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【原因不明】線維筋痛症5【保険適用外】

1 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 16:16:21 ID:axnPyxal0
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。


2 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 16:17:39 ID:axnPyxal0
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html

最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ(一般名:プレガバリン) ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html

3 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 16:18:25 ID:axnPyxal0
Wikipedia 線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルクマニュアル家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917


4 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 16:19:10 ID:axnPyxal0
この病気を疑っている方へ

>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。

線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

5 :1です:2008/08/19(火) 16:22:31 ID:axnPyxal0
パート5のままで立ててしまってすみません。
実質このスレはパート6ということで。
ガバペン一気飲みしてきます…orz

6 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 16:28:17 ID:h6IHOhP10
>>1さん
新スレ立てありがとうございました。

7 :病弱名無しさん:2008/08/19(火) 22:20:03 ID:LQL2tiiG0
>>1さん
乙です
さあお灸してこよ…火傷の痛みなんて線維の痛みに比べれば('A`)

8 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 00:07:30 ID:mGeJ9IYv0
前スレでガバペン拒否されたものです。効かないならそれで諦めも付くのですが、
飲んでもいないので気になってます。
・リウマチ内科→出したことがないから経過が判らず処方不可
・メンヘル系→抗てんかん薬として出すので、もう1つ抗てんかん薬が必要だから拒否。
 →ペインクリニックで出してもらいなさい。
・整形外科→?
私が通ってる3つの線維筋痛症に理解ある医師たちに相談中です。
新規ペインクリニックを捜索中です。

夏バテで体重減してるからか、ガバペンは丁度いいかも?

9 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 14:34:50 ID:7aM2tlb/0
>>8
抗てんかん剤だから病院側が出したがらないのかもね
いろいろめんどう起きるといやだか
レセプト名さえてんかんにすれば、基本は何科でも出せるはず

精神科が一番出やすそうだから、疼痛に理解がある精神科医を
探して事情を話して、ガバペン試してみたいとお願いしてみるのが
近道だと思う

私は、線維筋痛症専門の心療内科で処方してもらってるけど、
確かに過度に期待はしないほうがいいかも…

大学病院の精神科医は、ガバペンの線維筋痛症への有効率は
トレドミンとか抗鬱剤と同じくらいの3割程度だよって言ってた

10 :病弱名無しさん:2008/08/20(水) 21:29:28 ID:USN4oSDTO
>>1
スレ立ておつかれさま
そしてありがとー\(^ω^)/

眠ることも出来なくなり
うんこ座りで朝まで耐えるしかなくなって
ついにステロイド飲むことにしますた…
劇的に効いてるけど動けるのがうれしくて
張り切り過ぎ熱出して結局ダウンですwww

子供小さいから寝てる訳にいかず…まー仕方あるまい。
うまく付き合っていけるように
ゆっくりのんびりですな(^ω^)

あ月経困難はやっぱり関係ありそうですね!
それから抗核抗体弱陽性の方やはりいらっしゃるんですね。
情報ありがとう。
個々にレス返せずごめん。
みんなお大事にね☆

11 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 07:30:11 ID:JoGZavtk0
前スレ梅おわってないよ

12 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 09:33:33 ID:CnH9lwgY0
健康管理健康管理、
健康管理でこの痛みがコントロールできるかよ
また遅刻
なぜ仕事
家族も自分も養うから。壊れたテレビも買えない。泣きたい。
いってきますだ(泣)

13 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 10:53:55 ID:mVMxkx5L0
線維筋痛症4の過去ログに「尾花沢市の星川 医院は日本で唯一線維筋痛症を治せる奇跡の病院だそうです。」という書き込みがありました。
が、その後、星川医院に移住して治療、完治報告があった人の再発繰り返しが判明、
星川医院に治療しに行って悪化した者が何人も出てきました。
線維筋痛症の予防に注射が効果あると医師ブログに書いてあり、注射漬けの薬害悪化が出ているそうです。

14 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 12:56:45 ID:h32dhl9o0
>>13
まぁ、普通に考えればそんな単純に治らない事は分かりそうですけどね。
この病気は複雑すぎるもん。
このスレの10さんを始め、前スレでも婦人科系での関連を書かれてた方も
何人かおられましたが婦人科系に特化して関連してる訳ではなく
全身様々な所と関連を持ちそして様々な所に障害を起こしてるんだよね。

>>9
ガバペンやトレドミンなど3割程度の有効率との説明でしたか。私もどこかで
それくらいの有効率を聞いた事がありますが実際3割もいるのか疑問になるほど
深刻化してますよね。
投薬(ステ、アザルフィジン、ガバペン、リボ、ノイロ静注、トレドミン、NSAIDs、etc....)、鍼灸、
電気治療、神経ブロック、運動(悪化して断念)などやってきたけど年々悪化するばかり。
正直、前が見えないなぁ。でも進まなければね。皆さんの書き込み見て励まされてます。

15 :病弱名無しさん:2008/08/21(木) 21:18:07 ID:mVMxkx5L0
星川医院は、医師ご自身も繊維筋痛症。
勤務の看護婦さんも線維筋痛症、尾花沢の旅館の人も線維筋痛症。
自分以外の病院では誤診されていると書いていたそうです。

16 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 08:56:23 ID:I/KsQmVB0
>>13
>>15
では、現在はどんな治療をされているのですか
情報が少ない中、ネット上で宣伝してる病院につい目がいってしまいます
現在、何か他の治療方法で良い結果が出ているのですね
それは、どんな治療方法ですか、教えて頂けませんか
でなければ、あなたの書いていることは、現在も痛みで苦しんでる人達への 
自慢にしか聞こえませんが

17 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 11:52:11 ID:TcSoOu6tO
>>16
落ち着いて>>13を良く読んでごらん
薬害の話で自慢話なんかじゃないから

18 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 12:47:27 ID:zHqrfFgb0
以前「尾花沢市」ってどこにあるんだろうと検索したら東北だったんで
遠すぎて関心なかったんだけどこんな先生がいたんだな。東北圏の人は
注目してたんでしょうね。
山形県は聖マリのリストには1件もないんだけど研究つながりはあるのかな?
いちおう、セオリー通りの治療はした上でのオリジナリティーなんだろうか?
なんにしてもFMSに限らず難病に対して誇大的な文句は避けたほうが良いよね。

19 :病弱名無しさん:2008/08/22(金) 18:25:14 ID:TcSoOu6tO
良く昔から
「上手い話には必ず裏がある」って言うから
確かに難病や治療方法が無い病気が治ると過剰宣伝している病院側も悪いけど
患者側もそれなりに
「治療方すらないのに完治するなんて変だ」と少しでも疑う気持ちを持たないとダメなのかも…
>>13が言っている病院は薬害と言う事だから注射や点滴での痛み止めやその他の過剰接種が原因なのかな?
医者は別としても患者が薬物中毒にならなければ良いけど…

20 :病弱名無しさん:2008/08/23(土) 13:43:57 ID:FS9MzTd/0
臭いと音にも痛さを感じる人っていますか?


21 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 00:15:01 ID:SEyToTGu0
長いことFMSを患っていると典型的な症状とは別な
症状が出ていることに気付く。
いつまでもしつこい移動性のない腰痛。これはどうも
MPS(筋筋膜性疼痛症候群)というやつらしい。
FMSとMPSは全く違う病態と言われているけど
MPSをきっかけとしてFMSに移行するのはよくあるらしいし。
でも鍼もトリガーブロックも効かなかったのはMPSに反するし
どうも分からん事ばかりです。

22 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 09:01:25 ID:2dkavpuW0
鍼とトリガーブロックが効果ないのは、
それだけ痛みの興奮、筋肉の緊張が強いからでは。
おさまると反応すると思う。
FMS重症はそこまでいくのが難しいんでしょ。きっと。







23 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 09:32:11 ID:F+FX/XBa0
>>22
なるほど。
仰るとおりFMSにも限界点を超えてる時と
何とか歩ける時とか一定ではない時がありますね。
多少でも痛みの興奮や筋緊張が落ち着いている時に
鍼にでも行ってみようかな。

24 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 10:33:59 ID:2dkavpuW0
MPSは痛みを引き起こしているトリガーに
正確に鍼または注射を打たないと効果ない。
わかってない鍼師はツボに打つ。お金のムダ。
ご利用は大切に。健闘を祈る。

25 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 11:24:25 ID:JBd+70IY0
>>21
>>22
今のところ そう思いますね

発症して、徐々にこれから地獄に向かう予定の人が
鍼orトリガーブロックして、悪化したと感じる

地獄の頂点で鍼orトリガーブロック、始め効かないと感じ
頭がパニックになる、数ヶ月後、効果を感じ始める

発症して間もなく、まだ全身痛は知らない
鍼orトリガーブロックで局所治療で押さえ込む、治ったと思う、
数ヶ月、数年後、進行を再発と思う

まあ いろいろな考え方ができる病気だから・・・


26 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 11:34:04 ID:TyCGtTE+0
>>24
再びありがとうございます。
近所に腕の良い鍼灸師を聞いた事がないんで
中々思うようにはいっていません。鍼灸師及び整形でのトリガーでは
即効性があると言っていましたが速攻どころかもう3年も痛いままですし。

実は聖マリのリストに良さそうな所があるのですが明治鍼灸大学という
のですがFMSにもMPSにも対応しているらしく興味があります。
しかしうちは関東なので京都まで通院するのは無理かなと。長野までも
1日行くのが精一杯だったので。
FMS、MPSすら知らない鍼灸師、医師が多いので電話で聞きながら
関東圏で探すとします。色々アドバイスありがとうね。

27 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 11:40:55 ID:RgfNM6ud0
>>24
まさに正論

28 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 11:42:07 ID:TyCGtTE+0
>>25
自分の場合、変化がない、もしくは徐々に悪化しているという感じです。
また、即効性があるとの事を聞いたので数ヵ月後の痛みの和らぎが
果たしてトリガーなどの効果なのか、また数年後の悪化を一度落ち着いた状態からの
再発とみるのか仰るとおり色々な考え方ができますよね。一体、薬での効果なのか
他の効果なのか自然治癒力なのか分からなくなってくる時もありますますが
取り合えず鍼、トリガーは信頼の置けるところでもう一度チャレンジをと考えてます。

29 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 11:47:35 ID:eQCxdlCL0
FMSになってからいっそう血管細くなった。
もともと注射の時に血管でにくくて刺し損じが多かったけど
点滴漏れやら打っても点滴漏れ
血管痛がひどくて温めながら点滴で倍の時間かかりながら終える

この病気って川崎病とかのように血管に炎症ありましたっけ?

30 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 13:58:12 ID:1TRC2PTXO
>>29
多分それは看護婦や血液検査をする人の経験不足が原因だよ
私なんてそのお陰で年がら年中、手の甲から腕まで痣だらけだよ
経験が豊富で上手い人に当たると血管がどんなに細くても一発で見つけられ痣さえ無しで血をぬいたりするから
やっぱりその辺は看護婦の経験関係だと思うよ
下手な人に当たらない事を祈るしかないよ

31 :病弱名無しさん:2008/08/24(日) 23:45:30 ID:/8J9cMX/0
>>28
自分も今トリガーしてます、外れてたら効果感じないです
あと、注射する場所によってか その日の体調かは分からないけど
痛みが増す時がありますが、注射の場合次の日はだいたい収まっています
鍼もやはり腕しだいでしょうか、効かない上に痛みが増した事があります
今はトリガーと薬と自分で考えた、自前ねじねじストレッチでなんとか
頑張ってます、ふぅーでも疲れたね、考えるのも、自分にも疲れたおー
>28さん、お気おつけて、行ってらっしゃいませ

32 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 00:28:57 ID:SG/OWbQ80
>>31
ありがとうございます。
トリガーしてる人って結構いらっしゃるみたいで驚きました。
私の場合、今まで効かなかったのは先生の腕が悪かったのかもしれません。
医者選びは大切と痛感してます。トリガーだけで半年通ったんですけどね。
一度に6箇所ほど「プスッ」と刺していく痛さに耐えながらでしたので
効かないのは時間とお金の無駄と医院までの徒歩(5分ほどですが)で
身体の悪化のリスクの三重の重荷でした。歩いた拍子に痛めた箇所は
2週間は激痛が継続しますので通院も必死でした。

>今はトリガーと薬と自分で考えた、自前ねじねじストレッチでなんとか
>頑張ってます

自前ねじねじストレッチは同じくです。夜就寝前に欠かさずしてますが
それで痛める事が何度かあり慎重にしています。FMSもMPSにも
共通して言える療法にストレッチがあるのでこれだけはと。

今のままでは自力で生きていくのは無理なので何とか打開策をと
トリガー、鍼の見直しです。
みなさま、アドバイスありがとうございました。

33 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 11:40:32 ID:tgyqMm6V0
>>32
確かに痛いよね、上手な医師はいたくないらしい・・・
私は以前は週一の治療で一度に4ヵ所だけ半年かよったけど
進行のスピードの方が早くて、悪化してるように感じてストレスだった
同じく徒歩5分の病院で・・・でも歩けないんだよね痛くて
それで病院変えて今は週ーで20〜50ヵ所、進行にやっと追いついたのかな
今はモグラ叩き状態で 新たに生まれた痛みを注射で叩きつぶすw
仕方ない、それしか今は方法分からないし、
自力で生きていかなければならないプレッシャーもあるし・・・

地元の電話帳に整体の広告があって
各所のコリ、痛みはもちろん
●どこへ行っても楽にならない方
●リンパの流れが悪くて全身の痛い方
ってあったんだけど、整体師さん経験されたいますか

34 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 13:54:02 ID:6+4leDgm0
うーん
整体、時々通ってます。
その場では結構気持ち良いけど、あとから疲れがどっときたり…
腕次第なのかもしれませんが。

○どこへ行っても楽にならない「健常者の」方
○リンパの流れが悪くて全身の痛い「健常者の」方
と言うのが正しい読み方だと思っています。
整体だけでは、解決しないぉー。


35 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 14:39:31 ID:+5xIoW690
>>34
やはり難しそうですね、整体で治るなら、みんな治ってますよね
地元ではあまり期待できそうに無いし・・・

札幌の整体で「リフレ宮の森」へ通われた経験のある方いるでしょうか

36 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 21:36:48 ID:DaCyaBfP0
>>35
「唯一線維筋痛症を治せる奇跡の病院」を紹介してる所だから想像がつく。
こんなブログがありました。
リフレ宮の森セラピストのジオログ
「日本の医学界では原因不明とされていますが、
その本態を筋肉自体の病気ととらえ、
治療に当たり成果を上げている医師がいます。
線維筋痛症撲滅! 星川医院」

37 :病弱名無しさん:2008/08/25(月) 23:09:51 ID:H6rXHI1kO
>>36
例の医者とグルなんだね
考えるだけで何か色々と怖い気がするんだが…

38 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:07:43 ID:iN8Ze7EM0
>>37
「リフレ宮の森」ってあやしいの?
なんか北海道の情報ってあまり聞かなくて・・・
札幌以外に住んでる北海道人はみんなどうしてるんだろう

39 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 05:25:52 ID:HQUxMuYw0
痛み神経が暴走してると筋肉治療で治らないよ。

40 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 10:01:48 ID:o3HmyuQV0
研究班は痛みの原因を局所の障害として捕らえてない。
筋肉だけに着目なんて愚の骨頂。

41 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 12:26:24 ID:VsAfGYgs0
「星川先生」の線維筋痛症が、たまたまただの筋肉痛だった、ってなことでしょうか?
そんなに画期的なら、数値的検証もして、論文にしてくれれば、
全国に治療法が広まるのに・・・
やっぱりね、てな感じ?

42 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 14:45:55 ID:HQUxMuYw0
問題は専門医がFMSとMPSの見分けがつかないこと。
MPSとFMSの混合型、FMS軽症、MPS重症、仮面うつ、免疫・・
人によりベストな治療は違ってくると思う。
筋肉をいじってよくなった人は筋肉の要素が大きかったんでしょう。
今のところ、自分の病態を正しく理解して治療を選択するしかないよね。









43 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 14:48:41 ID:HQUxMuYw0
↑スペース空いちゃった、ごめん。

44 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 15:24:05 ID:pWMNm9Ia0
>>42
本当その通りだと思う。42さんに主治医になって欲しいくらい。
FMS専門医のところでMPSっぽい話をすると途端に嫌な顔をする。
いわゆるセオリー通りの投薬なのでそれ以外の病態が入ってくると
柔軟性を失い不機嫌になる。
FMSとMPSの混合タイプはその比に差はあれど結構多いと思うんだけどね。

45 :病弱名無しさん:2008/08/26(火) 21:58:17 ID:KUHnBPC50
>>42
んー自分が言えなかった事を
スマートに表現して頂きました。すっきりしました。

46 :病弱名無しさん:2008/08/27(水) 20:56:35 ID:UrAkULeZ0
こっちは雨、全身痛い
みなさん、どうしていますか 静か過ぎます

47 :病弱名無しさん:2008/08/27(水) 21:39:43 ID:vRcPJ+XH0
今日は痛い。痛い日だ。



雨は降っていない。首都圏。

48 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 02:34:26 ID:fR0XsY8qO
今は雨は降ってなさそう
ここ数日、肩が張る、背中が痛いの繰り返しで辛い状態…北関東

49 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 04:20:47 ID:YZpA0OgxO
痛みと内臓不調と息苦しさ。。。信越

50 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 04:23:16 ID:YZpA0OgxO
連投すいません
雨はなし、曇り。
布団に沈みそうな疲れなのに、布団が不快で仕方ありません。
骨用クッションもずれると悲惨・・・

上にありましたが、肩や背中の張り、私もきついです。

51 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 10:15:54 ID:3G9u1qAs0
連日、雨 雨 雨 もうすぐ雪でも降りそな寒さよ
2枚の敷布団、毛布に厚手の掛け布団w
痛みと重さで寝返りうてず・・・・・・北海道。

52 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 13:03:02 ID:Ic6hOvyqO
おいらの主治医にCFSにもなってる気がすると言ったら
FMSとCFSは結局同じ病気かもしれないということで
今学会で揉めてるって事を教えてくれたよ。

一つ一つの症状に対策を考えて治療してくれるので
すごくありがたい。

53 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 13:21:56 ID:rFWlswzF0
>>52
どこの、だれ先生でごんすか

54 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 13:50:57 ID:sWMNDqew0
だめだよねー。
今日も雨模様…
明日、一泊で家族が温泉に連れてってくれる事になってるんだけど
車の移動が結構キツイ気がする。
低反発クッションとタオルケット持って車乗らなきゃ。

温泉は体に良い気がするんだけどね。
雨、上がるかねぇ。

55 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 16:45:27 ID:Q2D7hi/g0
>54
クルマは辛いです。
1時間程度乗るだけで翌日更に動けなくなります。
最近、クルマに乗ってないな・・・。

56 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 17:28:32 ID:e/995gba0
>>54
確かに車の長時間は辛いです。
でも50メートル歩けないと移動手段は車のみになってしまうから
結局は工夫しながら乗ることになりますよね。
55さんも仰っていますが1時間連続だと固まってしまい
降りたとたんグキっとやりかねませんしズキンズキンとしてきます。
できればお家のドライバーさんに20〜30分おきに止めてもらって降りて
そろりそろりと3分くらい身体を微動させるだけでも違いますよ。
私はそうしてます。自分自身が運転する時もです。
また、加速、ブレーキ、交差点、カーブなど重力がかかります。
それだけでも痛みに繋がるのでデリケートな運転をお願いしておくと
違うと思います。おそらくそのあたりはお家の方も十分承知されてると
思いますが。

温泉も様々な効能があるようで筋痛、リウマチ痛、神経痛、関節痛など
湯治となるよう祈ってます。そして美味しい物や新鮮な空気を吸い込んで
プラスのエネルギーを身体に与えてください。
また、宿泊で寝具や履物など、普段と違う環境で身体を痛めないようお気をつけて。
晴れるといいなぁ。

57 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 17:54:43 ID:fR0XsY8qO
天気予報を確認した所
全域で明日の夕方まで雨らしい…
蒸し暑い上に痛みと張り地獄はまだ続くらしい

58 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 18:16:22 ID:Ic6hOvyqO
>>53
茨城県の亀田内科という病院の先生です。
小さな個人病院だけど
先生はアレルギー科、リウマチ科、消化器科専門医、内科認定医です。
あの線維筋痛症専門医リストにも載ってたはず。
いい先生だと思います。

まあ、病気は良くならないけど
今のところステロイド内服で
だいぶ痛み落ち着いてるよ(^ω^)

59 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 20:07:06 ID:XG/whNYn0
>>58
ふーん。
いいせんせいだね。
辺鄙なところにもわかる人が居るんですね。

60 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 21:12:41 ID:g59zNOjc0
痛くて、辛くて、冷静になれず、今日は涙ばかり出ます。
日に日に歩行が難しくなってきました。
全身のだるさも、一日中の眠気も、精神科医は「筋痛症の症状では」
主治医は「夏ばてでは」と、定まらず、「日中眠らないよう頑張って」と言われましたが無理です。
自分なりに色々工夫してきましたが、体も心も疲れてしまいました。
みんな頑張っているのにごめんなさい。

61 :病弱名無しさん:2008/08/28(木) 22:16:07 ID:k/aIh9YA0
>>60
あなただって十分に頑張ってるじゃない。
みんな同じだよ。弱音言ったり去勢張ったり。
時に涙流したり。死への誘惑と戦ったり…。
今は水のごとく流れるままに、なるようになるさと。
ケセラケセラやで by なるみ

62 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 00:16:25 ID:uGuO73S30
今朝はふくらはぎから下が激痛でのたうちまわって
力尽きて午後はずっと寝てた
膝から切り落としてもらいたいと思ったよ
朝から夕飯まで何も飲まず食わず
食べる気力もなくなる
自分で作らないと食事は出来ないし・・・
これで点滴打った翌日だって言うんだから笑える
だんなに今日一日のこと言ったら
ご愁傷様だって
まだ死んでないし・・・

死ねたら楽なのに
全身に貼った湿布のせいで寒い

63 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 00:17:02 ID:73lhpZDlO
最近負けそうになってるよ・・・痛いしひとの目も薬代も症状悪化で億劫。
あーあ今日も生きてる・・・

64 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 08:18:55 ID:5TVn9+Pm0
60です
>>61さんありがとう。
なるようになる、いい言葉ですね。
今日はなるに任せて寝てます。
朝起きたら一人で歩けなくなっていました。
一時は寝たきりから脱したのに。。。良くなった、と安心できませんね・・・

65 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 10:03:21 ID:zvOPz5Ru0
>>58
線維筋痛症専門医って ステロイド使うんですね
自分はリュマチ併発してないので、ステロイドは避けたいです

>>62
ほんとに辛いですね、寝てるだけでも辛いのに・・・
誰か手伝ってくれる方がいればね・・・

66 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 10:20:48 ID:KrM3Ql4+0
>>64
>一時は寝たきりから脱したのに。。。良くなった、と安心できませんね・・・
お察しします。
この病気の厄介な点に簡単な事で逆戻りしてしまうという所が
ありますからね。私も寝たきり1年を経験したのち、トイレまでは歩けるように
なりましたがその行為がまた身体を痛めて逆戻り。そんな繰り返しをもう数回。
寝たきり中は身辺整理を考えたりするものですが考えを変えました。
「一度は寝たきりから脱せたのだからまた脱せるはず」と。脱せた時の感動を
忘れないで励みにしてね。私は嬉しくて半日泣いてました。

寝たきりの中でも布団の中で出来そうなストレッチなどするだけでも
微々たる速度ですが「脱寝たきり」に近づけてくれます。

67 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 12:56:37 ID:h8WJTU6t0
FMSになって間もない者です。
半寝たきりで家の中で動くのは大丈夫ですが、外出が難しいです。
無理して仕事にトライしたら激悪化。
原因不明の手足の筋力低下でリハビリ、注射、薬、針、マッサージ
てんこもりやったのによくならず、半寝たきりがちょうどよいみたいです。
このスレで発症して数十年という方もいらして、お聞きしたいのですが、
この病気は発症時の低下した身体能力のまま治らないのでしょうか?


68 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 13:05:37 ID:CWyDp45DO
>>65
SSRI、ノイロ、三環系抗鬱剤等使っていたんですが
育児中で休む暇がない上、
痛みで横になる事もできない日が続き、酷くなる一方で;
ステロイドは私も先生も已むなく…って感じです。
私は膠原病的要素が強いせいか効いてくれてますが
副作用は怖いです(⊃ω;)

この天気早くどうにかならないかなあ;痛いなあ…

69 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 16:42:57 ID:5TVn9+Pm0
60&64です。
>>66さんありがとう。
前向きに考えることができなかった・・・。
落ち込んでばかりでは、病気の思う壺ですね。
夫に申し訳なくて、離婚も考えたりしていました。
でも、きっとまた歩きます。
ストレッチ、参考に、できることをやってみます。
痛いのもあるけれど、足に力が入らないので、歩けないんです。
というより、全身痛いです。
でも、きっと、歩きます。

70 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 19:47:02 ID:AUrEwmrMO
ソラナックス単剤で出されたんだけど、抗不安剤がこの病気に効くって話を聞いたことがない…。
抗うつ剤や抗てんかん剤なら判るんだけど…。

不思議に思って主治医に訊いたら、「抗うつ剤も抗不安剤も同じようなものだから」

…全然違うだろorz
ちなみにリウマチ科です。
ちょっと転医を本気で考えようかと。

痛い→効く薬もうないから我慢しろって酷いっす…。
まだノイロとNSAIDしか使ったことないのに手が無いとは思えない…。

71 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 19:56:58 ID:h8WJTU6t0
精神薬使い慣れてないのかな。
処方してもらえるのは精神科、心療内科と思う。




72 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 20:06:18 ID:0N7dXAJm0
自分はソラナックス効きましたよ。初期は。今は慣れてしまったみたいで効きにくいですが。
激痛の発作時など、セルシン等安定剤の静注や筋注しますよ。
痛み止めなんか効かないし

73 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 21:28:25 ID:GaGn1F450
トリプタノールを精神科で処方され飲んでいますが、私は効きました
痛みがかなりひきました
セロトニン?か、何か脳内ホルモンのバランスを整えることが
痛みにも影響するようです

74 :病弱名無しさん:2008/08/29(金) 21:35:52 ID:p61WNQeM0
>激痛の発作時など、セルシン等安定剤の静注や筋注しますよ
ふーん、そうですか・・。
セルシンあたりはセロトニン云々関係ないのかとおもっていた。

75 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 20:39:29 ID:Eo9YaE6H0
ふくらはぎとか触ると、筋肉がかたい気がする。
この病気と関係あるんでしょうか?

76 :病弱名無しさん:2008/08/30(土) 20:56:07 ID:yyQh54gc0
>>75
関係、大有りだと主治医が仰ってました。
細かい痙攣(不随意運動)が脳から起きて
FMSで寝たきりの人はふくらはぎとか発達してるケースが
多いらしいです。普通なら寝たきりなどで動かないと筋肉が萎縮して
フニャフニャになるらしいのに逆ですよね。
そんなのもガバペンやリボトリールなどの抗痙攣薬が活躍するとの事です。
ちなみに私もふくらはぎ、足首の付け根、膝などカチカチです。
毎日就寝中にもこむら返りお越しまくってますし。これには本当参ります。

77 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 00:22:08 ID:s2Q609eTO
甲状線機能低下症橋本病の治療をしていましたが
身体の筋肉の冷寒と痛みがあり動け無くなり
大学病院の膠原病科を受診、膠原病抗体は無くリュウマチなしで

線維筋痛症と診断されました
友の会にはこの大学病院の整形外科の先生が載ってたのですが

心療内科が痛みの治療をしてるからと
回され、1ヶ月の入院で治療すると言われました

頑張りすぎの人がなる病気でカウンセリングをしながら投薬する

こんな入院をされた方いらっしゃいますか?
現在入院のベッド空き待ちなのですが

みなさんは通院で治療されてるんですよね?
プチ隔離のようで不安です



78 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 07:00:55 ID:+hl2evtT0
入院しても早く治るわけじゃないし
休養が大切なだけだと思う。
通院で治したいならそうすれば。

79 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 13:55:43 ID:cm5O2CRl0
私は休養を兼ねて、痛みの治療もするようにと、精神科医に入院を勧められましたが、
FMSの医師には、「痛みのための入院はできない」と。
「家事を休みたいなら精神科に入院してください」とのことで、
結局入院せずに通院です。
78さんの仰るとおり、入院しても痛みが治るわけではなく、薬の種類を変えたりするだけなのだと
医師に言われました。
入院してゆっくりできるほうがよければ、入院もありだと思います。
逆に、自宅の方がよければ、通院でもいいと思います。
どちらにしても、いかに心身ともに休養できるか・・・ですよね・・

80 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 17:32:40 ID:s2Q609eTO
>>77です
最初は薬の組み合わせなんかの為の入院だと思ってたのですが

カウンセリングで自分を見つめ治す作業が必要だと言われてます

現在投薬はノイロトロピンだけで

別の開業医からトリプタノール、デパス、ハルシオン、レボトミン芍薬甘草湯をもらってますが

リンパガチガチ筋肉かなり硬く痛くて

一番困るのは
足の裏が痛くて歩けません

あっちこちの病院をジプシーして
この病院で初めて
線維筋痛症と診断されもう4ヶ月です

薬は入院するまでは
開業医にもらってくれとの事です

心療内科で慢性疼痛などの解らない痛みに力を入れているのですが……

ちなみに国立大学病院です

81 :病弱名無しさん:2008/08/31(日) 20:35:19 ID:oioq4TqP0
温泉行ってきました。54です。
二泊にしてもらった。

実は昨年から、終末期の家族(実家)の看病があって、心療内科で薬を
頓服も含めてガツンと増やしてもらってます。そのお陰で
本人の自覚は常時インフルエンザの時の筋肉痛関節痛程度。
時々強烈な偏頭痛のような症状を抱えるだけ。
主治医には、薬もあるけど、非常事態と頭が認識して交感神経がかなりがんばってるから
持っている、とのこと。
終末期の家族は他界したので、今は事後処理で走り回ってます。
医師には、ひと段落着いたら、多分、症状が重くなるし、増やしている薬を調整したいから
入院して、家事他のストレス減らしてみるか?と言われています。

同居の家族は理解はありますが、ここ1年、長距離を移動し、病院につめたりしていた
私の様子を見てきたので、中身が限界を超えている状態とは思ってもらえません。
温泉旅行は良い息抜きになると思ってる。
で、行った先では、できるだけ気分転換できるように色々連れて行ってくれたり。
ありがたい事です。親族を失った私には本当にありがたいこと。

でも、実は体は「まだ」大丈夫なだけで、看病をしていた時と同じようには
もう動き回るのは難しいのだ、と言うことは判ってもらえない。
買い物はおろか、洗濯や料理、掃除などの家事も負担です。
余命のある病人のためにはできていましたが、元気な人のためにする余力はない・・・
温泉旅行に行って、街の散策もして、そして帰ってこれた自分の体調が却って恐い。

多分、四十九日が終わって緊張の糸が切れたら、本当に動けなくなると思う。
三環系、SSRI、ノイロ、H2ブロッカー、抗不安剤、マイナートランキライザー
導眠剤2種、頓服の痛み止め…
常用していて、節々が痛み、手や足の先まで張ってるんだけど。
外から見えないから、家族の親切には感謝するしかない…
ここ1年も実家に半分以上いたしなぁ。

82 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 01:28:08 ID:Laa0TpnK0
まだまだFMSをメンタル病とみている医師が多くいるようですね。
確かにメンタル型FMSのかたもおられますが心療内科や
精神科などでは最初からメンヘラと決め付けメンヘル薬のオンパレードになるし。
昨日、書店で見た線維筋痛症の項に「心身症」って出てた。
FMSは心身症なので抗欝剤と生活指導が必要とか、、もうねアホかと。
おそらくN大やTK大の受け売りと思われるがそんな専門医がまだまだ
いるんだなぁ。

83 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 08:57:57 ID:BG7mnm2K0
FMSをメンタル病じゃないのにメンタル病とみてメンタル薬色々飲ませたら
具合悪くなることもある。
違うと思ったら自分で感じるしかない。
私は通院や効く薬を試すことが新しいストレスになったから
好きなことして(のんびりしただけ)休養とっていたのが一番楽になった。

84 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 10:02:22 ID:Zu85ZmaD0
>>82, 83
ありがとう。
私の場合、長野の先生関係の大阪の整形外科病院で確定診断を受けました。
そこから、地元で対応が可能な医師を紹介されました。
その「医師」がたまたま地元大学病院の心療内科所属だというだけと理解してます。
私の主治医はたまたま心療内科にいるだけで、慢性疼痛の専門医。
だから、今回、人生の山場を越えるにあたっての、医師の判断は疑っていません。
主治医もFMSを単なる心身症、神経症とは認識しておらず、慢性疲労症候群と
同病である可能性があること、脳内で神経伝達物質が異常な分泌状態であること
や、その結果交感神経優位を起こしている可能性、
その様な事は理解したうえでの抗鬱剤の処方です。
他の抗不安薬などは、今の状態で、現実と付き合うための緩和剤と理解してます。

とりあえず、あと10日は寝込むわけに行かないので、今の処方で行きます。
今日は診察日なので、その後について話してきます。

これからどうなっていくのか、不安に思ってもしょうがないので
深く考えず、「今」の体調を第一に考えていこう思います。

85 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 13:17:02 ID:BOPPzBblO
入院を言われてるものです
心療内科はらはり
心身症ととらえているみたいです
九州在住です

同じ病院にリストの
整形外科リュウマチ科の医師の名前があるんだけど

現実には線維筋痛症は診てません

国立大学病院だから
信じて行ったのに…

みなさんは何科を受診されてますか?

痛み鈍痛ですが酷く
不安になりました

86 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 15:56:12 ID:YnpKIS5ZO
自分もリストに載ってるリウマチ医から紹介された
心療内科医(疼痛・てんかん専門医)にかかってる

ガバペンの効果があまりにないので、止めていく方向になった
朝の酷い痺れと炎症反応を伴わない高熱(39℃)に効く薬に出会えない

ホント手詰まりだ
進むべき方向が見えない
今はただ新しい症状が出ないように祈るしか出来ない

87 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 18:15:18 ID:zvVyspLM0
>心療内科医(疼痛・てんかん専門医)にかかってる
心療内科でてんかん専門って、へんだねw。

てんかんは心理的精神的理由でおこらないんじゃないかな・・。
脳波異常や過敏はおこるかもしれないけれど。

きっと線維筋痛症専門にしているのですね。

88 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 18:16:28 ID:zvVyspLM0
>高熱(39℃)
凄い熱ですね。

89 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 18:45:06 ID:Y2sZ5Jg30
>>74
セロトニンには一言も触れてない。
安定剤や眠剤の筋注静注は普通に術後なんかの疼痛管理に使うから。

90 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 22:05:36 ID:XOvlK7/5O
86さんは、ガバペン何r飲まれているんですか? ガバペンと抗うつ薬(パキシル)を飲まれている方はいますか?

91 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 22:25:52 ID:T3naT12v0
>>86です。

>>87
>心療内科でてんかん専門って、へんだねw。
確かに珍しいよね。だがなぜか精神科及び心療科にいる。
そしてしっかり「てんかん専門医」となってる。
まぁでも多分メンヘラはあんまり診てない
癲癇、慢性疼痛、慢性疲労症候群、FMSを受け持ってるらしい

>88
やっぱすごい熱だよな・・・でもどうしょうもない
カロナールで下がる熱じゃないし
39℃いくと体痛すぎなのとハイになって寝てられない

>90
MAX2400mg、昨日まで1200mg、今日から800mg。
ちなみに自分はSSRI、SNRIみんな合わないので
抗うつ剤はトリプタノール50mgのみ。これ飲まんと寝れない

92 :病弱名無しさん:2008/09/01(月) 23:34:32 ID:F120TD1y0
>>90
自分はガバペン1800mg、パキシル30mg飲んでます

93 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 15:42:25 ID:BG6PlfI30
皆さんはやっぱり全身痛いんですよね?
足だけ痛いとか、そういう人いますか?

94 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 16:55:16 ID:FWouqkk10
>>93
90です。前は全身が痛みましたが、今は両手両足のみです。

95 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 18:48:12 ID:BG6PlfI30
ああやっぱりそういう方もいるんですね。
だんだん範囲が狭くなって、全部痛みがなくなればいいですね。
腕と脚は痛くないんですか?

96 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 21:07:48 ID:+8SzV1KWO
おいらは右手薬指から始まり全身へ;
今でも一番痛むのは右手薬指です…

97 :病弱名無しさん:2008/09/02(火) 21:13:17 ID:CHdr+QOU0
自分は逆です。
最初は腰だけだったのが数年かけて今は全身に広がりました。
範囲が狭くなっていく人は治る兆候なのかな?うらやましい。

98 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 09:45:24 ID:DGYzIv8tO
92さん、私はガバペン600とパキシル20rを飲みはじめて3ヵ月になります。92さんはガバペンの効果はどうですか、痛みは緩和されてますか?

99 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 10:03:28 ID:t6M8ZJP50
>>98
90=92=94です。ガバペンはそれなりに効いていると思います。
ただ、副作用が酷いです。体重が10kg増えて、過食症になりました。

パキシルはこの病気になる前から飲んでいたので、関係があるかどうかはわかりません。
もともと不眠症気味だったのですが、テトラミドを処方されてから改善し、
そこから痛みがどんどん少なくなった気がします。
それでも足の痛みはかなり酷いです。
全身の痛みが足に集中した感じです。

100 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 16:20:41 ID:qlsIEIieO
先週から咳が始めて
今週にはいったら咳と熱と扁桃腺の痛みトリプルパンチに状態に進行
正直、風邪なんだかリウマトレックスの副作用なんだか全く解らないから怖い…
来週通院日だから早く来週になってくれ

101 :病弱名無しさん:2008/09/03(水) 19:34:15 ID:g4qBgrV9O
安静にしていればあんまり痛まないけど、仕事するとどんどん悪化したり、天気の悪い日だけ痛んだり腐ったりっていう人いますか?

数年前最悪だった時は、風が吹かなくても毛布の肌触りでも全身激痛でした。
皮膚は張り裂けそうに痛み、骨は神経に触ったように脈に合わせて痛み、肉は膿んだ歯茎のようにうずき、鎮痛剤も効かず地獄見ました。

その時は、検査に数値が出ていたので、他の病気として治療治癒したはずなのですが、その後も調子悪く、最近病院行ったら、筋痛の疑いを言われました。

102 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 17:08:39 ID:DO7x/9ciO
今年デビューしました
天気が悪くなる前とか全身激痛
体が冷えても痛いみたいなので、いまから冬がガクブルです・・

103 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 19:01:37 ID:nE9ARwH30
>>102
つガバペン

104 :病弱名無しさん:2008/09/05(金) 23:27:04 ID:Q83fDaoOO
>>102
つカロナール
つホッカイロ
つ湯たんぽ

105 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 00:34:35 ID:JEsSj+Fn0
おまいら新人さんに優しすぎw

106 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 11:11:13 ID:3LkLojDh0
だって新人さんかわいそうじゃん
こんな痛い病気になって

107 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 12:42:48 ID:FJeHjSLuO
新人です
みなさん、いろいろアドバイスありがとうございました
両親が冷たいので皆さんの優しさが胸にしみます(´・ω・`)

108 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 13:23:20 ID:3fLQ5Rbv0
>>107
病気は新人、ベテラン?など人間に上下関係はなく対等です。
そして知識あるベテランが新人にアドバイスするのは当然のこと。
これからも遠慮なく質問なり報告なりどうぞ。
この病気は大変つらい物です。一緒に戦いましょう。

109 :病弱名無しさん:2008/09/06(土) 15:29:28 ID:AVjMfrg4O
全身痛すぎて横になっていられなくて
朝になるまでソファーに座ったまま
意識朦朧と痛みに耐えてた…
まだ微熱と痛みが治まらないよ(⊃ω;)
チビ2人いるから思うように休めないし
代わりに育児家事してくれる人も居ない
おまけに胸の腫瘍が再発
もうどうしたらいいんだろう…

気力じゃどうにもならなくなってきた
頑張れば頑張るほど悪化していく

長文&愚痴ってごめんね

110 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 01:38:47 ID:PZV++pni0
でたー
ちび二人

111 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 07:46:10 ID:Jf11jJE0O
>>108さん、どうもありがとうございます
心強いです
地元には専門医のような人がいないみたいで両親には線維筋痛症ということをなかなか理解&納得してくれません
早く地元にも専門医の人がきてくれるといいのですが

112 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 09:04:49 ID:dfih64Go0
県外の専門医に診断されたのですか?

113 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 09:25:25 ID:ZVXFuuvh0
うちも県内に専門医がいません。
仕方なく県外まで通院してますが歩けない時は
行けないので本当に辛い。@さいたま

114 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 11:46:38 ID:rLwMONCJO
>>110
何か言いたい事があるのでしたら
はっきりとどうぞ

115 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 11:56:28 ID:rLwMONCJO
と、思ったけど
他の方への迷惑になるので
上の発言取り消します。
スレ汚し失礼致しました。
私の書き込みで気分を害された方ごめんなさい。
みなさんお大事に…

116 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 14:47:12 ID:GyvtaLZ20
妻が線維筋痛症なり、3年経ちます。
髪の毛を触るだけでも痛がり、臭いがキツイのや
音が大きくても痛いと言ってます。

保険もきかないし、痛み止め&こう鬱剤を飲んでも
効き目無し・・・・・

仕事が終って帰ってから、食事や洗濯など
家事は、自分でやってます。

ハッキリ言って、経済的・精神的に限界に達してきた・・・

117 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 15:36:23 ID:Bx2cNXER0
保険も効かないって・・・慢性疼痛やら表現性やら保険適用可能な
診断名はいくらだってあるわけで・・・と釣られてみるw

118 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 16:02:07 ID:uTnvR9qmO
>>116
他の専門医がいる医者に行って見ればどうかな
医者によって見解や出す薬さえ違う
それにその人に合う薬じゃなければ余り効かないのが弱点
病院によっては酷ければ入院も出来るはずだよ
それと>>117が言うように普通は保険適用出来る腰痛や慢性痛風症等の病名にしてくれるんだけど
この保険適用外の病名のままって一体…
医者を変える気が無いのなら主治医に保険適用が出来る病名に欲しいと言う事と余り効いて無いみたいだから薬変更をして欲しいと言う事を伝えてみたらどうかな?
ダメだと言ったら本当に他の医者に行く事をお勧めします

119 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 16:42:38 ID:kv+ouxJw0
118さん、ありがとうございます。

今、妻が行ってる病院は、
中々そう言う事をしてくれないみたいです。(妻いわく)

普通はしてくれるんですね。
もしかして、妻も医者にいい様に扱われてるのでしょうか?

心療内科でも保険適用出来る腰痛や慢性痛風症等の病名に
してもらえるのでしょうか?

スイマセン無知で・・・・



120 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 19:57:31 ID:Bx2cNXER0
逆にこのスレ住人で保険適用外の診断名”線維筋痛症”として完全自由診療
(=保険適用外)として通院や入院してる人いるのか?

医師と診察中に線維筋痛症の話は出ても、保険適用外で全額負担してる
人は稀な希ガス。某有名医師のところでも然り。

しかし、腰痛はともかく、慢性通風症は知らないが、尿検査で通風は診断がつくのでは?
病院の領収書を確認してみて。普通に3割負担ジャマイカ?

121 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 20:51:35 ID:cGMHtxNu0
>>118
慢性痛風?

慢性疼痛の打ち間違いかな?

122 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 21:03:22 ID:LIHKo5Ae0
自分は保険適用で治療受けてますよ。
かなり良くなりましたが
足だけまだ痛い。
なんで足だけ残ってるのでしょう?

123 :病弱名無しさん:2008/09/07(日) 21:24:40 ID:Hwcucv6e0
えと、フツーに大学病院の心療内科で
はっきり「線維筋痛症」て病名で保険治療受けてますが・・・

線維筋痛症じゃ無理でも、心療内科なら身体表現性障害でいけるはずだが。

124 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 09:40:38 ID:ZpJBbyrd0
薬を飲んでいる方で
少しは、よくなって仕事ができるレベルになった方いらっしゃいますか。
あるいは、鍼やマッサージなどの民間療法でもよくなって
同様のレベルになった方、いらっしゃいますか。

接骨院のマッサージ?で、よくなって仕事を開始した、という本人のHPを
見つけましたが、薬で社会復帰した、という人のはまだ見つかっていません。

なんでもいいから、早く社会復帰したいです。

でも、代替療法が広まらないのは、やはり理論が確立されてないから
ですよね。


125 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 10:59:54 ID:rsVqCHrd0
HPの方は自分が病気になった原因を知って治した。
治療法ばかり目がいきがちだけど、必要なのは
自分を知ることじゃないかな。


126 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 11:34:05 ID:WcvO9qnb0
>>125
自分を知ること・・・って
そんな漠然としすぎてるよ・・・

そんなんで治るの?って感じしてしまう。

127 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 13:30:47 ID:IBJAGwKb0
>>126
自分を知ること=自分の痛みの原因を知ること
じゃないのかな。
HPの人は、整骨院で治せる症状だったから治せたんだと思う。

でもなかなか、自分の痛みの原因ってわからんもんだよね。
自分はストレスが原因って言われているけど、
ストレスから完全には逃れられないしなぁ。

128 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 18:13:07 ID:rsVqCHrd0
HPの人は、病気になるライフスタイルを変えたんだよね。
ストレスな人間関係を整理、偏った食事を正して、
肩の拘縮で痛みが悪化しないようにケアしている。
病気になったきっかけ、原因が人それぞれ違うから、
治し方はオーダーメイドだと思う。
生活習慣、心、人間関係、いろんな点で自分を
振り返るのは病気になったときくらいです。

129 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 18:31:58 ID:rsVqCHrd0
説明不足で127さんが代弁してくれました。
痛みの原因、自分の体を知ること。

130 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 19:24:04 ID:VXtUu1PC0
保険会社で診断書の点検してるけどこの病気たまに見るね。
今月号の医学系雑誌に詳しく載っていた。

131 :病弱名無しさん:2008/09/08(月) 22:56:45 ID:wmr7JnReO
>>128
まさに主治医がそう言ってます
オーダーメイドの治療をしたいと
今、国立大学病院の心療内科のベッド待ちです
1ヶ月の予定で入院します
私は甲状線橋本病からの代謝異常が原因だと思います
この何日か気圧?指先まで痛みます

132 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 14:30:17 ID:NPscU7RF0
>131さん、
いい主治医にお会いしてよかったですね。とてもうらやましいです。
やはり、専門医に通院しないと始まらないと
思いながら、専門医ではきっと抗うつ薬の投与だけで、
これで社会復帰したという話を直接、聞かないので
ためらっています。

誰しもつらいから、できるだけ我慢しないようにしましょうね。



133 :病弱名無しさん:2008/09/09(火) 17:25:53 ID:xY+TX77k0
>>131
128です。同じ病気じゃないですが私も代謝異常の治療をしています。
線維筋痛症で主流の抗うつ薬、てんかん薬は使用していませんが
改善しています。
ただ、病院の治療だけでは不足で免疫を高めて効果があがりました。

私の場合、痛みより代謝と免疫に焦点をあてて正解でした。
当初、筋肉の痛みだから筋肉の治療をするよう言われ
鍼、トリガー注射、神経ブロック、マッサージ、痛み止め薬等を
長い間やりましたが全くよくならず悪化しました。

1ヶ月の入院で合った治療が見つかるとよいですね。

134 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 10:38:19 ID:ycgB6Mra0
>133さん、

免疫と代謝を高める、って民間治療ですか?
ある方から、効果があったという
民間治療を進められているのですが
どうも行こうという気になれません。

効くなら、もっと以前から公になっている、
誰かがサイトを開設しているという思いがあるので。

顎関節症で治った方は、きちんとHPで「誰にでも効かないだろうが
自分には効いた」と
されてますよね。このような患者側からの「治った」情報
が少なすぎます。治療する側からの「治った」は、
こなくなった割合を集計してません。

長文すみません。

135 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 11:26:27 ID:T/GJxcEX0
日テレ リアルタイム「線維筋痛症」。

136 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:22:52 ID:uMWy08Xc0
>>134さん
133です。代謝異常は病院で治療しています。
代謝異常は病院でないと治療できません。
免疫は自分がよいと思うものを選択しています。

よい医師、よい情報がネットに公開されているとは限らないですよ。
私の通っている病院は近所で聖マリアンナのリストにのっていない
し、そこで治った患者はネットに公開していません。

137 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:59:29 ID:cbnBVfNF0
少し前にも書かれてたけどこの病気の原因も
治療も人それぞれで違う部分が多々あるのだから
この病院で治ったという人がいたからといって自分もと
いうわけにはいかないと思う。

138 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 13:08:58 ID:cbnBVfNF0
>>135さん
情報ありがとうございます。
予約録画完了しました。

139 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 14:34:59 ID:ycgB6Mra0
>135、>136さん、
情報ありがとうございました。
確かに、ネットで出てないところのほうがむしろ?
丁寧に治療?しているかもしれません。

認定医に見てもらったけれど、
「初めての患者で診断がわからん」という
ことがありました。

代替療法含め、効果があると
自らいうとこって、
患者が少ないから宣伝で集めているのかも、、なんて
かんぐります。
自分らしい治療を見つけたいですよね。


140 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 17:31:04 ID:Xi4tjkuv0
本日・日テレ リアルタイム「線維筋痛症」。
17時50分〜19時で放送

141 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:14:52 ID:9dAWcaQc0
もう終わっちゃったかな・・・。

142 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:21:05 ID:LzfDuisoO
今TVで初めて病気の名前を知り調べにきました

143 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:30:51 ID:dyRUqCee0
こういう病気知らなかった 国内に200万人もいるんですか。。

144 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:31:26 ID:GfaedcvQ0
あれでおしまい??と、がっかりしてます。。
しかも首都圏のみの放送なのか、地方にいる身内は見られなかったそうでした。

145 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:37:36 ID:LzfDuisoO
足の痺れみたいなのが24時間続くのか、つらそうですな…
足の痺れって比じゃないんだろうが
事故後この病気になったと言ってたから物理的なことでもかかる人がいるのか

146 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:39:53 ID:9dAWcaQc0
ああ、やっぱりローカル局の時間帯だったのか。
ひどいね。

147 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:40:42 ID:eoenkxa10
テレビ見ました。国内患者推定200万人って言ってたけど
全国民の60人に1人もかかってる病気とは思えないんだけど、
どういう意味なんでしょう?

148 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:41:31 ID:GfaedcvQ0
全国版で放送してもらわないと、知名度はあがらないと思う(T_T)

149 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:43:57 ID:LzfDuisoO
国内に200万患者がいてなんでこんな知名度低いんだろ
実際自分も今日初めて知ったし…

150 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:51:28 ID:DlH3CccP0
以前のたけしの番組のときも、おおげさだとかメンヘルじゃんとか実況であったけど、
今回も、脳の病気?とか、脳のどこかが壊れてるの?とかの書き込み結構あったよね。

毎回毎回、原因は脳の誤作動だって説明の繰り返しで、この病気何も知らない人たちに変な誤解
植えつけることにならなきゃいいんだけど…。
マリアンヌの先生、TVで言ってることも、何年も前から変化・進歩してないよね。


151 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 18:59:47 ID:LzfDuisoO
>>150
今日のは原因不明ってでてたけどね

152 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:28:07 ID:DlH3CccP0
>>151
ん?今日の番組も、録画見直してみたけど、
誤作動の前に原因不明って前ふりあったけど、
「脳が誤作動を起こして痛みを抑える物質がうまく出せなくて、痛みが何十倍にもなる」
って基本的にはいつもと同じような痛みの原因説明だったよ。

ここで書き込んでる人たちの話聞くと、様々な痛み以外の症状も大きくて、
この病気の原因・システムは、痛み抑える物質がでないうんぬんじゃ片づけられない
ような気がするんだ。
「原因不明・脳の誤作動」って方向で納得しちゃうと、他の何か重大な要素見逃しちゃうことにも
つながりかねないような気がするんだよね。

今回の番組では、いつも出るストレスって言葉は出てこなかったけど、
やたらストレスを強調するのも患者として違和感感じるんだけど。

153 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:28:30 ID:XKUNsYrf0
原因も重要だけどさ。
現実の病態も知ってもらいたい。人それぞれ違うと言うのも重要だよね。
私は皮膚に触れるだけで…と言うのとは程遠いなぁ。
全身、筋肉の芯から凝りまくってて、揉み解して欲しい。
痺れた時のような、ビリビリ感が波の様に全身を駆け巡ってたり。
骨の芯が痛む気がしたり。

痛いけど、立って歩けます。必要なら、結構な距離歩けます。
翌日以降に寝込むんだけどね。
日常生活は不要不急のことは後回しなので、家の中は悲惨。

154 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 19:52:50 ID:LzfDuisoO
>>152
見落としてたみたい失礼しました
症状の幅が広いのか…
においの刺激でも反応でるっぽいし

155 :病弱名無しさん:2008/09/10(水) 21:51:58 ID:NpHKQD0g0
そもそも、診断基準もはっきりしてない。
つかまれた。
病名ついた。

156 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:16:26 ID:MyCPemw70
>>147
200万人の中には誤診も多く含んでいるんじゃない?しっかり検査もしないで
FMSの診断出す医師もいるし。仮に200万人が全員FMSだとしたら
極極少ない専門医達は過労死するわ。それか自覚症状のない超軽症者も含めてるのかね?
実際はもっと少ないと思う。
それにしてもリリカの有効率が6割って本当かね?もっと低そうに感じるが。

157 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:03:03 ID:zbVqQyPP0
200万人には、いわゆる「原因不明の痛みがある人」全員が含まれていると思うんだな。
膠原病の病名がまだハッキリしない人の痛みから、神経痛でも原因がわからない人
はては不定愁訴もあるうつ病患者まで。

なんか、無責任のニオイがする。
ま、要するに厚労省から金貰いたいから言っているのだろう、と。

158 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:04:14 ID:4RKWKBzm0
200万人はアメリカかどっかの患者数から、
日本の人口規模で割りだした、ときいた。
身体表現性疼痛とか紛らわしい病名がたくさんある。
そもそも、18箇所痛くなくてもこの病名をつけている医師もいる。

159 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:14:27 ID:zbVqQyPP0
頭痛、肩凝り、腰痛が揃ったら「線維筋痛症」とかねw

160 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:52:49 ID:aoQxky5b0
>>158
18箇所痛くなくても・・・?

診断基準は18箇所中11個以上じゃなかった?

161 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 13:47:31 ID:0E4kFw800
>>157>>159
実際、それが真実でしょうね。
私の場合、長野で確定もらう前に地元の膠原病内科で
FMSと言われたのですが身体には一切触れず血液検査で
自己抗体関連(炎症反応も含む)を細かく調べて
全て陰性なのでFMSだとw
つまり除外診断ですね。結局当たってたわけだけど
この除外診断だと他にも当てはまる疾患はあるわけで
そんな人も全てFMSにされてる現状があるようです。

>>158
なるほど。比で計算してたんですね。なおさらその200万人ってのが
あやふやですね。18箇所の圧痛点はアメリカ診断基準ですが
アメリカでも確実な診断が行えてるかも疑問ですし…。
それに人種によっての差は計算に入れてるのだろうか?何て事もありますし。

>>160
その辺は医者の裁量で決めてるみたいですよ。
11箇所に満たなくても問診で”それっぽい”とかで。

その逆で本当はFMSなのにうつ病とかの診断を受けてる人も
いるんでしょうね。これは辛いと思いますよ。

162 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:03:18 ID:4RKWKBzm0
圧痛点がないのに、足と背中に長い痛みが続いているから
筋痛症といわれた。



163 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:18:28 ID:4RKWKBzm0
診断方法ができたのは1990年。
しかももとは、インドのヨガに由来?するらしい。

病気の診断そのものも不確定。治療法も不確定。
脳の問題なのか、筋肉が悪いのか。
それも、不明。

164 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:46:15 ID:ItHKaQ1/0
厚生労働省の重症度の分類でいくと
軽症のステージ1、2が大多数でステージ3〜5は少数では。
3〜5が多数を占めていたら、とっくに社会問題。

165 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 23:45:22 ID:OKtpZmbr0
>>161
原因不明の腰痛ですが「心因性」と言われ
「身体表現性障害」と診断されました。
もう3年も痛みと戦っているせいか「鬱病」も
併発しているようで、どうしても『痛み』という
ものは他人がはかれるわけでもないので理解され
にくいことは確かです。しかも原因不明と言われると
ひどい人になると「仕事から逃げるために痛いふりをしている」
と誤解されます。出血するとか骨折するとか目に見える怪我などは
理解されやすいものですが…。

166 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 23:52:02 ID:iegxkFsHO
親が線維筋痛症です。色々調べてるが一体どうして良いかわからない。
家族の理解って具体的にどう接すればいいんだ。

167 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 23:55:41 ID:w07rmtny0
現在、この病気の患者さんたちが補助金というのか、公費というのか、
そういうのを補助してもらえるように頑張っていると聞いたのですが、
その団体は、どこにあるのでしょうか?
私もこの病気で、本当につらいです。
できれば、仲間に入れていただきたいと思っています。
情報をお持ちの方、よろしくお願い致します。

168 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 00:41:06 ID:B4m8nmSh0
>>165
もし、FMS専門医以外の先生にかかられているのでしたら
一度専門医を尋ねたほうがいいですよ。
昨日の日テレの放送でもFMSと診断されるまで平均7件の
ドクターショッピングとの事でした。
実は私も腰痛が一番酷くて整形や膠原病科でMRI検査からブロックまで
様々な治療をして椎間板や関節、骨に異常がないとなると心因性だから
心療内科へ、との流れを歩きました。その辛さからもうつも併発しました。

今はFMSと確定診断を受けれたので心中はホッとしてますが
痛みは増すばかりですね。でも誤診されたままよりもずっと気が楽ですよ。
ちなみに「線維筋痛症」と「身体表現性障害」は全く別物らしです。
それと移動性でない腰痛などポイントが決まってる場合「筋筋膜痛症候群」も
併発、あるいはFMS発症原因いう可能性もありそうです。
こちらはFMSと深く関連してるのでこれもチェックしておいたほうがいいかもです。

>>167
友の会がそれにあたるのかな?昨日の日テレではそんな話が中心だったと
思うけど公費、すなわち難病指定には5万人以下の患者数という条件が
必須だそうで現状では無理っぽいような話でした。でも「何とか前向きに」
とか役人が言ってたような口ぶりでしたがどうなる事やら。

169 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 05:48:50 ID:nPmFt0MO0
悪いことに使う公費があるなら、医療福祉に使って欲しい。
いつもテレビ見てそう思う。

170 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 07:26:36 ID:1xC4af+90
5万人以下とかいう人数で難病か難病でないかをいわれるのは不合理ですね。
厚労省はお金の関係しか見て居ないのね。

患者数がもっと少なかった頃(病気が知られて居なかった頃)も難病扱いじゃなかったしね。
変なんですよ。

171 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 09:05:04 ID:qs3T3htM0
まったくですよ。
「難病」という文字の意味を考えて欲しい。
厚労省からすれば予算もあるし5万人以下という
縛りを作らざるを得ない、ましてや200万人への公費なんて
いっきに破たんしてしまうってのが本音でしょうね。
潰瘍性大腸炎やパーキンソンなども患者数が増えてきたので
難病指定から外すとかとんでもない事を言い出したからね。
2007年度時点では何とか回避したみたいですが。

>>169
厚労省内の外部との癒着や公費名目で飲み食いしたりしてるのを
テレビでちょくちょく取り上げてますね。某病院(美容外科?)との癒着もあったようで
問題となりましたが内部が腐ってるのかどうも信用できません。
舛添さん、たのんまっせ!

172 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 21:34:23 ID:Mkvypm4k0
この病気にかかると、顎等もおかしくなるのでしょうか?
2年前、右顎が噛む度にバキッと鳴りそれと同時に目の奥
と後ろ首の鈍痛が発祥して今日に至ります。
都内の顎関節治療専門の大学病院で診てもらいましたが
医師に、現在服用している薬を訪ねられたので
FMSの痛み止めとしてトレドミンを飲んでいますと
説明しましたら、抗鬱剤のせいで口の周辺等の
感覚がおかしくなっているのかもねと言われて
あまり詳しく診断して貰えなかったです。

日増しに酷くなる一方ですが、もう一度
他の所でちゃんと診察してもらったほうが
宜しいのでしょうか?
長文で済みません。

173 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 22:27:14 ID:a/TakG8MO
>>172
それたぶん顎関節症じゃないかな…
デカい病院だと薬飲んでると全て薬の責任にしたりするから
口が開かなくなる前にちゃんと診てもらえる別の病院にを探した方が良いかも知れないよ

174 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 12:30:35 ID:kgDJYMnB0
>>166
「家族の理解」とは文字通り、まずこれがどういう病気なのか勉強して
お母様の置かれている状況に当てはめて納得すると言う事です。
そして、家にいらっしゃるお母様は「自宅療養中」の病人であることを
認識して「家事をサボっている」のではなく、本人の希望する範囲で
動くのは構わないが、基本的に仕事=家事からは離れるべきであり、
家族もそれを理解し入院しているぐらいの気持ちで受け入れる、と言う
ことだと思います。
家の中の立ち仕事は、重労働です。特に掃除・洗濯・調理・食器類の後片付け
(家事のメインですね)はどれも立ち仕事で、体幹部の筋肉に極度の疲労を
蓄積させますので、本人がどうしてもと言わない限り、家族で分担してください。
入院してしまっていて家にいない、と思い切れば、当たり前の事ですしね。

私は、これが患者が主婦である場合の「家族の理解」だと思いますが、皆さん
どう思われますか?

175 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 13:46:25 ID:jrR4+DSV0
異議なし!

176 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 02:13:10 ID:i8+UwszIO
私は今20歳だけど、家族は、この病気さえあるのを知らないと思う。

177 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 10:25:50 ID:qKWpg9wU0
レベル3以上になれば嫌でも家族は知る事になるんだけどね。
身の回りの事がとにかく出来なくなるから。毛布をかける事や
椅子に座る事さえも家族の介護が必要になるし歩行も困難になるし。
レベル2以下でも174さんの言うとおり自己申告して理解をもらう事が大切。

178 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 12:49:11 ID:SpISHYt/0
うちの家族は、私の状態を「気分転換が必要」と思うらしく、週末に
家から連れ出してくれます。まぁ、買い物も手伝って貰わなきゃならないし
それは悪い事ではないのですが、それで疲れちゃうと不機嫌になるんだな。
気分転換に行ったんだから元気になると思い込んでる。

この間も、漫画が読みたいと言ったら、昼間に街のネットカフェに行って見る
ことを提案してくれて、天気の良い日に実行に移してみたのだけど
家族は、それを達成できた事を大喜びしてくれたのだ。
でも、私は、劇疲れで、その日のうちから片足に今までにない痛み。
が、家族は翌日には「昨日できたんだから、元気だろう」と言う前提で
色々片付いてない所の片付けや、整理のついていない年賀状の整理やらを
してくれるように言うのだ。いや、私、昨日でかけたから、一杯一杯だし…

なんか、誤解が多いよなぁ。私、多分、この病気って「安静」必要と思う。

179 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 12:52:32 ID:IRI3QLBF0
>178
なんだかまるで『うつ病患者にしてはいけないこと』の例を見てるよう。
痛いのに気分転換で痛みが吹っ飛ぶなら、そんな楽なことはない。
高熱時に全身筋肉痛の症状が出ても、気分転換に連れ出そうとするだろうか?
ちょっと家族に聞いてみ

180 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 23:27:40 ID:bvJ2lx630
私はかなり軽い方だけど、
それでも生き地獄に感じます。
皆さんすごいですね。
本当に皆さん、ただ生きてるだけでとても頑張っておられると思います。。

181 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 07:06:49 ID:0Y2N9Yiv0
台風が、、、なぶり殺すようにゆっくりゆっくり向かって来る。
ダーッときてダーッといなくなってほしい
ずうっと骨をへし折られるような痛みが続くよ・・・

>>178
ん〜、かなりありがた迷惑だね、残念ながら。
「病は気から」の考えに忠実なご家族だね
気分転換の間も痛いの我慢してるんだけどねぇ
理解って、、、難しい。

182 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 11:03:12 ID:DSoRppIYO
200万人ともなると、健常者でも痛い痛いと言い出す人も出てくるかもしれないしね。
生活保護申請してたヤクザみたいに。あとホームレスに申請させてたヤクザみたいに。
痛みは測れないから難しいよね。
台風が沖縄の近くにいて辛い。今位の距離が一番辛いんだよな@関東

183 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 11:05:06 ID:h6xG6RlM0
>>182
pain visionで測れるのでは?

184 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 12:58:50 ID:h6xG6RlM0
それにしても本当に200万人もいるんだろうか・・・?

185 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 14:22:31 ID:cxhQYXzB0
保坂なおきも一時この病気だったって

186 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 14:24:58 ID:VeNph5Bz0
某都内大学病院で石井苗子ハケーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーン!

187 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:25:42 ID:lqv76Mak0
すぐに内出血する症状のある方いますか


188 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:19:23 ID:5qbrINXX0
気付かないうちにぶつける傾向はあります。
いや、ぶつけた、と気付いてはいるのですが。
なんか、やることが散漫でさ。
取り落としたり、手に持ったコップを何かにぶつけて割ったり
テーブルの上にきちんと物を置けず、転がり落ちたり。
薬のせいかなぁ。大雑把になってて、手やら足やら肩やらぶつけまくり。

189 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:48:34 ID:3EBqdw0n0
>>187
ノシ
すぐに内出血するせいで点滴打っても内出血
漏れてるわけじゃないのに。


190 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 01:40:36 ID:ZSXdWxgX0
>>187,>>188
ステロイド飲んでないですよね?
ステはぶつけたのかと思うような痣しょっちゅう出ます。

ほかに眠剤のんでます?
わたしはどうやら眠剤で眠っている間にベッドで暴れるらしくて、まったく思いあたるふしがないのに腕やおでこがが青あざだらけ
だったり、流血の傷を負ったり・・。

191 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 10:03:53 ID:hYG8bKM+0
臭いや音で凄く痛くなってきた・・・・

192 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 12:52:41 ID:KE/6OD+Q0
五感の刺激で痛みを感じる人がいますよね。
やはり脳中枢が関連してるんでしょうね。

193 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 13:17:22 ID:pg8Jh8av0
青系の蛍光灯なんか最悪じゃない?

194 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 21:53:51 ID:WVGCnOYX0
そうね、この前五感に働きかけるリラクゼーションベットみたいの試したんだけど
首上をLEDの青い光に照らされて(アイマスクしてたけど)、眠りながらうなされた…。
五感に刺激が良くない人もいるんだろうなと思った。腰は軽くなったけどね。

>178
今さらですが、ウチの家族も以前似たような感じだったので…。
結局私は正直に話しました。「疲れちゃうから、自分が楽な日に出かける」って。
親も気を使ってくれてるのわかるから、言い辛いですよね…。無理しないで下さいね。
ウチは母が看護師なので理解してくれることもあって助かってます。
でも具合悪い時に「疲れちゃったんじゃない?」って必ず言われるのが悲しい…。
疲れたんじゃなくて痛いんだけどね。

195 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 00:09:54 ID:6sBHbZfg0
脚が外側だけ痛いです。皆さんはどうですか?

196 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 12:55:59 ID:fTa/jIhz0
そうなんだよなぁ。
「疲れる」のベースには「痛み」が常駐の前提なんだけどねぇ。
常に痛いから疲れが重なるともっと痛くなるので、体調を見ながら暮らしてる。
頭痛がする、しない、じゃなくて常に頭痛はあるんだよ。
肩凝りも「特に痛い日」があるだけで、痛いと言わない時も「常に痛い」のだ。

もうね、痛覚が底上げされちゃってて、一々報告しないだけなんだと
そういうことを家族にはわかってもらいてー。

197 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 13:24:31 ID:+7uSS0K80
その通り!
喉のつかえが取れた感じです。

198 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 13:26:32 ID:7uE0/iRV0
自分は外側だけの痛みというより 身体のあちこちが攣っているような痛みです。

199 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 15:17:49 ID:jV9GqJULO
薬飲んでも、ストレッチやっても痛みは緩和されない。肩・胸・腕・足が痛くて息をするのも苦しい。仕事もできなくてこれから先どうしたら良いかわからない。病気が完治した方は本当にいるんでしょうか?

200 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 16:30:52 ID:fTa/jIhz0
完治しない、なんて思ったら生きてられない。
絶対に効く薬があって、体に合ったらまずは痛みから解放され
そして、薬も徐々に減らしていける、と。
いつか、すがすがしい気持ちで旅行に出かけられる日が来る、と
そう信じようぜ。

201 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 23:36:46 ID:/1teDI2tO
>>196
友達や家族には「痛いのはデフォルト」「今日はとくに駄目!」とか言ってます。

今日さすがに、結婚前提のひとの前で悪化してて不安と弱音を吐いたら泣けてきた。

しかしまず自分がひらきなおらなくては・・・

好きでなったのではない。申し訳ないのはありながら、申し訳ないけどなんもできない。でも出来ることは頑張らせてと頼みながら生きてるよ。

202 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 01:15:49 ID:kWOa3X5X0
10年前に悪化して入院したが、一回は軽くなったので社会復帰出来た
まぁ、また去年悪化してまた歩くのも困難になってるがなー('A`)
長い人生浮き沈みもあるさと思う様になってから気分的に楽になった自分みたいなのも居る

203 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 13:09:36 ID:q+fRkicEO
この前からリウマトレックスの副作用で咳が止まらなくなったので現在服用を停止中…
止めた途端に台風に襲われ気圧変化のせいで
痛い、気持ち悪い、だるい…ついでに手が腫れたカロナールを何錠飲めばこの状況を普通にすごせるんだろ?
台風なんか早く消えてしまえ!

204 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 00:10:45 ID:PbKSzHdmO
台風なのにカロナールが切れた
通院日は台風でキャンセル
乗り切れない・・・
気休めにボルタレンがあったから飲んでみたけど
胃が痛くなっただけorz
別にカロナールもそんな効く訳でもないけど
なんとなく?緩和されるような・・・

だけどいつもの発熱は何飲んでも緩和されない
誰か自分と同じようにこういう台風とか気圧の変化で
39℃とか発熱する人いない?炎症反応全くなしで。
ちなみに自分はいつもこのスレで39℃の熱がぁ〜
とか言ってるヤシでつ。

205 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:19:00 ID:BP0TXE+QO
吐かせてくれ


痛くて死んじまう
頭痛い
目玉でそう
顎いたい
首肩カチカチ
胸痛い
背骨が痛い
肋骨の中が痛い


さっき天気予報で
台風の峠はこえたと言っていたけど
今夜は自分が峠の悪寒

206 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:54:00 ID:XzUPU5fX0
>>205
ガンガレ!

207 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 11:13:14 ID:8dR0Wcq/0
カロナール、私も飲んでます。
でも。。
頓服で、と言われています。要は、なるべく飲むな、と。

一日1回1錠ならいいけど、それ以上は飲まないよう言われています。
でも、さすがに台風や生理の時はひどいので、そのときは特別1日3回までならいいと
言われましたが、正直足りません。

みなさんはどのくらい飲んでいますか?
カロナールを目の前に、飲んだら少しは楽になるかな、でも、
これ以上ひどくなったときのためにとっておいたほうがいいかなと
考えています。
楽になりたい。

208 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 15:16:42 ID:cmNoCfek0
私は一回3錠。一応医師には2回まで言われてるけど
自分の中では計15錠までOKということになってる。
理由は、この病気が最初に疑われた時が米国在住で、
イミプラミンと、頓服に市販の「タイレノール」を箱に書いてある
範囲内で飲んで、調整するようにと言う事だったから。
で、タイレノールは1錠500mgで1回2錠服用、4時間の感覚を開ければ6錠まで
服用は可能と言う処方になっていた。
で、8時間持つと言うタイプのは1錠650mgで1回2錠、8時間おきに1日3回可。
酷い時はこの通りに飲んでしのいでたよ。
毎日飲むとマズイよ、とは言われたけど、頓服1〜3日ならOKとこのこと。

カロナールはタイレノールより効きが悪い気がする(ジェネリック?)
だから、まぁ、毎日6錠は飲んでるなぁ。

今日は喉が痛くて、カロナールを信じず、タイレノール1000mg飲みました。
他にもノイロトロピンやら飲んでるし、それで喉が腫れるってどうなの?
と思ったり…



209 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 23:18:35 ID:mTruXmik0
>>205
俺も この病気のせいか分からんが顎がおかしくなった。
さっき食事してたら、首の後ろと両顎の筋肉?が以前にも増して
固くなって変な噛み方になり、ずれた感じの噛み合わせで
急に口が閉じてその時に前歯が欠けた。
以前歯科大の口腔外科で診てもらったが、心因的要素が大きいのでは
と言われた。
色んな感覚が破壊されそうで悩むな・・・

210 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 00:11:07 ID:TOMk6Y100
207です。
>>208 驚きました。やはり、アメリカと日本じゃ薬の量も扱いも違うのでしょうね・・。
私もノイロトロピン飲んでます。朝2錠、夜2錠。これが一番適していると先生。
そして、カロナールを増やしても痛みが辛いときには、リボトリールを増やすように言われました。
早速朝昼1錠ずつ飲んでみましたが、眠い。そして痛みやこわばりは大して楽にならず、
今日は歩けませんでした。このまま歩けなくなったらどうしようという不安でいっぱいです。

普段は、
朝 ノイロ2錠・トレドミン・デパス・漢方、
昼 漢方・デパス、
夜 ノイロ2錠・パキシル10mg・リボトリール2錠・デパス・漢方 です。
漢方は婦人科で、自分に合うものを探している途中なので、これといった効き目はまだでていません。
そして頓服で胃薬とカロナール。
先生が言うには、カロナールを毎日3錠飲んでしまうと、効かなくなってくるし、
胃が荒れて、ひどいと穴があくとか・・
なんとか我慢していますが、やっぱり痛さに負けて飲んでいます。


211 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 00:35:02 ID:ztbN8nY6O
>>206 ありがとん。今日少し元気(゚∀゚)

>>209
あごは私は関節症だって。
がく関節症ね。
歯が欠けるとそこから虫歯になるし、顎みれる医者なら一緒にみてくれる。
がんがれ。

212 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 02:35:30 ID:GwtUF3qP0
親子でこの病気の人はいますか?


213 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 05:02:21 ID:UVO2YZ9EO
>>204だけど、カロナールなるべく飲まないようにしてるけど
飲む時は6錠一気にじゃないと効かない(1200mg)
2錠ずつとか飲んでも気休めにもなんない
6錠以上は飲むなと言われてるから普段は何とか守ってるけど
どうしても一日丸々動かなくちゃいけないような日は
朝飲んで6時間ぐらい経ったらもう一回飲んじゃう
自分の場合だけど。

毎日こんな風に飲んでたらそりゃ効かなくなってくるし
確実に良くないだろね
でもカロナール(アセトアミノフェン)の胃への負担は、他の鎮痛剤に比べてかなり軽いし
問題になるほどの障害は起こらないはずなんだけどね

あ〜早くカロナールとマイスリー貰いに行かないと
痛み止まらない&眠れないの二重苦だよ
5時になっちゃった・・・寝たい

214 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 04:18:09 ID:NWirW6moO
風邪をひいてしまった('A`)

ダブルパンチきつすぎる。
ただでさえ炎症発熱怠さがあるのに・・・

体力も免疫力も落ちてるんだろうな。
風邪じゃなくても喉が痛いし扁桃腺はれるし・・・


昔は風邪くらいではなんともなかったのに悔しい

215 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 09:33:55 ID:TdlT+j7p0
風邪はFMSを悪化させるからね。
しかもFMSは免疫力を低下させる為か風邪を
ひきやすくさせる。厄介な事です。
大事に安静をとって風邪だけでも早く追い出してください。

今朝、寝ぼけてノイロ3錠飲んでしまった。朝夕2錠づつなのに。
量を多く飲んだといっても効くわけじゃないんだな。痛みまくってる。

216 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 11:28:02 ID:jPpFCqLJ0
私も一昨日から喉風邪。
昨晩は鼻から息して喉が痛くて、熱も出て最悪…
顆粒の漢方を飲んでも痛いので
今朝、医者に行こうかと一瞬思ったけど、前に同じ症状で行って
「これだけ薬が出てたら、うちではできることがない」と言われたのを
思い出して、うちでじっとしている事に決めた。

そして、思いつきで、ロキソニンを飲んでみた。
PLの主成分ってアセトアミノフェンだけど、熱さましにロキソニンでるもんね。
おかげさまで、錠剤の薬が飲めるようになった。

今日は、バナナと牛乳だけで喉を大事にしてみる。

217 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 18:03:20 ID:giuOMoz40
参考にしてください。
顎関節症と線維筋痛症
http://www.yamadasika.jp/fms.htm

ナゾの疾患?「線維筋痛症」
http://homepage3.nifty.com/fmsjoho/

218 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 18:29:42 ID:hYu/qy4u0
>>212
ノシ
親子でこれと膠原病と甲状腺やってる
体質が似てるんだろうな

219 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 19:39:58 ID:NQygigUJ0
>>218
ああやっぱり、親子でって人いるんですね。
子供も疑いありで検査する事になりました。

220 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:30:27 ID:suOL+JgZ0
薬で痛みを軽減できても、どうしようもない疲労感があるし
喉に炎症が常駐しているんで、CFSスレを訪ねたけど
見事にハブられた…かなり悲しい

痛みが仮にとれても、この疲労感がなくならないと、外出は無理だろうなぁ…
季節の変わり目でさ、ああ今年も秋になるのを窓から見て、辛い冬が来ると
思ったら、なんか、切ないね。

221 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 16:40:50 ID:nGxNAdfKO
肺炎にはなってないけど未だに咳が止まらない
リウマトレックスを止めて約二週間…
薬が少しづつ抜け始めまたら
激痛走るわで七ヶ月前の地獄の日々に逆戻り
だるい、背骨と仙腸と指や膝の関節が痛い
しかもまた寝返り打てずに深夜に何回か起きてを体制を変えて寝るを
繰り返す状態になったから熟睡出来てない
しかもカロナールの一日の服用数がオーバー気味
薬の副作用もイヤだけど痛いのも嫌だ

222 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 21:38:00 ID:7Nt9kixR0
同じ薬のみつづけると効かなくなってくる。
肝臓の数値上がってない?

薬で痛みとまる?全く効き目無し。
 今はビタミンCを取るようにしてます。

223 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 22:01:07 ID:QVQJH4r80
自分は体力低下防止でビタミンBとD取るようにしてる
痛み止めはノイロ4錠/日+メキシチール3錠/日
毎日寝返りの時の痛みで飛び起きてるよorz

224 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 22:27:28 ID:RelUDsZb0
>>222->>223
ビタミンB,C,Dを飲んだことによって
何らかの症状改善はありますか?


225 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 22:50:46 ID:QVQJH4r80
>>224
>>223だが疲労感が軽減するので痛みは取れなくても無駄に体力を消耗する事が無い
それだけで起床時に例え痛くても何とか起き上がれる
やっぱり飲み忘れると全く動けない位消耗してるだけあって
痛みによる体力の消耗は馬鹿にならないとつくづく思うよ

226 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 23:16:31 ID:E1QHdMXq0
そうそう。
痛みによる体力の消耗はあるよね。私は複合ビタミン飲んでます。
寝返りのたびに激痛で目が覚めるのは毎日です。首、背骨、骨盤、股関節が
折れるんじゃないかと思うくらい。それに加え、こむら返りも勘弁して欲しい。

227 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 06:55:01 ID:HrBnsexCO
今月入ってあまりに調子が悪くて完全寝たきり
痛みは当然だけど、痺れ・熱・呼吸苦もMAX
薬全然効いてないことをすげー実感してしまい、嫌になって一気にやめた
頓服カロナールだけは飲むけどね

ちなみに飲んでた薬
ノイロ4錠、マイスタン10ミリ、ガバペン1200、トリプタノール50、リボトリール、ワイパックス

やめて2週間、やっぱり何も変わらない
何のために遠くまで通院して、家族に白い目で見られながら金もらって、高い薬代払ってきたんだろ
さんざん前から家族には薬やめろと言われてたけど、それでも説得して飲み続けてきたのに
主治医に報告したら「一度全部やめてみるのもいいかもしれないですね」
って・・・、何すかソレorz

で、まぁこれは漏れの場合なんで
おまいらは絶対マネするな
って、誰もしねーかw

228 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 08:57:18 ID:F+O6aidJ0
>>227
それだけの量を飲んでいて急にやめても
離脱症状などはなかったんですか?
パキシルたった10飲んでいるだけなのに
気持悪くてやめられなかった

229 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 09:55:00 ID:PQZ+Rqdn0
>>227
>やめて2週間、やっぱり何も変わらない

私も経験者。むしろ抗欝剤の副作用がなくなっただけ頭はすっきりしたかも。
と言いつつも今は再び効かない薬を飲んでますけど。と言うか飲むしかないし。
病院行くのにも少ない家計から「気をつけて行くんだよ」と送り出してくれる
両親に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。いつか必ず治して親孝行や
お世話になった人達に恩返ししたいとはいつも思っているのですが。

薬、効く人もいるかもしれないけど効かない人が大半なんじゃないかな?
特に中、重症者には。先生も軽症者や早期の人には効きやすい傾向に
あると言ってたし。

230 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 01:15:31 ID:VYmGWZHvO
>>228
パキシルなんかのSSRIとか飲んでる場合は、絶対に自己判断でやめちゃいけないってよく言うね
自分もパキシル飲んでたことあるけど、飲み忘れただけでしんどかったなぁ
とりあえず離脱症状ってものは出てないな。不眠が更にひどくなったぐらい
眠剤は手放せない。飲んでも寝れないが

>>229
薬絶ちしてみたことある人多いだろうね
ずっと飲んでたら効き目わかんなくなってくるし

231 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 10:02:23 ID:i0IrggFPO
ノイロトロピンだっけ?それも効かない。トレドミン・トリプタノールも効かない。アナフラニール点滴も効かない。もう何も手がない。治るものなのか?医者は治ると言うが、一年以上何をしてもだめだった。治った人はどうしたんだろ。

ブロックは一時的なものだし、絶食療法も持ち出されたが治るかわからないらしい。

232 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 11:22:29 ID:swTwcBevO
>>231
まだ試して無い薬あるよ
リウマトレックス
主治医に言って一度試してみてはどうだろう
私は軽度の副作用が一ヶ月以上出たから今は停止してるけど
結構、効くよ
特に背骨痛と腰痛に…

233 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 13:03:01 ID:83JO7WLh0
>>231
私も薬が効かないんです。前が見えませんよね。
西洋でダメなら東洋もいいかなと最近思い始めました。
>>232
私の場合、一時リウマトレックス、レミケードまで話が進んだんだけど
精査に精査を重ねた結果、投与適用ならずとなりました。
最初の病院では脊椎関節炎による二次性線維筋痛症の診断だったので
本来なら適用になるんでしょうが炎症もB27もMRI像も正常だったので
線維筋痛症に対する投薬のみに変更になりました。
でもガバペンもリボもノイロ(点滴も含む)もトレドミンもNSAIDsも他にも・・・
効かないんですよね。

今、私にできる事は半寝たきりから脱する為に少しでも身体を起こしておく事かな。
それと漢方薬や鍼などの東洋医学も試してみようかと思っています。

234 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 17:46:59 ID:VYmGWZHvO
>>231
20年この病気が治らない自分が通りますよ〜
リリカ発売待ちだけど、リリカすら効かなかったらどうすべか。
そいえば最近リリカ飲んでるってカキコないね
飲んでる方々、しばらく服用してみてどうですか?

>>233
漢方にちょっと携わってる者だが、色々自分の体で実験してみたけどなかなか難しい。
漢方学的にも原因がよくわかんないし(FMSだけの場合特に)
効き目を感じるのもめっちゃ時間かかる。かといって効かない〜ってすぐやめてたら何もわからない
自分ができたのは、少しの体質改善と冷えや湿気による体調悪化を少しでも抑えるぐらいかな
もっと勉強してこの病気を治せるようにがんがる。

235 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 19:45:28 ID:swTwcBevO
>>233
私も脊椎関節炎持ち
おまけで仙腸関節炎も
たぶん233さんも筋痛症の方は有る程度治ったけど脊椎関節炎だけが残ったタイプなのかな?
私の場合はそうなんだけどね…
話しはちょっと脱線するけど、どっかの本で読んだことなんだけど
仙腸関節炎になると脊椎関節炎を誘発し
身体中が筋痛症の様に痛くなり、脚が上がらない、動くことすら不自由になるらしい…
おまけで症状が線維筋痛症と酷似しているから
まるでこの病気みたいだと思ったよ
私はここ数年間、薬が増える事はあっても
減ることなんて滅多に無いから
最近じゃ強い薬の飲み過ぎで胃を壊してばかり
このままで治るのか微妙だから薬以外の治療を探して受けてみようと思ってる
一応、目星だけは付けてる病院はあるから
すこしでも効果があったら此処に書き込むよ
もしかしたら薬よりも効果があるかも知れないしね

236 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 19:46:39 ID:swTwcBevO
>>233
>>232です
私も脊椎関節炎持ち
おまけで仙腸関節炎も
たぶん233さんも筋痛症の方は有る程度治ったけど脊椎関節炎だけが残ったタイプなのかな?
私の場合はそうなんだけどね…
話しはちょっと脱線するけど、どっかの本で読んだことなんだけど
仙腸関節炎になると脊椎関節炎を誘発し
身体中が筋痛症の様に痛くなり、脚が上がらない、動くことすら不自由になるらしい…
おまけで症状が線維筋痛症と酷似しているから
まるでこの病気みたいだと思ったよ
私はここ数年間、薬が増える事はあっても
減ることなんて滅多に無いから
最近じゃ強い薬の飲み過ぎで胃を壊してばかり
このままで治るのか微妙だから薬以外の治療を探して受けてみようと思ってる
一応、目星だけは付けてる病院はあるから
すこしでも効果があったら此処に書き込むよ
もしかしたら薬よりも効果があるかも知れないしね

237 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 19:47:58 ID:swTwcBevO
うわ!
連投しちゃった
ごめんなさい

238 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 21:59:39 ID:IzfyYr5P0
233です。
>>234
20年ですか…。私の約7倍です。どんなにお辛いことか…。
私も3年目を過ぎると諦めの境地へ入っていく自分に気付いたりしてます。。。
でも本能なのか治そうと必死になる自分もいたりして足掻いてます。
主治医からはあなたは多分リリカも効かないタイプだと思うとか言われてますので
なお更の事、東洋医学に魅かれてる部分があります。
234さんは漢方に携わっておられるようで何とも心強い限りです。
ん〜、難しいですか。やはりこの病気は一筋縄では行かないようですね。
今後、234さんがFMSに効果的な漢方の糸口を探し出してくれる事を祈りつつ…。

>>235
実は私も仙腸関節炎とも言われたんです。脚もほとんど開かないんですよ。
たしかに脊椎関節炎とFMSは共通の症状があるようですが仰るとおり
FMSより身体の不自由が目立つようでもあるようです。それで半寝たきりが
結構長いんです。でも不思議な事に検査ではオール陰性なんです。
ですので現在の診断は純粋に「FMS」なんですよね。
235さんの薬以外での治療をしてくれる病院が上手くいくといいですね。
薬の副作用で胃をやられる辛さは嫌というほど味わったので尚思います。

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