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多発性硬化症のひと集まれPART7

1 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 07:57:15 ID:uUKpOcgs0
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
ttp://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

2 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 07:57:52 ID:uUKpOcgs0
メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

多発性硬化症掲示板
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

3 :病弱名無しさん:2008/08/15(金) 14:14:02 ID:m+/xdMW90
>>1

4 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 20:42:55 ID:f/w5MZB20
コパキソンも治験開始するみたい

5 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 20:55:51 ID:oB7TLLfrO
1乙!
あげ

6 :病弱名無しさん:2008/08/16(土) 21:05:03 ID:OwZwBj6P0
1ですがみなさんどうも
気付かないうちに前スレなくなっていました

こちら雷が鳴ってます
大気の状態が不安定ですね

こんな時は体いかがですか??
なんか今日は大丈夫です

7 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 02:41:57 ID:YZLuXc0T0
保守age

8 :sage:2008/08/20(水) 09:05:43 ID:hm/Hfcu00
今度、治験に参加することになりました。

一人暮らしなんでベタフェロン等の自己注射は難しい
だろうということで、GGSかFTY20かという感じなの
ですがどちらにしようかと迷っています。

どちらも既に治験に参加している方もいるかと思い
ますが、どうでしょうか?
既に参加されている方の意見を聞かせていただければ
参考にしたいのでお願いします。

9 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 08:17:13 ID:mmXzODUBO
GGSって初めて聞きました


企業から内定貰ったはよいけど、うまく働けるか心配だお、、
三年後離職率ゼロパーセントなのに´Д`

10 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 22:07:49 ID:NGqkzw7DO
ベタからアボに変えた人っておおい?
筋肉注射って聞いただけで怖くてベタのままなんだけど・・・やっぱベタよりも痛いの?

11 :8:2008/08/22(金) 00:34:33 ID:hf9xtORx0
GGSってのは、免疫グロブリン製剤です。点滴するものだそうです。

今日その選択を言う日で、結局GGSにしたのですが、適格条件に
あてはまらず、FTY720になりました。



12 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 18:04:55 ID:dohw5AOe0
>>11
治験だからお金かからないのかな?

免疫グロブリンは高い薬だから・・・。

13 :8:2008/08/23(土) 11:47:22 ID:CIC6v/JW0
>>12
お金はかかんないみたいです。

FTY20ってのはどうなんでしょうか?

最近、調子が悪いのでプラセボじゃないのがあたると
いいんですが・・・。

皆さんは天気なんかで調子が悪くなるとかありますか?

私はMRIでは再発の兆候はでてないのですが、最近
歩くのがしんどくて・・・すんごい歩く速度も遅くなっちゃたし・・・

この前は普通に歩いたら5分くらいのところを30分ぐらいかかって、
しかも雨の中2回転んで、3回目転んだ時に顔から転んだので
顔が傷だらけになって、結局親切なお店の人に家まで車で送
ってもらいました。
話すのもめちゃめちゃ遅くて呂律も回りません・・・

14 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 20:21:45 ID:Z3OeZX4k0
>>8
FTY720は偽薬、0.5mg、1.25rのどれかにあたります。
投与前検査で、眼科、皮膚科、循環器科、血液検査、尿検査、MRI検査など色々あって私は少し検査疲れしました・・・。
もし偽薬にあたっても、投与日から半年後に本薬飲めるみたいです。
私は低気圧だと体調悪い気がします。
>>10
アボの針はベタより少し長いみたいですし、筋肉注射で痛そうなイメージがありますがベタとあまりかわらないと言う声をよく聞きました。
よかったら参考にしてください。

15 :8:2008/08/24(日) 01:24:17 ID:E2x1wTnL0
>>14さん ありがとうございます。

やっぱり低気圧だと体調悪いとかあるんですね。

明日も雨みたいなんで、家に引きこもるようにしようと思います。

16 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 22:31:22 ID:7R2WqnYO0
再発防止の為のインターフェロンの自己注射は皆さんやってる事なんでしょうか?
やはりやるべきなんでしょうか? 

17 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 00:49:13 ID:SFa+WJxsO
>>16
射った方がいいと思うよ。
再発を繰り返したり、大事な所に再発したら、足跡残るから。


18 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 01:00:21 ID:Sq+R6Qcf0
>17さん 16です。
ご意見ありがとうございます。やはりそうなんですか。。。
2日に1回の注射って聞いてかなりショックなのですが、やった方が確実に再発を防げるという事なんですね。
もしやらなければ必ず再発するんでしょうか…(>.<)

19 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 02:04:44 ID:SFa+WJxsO
>>18
え〜…言いづらいのですが、射ってても再発する人もいますし、射たなくても再発しない人もいるみたいです。
ちなみに僕は550発くらい射ちましたが、効果がないと医師の判断で違う予防治療中です。
注射は僕の場合、馴れるとそんなに苦痛じゃなかったですよ。


20 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 16:31:02 ID:aV90cGcV0
別に2日に1回だけが、インターフェロンじゃない。
一週間に1回のだってある。

ベタはスグ慣れたのに、アボは2ヶ月経って未だ慣れない。
アボって副作用キツくない?

>>18
個人差とMSのタイプに拠るんじゃないかな。
どういうタイプのMS?

21 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 21:37:30 ID:KssKjGBG0
ベタはNMOの場合かえって病状を悪化させる可能性があります。
皮下注なので筋注のアボよりは痛みはないと思いますが筋注はたしか自己注できないので週一で通院しなければかも…。
MSかNMOは採血でわかるのでまずはそこからかな。

22 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 00:13:27 ID:Ljtet3Mx0
16&18です。
意見下さった方ありがとうございます。私はまだMSと100%確定されていませんが、数名のお医者様からほぼそうだろうと言われております。
脳の脱髄は数箇所に数個ありますが、日常生活に支障をきたす重い症状はまだないのです。
(めまいやしびれなどの症状は出てます)注射の話はかなりショックでしたが、19さんの言う通り、慣れれば…
慣れるように努力するか、もしくはやらないという選択もあるのでしょうか。
これから大きい症状が出るかもしれないと思うと見えない不安に襲われます。
ベタ、アボというのは注射の種類ですか?NMOとは?強くならないとダメですね。
何もしなくても再発しない人もいる、というのに賭けたい気持ちですが、やはり予防治療するのがMSでは当たり前なんですね。


23 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 02:05:29 ID:imMwiCyfO
ベタフェロンは二日に一回の皮下注射、アボネックスは週一の筋肉注射。
NMOは…なんつーか視神経脊髄型っつーか、アクアポリン4陽性。
最後に決めるのは自分ですから…
『MSキャビン』で優しく、わかりやすく教えてくれますよ。


24 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 22:56:04 ID:VMppMsTP0
MSの慢性的な後遺症にiPS細胞治療は再生医療として効果あんのかな?
てゆーかMSに対しての治験すら10年くらいはじまらない気する。。。
どーせMSになるならあと20年後くらいがよかった、って言ってもしゃーないか。

25 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 00:42:57 ID:y25bkXhlO
24時間テレビ感動した。


26 :病弱名無しさん:2008/09/04(木) 15:27:07 ID:etS0GmC70
age

27 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 23:04:35 ID:iZpevMhn0
24時間テレビのドラマの、ムーンフェイスの場面で笑っちゃった・・・
あそこまでなる?!私はあそこまでならなかったけど。

28 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 23:19:37 ID:lNCwXtGI0
>>27
自分もあんなにはならなかった。

29 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 01:48:14 ID:1H+D1I6EO
寛解期でも、痛みやしびれ、疲労等は感じるものですか?継続した症状はないのですが、時々急に、前回麻痺した腕が痛くなったり、しびれを感じたりします。

30 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 22:25:32 ID:bC0C/sPiO
>>27
俺、なった!
アンパンマンみたいだった!
鏡見た時笑うしかなかった♪

31 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 23:35:08 ID:oNUfzi390
ずっと半年くらい筋肉痛が続いてるんですが、この病気の疑いもありますか?
多発性筋炎も疑われましたが、炎症反応は(−)で、目だった筋力低下も見受けられ
ません。

例えば誰かにぶつかりそうになってヒヤッとしたときに、全身がチクチクとしたり、
じっとしていても筋肉の痛みは続いていますが、伸ばしていた手を曲げるときなどに
筋肉が硬直?こわばって痛みがあったりします。

筋肉痛のせいで外出が億劫で困っています。それでも気合を入れて出かけると
動けなくもないのですが、すんなりと普通に生活できないので困っています。

疲れてくると、見た目は震えていないのですが、背中〜指先にかけて小刻みに
震えているような感覚があったりします。でも実際に箸でこんにゃくみたいなフルフル
したものを掴むと、本当に小刻みに震えます。



32 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 23:44:21 ID:IuxG038T0
この病気の疑いがあるならMRI検査を勧められるハズ
神経内科で相談してみれば?

33 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 01:19:43 ID:8BIMGEmA0
>>32
レスありがとうございます。

いちおう神内には受診しているのですが、ドクターは多発性筋炎かMG?って
当初疑っていました。あとアミトロとか筋ジスも一応疑ってたようなのですが、
MSという病名は一度もきいていません。

MRIは筋痛のある部位のものを撮りましたが、とりわけ異常はみられませんでした。

ただもしもこの病気の疑いがあるとすれば、脳のMRIを撮るのでしょうか?


定期的に通院していますが、生活が送れているとの理由から、単なる経過
観察のまま現在に至っています。この病気にも症状似てる?と思ったのは素人の
私自身なのですが、上記の様な症状はこの病気の症状としてあてはまるもの
なのでしょうか?



こうして今パソコン打つ手が震えて、軽くですが指先脱力状態です。

34 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 08:18:41 ID:buAbc4SC0
この病気の疑いがあるならば脳のMRIは欠かせない。
症状のでかた次第では脊髄も。

>>32の場合、一般的なMSの症状とはかけ離れたているから
仮にMSだとしても、判明するのに時間がかかりそう。

痙攣している筋肉に関わる神経を順に辿って調べるしかないのでは?

35 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 08:31:18 ID:exe9eIDrP
>>33さん
筋肉痛や指先の脱力、震え等で不安な日々を送られていることと思います。
診断がつかない時は一番辛いですよね。

多発性硬化症でも起こらなくはない症状だと思いますが
私は他の神経系の病気に詳しくないので
それ以上のことはわかりません。

MSでは脊髄のMRI検査も病巣の有無を確かめるのに大切な検査ですが
脳のMRI画像も非常に重要です。

定期的に受診されていらっしゃるようですので
>>33さんに起こっている症状を詳細に書き留めたメモを持参し
Dr.に様々な症状について困っている旨を強く訴えてみてはいかがでしょう。

なによりも、そのあらゆる症状が治まることと(緩和されることも含め)
病気の進行がみられないよう、早めに診断&治療が開始されることを願っています。

おだいじになさってください。

36 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 18:49:17 ID:ya/baRyY0
>>34
>>35

ご回答をありがとうございました。
やはりMSの症状としては??に感じられるものなのですね。

とあるMGの掲示板でも色々とご意見を頂き、多くの方からMGの症状だと
ご返答を下さいました。けれどもドクターは、MGでは筋肉痛や痺れの様な
症状は起こらないといわれ、いまだに特定には至っていません。

神内の専門医がMSを疑わないとすると、やはりこの病気ではないのかなと
言う気がします。MGプラス何かが起こっているんでしょうか?

たとえばMSとMGを同時に発症された方とかいらっしゃるもんなんでしょうか?





37 :35:2008/09/08(月) 19:05:59 ID:F9Hr9wJjP
>>36さん

有痛性筋痙攣
ttp://www.sam.hi-ho.ne.jp/tootake/1993315.htm


多発性硬化症では「有痛性硬直性痙攣」という症状もあります。
持続の短い痛みを伴い、手足が硬直します。けいれんの治療が必要になります。

下記のHP参照
ttp://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/tahatsusei.htm



38 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 21:27:56 ID:MMHuGjQS0
職場に線維筋痛症と診断されている人がいます。
人混みで他人とぶつかるのが恐怖とか言ってました。




39 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 01:07:43 ID:Z6y2Opao0
>>37
ご丁寧にありがとうございます。

有痛性硬直性痙攣という症状を実際に目にしたことがないので、私の場合がその
症状なのかどうかというのがはっきりとしません。

一番症状がひどいときには手足の筋肉が勝手に収縮(硬直?)して、目で見て波の
様に動いているのが分かるのと同時に、痛みが走っていました。

ここにかかれている筋波動という症状に非常に良く似ていると思いました。本当にイモムシの
様に筋肉が波打つ症状でした。

筋波動
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch095/ch095b.html

けれども最近では
必要以外には安静を保つようにしていて、そういった症状はほとんどおさまりました。

けれどもテーブルに両手を伸ばしてついたときや、机の上の電話に手を伸ばして
受話器を取ろうとしたときに、前腕の筋肉がキュッと硬くなり、筋肉痛の痛みが走ります。
大腿部、脹脛、上腕なんかもあるふとした拍子に、痛みが走ることがあります。

あと長い期間に渡って手足の重だるい筋肉痛は常に続いています。MGの掲示板で
相談させていただいたときには、MGだと正常に動く少ない筋肉に付加が集中するので、ちょっとした
動きでも筋肉痛になるといった意見をききました。やはりこちらによるもの
なのかも知れません。



40 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 01:08:58 ID:Z6y2Opao0
>>38
繊維筋痛症はちょっと違うかなと思うのは、血液検査で筋肉が壊れている所見が
みうけられることです。あとMGに特異的にみられる抗体も検出されていることです。
その他では痛みの部位が四肢に限局していることでしょうか?繊維筋痛症では、特徴として、検査で
異常所見が見受けられないこと、18箇所の圧痛点などと記されていますね。

MSの症状について読んでいてピリピリ感とかそういったことが書かれているサイトなど
もあり、私も冷や汗が出るような場面で体にピリピリ感が走るので、この病気も関係ある
のかも?と思ったりしました。こちらは痛くて困るというよりは、軽く電気が流れたみたいな
不思議な感覚です。

素人の私の見解、やはりMGと何か別の症状が起こってる??って感じがします。
指先が痺れたり、時に動かしにくくなったり、箸やコップを持つのが大変だったり。。。
これは違う病気によるもので、読んでてMSの症状?って思ったのですが、
また主治医に相談します。ありがとうございました。


41 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 01:17:09 ID:nY+lnJbuO
あげ

42 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 01:23:13 ID:xsZHRRE2O
発病して6年たつ29歳の男です・・・
ここ3年は体にはこれといった問題はなく仕事はしていますが、最近撮ったMRIを見た主治医は脳の萎縮が大きいと・・・

もともと俺の頭の中は空っぽのスカスカが萎縮?し続けたら、どうなるんだい?

43 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 10:27:36 ID:Hr6CQLqG0

        。 ◇◎。o.:O☆οo.☆
       。:゜ ◎::O☆λλ☆。∂:o゜
       /。○。∂::O☆ ☆O◇。☆
     /  ◎|パラリンピック伊藤選手 ̄|:◎:
    /    ☆。| 金メダルおめでとう!|☆
  ▼      。○..io.。◇.:☆____  | 。.:
∠▲―――――☆ :∂io☆ ゜::O☆λ◎∂:.


同じ病気の人間として、とても励みになりました
これからもおからだ気をつけられて頑張ってください!

44 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 21:29:10 ID:heILBsgN0
age

45 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 21:29:15 ID:DbH4T5eD0
>>1

>国立精神・神経センター

あ〜!武蔵病院か.ナルホド.個人の感想としては,良いよ.ここ.
やっぱ,神経内科ってだけのトコと,ちゃんとMS診る先生がいるとこ
とでは違うよ.もちろん,自分自身の感想であって,他の人も同様の
経験ができることは保障しないけど.

46 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 21:41:44 ID:DbH4T5eD0
>>8
GGS,個人的には良いのではないかと思う.
まだ治験中だから,実はプラセボかもしれないけど....

>>12
タダだよ.とりあえず私が参加しているのは.

1年間ダブルブラインドで,プラセボと,濃度2種類の実薬のどれか.
終了後,実薬での長期投与の治験に引き続き参加できる.これは,
GGSが承認得るまで可能(承認がスムーズにいかなければ話は別だ
ろうけど).なので,治験に参加すれば,承認得て保険で点滴受け
られるようになるまで,GGS投与受けられる.(と,私は説明受け
たけど,別の会社とか,なんか別の似たような治験が走ってるとか
あるとまた条件違うかもだし,これはあくまで私個人のはなしです).

47 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 21:55:18 ID:2C3gqhRRO
受給者証きた。
無事認定されて良かったよ@仙台

48 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:46:53 ID:aOmVnw/6O
疑いのまま放置されているんですが、首がメチャクチャ痛くて熱があるんですけど
多発性硬化症の症状ですかね・・・?

49 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 00:02:14 ID:j0OynCEIO
もう勃起しなくなった。
まだ二十代なのに、男の楽しみが。。。orz
主治医に『勃起薬処方してもらえませんか?』…なんて言えるかよー。。。orz

仕事もできねーし、引きこもって『こち亀』全巻読破!


50 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 23:52:22 ID:MfulczcyO
>>49

51 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 13:38:25 ID:DUYaBYSk0
>>49
俺もこの病気になって勃起率すげぇ減ったよ…。
あさだちとか。でも数年したら戻ってきた。
でもそんな今は恋人もいないので立ってもしょうがない…。
10代の様には絶対戻れないし。@31
自分は勃起処方薬処置してもらったよ。
バイアグラとか。でも使う機会なし…。

自分今地方では大きい会社に行ってるんだけど見た目普通なもんで
色々出来るだろう、と思われてでも出来ないので
いつまでも正社員になれない…飼い殺しかよ!?
仕事するのが価値じゃないと思うんだけど世間ではみんなそう思ってる…。

52 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 00:44:59 ID:duunz0gRO
今年20代の美容院で働いてます!

今あしのしびれとかその他もろもろで入院してます…

これから再発していけば足が動かなくなると言われました…

皆さんなら仕事を辞めますか?

53 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 01:48:46 ID:GABxmDi30
痺れの程度や、その他もろもろの状態にもよるかと思うんですが

やめることではなく、どうしたら続けられるかを考えてます。

いつ再発するのかわからないから、そうなる前に辞めなくちゃと考えてました。
でも、もうこの先仕事できなくなるのかと思うと、できるうちに精一杯頑張りたいと思って、上司に相談して。

ありがたいことに
わからない先の事ばかり考えてても仕方ないから、動ける限り頑張りましょう
と言って頂き、3年たちました。

続けたいのなら、上の方に相談してみては?
まだ若いのだから、独断で諦めるのは悲しいです。

54 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 18:14:14 ID:ek3mer66O
本当にありがとうございます!


まだ症状が軽いのでまだいいですが…

注射をしてえらいときとかはどうしてますか?

無理して仕事してますか?

55 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 21:01:24 ID:F16xcY7l0
>>54
私も運良く軽い方なので、仕事は今まで通り続けています。
出来る限りは続けていこうと思っています、入院もしたので会社は知っています。
そんなに有名な病気ではないので会社では分かっていないようです。

6週間ごとに会社に断って通院だけしてます。

56 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 00:08:07 ID:P/iCACveO
治療費って月々どの位かかるんでしょうか?
注射の薬価を見てびびってしまいました。

57 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 00:42:07 ID:p8SVQEgt0
「特定疾患医療受給者証」を持っていれば(保健所にて申請します)
この病気に対して受けた医療費の助成が受けられるので
驚く程の治療費がかかってしまうことは無いと思います。

>>56さんは「特定疾患医療受給者証」の申請はされていますか?

ご参考までに難病情報センターのHPです・・・
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#03

58 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 00:49:41 ID:SZL3Ohmj0
うちの県だとたとえ一ヶ月分の薬代が30万円だとしても
自分で払う金額は通院で最大10500円入院で21000円です
保健所に助成を申し込むとき書いた本人または世帯主の年収によってはもっと安くなります

59 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 01:06:41 ID:p8SVQEgt0
難病情報センターのHPの一番下の方に書かれている部分が
重要な文章だと思ったので


「院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません」

私は院外の薬局で処方されているので
お薬代については請求されておりません。

診察や検査は>>58さんと同じく、支払っています。
自己負担限度額があるので非常に助かります。


60 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 11:40:53 ID:BwbSdoPpO
55>>

僕も無理せず会社に相談します!
やっぱし結構無理はよくないですよね?
なんか周りと同じ目線で考えしまうから体調をいつも崩してしまうんですよ(>_<)

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