩がだるくなったりすることは、ちょくちょくありますが腕を
見ても明らかに痩せたと思えるところは無いです。二の腕の筋幅も
発症前とほとんど変わりませんし。利き足の右の脹ら脛と太股が左
より若干細い5mmほど細くなってはいます。これは発症前からかも知
れないし正確なことは分かりません。

それとペットボトルを左手で押し潰すような動作を取ると手に震え
が出ます。同じ力加減なら右手は出にくいです。

握力は30kgくらいは何とかあります。
元々35kgくらいしかないので、あまり変わっていないです。

116 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 16:07:25 ID:1REWcvNPO
>>115
ありがとうございます。
握力は私もおなじぐらいです。
髄液検査までしたんですか?
お疲れ様でした、わからないこと、類似疾患もありますからね…

病院いってもしょうがなく思う気持ちはよくわかります。

117 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 07:51:48 ID:c3Loalgo0
もし万が一診断下されたら主さんはどうするんですか?
最後まで自宅で手取り足取り壮絶?な介護をしてもらえる家族や当てはあるのでしょうか?


118 :主DEATH:2008/09/13(土) 15:00:11 ID:lAZarjiNO
金、介護のあてはないですね。
どうしたらいいのか答えはまだでません。

介護や、呼吸器、経済面など問題山積みだからね。

この問題は後で考えていまは今できること、または今だから有効な事を考え実行したいですね。

甘いですかね?

119 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 16:20:08 ID:c3Loalgo0
いや、そうは思いません

でも、もし主さんが本当に原因追求をと考えておられるならば
これから書き込みしていく際に個人個人の生活習慣や食生活にお酒や煙草の有無
現在服用しているならば薬の名前や服用期間
掛かっている疾患やこれまで掛かった事のある疾患などがあれば病名・疾患歴など
細かく詳細に書く事を義務付けていくべきかと思います。

症状も大切ですが、やはり原因とまで書かれているならここまで徹底すべきかと思いますね。

120 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 16:55:37 ID:BqOChuY40
>>119
全くもってその通りですね。
的確に的を射た意見だと思います。

なんで今までこういう書き込みがなかったんだろう。
このスレあなたに仕切ってもらいたいよ。

121 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 19:46:42 ID:iuuf/QAIO
>>119 同意

患者を母にもつもの。分かる範囲で参加したい。

大きな病気無し 風邪すらひかなかった 薬嫌いのため服用薬無し サプリもなし ストレス大 心身ともに酷使した生活

122 ::2008/09/13(土) 23:45:59 ID:lAZarjiNO
>>119

私も同感です。
まったくその通りですよ。なかなかここまでたどりつくまでに時間がかかってしまいましたが、ここまで来れたことに対して感謝もしています。
以前、テンプレートを作りたいといったけど、
作りたいんですよ。
気分の浮き沈みもあって…少し甘えたり、逃げていました。
仕切っていただいてかまいませんよ、私もスレ立て本人として参加するし、みんなで仕切って行きましょう。
できれば固定のほうが話がわかりやすいです。
なにをいれたらいいか一緒に考えませんか?
またあとで自分の意見もだします。

ちなみに私は大きな病気は一度もなく病院とは無縁でした。

123 :主です:2008/09/14(日) 00:58:02 ID:Wa5czwEH0
無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。
記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。くどいですが記入できる場所のみ自己責任でお願いします。
[仮テンプレ] 勝手では御座いますが患者さんにはぜひとも参加して頂きたく思います。なおテンプレに関してご意見、批判など御座いましたらレスにてご指摘お願いします。
@【年齢】  【性別】 【身長】  【体重】
A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
B【今までにかかった病気】
C【今までに飲んだ薬(症状のでる1〜2年前ぐらいまで)】
D【今かかっている病気】(薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに)
本題へ
E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか?】
F【血液検査、針筋電図検査、その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
G【>>1にある症状は何がありますか?全て細かくない物があればそれも】
H【今まで違和感その他が出てから何科を受診されましたか?】
I【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか?】
J【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因は、
  随伴症状は、を意識してできるかぎり詳しく書く。画像、動画があるならばなおさら良い)
K【一番気になる症状(例:手足の痩せ、萎縮、使いづらい、吐き気、痛い、痺れなど)無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。
記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。くどいですが記入できる場所のみ自己責任でお願いします。
L【自分なりに思い当たる原因はありますか?推測、考え、あれかな?でもOK】
M【ストレスを感じる生活をしていましたか?(ストレスは個人差があり曖昧ですが載せておきます)書けるのであればストレスの内容】
N【パソコンその他電磁波の強い環境にいることが多かったですか?】
O【健康には気を使っていましたか?運動や野菜やサプリメント、その他】
P【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。長くなるので書き込み連投OKです】



124 :主です:2008/09/14(日) 01:02:06 ID:Wa5czwEH0
訂正もあり、こんな感じになりました。
無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。
記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。くどいですが記入できる場所のみ自己責任でお願いします。
[仮テンプレ] 勝手では御座いますが患者さんにはぜひとも参加して頂きたく思います。なおテンプレに関してご意見、批判など御座いましたらレスにてご指摘お願いします。
@【年齢】  【性別】 【身長】  【体重】
A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
B【今までにかかった病気】
C【今までに飲んだ薬(症状のでる1〜2年前ぐらいまで)】
D【今かかっている病気】(薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに)
本題へ
E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか?】
F【血液検査、針筋電図検査、その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
G【>>1にある症状は何がありますか?全て細かくない物があればそれも】
H【今まで違和感その他が出てから何科を受診されましたか?】
I【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか?】
J【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因は、
  随伴症状は、を意識してできるかぎり詳しく書く。画像、動画があるならばなおさら良い)
K【一番気になる症状(例:手足の痩せ、萎縮、使いづらい、吐き気、痛み、痺れなど)
L【自分なりに思い当たる原因はありますか?推測、考え、あれかな?でもOK】
M【ストレスを感じる生活をしていましたか?(ストレスは個人差があり曖昧ですが載せておきます)書けるのであればストレスの内容】
N【パソコンその他電磁波の強い環境にいることが多かったですか?】
O【健康には気を使っていましたか?運動や野菜やサプリメント、その他】
P【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。長くなるので書き込み連投OKです】



125 :主です:2008/09/14(日) 01:35:45 ID:Wa5czwEH0
ウイルスも入れていいですか?

126 :主です:2008/09/14(日) 02:13:39 ID:Wa5czwEH0
訂正2 無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。
[仮アンケート] 勝手では御座いますが患者さんにもぜひとも参加して頂きたく思います。ご意見、批判など御座いましたらレスにてご指摘お願いします。
@【年齢】 【性別】 【身長】  【体重】  【今の握力】
A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
B【今までにかかった病気、小さいものも(口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む)】
C【今までに飲んだ薬(症状のでる1〜2年前ぐらいまで)】
D【今かかっている病気・飲んでいる病気】(薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに)
本題へ
E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか?】
F【血液検査、針筋電図検査、その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
G【>>1にある症状で今は何がありますか?全て細かく、ない物があればそれも】
H【今まで違和感その他が出てから何科を受診されましたか?】
I【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか?(何から始まりましたか?)】
J【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因、随伴症状を意識して経過も詳しくお願いします。
  画像、動画があるならばなおさら良い)
K【一番気になる症状(例:手足の痩せ、萎縮、手足が使いづらい、吐き気、痛み、痺れ、尿がでにくい、疲れるなど)
L【自分なりに思い当たる原因はありますか?推測、考え、あれかな?でもOK】
M【体を酷使していましたか?5段階評価で。(1が弱くて5が強い)またストレスを感じる生活をしていましたか?
( ストレスは誰でも感じ個人差もあり曖昧ですが載せておきます)書けるのであればストレスの内容】
N【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか?5段階評価と文章。】
O【健康には気を使っていましたか?運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも5段階評価と文章】
P【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。長くなるので書き込み連投OKです】

127 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 11:16:58 ID:tzb/mX1G0
歯の詰め物に利用されていたアマルガム、
シックハウス症候群を引き起こすホルムアルデヒドなど…。

これらもALSとの関連性が示唆されているので追加してみては?

128 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 18:25:13 ID:fZ7OieEK0
主さん乙です。



129 :主、再度訂正:2008/09/14(日) 20:11:44 ID:Wa5czwEH0
@【年齢】 【性別】 【身長】  【体重】  【今の握力】
A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
B【今までにかかった病気、小さいものも(口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む)】
C【今までに飲んだ薬(症状のでる1〜2年前ぐらいまで)】
D【ここ2〜3年でかかった病気・飲んでいる病気】(薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに)
E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか?】
F【血液検査、針筋電図検査結果、違和感でてから罹った診療科は何ですか?その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
G【>>1にある症状で今まで何がありましたか?全て細かく、ない物があればそれも】
H【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか?(何から始まりましたか?)】
I【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因、随伴症状を意識して経過も詳しくお願いします。
画像、動画があるならばなおさら良い)
J【一番気になる症状(例:手足の痩せ、萎縮、手足が使いづらい、吐き気、痛み、痺れ、尿がでにくい、疲れるなど)
K【自分なりに思い当たる原因はありますか?推測、考え、あれかな?でもOK】
L【体を酷使していましたか?5段階評価で。(1が弱くて5が強い)またストレスを感じる生活をしていましたか?
(個人差もあり曖昧ですが載せておきます)書けるのであればストレスの内容】
M【アマルガムのつめものはありますか?】歯の詰め物、銀歯などに昔は良く使われていたものです。最近では有害性があるとの事でほとんどつかわれていません。ALSでも疑われているものの1つです。
N【シックハウス症候群について。(ホルムアルデヒドは毒性が強く、住宅などの塗料、接着剤、防腐剤などに含まれている事もある。)】
O【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか?5段階評価と文章。】
P【健康には気を使っていましたか?運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも5段階評価と文章】
Q【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。書き込み連投OKです】


130 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 18:51:38 ID:jxlnaW4/0
ちょw
レス進んでないorz

131 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 12:30:24 ID:vxrV/v360
ALSに唯一効果があるエダラボンの治験結果が「平成20年秋ころ」と言われていましたが
そろそろですね、結果はどうなんでしょうか?

非常に気になります。

この薬は効く人にはホント凄く効くらしく、ごくごく一部の患者さんで一時ほぼ進行停止状態になった
という報告もあるくらいです。

132 ::2008/09/16(火) 15:12:46 ID:5ZsuocXqO
保険適用に向けて署名運動も精力的に行われていますね。
効く人には効くといわれていますが、どうでしょうね。
非常に残念でありますがあまり効果ないと思います。ALSは一筋縄でいかないでしょうね、

まだまだ認知度も低いALS。

133 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 12:41:58 ID:l90EKImi0
精神薬飲んでいてこれらの症状になって不安で見てたんやけど
なんか最近自分はもしかしてジスキネジアなんかな?と思ってきた
ジスキネジアもALSと同じ難病なんよね
症状も似てるし
どっちにしても人生終わりやわ

134 ::2008/09/17(水) 14:06:04 ID:LWTMgo1uO
ALSと比べたら月とすっぽんですよ。
病気に程度はないですけど…ALSは…。

診断されてないけどALSになればわかりますよ、気が狂う一歩手前までもしくは狂います。
で、気違い扱いされます。これは患者さんのHP、ぶろぐ見れば明らかです。
ジスキネジアならよかったですね、お大事に、長生きしてください。俺がいうのもなんだけど心配しすぎですよ笑

症状はぴくつきだけなんですか?
1にある症状はないの?

135 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 18:34:55 ID:l90EKImi0
そうなんや
ALSてこわいみたいやね
症状は1のん全部あるよホンマに
いちばん気になってんのはやっぱり萎縮とかいうやつやわ
マジで完全に体かわってもうたもん!
主さんはALSなん?

136 ::2008/09/17(水) 19:03:48 ID:LWTMgo1uO
スレ名の通り診断はされていないです。
ですが1にある症状ほとんどあります。思い込みでもありません。
ありますなんていいたくはないけれどあるものはあります。

私も一番は萎縮ですね、これが前身(頭から足まで)にあります。
まあ、いわゆる自己診断で萎縮があるといってるだけですが前の体から変化すれば気付く人もいると思います。同じように前とは別人です、周りからはわからないみたいです。
確かに微妙な変化であると思います。
あと病院にいっても診断されないのもわかってますし、診断されたいから症状があるといってるわけでもありません。
ALSになりたいわけでもありません。
なりたいとか、これほど
患者さんに対して失礼な事は絶対にいえません。よくスレでこのあたりつっこまれますので。
疑っている病気は極めて特殊だなと思いますね。
話がそれてしまいましたが1の症状が沢山あてはまっていてジストニアだと思うんですか?
理由をぜひ聞かせてください。

137 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 19:05:25 ID:LWTMgo1uO
ジスキネジアでしたね。

138 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 19:21:32 ID:xBu3zNwU0
>>136
萎縮した手の写真見てみたいですね
イメピタかなにかでここに上げてもらって
萎縮する筋肉って痩せもありますが筋肉がブヨブヨもしくはかつおぶしみたいに
硬化しますよ

139 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 19:44:11 ID:LWTMgo1uO
詳しそうな感じがしますが医学関係の方ならみていただきたく思います
都合が悪ければ適当にレスお願いします。
イメピタの使い方がわかりません、教えてください。
しわはあります。
というか細かいみたことがないものが増えました。

140 ::2008/09/17(水) 22:32:41 ID:LWTMgo1uO
>>138
若干意味不明な文章ですみません

ブヨブヨしてる、硬化するってサイトにあったのでしょうか?
患者さんでしょうか?

ブヨブヨしてるところと硬い?(肉がなくなって骨?と皮みたいな手触り感)はあります。
それと気分的なものか、病的なのかわかりませんが気分の変動がある、吐き気とすぐに下痢になる。
頭痛、大量の汗。
症状どうこういってもしょうがないんだけどこれ見てる方もありますか?
まだ歩けます、箸ももてます
寝ても覚めてもこのスレや病気の事考えているわけじゃなく、考えないようにして過ごしてる時間もあるのですが…
なにかいいすごしかたありますか?

141 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 11:54:00 ID:Z5EZSZrW0
>>139
http://imepita.jp/
携帯からなら、ここにアクセスして、書かれてある
メールアドレスに写真を添付したら掲載できますよ。
詳しい説明も読めるようになっています。

142 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 15:12:52 ID:VhEsKMGh0
そんな簡単にUPしていいの?
相手が医療医学関係者ってわかってないんでしょ?

143 ::2008/09/18(木) 16:00:36 ID:fJrCAVWOO
アップするのは個人の責任になるけど、医療関係者じゃなくても共有するということで材料?としていいのでは?
語弊があったら謝ります。
ただここは2chでもあるのでアップするなら個人が特定されるものや顔、プライバシー、背景にも気をつけたほうがいい。
このへん詳しくないのでわかりませんが…貼ることは問題ないと思いますよ

144 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 16:37:21 ID:j9pvgNHw0
そんな心配せんでも画像のUPなんて他のスレじゃ頻繁に行われてるって。
ただ主が言ってた様に顔出しなど個人が特定出来る画像は絶対NGにした方がいいけどね。


145 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 16:55:38 ID:VhEsKMGh0
じゃあ貼りなよ主さん


146 ::2008/09/18(木) 18:35:20 ID:fJrCAVWOO
貼りますけど少しまってください。
あとさ
和気あいあいと共有したいし、敬語使えというわけじゃないけど
誰だかしらないが言葉使いには気をつけろ。
関西弁、標準語関係ないからな。

147 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 18:40:21 ID:VhEsKMGh0
いいから貼れ

148 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 18:46:27 ID:j9pvgNHw0
せっかく貼るっつってんだからお前も煽るなアホ。
主も言葉遣いに関してはここが“2ch”だって事を理解したうえで…ね。

149 ::2008/09/18(木) 19:22:02 ID:fJrCAVWOO
http://imepita.jp/20080918/676260
わかりづらいですね。
光の加減もあるし、暗いですね。

150 ::2008/09/18(木) 19:59:36 ID:fJrCAVWOO
http://imepita.jp/20080918/715910

二枚とも手首から甲にかけての肉?筋肉がなくなっているように私は思います。また、手の甲の指からの骨が段々と浮いてきたようにも感じ所々(親指の手の甲側、薬指の根本あたり)不自然にくぼみらしきものがあります。

151 ::2008/09/18(木) 20:09:09 ID:fJrCAVWOO
すいません、だれがだれだかわからないので何とかできませんか?
このスレは他に比べて少ないですしわかるほうが話が早いから可能であるならばみなさんにお願いしたいです。
2chだから無理かな?
あと画像はどうでしょうか?

152 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:54:41 ID:3daM+LGw0
光の加減や角度でよくわからん、これで今までの発言なら本物のなんちゃってALSだぜ?
http://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/intros.jpg
こんな感じの角度から撮ってみたら?
こんどは萎縮の凹凸はっきりわかるように光の加減気を付けて。

153 ::2008/09/18(木) 21:58:09 ID:fJrCAVWOO
まずわかってもらいたいのは、性別によって、個人によってなど筋肉のつきかたにかなりの差があることです。
実際、同年代の男同士で比べたらまったく違いました。
比べた人と俺とではむしろ細身の友人の方がこの写真には近いと思いました。
手、指が細く女性のようなです
ですから体格、体型、以前の状態をしらないかぎり一概に決め付けてしまうのはいかがなものかと思います。
この写真はALSになられたかたのでみたことありますが年齢もいっているように見えますし、どこまで進行していたのかも不明です。
先ほど申し上げたように、私はもともと細身ではありません、
どちらかといえばがっちり体型で指も、もともと太いです。
だから体つきには大きな個人差があることを考慮していただきたい。
上にある写真よりも、もっと厚みのある丈夫そうな手だったのです。
伝わりにくいと思いますが年齢、性別同じでも体つきは全く違うと実際見てわかりました。

あともともとがっちり体型だからか、以前筋肉?があったところが何もなくなってブヨブヨして皮が余っているかのような印象を受けました。手の平のしわも同じ。

このスレはALSを煽ったり騒いだり、大袈裟にしたり不安にさせるために作ったわけではありません。1にある症状があるからALSだともいってません。その点ご理解お願いします。
私は1にある症状があって何でもないとは思えない。誰かがいったように別人。この言葉はかなりしっくりします。

病院で医師にみてもらい、診断されるまでわからないだろや静かにしてろなど、
こういわれるのも理解できます。
そのような方は診断されるまでそうすればいい事でこのスレ見ないほうがいいですよ。

154 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:42:01 ID:g2iO6Pqe0
>>149のお写真だと、親指と人差し指の骨の間のお肉がへこんでるように
見えますね。
>>150だと、ちょっとわかり辛いです。

私は医療関係者でもなく、身内に患者がいます。
身内の手と比べると、まだふっくらされている様に見えます。
ですが仰る様に、もともとの肉付きによって違いますからね。

主さんが、ALSでは無いことを祈っています。
ALSは、本当につらい病気ですから。
今、主さんに襲い掛かってる体の変調の原因が一日も早くわかりますように。
お大事になさってください。



155 ::2008/09/19(金) 00:09:41 ID:cavZDz/EO
>>154
ありがとうございます。
149の写真だと光の当たっている親指の線上あが実際くぼみがあり、光のせいではないと感じます。
よくALSでいわれるスプーンですくったようにです。
繰り返しになりますが比較的初期に気付いたと思っています。

あと患者さんのご家族からみてこのスレはいかがでしょうか?

迷惑なのかなと自問自答するときがあります。
本音の解答待ってます。
私はこの理解できない症状に立ち向かって行きたいだけなのですが、そして自分で調べたり病院へ行く事によりALSを知り症状として似ていてこのようなスレを立てさせて頂きました。
診断はされていません。
ですがこの疑っている病気に診断は関係ない。
診断されたときにはこんなものじゃなく、進行していると思います。

細かいことを記録して症状として過程を明らかにしたい。
毎年なられる方がいるわけでこんな悩み苦しみ悲劇的な結末の病気にピリオドを打ちたい。
100何年不明と言われているものでもです。
病院での診断がもちろん基本です。
だからといってこれだけ本人が自覚する症状があってなにもしないのはもったいない。記録したものは使いたくないが、万が一のためにです。
記録しておけばこれからの人の役にも立つし雀の涙でも解明の一端にでもなればと…
風邪ひいて寝込んでるわけでもないし。
おかしいでしょ、これだけだいの大人がおかしいって感じてるのにきのせいなんでもないって。
でも確定されるまでほったらかしもありだと思います個人の考え方次第。

診断されてからでは遅い!原因となるものは診断くだされる数年前だと思いますよ。

スレ名の仮と考えるで御了承願いたい。

156 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 00:21:14 ID:qJ+ocW270
>>155
ALSに似た病気でCMT(シャルコー・マリー・トゥース)もあるよ
こっちはALSと違って予後はいいらしい でも車椅子

157 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 00:35:21 ID:qJ+ocW270
筋萎縮してる手をまじかに見たことがあります
どっちが裏か表かわからないような手でした。(甲、平)
掌の骨浮いてきてませんか?甲じゃなく掌側


158 ::2008/09/19(金) 01:18:43 ID:cavZDz/EO
まじかにはみたことはありません、さきほどの写真みたいな感じですか?

類似疾患も名前だけはわかったので前にしらべたと思います。また見てみます。

159 ::2008/09/19(金) 01:51:13 ID:cavZDz/EO
なんちゃってALSというけれど診断される前に考える事をさすのであればなにがいけないのか教えてください。
前にあったぴくつきスレで多数決(笑)しておいだされたの私ですから。
仮定して議論、研究者なら研究することだってあるでしょ?診断されるまえの人間だからだめ?
私はスレ立てて画像アップしてリスクおってでもやりたいです。
それぐらい別人になりました。病気やスレを否定したい気持ちはわかりますが現実は甘くないと思いますけどね。ただ、しびれ、痛み、ぴくつきのみの方は見るのをやめたほうがいいと思います。
1にある症状は核心ついてると思いますし、なかなか揃わないと思います。ほかにあれば教えてほしい。また患者さんも進行過程や症状など発信しています。
動物実験、細胞レベルでの研究は研究でみんなが期待しています。しかし人間が感じる症状は人間にしわかりませんからね。あらゆる方向から攻めたらダメですか?
不安を煽るな、洗脳するなというけれど、それだとリアルタイムでの共有は消されますね。blogホームページは人がこないと思い2chを使わせて頂きました。スレに対する患者さん、ご家族の方の本音が聞きたいです。場合によってはスレやめることも考えます。やめたくないけど。
キチガイみたいな病気にはこんなキチガイスレもありかなと思いました(笑)。私がネットで調べた患者さんだと違和感感じてるのに診断されず時間がたつと確定というなの…でした。
遊び半分でこんなスレたてません!
始めからいってるでしょ?他のスレとは違い変わってると、これに対してなにかあればレスくださいって。ちゃちゃいれるのはやめてくれ、きえろ、削除しろと言われるほうがまだまし。

160 ::2008/09/19(金) 02:04:52 ID:cavZDz/EO
あと全身に症状がないひとも見ないほうがいいと私は思います。
1にある症状あてはまってたら言葉に表せませんよ。マジで!。自殺したいって思いましたから、しませんけど。あくまで私がです。

161 ::2008/09/19(金) 04:18:37 ID:cavZDz/EO
>>154
すごい的確ですね、びっくり、目から鱗。あの写真でここまでわかるとは!149はそこと指の方の骨っぽさも含めて撮影していますから。
身内にいると書かれましたが実際に患者さんをみたり、お世話をされているのですか?ALSについてかなり詳しいですよね?
もしよろしければいろいろ教えてほしいです。
150については手首から坂になってジャンプ台のようになっているのと薄っぺらいのを見せたくて撮っています。

162 ::2008/09/19(金) 14:48:36 ID:cavZDz/EO
>>157
昨日レス書いたのですが送信したらエラーになって全文がきえてしまい元気がなくやめました。
次からはこぴーしておきます。
手の平の骨っぽさは今まで感じたこもなくないと思います。手の平も違和感(前とは違う)はあります。
具体的にいうと色がまだらピンクになるときがあります、あとはしわがあり、しわくちゃになりつつあるような感じですね。
細かいしわが急にできた。
あとスレに関してですがお互いに悪気がないのに流れの中であのようなレスのやりとりしてごめんなさい。

やはり匿名ということで個人に対して気を使うとかがないですね。
すべて本音がぶつかり合う、よってこれからもあると思いますがよろしければよろしくお願いします。

匿名を逆に利用して病気のために本音でぶつかったほうが早いから、飾った言葉や気休め、相手を思いやったり、情がでて弊害になりかねないから。これらはいらないですね。
だからハンドルネームや固定にしなくていいのかなと思いました。
また2chだからこそとさいかくにんできました

163 ::2008/09/19(金) 15:06:06 ID:cavZDz/EO
すべては1にある症状や病気のためにあるスレです。
いつも荒れている人もあれでいいと思いました。
あれが本音だから、ただスレの主旨を少しだけご理解いただきたいですね。
私も間違いはおかします。
みなさんはそれぞれ調べ病院にいき沢山情報収集して精力的に率先して動いてるように感じます。
かなり賢いですよね。
私はそうでもないけど。

昔からいる3人は特に(笑)
このわけのわからない体に対して頑張りましょう!
一緒に頑張りたい、一人では限界があります。

ここまでくると運命感じますね。
会って話しをするのはお互い都合がよければしたいです。
以上すべて本音です。

164 :154:2008/09/19(金) 15:49:57 ID:GLz5Rux80
>>154です。
>あと患者さんのご家族からみてこのスレはいかがでしょうか?

私は、全然問題ないと思います。
不安な気持ちを吐き出す場所に、掲示板やネットの日記とか
どんどん活用されたらいいと思います。

私の身内はALSなんて全く知識のない状態での宣告でしたから
その後に病気のことを知っていくたび、不安でいっぱいです。
誤診であればいいなと、未だに思っているぐらいです。
ですのでALSに関しては私よりも主さんの方が詳しいかもしれません。

身内がこんな病気になるなんて、想像もしていませんでした。
側で看ていても辛いです。
本人が一番辛い思いをしているでしょうね。
・・・だからなおさら、主さんやこの病気かもって悩んでおられる方たちに
ALSになってない事を祈るしかないです。

お大事になさってくださいね。

165 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 15:56:14 ID:uGNbUmjh0
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

166 ::2008/09/19(金) 17:58:50 ID:cavZDz/EO
昔からいるかたですね。
その気持ちよくわかります。俺だって心の中はこんな感じだよ→W
それで少しでも楽になるならば適当にここ使ってください。
たしかに診断されてなけりゃ動けないわけでもない。↑ここが落とし穴。
この時点で他の病気も十分考えられるし、日常生活も送れる。進行性はたちわるいね。でも始まっている。
いつもまだ診断うんぬん…といわれる。んなこたあ、わかってるよ。
疑ってる病気に関してはしらなけりゃしらないほうがいいと思うからここは小数精鋭でいいです。

しびれだけ、筋肉痛だけ、ぴくつきだけのように単体の症状の方はみないでください。
これだけの症状だったらこのスレはあなたに悪影響及ぼしかねない。スレ違いだよ。
こんな別人になるような病気?これ以上くりかえしちゃいかん!

俺、頭おかしいでしょ?

167 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 18:21:28 ID:gp2uOQxf0
>>166
まじめにレスしてきましたが君ちょっと変だよ 一日張り付いてるし

168 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 18:56:00 ID:6utRtWPk0
確かに一日中張り付いてるね…。
主はいつでもレス返してくれるけど仕事・アルバイト等はされてるんでしょうか?
というか彼は何歳なんでしょう?

169 ::2008/09/19(金) 19:37:00 ID:cavZDz/EO
仕事してますよ。
張り付いてる…。
携帯からなのでパソコンよりレスはしやすいですね。
私がレスする回数も多いですね。
ROMってたかたですか?
なにがおかしいですか?
にげも隠れもしませんから。

170 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 20:22:51 ID:7Jq1x8Wn0
お前まこと??

171 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 20:40:30 ID:gp2uOQxf0
>>169
発言内容雰囲気すべてにおいて変
2chでこんな真面目石頭見たのハジメテ

172 ::2008/09/19(金) 21:10:15 ID:cavZDz/EO
まことさん?ですか?
知らない、違います。
ここは2chなので個人が特定されるような書き込みは控えた方がいいと思います。自分のことならまだしも他人の名前を平気でだすあたり、あなたの神経疑われますよ?

そんな理由もあり年齢、個人情報は控えたいです。
何回も話しあった二人なら信用できますけど、ROMってるかたやあまりにも不明な事が多いから嫌ですね。おおげさだけど身の危険も感じます。
学生ではないですし。
もともとALSは知りませんでした、症状など検索していくうちに様々な病気を知りここまできました。
残念ながらALSが似てます。
ALSを知って不安になったり、ぴくつきがでたりじゃないですよ。
あまり関係ないけれど私の場合、症状→ALSを知るです。

二転三転しますが病気以外の話題なら誰が誰だかわかったほうかいいですね。

ぴくつきスレで言われたこと。↓
あたしが明日うそかきこんだらおわりじゃん。

やりたければやればいいし、こんな暇人、園児みたいなやついるの?
しかも一般人がみないような特殊なスレで。

そもそも嘘書き込みたければかけばいいじゃん。
俺は釣られるかもしれないね。

この話してたら迷惑だからやめて→多数決W→追い出される→わからやすいスレ名にして1にもかなり細かく書いた。限定されてると思います。

見ないでくださいって何度も言い続けてるのだから見ないでください。
スレ保守のために下がりすぎたり上げさせてください。
で、なにかあれば具体的にお願いします。

こんだけいってもおかしい、迷惑、削除しろ、煽るなの繰り返し、学生ぐらいだったらまだ話しはわかるよ。

このスレになってからは静かだから大丈夫だと思います。

173 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 22:50:24 ID:uGNbUmjh0
グルタミン酸が増えるからその辺で・・・・・。

174 ::2008/09/19(金) 23:15:42 ID:cavZDz/EO
ありがと。

匿名は誰だかわからないな。病気の話には適してるけれど。
グルタミン酸さんはどっちですか?

175 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:00:15 ID:2nktXz5o0
???

176 ::2008/09/20(土) 01:26:33 ID:be9JALY0O
いえいえ何でもないです。私にとってはありがたい方々がいるんです。
ふと手をみると手が細い…拇指球が減った。ごめん、吐かせて、らくになるから。
くそったれ。
細かったり変化はあるけど心は極めて普通。
これを精神病にするのはそいつは視野が狭いし固定観念に捕われすぎ。

また自然にため息が出る。

177 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 12:16:55 ID:0K6thBtp0
かなりやばいな

178 :72:2008/09/20(土) 13:22:08 ID:B6D8Fe9t0
主さん、みなさんちょっとご無沙汰してました
書きたいことありすぎて何から書けばいいのかわかりません
もともと文章書くのが苦手なんで便所の落書き的な駄文、乱文しか書けませんが
許してください。
最近、足も相変わらず重く動かしづらいんですが、喉の筋力が弱ってきたのか
吐き気が目立ってひどくなってきました。吐き気自体は発症初期からあったんですけど
ここに来て頻度が増えたような気がします。(オエっとなるだけで実際には吐きませんが)
それと時間帯とか日によってたとえば手の動かしやすい時とそうでない時があるように感じるんですが
これは気のせいですかね?
ALSは基本的に悪化の一途を辿る病気のはずだと思うんですが。。
それとピクつきは相変わらずうっとおしくて参ります

179 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:28:03 ID:/bci/5ye0
・・・・・・・・・。

180 ::2008/09/20(土) 15:00:18 ID:be9JALY0O
私のように、なんでも書きたいことを書いてください。
新規もいるかもしれないので煽りもあると思います。
72さんのいうひない変動かはわかりませんが、
シャワー、風呂からでたあとは割と調子がいいような気がします。
当たり前だろといわれそうだがそんなことでも話します。
あとは
動きすぎると悪化してるのかも?
これはもちろんわかりませんよ。
寝て睡眠とった後の方がいいようなかんじかな?
どっちにしろ、あやふやな感じなんです。
手先の痺れがある(ちょっと負荷をかけるとしばれたりもする)
そしてこうやって打っているときにふくらはぎがボニョって感じで破壊、とれてるようなね、がありました
とりあえずこの辺で、かきたりませんから。

181 ::2008/09/20(土) 15:10:37 ID:be9JALY0O
飾った言葉はいりませんよ。何がいいたいのかわかりにくいし、伝わりにくい、など妨げになりかねないから。
ゆっくり仲良くやりたいならほかでやればいい、
殺伐と(笑)しろといってるんじゃなくて本気で本音で自分の言葉でいいんです。
2chはそれに適しています。もちろん使い方によります。
どっちにも使えますから、最近そう感じました。

182 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 15:13:41 ID:Tm8O3Acs0
>>180
検査入院でもしろや そんなに暇があるのなら
片っ端から病院当たれや 
友達欲しいんか?ここでw

183 ::2008/09/20(土) 15:36:39 ID:be9JALY0O
病院には定期的に行ってます。針筋電図もやりました同じ悩みをもつ人との共有はしたいですね。
それをともだちというなら友達ここでみつけちゃだめですか?
検査ほかにありますか?
なにがありますか?
頼み込んでもありませんし、やってくれません、
もしあるなら教えてください。
嫌味でいってませんからね。
であなたは1の症状ありますか?
こうきかれたくなかったら病気以外の話題の時は前にレスした番号ぐらい名前に載せてください。
わかりやすいから。
こうかくといってることが変の一点張り。
卑怯に感じますよ。

私もねこのいまある症状がないときにこんなスレみたらキチガイだなと思ってレスは疎か見ません。
スレ名からしてね。
だから1があるのかないのか聞きたいの!
ないひとはスレ違いです!!

184 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 15:46:37 ID:0K6thBtp0
かなりやばいな

185 :72:2008/09/20(土) 15:52:50 ID:B6D8Fe9t0
主さん心強い言葉ありがとう
これから思ったことや気になったことは包み隠さずそのまま書いていきますね
それと主さんもおっしゃってる通り、煽りとかは2ちゃんにつきものなので
こういう2ちゃん的な性質も受け入れてお話していければうれしいです。
俺も自分でブログとかHPとか立ち上げるより2ちゃんの空気のが
自分に馴染んでるのでここで病気の話はもちろんあまり糞真面目な空気は苦手なので
アホ話も交えてお互い支えあうことができたらいいなと思ってます。もちろんこれをウザいとか
思う人もいるかと思いますがこの病気(例えALSでなくとも難病であるのには変わりないんだし)
に追い詰められた人間として大目に見てやってほしいす


186 :72:2008/09/20(土) 16:08:47 ID:B6D8Fe9t0
>>183
主さんわざと煽りにのってるのか知りませんが
落ち着きましょうw

187 :72:2008/09/20(土) 16:18:22 ID:B6D8Fe9t0
ALS患者の舟公後靖彦さんが最近出した本読みましたか?
一度読んでみてください、ALSに襲われ葛藤する様子がリアルに描かれています

188 ::2008/09/20(土) 18:46:26 ID:be9JALY0O
ありがとう。そういうレスがあると嬉しいし心強いよ。
レスしてるの誰だかわからないから72さんだったかもしれないしね。
だれがだれかは病気の話しでは関係ないけれどさ…。
スレの説明や考えを述べさせてもらっただけです。
私には気を使うことも敬語もいらないです。
あと、ないといったら嘘になりますが俺はそれほど生に執着してるわけでもないです。人殺ししたいやあばれたいなどもないですね。
そんな元気ないし考えたこともない。体に対して危機感はあるかな〜。
暴れたり煽りあってもしょうがないよ。
体のことなどでやりましょう。
スレは一風変わってますから以前から申してますが指摘してくださいって。
患者さんの身内の方からレスもらえてよかったですけど。
どうしても診断されてないのに…。
病院いけだからね。
こんなことは当たり前に平行してやってますから。

1にある症状があっても診断されるまでこんなこと考えたくない人は考えなければいいしみないでください。強制はしてません。
簡単にいうと2chを使ってこれなんだろう?って共有してるだけです。

自分の知ってる範囲できめつけないほうがいいよ。

俺は主張するけどきくみみももってますし、考えます。ALSとも決めつけもしていません。
そういうニュアンスがあったら謝ります。

189 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 21:23:20 ID:0K6thBtp0
かなりやばいな

190 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 21:49:18 ID:5ufQ9xY40
名前間違えてる、公いらない?

191 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 22:55:02 ID:5ufQ9xY40
@【年齢】 【性別】 【身長】  【体重】  【今の握力】 左右ともに28前後
A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】喫煙は一日20×?年
B【今までにかかった病気、小さいものも(口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む)】
口内炎は前からたまにできていました、違和感感じたときにもそのタイミングでできたと思います。クラミジア。他は特になし。
C【今までに飲んだ薬(症状のでる1〜2年前ぐらいまで)】
抗生物質、市販の風邪薬
D【ここ2〜3年でかかった病気・飲んでいる病気】(クラミジアのため抗生物質)
E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか?】
いません。
F【血液検査、針筋電図検査結果、違和感でてから罹った診療科は何ですか?】血液、筋電図異常なし、内科、神経内科、心療内科
G【>>1にある症状で今まで何がありましたか?全て細かく、ない物があればそれも】 ほとんどすべて
H【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか?(何から始まりましたか?)】 手が腫れたようになりその後萎縮
I【その症状の経過】手足から気付きその後全身へぴくつき、萎縮を感じ下痢もあった、柔らかい便。最近では痛み。
J【一番気になる症状(はじめ萎縮、ぴくつきが気になったがそれが減少すると手足のしびれ、軽い痛みが気になる)
K【自分なりに思い当たる原因はありますか?推測、考え、あれかな?でもOK】
L【体を酷使していましたか?5段階評価で。(4〜4,5ストレスは感じなかったが酷使していた)
M【アマルガムのつめものはありますか?】あります、未治療。親知らずは抜いた
N【シックハウス症候群について。(3.5ぐらい)】
O【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか?5段階評価と文章。】
買い替えはしました、電磁波は普通だと思います3,5
P【健康には気を使っていましたか?運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも5段階評価と文章】3、野菜ジュースや野菜をたまに気にして食べる程度、運動、サプリなし
Q【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。書き込み連投OKです】


192 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 23:27:22 ID:/bci/5ye0
色んな検査ありますが、患者さん達のブログを拝見していたら
殆どの人が必ず「筋電図」で引っ掛かってますよね
結構早期に筋電図=ALS告知みたいな感じが多いように見受けられますが
どうでしょうか?
主さんの症状や近況?を聞いていると、もしALSならばもうソロソロ
筋電図に引っ掛かっていてもいいような気がするんですが

というか主さんは失礼ですが年齢はお幾つですか?
ALSは若年性の場合のみ進行が遅いといわれています

もし主さんが25歳ぐらい?なら、この流れや言いたい事も非常に理解出来て
わかりますが
30を過ぎていたなら、もうかなり進行していてもおかしくないはずかと思いますが?



193 ::2008/09/20(土) 23:52:52 ID:be9JALY0O
ALSで筋電図はでてきますが実際はは患者さんでも異常でないこともありますよ。あまりとらわれない方が…
blogで筋電図→確定は。
簡単に書いてあるだけでは?
それまでに何回筋電図うけたのか?
わかりませんよね?

年齢は25と30でなぜそこまで変わってしまうの?
年取ってる方が進行早いから?これだってわからないでしょ。
25と50比べるならまだしも5歳でその差はないと思います。
25と30で同年代っていわれてもわからないでしょ。
まだ遺伝性か非遺伝性での違いで早い、遅いいうならわかります。

単純に考えて筋肉なくなる?のだから個人の筋肉量にもよると考えられるし、筋肉を温存しているのか、破壊を進行させているのか、様々であるかもしれませんね。と考えてしまいます。
どうなんだろうね。

194 ::2008/09/21(日) 00:00:57 ID:zTeCeBNRO
若年が進行遅いといわれてるけど、若いから新しい神経細胞作ってなんらかの影響与えてるのかもしれないし、わからないことだらけが基本。

60のおじさんではないから。近いと思いますよ。

195 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 00:42:44 ID:Mht0J2Fr0
主さん

正確な年齢を教えてください。


196 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 01:01:52 ID:4xA/8Jwq0
主さんとほぼ同じ症状を持つものです。
34歳です。

197 ::2008/09/21(日) 01:22:03 ID:aKhmzJED0
えw
年齢は控えたいと思うんだけどね。ちょっと上じゃないでしょうか?
布袋さんがわかりますしw働き盛りの壮年期です
あなたの考え肯定される。と思っていいよw

わかっていることはALSでは初診を受診されてから確定診断されるまでに
長い時間がかかること(他の病気でもありますが)
初診から半年〜1年、2年のかたもいるぐらいです。
高齢者ではすぐに診断される方が多いのかもしれません、わかりません。
もし異常がでても診断はされない、類似疾患を否定してそのあと。
このスレみたいに診断される前の考えるも必要だと思う。
診断された患者さんも診断される前の体の症状を書いている方もいます。
患者さんも、自分のため、病気のため、これからの人のためブログ、HPで書かれていると思います。
わからないけどね。
進行性であって本人が自覚して訴える症状があるのだからこの火を全て否定して消すことはない。
逆になぜそこまで言い切れるのか聞きたいよ。
自覚症状がない進行性の病気とは違う。
現実は診断されるまでに症状があり長い病院通い、もやもやした気持ちを一人で孤独にもつのが、
ほぼ全員といっていいぐらい傾向としてあると思います
今まででこんな症状がありますよってかなりわかっているのだから、それを生かしたいでしょ。
というか生かさなければいけない
で、私が考えたのが>>1にある症状。
診断されないから病気じゃないはすべてには当て嵌まらないと思います。だからといってどうしようもないのもわかります。
運よく?これだけの嫌な症状があるのだからメモれといいたい。デジカメで動きありは最高でしょうねw
毎年、体おかしい、症状があるけど、検査ひっかからない、診断名なしで時間がたち確定されているかたは必ずいるわけで、
メモれ、共有だっていいと思いますけど・・・・反発されます。
黙ってろというのは俺は無理です。
しかし症状でて5年10年たっていたらほかの疾患の可能性が高いのかもしれませんよね。
(患者さんのブログ、HP、病気のHPなどでの知識で)
だからこのほかの病気と一緒にして考えないで下さい、いろんな病気あるんだから。
芽を摘まれてる気分だよ。
このスレは特殊ですからよく理解してからお願いします。一切の責任は負えません。

198 ::2008/09/21(日) 01:29:22 ID:aKhmzJED0
>>197>>196へのレスは時間差でおかしくなりました。
そういうことですw控えたいですがどうでしょうか?

199 ::2008/09/21(日) 01:33:06 ID:aKhmzJED0
>>196>>197は二人いるの?
なんか俺スレでいろいろ書いてるから個人情報抵抗あるんですがwwww
個別には言いたいのだけどww

200 ::2008/09/21(日) 01:43:22 ID:aKhmzJED0
>>195>>196が二人いるの?の間違いです。
びっくりしちゃってw二人いるとしたらレス似てますねwww誰がいるか把握できていない。
そこを逆手にとって活用しますよ〜
というか体の事忘れてちょっとだけ楽しかったですw
一日中からだのこと考えているわけでもないですが。
文が適当ですいません、もともと冗談好きなんです。病気に対しては真面目に行きます。
そろそろ寝ます(どうでもいいw)

201 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 02:13:32 ID:SniZlGdX0
みんな キチガイに付き合うのはもうよそうぜ
妄想炸裂支離滅裂日本語でおk

202 ::2008/09/21(日) 10:37:45 ID:zTeCeBNRO
>>192
なんでALSならば私がもっと進行してると思うの?
俺と同じような症状なのにあなたの方が症状があったり進んでいるように感じるからですか?

あとみなさんにお聞きしたいのが以前作ったアンケートで9番の何の症状から気付いたのか(何から始まったのか)を話しませんか?教えてください。

203 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 10:55:49 ID:IUTwG/px0
そーとーやばいな

204 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 10:56:40 ID:IUTwG/px0
いきなり「w」とか増えてやばいな

205 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 10:57:17 ID:IUTwG/px0
そーとーやばいな

206 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 10:58:06 ID:IUTwG/px0
「www」とかやばいな

207 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 11:09:14 ID:tZ0XOtkS0
「かゆ・・・うま・・・」

208 ::2008/09/21(日) 11:11:31 ID:zTeCeBNRO
真面目にレスしていれば真面目いしあたま、たまに緊張の糸ほぐして冗談いったりW使えばやばい。
なにかにつけて揚げ足しかとれないかわいそうな人間ですね。
まだ私はあなたと違って人間として喜怒哀楽もってますから。
ふざけたりもしますよ。
今後は極力相手にしないです。
荒らしたければ荒らしてください。
もしここが匿名でわからないなんて思ってたら大間違いですよ。なにかあればいくらでも調べられるでしょうね。

俺はそこまで理解し覚悟してレス打ってますからね。
真面目に話したいんです。間違っていれば教えてほしいともね。

嫌なら見なければいいのになぜそこまで執着して張り付いてるの?

209 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 11:20:43 ID:tZ0XOtkS0
あ、間違えた。
ある掲示板のコピペだが…

-------------------------------------------------------------------------------
えっと今日、やっと重い腰をあげて紹介状を持ち、大学病院に行ってきました。
新聞の一面に載っていた(ALSの原因の物質を発見したと。)ようなえらい先生で、
勝手にイメージをいだいていきましたが、私とさほど歳も離れていない若い医師でした。
とにかくALSに関してはこれでもかという位否定されました。
もちろん反射みたり、力比べしたりしてですが。
「何よりも経過が一番重要なんです。筋電図を希望してるようですが、これはさほど重要ではありません。
神経からなのか、確定するためにやるもので、筋電図をやったからってALSかどうかがわかるわけではありません。
一年前から、この経過なら間違いなく違います。
本当にそうなら、一年で片足だけでおさまりませんよ」と。
だから筋電図はやりません、と。

ぴくつきに関しては「じゃあ、良性なんとかってやつですか?」と聞くと
「いえ、病名はつきません。ここは病院ですよ。病名がつくのは治療が必要なものだけです。
私もありますよ。こことか、ここらへんとか。気にするものではありません。
ALSを富士山の頂上します。ぴくつきで気にしてるようなら、私たちは裾のの方にいます。
そしてぴくつきがある人が全員頂上に登るかというと違う。
それにあなたの年齢は若い。どちらかというと私のほうが頂上に近いですよ。」と。

「ただし、今筋電図をやったとして、やれば必ずほこりはでる。ほこりが出たらまた心配でしょ?
ほこりはほこりなんです。疑われる人にはもちろんしますが、痛い思いをしてまでやるまでもありません」
と。ここまで否定されたのは初めてでした。
-------------------------------------------------------------------------------

…これ読んでちっと考え改めろよスレ主。

210 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 13:21:40 ID:Pxn8Xgck0
コピペ貼られてもね。。
確率論から最初は誰でもALSを否定したがるもんだよ
実際になってしまった人の気持ちはなかなか理解してもらえない




211 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 13:35:12 ID:tZ0XOtkS0
予想はしてたけどやっぱ馬の耳に念仏か。
ちょっとは人の意見に耳を傾けることを覚えた方がいいよ、君ら。

212 ::2008/09/21(日) 14:02:36 ID:zTeCeBNRO
このかたはこのかたで日本のトップクラスの先生に見て頂いて今は大丈夫といわれた。それだけですよ。
どうしようもないし考えてもしょうがないだろ?とそういうことですか?

人それぞれ考えかたちがうから。
私が疑ってる病気は解明されてませんよ?
でも症状かぎりなく似てると私は私の体がそう思います。
思い込みじゃなく明らかに手が以前より小さくみえる。これは言い切れます

私は1にある症状ほとんどあります
本人が感じる自覚症状、感覚をそこまでないがしろにすることもないと思います。
ALSになられてしまう方は上にあげたものを感じる方多いのですよ。
(念のため!1にある症状を指してはいません)

細々やりますからほっといてください。

なぜ診断されるまえの仮の患者さん(他の病気かもしれないし、なんでもないかもしれないよ?)の悲痛の叫びを消すの?
私は診断はされていません、でも限りなく似ていると私は私の症状がそう思います、体が尋常じゃないのです!!

日本語難しいので勘違いしないでください、それをさけるようにわかりやすく書いています。

213 ::2008/09/21(日) 14:10:44 ID:zTeCeBNRO
実際に体が変化してるんだよ?
目に見えてるの。でそこ共有してる

癌があるかもしれないって騒いで病院めぐりするのとはちがうと思います。

214 ::2008/09/21(日) 14:23:05 ID:zTeCeBNRO
質問したことに対して何の返事もなし。
都合が悪ければ悪いと意思表示するか反応してもらえると助かります。

自分の価値観を必要以上に押し付けないでください。
私は押し付けていません
前言われたことだけど、軽々しく病気じゃないとかよくいえますね

215 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 14:34:35 ID:IUTwG/px0
ほっといてと言ってみたり
返事がないと言ってみたり

そーとーやばいな

216 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 14:35:35 ID:IUTwG/px0
そーとーやばいな

217 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 14:51:15 ID:SniZlGdX0
>>213
朝鮮やろ?在日

218 ::2008/09/21(日) 15:00:22 ID:zTeCeBNRO
>>209
改めてよみました。私はぴくつきだけではありません。
片側だけでもありません。先生は経過が一番大事といわれていますね。
悪化してると私は思います。思いますとしかいえません。
私はその経過メモしています。
またその経過を共有したいです。
貼るだけじゃなにがいいたいのかわかりませんからコメント載せてもらえませんか?
また答えないだろうけどさ。あなたはこれを読んでどう思ったのかそこを教えてください。

アンケートの8番みなさんどうでしょうか?

219 ::2008/09/21(日) 15:10:35 ID:zTeCeBNRO
>>217
そうやって他人を侮辱するのはやめてもらえますか?朝鮮だったら悪いの?日本人は偉いの?
罵声を平気で書くあなたはどうかしてませんか?

冷静になって考えてくださいよ。私は怒りませんよ、こらえます。

日本人です。
他人に罵声あびせたり、からかうような発言、意味のない短文、揚げ足。
そんなことしかできないのか?
具体的に文章にして説明できないのか?
答えてください。
連投みなさんすいません。

220 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 15:35:31 ID:IUTwG/px0
そーとーキモイ

221 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 17:57:42 ID:4xA/8Jwq0
196です。196ではじめて書きこみました。その他の方々とは別人です。

すいません、あのタイミングで空気よまない書きこみでした。

主さんの感じてらっしゃる症状、細かいとこも同じなんです。
だから、言ってることも、思いもよくわかるんです。

ただ、私の場合、確定されたらショックだから、
検査もしたくないし、今かかってる神経内科の
医師にもあんまり症状のPRはしてないんです。

身体に起きてること気のせいではなくなってきて、
不定愁訴が周囲に理解されないのも辛いけど、
あからさまな症状がまだ出てないのは幸いで
動けること、生かされていることを感謝して、
日々生きています。

ただ、将来が見えないので、
色々と判断に迷うことがあります。
例えば未婚なのですが、パートナーに今の状態を告げずに
結婚とかしてよいのかなとか悩むことがあります。
主さんどう思われますか?

とりあえずは、良い治療法が確立されるのを信じましょう。

222 ::2008/09/21(日) 19:36:31 ID:zTeCeBNRO
196の 書き込みは何にも問題ないと思いますけど?
確定されたらショックは当たり前に受けますよ。
人によっては考えないほうがいい、知らないほうがいいとは思います。
私が学生ぐらいならくすりのんでじっとしていたかもしれません。でもね、ここなんです、
コレ…そこらへんにある病気じゃねえ!
なんだこれ!って始めは焦りましたね、…病院いくたびに自分が予想していたものではなくこれにたどり着いた。
ある日泣きながら思いました、やるしかないと。
癌で痩せる、HIVでやせるは経験ないからわからない(もちろん今の時点でALSだなんていえません)けど始めからとてつもない嫌な感じがしていました。
こ、これ死ぬだろ…。私はこの自分の症状でそれを感じました。別人なんです。今の医学では不明だらけで素人がなにいってんだとみられるでしょうね。
結婚や未来のことは考えていません、一人で泣きながら捨てました。
いまだにまわりからは理解されません。これも患者さんのおかげでなんとなくわかっています。リアルタイムで悩む方々が情報交換することは必要だと強く感じます。(できるひとだけ)話したくない、聞きたくない、これが普通といえば普通かもしれません。
だから小数精鋭なんです。精神病やきのせい、や私も僕もあったから、似ている=自分と同じ症状、病気に当て嵌める→でも治った、何でもないとかのネットでのやりとりを俺は嫌いますね。
結婚についてはひじょーに難しい問題だと私は思います。お気持ちは悲しいぐらいわかります。
いま私の答えはでません
毎年この不調、違和感、症状訴え病院回るんですよ!このへんならまとめることだってできるかもしれない。と。こんな病気にいつまでもやられてたら悔しいじゃないですか!
だからひとくくりにして終わらせるなと…
難病だって治ります。可能性はあります。俺はネットの知識ぐらいしかないけど俺の体の感覚はだれよりもわかります。俺は今ありとあらゆる検査してもらいたい。生きれるうちの解剖はできないが、。
主って呼ばれるけれど私もみなさんとかわりませんよ。と自分では思っています言葉に出来ません、この変化は。
なんか今日は左手でものをもつと左手首の外側が電気?の走ったように痛んだ、

223 ::2008/09/21(日) 19:41:42 ID:zTeCeBNRO
このすれは見たくないひとは見ないで。不安だったらメモしておくといいかもしれません。使わないことをお祈りしています。

224 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 20:59:15 ID:tZ0XOtkS0
見たくない人は見ないでって…だったらスレ立てるなよ。
ブログでも作って同志引き連れてやってろよ、そっちの方が適してるよ。
あんた2chに適応出来る人間じゃないよ。

あんた2ch発でALS治すとか言ってたけど無理だよ、本気で言ってるの?
小学生でもわかるよ、医者や研究者に任せるしかないってことをね。

225 ::2008/09/21(日) 21:30:12 ID:zTeCeBNRO
可能性はありますよね?
あなたに言われる筋合いない、大きなお世話。
2chだからこそって書いたでしょ?読んでない?
相手が喧嘩売ってくるからね、俺から暴言はいて売ったの少ないと思います。
我慢します。

みなさん、アンケートの8番の始めどこがおかしかったですか?
記憶が曖昧になるまえにです。お願いします。

226 ::2008/09/21(日) 21:40:42 ID:zTeCeBNRO
だからそんなことわかってると何回いえばわかるのですか?
あんたあんたうるさいのも気になるが
夢も希望もないこと控えてもらいたい、いたわる気持ちも時には必要だと思いますよ。
多数決さんですよね?
ここぴくつきスレじゃないですよ?スレ違い。
ちょくちょく現れますね。相手したくないからじゃあね。

227 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 23:36:31 ID:Pxn8Xgck0
当分はエダラボンの効果に期待するしかなさそう

228 ::2008/09/21(日) 23:58:22 ID:zTeCeBNRO
エダラボンは脳梗塞の薬で神経に霧だか膜作る薬でしたっけ?
うるおぼえで忘れてわかりません
本当に効いてほしいよ、エダラボン。
みなさん体の筋肉落ちた感じありませんか?

229 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 00:28:09 ID:MuRYmZPo0
>>228
おまいみたいにひ弱じゃねーよ

230 ::2008/09/22(月) 14:32:57 ID:KhgoU9ZQO
>>224
あなたみたいな方に見ないでくれといってるのですよ?
ヒステリックでうるさいからね。

わかるやつだけでと1にかいてあります。
あなたは1をみてピンとこないんだよね?(1の症状があったとしても)
また考えたくないんだよね?↓
じゃあ

みるな

揚げ足ばっかりとらないでまともに反論したらどうなんですか?

231 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 14:36:20 ID:CZeER/cJ0
あなたかなりのメンヘラですよ


232 ::2008/09/22(月) 14:48:36 ID:KhgoU9ZQO
メンヘラの意味わかりませんが妄想とかですか?

しかしあなたも俺に負けないぐらい張り付いてますね。
このすれはあなたにとっては適していないからほかいけばいい。
同じ悩み、症状があって、食べ物なども、共有してその延長線上に原因がと小さな光りをみながらやっています。なんでもなければそれに越したことはありません。
ダメだ頭おかしい小学生みたいなこといってないで文にしてくれると私は理解しやすいです

233 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 15:12:31 ID:1ydQN0TC0
メンヘラとは、心的な病にかかった人のことを指す、以上。
ただし自分でメンヘラだと気付いてない人は非常に多いです。
早急に精神科へ逝きましょう。

ちなみにメンヘラならあなたに適した板はここではなく
http://life9.2ch.net/utu/
こっちですね。

234 ::2008/09/22(月) 15:35:09 ID:KhgoU9ZQO
心的な病も多少入っていますしメンヘラなのかもしれません、精神科へも行きました。
エダラボンの保険適用へ向けた署名活動どう思われますか?
そんなに効く薬ならば国がつかわないわけない!
あなたはこれじゃないですか?
これさえも反対しているように私は感じ取りますよ。
あまりにも他人任せすぎる。病院いってみてもらう、検査してもらう、入院、経過観察これが私も基本です、理解しています。
細々やりますから芽をつまないで頂きたい。
どんな実がなるか、なんでもないか、他の病気かわかりませんが、実がなるかもしれないのだから。

あなたが似てる症状で何年立っても大丈夫だからあなたも大丈夫だよなんて、これほど危険な事ないよ。
あなたがたは医者ですか?
医者に任せ経過観察が基本、常識?です。
わからない病気なんていっぱいあるんですよ。
うつ病、統合失調症は何十年前にわかっていたのでしょうか?
詳細わからないので申し訳ないのですが、
もしわからなければこれらはキチガイ!健常者からみたらこれで終わりですよね?
俺みたいに弱くないよってあったけどこのスレッドみてそう思いますか?
逆なんですけど!
症状があったって見たくないひとはみなければいい。と、それだけですよ。

ネットなんていろんな情報が溢れているのだから。

235 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 15:59:55 ID:1ydQN0TC0
読解力なくてごめんなさい。
だらだら長いし誤字雑字多いし文法おかしいし。
何が言いたいのか全然わかりません。

常々思ってましたが上記の理由であなたの文章は真剣に読む気になりません。
まず正しい文章を学ぶ事をおすすめします、そうでないと伝えたいことも伝わりませんよ。
頑張って読み取るのも面倒なんでもういいです。

236 ::2008/09/22(月) 17:49:32 ID:KhgoU9ZQO
読解力、文章力などまったく関係ないですね。
両方私はありませんよ。
ただ必死に伝えようと私なりには努力しています。

なぜそんなどうでもいいこと話すのかわかりません。
お大事に。

237 ::2008/09/22(月) 20:36:23 ID:KhgoU9ZQO
今12?テレビで動脈なんとかの病気やってますけどいい先生ですね。
スレ違いでした

238 ::2008/09/22(月) 22:50:39 ID:KhgoU9ZQO
誤解されてるかもしれないから一応。
私は頑張って仕事してますからね。なんとかです。
ギリギリ。

239 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 00:11:48 ID:JDt7TjZL0
なんつうかあんたの事なんかどうでもいい。

240 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 00:43:56 ID:atHcO4jB0
なにこの主
上レスではあまり関心示さず、エダラボンは残念ながら効かないとか言っておきながら
今度は効いてほしいよとか
署名がどうとか
まじ呆れるわ

絶対頭おかしいよコイツ

241 ::2008/09/23(火) 01:11:51 ID:zG4UIcfyO
説明しますか。
エダラボンは効いてほしいが現実は甘くないでしょうね。といってるんですよ。おまえ揚げ足しかとれないな。そんなこと書き込みしてなんになるの?

慢性疲労症効群スレみたけどここに批判的な書き込みしてるのがなんにんか混じってるように感じたよ。

サプリ飲んで効いた効かないやったり月5万健康食品に使うとかやってたよ。
あそこにいるやつがここに批判的な書き込みしてることを前提にいわせてもらうがここよりひどいと感じた。
あいつらあそこであんなやりとりしていてよく俺の事批判できるよ、サプリ効いてるかなんか確実にわからないだろ、他の要因はないのか?、上から目線の学級委員長タイプの女?もいるし、全部自分と同じだと決め付けてかのようなレスであーだこーだいってるよ。
あそこのスレ主はここにいたやつだと思うから陰ながら応援したいけどね。
わざわざここきて批判して逃げる事ないのにな。特に女。
ここは症状の意見交換してるんだよ、
決め付けてこのスレッド批判することはできないはず。
文句だけ行って立ち去るあんたはアラシだよ。
おまえらだってやってること変わらないんだからこのスレを荒らすな。

242 ::2008/09/23(火) 01:22:23 ID:zG4UIcfyO
慢性疲労(CFS)や多発性硬化症など1にある症状に似てるからね。
(まだまだ沢山あるとおもってますが)
俺も当然ずっと前にCFSについて調べたから。
俺は自分がCFSかもしれないしわからない。
ちょっとちがうと自分では思ってるけどね。
ここのほうが症状を中心にいってるだけましだわ。

243 ::2008/09/23(火) 01:35:52 ID:zG4UIcfyO
>>239
連投すいません。
どうでもいいならスレッド移動して書き込まないでもらえますか?
私は他のスレッド行ってあなたのような発言しませんよ?
あなたは多数決さんでありCFSスレにいるかたではありませんか?
荒らさないでください。
お願いします。

人違いでしたら本当に申し訳ございません

244 ::2008/09/23(火) 02:32:59 ID:zG4UIcfyO
今頃CFSにいるアラシと俺が別人ってわかってんだろうな。あいつら決め付けるからな。
このスレにCFSスレのアラシ?がいても俺はアラシと思わない。

あいつらがあらしだからね。
CFSスレでおまえらがここで書いてること書いたらおまえらむきになって怒るだろ?勝手だよおまえら。
俺はCFSスレを荒らさない CFSだって思いたいのもわかるし、逃げたいのもわかる。
他人まで巻き込んで決め付けるな。
「あんたのことなんてどうだっていいんだよ」とか罵声を かくな。
これこれ以上ないほど馬鹿にしてるからね。いわれないとわからないの?
今度やってあげましょうか?からかってあげましょうか?
我慢してきたけど限界あるからね
これで自殺したらどーすんだよ?わかる?あんたらがどれだけひどいこといってんのか。
(自殺したってどうにもならんけどね)

心辺りがあるなら同一人物だと思ってましたとかきこめ!ま、逃げるだろうね

仕事はギリギリというか、できないのを無理してなんとかなんとかやってんだよ?わかるか?日本語難しくて伝わりづらいんだから勘違いするな。だから詳しく私は書いています。
こいつら頭に来るから最近限界感じて来た、こいつらのなかに俺をアク禁にしたやついるかもしれないからね。

妄想じゃなくて文面にてるし、病気も似てるからね。

245 ::2008/09/23(火) 03:29:54 ID:zG4UIcfyO
なんか怒りが納まらない。ここにいる方はこのスレ1からすべて読んで慢性疲労(CFS)も1から全て読んでみると理解できると思います。
文面が似過ぎてますから
俺も真剣に話し聞いてるからわかるわ。まじで。
やり返そうかな、俺も人間だからいわれたままだと怒りが納まらない。
屈辱的なことを言われ続けてますからね。

どちらのスレも、お互いに頑張ればいいものを…。
こんなことやりたくないんだけどさ。

246 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 04:27:21 ID:dX8kmdTs0
>>245
火病でつか?w

247 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 07:50:45 ID:JDt7TjZL0
ざけんな、少なくとも俺はCFSスレに書き込んだことなんか一度もないわヴォケ。
被害妄想も大概にしとけよお前、だからメンヘラなんて言われんだよ。
“なんか怒りが収まらない”のはお前に荒らしの濡れ衣着せられてる俺らだヴォケ。
文面だけで判断する浅はかなところがお前っぽいけどな。

「どうでもいいならスレッド移動して書き込まないでもらえますか?」
あんた個人に興味ないって書き込んだだけでスレ出て行かなくちゃならんの?
あんた何様?ナルシスト?ただのメンヘラスレ主じゃん、神にでもなったつもりかい?

あ〜やっぱ腹立つわこいつ。

248 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 08:44:33 ID:zG4UIcfyO
>>247
あなたいつも紛らわしいからだよ。マジでスマン。
あなたには悪いな。
あのスレにいることはいるんだよ

多少他の人に被害及ぶのわかってのレスだから、
ここもやられたようにな。

249 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 08:49:29 ID:zG4UIcfyO
つーかよくみたらどうでもいいならかきこむなよ、いつもロムってるの?
あなたの場合CFSスレ関係ねえよ

250 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 09:07:55 ID:JDt7TjZL0
ごめん、お前の文章本当に意味わからん。
何言ってるの?頭大丈夫?
本気で心配になってきた。

251 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 09:08:15 ID:zG4UIcfyO
あなたがまだいるとは思わなかった笑)、他のやつよりわかってんだからトリップつけてくれ、それに
おまえ相手を怒らすの上手いから。
ここまだみてくれてたんだな。いるだけで感動したわ

252 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 09:38:09 ID:JDt7TjZL0
こいつだんだんヤケになってきてるな。
人様に迷惑だから暴走すんなよ。

いや、既に暴走し始めてるか。
巻き添えくらってるかわいそうな俺。
相手すんの怖いからもう去ろう。

ああ怖い。

253 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 10:37:24 ID:/qp00Qy70
----------以降、放置でお願いします----------

254 ::2008/09/23(火) 15:07:26 ID:zG4UIcfyO
暴走なんかしてませんよ。やられたことを軽く返しただけです。
かなり暴言吐かれてますから、妄想っていうけどIPアドレス調べればわかるね。
たしかに俺がスレに書いたことによって無実の罪を受けたやつもいるでしょう、ごめんなさい。私はこれ何回もやられてます、そのスレにいる数人に。
CFSスレの方へ朝鮮とか他人に平気で言える馬鹿がいるんですよ。
俺もあなたと同じこと書きましたよ

255 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 15:21:25 ID:dX8kmdTs0
>>254
顔真っ赤だよ チョンコw

256 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 15:27:17 ID:zG4UIcfyO
我慢してるときのほうが真っ赤でしたよ。
あいつらこうやってストレス解消してるのかしらんが俺はもうやめる。
くだらん
ID別にしてもばれてますからね。
心辺りのあるやつ

257 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 15:28:53 ID:dX8kmdTs0
主=在日朝鮮人
以後笑って見守って下さい。

258 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 15:40:19 ID:zG4UIcfyO
上の文どう感じますか?

そういうことなんです。

CFSスレの様子みればわかりますし、彼等図星なんですよ、
俺が書いたの何も知らなければあんな反応ないですね。何もなければ荒らすなと騒ぎますね、騒げないんです、図星だからな。

あとCFSスレに擁護レスまでしてくれてありがとな。

259 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 18:55:03 ID:JDt7TjZL0
もうこのスレも終わりだなぁ…。
心底苦しんでるCFS患者さんのスレ行って荒らしちゃったもんなぁ。
迷惑極まりないよ。

結局彼らこのスレの存在自体知らなかったんじゃねぇか?
例え彼らの誰かが荒らしていたとしても何でスルーせずに全て受け止める?
荒らしはスルー・放置が基本だろうが。
お前さんが律儀に相手するから荒らしも調子乗るんだよ。

お前さん自分で自分の首絞めてるよ。

260 ::2008/09/23(火) 19:28:29 ID:zG4UIcfyO
>>259
相手したくないし、スルーもしていた。
俺も2chだってわかってるし嵐や削除も想定している。俺の限界が越えたのと、奴らがやっていることは悪質。だれだかしらんがアク禁喰らってますから私。
彼等ほんとにあらしと変わらない事を気付かずにやるからね。
ばか、あほ、しね、朝鮮、日本語不自由、中身のないレスばっかり、
こんなんじゃリアルで身体障害者を馬鹿にするでしょうね。
空気悪くしてごめんなさい。
こんなにしていうのもあれだけどスレやめるつもりはありません。
ついていけないかた、その他は移動してください。
地道に共有していきます
できるならばよろしくお願いします。体がおかしくて死にそうですよ。

アップする根性もなかったりまともなレスできない人はみるな。
そんなこといってられないぐらいおかしいんだよ。
↑これいうとみんな我慢してる、さわぐなと必ずいわれます
共有してるんです。
CFSスレでも指摘されてたけどあなたはそこまでいいきって強制できないと思いますよ?。
中身のある批判的な意見はもちろん大歓迎です。

261 ::2008/09/23(火) 19:58:31 ID:zG4UIcfyO
ところで72さんはまだいますか?(両方の板にいたかもしれないしわからないが)
呆れて移動しちゃったかな?
こんなおかしな症状みんななくなればいいね。
もし来る事がないなら72さん見れないけどいわせてください。治りますように、お大事に。
みなさんもです。

ほとんど私がレス付けてるけどこういうのは問題ありますか?

262 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 03:09:20 ID:l/JHbvCQO
しかしこの感じる症状は不思議だ(俺が感じるのは筋肉が無くなっているかのようにしぼみを感じる)
今までに感じたことのない症状であることは確かだね
今は右手の手首の小指寄りが痛む。左手は今は痛まない。
全身が見た目的に前と違うのがわかるから辛い。
ぴくつきは今はほとんどない…。
みなさん寝込んでますか?私は外へ行く元気もないし遊ぶ元気もなくて(まだいけないわけではないが)寝込み経験した。
最近みなさんどうなってますか?

263 ::2008/09/24(水) 16:40:07 ID:l/JHbvCQO
みなさん頑張って症状出し合いませんか?
俺の症状の経過は今までの1番症状を感じた時を100とするとおおまかに
60→80→100→80→70→80今もたしかにつらい症状があります、が100の時とくらべるとあまり感じない気もします。
ちなみに100のときはぴくつき、萎縮をもろに感じました。
最近はひにより痛み(手首外側、今日は左肩)を感じるまでになりました
痛みは継続してずっとはないのですがあしの裏のしびれは小さいものをほぼずっと感じます。
たまにぴくつき?もあります。
ていうか毎日必ず見るから親指と人差し指の間の痩せ?が1番不気味ですね。
手首がほそくなりました
5_ぐらいかな…

264 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 17:49:31 ID:hhQzvKd0O
はじめまして。

筋肉がところどころ部分的に硬く、違和感・ピクつきがあり、左腕は力があまり入りません。
一年以上経過してるので違うかなと思いつつ覗きました。でもちょくちょく覗きたいです。

1から読みましたが主さん、症状は多少私とは違いますが、辛い気持は私と同じだと思います。

そしてアラシに構いすぎですよ。
彼から見れば失礼ながら全力で立ち向かうアナタは絶好のカモとなっています。
尊厳云々もあるかもしれませんが基本通りスルーしましょうよ。

265 ::2008/09/24(水) 18:45:35 ID:l/JHbvCQO
力強いお言葉ありがとうございます。
私もこのスレは煽るといわれれば煽りになりかねないとも自覚しています。
そこもわからないから何度も質問しています。
症状があるからやっています。どう考えてもおかしい自覚できる症状が私にはあるからです。
私は一人でもやります。
でもあなたのような書き込みは勇気づけられます。
私は私の症状ばかりではなくみなさんの症状も聞きたいです。
129の8番について特に知りたいです。
もちろん、これは推測、妄想、個人差、類似疾患なども想定内であります。
でも、しりたいです。
今後ともよろしければよろしくお願いします。

ぶっちゃけた話をすればこんなことしたって、もし私が病気である場合、間に合わないこともわかっています。1%でもあるならばそれに賭けます。

みなさんがなんでもないことが1番です。
嵐については私もスレッド荒らして反省しています。あちらのスレの方すいませんでした。

266 :保守:2008/09/25(木) 18:20:17 ID:R5f/iZEPO
前とは別人…。
なんもいえねえ♪

…。
…。

267 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 18:34:24 ID:6aH9n9++0
なんかALS疾患で亡くなられた患者さん達の脳を司法解剖したら
遺伝・弧発関係なく共通で亜鉛が異常に欠乏していた
と、どこか海外の研究論文で見掛けました。

後、多価不飽和脂肪とビタミンEの体内量も健常者の人より
かなり低い数値だったらしいです。

なにか予防的なヒント?参考?になればいいですね^^
皆さん何とか誤魔化しながら気楽に頑張りましょう〜

慢性疲労症候群の話題が出ていましたが、ALSの違いはなんでしょうかね?
なんだか慢性の方は熱が出たりリンパ節が腫れたりするらしいですが
詳しく調べてないんで知りませんが、もしかしてウィルスなどが関与してる
可能性が高いのかな??

ALSも一部でウィルス説が囁かれていますが、イマイチ信憑性のある
記事がないんですよね^^;
その他も薬剤説・水質・環境汚染等々キリがありませんが
なにが原因かわからないから色んな方向で見て考えていくのも良いかも。

レスがあろうがなかろうが、疑問を聞き込むだけでも意義・意味があると思います。

個人的には、なぜ紀伊半島の方達やイタリアのサッカー選手に好発するのかが気になります・・・・
ALSはホント謎だらけですね^^;



268 ::2008/09/25(木) 19:39:01 ID:R5f/iZEPO
そうですね、亜鉛もありますし解剖するとウイルスもあるんですよね。
当然研究されてきたわけですがいまだ謎が多いのも事実です。
IPS細胞と同じようにちょっとしたきっかけで状況は一変する可能性はあります。
それが 素人である可能性だってあるわけです。
ないとはいいきれません
言い切るような方は考え方が狭すぎる。
私が思うのはサッカー(野球とは比べられないぐらい疲れます、
サッカー選手のほうが明らかにスタミナがある。)や戦争から多いのは心、身体どちらかわかりません。
両方かもしれませんが疲れていたと過程すると疲れているとき(比較的極度の疲労状態)に一つもしくは二つもしくは二つが混ざってなどウイルスがはいって悪さするなど。
または極度の疲労でヘルペスが単独で発動するかもしれないし、新しいウイルスが生まれているかもしれない。
よくねっとにあるのがウイルスならなぜ異物が入ったときに反応する炎症反応
(たしかCRPの値や白血球が反応しないのか?!)
常識に捕われすぎると大発見をも見失う弊害になりかねません。
ましてやわからいだらけのALS。
本人が自覚する似ている症状があるんだから症状だしあったり共有はします。
脳が負の連鎖や異常になることは研究で明らかですから
ウイルスが疑われて当然ですし、子供の手足口病やポリオウイルスに似ているなども後押しする。
そもそも脳には異物を侵入させない関所があります。
だからよくも悪くも侵入できないのがほとんどなんですよね、脳にはなかなか入れないってこと
しかしウイルスは侵入できます。これを逆手にとってウイルスを使った治療か研究がされていたと記憶しています。
みなさん子供の頃ポリオウイルスワクチンは接種しましたか?
小中学生でワクチンは行うようにはなっていますが年代により接種率が極端に低い年もあります。

だから仮定して共有したい。悲しいけれど仮定して共有したい。
症状から逃げてるだけじゃないんですか?

269 ::2008/09/25(木) 19:57:16 ID:R5f/iZEPO
はっきりいってサプリや症状経過を言い合うのはぐの骨頂。
んなことは研究者のすること、あなたがたはあなたしかわからない症状を出し合うこと!考えること!向き合え!これ以外ない!
あとはなるようにしかならない。
あなたがたができることはあなたがたが症状を感じる前になにがあったのかを考えること。
じかんがたってからでは遅い!!
信憑性にかける。
だからメモれ。
また、あしがぴくつきましたなどでALS不安になっている馬鹿をみるとぶっとばしたくなる。精神病はこのスレにくるな。あなたがたは妨げになっています。
私の知識はネット情報です。ご理解下さい。
専門でもなんでもない症状があるだけです。
だから症状自覚する前の生活習慣や思い当たるものなどを推測でも話したいし統計もとりたい、
中にはなんでもない人や精神的な方もいるでしょう、それらを廃除したいがために1にある詳しく細かいものを作りました。
ですからみなさんのをよろしければ聞かせてください。みんなで共有しませんか?
だってあなた達は始めに症状感じたときにどうおもったんだよ!?
そのまえを話そうっていってるの!お願いします。
煽るなというがあなた方は症状があるんですよ?
気休めで落ち着くんですか?俺は無理だ、この症状があるかぎり。
129の8か9だったはず。はし゛めて症状自覚する前!
どんだけ症状あると思ってんだよ?
馬鹿はだまってろ、邪魔だ。終止符を打つ、俺はまじだからな。
みなさんの書き込み待ってます。

270 ::2008/09/25(木) 20:06:57 ID:R5f/iZEPO
荒れてるわけじゃないですよ、精神病か精神病じゃないかぐらい自分でわかるわ。
ほんとばかは引っ込んでろって感じだよ(笑)
お願いします。
精神病患者は隔離してほしい、甘えんな精神病患者、迷惑なんだよ、ってぐらい、悲しいかな、症状がある…なんもいえねえ〜(笑)俺ら?の訴える症状まで同じにされたり消されるから。

271 ::2008/09/25(木) 20:28:54 ID:R5f/iZEPO
症状が同じで共通する要因があるかもしれないだろ?
また経過がわかればすぐにわかって原因に近づくかもしれないだろ?

不安でもデータ出し合いませんか?
これだけいってわからないとサジ投げたい気分だよ。
ALSはおそらく確定診断される一年半から2年前から始まっていると思う。
でも症状は比較的急激に現れる気が自分はした。
まだ診断されてないからわからないよ。
話がわからないのがいるからね。

だ か ら

自覚症状がでる前について、またはその前後。
そして途中で私は違うと思った人は抜けていってください、私は症状感じてから一度も以前の身体には戻っていません。
これだけ症状があって黙ってるのおかしくないですか?基本は個人の自由だよ。 
そうやっていられるのは他の病気だとおもう。
だから不安な人いたらむしろ質問攻めします。私は。
幸い私たち?には症状があるのだから。
俺は毎日落ち着かない…

272 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 20:35:56 ID:3Jr47ZFz0
自分語りすんな 朝鮮

273 ::2008/09/25(木) 20:39:00 ID:R5f/iZEPO
わかる?

原因は必ずある。
外的な要因のほうが俺は強く感じるよ。
外的な要因だけでも共通点あるかもしれないよね?

こうやっていく今でも時間は過ぎてるからね?
自覚する症状がでる前後の自分ぐらい細かく詳細にメモしてるの?
症状消えないなら絶対にやってください!!

274 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 20:42:40 ID:kEvIW/qn0
>>ぴくつきましたなどでALS不安になっている馬鹿をみるとぶっとばしたくなる。
精神病はこのスレにくるな。

これ問題発言ね、お前>>1に「体全身にぴくつきがある」って書いてるじゃん。
ぴくつきだけでも不安な人にとっては十分不安要素なんだよ。
それが「精神病はこのスレにくるな」?
お前テンパッテルのはわかるけどふざけんのもいいかげんにしとけよ。
言ってる事とやってる事に一貫性がねぇんだよ。

もう皆書き込まなくていいよこんなスレ、放置しようぜ。
このスレ主自身が精神病だよ。

275 ::2008/09/25(木) 20:53:52 ID:R5f/iZEPO
↑この様ですですよ。
揚げ足。
先ほどの訂正
手だけがビクついたーとかあしだけがぴくついたーなどの事を指します。

重箱の隅たたくんだよね(笑)
呆れるよ。
何が1番いいたいのかわかるでしょ?せめてそこで反発してほしい。
論点がずれすぎだよ?

276 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 21:03:52 ID:kEvIW/qn0
揚げ足取られんのも重箱の隅たたかれてんのも全てお前が悪いんだろうが。
お前の何がしたいかわからん一貫性のなさが。

>>何が1番いいたいのかわかるでしょ?

答え「わからん」

御託はいいからやりたいことを一行の文章で簡潔にまとめろ。
それなら馬鹿な俺でも理解できるかもしれない。

277 ::2008/09/25(木) 21:09:08 ID:R5f/iZEPO
補足だけど1に書いてある症状の大きく分けての三つだったか忘れたけど…それすべて当て嵌まってる前提ですよ?
前からいるよね?何も聞かずにあとから騒がないでいただきたい。
⇒ ←これ
この大分類の三つがあてはまらなければいますぐでていって。

相手するわけじゃないけどあしのぴくつきだけ!なの?完全にすれ違い。
頭だけ、手だけ、足だけのぴくつきで俺はここまで騒ぎません。
ぴくつき=ALSなんていってません。
全身のぴくつきだけでもありせん。もしいたらこれもスレ違い。

この痩せ、萎縮、萎むなどが本人しかわからないんだろうね。
どうか御引取をw

278 ::2008/09/25(木) 21:13:14 ID:R5f/iZEPO
>>276
自覚症状が出る前の事または前後を中心に共有したい。
これをいちぎょうでいうと自覚症状がでるまえの共有
わかった?

わからなければROMしてくれるとうれしい。
さすがに付き合い切れない

279 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 21:16:53 ID:R5f/iZEPO
わかりやすくいうと
自覚症状がでるまえのことを探索、共有かな。

280 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 21:25:56 ID:kEvIW/qn0
なるほどね、わかったわ。
最初から簡潔にそう書けばいいのに。

では主の自覚症状が出る前のことを書いて下さい。

281 ::2008/09/25(木) 21:32:07 ID:R5f/iZEPO
アンケート書いてます。生活習慣やその頃の身体の状態等、たくさんありすぎる!
レス番はわかりません。
簡単でも
いいから書いてほしい。
お願いしますm(._.)m
アマルガムあった?とか一々レスするのは無駄。

アマルガムまだあるんだけどw

282 ::2008/09/25(木) 21:34:58 ID:R5f/iZEPO
>>280
簡単にかいたらわからないっていうだろ(笑)

誤解が取れたみたいでよかったよ。

俺が書いた感じでいいから書いてそこから掘り下げましょ。
アンケート付け足すとかはあとからやればいい。

283 ::2008/09/25(木) 21:54:59 ID:R5f/iZEPO
普通って言葉使いたくないけど、この1にあるような症状が三つまたは四つでるとたいていの人間気付く気がしてならない、
俺は1の症状に限っていえばそうだから。

スレの目的は病気うんぬんじゃなくてこの症状の原因はなんなんだって感じの意味です。

でその時にどうしてもALSが浮上してきますから、検索で引っ掛かるようにALSの文字は使わせてもらいました。
馬鹿にするなって反発されるけどあなたこそ私の自覚症状を馬鹿にするなと。

私はとんでもないありえない症状に感じますからね。

284 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 23:31:43 ID:kEvIW/qn0
例のアンケートに答えたんだが
「文字数が多すぎます」とエラーが出て投稿出来なかったよ。
アンケートの質問多過ぎるんじゃない?


285 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 23:43:20 ID:R5f/iZEPO
そうなんです、あれ文字数いっばいだと思います。
パソコンで129コピペしてレスに貼ってもらってそのあとのレスで番号+自分の事だけ書くなどしてもらえばと思っていますが…

286 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 23:47:18 ID:R5f/iZEPO
すいません、自分でやります、
なので
番号書いて、自分の事を書いてください。

見やすいように前後に貼ります

287 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 23:48:39 ID:R5f/iZEPO
@【年齢】 【性別】 【身長】  【体重】  【今の握力】
A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
B【今までにかかった病気、小さいものも(口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む)】
C【今までに飲んだ薬(症状のでる1〜2年前ぐらいまで)】
D【ここ2〜3年でかかった病気・飲んでいる病気】(薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに)
E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか?】
F【血液検査、針筋電図検査結果、違和感でてから罹った診療科は何ですか?その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
G【>>1にある症状で今まで何がありましたか?全て細かく、ない物があればそれも】
H【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか?(何から始まりましたか?)】
I【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因、随伴症状を意識して経過も詳しくお願いします。
画像、動画があるならばなおさら良い)
J【一番気になる症状(例:手足の痩せ、萎縮、手足が使いづらい、吐き気、痛み、痺れ、尿がでにくい、疲れるなど)
K【自分なりに思い当たる原因はありますか?推測、考え、あれかな?でもOK】
L【体を酷使していましたか?5段階評価で。(1が弱くて5が強い)またストレスを感じる生活をしていましたか?
(個人差もあり曖昧ですが載せておきます)書けるのであればストレスの内容】
M【アマルガムのつめものはありますか?】歯の詰め物、銀歯などに昔は良く使われていたものです。最近では有害性があるとの事でほとんどつかわれていません。ALSでも疑われているものの1つです。
N【シックハウス症候群について。(ホルムアルデヒドは毒性が強く、住宅などの塗料、接着剤、防腐剤などに含まれている事もある。)】
O【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか?5段階評価と文章。】
P【健康には気を使っていましたか?運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも5段階評価と文章】
Q【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。書き込み連投OKです】

288 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 00:05:40 ID:SZwc36Nj0
@26歳 男 176cm 58kg 左右共に40〜50
A煙草は一切吸わないし下戸なので飲んでも一年に数回、コップ半分程度
B房室ブロック、喘息、口内炎、上室性頻脈
Cセロケン、デパス、レキソタン、ドグマチール
D上室性頻脈(薬は1年前からセロケン、デパス、レキソタン、ドグマチール服用)
Eいない
F血液検査は異常なし、針筋電図は受けてません、診療科はほぼ全て通いました。
 やった検査:胃カメラ異常なし、誘発筋電図異常なし、MRI異常なし
G全身のぴくつき、嚥下障害、両足の脱力感、足の親指がいきなりつる、息がしにくい。
H両足の脱力
I一年前突如発症した嚥下障害は心療内科に通い始めてから治りつつある。
 同じく一年前発症した両足の脱力感は今はもうないが、最近右足が動かしづらい。
 ぴくつきは以前は頻繁にあったが今はたまにしか起こらない。
 現状のぴくつきは主に手に集中している。
J嚥下障害、右足の違和感、手のぴくつき
K死を覚悟するぐらい強いストレスを感じていた。
 嚥下障害になる前に整体で首をゴキゴキとやられた。
 あとぴくつきに関しては、神経内科の先生いわく喘息のステロイド吸入薬が関係してるとの話も。Lデスクワークかつ普段も運動は全くしてませんので「1」ストレスは「5」
 ストレスの内容〜マルファン症候群を知り、その症状がほぼ当てはまってたこと。
Mあります。
N計ってないのでわかりませんが部屋は湿気や埃が多く衛生的に良くはありません。
O仕事もプライベートも年中パソコン三昧です。
Pサプリメント類は一切摂取してません、運動は上記の通り。「2」
Qまぁこんなもんです、俺は。


289 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 00:35:00 ID:QSSGA3eW0
マルファンで筋萎縮とか力入らないとかピクつきなどの症状はないんですか?
もし無ければ、かなりの量の薬飲まれてるようなので
それが原因の可能性が一番高そうですよね
お飲みのお薬調べたら、どの薬も結構筋肉に影響与える副作用ありますよね
元々の体質と持病に薬が悪影響起こしてるんだと思えて仕方ないです
副作用の中にはパーキソニズムもあることですし
神経内科の医師がなぜ他の薬の重大な副作用を疑わないのかが凄く疑問です



290 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 00:37:56 ID:QSSGA3eW0
これはドグマチールの副作用ですが

【重い副作用】 ..めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
悪性症候群(Syndrome malin)..急激な体温上昇、筋肉のこわばり、体の硬直、発汗、ふるえ、意識がはっきりしない。
遅発性ジスキネジア..頻回なまばたき、口の周辺がピクピクけいれん、口をすぼめる、口をモグモグさせる、舌のふるえ。
けいれん。
重い不整脈..動悸、頻脈(120/分以上)、徐脈(50/分以下)、胸の痛みや違和感、めまい・ふらつき、立ちくらみ、気が遠くなる、失神。
肝臓の重い症状..だるい、食欲不振、吐き気、発熱、発疹、かゆみ、皮膚や白目が黄色くなる、尿が褐色。

結構当てはまるのでは?
ちなみにドグマはジスキネジアになりやすいらしいです。

291 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 01:07:42 ID:QbWpvyzrO
40〜50 ←高いですね
B←口内炎は免疫さがるとできるのかな?
Cセロケン、デパス、レキソタン、ドグマチール ←沢山飲まれてますね。
G全身のぴくつき、嚥下障害、両足の脱力感、足の親指がいきなりつる、息がしにくい。
↑嚥下障害は飲み込めない、むせるですか?脱力感を具体的に教えてください。息苦しさは俺もある。
H両足の脱力
↑これ感覚の違いかもしれないけど私とは全くちがいますよね。(いつきづくかにもよるが)むくんで腫れた、手足赤茶色(いまはない)特に足の色。

最近右足が動かしづらい。↑どううごかしづらいの?
ぴくつきは以前は頻繁にあったが今はたまにしか起こらない。
↑これは一緒

現状のぴくつきは主に手に集中している。
↑これも似ている、手首から先にたまに小さいものを感じた、首にもある。ふくらはぎにもある、腕も
J嚥下障害、右足の違和感、手のぴくつき
↑嚥下はないが左手(甲、手先から肘まで)の方が痩せを感じる。見た目の手の甲の骨っぽさが確実にある手をグーパー(開いたり閉じたり)すると力が入らない感覚がある、身体の外側がなくなっている、または硬い感覚ありませんか?
痛みはない?私は左小指外側に感じます
K死を覚悟するぐらい強いストレスを感じていた。↑私は身体を酷使していた
ステロイド吸入薬が関係してるとの話も。
↑ステロイドは私も短期間塗っていました

Mあります。
↑ほとんどあるんだけどね、どうなんだろう

O仕事もプライベートも年中パソコン三昧です。
↑今や当たり前に使うからね。どうだろう

なるべく読みやすいように気になる所を質問書きました↑←これからあとが私が記入した所です。番号書いて返答してもらえると把握しやすいのでお願いします。
もっとわかりやすいものがあればそうしてください。やっぱり書いてもらうとわかりやすいね、ありがとうございました。
アンケートに対して1を理解したかたは誰でもレスしてください。(アンケート番号入れて)私がここで診断してるわけじゃありませんから皆さんで。
進行性と仮定するとそれぞれがいまどの位置にいるかわかりません。ゆっくりいきましょう
アンケートのレス番で呼んでいいですか?

292 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 01:14:38 ID:QbWpvyzrO
>>289
副作用は稀だからね…。
捕われすぎないように。
私も自分に言い聞かせます俺はそういう薬飲んでないんだよね。
同じ薬飲んでる人がいたら少しはね…。
はやまった行動はしないようにw毎日つらいけどね。つらすぎる毎日。

293 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 01:20:19 ID:SZwc36Nj0
>>289
>>290
アンケートに書くのは忘れてましたがジスキネジアが怖いので
ドグマチールとデパスはしばらく前に断薬しました。
飲んでた時は特に副作用を感じたことはなかった様な気がします。
よって今飲んでるのはレキソタンとセロケンのみです。

あとマルファンで筋萎縮とかぴくつきの症状は一切ないと言い切れます。
皆さんのALSの知識と同じぐらいマルファンの知識を持ってると自負してますから。

アンケートと相違が出るかもしれませんが、
薬を飲む前からある程度症状はあったので薬のせいではないとは思います。
どっちかというとその頃感じてた尋常じゃないストレスのせいだと思っています。

294 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 01:23:05 ID:QbWpvyzrO
>>290
副作用上のほうはまだわかるけど下の方は抽象的過ぎて風邪程度でもあてはまるのでは?

俺は飲んでなくても身体がこんなだし。
タバコすうんだけどライターで火を付けるときに特に(力をいれるからか?)骨っぽさ、くぼみが目立つ。 手の甲、指、こぶし、拇指球あたりです。

あのこのスレはついていけないと思ったら見ないでくださいね。
大丈夫な片だけでお願いします。

295 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 01:45:14 ID:QbWpvyzrO
>>293
私もデパスは症状がでてから2週間ぐらい飲みました、今はのんでいません。
筋萎縮は具体的に何を指していってますか?
出来るだけ詳しくあなたの感じるままあなたの言葉で。
萎縮っていってもわかりづらいんですよね…だからまわりにもわからないのかもしれない。私も私の感じるものを以前からいってますけどお願いします。
ストレス、疲れは今の所消せないんですよね…。
多少矛盾しますが症状うんぬんも進行形態のため話に入れさせてください。

たとえば始まりが100で呼吸器を付けるときを0としたとき、進行状態はみんなそれぞれだからその辺も頭に入れていかないとね。
こんなこといってると疲れるよね、俺も疲れる。
症状があるからしょうがない。
俺は急に症状が現れる気がする。
例えば風呂にバブ(入浴剤)入れたときみたいに。入れた瞬間泡立つみたいなイメージ。

296 :72:2008/09/26(金) 02:43:12 ID:V7RhHz3i0
俺もデパス、セルシン、ドグマチール飲んでました
ただ服用期間は一か月にも満たなかったです

297 :72:2008/09/26(金) 03:31:18 ID:V7RhHz3i0
@【30 【男】 【170】  【60】  【左30右40程】
A【煙草は食後に吸う程度、酒は苦手】
B【インフルエンザ、おたふく風邪など誰もがかかるような病気、それとALSの症状が出る一月前に繊維筋痛症?らしきものにかかった
C【ALSの典型的な症状が出たのは5月頃で、その一か月前にデパス、ドグマチール等を服用(線維筋痛症らしきものに処方された薬)】
D【今飲んでるのはこのスレの最初の方に出てるALSサプリぐらい
E【いないと思う
F【神経内科受診。針筋電図にて異常見つかる。MRIその他は異常なし
G【吐き気ピクつき、歩きにくさ等>>1にある症状のほとんどを感じている】
H【最初の症状としては手足のだるさは感じていたが、これがALSによるものなのか、線維筋痛から来てるものなのか判断が難しい。
ALSを初めて意識したという意味合いでは全身のピクつきから
I【その症状の経過】足が動かしづらく(ただし悪化する一方ではなく、調子がいいと感じる瞬間もあるが)
嚥下障害が徐々に出始めている。息苦しさは発症初期に感じたが今はほとんどない。おそらく
これは自分がALSにかかったんじゃないかと不安に思い、精神的に大きなストレスを感じたためだと思う。
とはいえ、やはり足が動かしづらく重いので疲れやすく、呼吸は乱れやすい。相変わらず全身ピクつきまくりだが
一時期に比べたら回数は減ったかも


298 :72:2008/09/26(金) 03:53:50 ID:V7RhHz3i0
J【吐き気と最近出始めた飲み込みにくさかな?歩きづらさもそうだけど
K【思いあたるものは結構あるw1、三月頃に右手の中指の先が痺れを感じたり(パソコンで指を使いすぎたの
かと思った。2、同じ頃にインフルエンザのようなものにかかり高熱を出した3、後頭部にものすごい
重みを感じ、CT検査を受けてそっからおかしくなったような気もする。とにかく具体的な症状が出る前にもいろいろと体に異常は出てたと思う
L人間関係に悩み、ストレスは感じていた
Mアマルガム入ってます
Nシックハウス症候群とかそういうのはありません
Oパソコンは結構使ってる方かも
P前述の通り、体にいろいろと異常が出始めた頃、ちょっとした危機感を感じ野菜ジュースを飲んだりサプリを積極的に採るようになった
Q死にたくなる時もありますがせっかくなんで頑張りましょう

299 :72:2008/09/26(金) 04:43:21 ID:V7RhHz3i0
うーん我ながら頭の悪い文章ですね・・・。非常に読みづらくてすいません(汗
あと自分の場合、ALS発症(確定されてないので仮ですが)までの経緯がかなり特殊だと思うので
高熱出したところ辺は省略しておおまかですけど、ちょっと補足しておきます。

まず、4月の終わり頃から線維筋痛症(これまた原因不明の難病で体中のあちこちが痛くなる病気で、
日テレの女子アナの人がこれを苦に自殺したと言われてます)
のようなものに襲われ、神経内科をいくつか受診し、上記のドグマチールや
セルシンなどを処方される。

線維筋痛症も筋力の低下が症状のひとつとして出るらしいが5月に入り、体中の痛みだけでなく
手足のだるさも感じるようになる。

病名もはっきりしないまま病院を転々とするが、5月も終わろうとしてる頃、ある日ピッタリと
体から痛みが消えた。苦痛から解放され、喜ぶのも束の間それとちょうど入れ替わる形で
全身がピクつき始める。手足のだるさはあったがこの頃目立った痩せはなかったはず

それからはALSの典型的な症状が次から次へと出始め、現在に至ります


稚拙な文なので補足として成立してないかもしれませんが大目にみてやってください



300 :72:2008/09/26(金) 04:49:33 ID:V7RhHz3i0
あと主さんお気遣いどうもです
お互い辛いですが頑張りましょう
道はありますよ

301 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 16:34:30 ID:mBDIb8t8O
ドグマチールこえーなおい

302 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 16:59:23 ID:zTerAIft0
俺もドグマ飲んでたけど処方した心療内科の先生はジスキネジアの副作用なんて一切触れなかったからね。
ネットで自ら情報仕入れられる時代なんだから最低限自分で飲む薬の知識は把握しなきゃね。
あ〜怖い怖い。


303 ::2008/09/26(金) 17:00:57 ID:QbWpvyzrO
アンケートは後で答えます。
もしALSだとしても
手から始まる。
足から始まる。
喉(嚥下)から始まる

この三つが一応いわれていますよね。

これらは進行状態を自覚する時がバラバラなのか、
原因がそれぞれ違うのかははっきりとわかっていませんよね。

原因は一つとも限らないことも念頭におきながら。

遺伝性と非遺伝性は全く違うのかもしれないし、
私はちがうと思っていますがすが。

304 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 17:16:22 ID:QSSGA3eW0
ベンゾ2種+ドグマってどんだけ廃人仕様よw
つうか自分の飲んでる薬の事くらい自分で把握して勉強しとけよ!
イライラするわマジw

>>288
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1179025.html
デパスの副作用や注意事項に息がくるしくなるとか色々注意勧告あるがなw
房室ブロック、喘息、上室性頻脈持ちなのに、こんなヤバい薬類を多剤でよく処方されたもんだw

あんたALSじゃなくてももしこのまま飲んでたら氏んでたんじゃね?w
あんたの場合のALS似症状は絶対薬害性が強いと思う。

ドグマチールは、錐体外路症状&最後遅発性ジスキネジアになり易い事で有名な薬の一つ。
量・期間関係なし!なるヤツはなる。

ジスキネジアか薬各種の本スレに池。

305 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 18:07:47 ID:QbWpvyzrO
デパスは抗不安薬の代表ともいうべき薬ですよね?
でたな絶対厨。

そこらへんにしておけよ、後で痛い目みるから

あなたの書き込みの方がやばく感じるのは俺だけじゃないはずだ。

306 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 18:13:10 ID:QbWpvyzrO
と思ったらいつもの彼か、気持ちはわかるから落ち着いて。
あなたもアンケート答えてるし立派なんだから。

307 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 18:46:39 ID:QbWpvyzrO
>>297
@左30右40程】
↑以前の握力わかりますか?
繊維筋痛症?らしきものにかかった
↑どんな症状ありましたか?
C【ALSの典型的な症状が出たのは5月頃で、その一か月前にデパス、ドグマチール等を服用(線維筋痛症らしきものに処方された薬)】
↑典型的な症状とは?
F【神経内科受診。針筋電図にて異常見つかる。

G【吐き気ピクつき、歩きにくさ等>>1にある症状のほとんどを感じている】↑歩きにくさはどういった感じ?しびれはありますか?
H【最初の症状としては手足のだるさは感じていたが、これがALSによるものなのか、線維筋痛から来てるものなのか判断が難しい。
↑見た目の変化はありましたか?しびれはありますか?
I【その症状の経過】
嚥下障害が徐々に出始めている。
やはり足が動かしづらく重いので疲れやすく、

嚥下障害はどのような感じなのでしょうか?
足が動かしづらいとは?
重い?俺は軽く感じるかな J【吐き気と最近出始めた飲み込みにくさかな?歩きづらさもそうだけど
↑重くて歩きづらい?
K三月頃に右手の中指の先が痺れを感じたり(パソコンで指を使いすぎたのかと思った。インフルエンザのようなものにかかり高熱を出した3
、後頭部にものすごい重みを感じ、CT検査を受けてそっからおかしくなったような気もする。
とにかく具体的な症状が出る前にもいろいろと体に異常は出てたと思う
↑ここ…
L人間関係に悩み、ストレスは感じていた
P前述の通り、体にいろいろと異常が出始めた頃、ちょっとした危機感を感じ↑
俺もこの危機感は感じた、同じように野菜をとりました。
Q死にたくなる時もありますがせっかくなんで頑張りましょう
↑同じようになりました

308 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 22:44:28 ID:SZwc36Nj0
>>304
何か挑発されてるから言い返すね。

自分の飲んでる薬ぐらい把握してるに決まってるだろうがタコ。
アンケートにはああ書いたがデパスとレキソのベンゾ系は一緒に飲んでないし服薬量も極めて少量だ。
ドグマはジスキネジアが怖くて断薬したって書いてんだろうが、ちゃんと読めやコラ。

>>あんたALSじゃなくてももしこのまま飲んでたら氏んでたんじゃね?w

これぐらいで死ぬかボケ、お前こそ勉強足りんのとちゃうか?
自分の身体は自分が一番良く知ってるし持病とも相談して慎重に薬選んでるっつうの。
俺の言ってること理解出来た?知ったかの知恵足らずさん。

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