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★クローン病の人集まれ★Part72

1 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:15:53 ID:VEEiZfSF0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part71
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1219059986/

2 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:17:02 ID:VEEiZfSF0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:18:18 ID:VEEiZfSF0
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

4 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:19:25 ID:VEEiZfSF0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏
         http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

         過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
         Part46の>>7さんによって新たに作られた
         ↓過去ログ↓です。
         http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト

 ◆公的機関◆

厚生労働省
 http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
 http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
 
 難病医療費等助成制度について
 http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

 例)東京都難病医療費等助成
 http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁:障害年金
 http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
 http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:20:19 ID:VEEiZfSF0
◆その他◆

(´・ω・`) <エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
 http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
 http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:21:15 ID:VEEiZfSF0
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構(http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

 障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

7 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 12:26:31 ID:VEEiZfSF0
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp




8 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 13:06:47 ID:xWvhya8Z0
CTの時に静脈に入れる薬って体中が熱くなって、何度やってもなれないね。

9 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 13:09:24 ID:x4cfOmLqO
>>1


10 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 13:22:03 ID:p6jzBuw70
1ちょつ!
あと前スレ>>999の人ありがとう参考にします

11 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 13:40:27 ID:IlGiIuen0
1乙

今日は腹の調子が悪いぜ!
トイレ行って来る・・・orz

12 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 14:35:33 ID:rmCk8LPgO
相談なんだが…
病気の事を知っているボンの知人が、焼き肉とマクドナルドだけで一年間過ごしたら500万円くれるとか言ってんだが…
やる価値はあるのだろうか…
というかぶっ殺していいすか

13 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 15:01:38 ID:IlGiIuen0
>>12
難病と知っててそんなこと言うような知り合いとは縁が無くなってもいいと思う

14 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 15:15:35 ID:aC/bp6IWO
>>8
造影剤入れてのCTは滅多にやらないからなぁ?

15 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 15:17:22 ID:7jL95mso0
1乙

>>12
自分の命が500万と交換できるかだと思う

16 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 15:31:15 ID:x4cfOmLqO
>>12
エレンありならいけんじゃね?
焼き肉は野菜ばっか食えばいいしマックも紅茶やちっちゃいパンみたいな物だけ。


17 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 16:05:22 ID:rmCk8LPgO
>>16
いや…マジでやるつもりはないし、奴もこっちが本気でやるとは思ってないだろう…
だが>>13の言うように、こっちが難病だと知りながら馬鹿にしてくるそいつにムカついててね…
昔から人を見下す粗探しばっかりしてるような不細工ナル野郎なんだが。


18 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 16:19:36 ID:X6IOXiJ60
>>17
そんなヤツ無視だ。反応しちゃダメ。
きっと一食抜かれるだけでブーブー言うんだよ。

19 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 17:37:43 ID:H1Iv0LtsO
くだらねー相手にすんなよ!

20 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:15:08 ID:5DciU5e7O
みんなクローンになってから 何年?

21 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:17:53 ID:Y5QRdkwC0
11月1日で25年。

22 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:43:53 ID:RgJJfLSu0
「うんこを漏らした」と君が言ったから 十一月一日はクローン記念日

23 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:44:57 ID:FeLy19XH0
便の回数は1日1回か2回、CRPの値は0.1
なのに、肛門の潰瘍(というか切れ痔?)が完治しないよ
排便のたびに疼痛があって不愉快
なんとか治したいんだけど、なんか良い方法ないかなあ
これさえ治せば、ほとんど意識しないで暮らせるんだけど

24 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:56:12 ID:5DciU5e7O
最近クローン病になりました。特に注意が必要なことを教えてください。

25 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 19:58:18 ID:Y5QRdkwC0
今 日テレ見ろ。
ヒルシュスプリング症類縁疾 だぞ。

腸の病気だぞよ。 今まで生きて食ったのは キャラメルのみ。

26 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 20:55:44 ID:7jL95mso0
カプセル型内視鏡の発売が許可されたって。
これでちょっとは検査が楽になるかなぁ・・・。

27 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 21:27:52 ID:xoTioPqm0
手術の為に転院した病院は大腸ファイバーで痛み緩和の為の措置は何も無しだった
うちはやってないんですって言っていたから、どんなに腸がズタボロでもそのままやるんだろう
痛みでロクに検査出来ないと思うんだがな
俺の時も途中できりあげたし

28 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 21:41:16 ID:aC/bp6IWO
>>27
医者次第じゃないのかな?痛み止め少しは使って検査受けたいからね、患者側は。

29 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 21:46:42 ID:gn+Zl+Wr0
>>27
睡眠誘導剤を使えば無痛で終わる検査なのに
それをやらないのはただの医者の手抜きだと思うけどなぁ
オレなら切れるか病院をかえる

30 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 21:50:43 ID:xoTioPqm0
>>28
「痛み止めはやらないんですか?」って聞いたら
「うちではやっていないんです」って言ったからな
腸の動きを止める注射のみだった
クローンで名が知れた外科医が居るから転院してきたんだがな

31 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 22:07:36 ID:xHoG1Owz0
痛み止めとか睡眠導入剤をつかわない病院って
多いんじゃないかな。
間違って内視鏡が
腸管を傷つけたり穴をあけたりすることのないように。

俺の言ってる病院はそう。
ちょっとでも痛かったら痛いって言ってねって言われるだけ。

眠ってたりしたら、痛みに反応できないからね。

32 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 22:10:39 ID:IlGiIuen0
>>30
大久保の社保中に通ってるけど、あそこのY村先生も同じだなぁ
しかも下手だから死ぬほど辛い……orz

33 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 22:16:06 ID:xoTioPqm0
>>29
看護士の仕事減らす為じゃないかと感じる
使うと終わった直後は患者に気を使わないといけないし
ヘタしたら車椅子付きで看護士呼ばないといけない

使わないから終わった後すぐ放置で、尻はべたべただが拭く物なにも無しで着替えてさっさと出て行って感じだったし
看護士呼び止めて拭く物なんか欲しいって言ったら忙しいのにウゼーみたいな顔されたしな

病棟でも全員じゃ無いが、なんか効率重視みたいな感じの雰囲気が感じられた
点滴のストッパーぶち切ったのを見て唖然としたし
患者は多いがボロい大病院で構造改革やってなくて赤字出してるから看護士減らしてるとかかもな

34 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 22:17:14 ID:yH76EXga0
>>31
医者の言い分はごもっともだが内視鏡でぐりぐりやられたら普通に痛いよね

35 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 22:52:47 ID:vVRv0Htu0
>>26
カプセル型内視鏡検査、糞高かったような・・・

36 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 23:09:59 ID:IlGiIuen0
>>34
いや、内視鏡はテクの差が出るよ
東大赤門前の内視鏡専門のとこでやったら、それ一筋の先生なんだけど凄い上手かった
ぜんぜん辛くないから、のんびりカメラの映像眺めてた

下手な先生は基本的に空気入れすぎ

37 :病弱名無しさん:2008/09/11(木) 23:13:33 ID:N4gTuP+40
東京に住民票があって、住民票うつさずに他府県の大学に下宿して通ってると、特定疾患の更新のときに他府県の病院の診断書を東京の保健所に持ってく形になるんだけどこれでもいいの?

38 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 00:06:01 ID:aC/bp6IWO
>>33
なんか雰囲気悪い病院だね。
検査室に行くときは自分で歩いて行くけど、帰りは車椅子で助手さんが迎えに来てくれるよ。

39 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 08:09:17 ID:uf6e82E+0
>>37
東京じゃないけど俺もそう。
今までそれに関して何も言われた事ないよ

40 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 08:21:32 ID:QuaM/Eoa0
チンコの横にできものができて痛てえ(;´Д⊂)
太ももの付け根のちょうど血酸素測るときに動脈刺されるようなやわらかい場所
ニキビのでっかいのみたいだから潰れたら治るかな
性病の可能性だけは絶対にないから心配ないけど(`・ω・´)
クロンと関係ないけど診てもらってる先生に相談するほどデカくならないといいな

新スレおめ!

41 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 08:28:36 ID:d65ShukeO
>>38
うちも。検査室への往復は車椅子でしてくれる。睡眠導入剤は使ってくれなかったけど
腕がいいのかほとんど痛くなかったし。


レミケ初回投与してから、体の節々が軽い筋肉痛みたいになってるんだけど、これってアレルギー反応の一種かな?

42 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 10:00:47 ID:zQlJsFPP0
だめだ、気持ちが悪くて吐き気がする。短腸だとお腹が痛くなるより前に、気持ち悪くなってもどすほうが
先の気がするが、どうだろうか?しばらく絶食かな、こりゃorz

43 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 10:06:17 ID:QwKLF2yF0
>>31
睡眠薬飲んで内視鏡とか怖すぎる。
痛みに反応出来ないって事は腸にダメージ与えそう。
うちはいつも腸の動き止める薬だけだった。

44 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 10:55:00 ID:NLyl9/MsO
YABEEEEEE!
血便来たっぽいかもしれん
次の便をみて完璧血便だったら医者行ってくま

45 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 11:26:28 ID:qOzpWuOP0
自分が行ってる大学病院は
大腸検査、別に麻酔とか使わないけど、まったくの無痛だけどなあ
いつも担当の同じ先生がやってくれるけど、腕が良いのかな
大学病院だから多少ギャラリーがいることもあるけどね
むしろ、検査前の下剤の方が数倍辛いよ

46 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 11:43:29 ID:Z+2su6RzO
大腸ファイバーやるときに、オピスタンとセルシンを静注してもらえ。

47 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 14:34:09 ID:m6hpWikE0
レミケードしたら便が硬くなって、肛門狭窄気味で出しにくいんだけどこういう時どうしたらいいんだ?
とりあえず、えれんたーるを寒天ゼリーにしてみる

48 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 15:40:19 ID:w8M24psA0

実年齢よりずっと若く見られる、これだめ人間の
典型らしいです。

あーやばいやばい。

49 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 16:10:41 ID:M4LCxnWD0
>実年齢よりずっと若く見られる、これだめ人間の
>典型らしいです。
なぜ?自分は40だがせいぜい30過ぎぐらいにいみられない。
容子は並みの上だと自負している。
若いころはホンダのスクーター「Dio」の発売当時に一番最初の
CMにせりふ付で出演もした。
(´・ω・`)真冬に半そでで一日中ロケして(ハル向けのCMなんで)ギャラは8888円だったなw


50 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 16:22:51 ID:xU3bEsk2O
>>48
ノシ
かなり若く見られる。人から若く見られるのは、中3ぐらいから始まったなあ。そしてそれはクローン発症と同時期だ。
つまり、自分がダメ人間だとしたら、全部クローンのせいって事でいいよね?
そうだよなー全部病気のせいだよ
はあ〜ちんぽちんぽ
今はヒモで生活してますが何か

51 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 17:13:16 ID:WP5Gl4lnO
君たち仕事なにしてるの

52 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 17:38:04 ID:MOb1MTgn0
デイトレーダーまがいな事

53 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:12:48 ID:obTMRCEX0
>>47

つフィストファック

54 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:18:43 ID:pG0Dyq0D0
>>47
酸化マグネシウムで便が柔らかくなる。効きはじめるのに1〜2日かかるが、これが定番。
市販薬ならミルマグ。

55 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:21:28 ID:RzSwp8Ot0
>>32
ここ5年くらいやってないから忘れたけど、社保って睡眠導入剤使ってなかったっけ?
何も痛み無くて寝てる内に終わった記憶があるけど・・・
エレン経口派だから小腸造影は泣くほどシンドイけど

56 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:24:37 ID:gmBTxTBQ0
下痢目的に、経口栄養剤を一気のみ。


57 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:54:56 ID:WbdvL76S0
鈍レスだが、カプセル内視鏡は
イレウスの恐れがあると使えないんだっけか。

58 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 19:08:14 ID:WGYgf4G40
>>48
イギリスでは10才若く見られようと必死みたいだぞw
http://edwina.cocolog-nifty.com/edwina/2008/06/post_fa60.html

59 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 19:55:08 ID:zJoc9rMh0
>>55
32だけど使ってないね、腸の動き止める点滴だけ
先生による気もするけど

60 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 20:37:52 ID:RzSwp8Ot0
俺は高校のときから老けて見られたんだがようやく年齢に近づいて来たような
クラスで必ず一人はいるような老け顔タイプ
俺よりも更に上がいたから2番目だった・・・

61 :病弱名無しさん:2008/09/12(金) 22:48:11 ID:BD//xQpbO
>>12

同じ事言ってやれw
その2種じゃ普通の胃腸の奴でも
ひょっとしてクローンになるかもしれんしw

まぁ見舞位行ってやれよww

62 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 00:14:36 ID:Ls2BpEUg0
>>57
詰まる可能性があるから無理だな

63 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 11:33:49 ID:riuUkayrO
カプセル内視鏡では治療できないから、ダブルバルーン内視鏡のほうがいいな。みんなのかかりつけ病院は入ってるんだろ?


64 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 14:56:24 ID:FCxu7mtE0
若く見られたいが髪が薄くなってきた・・・
プロペシアのんでみたいがのんでる人いる?

65 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 15:01:29 ID:LzPDIJLZO
入院決定

やったぜ\(~o~)/

66 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 17:24:38 ID:uVDbj17ZO
入院中

67 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 18:19:30 ID:Kk+tjCq+0
Now newing...

68 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 21:25:24 ID:uVDbj17ZO
早くクローンが治る薬が開発されないかな

69 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 21:35:56 ID:nPfl9Hk50
いきなり薬で治るようになるかな?
人体構造改造(遺伝子レベル的な意味も含めて)な方面になるんじゃないか

70 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 21:39:04 ID:Kk+tjCq+0
改造人間でもなんでもいいから
不安の無い生活に戻りたい

71 :病弱名無しさん:2008/09/13(土) 22:18:42 ID:u3FcqM9VO
最近、社会保険に通い始めてクローンとの事

薬も飲みだしたけど改善無し
漢方薬のみ
今後もこの病院でいいか心配です

72 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 00:06:28 ID:cejZsHXaO
ふと思ったんだがサナダ虫飼えば多少は消化のお手伝いしてくれるのかしらん?

73 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 00:35:38 ID:V55sNctGO
オレは最低でも一日あたり1時間以上は便器に座ってると思う。必要とはいえ、まさに時間の無駄だな…ケツが無事ならば気持ちいい時間でもあるけど。

74 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 01:33:29 ID:u7Cztjxi0
>>64
そのプロペシアって何ですか?

75 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 08:06:39 ID:JntWGHZ70
>>64
かなり進行してるから迷ってる暇はないんだが俺もずっと迷ってる・・・
保険効かないけど月1万程度ならやれるんだけど
AGAが認知されて以前みたく個人輸入しなくてすむようになったしね

>>71
最近通い始めたばっかならもう少し待とうぜ
飲み薬だけ劇的に改善したら苦労しないし
そもそも対症療法なんだからそんな薬ないでしょ

76 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 08:47:39 ID:c4m8EuFAO
>>75
つロゲイン又は坊主。
さらに厳しい場合は、スキンヘッド。

77 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 09:25:29 ID:Wxqi5joM0
おれの高校の時の同級生が、開業して、まだまだだから、友達が
プロペシアもらってるけど、無いところにははえないから、まだはえてるウチに
行かないとね。抜けないようになるというか。

あと、前からくるハゲ、M時からくるハゲは厳しいらしい。
これはロゲインと一緒か。 頭のてっぺんからのハゲはまーまー効くらしいが。

78 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 09:34:02 ID:pFL1EG7A0
>>69
最新の研究は遺伝子レベルの見地で原因を調べているらしいよ。
これはクローンに限った事じゃないけどね。
でも実は、胃潰瘍の原因がピロリ菌だったようにクローンも遺伝子は
無関係で何らかの腸内細菌の有無が原因だったりしてw

79 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 09:49:04 ID:cejZsHXaO
>>64
ハゲ板のがテラ詳しいからそっちみれ
部分やタイプによってチョイスが変わるんだぜ

俺も飲んでた口だが抜け毛は減るよ
ただ高いから他のにした

>>67
前立腺肥大に使う薬
抜け毛に効果あることがわかったんだぜ
抜け毛量が生える量に比べて多いからハゲるのを逆手にとって抜ける量を抑えれば増えるていう理論だったような希ガス

ただどれも人によっては副作用あるみたいだから毛資は事故責任でね




80 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 10:02:25 ID:V55sNctGO
オリンピックの時、中居君のハゲっぷりを見たか?びっくりしたと同時に怖くなったね。
中居くんには金も人脈も情報もあるだろうし、ジャニー社長だって黙ってはいないだろう。
それでもあそこまで…俺達パンピーはどうしろっていうんだい

81 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 10:10:11 ID:Wxqi5joM0
頭の形がいい人は ぼうず。コレ以外はない。
髪の毛で隠そうとおもったら不自然な髪型になるからね。

おれはイムラン飲んでるから怖い。少数だけど脱毛する人がいるんだよなぁ。
イムラン。

82 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 10:18:13 ID:w4ubJJxrO
ガジャイモと小麦粉とパン粉と卵とあられでガジャイモコロッケ作ると旨い事に気付いた。 
挑戦者は写メうp頼む。

83 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 13:24:18 ID:OXUVBZ53O
クロンをネットで調べるとかならず社保中がかなり出て来るんだけど、良い?

84 :64:2008/09/14(日) 14:16:54 ID:YZloCGnb0
>>74 のむ育毛剤です

>>75
クローンの薬飲んでるし他の薬のんで、のみ合わせとか大丈夫かな?てのもあるんですよね・・

>>79
ハゲ板見てみます。もっと安いも薬探して見ます

レス、アドバイスくれた皆さんありがとうございます

85 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 14:59:01 ID:TxxtnyXxO
この病気、緊張というか些細な事で糞したくなるのは治りませんか?
何かと生活に支障があるんで困ってます。

86 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 15:12:22 ID:M24gjN9G0
みんな困ってるんじゃない?

87 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 15:19:53 ID:Isj3xkFf0
食えないのは、長年の鍛錬で克服できるが
さすがにゲリラ糞だけはどうにもね

88 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 15:24:34 ID:auDCDMMc0
盆の高速バスの中で ぶちまけた俺だ。
今のその時の事をちょくちょく想い出し、死にたい。

89 :85:2008/09/14(日) 15:38:26 ID:TxxtnyXxO
皆さんレスどーも。
やっぱそうですよね。何かピタッと便意を一時的に消滅させれたらよいんですか。
しかし今緊張から解放されたガス数回で無事乗り切りました。
このスレはありがたい。

90 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 16:21:15 ID:c4m8EuFAO
>>89
つストッパorロペミン。
ロペミン常用してる人はいくらでもいます。

91 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 17:04:14 ID:SWfT+7i9O
オムライス

92 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 17:26:54 ID:SWfT+7i9O
くいたい

93 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 17:40:53 ID:YpxWzAr90
KFC行きたい…
数日前にKFCのレシビ移動うんぬんのニュース記事見たら食いたくなった…

94 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 17:53:34 ID:/h2E/EoP0
大腸カメラバルーンで狭窄部分を
広げてもらったら、大腸に穴が
あいた。死ぬほど痛かったが
緊急手術で狭窄部分ごと切って
もらった。
今のところ狭窄のないクローン患者に。

95 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 18:17:17 ID:D1AEAP44O
>>91
オムライスなら自分で工夫して作れば食えるんじゃね?

96 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 18:28:11 ID:E/cenwTB0
>>85
>>90が書いてるロペミン常用者の一人です。(周りにも結構います。)
今はストマつけてるからコントロールするのに使ってるけど、
ストマつけてない時も使ってました。量は今のほうが多いけどね。
効く効かないと副作用は個人差あるから身体と相談しながらって事で。

と言う事でちょうど1週間前になりますが退院してきました。
約2ヶ月ぶりのこのスレ(つд`)
またよろしくお願いします。

97 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 18:38:03 ID:OXUVBZ53O
肛門周囲膿瘍からの痔ろうで痛みが酷くもらう痛み止めは?
自分はロキソニンなんだけど、効かねー

98 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 18:43:43 ID:pFL1EG7A0
このスレは去年の年末に知ったんだけどPart72って、今更だけど凄いね。
病歴23年の俺だけど、色々と参考になるよ。

99 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 19:02:52 ID:kzY5Fohy0
クローンは(嫌でも)慣れたがハゲは踏ん切りつかないから今でも慣れない
共に10年なんだけど

100 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 19:03:50 ID:rB9YXFjp0
ロイケリン散を飲み始めたら無茶苦茶具合が悪い…
なんか飲んで3日目辺りから常時胃炎のような胃もたれが続くわ
お陰で何も食べる気が起きなくて、食べずに寝てばかりだから下痢はしないが明らかに体力削れてる。

最初は飲み始めに合わせて嫁が胃腸炎やってたから伝染ったかなーとか思ってたけど
あまりに辛くて薬を中止して3日で復調→その後飲みなおし始めたら3日目で再発

101 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 19:06:20 ID:znC/srji0
嫁とか言ってみたい・・・

健康な友達がプロペシア飲んでるけど
肝臓の値が上がるんだよねぇ・・と言ってる。

102 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 19:16:22 ID:YpxWzAr90
>>99
少し薄くなってきたから一気に坊主にした
もともと短髪だったけどね

103 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 19:33:17 ID:y41YAu8tO
週刊文春に、米国牛問題関連でクローン病とヨーネ病について書かれてて。上司のオッサンが張り切ってコピーして周りに配ってる、色々な人に病気のことについて聞かれ迷惑。親切すぎる。

104 :85:2008/09/14(日) 19:49:43 ID:TxxtnyXxO
拘束される環境。
例えば渋滞、最近では免許更新の受講や長い会議、床屋。
うぅおぅ考えただけで腸がゴロゴロ鳴ってあせりで心臓がバクバクしそうだ
こういうのにロペミン効くの?
次の外来で話してみよう。

105 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 19:52:28 ID:N3z1/ZdU0
>>96
退院オメデトウ(^▽^)ゴザイマース
まだまだ暑さがしんどいから気をつけようね。無理はしないように。あとは脱水注意してください。|Д´)ノ 》 ジャ、マタ

106 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 20:14:59 ID:E/cenwTB0
>>104
効く人は効きます。
ただ個人差があると言うのは先に書いた通りで、効果が表れる時間も個人差ありです。
ロペミンの仕様書?の説明によると飲んでから4時間〜6時間の間に効果が表れはじめ
最大11時間ほど効くと言う事でこれが基本らしいよ。

でも俺は飲んで20分くらいで感覚的に止まってる感じがしてるし、
効果の持続時間は11時間もなく、6〜7時間と言う感じ。
飲む量にもよるし結局自分で試すしかないと思うよ。

>>105
ありがとう(・∀・)
脱水本当にきついですね。。。頑張りますわ。

107 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 20:25:49 ID:B2XyGRXQ0
おれは気持ちで下痢するから、そういう退出が出来ない環境に行かないと
いけない時は下痢というかトイレを出入りしてなくてもロペミン飲む。

調子がイイのに、ロペミン飲んでない!と おもったら、もう精神で
下痢するので。

ま、過敏性腸炎だっけ? あれと一緒。

108 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 21:13:36 ID:cejZsHXaO
あまりにガスが溜まって腹が貼るからストローで常に逃がそうとしたんだ

肛門圧で抜けちまうんだorz

109 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 21:43:14 ID:A5tLtVMQ0
ストロー入れてるの・・?

110 :病弱名無しさん:2008/09/14(日) 22:03:53 ID:qkHrg/zqO
医者に進められて先日はじめてレミケードやった。
下痢はまったくないし、腹痛もなく全く発病前の状態に戻った気分で色々なものが食べたくなって困る。
我慢してるけど…。この効果はいつまで続くのか気になる。
レミケードでなんかひどいめにあった方とかいます?快腸が逆に怖い…

111 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 00:03:22 ID:E/cenwTB0
>>108
ガスコンとかガスを分解する薬飲んだ方がいいと思うよ。

>>110
それくらい慎重な方がいいです。
レミケは最初は本当によく効くので錯覚してしまうけど回数重ねると効き目が薄れる人がいる。
あくまで個人差があってそうじゃない人もいるって前提で書くけど
食事制限をレミケでクローンを抑えてしないって医師もいるけどあまり鵜呑みにしない方がいいと思う。
この効果が薄れる副作用があるから。
それに医師によっては別の薬を併用して飲ませる場合があるけど
その薬も自分で調べてどういう薬なのか把握して置いた方がいいと思う。

食事制限に関しては賛否両論あるけど基本的には俺はして置いた方がいいと思うのと
レミケは決して完治させる薬じゃなくて炎症を抑える薬で効きが薄い人や
回数重ねて効かない人もいる事を考えながら身体と相談と言う事で。
次世代レミケ。ヒュ-ミラだったかな。人型のやつですがこれに個人的には期待してます。

112 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 00:42:42 ID:Tw79lYMRO
>>83
俺も社保に通院してるが検査の腕はあるみたい
だかドクターは良いか不安はある
慶応に変えるか悩んでいます

113 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 08:30:15 ID:ARdKJUwAO
>>111
日本語が不自由な方ですか?

114 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 09:01:56 ID:ejretLsA0
さっき下血しました。明日しか病院やっていないので絶食で我慢だ。

115 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 09:53:06 ID:UdAUnd2U0
これからたこ焼き屋のバイトの面接に行ってくる。バイトは病気のことは言っていないけれども5ヶ所連続不採用。
今度は採用してもらえるかな…

116 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 09:59:20 ID:6uuh9v+M0
>>113
113がそう思うならそうなんじゃないかな。

>>114
酷いようなら救急に行った方がいいよ。

>>115
たこ焼き屋ってずっとたちっぱなし?
結構この病気持ってる人には辛そうだけど大丈夫か?
頑張ってな〜

117 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 10:18:03 ID:F0tX0mWk0
まぁ大丈夫だろうと思ってフルタイムの立ちっぱなしの
バイト始めたら4日間で再発しました。

118 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 10:18:07 ID:b8otsbDPO
>>115
自分が失敗して焼いたたこ焼きをつまみ食いすんなよ(^-^)。
採用されるといいな。

119 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 10:38:53 ID:NgSNXjGr0
やるとしたらどんなバイトがいいんだろうな

120 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 11:05:14 ID:0h6GRTOC0
>>83
関東のクローンでは一番有名?な病院。と聞いて通ってる
普通の病院とは比べ物にならない位、クローンの患者数を診てる先生達という意味での安心感はある

>>112
先生どなたかな?
俺も有名かつ評判も良い、T添先生に診て貰いたいとか思ったりする
Y村先生に診てもらってるんだけど、落ち着きが無くて嫌なんだよなぁ……

121 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 11:42:11 ID:hhTpxy2XO
>>112

社保から慶応に変えようと思った経緯は?

122 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 12:17:07 ID:/kWxIsL4O
クローンでストマーになる?

123 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 12:44:31 ID:vSnxHmbm0
さっきたこ焼き屋のバイトの面接に行ってきた。
自分が希望していた時間帯は人が足りているということで、そのたこ焼き屋が同じスーパー内でやっている同系列のドーナツ屋を紹介してくれたので、そのドーナツ屋の面接も受けてきた。
そのドーナツ屋は自分の希望の時間帯も募集しているんだけど、女性ばかりだから男性のおれは採用してもらえるか微妙だ…

応援メッセージくれた人、ありがとう!

124 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 13:19:25 ID:0h6GRTOC0
>>119
個人的にはウォシュレットのあるところがいいなw
ファミレスならほぼ設置してあるから、ファミレスとかどうよ?
コンビニもウォシュレット設置してあるとこもあるね
コンビニは深夜じゃなきゃ2人組みでやること多いから気軽にトイレにも行けるかな

>>122
絶対じゃないけど、なる可能性はあるよ

125 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 14:35:11 ID:k3BA+yPSO
比較的新しい店はウォシュレット設置率たかいよね。
あとパチ屋はほぼ設置してある。
けど俺的にはトイレの問題よりも楽なバイトのほうがいいかな。
重労働だと自然と体調も悪化するし。
レンタルビデオ、ゲーセン、ピザ宅配、カラオケあたり楽かもね。

126 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 14:40:59 ID:xBK1STy80
病院代えると新たに検査とか面倒だから結局代えてないな
不満を言ったらキリがないし医者代えてもクローンが良くなると思ってないし
月1で雑談しに行ってるようなもんだな
それなりの設備や名声があるとこなら変わらないんじゃないかと思ってる

127 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 14:43:38 ID:1hUf0fmc0
>>122
先週退院してきて久しぶりに戻ってきた者ですが
ただいま正にストマと格闘中です(笑

>>123
ドーナツ屋の方がよさそうだな。
>>124と同じくウォシュレットがあってトイレには自由に行ける所じゃないと
クローン病の人には辛いんじゃないかな。特に活動期の人はそうじゃないと厳しい。


128 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 14:50:29 ID:1hUf0fmc0
>>126
クローン病は医師によって結構変わると思うけど。
特にここ数年はその傾向が強くなってる気がする。

それと病院変える場合はセカンドオピニオンとかでまず他の病院の様子を見て
それで自分に合った所があれば、今通ってる病院から転院すればいい。
その際は通ってる病院での検査結果等はそのまま使えるはず。
俺はそうやって転院したし。

昔は他の病院と言うと医師が良い顔せず、検査等の結果やカルテは渡さないとか
そういう事が普通でしたが今は逆で、そんな事を言ってたら問題になったりもするので
転院するなら主治医にその旨伝えて手続きすればいいだけかと。

129 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 15:01:22 ID:0881ZLWGO
基本、検査や手術が得意な病院がよいでしょうね。
こればかりは人任せだからね
投薬、治療方針は自分で提案し医者とよく話し合って決めるからな。
病歴の長い人は100%医者任せにはしないよね。

130 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 15:10:37 ID:/Evt0kAG0
>>125
レンタルビデオはバイトしたことあるが、楽ではないぞ。新入荷の登録や会員証の登録などいろいろと
面倒な仕事がたくさんあるし、あとは立ち仕事だしな、ほとんど。

131 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 15:42:29 ID:EZu1xEI/0
病院は専門医が遠い場合は
近くの病院にも話して主治医になってもらっておくと
風邪等の他の病気や突然の下血の時に助かるよ

132 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 16:24:37 ID:/kWxIsL4O
どのくらい酷いとストマなる?

133 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 17:07:53 ID:k3BA+yPSO
自分が限界感じたらストマになります

134 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 17:10:21 ID:Tw79lYMRO
>>120
>>121

担当医が余り話を聞こうとしない、検査結果をじっくり見ないイメージを受けてしまった
同じ病院でもいいから他のドクターに話や検査結果をじっくり検証して貰いたい
121さん希望の先生はキャリアは凄い方だと思うよ

病院を変えると
また検査しないといけないと思うと腰が引けるよなぁ

135 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 17:10:41 ID:1hUf0fmc0
>>132
寛解期でなる事はまずないだろうけど、活動期なら酷いとか軽いとか重いとかは関係ない。
その症状によってまちまちだから。医師の方針や患者本人のライフスタイルとか
病気だけが全てじゃない事もあるし。


136 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 17:12:52 ID:1hUf0fmc0
>>134
携帯だからレス読んでないのかな?同じ事書くけどごめん。

病院変わっても、元の病院から検査結果持っていける場合が多いから
必ずしも再度同じ検査するわけでもないけど。

137 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 17:30:58 ID:0h6GRTOC0
>>134
主治医だれなの?
同じ社保中行く身としては気になるんだが…

来月あたりに再就職して、その期に主治医変えようかと思ってるんだけど
病院変えずに通院の曜日変えて主治医変える場合って、検査無しでokなのかな?
再就職していきなり検査で会社休む訳にもいかない…

138 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 18:40:16 ID:xBK1STy80
>>128
そうかー、俺社保だけど
10年くらい自分の症状とか伝えてそれに対して薬とかもらうだけだから(クローンで)名が通ってるところなら変わらないかなあと
(狭窄あるし)劇的な治療法があるわけじゃないし、あとは自分の体のコントロールや忍耐とかの勝負かなと思ってるw

139 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 19:00:38 ID:AQ6UnndEO
すいません、皆さんに質問なのですがやはり就職の際は自分がクローン病であることを伝えるべきでしょうか?

140 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 19:04:17 ID:z8dGx/Nb0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

141 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 19:18:22 ID:235E3g7U0
>>139
その質問に答えないから過去ログ全部読んで自分できめな。

142 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 19:26:24 ID:AQ6UnndEO
〉〉141
わかりました、ありがとうございます。

143 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 19:59:28 ID:/kWxIsL4O
みんなの働いている所おしえてくれ 頼む

144 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:03:58 ID:NgSNXjGr0
自宅

145 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:22:14 ID:U45EC5NU0
隠して入社しても保険が、特定疾患の特別なやつになってるから、すぐにばれるんじゃないかと思うんだけど、過去すれに入社してから保険でばれた話が載ってないよね?なんでだろ

146 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:28:03 ID:+FvHeJIg0
入ってと言うか受けてみないと分らないからね。その会社がどうかって。

正直に言ったからと言って、絶対落とされるとは限らないし、
言って入社したからと言って、病気の事を考慮した職場に回されるとも
限らないし。

言わなくて入ってバレたからと言って即首というのも分らないし、
ばれたとしても そんなに問題にならなかったと言う人もいるし。

ほんと正しい答えはないから、自分で考えて行動するのみです・・・

147 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:31:48 ID:b8otsbDPO
T添の講演聞いたことあるけど、遺伝子レベルの話しばかりでさっぱりわからなかったよ。
診察はわかりやすく説明してくれるのか?
レミケードの治療には積極的なのか?
最後はやっぱり主治医と患者の相性かなとも思うけどね。

148 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:43:30 ID:hhTpxy2XO
>>132

ストマ?なるなる。痔瘻になって痛みが引かなきゃ速攻ストマすすめられんよ。

レミケが効けば別だがな。

149 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:45:18 ID:+FvHeJIg0
おれは小腸型で、痔瘻は無し・大腸はほぼあるから、
ストマ等の話は出た事無いなぁ。 病歴20年超したが。

鼻注・在宅IVH等は経験済み。

150 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:48:04 ID:ubOejfbWO
オレはジロウで一年から一年半くらいで毎回手術してますがまだストマではないですね。

151 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:50:16 ID:ubOejfbWO
レミケやってる状態でスカトロ食糞AV男優になるのは危険ですか?

152 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:56:59 ID:/kWxIsL4O
ストマって痔瘻からなるのか?

153 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 20:59:13 ID:/kWxIsL4O
痔瘻治せば避けられるの?

154 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:14:50 ID:iBi5Dt3i0
ストマになってもさらに病状が悪化したらどうなるの?
最後は死ぬの?

155 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:16:16 ID:hhTpxy2XO
>>150

どんな手術?
自分なんて、ストマ勧められてる。なんとか逃げ切りたい。

156 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:20:43 ID:+FvHeJIg0
>>154
癌化して、それが悪化とかしないとなかなか死にませんねぇ。
大腸型の人だと、ストマ・大腸全摘してら調子が良くなった人もいるし。
小腸の方に病状が今の所病状は行ってないとの事。

157 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:38:55 ID:2Zjvw7vKO
>>151
レミケしてるなら平気じゃね?

158 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:41:17 ID:iBi5Dt3i0
>>156
癌化する場合もあるんですね。
若い人が多い病気だから癌化したら転移したりしてすぐ死んじゃいそう。
怖くなってきた・・。

159 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:45:14 ID:/kWxIsL4O
一年に一回はカメラやれば大丈夫でしょ

160 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:46:23 ID:4+kFxRfP0
慶応は免疫療法で、エレンタールは出さず、食事制限もなしという話を
ひとから聞いたことがある。


161 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:04:22 ID:+FvHeJIg0
>>158
癌化する事もあるけど、結構マレだからそれに対して
ビクビクする事はないと思いますよ。
クローンで死ぬより、他の事で死ぬ確率の方が高いものも
たくさんあるでしょうし・・・。

162 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:05:39 ID:hhTpxy2XO
なんで、リューマチにはヒューミラ使えてクロンにはダメなのやよ?

163 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:11:12 ID:CJx5BNb60
>>152-153
だから>>135
それと>>159は、若い場合、例えば20代30代で万が一癌化していて
検査等してなく(クローンの薬だけ貰ってるような状態)
大腸ファイバー1年に1回のみと言うなら、
それで大丈夫だろうと言うのはちょっと無理があると思う。
20代、30代だと進行が早いから。

>>162
レミケもそうだけどリューマチの薬として登場するからリューマチが先なんですよいつも。
リュウマチが一通り終るとリューマチの薬はクローンにも効果がある事が多いから
次はクローンにとなる。ヒュ-ミラはリュウマチの方で臨床してるの?
とりあえず今はクローンでも期待の薬ですよね。

164 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:11:32 ID:CUx6gZc00
おれが、病名さっぱりわからずひどい痔ろうになって入院したとき、尿道のほうまで痔ろうが進んでたら即すとまといわれた、レミケしたらふさがったからすとませんかったけど
大腸型だと昔から関節がクソ痛くなる

165 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:12:56 ID:CJx5BNb60
>>160
潰瘍性の方じゃなくて?
今はレミケ使って食事療法しない方針の医師もいるから
珍しくはないと思うけど、慶応はそれではなかったように記憶してたんだけどな。
俺の記憶違いかな。

166 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:20:30 ID:hhTpxy2XO
レミケにアレルギー反応でるから、痔瘻、ロウコウ系はどうしようもない…
いまは痔瘻の痛みでヘロヘロ。やっぱストマか…

167 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:23:57 ID:2tu9WU6B0
痔ろうが痛い、または悪化したという書き込みをよく見るんだけど、
その人達は手術をぜずに放置してる状態なんですか?

168 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:28:09 ID:CJx5BNb60
>>166
ストマにするのが特別な理由なく、単に嫌だからというだけの事で
医師にも勧められてて、身体もヘロヘロで辛いならストマにした方がいいよ。
永久にするわけじゃないんだし。

俺は生活上の事情で入院が難しかったんでギリギリまでひっぱってたけど(痔ろうではないけど)
結局病気をごまかす事はできないし、その間病気は進行し悪化するわけだから
しんどさが増すだけで良い事何もないぞ。
正直どうしようもなくなってからストマにすると結局ストマの期間が長くなるだけ。
ストマの定着にも時間かかるし、オペ後の回復も遅くなるし。

169 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:59:46 ID:2Zjvw7vKO
>>168
オレんとこの医者は、クローンの場合はストマしたら一生っていうのが基本だって言ってた。


170 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 23:00:23 ID:ubOejfbWO
>>155
シートン法でシートンたくさん入れられてるよ。オレは痛くて毎日痛み止め飲んでるが他の人は痛くないらしいからシートン法やったら状況報告よろしく。 

>>157
レミケやってても平気ならオレみたいに職歴なし30代ニートでも仕事ありそうだな。

171 :病弱名無しさん:2008/09/15(月) 23:23:55 ID:gdOHJQqL0
>>150
オレはサブロウです

172 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 00:28:32 ID:ZcVICfI0O
>>139 
俺は面接などで伝えるべきだと思う。そうじゃないと入ったあとに苦労するからね。 
仕事をする上では特に問題ないことと、体調管理は気を付けることと、 
仕事への熱意も同時に伝えれば、いつまでも採用されないということもないような気がする。 
あまり高望みしなければ。 
俺も就職活動中。都市部のハローワークなら色々無料でできて就職活動やりやすいよ。

173 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 00:37:31 ID:OXjjDuzgO
ただいま入院中。
さっきまでナースセンターで看護婦と人生相談してきた。
病気の話ってそうそうできないから癒された…

174 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 00:48:01 ID:ZsIRBnQRO
看護婦さんって俺みたいなゴミの話もいやな顔一つしないで聞いてくれるから本当に優しくていやされるよね。
俺はAV見るときも看護婦さん物は避けてるよ。
看護婦さんのイメージ崩れるし俺にとって看護婦さんってお母さんみたいな感覚だから不思議と恋愛感情一切わかない

175 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 00:56:14 ID:KdBgO2vP0
これ言うと身も蓋も無いですが看護師はそれが仕事だからね・・・
。職場離れればまぁ普通の子です。
俺が通院してる所は最近看護師の質が落ちてて本当に困ると言うか怖かった。
入院中もハラハラしっぱなしでやっと退院してそう言う意味ではホッとしてるところ。

>>173さん入院頑張れ。

176 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 01:42:35 ID:iNCcxxzV0
入院中に喫煙所に何時も看護婦さんがいて愚痴聞かされてた
まぁ大変な仕事だよね……

177 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 04:19:27 ID:KA6TOHht0
クローン病になったばかりの素人なんですが
よくこの板で”ストマ”ってゆう言葉が
でてきますが
ストマって何ですか?

178 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 05:02:58 ID:T2aqCZ3o0
>>177
一つ聞きたいのだが
google先生に聞けば速攻で分かる答えを
わざわざここで聞くのだね?

179 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 07:15:43 ID:0Lat8OEL0
釣りかも知れんが、聞く前にまず調べる癖を付けないと2ちゃんでは叩かれるよ。
携帯ならまだしもPCなんだから簡単だろ。
文句だけ言うのも何だから今回だけ答えとく。

正確にはストーマ(stoma)な。
人工肛門および人工膀胱のことで、ストマにしてる人のことをオストメイトという。
種類としては大きく分けて、コロ、イレ、ウロ、に別れる。
・コロストミーは一般的には腹部の左側に作られ、軟便または有形便が排泄される。
・イレオストミーは一般的には腹部の右側に作られ、多くは水様便が排泄される。
・尿を排泄するために作られたストーマをウロストミーという。

簡単に言えば、
小腸を取った場合コロストーマ、
大腸を取った場合イレストーマになる。
一般的にはストマと言うけど、普通の人には人工肛門と言わないとわからない場合も多い。

180 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 07:20:51 ID:+ZJoR0kA0
>>179
おまえ優しいな

181 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 08:10:19 ID:+btY0SQuO
今日のプロフェッショナルに出る医師は大腸内視鏡の技術がすごいらいしよ

182 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 09:41:53 ID:N9YYBBJp0
大腸に穿孔(横行結腸あたり)が起こったため緊急手術でストマになってしまったけど、
永久ストマではなくまだ下行結腸以降は残っているのだけど、
調子悪いと、便が通らないのに便(粘液)?みたいのが結構出てしまう。
寸断された腸でもロペミンみたいな薬を飲めば効果はありますか?

183 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 09:49:09 ID:MtKxq+tl0
新陳代謝があるわけだし、それだけ残ってれば出ても仕方ないでしょ。
下痢止めなんか飲まないで、出てくるものは素直に出した方が体にはいいと思う。

184 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 09:50:43 ID:CT6muUxx0
>>181
大腸ガンを切らずに内視鏡で治すみたいだね。
なんかたまにテレビとかで特集されるような名医って、
どこか神々しい感じがする。

185 :182:2008/09/16(火) 09:57:01 ID:N9YYBBJp0
便をコントロールできれば別に悩まないんだけど
水溶便になってくると、垂れ流し状態になるのが困る。

186 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 10:14:07 ID:MtKxq+tl0
括約筋が生きてるんならまだ何とかなるかもしれんけど、便失禁は正直処置無しだよ。
以前、婁孔治療でドレーンを1ヶ月以上入れっぱなしにしてた時に、括約筋が死んで便失禁になったけど、
紙おむつ当てておくことしか出来なかった。

ロペミンで質問なんだけど、
>腸管のオピオイド受容体を介して腸運動の抑制,水分の腸管吸収促進による止潟作用.中枢への移行は極めて少ない.
これは成分がダイレクトに接触した腸管にのみ作用するってこと?
それとも作用自体は腸管全域に及ぶ?

187 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 11:25:06 ID:AihjGm0SO
>>183
下痢止め使わないでいれるならその方がいいと思う。仕事関係でなかなかトイレが使えない人もいるけどね。

188 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 11:25:41 ID:XZZQBUK70
お久しぶりです。
自治医科大生です。

がんばってますよー。大変だけど。

189 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 12:23:04 ID:QcCpqsPN0
>>188
元祖ダブルバルーン開発の大学の学生がキタ―――――ヽ(´ー`)ノ―――――!!!
山本先生は元気か?

190 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 14:21:33 ID:4ucdQHSF0
>>182
182さんのその症状もストマの経緯も全く同じでちょっと驚きました(笑
粘液結構でますよね?俺の場合は漏れる感じが強くて
横になってると気づかないうちに・・・と言う事が多々あって困ってます。

ロペミンは多分効果ないですよ。俺は粘液の方には全く効いてないですね。
ストマで大腸を休めてると言っても内壁とか古くなった物とかあるので
出るのはおかしい事ではないです。
それと他の人も仰ってますが無理に止めるのはやめた方がいいですよ。

ただ俺と同じように漏れるとかだとやっぱり悩む・・・よなぁ。。。

191 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 15:28:26 ID:OXjjDuzgO
えっ?
ドレン入れて括約筋いかれることってあんのかい?
社保中で痔瘻手術してー!

192 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 16:21:46 ID:S0NGrG3CO
ドーはドレーンのドー
レーはレミケのレー
ミーはみんなで血便だ


193 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 16:33:38 ID:+btY0SQuO
前々スレぐらいでクローンなりたてでカレーだったかを食べられないって嘆いてた人がいたと思ったんだけど
こんなものを作ってみた。
http://imepita.jp/20080916/592880
IBDのレシピ本に載ってるメニューなんだけど、ルゥをほとんど使わずにめんつゆで味付けしてるから
腸への負担も少なく、しかも結構美味しい。
今回は皮むきカボチャと茄子を入れてみた。
緩解中の人は充分美味しくいただけると思います。

194 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 16:53:51 ID:fKBY2WHZ0
>>193
これ、自分もつくったけど普通のカレーとあんまり変わんないよね。
オレは鶏肉のささみ入れてた。

前スレで筋トレしてるって方、スレ見てたら聞きたいことがあるんですけど
メニューってどんな感じで決めてます?自分も最近筋トレ始めたので参考にしたいです。
今は石井直方さんのスロトレを実践してます。

あと、ホエイプロテインの効果はどうですか?

195 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 17:29:16 ID:3MUtvYZ/0
>>188 俺も医学部いってんだけど、レミケしてると肝炎ワクチンで抗体がつかないみたいで将来精神科くらいしかできなさそう。
研修とかどうする?

196 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 17:45:01 ID:4LYc+dHZO
>>193

おいしいそう 作るの簡単?

197 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 17:47:47 ID:XZZQBUK70
>>195
僕は放射線科か麻酔科のどっちかになろうと思っています。
他の科より、継続的に患者を持たなくていいのではと思っているので。
麻酔科だと、手術の間の管理が多いと思うので、外来で患者さんをもたないと
いけないとかで入院すると迷惑をかけてしまうという事が少ないような・・・
それとアルバイト先も多いからアルバイト医者として生きて行くにはいいかと。
医者になったから入院から逃れられるとは限らないので。

でも、自治なので9年間ちゃんとお医者さんがいないところ等々で働く事が出来るのか?
と心配があります。貧乏で学費無料の学校のここだからいけたわけでちゃんと恩返し
はしたいしし、ないといけないので。

198 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 18:53:39 ID:+btY0SQuO
>>196
普通のカレーを作るのと大して変わらないよ。
冷凍保存もできるから便利だよ。

199 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 19:09:15 ID:0HKXArlHO
カレーはスパイスがだめなんかな?
ハヤシライス食おうぜ

200 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 19:23:50 ID:A/IJN9Pl0
カレーが食いたくなってオリジン弁当に行ったら、カレーの販売終わってたw
小ライスと肉じゃがの芋だけ選んで買ってきた…

201 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 19:25:06 ID:4LYc+dHZO
>>198

そうなんだ ハヤシライスもつくれるんだ

202 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 20:44:07 ID:9j4afWTa0
>>193
ぜひ食べたい!
そのレシピ本の詳細を教えてください

203 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 20:56:28 ID:BB+L/oh3O
開腹手術しました。できるだけキレイにしたいです傷跡に何か塗りました?医師は市販のアロエでも塗ればと言ってます。
病院では特にケアしないそうです。オススメありますか?

204 :195:2008/09/16(火) 21:06:09 ID:ciweA1Zb0
>>197 thx

自治なので9年間ちゃんとお医者さんがいないところ等々で働く事が出来るのか?
ぼくは、卒後働かなくても学費の返還要求されないんだけど、正直これはきついよね。かわいそす

205 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 21:42:55 ID:AihjGm0SO
>>203
手術痕が気になるようでしたら、形成外科で一度相談されてみては。
自分は10回以上手術してるので、亀の甲羅状態ですが。

206 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 22:12:48 ID:76/EEwzm0
俺クローンなりたてで、まだ症状も軽く、医者に3食普通に食べていいって言われてるんだけど
やっぱりエレンタールを1日1食くらい取り入れたほうが緩解の期間は長くなるのかな

207 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 22:33:59 ID:A/IJN9Pl0
>>206
とりあえず食事を気をつけるとこから始めたほうがいいぞ
ちょっとずつ慣らしていかないと、しんどいだろ

208 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 22:41:03 ID:hw5Lkk7u0
私もクローンなりたててまだ半年くらいだけど、一日1200カロリーはエレンで取ってる。
レミケはじめていまんとこ下痢もないけど、いきなり再燃されると怖いので。

この病気って、定期的にレミケやって食事気をつけていても
やっぱり年齢とともに進行していくものなのかな?


209 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 22:51:21 ID:4LYc+dHZO
年齢とともに収まるんじゃない

210 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 22:58:44 ID:+btY0SQuO
>>202
クローン病 斎藤恵子
でググれば出てくると思う。
安心レシピでいただきます!-潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125
っていう本。最近新しいレシピ本が出たみたいだけどね

211 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 23:06:36 ID:76/EEwzm0
>>207
一応栄養指導も受けて、1週間ほど3食食べているんだけど
あれはダメこれもダメだと食事に気を使いすぎて大変だからと、おそらく軽めの制限しか受けてないんだよね
とてもありがたいんだけど反面少し不安だ
チラ裏になってすまないs


212 :病弱名無しさん:2008/09/16(火) 23:30:57 ID:0Lat8OEL0
>>180
まあなw

213 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 00:26:02 ID:34znZua20
>>212
でも間違ってるよw

>小腸を取った場合コロストーマ、
>大腸を取った場合イレストーマになる。

これ逆


214 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 00:56:18 ID:ptS7ceQX0
一見親切に教えてるように見せかけて
肝心の説明文を”わざと”逆に書くとは・・・
やるなw
ID:0Lat8OEL0

215 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 01:14:32 ID:rZ9nG0mJ0
と言うか長い目で見ると親切と言うより逆に厳しいお人w

216 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 01:22:37 ID:CjAciB3U0
>>213
あれ、そうだったかスマン。
>>214
わざとじゃねえよw

今調べてたら新肛門再建術ってのがあるんだな。
肛門本当に再建できるんだろうか。


217 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 01:23:51 ID:ISV/fiqF0
ヒュ-ミラの治験は最近終わってるって聞いたが
俺はレミケはまだそんなにやってないから当分関係ないと良いんだが

導入3セットから2ヶ月単位でしないとそれ以上間が空くと、再導入から始めないとレミケへの抗体が出来やすくなるとも言ってた
前いた病院は開きまくりでも再導入しないでやってたが
半年間隔で再導入無しとちゃんと2ヶ月間隔でも2ヶ月の方が出来にくいもんなのかな?

218 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 02:14:07 ID:rZ9nG0mJ0
>>217
ごめん。酔ってる?
なんとなくは分かるんだが文章の意味がいまいちよく分からない。

219 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 04:35:27 ID:gU5974fsO
非常に分かりにくい文章になっておるな 


220 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 06:48:50 ID:pfVoqeMd0
クローンって年齢とともにおさまるんだ。
なんかちょっと安心した。

221 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 08:48:41 ID:KM265oDTO
歳を経ることで良くなるというよりか、食生活が健全になってくるからじゃね?

222 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 09:04:25 ID:RCmn9Tps0
おりゃ、病歴は20年以上たったけど、若い時とそんなにかわらんよ。
20年過ぎてから、ロウコウとか膀胱ろうとか面倒な事なったし。

昼は、ソーメン 夜は ご飯+ささみ蒸し焼き エレン鼻注5p という感じ。

223 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 09:17:41 ID:CjAciB3U0
おさまりはせんよ。
癌と同じで新陳代謝が減るぶん進行が遅くなるだけ。
悪くなると直りが悪くなるのも同じ。

>>221が言うことは正しいと思う。
若いときのようにに肉や油物を食べたいと思わなくなったし、
魚の煮付けや、野菜類、漬け物のような和食が旨くてタマラン

224 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 10:15:08 ID:rZ9nG0mJ0
>>208-209,220-223
>>223さんが言うように進行が遅くなってくるだけですが
基本的には治まってる感じがあるのはするらしいよ。

ただ実感するのは結構年がいってからで、クローン病では60歳くらいになると
病状も落ち着いてくるから。と言うのは昔から言われてます。
多分話題に出てる食生活も多分に関係はしてると思います。
年齢を重ねると脂っこい物よりあっさりした物、和食を求めたりと日本人はしますから
クローン病には良い傾向なので。

年齢を重ねて治まってくるというのは20代〜40代ではそんなに感じないそうです。
40代入ったあたりからちょっと変わってくるのは変わってくるらしいですが。
俺自身の話ではなく、今まで知り合った人たちから聞いた話です(そういう年齢の)

225 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 10:56:57 ID:l7aiBJP+0
なるほど…病気との付き合い方が上手くなっていくという感じもあるのかな。
もともと肉や油っぽいものがすごく好きというわけではないんだけど、
食べれないとなると、グルメ番組とか見てるとやっぱりちょっと寂しくなるんだよね。
美味しく食べれるクローン食を研究して上手く付き合っていく方法を考えんといけんね。

226 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 11:11:48 ID:PUSUoQ4SO
クローンで入院しないのって無理? 家で絶食できないの?

227 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 11:26:04 ID:KM265oDTO
クロンなのにプロテイン飲んでよいものか?オレの体は無性にたんぱく質を欲している。

228 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 11:29:25 ID:AohudsGm0
オレの体は無性にたんぱく質を射出している。

229 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 11:34:35 ID:rZ9nG0mJ0
>>226
ほぼ無理だと思うよ。
まず中々分からない病気だから発症時に既に悪化してるケース。
これはほぼ最初に寛解期に入れる為と、その後の食生活や
例えば食事制限する場合の栄養剤の補給方法(鼻中等も含めて)などの説明、
必要な検査を幾つかする為などで入院する事が多いはず。

幸いにもかなり初期段階で判明してあまり進行もしてないし、
症状も軽いケース。
これは通院で検査等もするし食事制限等についても外来での説明などになると思いますが、
残念ながらこういう人は俺の周囲での話だけど、実感が湧き辛いのが原因なのか、
病気の自覚なくて無理したり食事を気にせず好きな物食べたり、
薬関係もあまりキッチリしてなかったり色々ありますがその後悪化してる人が結構います。
悪化すると当然入院の可能性が高いです。

クローン病発症してから10年前後でなんらかのオペをしてる人が現段階では
数字はちょっと忘れましたが結構多かったと思います。
更に10年以上になるとその数は増えてるね。
オペではなくともこの段階では入院はかなりの人がしてるはずですよ。

家で絶食は問題なくできますが、それに加えて栄養剤での栄養の補給や
社会生活をしていれば多かれ少なかれストレスはかかるもので、
どんな病気もストレスは悪化の原因の1つですが、クローンも漏れる事なく
過敏に反応する。これは個人差があるのでその症状は様々だけど、
俺の場合はストレスでの悪化が酷い。

結局口から栄養を補給できない、しないでちゃんとした栄養補給を維持するのは
中々難しいもので、まめに血液検査とかして自分の身体の状態を把握しながら
主治医とか栄養士などと話をして管理していくしかないかな。
これは入院するしない関係なくこの病気の人には当たり前にしてた方がいいものだけど。
絶食の有無も別で。

230 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 12:16:01 ID:MVxEDvsH0
>>147
遺伝子レベル話ばっかだったんですね
T添が今回の講演は最新の研究、治療らしくて社保の患者にしか告知しないからって言って薦めてたんで
(普通に告知すると社保以外の他の患者ばっかりなるらしくて)

と思ったら13日(土)の講演じゃなかったのかな

231 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 12:19:01 ID:MVxEDvsH0
>>210
ググったけど新しいレシピ本て出たんですか?
さすがに前からだいぶ月日が経ってるから多少内容はダブってても出して欲しいんだよね

232 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 12:21:00 ID:l2Z1EvuwO
>>226
絶食だけなら在宅IVHをすればOKです。
病状悪ければ入院です。

233 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 12:31:20 ID:PUSUoQ4SO
入院のほうがストレスたまるきがするよ

234 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 12:50:47 ID:RCmn9Tps0
在宅IVHしてたら、入院する率は低くなるぞ。
でも、それなりの状態、またはそれなりの理由がないと(もう仕事休めない)
させてくれないと思うけど。
おれはIVHしてる時は、入院するにしても金曜入院月曜退院という感じで
月単位・週単位の入院はしなくなったよ。



235 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 14:56:18 ID:rZ9nG0mJ0
>>233
それは人によりますよ。俺も入院の方がストレス溜まる方だけど、
個室使う人と大部屋の人ではまた違うし、
大部屋でも人がいてみんなと話せたりするから楽しいと言う人もいる。

俺は大部屋はやっぱり周囲の気配と面会者と患者との大声での雑談が
うるさくて、鬱陶しくて苛々しっぱなしだったし、トイレは共同だから
汚く使う人がいて毎回俺がトイレ掃除してる状態だったし
夜は夜でいびきの大合唱で全く眠れずで本当にストレスかかりっぱなしだったけど
(その上看護師は仕事が雑で自分でやった方がマシな事が多かったです。。。)

個室はそれに比べるとトイレも自分だけだし、うるさい隣人とかもいないので
いくらかはマシですが、それでも24時間いつでも誰かは入ってくるわけで
その気配だけでもうヘトヘトでした。
ちなみに大部屋で入院の方がご飯も上げ膳据え膳で楽だしいいわぁ〜
と言う人は今回の大部屋の人にもいましたし、知り合いの同病者にもいますよ。

236 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 17:14:31 ID:FEe+yGZ3O
手術で消化器外科の四人部屋だったが自分以外は全員75才以上でした。
術後、苦しいのに劣悪な環境で超イライラしました。老人ホームでした。外科手術するときは個室がオススメ。
消化器内科の病室は、クローン病患者は出来る限り同室になるよう婦長さんが配慮してくれて同年代が多くて気が楽だった。

237 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 17:15:41 ID:RCmn9Tps0
しかしなぁ。。。おれがかかってる病院、いちばん安い個室が
12500円だからなぁ。

238 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 17:24:15 ID:3MsshBzp0
俺も入院した4人部屋が自分以外老人で嫌な思いしたなぁ……
個室が一番なんだろうけど保険5000円/日しか出ないからなぁ

239 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 17:53:25 ID:l2Z1EvuwO
>>237
その部屋、風呂もついてるんじゃないの?

240 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 17:58:10 ID:PUSUoQ4SO
クローンになって10年以上で手術してない人っている?

241 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 18:14:30 ID:3MsshBzp0
個室の値段って地方とかだと安いのかね?
社保中は一番安い個室でも15750円だなぁ……

242 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 19:27:33 ID:4jhDR9UY0
俺20でなってちょうど丸々10年経ったなあ
食事のQOLは0に近いがが痔ろう以外は手術はやらないですんでる
俺はベットなくて何日か小児科いたけど
呆けてるとか寝たきりとかよっぽど陰気じゃなければ年寄りでも良いけど
本人に問題あるやつに限って奥さんとか逆に家族がいい人がだったりしてそれでバランス取れてるのかな

243 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 20:26:24 ID:N2Jmna2W0
>>239 田舎だと風呂つき個室6000円で
3大としだと10500円だったから、田舎のほうがずっと安いよ

>>242 レミケードしてますか?

244 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 20:33:36 ID:3MsshBzp0
>>243
やっすいなぁ
その値段なら絶対個室にするよ……

245 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 20:35:00 ID:e0Wjl4o90
6000円でも 1ヶ月入院したら 18万だよ。

おりゃ 無理だぁ・・。

246 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 20:43:26 ID:8mLvuegh0
>240
大腸型だけど、診断確定してから19年
まだクローンでの手術はない
盲腸で手術したくらい

247 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 20:51:08 ID:YWHgoP0q0
>>245
保険入ってないの?
普通保険で一日5000円は出るだろ
特定疾患持ってれば入院中お金逆に増えるぞ?

248 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:03:45 ID:74fabMWv0
>>237
うちとほぼ同じだ。。。12600円。

>>239
237ではないけどトイレがついてる個室というだけで
風呂は共同です。

>>240
俺は12年でオペでした。



249 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:14:23 ID:e0Wjl4o90
>>247
民間の保険には入っておりません・・・

250 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:21:13 ID:YWHgoP0q0
>>249
入る気あるなら保険入ったら?
審査で引っ掛かって、大腸や小腸での入院等の金は数年降りない。っていう制限付くと思うけど
数年後からは普通にお金下りるようになると思うけど

251 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:22:59 ID:1pa37hhlO
>>250
お前は発病前に保険に入ってたんじゃないか?

252 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:23:44 ID:e0Wjl4o90
まあ、障害者手帳1級の手帳があったりしたりするから
無理でしょう・・。

253 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:25:32 ID:e0Wjl4o90
で、たまーに、民間保険の書類みたりするけど、今、クローン病・潰瘍性大腸炎に
罹ってる人は入れませんと はっきり明記してる保険があるね。

なんでこの病気だけ明記されるのかな・・。って こっそり組がおおいんかね?



254 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:32:07 ID:YWHgoP0q0
>>251
もちろん発病前から保険入ってたけど
発病後に保険のプラン変更で、数年大腸関連で金下りない。っていう制限付きで通ったんだが。
プラン変更と新規じゃそこまで違うのかね…?
親と20年以上付き合いのある保険のおばちゃんがいろいろプラン練ってくれたんでお任せ状態でやった。
てっきり同じ条件でいけるのかと思ってた、すまん。

255 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:36:03 ID:v5iInG0l0
知らずに民間保険を契約し、その後体調不良で病院へ。
責任開始2日前にクローン病確定したんだけど・・
やっぱり、将来入院したときに引っかかりますかね。
解約したほうが良いのかな?


256 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:36:53 ID:e0Wjl4o90
公務員の友人は、職場に来る保険の勧誘の人に、ちゃんとクローン病ですよ
と言って 保険会社の人がちゃんと病院にチェックしにいってそれでちゃんと
入ってる人がいるから よくわからん・・。 いろいろ抜け道があるんかね・・。



257 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 21:42:07 ID:e0Wjl4o90
>>255
親が 癌にかかって 保険の申請書類をみたんだけど、この病気でいつ初診しましたか?
という項目があるよ。それで引っかかるかもね。

で、面倒だけど、病院かわって、そこから嘘で調子が悪いんですけど・・・でまた検査を
してそこでまたクローンを確定して貰ったら、その病院のかかった日(保険の開始日以降)
になるんじゃないかなぁ
もし特疾の手続きしてたりしたら、その日で確定でダメかもしれないけど。

あくまで素人考えね。そんなことしてもちゃんと分るようになってるかもしれん。

それと、もし ダメでも、 その日まで払った保険料は戻ってくるはず。

258 :255:2008/09/17(水) 22:17:17 ID:v5iInG0l0
>>257
レスありがとうございます。
差額ベッド代が出る保険だったので喜んで入ったのに残念。
だけど、ケガで入院するかも知れないししばらく加入してみます。

259 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 23:10:54 ID:4jhDR9UY0
特定疾患持ってれば上限が決まってるんだし収入が多いやつでも数万でも済むんじゃないの?
部屋なくて個室とかの差額ベット代は希望してないなら本来払わなくて良いんだし

260 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 23:32:44 ID:l2Z1EvuwO
>>259
個室希望してもなかなか空いてないことが多いです。

261 :病弱名無しさん:2008/09/17(水) 23:58:06 ID:9xyVcxzU0
>>259 4人部屋でも1日2625円差額ベッド代取られるからみんな困ってるんだろ

262 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 00:01:11 ID:uMSiGrxKO
俺の病院は、4人部屋、2人部屋は無料、個室は3000円だよ。
みんな困ってる、なんて決め付けないでくれよ。

263 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 00:35:17 ID:C8qWQH/g0
保険は知り合いがいれば誤魔化してくれる場合もあるよ。
健康って事にしといて5年くらい使わずにバレなければ
虚偽契約が免除になるような話を聞いたことがある。
その代わりバレたら取り消しになるし金も返ってこないらしい。
どこから漏れるかわからないので、
他言もしない方がいいという話だったよ。

264 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 00:44:43 ID:R7SCbSS/0
狂牛肉と毒米でもう外食は不可能だな
エレンで生きていける俺等は案外勝ち組かもわからんねw

265 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 06:08:31 ID:07oexa/LO
すごい あなたを目指すよ

266 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 06:44:09 ID:hUZfvsX+0
狂牛病はともかく汚染米については行政も実のところ怪しいな・・・。

エレンや栄養剤で生きては行けるもののそれも補助があるからで
汚染米に関しては食品の根底を揺るがしかねない。
食品偽装と言いこういう事が続いて経済も悪化、政府がアップアップになれば
予算縮小なりカットの方向にいくのは当然で、特定疾患の予算が増えたとは言え
それらは新規難病指定の為の物で、今までの物に分配されるのは
されたとしても小額。指定を外していく可能性も出てくる。
相変わらず潰瘍性、クローンはその候補のようなので勝ち組みといえるかどうか。。。

267 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 09:10:39 ID:iMsk9AVQ0
魚鱗せんという病気、かわいそすぎる・・・。

268 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 09:17:56 ID:BRDgOfAh0
腹が痛いので病院に行って点滴を受けたが、ただのポタコールRだった。
点滴後、看護師が
「痛み、治まりましたか?」
と聞いてきたので、
「治まるわけ無いでしょ」
と怒ってしまったよ。
あ〜、腹いてぇ・・・・・・・。

269 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 10:53:44 ID:7KsgBs5F0
>>268
点滴の中に痛み止めの薬入ってたんじゃないの?

270 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 11:18:45 ID:wM06V2BB0
お腹痛いなぁって少しだけぼやいたら、世の中には死ぬ病気の人もいるのよ!って怒られた

う〜ん、お腹痛いくらいも言ったらダメってずっと黙ってればいいのか

271 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 11:39:48 ID:LUqrLVnH0
いるよねそういう人。でも結局自分には関係のないことだし
そういうこと言う人に限って健康だったりする

272 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 11:41:27 ID:BRDgOfAh0
>>269
以前も痛みがある時、点滴を打ってもらったんだが、しばらくして医者が、
「痛み治まりましたか?」
と聞いたので、
「全く」
と答えたら、
「じゃあ、痛み止め入れますね」
と、やっと痛み止めを入れた。
その時、痛み止めも入れずに、人を試すようなことするな!と思ったから、
今回は看護師に確認したけど、やっぱり「ただのポタコールR」だったよ。
プラシーボ効果でも狙ってるのかしらんが、気分が悪い。

273 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 12:11:00 ID:07oexa/LO
たまにNG食ちゃう人いる?

274 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 12:19:43 ID:+ahESFLxO
>>270
風邪引いたくらいで大騒ぎするやつにかぎってそういうこというよな
こっちは常に風邪ひいたよりもきついくらいの体調なのに。
ちなみにまわりからあんま病気のこと理解されてないみたいで大学生なのにバイトしてない俺のことをみんなニート呼ばわりする。
本音は凄いバイトしたい。けど学校いくのが精一杯。
まあ病気を言い訳にするのもなんかやだし笑って受け流してるけど内心結構傷ついてる。

275 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 12:48:07 ID:LLWyBKva0
>>270
前に同じ事を俺も言われた事があって、その時に俺は
死ぬ病気があるからといって俺の痛さは軽くも重くもならない。
病気にはそれぞれの苦しみがあるし本人にしか分からない物があるだろ。
あなたは元気なんだから俺の辛さは分からないでしょ。
そんな人にとやかく言われるいわれもない。

と屁理屈こねてくどくど言ってやったら翌々日に部屋変わっていった(苦笑
(入院時の話)

276 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 13:11:49 ID:Fh/ca5dx0
退院して1週間たったけどまた下血するようになった・・・。
再入院はもうイヤ

277 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 14:08:52 ID:7mr8//1X0
>>276
俺も今さっき半年ぶりにトイレが真っ赤に染まったぜ!

神様!神様!

278 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 14:59:10 ID:iMsk9AVQ0
おれは 小腸型で痔瘻もなしなので 鮮血関係は一回もないなぁ。

ドスグロ血は何年かにいっぺんぐらいあるけど。胃からの出血かね。
ガスター飲めば治る。

279 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 15:36:57 ID:2BLbFl880
>>235
それは神経質すぎるってだけなんじゃ・・・
病院だし、誰かの気配があるのは当たり前じゃないか

280 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 15:46:02 ID:LLWyBKva0
>>279
当たり前とか是非の話をしてるんじゃないから。。。
それから最初に書いてるとおり人にもよるんで。
良い悪い、仕方ないどうしようもないと言う話じゃなくて
あくまでそれで個人的に疲れたと言う話だよ。

281 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 16:03:28 ID:+ahESFLxO
俺はいびきがある所以外は大部屋で不満はないかな。
むしろ一人部屋のほうがやだなぁ。
幽霊でそうで怖い(笑)
俺の通う病院は大部屋ならなるべくクローン病の人で固めてくれるからその点楽。鼻注でエレンやっても何もふしんに思われないし。
けど一般の人で話しをきくかぎりすごい金持ちの人やどっかでっかい会社の社長さんとかでも平気で大部屋にくるからやっぱり金があるから一人部屋を選ぶってわけでもないんだなぁって思った。


282 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 16:28:30 ID:BRDgOfAh0
俺もイビキは嫌だな。
少しぐらいならいいが、とんでもない爆音のイビキをかく人がいたな。
その人より早く眠りにつこうとするんだが、そんな人ほど寝つきがよくて、
誰よりも早く眠りに入るんだよ。

283 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 17:28:14 ID:c0EwD/vS0
ココには一度でクローン病の診断がおりた人が多いのですか?

近所の内科での検査では異常なしだった私の症状。
最初はタール便と2週間くらいお腹が痛くて、
鼻が詰まって、便臭して体重減。何を食べても腹が痛い、下痢。
夜中の激腹痛。それから
腸内ガスの移動経路がおかしいというか、・・シみる。

284 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 17:56:46 ID:7lviTPo80
>>282
まるっきり同じ体験したわw
イビキのうるせー上に早寝+寝付きの良いじいさまがいて
病院内の売店で耳栓買って耐えてた
後は消灯時間になってもイヤホンしないでTV見てるおっさんもうざかった

昼間とかはカーテンで仕切っちゃえば大部屋でも気にならないけど夜だよね…

285 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 18:06:42 ID:2a7wgmnV0
>>283
日本語でおk

286 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 18:44:33 ID:a3LaBol70
みなさん、クローン病って診断されたきっかけって何ですか?

自分はタール状の便が半年ぐらい出てたのですが、
消化器へ行ったきっかけが緊急手術が必要なぐらいの痔で、
便通はどうですかと聞かれたとき、痔だから怖くて出せません、と
いったものですから、じゃあクローンはないね、と言われました。

ただ、タール便の他にも胃腸の痛みや大幅な体重減があり、
食べ物によっては胃腸の激痛をおこすため、現在は自主的に
食事制限を行っています。(肉・油もの・刺激物を食べない)
それでも、胃腸の痛みが多少あり、下痢もおさまりません。
微熱も1ヶ月以上下がらないのですが、これらを説明した上で、
再度検査を受けてみる方がいいでしょうか?
ちなみに、痔の手術の際、胃カメラを飲んだのですが、潰瘍が
すこしあったぐらいで気にするな、といわれました…。

287 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 18:45:20 ID:ZUjbUIlT0
幸いにも俺は初回検診でクローンだと診断してもらったな
人によっては何件も病院を回ってやっとクローンだと解った、とかあるみたいだからねぇ

イビキ五月蝿い人って睡眠状態が良くない事が多いみたいだから
幾ら寝ても睡眠不足気味で、普通の人より眠気が早く来たりするんじゃないかな

288 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 18:47:02 ID:2BLbFl880
男の人は、イビキって問題があるのか
自分は女性だったから、大部屋も当然女しかいないから、
そんな凄いイビキの人はいなかったからなあ・・・
内科に入院した時は、やはり年配の人が多かったけど、
若くて長期入院ってことで、物凄い同情というか優しくしてもらったし、
いろんな話を一杯聞けて、結構良い思い出だったりもする
まあ、まだ1回しか入院してないから、
ビギナーズラック?的なものだったのかもしれないけど

289 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 18:51:34 ID:diCc5Xwx0
>>286
検査した方がいいんじゃない
というか「痔だから怖くて出せません>クローンじゃない」
って診断を下して大腸カメラもやらない医者ってのは信用できないなぁ

290 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:07:23 ID:8pZycfAq0
>>286
内視鏡検査もやらずにクローンって診断される訳がない
不安ならまずは内視鏡検査しなさい

291 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:09:09 ID:UyShcdcY0
>>282,284
多分いびきが爆音の人程寝つきは良いんじゃないかな・・・。
俺の時もそうだった。大部屋で前と隣がとにかく爆音で
60、70代の人だったけどテレビはつけっぱなしで寝るし(音はイヤホンですが。)
トイレには頻繁に行くし(これは仕方がない。)しかしドアをガンガン閉めるからこれも爆音。

その2人の凄いのがトイレに行って帰ってから3分後には爆音を立てている事。
睡眠障害がある俺はそれは羨ましかった。
でも初めてそれら爆音を体験した翌朝・・・その2人は看護師に揃って
いやぁ〜昨日は寝られなかったよやっぱり枕替わると・・・

とほざいてるのを聞いて正直点滴棒で殴ってやろうかと思ってしまった・・・

292 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:13:18 ID:a3LaBol70
286です。

入院中に胃カメラ・CT・レントゲン・血液検査は受けたのですが、
結局、胃に潰瘍がいくつかあったぐらいだったそうです。
自分は内視鏡なり腸内検査を希望したのですが断られました。
まぁ、痔だったしってのはあるのですが、完治しつつある今も
断られました。

新聞で読んだのですが、検査をしたら、重篤な病気じゃなく
過敏性腸炎だったというケースが大半で、病院はこれを嫌うため
検査を行わないことが多いそうです。(過敏性腸炎も大変なのに)

今は胃腸の調子を整えるため9種類薬を飲んでますが効いてません。
クローン病に詳しい病院が少し遠いところにあるので、痔が完治し次第、
転院を考えています。

皆さん、闘病中にもかかわらず、温かいレスありがとうございました。

293 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:13:28 ID:UyShcdcY0
>>283
とりあえず落ちついて。文章が過去と現在混ざってるような気がする。
俺はクロ-ン認定されるまで半年かかりました。
ただその前からずっと下痢、腹痛はあってその度に病院行っては
風邪だとかそういう感じの軽い診断で問題視されてなく、徐々に症状が悪化していき、
なんだかおかしいから検査しようと言う事でそこから半年。

クローン病は判断の難しい病気なので認定までに時間のかかる人は結構いますよ。
運良く軽い症状でみつかる人も最近はクローン病が知られてきたので増えてはいますが。

294 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:24:29 ID:LiyKBa330
病歴4年、緩回期のはずなんですが、
昨日大量下血、今日もまだ少し下血してます、
病院早めに行った方がいいんですかね?

295 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:26:08 ID:2BLbFl880
>>292
そりゃさっさと別な病院で再度検査した方がいいよ
この手の疾患で、直接腸の検査しないで判断するって、あまり聞かないですよ
見てもらって、なんでもなければそれはそれで良いわけだし

自分は、クローンでも下痢とか腹痛とかはほとんど表面に出なかった
というか、そっちの症状が出る前に、合併症で膝と腰に関節炎が出た
整形外科に通っても全然治らなくて、そのうち、結節性紅斑が脛に出来て、
関節が熱もってしまって、歩くのさえ四苦八苦って有様になってしまった
で、大学病院行ったら、こりゃ内臓から来てる症状だろうということで、
即日入院して精密検査して、入院して3日くらいでクローンって診断貰ったかなあ
早く診断がついて安心できるといいですね
あと、クローン患者って、別に胃は悪くない人が多いんじゃないの?
自分、大腸型だけど、胃は綺麗な状態だったって言われたけど・・・
胃とクローンはあんまり関係ないんじゃないかなあ

296 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:36:44 ID:lOJ3VYnrO
現在入院中なんだけど、私の経緯はこんな感じ

今年の1月から原因不明の熱と腹痛で月一位で5月まで町医者に通院(CRP4位)

6月の強烈な腹痛が来た時、大きめの病院行ってレントゲンとってラックビーで様子見。
数日後にまた強烈な腹痛でCT。腸がペタッとして水がたまってるっぽい?
ので下剤してすぐ大腸内視鏡>>異常なし、原因不明>>大学病院に紹介状書いてもらう
翌日、大学病院で問診触診血液検査レントゲン。小腸炎症専門医の診察予約(1ヶ月先までいっぱい)
仕方ないから腹痛に耐えながら前屈みで仕事

1ヶ月後の7月末にやっと診察
「クローンの疑いあるね。じゃ8月中旬から検査入院ね」
入院中、小腸造影で狭窄発見。ダブルバルーンで縦走潰瘍や瘢痕や狭窄+大腸に炎症確認>>小腸大腸型クローン確定(8月末)

で来週に開腹手術です。

297 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:41:27 ID:diCc5Xwx0
>>294
大量下血した時点で緩解期じゃないんだから
すぐ行った方がいいよ
早めなら止血剤の点滴で収まる事もあるし

専門病院が遠いならそこの他に
近くの入院できるぐらいの病院も主治医にして
下血したらすぐ診察してもらえるように話つけておくといいですよ

298 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:48:43 ID:AZEUL8bo0
空腹時とか夜中に胃が痛いのは
十二指腸や小腸が悪いって場合もあるみたいですよ

胃が痛いと思ってたのが実はその下の痛みだったってこと

俺がそう・・・
夜中の胃痛て胃のせいだと思ってたら小腸末端のクローンだった・・・

299 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:53:16 ID:BRDgOfAh0
俺の場合は、

1 外出先で猛烈な下痢に襲われ、帰りの電車のホームで気を失い倒れ、総合病院に担ぎ込まれる。
  内視鏡などの検査をするも異常なし。悪いものでも食べたのだろうと、数日後に退院。

2 数ヵ月後、下痢が続くので診療所で診察するも、異常無しで下痢止めをもらうにとどまる。

3 さらに数ヵ月後、下痢が酷くなり出血が始まったので、別の病院で内視鏡などの検査でクローン確定。


ちなみに2の段階で、俺の身に危険を感じた母親が、俺を保険に入れたので入院すると保険金が下りて助かってる。

300 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:56:47 ID:a3LaBol70
286=292です

結節性紅斑って聞き慣れないですが、
最近、ぶつけた記憶がないのに脛にあざがたくさん出来てます。
これ、ヤバイっすか?(苦笑

ちなみに胃が悪いのは、多分コーヒーの飲みすぎです。
入院前にある検定試験があって、その勉強の為にコーヒーを
大量に飲んでいたので…。今は胃痛が起きるので飲めませんが…。

入院中から胃腸の痛みはずっと訴えていたのですが、
全スルーだったのがつらかったです。ラックビーもダメでしたし、
心療内科に通っているという事実がマイナス要因だったのかな、と
思います。(強迫性障害持ちです)

来週、もう一度検査を交渉してみてみます。
医療保険の関係で今の病院に通院しないと診断書がもらえないので…。
保険があってよかった、と思います。
痔のはたぶん次回の診察で完治という感じになりそうなので。

私も空腹時に痛いです。あー、胃痛ねって言われますけど、
小腸末端の可能性もあるとは…。

最後に、296さん。無事に手術が終わることをお祈りしています。

301 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 19:57:12 ID:BXoEPEn80
>>286
俺は、ひどい腹痛・下痢で内科受診した。
注腸して「何も問題ないから、過敏性大腸炎だろう。精神科へ行け」と言われ、
3年ほど心療内科へ通った。心療内科では面談するだけだから、ちっとも良くならなかった。

そうこうする内、肛門周囲膿瘍になってしまい肛門科を受診・手術。
肛門科の医者がこれまでの経過を聞いて、「クローン病かも」と社保中を紹介された。
で、1ヶ月の検査入院を経て、めでたくクローン確定。

心療内科の3年が一番つらかった。
医者は過敏性大腸炎だと信じてるから「心の問題なので、ストレスをなくせ」とか、
自己暗示の方法とか…。薬は精神安定剤だったし。

クローン確定してからは、サラゾピリンとかペンタサとかで、だいぶ楽に生活できるようになった。

「良い医者に出会えるかどうかが重要だ」と思います。
クローンかどうかの診断ができる医者に診てもらえないと、俺みたいにつらい事になるかも。


302 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:05:15 ID:2BLbFl880
>>300
自分も、何処にもぶつけてないのに脛に真っ赤な痣が出来始めました
最初は2センチ程度のサイズだったのが、
あれよあれよという間に10センチくらいの大きさになりました
右足に2つ、左足に1つ出来ました
自分の場合は、赤い痣がプクっと膨れ上がって
かなり熱を持った状態で、歩くたびに痣もジンジン痛かったです

ただ、結節性紅斑や関節痛の合併症の場合は、
酷くなったら出来るという物でも無いらしいです
自分は、クローンの症状自体は結構軽いけど、合併症が酷く出るタイプだったみたいです

303 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:11:58 ID:LiyKBa330
>>297
ありがとうございます、明日仕事抜けて病院行きます。
大量といっても合計200ccぐらいだと思う、検索かけたら
ひどいとその数倍になるらしいですね。

304 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:18:26 ID:a3LaBol70
286(以下略)です
心療内科って、薬はくれるけど結局「気合で治せ」ってところが
ありますよね。自分もそうです。
強迫性障害持ちですが、「気にするな、ガマンしろ」でしたし。

先日実家へ帰ったとき、体重が20kgぐらい落ちたものだから
(元は60kg強あったので)あれ食え、これ食えといろいろ食べさせられ
ひどい下痢と胃腸の痛みで一睡できず救急外来へ行ったのですが、
特に処置もなく、薬だけもらって帰ったことがあります。
看護婦さんが、本当にこのまま帰ってもらっていいんですか、って
心配するぐらいだったのですが…。(苦笑)
先生の当たり外れってありますよね。

痣は熱もないし歩いても痛くはないです。多分痩せすぎで無意識のうちに
出来ちゃっているだけなのかもしれません。
って素人判断も怖いですが…。
皆さん、症状がバラバラですね、だから自分も不安です。
早く白黒つけたいです。

305 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:24:44 ID:b75vmB/eO
僕は食後決まって数時間は腹痛に襲われる時期が一年間程ありました。
下痢は一切ありませんので胃かなと悩みつついつしか自然に治った。
その後8年程やや腹痛はあったが下痢は一切なしで普通に生活してたが、ある日、突然の激しい腹痛で何と身動きがとれず救急車で病院へ緊急手術でした。
小腸穿孔でした。
その際、開腹ついでにクローン病診断確定。
次は腸閉塞で手術、さらに腸がボロボロになって腹の中に膿がたまりまたもや腹膜炎手術。
何故か今でも下痢一切なしです。



306 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:26:22 ID:KwfwqTXr0
おれは前の日までピンピン。
朝起きたら、お腹痛ー で病院。
盲腸といわれて、手術。で、盲腸じゃなくて
そのまま閉じる。で、一発でクローンと分る。

307 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:29:38 ID:BXoEPEn80
>>304
クローンじゃなくて、もっと簡単な病気(治療法のあるヤツ)であることを祈っています。


308 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:39:35 ID:a3LaBol70
286(略)です
下痢がないパターンもあるんですね…。
そんな大変なことになっているのに。
盲腸だと思ったらクローンだなんて、みんなビックリですよね…。

自分もできれば治療法のある病気であってほしいと思います。
語弊のある言い方になるかもしれませんが、次ここに来るのは
クローンではありませんでした、というご報告でありたいと思います。

皆さんの病状が少しでも軽くなりますように…。

309 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:40:56 ID:LUqrLVnH0
やっぱクローン病って診断されるまで結構かかったりするんだな
俺は病院いってわりとすぐ診断されたけど検査検査で大変だったな

310 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 20:42:38 ID:BXoEPEn80
>>305
下痢がないのは、うらやましい〜。

下痢ると、外出大変だし、尻は痛くなるし…。
人間やめたくなります(T_T)


311 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 21:07:42 ID:KwfwqTXr0
手術してから、全く固まりがない下痢を約20年近くつづいてるんだけど
なぜか、今だ痔瘻はないんだよな。

クローンの症状での痔瘻はなくても、それだけ下痢したら
下痢での痔瘻になりそうだけど。

312 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 21:36:21 ID:nKlJss+40
便をするときは必ずウォシュレット付きのトイレでするようにしてる
痔ろうで手術して3年位経つけど、まだ痔ろうは出来てないと思う

痔ろう怖いです…orz

313 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 21:40:57 ID:LUqrLVnH0
長時間オナニーすると下腹に負担がかかって悪化するかな?

314 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 21:47:17 ID:DJLtMNTy0
ラコールのフレーバーにココアあるが
なんちゃってココアと思ったら、成分見たら本当のココアが入ってるみたいだった
クローン患者でも大丈夫なんかな?

315 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:16:47 ID:AZEUL8bo0
俺がクローンになったのは
汚染米のせいかよ

316 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:29:54 ID:eLoZxSPZ0
ラコールってココアじゃなくてコーヒーじゃない?
エレンタールのフレーバーのコーヒーも普通にコーヒー入ってなかったっけ?

317 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:34:39 ID:2BLbFl880
自分が通ってる病院って、エレンタール以外の処方が無いんですけど
その場合も医者に頼めばラコールって注文できるんでしょうか
エレンタールが基本的に主流だと思うんだけど
エレンが一番効果があるの・・・?

318 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:38:34 ID:9WOJtqEY0
>>317
処方は言えばしてくれるはずですよ。
ただエレンとラコールは基本的に種類と言うか物が違います。
ラコールやエンシュアリキッドは脂質も高いしエレンやエンテルードと比べれば
消化を要する物なので。

クローンで栄養剤となると基本はエレンタール、エンテルードとなると思いますよ。
今は色々な栄養剤が出てるので構造が同じようなのが他にもあるかもしれませんが。

319 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:41:31 ID:2BLbFl880
>>318
なるほど・・・
じゃあ、緩解に入った後なら、少しは大丈夫そうかな
ラコールだけじゃなくてもいいんですけど、
エレンタールだけって状態がキツイっていうか・・・
たまに他のも飲めたら非常にありがたいなあと思って
ちょっと先生に相談してみます

320 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:45:41 ID:SzQFH50a0
ラコールはラコール自体の味にミルク、コーヒー、バナナと三種類あって
フレーバーはココア、コーヒー、レモンスカッシュ、グレープフルーツと四種類あるよ

321 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 22:56:16 ID:2BLbFl880
美味しいって評判ですよねえ
自分はエレンタールも比較的飲める人間なんだけど、
1日3本毎日は飽きてきました・・・
しかも、エレンのフレーバーは、好みがハッキリしちゃって、
ほとんど同じフレーバーしか使わないですし
種類はあっても、実際使うのは2種類程度かな
せめてそのうち1本だけでも違うのにして欲しいって、頼んでみます

そういや、エレンフレーバー、新しく出たマンゴー味とやらを飲んでみましたが、
甘すぎて一口が限界だったなあ
あんなに甘くする必要性が何処にあるのだろう
本当に試飲して作ってるのかと疑いたくなりました・・・


322 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 23:07:18 ID:eLoZxSPZ0
そういえばラコールにもあとから入れるフレーバーがあったんだった。
申し訳ない。
試しにフレーバー使ったときに甘すぎていらないって思って
それ以降使ったことが無かったから存在を忘れてた。
ラコールはエレンタールに比べたら全然おいしいと思うけど
毎日飲んでたらやっぱり嫌になってくるね。

323 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 23:17:46 ID:isgHx8EY0
>>322 らコールは一時期飲んでたけど、あまったるいしエンシュアと同じような感じだよ。
エレンとどっこいどっこいの味、おいしくはない

324 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 23:21:12 ID:BXoEPEn80
>>321
> そういや、エレンフレーバー、新しく出たマンゴー味とやらを飲んでみましたが、
> 甘すぎて一口が限界だったなあ

俺もマンゴー飲んでみましたが、「甘い」と言うよりも「うすい」という感じ。
もっとも、エレン1袋+水500ccなので、「うすい」のかも。

俺は「フルーツトマト味」が大好き。


325 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 23:28:35 ID:eqqgmJrp0
自分はヨーグルトが好き。
クローン初心者でエレン3ヶ月目くらいだけど、最初飲めなくて大変だったのに
今ではおいしいと思うようになってきた。
一食は食事にしていいよと言われてるんだけど、めんどくせーからエレンでいいやみたいな。

こないだマンゴー味頼んでみたけど、薬剤師さんにそんなフレーバーはないって言われた…。
地方だからかなー。

326 :病弱名無しさん:2008/09/18(木) 23:41:14 ID:BXoEPEn80
>>325
俺も地方だ。マンゴー入ったのは、ついこの間。


327 :322:2008/09/18(木) 23:52:08 ID:eLoZxSPZ0
>>323
おいしいと書いたのは間違ってた。
個人的にエレンタールよりはラコールの方がましだと思うだけでおいしくはない。

328 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 00:14:35 ID:4+ug94hpO
ううう モレ東海地方なんだけど多分汚染米にあたってるわ…(´Д`;)


329 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 00:15:20 ID:bGWmk8Or0
エレンにエレン用のフレーバーはもう何年も使ってないな
アミノレバン用フレーバーしか使ってねぇ
その間エレン用の種類増えたみたいだが、良い評価があんまり聞こえてこないし

330 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 02:13:47 ID:uM7Jjj7b0
さっぱり梅味最高

331 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 06:51:22 ID:nNhKS2/sO
>>330
ね。
さっぱり梅味とヨーグルト味でローテーションしてる。
次点で青りんごとグレープフルーツかな

332 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 09:53:32 ID:S2AjmESF0
    zzzZZZZ
 <⌒/丶-、__
/<_/____/

333 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 10:30:55 ID:nHdWy+P10
           ハ_ハ       
         ('(゚∀゚∩ なおるよ!
          ヽ  〈  ずっと寝てれば治るよ!    
           ヽヽ_) 

                 , ─ヽ
________    /,/\ヾ\   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
|__|__|__|_   __((´∀`\ )< という夢だったとさ
|_|__|__|__ /ノへゝ/'''  )ヽ  \_________
||__|        | | \´-`) / 丿/
|_|_| 从.从从  | \__ ̄ ̄⊂|丿/
|__|| 从人人从. | /\__/::::::|||
|_|_|///ヽヾ\  /   ::::::::::::ゝ/||
────────(~〜ヽ::::::::::::|/ 
    

334 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 11:17:26 ID:Wq8KmpNYO
10年後ぐらいには 治るようになるさ

335 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 11:22:40 ID:3VxMFoSL0
そうだといいなぁ…。治ったら、一番最初に「本物のカレー」を食うぞ!


336 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 11:25:55 ID:AWP+CgorO
馬鹿野郎!焼き肉のバイキングに決まってんだろ!カレーもあるんだぜ!?

337 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 11:35:36 ID:3VxMFoSL0
馬肉、鹿肉より牛肉、豚肉が好き。
だから、せめて「牛豚野郎!」と言ってくれ。

でも、実際は鳥肉、魚肉しか食えんから、
「鳥魚野郎!」でも可。


338 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 13:01:34 ID:S2AjmESF0
フレーバー人気投票
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

339 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 13:10:26 ID:P8HoTs7l0
どうせなら投票になしも入れてほしい
初めから入れない、もしくは途中から使わなくなった人もいるだろうし

340 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 13:30:17 ID:2TbaT9mG0
マンゴー最悪だった。吐くかとオモタ

341 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 13:55:09 ID:Q9+/2qAj0
青りんご味は飲みやすい。
いつも梅味と青りんご味を半々で貰ってるんだけど今度から全部青りんごにしてもらおうかな。

342 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 13:55:37 ID:S2AjmESF0
>>339
「(´・ω・`) 無し」を追加完了
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

343 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 14:54:31 ID:Vi4RBrmP0
>>342
乙ですよ つ旦~

344 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 16:33:59 ID:WG+wV5Vz0
膀胱ろうなったら血尿とかでますかね

345 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 16:39:18 ID:fSa3uQT50
見た目には見えなかったけど、血液検査の結果では
血液の反応出てたよ。

去年の今ごろ膀胱ろうになったよ。

おれの手順。頻尿とかの違和感。ツンコを手でぎゅーと押さえたくなるような
違和感。
である日、オシッコに泡が混じる。
で、それから腸液が混じる。
で、ごまとかのモノが混じる。
で、ずーと 膀胱炎で痛む。

という感じ。
茶色いシッコというか腸液・便が出たら落ち込むぜ。


346 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 16:48:48 ID:WG+wV5Vz0
>>345
kwskどうもありがとう。
実際なったら股間に管とかいれるかんじすか?

347 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 17:03:40 ID:fSa3uQT50
>>346
おれは入れなかった。

でも、同じ膀胱ろうで入院してきた人は 家でも管入れてシッコが入る
パックを足に巻き付けて生活してる人がおったよ。

348 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 18:28:54 ID:nALEhAu4O
俺は手術で癒着をはがそうとした時に、尿道のどこかに穴空いたらしい。 
縫合したらしいけど、検査で漏れてる事が発覚して尿道に管ぶち込まれた。
管入ったまま退院して2ヶ月過ごした時は毎日痛かった。 


349 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 20:19:59 ID:Wq8KmpNYO
クローンでも体力仕事大丈夫かなぁ

350 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 20:28:28 ID:5UMqwwHn0
そりゃ、体力を使わない仕事の方がいいんだろうけど
生活するためには、そんな事いっとられんと言う人もいるだろうし。

トラック運ちゃんとか、建築関係の人は会った。
あと外来で作業服着てくる人も結構いるし。



351 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 20:31:16 ID:EWU4K4i/0
入院してるとき、透析患者でがてんけいのの人もいたりしたから、病状しだいじゃない?
ただしりが痛かったりすると力はいらん

352 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 20:34:34 ID:5UMqwwHn0
あと、路線バスの運ちゃんもあったなぁ。
何回か、ガソリンスタンド前にバス止めて、トイレ借りた事があると言ってた。

353 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 21:10:21 ID:UtmqFNin0
最近ずっと下痢するので病院行って血液検査とかしてみた
前の病院ではIBSって言われてたがそこの医者にはクローン病の可能性高いって言われたよ
確かなことは25日の大腸検査で分かるかな・・

354 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 21:10:39 ID:0nprv1MN0
今年はクローン病歴10周年だ
最初に入院して以来、入院なし、手術も当然なし、
下痢も痔も無し
発症時の潰瘍後が大腸終わりの部分と直腸にあって、
そこが1.5センチ程度に狭くなってしまってるので、たまに便秘はする

ペンタサと2袋のエレンタール、あとは多少の食事制限で過ごしてる
カレーや焼肉も、たまになら気にせず食べても良いと言われてる
健康のためにも、基本的には和食で過ごすようにしてる
怖いから、大腸検査は毎年行うようにしてる
自分でもかなり運が良いなと思ってる
これからもこの調子で行きたいっす


355 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 21:22:58 ID:Wq8KmpNYO
>>354

凄い! 頑張って!

356 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 21:59:27 ID:X5qLT60iO
スゴいなー、羨ましい…

自分は痔瘻になり、更にストマを勧められてんよ。

で、ストマ以外の治療法を求め社保中でセカンドオピニオンを受けにゆくよ。

ケツが痛いと本当に人間やめたくなるしよ。

357 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 22:07:54 ID:hdKIvTPn0
>>356
ストマにしたほうがQOL上がらない?

358 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 22:08:40 ID:Q9+/2qAj0
体力使う仕事をしてもそれをストレスだと感じなければ意外と大丈夫。
それが苦痛だったりストレスを感じたりするとあっという間に体調を崩すよ。

359 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 22:09:26 ID:0nprv1MN0
>>355
ありがとうございます
でも、食事制限や薬でコントロール出来てるってのは、
自分が凄いというより、自分は単純に運が良かったんだなって思います
症状によっては、自分の努力だけじゃどうにもならない場合もあるでしょうし・・・
そのことには、心底ありがたいなと思う
今後も、なるべく良い調子が続くよう、頑張るよ




360 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 23:19:15 ID:TP2LACoJ0
>>356
こないだからストマが嫌だと言ってた人かな?>>155とか。
ストマ勧められてるなら結構状態は悪いみたいだけど
基本的に今のままでは悪化はしても良くはならないんじゃないの?
良くなるならもっと早くにそうなってると思うし。

人間やめたくなるくらい辛いし痛いしの期間が長く続くより
一時的にストマにしてすっきり治した方が俺も良いと思うけど。
俺は痔ろうではないけど今一時的にストマにしてて大腸型だったから体調的にはかなり楽。
ストマのケアでヘトヘトではあるけど区切りがつけば元に戻せるからと自分にはっぱかけて
なんとかやってる状態なんだけど、長い人生でずっと痛い、苦しいままで
先が見えないのはかなりクローン病に悪いと思うよ。ストレス大でしょう。

361 :病弱名無しさん:2008/09/19(金) 23:49:50 ID:0LwKpGsh0
この病気にストレスって大敵だよなー。
土日はすごく調子がいいのに、仕事が始まると途端に下痢。
体は正直だよww

362 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:18:42 ID:sYzd8MZQO
会社から渡される医療費月額を見ると保険組合が肩代わりしてるように見えるんだけど、国でわないのかしら?
医療費節約しましょうって毎月来ると、エレンやらレミケやらやってるモレはすごく肩身が狭いんだが(・ω・`)

363 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:30:06 ID:sYzd8MZQO
フレーバーの話題ついでに
モレは今日もらい行く
サッパリマンゴーが受け良いみたいだねw

ここずっとコーヒーフレーバーしかなかったんでリアルジュースを調合してみたんだ
オレンジ、りんご、ブドウ100%でいってみたんだが、オレンジしか合わない
他のもの試した人いる?

364 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:32:27 ID:T20xKGD5O
>>360

ストマにすれば、今の痛みから解放されるかもしれない。
が、精神面でのQOLが向上するとは思えない、自分ね。あと、一時ストマと言われたけど戻す確率は低いと言われたのも踏み切れない要因の1つ。
でも、社保中での診断が最後。ここでの診断でもストマなら、受け入れようと思ってる。
もしストマになっても前向きに頑張ろうと思う。
忠告ありがとね。

365 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:41:54 ID:l6wTIAz10
>>362
多分362さんの会社の健康保険は政府管掌の保険じゃなくて
健康保険組合じゃないかな。
会社が組合作って運営してる物で国からのお金も入ってるけど運営はその団体がしてる物。
今こうした健康保険組合はすごい大変だから。
先月西濃運輸の健康保険組合がこの先続けていくのは無理って事で潰れました。
政府管掌の健康保険へ移動ということで。
これは後期高齢者医療制度とかの関連で全国の健康保険組合の8割以上が
これ以上は駄目かもしれない、続ける意味はないと考えてるようです。
組合を維持するのに多分362さんの所も大変なんだと思うよ。

366 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 01:46:44 ID:l6wTIAz10
>>364
ストマで戻す確率が低いの理由にもよると思うけど、
その病院で駄目なら他の病院に行けば良いとは思うけど。
医師の方針が色々とあって、クローンや潰瘍性、IBDの人がストマにした場合、
体調がまた崩れる事を恐れて医師の中には戻さないように言う人がいるから。
精神面の事を言えば確かにストレスは大きいよ。
実際俺は結構疲れてたり・・・(苦笑

でも強制的に大腸を使わないのでそこは悪くはならないから。
薬と同じで良い悪い両面あると言う感じだろうか。
最も俺の場合は強制的に付けられたので考える事がなかったんだけど。
(緊急オペで目覚めたら付いてました。。。)
俺みたいに悪化して強制的に付けられると回復も遅くなるよ。
とりあえず社保の診断がどうなるかだよね。頑張れ。

367 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 03:15:31 ID:aIlyl03Q0
俺は一時的にストーマにしたけど快適すぎてそのままにしてある。
医者から「もうそろそろつなぎ直す?」って訊かれたけど「このままで良い」って言ったら
医者も「私もその方がいいと思う」と言ってた。
最初は精神的に落ち込んだけど、肛門周辺の痛さと痒さが全く無いっていうのは本当に
うれしい。


368 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 07:42:53 ID:SQlSmBPPO
痔瘻なんだけど全く痛くない

369 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 09:34:08 ID:uivaEHKP0
>>367
禿同!
俺も一時的ストーマのまま、もう5年が過ぎました。

でも、一時的ストーマって身体障害者認定の対象外ということで、
装具代が自費でけっこうな出費だ…。


370 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 09:59:46 ID:st8A8fdk0
君が福岡近郊なら、2割引ぐらいしてくれるお店紹介してあげるんだが。
殆ど定価売りだから、2割でも大きいでしょ。ずーと続くものだから。

371 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 10:03:47 ID:szKYumeAO
俺は永久ストマだが、一時的にストマにしてる人はどれくらいで戻す予定なの?戻すなら早めの方がいいと思うよ。
期間は半年ぐらいが限度じゃないの?
ストマ以降の腸管を休める意味はわかるが、戻したときに、何年も使っていない腸管の機能は戻るのかい?

372 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 10:15:48 ID:oWS1LnIN0
>>370
それは福岡近郊しかない店何ですか?全国チェーンとかならなぁ〜

373 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 10:32:14 ID:uivaEHKP0
>>370
う〜ん、残念。ちょっと遠いです。
そこの店は、通販とかしてないのでしょうか?
ネット販売すれば、全国から注文来そうですけど。


374 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 10:38:15 ID:l6wTIAz10
>>371
俺は早く戻そうと思って奮闘中。
予定では数ヶ月だったんだけど今の状況だともう少しかかりそうで。
もう少し大腸の状態がよくなってくれるといいんだが、これは日にち薬だし。
狭窄の所をもうオペしてしまおうかとも考え中。
もう少し検査しないとよくは分からないんだけどね。

375 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 10:50:38 ID:uivaEHKP0
>>371
長年使っていなかった腸の機能が、元に戻るのかどうかは知りませんけど、
クローン根治療法が見つからない限りは、ストマを元に戻すことはないと考えています。
今戻しても、QOLが低くなるだけでしょうし。


376 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 11:33:47 ID:uQe7lgswO
直腸周囲膿瘍でシートンやらずに切開とレミケだけで炎症完全におさまってる人いますか?今はシートンしてレミケしてるんですが炎症ではれてた所がカチカチに固まってます。

377 :371:2008/09/20(土) 12:37:24 ID:tGJF5AUt0
>>374
知り合いは緊急オペでストマになって、3ヶ月後ぐらいに元に戻したんだけど、1年後ぐらいにストマを落とした
部分が狭窄でしこりみたいになり、手術って感じだった。
あと、体質が関係あるのかもしれないが、ストマの落とした皮膚の穴が塞がりにくくなる場合もあるからね。
>>375
クローンの根治療法が出るまでストマでいるってことですか?それはもう一時的ストマじゃないんじゃないかなぁ?
対症療法の薬は出てくるけど。
障害認定受けて、ストマ補助をもらったほうがいいと思う。


378 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:16:37 ID:uivaEHKP0
>>377
「障害認定の対象となるストマについては、排尿・排便のための機能をもち、永久的に造設されるものに限る。」
ということだったので、「永久的」ではなく「一時的」だから障害認定対象外かと思っていました。
ググッてみたら、身体障害者認定が受けられる場合もあるみたいですね…。
担当医が「身体障害者認定の指定医」みたいなので、今度聞いてみます。


379 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:26:32 ID:nreg2AgzO
俺の昨日の晩飯。ミートスパはちょっと残したのを今日食べる。
http://imepita.jp/20080919/679720 
俺はこんなのを1日2食と残りを鼻注。 
みんなもこんな感じ?俺は親に食事作ってもらうのが嫌だから自分で作ったり。

380 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:33:16 ID:st8A8fdk0
おれも脂肪取らないとなぁ。

面倒だから、エレンだけで極力脂肪を取らないようにしてるけど
医者の方から、たまには脂肪も取れといわれる。



381 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:38:02 ID:ujTpzJRD0
豆腐と卵でいいんじゃね。
そのままでも食えるし調理も楽。

382 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:41:01 ID:st8A8fdk0
おれは そうめん→素うどん→そうめん・・・の 繰り返しだからな。

気が向いたら野菜ジュース。毎日エレンは5pぐらい。

383 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:54:21 ID:ujiA0IKV0
一時ストマでも補助を受けられる可能性はあるよ。
確か主治医の書き方次第だったと思うけど、
HPで詳しく書いてた人いるから探してみるといいよ。
俺は永久だけど、補助もらっても全額ではないから、
仕事してないと結構な負担になるね。
これが全額負担なら俺には無理だな。

ストマの管理はもちろん、
周辺部のかぶれや体質によっては身体がかゆくなったりする。
そこら辺のケアは対辺だけど、
痛みや苦しみから解放されたのはおおきいね。
何かアルバイトでもしようという気になったよ。

>>370
それって九大の近くかな?

384 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 14:54:27 ID:ujTpzJRD0
食事で取るのが嫌なら定期的に点滴してもらえばいいでしょ。
脂質の制限って慣れるまで意外と面倒だしね。
自分で料理しない人だとほぼ不可能だし。

385 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 16:06:31 ID:FoLpRwLK0
>>376 炎症が治まるというより、穴そのものがふさがって元に戻る

386 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 16:34:35 ID:JmA7TDZlO
コンビニのおにぎりきも数十万個分ぐらいは汚染米が入ってたのか。オレは計1万個は食ってるぞ。

387 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 16:58:01 ID:jHhLAHr+O
エレンタールを1000以上飲むようになってから朝立ちが治まらないのは私だけでしょうか?


388 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 18:06:04 ID:Sye5Rm09O
朝立ちってねてる時にしょんべんが漏れないようにちんこ立たせるんだよ。
だから朝しょんべんしたら朝立ち治るでしょ?
だから水分沢山とればして当たり前だと思う。


389 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 18:18:00 ID:StXzwWIL0
北京オリンピック時に政治活動しようとして拘留されたアメリカ人が
クローン病で困った

http://japan.cnet.com/interview/story/0,2000055954,20379702-4,00.htm

390 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 19:15:21 ID:StXzwWIL0
イムランかなぁ。肝臓の値が上がってる。
ASTが151 ALTが156

なんかこの頃、満腹感が常日頃あって、吐き気がする。
食事は軽ーく取るだけ。
で、夜鼻注して 朝起きると気分が悪いんだよなぁ。満腹感で吐き気がするというか。

2週間前から、2日飲んで1日休むに減らした。

391 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 19:44:21 ID:1EFHxK1GO
>>379
夜中に鼻注でエレン4pしてるせいでお腹が減らないから
朝はご飯を軽く茶碗に一杯orフランスパン一切れ。
昼にうどんorそうめんを食べて、夜は魚料理とかお刺身、鶏のささ身で過ごしてます。

因みに今は術後一ヵ月。

392 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 22:35:23 ID:nreg2AgzO
>>391 
俺も鼻注4pやってるよ。 
俺は朝はそれで何も食べないで、ちょっと何か飲むぐらいかな。
食事制限がきつい分、食事内容に違いが少なそうだね。 
俺もうどんとか魚はちょくちょく。

393 :362:2008/09/20(土) 22:35:34 ID:sYzd8MZQO
>>365
レスthxです
うんたら健保組合て保険証に書いてありました

ググったらよその組合で難病の場合公費負担とか書いてあるけどこの公費ってのは国と地方自治体が負担て意味なのかな
西濃のニュースはチラッと見たけどまさか自分のとこも危ういのかしら(´Д`;)
肩身が狭いわぁ




394 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 23:15:47 ID:ICdfJq/D0
特定疾患認定が保留とか言われた
病状は変わってないんだが何か制度変わった?

UCとパーキンソン病については少し前に話題になったが
クローン病もなんかあった?

395 :病弱名無しさん:2008/09/20(土) 23:28:13 ID:BHcsRKOm0
>>394
ちゃんと定期的に診療に行って、検査も受けた?
ちゃんとやってて保留ならおそらく診断書のミスだろうから
早いうちに医者に文句言った方がいい

396 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 01:01:58 ID:kqaXmR8V0
>>393
後期高齢者、介護保険の負担割合とかの問題で
全国の健康保険組合の8割以上(前の内容と被るけど)が悲鳴をあげていて
残り2割も楽ではないのでおそらく393さんの所もでしょう。
それと難病による公費負担は各地方自治体等でも違うのでなんとも。
特定疾患に関しては国だしね。

肩身狭く感じる必要はないと思うよ。仕方がない事だし。
それでストレス感じてもどうしようもないから。
特定疾患とかの制度で助かってるから感謝はしてるけど。
それで引け目とか感じてたら身体にも悪いよ。。。本当にやっかいな病気だねぇ。。。

397 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 01:20:48 ID:Ck944lBJ0
>>395
診察と血液検査は定期的にやってるが
内視鏡受けなきゃダメってことかね
前回受けたのは5年くらい前かな

398 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 01:22:10 ID:+TwQDCna0
>>397
それだけ聞くと随分元気そうだなw

399 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 01:30:59 ID:4rJIjuAg0
>>397
前も何年の検査なしでいたら申請が通らなかった人がいたから
5年間なしなら保留になるかもね
基本は年一回は検査してそれを元に診断書書いて更新だから

400 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 01:42:26 ID:R6DMU4EL0
狭窄あるから下手に内視鏡しない方がいいって聞いたんだけど
今のままいくと俺も>>397みたいになりそうな気がするぞ・・・

401 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 08:56:57 ID:eTa1puqkO
オレも今回の申請は内視鏡無しでいったからちょっと不安・・・。
ただ今月からレミケ始めたから保留されるとちょっとつらいな〜

402 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 09:55:25 ID:4MNvvX3U0
前いたねぇ。。
特疾が通らなくて、切れてた人がいたけど、
よくよく話を聞いていたら、病院行かない・薬飲まない・検査しないという人で
最後は叩かれていたけど。

403 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 11:47:17 ID:j/EIP5iv0
俺も血液検査と診察は毎月やってるが、内視鏡は8年やってない。
それでも申請通ったよ。
たぶん診断書の書き方の問題じゃない?

404 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 11:57:59 ID:4rJIjuAg0
最近、障碍者年金の不正受給とか
エレンの横流しとかする人が出てきたから
審査が厳しくなってきてるのかもね

405 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 12:08:34 ID:4MNvvX3U0
備考欄みたいな所に、今後継続的な治療が必要と 書いてあった。

しかし、今年から病院が変わって、いつもは主治医が手書きだったけど
今度の病院は専門病院で、病院に特疾の書類のフォーマットがあるみたいで
それに機械的にプリントアウトするだけだから、主治医の書き方というか情の部分が
無いんだよなぁ・・・。それがちょっと心配。

406 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 12:17:41 ID:OAMpVI/90
でももうみんなは受給者証は来たんだろ?まだ来てない人っているの?
10月から新しい受給者証だよな。

407 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 12:20:56 ID:4MNvvX3U0
ウチの自治体は、届くのは 29日30日と いつもぎりぎり。

408 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 13:32:47 ID:OAMpVI/90
>>407
自分のところは最初の頃ギリギリで来てたけど、今年は8月初旬ぐらいに届いたよ。
まぁ6月の始めに申請出してるんだけど。

409 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 13:55:17 ID:fxll6UfTO
>>385
穴がふさがるのはわかるんですが切開の前は膿たまっててはれあがってると思うですがそのはれあがってる部分が切開とレミケしたら元の柔らかい肉にもどるのかと思ったらカチカチになってしまったんです。

410 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 14:01:24 ID:nK1jYoMa0
先週届いた
自己負担限度額がだいぶ減ったけど、行く回数少ないから払う金額は最終的には大して変わらないかな

411 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 14:15:10 ID:fxll6UfTO
特定疾患の更新だが県の特定疾患を管理審査してるところに電話すると更新目的の検査なんてするようには言ってないと言うぞ。検査は担当医の判断にまかせてると言うぞ。

412 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 15:29:13 ID:OBy2oodJO
痔瘻 レミケードで治った人いる?

413 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 18:15:10 ID:6UCqAlcSO
調子こいて何十年かぶりにコーヒー飲んだら吐きそう。ココアもそう。
でもコーヒーとココアって成分違うよね?何がダメなんだろう。同じ症状なんだよね。
どちらも刺激物ってことかな?

414 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 18:36:14 ID:u7fTBcGSO
どっちも色が黒いだろうが。

415 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 18:41:38 ID:mzrXD+xE0
>>413
カフェイン?

416 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 18:44:00 ID:6UCqAlcSO
>>415
カフェインかぁ。ココアにも入ってるんだ。
あーまだ気持ち悪いよ…
ずっとクローンの調子は何年もよかったのに。

417 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 21:39:27 ID:kqaXmR8V0
>>416
お大事に。
俺もコーヒー、ココアを飲むと一気に来るね。

418 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 21:58:06 ID:JpUrU3Q+0
今年から主たる生計者が自分になったので負担額が9千いくらかから
1150円になった。なんか嬉しい。

419 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 23:06:36 ID:Zm77l7wP0
>>409 創傷が治るときは、そんなかんじだよ。膿がたまってたり、痛みがあったら問題だけど

420 :病弱名無しさん:2008/09/21(日) 23:59:33 ID:aHjKYacv0
>>409
「傷跡ではなく貼れてた部分がしこりのようになる事があるのか」
と言う質問なら、答えはYes。
2.3回くらいなら問題ないけど、
何度も腫れて治って繰り返すとしこりのようになることはあるよ。
実際俺もかなり堅いしこりのようになってたから。

421 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 00:58:14 ID:M80vokzJO
痔瘻はマジで痛いっす…眠れねっす…痛み止めも効かねっす…このままじゃ、夜が明けるっす!助けてくれっす…

422 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 01:10:41 ID:yV5I+g210
>>421
座薬のインダシンとかボルタレンとかもらってないのか?
あれなら眠れるくらいには効くぞ。

423 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 11:18:18 ID:uAb4tfzH0
http://www.asahi.com/national/update/0922/SEB200809220002.html
県警によると、薫容疑者は18日午後、公園内の障害者用トイレの中で
弘輝君の首を絞めて殺害し、遺体をトイレ外に遺棄した、との逮捕容疑。
「自分の病気で将来を悲観し、子どもを殺して自分も死のうと衝動的に
首を絞めた」と供述しているという。

ストマ?

424 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 11:32:12 ID:3VAKG/qSO
>>423
なんで?

425 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 11:32:17 ID:4rCJt8VL0
その記事のどこをどう読んだらその結論に至るのか。

426 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 11:59:40 ID:uAb4tfzH0
障害者用トイレとあるので。

427 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 12:06:37 ID:4rCJt8VL0
http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1222051792/

2chからでも他の記事探せるし、情報一つで判断するのはどうなんだ。
視野狭すぎるんじゃないかい。

428 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 12:14:21 ID:uAb4tfzH0
すまん。
>>423を貼った時点では病気について書いてるのがそれしかなかったので。
最新の記事読んだら、手足に力が入らない病気とあったから、ストマは関係なさそうだ。
スルーしてくれ。

429 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 12:16:35 ID:4rCJt8VL0
どんまい。
俺も少し言い過ぎた。すまん。

430 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 12:59:14 ID:3n/aOM8XO
手足に力が入らないって何だ?筋ジスみたいのか?

431 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 22:55:54 ID:sjGpM4Ua0
自分の病気で将来を悲観し、子どもを殺して自分も死のうと衝動的に
首を絞めた..
お前だけ勝手に死ねよ。子供カワイソス。
将来悲観しても自分の子供に手をかけるなんて考えられんわ。

432 :病弱名無しさん:2008/09/22(月) 23:02:02 ID:vS7scZf90
障害を持つ子供を殺したりしたら、近所から温情みたいな署名が
集まって、刑が軽くなったりする。

で、俺たちは殺されても仕方ないのか? ちゃんと普通の一緒の殺人罪で
やれと 抗議したのが、過激な障害者団体、青い芝の会だっけ

433 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 01:12:12 ID:TUbST0PQ0
鼻中のポンプが壊れたんだけど、どこに言いに行けばいいの?
メーカー? 病院? 直してもらうの自腹?
どなたか教えてください

434 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 02:43:03 ID:LPGRIAyb0
>>432
まあ確かにそう取れるわな。
障害者は迷惑かけてんだから大目に見てやれと。
しかしその論理だと
子供もや介護老人も同じように迷惑かけてることになる。
実際介護に疲れて殺したら減刑の嘆願署名が結構集まるもんな。
弱者に優しい世界を作ろうといいながら
本音はやっぱり厄介者なんだよな。

435 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 06:08:54 ID:wZIHw7isO
>>433
ポンプを借りた業者の担当に連絡するか、ポンプにシールで貼ってあるメーカーに連絡。
故障で動かなくなったことないのでわからないが、大体は無料じゃないかね?

436 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 06:45:07 ID:y+jgKAiKO
生源を飲み続けて完治した人いるので飲んでみることをお勧めします。
値段は高いですが。

437 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 06:45:45 ID:WzGuvG17O
>>433
レンタルしてたポンプが壊れたことあったけど無料でしたよ。
自費購入の人は有料かもね。

ちなみに連絡したのはレンタル契約してる営業所


438 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 07:29:41 ID:Tj7BpllM0
>>436
そりゃ凄い。是非しかるべき学会で発表すべきだね
国内レベルなんてもんじゃない、世界レベルの新発見だ。



まあなんだ、寝言は寝てから言え

439 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 08:27:20 ID:jUXQsyRE0
ポンプ借りた時に、業者から説明書のパンフレット貰って
なにかあった時の電話番号が載ってましたよ。
24時間いつでもどうぞというの。



440 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 11:41:18 ID:IqHZq1nNO
オレのポンプはシールで緊急連絡先が書いてある。24時間繋がるみたい。

みんな、特定疾患の受給証北?かなり余裕を持って提出したのにまだ来ない・・・@青森

441 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 11:48:30 ID:jUXQsyRE0
福岡は昨日来ました。出したのは 7月中旬。

442 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 11:55:19 ID:OF6DAeZd0
俺もまだ来てない
出したのが8月の頭とかなり遅かったからな・・・
来月の2日に診察だけど間に合わない予感
失敗した

443 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 11:58:28 ID:jUXQsyRE0
そういう時は電話で9月最終週ぐらいに外来入れて、10月は行かなくていいように
しないとね・・・。

444 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 11:58:50 ID:dX9+Dl5i0
特定疾患はじめてしんせいしたけど、保留にされた
しかも、保険組合が政府から金もらいたいのか
特定疾患申請しないんですか?ってプレッシャーかけてきた

445 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:05:31 ID:jfaOs+oG0
>>440
青森…
弟だな!!

446 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:12:50 ID:Z2WVyXJyO
>>433
俺はいつも病院通して修理してもらってるよ
壊れたら病院にきけばどうしたらいいかアドバイスくれると思う。
あと修理は無料でした。

447 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:22:45 ID:/n0+nBjJ0
クローンの特定疾患の申請、更新で保留とか却下って正直ネタや都市伝説だと思ってるんだが・・・

448 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:30:53 ID:rb+nJP3T0
>>447
              , -‐;z..__     _丿
        / ゙̄ヽ′ ニ‐- 、\  \   ところがどっこい
       Z´// ,ヘ.∧ ヽ \ヽ ゝ   ヽ   ‥‥‥‥
       /, / ,リ   vヘ lヽ\ヽヽ.|    ノ  ネタや都市伝説じゃありません
       /イル_-、ij~  ハにヽ,,\`| <      ‥‥‥‥!
.        N⌒ヽヽ // ̄リ:| l l |   `)
            ト、_e.〉u ' e_ ノノ |.l l |  ∠.   現実です
          |、< 、 ij _,¨、イ||ト、|     ヽ      ‥‥‥!
.           |ドエエエ「-┴''´|.|L八   ノ -、   これが現実‥!
            l.ヒ_ー-r-ー'スソ | l トゝ、.__   | ,. - 、
    _,,. -‐ ''"トヽエエエエ!ゝ'´.イ i l;;;;:::::::::::`::ー/
   ハ:::::::::::::::::::::| l\ー一_v~'´ j ,1;;;;;;:::::::::::::::::::
.  /:::;l::::::::::::::::::::;W1;;;下、 /lル' !;;;;;;;;;::::::::::::::::
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449 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:31:44 ID:Tj7BpllM0
自宅警備員状態の俺が無収入で申請しても通るというのに…
まあ状態が悪くて基本的に立って歩くのも一時間かそこらしか出来ない身体なんだが

450 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:33:59 ID:2Fl8MjnB0
収入関係ないだろ

451 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:35:06 ID:QG244agRO
>>449
腹が痛みまくるとか?貧血でふらつくとか?
何にしても養生してくれ。

452 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:48:41 ID:yn3OjGY+0
>>433
他の方と同じく俺も業者に直接連絡して直してもらってます。
料金は無料。形態はレンタルで病院が業者と契約していて、
その業者から俺が借りる形で、一応病院も真中に挟んでるので
何あったときは医師やソーシャルワーカーに相談となってるけど
修理とかは直接業者に言ってます。
24時間対応の受け付けがあって電話番号も渡されてるので。

1年に1回点検のためとバージョンアップなどで交換もしてます。
こんな感じかなうちは。

453 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 12:56:36 ID:jUXQsyRE0
おれはデスクワークなら働けると思うけどなぁ。
頭がアホ。ブラス、病気に甘えてだらだらしてたら
あーた、30代無職職歴無しになりました。

人生終わった。。

454 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 13:19:38 ID:phqL5AXwO
仕事してる人は病気のこと隠してる?

455 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 13:22:35 ID:4QH4UAk/0
青森にもクローン患者がいるんだな!
ま、考えてみれば日本全国にいるか…

456 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 13:25:23 ID:yn3OjGY+0
してない。寧ろ病気である事は積極的に伝えてあるかな。
どんな病気かなのかと状態は知っていてもらわないと何かあった時に困るから。


457 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 13:41:08 ID:jUXQsyRE0
3万人弱いますからねぇ。。。

難病の中では ありふれた病気でしょう。
何十人とか何百人単位の病気もありますし。

458 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 13:49:31 ID:IqHZq1nNO
>>445
お、お兄ちゃん?!

>>455
オレの地元には外来でレミケしてくれる病院がないよorz
そういう意味では都会が羨ましい。

459 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:02:30 ID:phqL5AXwO
レミケードで痔瘻治った人いる?

460 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:06:48 ID:rb+nJP3T0
>>454
一年に一度は入院しているから、話さなくてもばれた。
そろそろ、クビになる日も近いと思う。

461 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:07:31 ID:jfaOs+oG0
>>458
オレの弟は次にレミケ使うかもって言ってた。

オレは東京に住んでて、離れてるからこのスレ見て参考にしてるよ。

462 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:09:18 ID:wZIHw7isO
青森かあ〜。
行ってみたいなぁ。
ベタだけど、リンゴ大好きなんで。
うなぎパイと美味しいお茶で待ってるよ。

463 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:18:10 ID:yn3OjGY+0
>>461
兄弟でクローン?うちと同じですな。
兄弟でクローンは珍しいと言われ続けてきたけど初めてだ同じ環境の人にあったのは。

464 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:19:21 ID:+zYSTIw+0
関係ないが、青森出身の女の子をデートに誘ったら見事に断られた。
凹む。チクショウ…。

465 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:41:54 ID:jfaOs+oG0
>>463
オレは普通なんだ…

なんかごめん

466 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 14:54:41 ID:rb+nJP3T0
我が家は、母親が潰瘍性大腸炎で、俺がクローン。
因果関係はあるのかな?

467 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 15:28:51 ID:6HsjsSPW0
盲腸の所(切ってとっくに盲腸は無いけど)また狭くなった
ってか塞がったっぽい。ぐ〜〜っと押されては(腸が物を下げようと動く感じイテテテ)
ふっと楽になる繰り返し。もう何回もバルーンで広げてるから硬くなってて
医者も次はバルーンじゃだめかもなって言われてから2年
なんとかもたせてきたけどどうやら今度はダメっぽい
まだ熱がそんなじゃないから今晩一晩我慢して明日病院かな
今年3回目だし状況によっちゃ1年の3/4くらい病院で過ごしそうだな
あーイテテテテ

468 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 16:00:36 ID:yn3OjGY+0
>>465
ごめん。俺が勘違いしたみたいで(笑
やっぱり中々いないか。

>>466
お母さんも大変だな。うちは兄弟でだけど、体質はやっぱり似てるんだと思うけど。

>>467
我慢してないで病院行った方がいいと思うが。
通院してる所は救急対応してないの?一般の救急はしてないけど
通院してる人にはしてる所とかもあるけど。

俺はずっと騙し騙し、我慢してたけど閉塞、腹膜炎で死にかけて救急車で運ばれてしまった。
閉塞、腹膜炎とかは命に関わるから早めに行った方がいいよ。
特に明日いくつもりでいるなら今行った方がいいと思うが。

469 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 16:42:50 ID:IqHZq1nNO
>>462
りんごが食べたいなら青森市とか日本海側に行ってください。
ただ、日本語が通じない場合があります。
>>465
弟さんは、津軽住みですか?南部ですか?

470 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 17:32:15 ID:jfaOs+oG0
>>469
津軽ですよ。

自分も4年前までいました。
確かに日本語通じないかもw


471 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 19:14:09 ID:IqHZq1nNO
>>470
そっか。オレ南部住みだから病院は別ですね。

正直津軽弁は同じ県民でも分からないことありますよw

472 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 20:27:17 ID:kZl4RUrc0
HTLV-1陽性でクローン病の人っていますか?

473 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 20:55:10 ID:CyS3SMZ80
初レミケから数日
何の実感も無いなと思ってたけど、そういえば腹痛が無いな…

474 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 21:57:25 ID:CjiBGJs30
>このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
女性が多いのか?このスレ

475 :病弱名無しさん:2008/09/23(火) 22:28:01 ID:X/67gerv0
既女ですノシ

476 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 00:18:06 ID:h8KN4ooJO
腹痛 下痢 ヤバい

477 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 00:25:29 ID:VLTjhN/40
>>476
病院行ってください。

478 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 00:27:55 ID:anAuBbe+0
遺伝はないっていうのはあまり納得できないよな…
自分は従兄弟が同じような症状発症して、結局同じ病気だったよ

要因の一つに遺伝子あるんじゃないかな
まぁこんなこというと、全病気そういうのあるんだろうけどさ

479 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 01:20:42 ID:6iKsFzXn0
ばあさんがリウマチで親父も腹がすぐ痛くなる。ホルモン食べると下痢してる。


480 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 07:36:21 ID:JcsntoiR0
うちの場合は母がお腹を下しやすい人だったけど、クローン認定受けるまでもなかった
後は父方の親戚の年寄りに腹下し易い人がいたとかいないとか。もしかしたら複数の要素がいるのかもね
兄弟では自分だけ腹を下しやすくて牛乳も13歳くらいからアウト。
焼肉とかの翌日は盛大に下痢
下腹部右側が痛んで、数回は「虫垂炎か?」と病院に行ったけど「ただの腹痛です」と言われて終了。

20歳くらいの時の↑でもやっぱり「ただの腹痛ですよ」とか言われたけれど
半年後に他所で内視鏡検査やって「ここ酷い潰瘍の後があるよ。自然治癒しかけてるけど起き上がれないくらい痛いことなかった?」と…
その病院でクローン確定、以後お世話になってる

481 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 10:53:19 ID:sxrrJ4NYO
質問いいですか?

患者は静岡県東部に住んでいます。
親戚がクローン病の疑いがあるということなのですが、近郊の病院にいってもあまり検査がうまく無い様で再検査ばかりみたいです。

そこで専門医でググり慶應義塾大学病院の医院長?のインタビューが出てました。
そういう専門医はどうか?と話した所、あさって行ってくるみたいです。

ここの病院は良いですか?
他に静岡県東部近郊に良い専門医がいるところはありますか?

よろしくお願いします

482 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 11:09:07 ID:W9U42mM30
入院するほど重症になったら認定はさっさと下りるだろうけど腹痛程度だと様子見になるのかも知れないな。

483 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 11:17:26 ID:JcsntoiR0
内視鏡ぶち込まないとはっきりしない
嫌がったり痛がって患部まで届かずに撮影出来ないとどんな名医でも意味が無い

484 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 11:25:12 ID:HOCga5XPO
>>481
順天堂大学付属静岡病院あたりがいいと思うけど。
後は、地域の保健所とかで聞けば教えてくれるよ。
東部のCD患者会もあるし。

485 :431:2008/09/24(水) 12:16:48 ID:1VMNcJOZ0
ありがとうございます。
>>482-483
1年くらい前に、我慢できない痛みになったそうで、その時三島の社会保険病院に行った所、
即入院になりました。
その時は、過敏性腸炎?という診断だった様です。
その後、ほかの評判の良い病院に行って内視鏡で検査した所、クローン病が疑われるという事で
紹介状を書いてもらったのですが、それがまた社会保険病院でした。
2-3回検査をしてもらいましたが、「まだ見たいところがある」という事でラチがあかないから・・
という話を聞いて、>>431の様な状況になりました。
そして、その社会保険病院の先生が研修医らしく、ものすごく痛いらしいのです。
あと、検査は入院して5日間検査しました。

>>484
ありがとうございます。
伝えてみます。

486 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 12:18:26 ID:+aKpWpBi0
日曜日に退院してきました。
おなか切ったのは7回目、ストマ作ったのも5回目です。
そろそろストマ作る場所がなくなってきた感じです。
今回はストマおなかのやや下のほうに作ることになって
水様便がやけに重たいっス。
前々回の手術のストマを閉じたあとの深いシワで使えるパウチも難しく
14年のストマ生活にして初めてツーピースになりました。
・・・・どうもツーピースは水様便の量と圧力に弱い気がするんだけど・・・
なんかいいパウチ知りませんかね?

あ、それと前から思ってたんだけど、ストマの人ならわかるネタですが、
薬ってある程度は溶けても、そのまま出てきたりしませんか?
こんなにほぼ出てきて効いているんだろうかといつも思います。

487 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 13:00:35 ID:EsXip8fh0
重症例のトップクラスだね。
自分も膀胱とのダブルストーマになりそうな気配だけど・・・

ペンタサはストーマや皮膚ロウから顆粒状のが出てくるよ。

488 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 13:24:59 ID:+aKpWpBi0
重症なんですかねぇ、
24時間ヒックマンで高カロリー輸液入れて人工肛門ですけど
普通に家事もパート仕事もやってますよ。
病歴30年近くになるけど17年前に子供も生んだし。
こんな事やってきたからこんなになったのかもしれないけど
けっこうきちんと生きてます。
最近の重荷は親の介護・・・・・これが結構重いっス(´∀`

ダブルストーマ、避けられるといいですね。
私はもう25年位前に直腸膀胱ろうのバイパス手術をしてその後膀胱は
変形したままですけどちゃんと動いてくれてます。
体のなかは小腸が2メートルほどになり、
そこいらじゅう癒着だらけでしっちゃかめっちゃかになり、
使っていない大腸はすでに大腸でありながら収縮し大腸とは別物に変化してしまったけど
こうなっても人間なかなか普通に頑張れるものみたいです。


489 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 13:35:08 ID:++so0LK20
>>486-487
クローン暦もそこそこでクローンの症状も重症の方ですが
ストマは俺も今回が初めてで(少し前になりますが付けました)
ペンタサは確かにそのままで出てきますな。

俺はツーピース以外は今回初めてなので使った事ないですが
直接肌につけるタイプの方が水溶便の圧力に弱いですか?
感覚的には肌につける方が弱いのかと思ってました。
確かにツーピースは下手すると外れるので強くはないかな。
それに袋の中に接続部が弱いのが紛れ込んでる事が某メーカーではあったりと。
(このメーカーしか使った事ないんですが(苦笑))

ストマ生活14年は長いですね。俺はまだ始まったばかりで四苦八苦で。。。
これを抱えながら介護とかは尊敬物ですね。お世辞でもなんでもなく本音で。
俺は自分の事でまだ精一杯で。一人暮らしですが、洗濯などもひーひー言いながらやってます(笑

皆さんと共にいつかよくなると良いですな。
再生医療がかなり現実的に使えるようになってきているので、期待しているのですが。
腸も再生するんですかね。そうなるとクローンや潰瘍性にも更なる光がと思ってるのですが。

490 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 13:48:47 ID:jStsNH2oO
女って強いな…
それとも母が強いのかな…

491 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 14:59:07 ID:+aKpWpBi0
>>489
ツーピースの便の漏れ方は、面版が肌からはがれて出てくるもので
袋が外れたわけではないんですよ。
ただ、便がどの程度入ると面版が外れるのかと言う、接着強度の問題のような気がします。
私のこれまで使ったものとの比較しか出来ませんけれど。
ツーピースのほうがお値段が高くつくのでなるべく長く装着していたいのですが
勝手にはがれてなおかつそれが睡眠中だったりするので、
退院以来2時間おきに起きてトイレに捨てに行っています。
次回の装具購入時はワンランク丈夫なフランジにして袋のサイズも大きくしてやろうか、
などと考えています。

ところでみなさんは下痢止めといったものをお使いになっていますか?
主治医は下痢止めをなぜか出さない人なのです。
下痢しすぎて電解質不足になり、全身がつって死にそうになったこともありますが
それでも出さない・・・・なぜかしら?

492 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 16:07:34 ID:fGXrnPAB0
>>491
下痢止めですけど、以前は出してもらっていたのですが、
あまり効かないのと「全部出しちゃったほうが、その後は楽になる」
という経験則から、私は下痢止めをもらうのはやめました。

私もひどい下痢で、全身つったことがあります(-_-;)。
体を動かすたびに、力を入れた部分がつって、動けなくなりました。
それを医者に相談したら、ソリタという電解質補給のための薬を出して
もらえるようになりました。それ以来、つらなくなりました。

493 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 18:03:00 ID:++so0LK20
>>491
俺はコロプラストの物でツーピースしか使った事はないのですが
俺が使ってる物は面板は3〜4日の物でそれくらいは確かにもちます。
ですがそれ以上は使う勇気はないです。。。既に袋を外して見ると
内側の肌にくっつく一番強度(粘着の)が強い所がはがれてきているから
多分普通に歩いていてもそれ以上だといつ外れてもおかしくないような感じで。
イーキンシールとかバリケアパウダー使ってなるべく保護してるけど難しいです。

袋は今は一番小さいやつを使ってるんですが俺の場合も夜中にも何度も捨てには行きますよ。
これをさけるとなると、ドレーンをつけるタイプにするくらいしか思いつかないです。。。
今使ってる一番小さい袋(お風呂タイプなどをのぞいて)は250mlでパンパンです。
だいたい200くらいで捨てるようにしてます。
面板の補強で外周部分はテープでさらに貼り付けたりもしてます。
多分普段から立って色々動いてると重力で引っ張られる分もかなりキツイ気がするので
袋の上部も止めたりとぺたぺた貼りつけてますが、肌が弱いのでずっと貼る事は難しいんですが
できる時はそうやって補強してます。

下痢止めはロペミン使ってますよ。水溶便なのにもらえないのは便コントロールする上では
ちょっと問題じゃないですか?なぜださないのか分からないですが。
ストマを付けてない場合なら分かりますけど。
他の病院で貰うとかした方が良いような気がしますが。


494 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 22:56:41 ID:+MALV4zw0
俺の住んでる都道府県のIBD会で来月ボーリング大会がある。
このスレの住人の方でIBD関係の会に入ってて行事とかに参加している
方いるのかな?
俺はたまに行事に行ったりしてる。IBD関係の方に会ったりしたときは2ちゃんスレ
の住人ってことは内緒だけどねw

495 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 23:27:37 ID:QtOP+jiT0
黒糖って、さとうきびからできてるからやっぱり食物繊維多いのかな?

496 :病弱名無しさん:2008/09/24(水) 23:52:40 ID:84jts8tj0
普段はワンピースしか使ってなかったので、内視鏡検査のためにツーピースを
装着して下剤を2L飲んだらいきなり全壊で漏れた。
来年のことも考えるとなんとかしなきゃいかんけど・・・どうしたもんか
イーキンたっぷり使ってでガードするしかないかな。
ストマ暦1年なんで。みなさんはどこのメーカー使ってるのかよければ教えてください。
感想もお願いします。ちなみに私は普段はコンバテックのワンピースものを使ってます。

497 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 00:02:55 ID:oJaK0UQJO
>>494
俺は患者会の名ばかり役員。

498 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 01:05:35 ID:DodA7X5x0
>>491
同じメーカーならワンピースもツーピースも同じ面板使ってると思うんだが。
メーカーかシリーズ変えたのかな。
同じメーカーでも面板の薬剤が違う奴あるから確認してみると良いんじゃないかな。
俺も1週間くらい持ってくれれば助かるのにといつも思うよ。
それか補助金増やして欲しいわ。
>>496
俺はホリスターのツーピースだが漏れたってのは接合面が外れたって事かな?
2リットルの下剤飲んだら流石にちょこちょこ捨てに行かないと
ワンピースでも入りきらないと思うけど?
慣れないんで閉め方が緩かったのかも知れませんね。

499 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 06:45:53 ID:PFL9cJNa0
おっと、うんこの話はそこまでだぜ

500 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 09:53:24 ID:U0QHVdgu0
代わりに今流行のうんこの旋律でも聞くか

501 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 11:00:00 ID:eEyU8vSPO
うんこの話なしにこの病気は語れないのが辛い…

502 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 11:21:00 ID:2XWnm8d50
ゲリラ糞さえなければ
とりあえず表向きの体裁は保っていけるんだがな

503 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 12:18:38 ID:jgwl7BcP0
屁だと思ったら下痢だった
その確率90%

504 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 12:36:26 ID:b+JXTG+M0
>>503.下着汚さないように生理用ナプキン使用すれば?

505 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 13:51:27 ID:KNO/QtzjO
薬局でどんな顔して買えばいいんだ・・・ 


506 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 14:04:01 ID:c+SZigbrO
そんなときのインターネッツじゃね?

507 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 15:00:05 ID:dz4JnLZk0
患者会行ってみたいんだけど近場でないんだよなあ
以前mixiで30人くらい集まったって聞いたが

508 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 15:58:26 ID:HYn1zZbrO
mixiはやってるけど、健常者になりすましてるなぁ。


509 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 17:33:47 ID:Cj98tw2gO
mixiでクロンを自慢気にプロフに書いてる奴は見ていて痛い。

510 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 18:07:56 ID:dC+DVrFq0
幼稚な意見で悪いが、歯の噛み合わせをなおしたら良くなるかもしれんぞ。
下あごの位置がナイスな場所でガッチリと収まるようにしてもらうのが肝心だ。

511 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 18:10:22 ID:/6OPAdTT0
俺、歯並びと歯の噛みあわせが昔から凄くよくて、
検診のときいつも褒められる。

512 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 22:54:15 ID:S2zy+nom0
>>510
俺も歯並びは近所の歯科医が綺麗なモデルとして写真とらせてくれと言われてた。
半年に1回虫歯などの検査にも言ってたし歯は丈夫だったのが自慢だったが
クローンになって虫歯だらけ、ボロボロになりました。

513 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 22:58:54 ID:PPGgzgfH0
>>492
あー、つるのって電解質不足なのか・・・
変な部分がつって(脇の下とか)息もきついぐらいになることがよくある
運動不足だと思ってたけどそういう要因もあるんだね
今度医者に聞いてみるかな

514 :病弱名無しさん:2008/09/25(木) 23:21:30 ID:uycTuqfq0
自分は入院前に手足が激しく筋肉痛になって歩けないまでになったんだけど、
消化器の先生には熱のせいで筋肉が痛んでるんじゃないかと言われて、
整形外科の先生には電解質の異常なんじゃないかと言われ、
血液検査したら電解質の値に異常なしだった。
謎のまま炎症値が下がるとともにおさまったんだけどなんだったんだろう。

電解質の話題とあんまり関係なくてゴメン。

515 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 00:00:55 ID:S2zy+nom0
>>514
炎症があるからでは。
なぜと言われると詳しくは話せない(分からない)けど
経験上はそうです。

516 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 02:53:34 ID:X/ULTLauO
エンシュア飲んだら、歯茎にベタッとエンシュアが残りまくってるね
鏡で見てびっくりした 
すぐ歯磨きせんとやばいね

517 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 03:33:08 ID:OnBed1120
今日、レミケード5回目でうったんだけど
今まで一度も副作用なしだったんですが

レミケード、開始15分で吐き気、動悸、めまい、脈拍加速、寒気
気分がわるくなって
看護師さんナースコールでよんで
体温はかったら
36、7°→36、2°
で脈拍もかなりあがってたみたいで
結局、中断させられました。

こうゆうことになることって稀なんでしょうか?


518 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 13:47:08 ID:Vt05a91iO
納豆食いたい 食える?

519 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 13:56:46 ID:l7eNz2hAO
ひきわり納豆が良いらしいよ

520 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 13:58:05 ID:zneMYLJXO
それなりの狭搾あるなら、ひきわりでもキツい。少なくとも自分は確実に吐く羽目になっていた。

521 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 14:15:28 ID:Vt05a91iO
ひきわりでもダメなのか…

522 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 14:27:13 ID:vUHi9lAyO
オレは一月前に手術して狭窄部を取ったのでひきわりだったら食べれてる


523 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 15:14:15 ID:XoK2OEQR0
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1222408308/ (TωT)

524 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 15:25:59 ID:k/CNKiLoO
>>523
どーもすいませんでした。漏れてしまいました。

525 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 15:40:01 ID:XoK2OEQR0
>>524
キニスンナ
俺も今朝、親父がガンガッてて風呂場でやった (TωT)

526 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 16:39:25 ID:uRZclwsnO
術後に再発したくないから、腸内細菌を納豆菌で支配しようと週三くらいで食べてる。
乳酸菌より効果があると個人的には信じたい。神様仏様納豆様。


>>517
よく病院で見かけます。それくらいだったら続行することが多い。あとは医師の判断。

527 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 18:17:19 ID:PVunc3Po0
>>517
軽度の副作用じゃないかね、漏れはよく発熱や吐き気するけれども
我慢してる

528 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 18:53:25 ID:PdifiZiq0
>>517
オレも前にあったなぁ。
緩解導入の2回目(トータル5回目)で、動悸息切れ、吐き気ってな感じで。
でも速度をゆっくりにしてもらったら落ち着いたので、単に速度が速すぎた
かもしれんけど。
ただ、その時に左腕に挿してそんなふうになったので、それ以来必ず右腕で
やるようにしている。

529 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 20:47:31 ID:uHXFQE+l0
>>515 炎症がひどいときは足がつることが多かったが、レミケードして調子よくなったらつりにくくなった。腸から体液ともに電解質がもれてたんだと思う

十二指腸のクローンの人っていますか?

530 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 21:26:32 ID:eb2IQDoTO
エレン6袋のみからエレン4袋、おにぎり3個、うどん、ライス一杯にしたら痩せた。
どうやらエレンしか吸収できない腸になったようです。

531 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 21:56:36 ID:dA8RFr+L0
一年ぶりくらいにこのスレに来ました。

以前、ここに理学療法士になるために学校に通ってる20代後半くらいの人が
いたと思うけど、まだいるのかな?

オレも、来年の春から作業療法士になるために学校に通うようになった。

病気持ちの身体で学校に行くのに不安もあるんだけど、どんな感じなのかな?


532 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 22:03:57 ID:AV174Q2y0
20台前半で同じような道を歩もうとしてたけど

症状が軽かったのと安定状態が長く続いてたからいけると思って入学
初夏に体調悪化して毎日下痢で部屋のトイレから出られず
出席日数が足りず、欠席1日毎にレポート提出の加算が雪ダルマ式に増えていって
夏休み前の試験も受けられず(出席日数)
留年希望を伝えた上で後期も在籍していたのだけれど、学校からの連絡は後期の授業料振込み後から一切無くて
春先にいい加減に連絡が来ないからしてみたら「留年も無理。悪いけど自主退学で…」と。



健康維持管理には特に気をつけたほうがいいよ

533 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 22:27:16 ID:jnNnXbpE0
次郎の初期症状ってどないですか?

534 :病弱名無しさん:2008/09/26(金) 22:37:44 ID:dA8RFr+L0
>>532
なるほど、健康管理は重要だろうね。

今は定期的なレミケのおかげで比較的体調は良いんだ。
もう4年くらいは大きく体調を崩してない。

あと、ストマだから基本的にトイレの心配はあまりない。

会社員を3年くらい続けてれるから、どうにか卒業出来ればと思ってるよ。

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